Käyntejä

Syyskuu on ollut haipakkaa. Laskin kalenterista, että syyskuun kolmestakymmenestä päivästä kahdeksanatoista on merkattu menoa. Ja tähän lukuun eivät sisälly säännölliset, joka viikko toistuvat menot, kuten minun joogani tai esikoisen ja miehen harrastukset. Kun menoa ei ole, aika hujahtaa joutuisasti kodin kaaosta siivoillen, ruokaa laittaen, kaupassa käyden, pyykkiä pesten ja niin edelleen. Puhumattakaan Valon kanssa touhuamisesta, kuntouttamisesta ja venyttelyistä. Iltaisin, Valon mentyä nukkumaan, olen lysähtänyt sohvalle, ja jos aivojen toimintakykyä on ollut edes hiukan jäljellä, tavannut aamun uutiset sanomalehdestä.

Tälläkin viikolla on jo ennätetty sekä suolistovastaanotolle että kehitysvammapoliklinikalle. Suolistovastaanotto oli evakuoitu käsiin hajoavan Lastenklinikan tieltä Naistenklinikan puolelle (joskin Naistenklinikka tuntuu olevan sekin aika surkeassa kunnossa). Takaisin Lastenklinikalle ei kuulemma enää ole menemistä, vaan täytyy odottaa uuden sairaalan valmistumista. Kaipa sellainen joskus rakennetaan?
Vastaanotolla oli kontrollikäynti, nähtiin Valon mukava ja asiantunteva lääkäri. Refluksitilanne on nyt melko hyvä, ruokavaliolla ja lääkkeillä se on saatu hyvin kuriin. Olen huomannut, että yksi olennaisimmista ruokavalioon liittyvistä seikoista on valkoisen sokerin totaalinen poisjättäminen. Lääkäri selittikin, että glukoosi muodostaa toisilla vatsan pohjalle tukoksen ja hidastaa ruoansulatusta ja se taas aiheuttaa vatsansisällön nousemista ylöspäin.

Kehitysvammapoliklinikalla oli asiakkaaksiottokäynti. Jo rakennuksen sisälle astuminen oli jossain määrin voimauttava kokemus. Tunsin pientä harmistusta siitä, että Valo ei näe, sillä eteisesaulassa oli paljon kivaa katseltavaa. Oli muutenkin ihanaa käydä paikassa, jossa pääsi kulkemaan esteettömästi paikasta toiseen.
Tapaamisessa paikalla oli koko asiantuntijakööri: lääkäri, sairaanhoitaja, puheterapeutti, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä psykologi. Tapaamisesta jäi hirmuisen hyvä fiilis. Kaikki olivat mukavia ja minulle tuli tunne, että olen kokouksessa mukana tasavertaisena jäsenenä. Minun mielipiteitäni kuunneltiin ja arvostettiin.
Koska Valon kuntoutussuunnitelma vanhenee vuodenvaihteessa, päivitys tehtiin samalla istunnolla. En ollut varautunut siihen ollenkaan, mutta eipä se minulta oikeastaan mitään vaadikaan. Lastenlinnassa kuntoutussuunnitelman tekeminen on vaatinut aina muutaman viikon käyntisuman, toisinaan käyntejä on ripoteltu kuukaudenkin pätkälle. Oli häkellyttävää, että kehitysvammapoliklinikalla asia hoitui yhdellä istunnolla. Tietysti tulevaisuudessa heidän terapeuttinsa arvioivat Valon ja suosittavat terapiat sen pohjalta. Nyt Valo sai tuosta vaan jatkoa sekä puhe- että fysioterapioillensa samoin määrin kuin niitä on aikaisemminkin ollut. Olen iloinen, että kehitysvammapoliklinikalla oli varaa tuollaiseen joustoon, eikä kankea byrokratia estänyt asiakkaaksiottopalaverin ja kuntoutussuunitelman teon yhdistämistä. Jotenkin vähän epäilen, että Lastenlinnan puolella tällainen järjestely olisi ollut sula mahdottomuus. Siellä systeemi tuntuu olevan kankea.

Tekemisen paljoudesta huolimatta Valo on voinut hyvin. Häntä ei tunnu reissaaminen sinne sun tänne haittaavan, eikä sekään, että kotiovesta lappaa milloin mitäkin terapeuttia ja muuta auttajaa.
Epilepsialääkitys on edelleen aika keveissä kantimissa ja sen kyllä huomaa Valon olossa. Vaikka epilepsia itsessään on pahemmassa jamassa kuin koskaan aikaisemmin, Valo jaksaa hyvin. Säpsyt eivät tunnu runsaslukuisuudestaan huolimatta menoa haittavan. Valo on oppinut nostamaan yksitellen molempia jalkoja ja käsiä pyydettäessä ja käsien suoristamisen taitokin näyttäisi orastavan. On em. taitoja kyllä pukemisen yhteydessä kovasti harjoiteltukin. Potalla käyntikin onnistuu hienosti. En muista, olenko täällä blogissa muistanut edes hehkuttaa sitä, että Valo on jo pidemmän aikaa sanonut "ei" ja "en". Siis sanonut. Voi kyllä, minun lapseni puhuu!!! Uusimpana repertuaariin ovat tulleet "au" ja "ai", joita hoetaan silloin kun refluksi vaivaa. Valo on myös oppinut antamaan pusun! Ei hän sitä poskelle osaa moiskauttaa, mutta ilmasuukot kelpaavat aivan yhtä hyvin! :) 
Ottaen huomioon, että kehitys on lähtenyt suoranaiseen nousukiitoon lääkityksen kevenemisen myötä, on todella tuskallista, että Lastenlinnasta haluttaisiin sitä jatkuvasti nostaa. Tuntuu, että seison kahden tulen välissä. 

Lokakuu näyttäisi ainakin vielä vähän kevyemmältä kuukaudelta menojen suhteen. Tosin päiväkotiharjoittelu pitäisi aloittaa ja se varmaankin täyttää arkiaamuja aika tehokkaasti. Elämä tuntuisi kuitenkin olevan aika hyvin mallillaan, niissä raameissa kun se minulle on suotu.