Se tunne, kun olet syöttänyt lapsellesi kolme varttia viiliä ja hän oksentaa siitä puolet ruokalapulle siinä vaiheessa kun olette lopettelemassa. Ja se, kun nostat hänet syliin ja hän pulauttaa sen toisen puolikkaan parhaimmalle kesämekollesi tai viimeistään rattaisiin siinä vaiheessa kun olette lähdössä ulos. Se tunne on taas täällä.
Refluksi on pikkuhiljaa kesän edetessä ärtynyt ja nyt tavaraa tulee tasaisen takuuvarmasti pitkin päivää. Ei vielä onneksi isoja ja voimakkaita kaarioksennuksia, mutta jos tämä ei tästä laannu, niin kyllä ne sieltä tulevat... Mitä ilmeisimmin tämän Valolla käytössä olleen lääkkeen teho alkaa heiketä, mutta olen saanut tilannetta rauhoitettua varovaisella liikuttelulla ja kantamisella ja poistamalla ruokavaliosta turhan rasvan ja vahvat mausteet.
Ja entäs se tunne, kun lapsi on aamulla ensimmäisten viidentoista hereilläolominuuttinsa aikana saanut kymmenen epilepsiasäpsähdystä. Aina kun päästään takaisin tähän hetkeen, tulee uusi säpsähdys, jonka jälkeen täytyy kerätä uudestaan nykyhetken palaset kasaan. Äidin osa on pitää kädestä kiinni ja hokea: "Ei mitään hätää, Valo. Ei mitään hätää."
Mutta äidillä on hätä. Oman lapsen vaikeita sairauksia ei voi katsoa ilman sydänsuruja. Haluaisin mennä lakanan alle suojaan maailmalta ja jäädä sinne.
Miltä tuntuu se, kun olet illalla odottanut 50 minuuttia, että lapsi rauhoittuisi sänkyynsä ja saisit huokaista helpotuksesta... Sitten juuri kun on tullut hiljaista, joku onneton, iltavuorossa oleva puhelinmyyjä soittaa ja kysyy, saisiko lähettää juuri sinulle täysin ilmaisen tuotepaketin huippulaadukkaita thai-alushousuja. Lastensängyssä alkaa taas show.
Paras tunne on se, kun Valo huippupitkien, 15 minuuttisten päiväuniensa jälkeen painaa sängyssään "Tule tänne" -nappiaan ja odottaa käsi ylhäällä, kämmen avonaisena tulijan kasvojen tunnustelua varten ja kasvoilla karehtii maailman levein ja onnellisin hymy. Tässä minä olen äiti, valmiina elämään. Ole siinä nyt sitten katkera yhtään mistään.
Viimeinen kappale sai kyyneleet silmiin.
VastaaPoistaNe pienet onnen pilkahdukset ovat niitä parhaita, jotka antavat roppakaupalla voimia.
Aurinkoa taas päivinne! :)
t: Sari
Kiitos! Aurinkoa on tänä kesänä riittänyt. Myös sitä sisäistä! :) Tunteista suurin on rakkaus. Se tulee aina ensimmäisenä ja pyyhkii pois pelon ja epävarmuuden, väsymyksenkin.
PoistaVoi kakka,kun voisi antaa huolistasi,peloistasi jonkun toisenkin harteille kannettavaksi! Mutta kaiken rakkauden saat pitää itse:) Muista kaiken kauhun ja rakkauden trapetsin keskellä huolehtia itsestäsi...miten teidän perhe muuten voi? Onpa hassu kysymys,mutta toivon teille kaikkea hyvää!
VastaaPoistaT.Maarit
Voin tietysti vastata kysymykseesi vain omasta puolestani - siksi jätän mieheni ja esikoiseni blogissa tietoisesti vähemmälle, en halua puhua heidän puolestaan. Mutta minun mielestäni meidän perhe voi nyt hyvin. Toki Valo sairauksineen on tuonut haastetta ja ajat ovat olleet vaikeita, mutta tämä kesä on tehnyt hyvää. Olemme olleet ja tehneet yhdessä, viettäneet aikaa ilman suurempia päämääriä ja ennen kaikkea ilman aikatauluja ja kiirettä. Ja tietysti se, että kotona on toinen aikuinen käsipari auttamassa Valon hoidossa, se helpottaa elämää paljon.
PoistaItsestä huolehtiminen on taito sekin. Luulen, että se on nyt aiempaa paremmin hanskassa, vaikka myönnän, että voisin olla välillä itsekkäämpikin. Hyvällä tavalla itsekäs.
Hei!
VastaaPoistaYritin kertaalleen jo kommentoida blogiasi, mutta tein varmaan jotain kun teksti karkasi.... Tässä kuitenkin uusiksi.
Täällä siis myös yksi kehitysvammaisen vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavan lapsen äiti. Minun lapseni on toki jo varttunut parikymppiseksi nuoreksi mieheksi, mutta tulee ikuisesti pysymään äidin pokemonfani-poikana.
Kuopus sairastui 3 kk:n ikäisenä. ACTH-hoidot on käyty tuloksettomina läpi. Kaikkien mutkien kautta imeväisiän vaikeahoitoinen epilepsia saatiin talttumaan, mutta parivuotiaana puhkesi vastaava isompien ihmisten tauti. Sen kanssa on nyt taisteltu viimeiset kaksi vuosikymmentä pahenemisvaiheineen, taantumisineen, lukuisine lääkekokeiluineen, vagusstimulaattoreineen ja taistelu jatkuu...Onneksi se aurinko ja aliarvostettu tavallinen arkikin ovat mahtuneet aina johonkin väliin. Eteenpäin on menty välillä hitaasti, välillä nopeammin, toisinaan pakitettu, mutta tämän kanssa on vain elettävä.
Luin blogiasi itku silmässä tunnistaen nuo lukuisat tunteet, pelot, katkeruudet, ilot kaikista edistysaskeleista, suru menetetyistä hymyistä ja taidoista. Kehitysvammaisuuden kanssa tulee vielä jotenkuten toimeen, mutta epilepsia on vihollinen numero yksi. Tuttu jo, mutta niin arvaamaton.
Tämä lapsi on kuitenkin niin rakas, että sydän tuntuu pakahtuvan.
Pidä itsestäsi huolta. Minä olen vasta nyt alkanut ymmärtämään sen tärkeyden.
Lämpimin ajatuksia,
Mami
Kiitos ajatuksia herättäneestä kommentistasi! Kaksi vuosikymmentä tuntuu täältä kahden ja puolen vuoden perspektiivistä katsottuna lähes ihmevoimia vaativalta suoritukselta. Nostan todella hattua, että olet ylipäätään (ja mitä ilmeisimmin) pysynyt järjissäsi!
PoistaSanasi epilepsiasta osuvat johonkin sinne kuuluisaan ytimeen; kehitysvamman vielä kestää, mutta epilepsia... Kuinka raastavaa sen oikkuja on seurata vierestä kykenemättä auttamaan. Välillä tuntuu, että ainoa kasassapitävä liima on rakkaus. Ja onneksi se on, eikä katoa mihinkään synkimpinäkään hetkinä.
Tekstistäsi kuultaa läpi tietynlainen elämän kuljetettavaksi jättäytyminen. Itse olen ajatellut, että ei tässä oikein enää paljoa muutakaan voi. Antaa jokaisen päivän (ja yön, koska sekään ei ole mitään itsestäänselvää lepoaikaa) tuoda mukanaan mitä tuokaan. Kyllä siitä selvitään.
Terveisiä parikymppisellesi, hän on varmasti hurmaava. :)