Vuodatus näkövammaisuudesta

Näkövammaisuus on jännä juttu meille näkeville. Kun ihmisen silmissä on selvää, ulospäin näkyvää vikaa, asiaan on kenties helpompi asennoitua. Oletan myös, että näkövammaa ei tarvitse tällöin jatkuvasti perustella ja todistella. Mutta kun kuviin astuu vekkuli aivoperäinen näkövamma, asia tuntuu olevan hieman toisin.

Näköhän toimii hyvin yksinkertaistetusti niin, että silmä vastaanottaa aistihavainnon, jonka sitten silmistä lähtevät hermoradat kuljettavat aivojen perälle aivojen näkökeskukseen, jossa itse näköhavainto syntyy. Valon havaitseminen on erillään oleva prosessi ja sille on omat kuljetuskanavansa.
Näköongelmat voivat siis johtua joko itse silmäelimeen liittyvistä rakenteellisista vioista ja sairauksista tai ongelma voi olla niissä aivojen rakenteissa, jotka kuljettavat ja prosessoivat silmästä tulevaa tietoa.

Valon tapauksessa näkövamma on aivoperäinen. Magneettikuvien perusteella voidaan nähdä, että aivojen näköalueella on runsaasti tuhoutuneita soiluja. Vaikka silmät ottavat tietoa vastaan, aivot eivät voi prosessoida sitä.
Hyvin monilla lapsilla, joilla on neurologisia ongelmia, on myös näönkäytön ongelmia. Monet niistä lapsista, joilla on aivoperäinen näkövamma, näkevät kuitenkin jonkin verran ja heidän näköään voidaan monesti myös harjoittaa ja parantaa. Aivoperäisestä näkövammasta on hyvin vaikea selvittää, millaisia puutoksia se aiheuttaa näkemiseen, jos ihminen ei sitä itse pysty kertomaan. Silmäsairauksissa ym. näköön johtuvat ongelmat ovat usein selkeitä ja tiedossaolevia. Aivoperäinen näkövamma taas voi liittyä siihen, että henkilö ei osaa käsitellä näkemäänsä, toisaalta hänellä voi myös olla näkökenttäpuutoksia, lähelle tai kauas näkemisen vaikeutta jne, kuten silmäsairauksissakin.

Näkövamma luokitellaan sen mukaan, kuinka paha se on. Luokittelutapoja on kaksi: näkövammaluokat sekä haitta-asteprosentit. Valon näkövammalle on annettu alin mahdollinen luokka: 18. Valon haitta-asteeksi on määritelty 90%. Se on suurin luokka, joka nykyään enää voidaan antaa ja tarkoittaa, että henkilö on sokea. Vain kuurosokea henkilö voi saada 100% haitta-asteen luokituksen.
Valo on siis todettu sokeaksi. Näköalueet ovat tuhoutuneet. Silti saan joka hemmetin välissä todistella sitä, että Valo ei näe. Yhä uudestaan ja uudestaan. Monesti olen kokenut, että Valon oletaan olevan vain niin tyhmä, että hän ei käytä näköään. Olen myös huomannut, että minun sanaani Valon näön arvioijana ei luoteta. Suurin osa niistä ammattilaisista, joita olen Valon asioissa kohdannut, on ohittanut tai epäillyt sanojani siitä, että lapseni ei näe. Sillä, että olen nähnyt kaksikuukautisen Valon hymyilevän ja höpöttelevän vaipanvaitopisteeseen kiinnitetylle hymynaamalle, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt puolivuotiaan Valon katselevan huoneen poikki liikkuvia ihmisiä, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt yksivuotiaan Valon katselevan lamppuja ja kääntävän päänsä lampun suuntaan kysyttäessä, missä se on, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Kun Valon näkö lopetti toimintansa, Lastenlinna ei reagoinut huomiooni mitenkään. Sitä ei ole edes kirjattu mihinkään. Näönkäytön ohjaaja joutui varaamaan minulle silmälääkäriajan toisesta kunnasta, jotta saatiin lääkärin sana siitä, että ilmiö on vakava ja sitä täytyy kiirellisesti selvittää.

Ehkä ei siis ole kauhea ihme, että toisinaan olen aika herkkänahkainen Valon näköasioiden suhteen. Sanani kyseenalaistaminen ärsyttää, kun sitä kohtaa joka suunnasta vuosi toisensa perään.
Tavallaan kuitenkin ymmärrän, miksi ammattilaiset eivät osta juttujani. Vain harva aivoperäisesti näkövammainen on sokea. Useat näkevät jotain ja monet hyötyvät näön kuntouttamisesta suuresti.

Sokeus asettaa Valon erilaiselle lähtöviivalle kuin monen muun aivoperäisesti näkövammaisen. Näön kuntouttamisen ja nönkäytön harjaannuttamisen sijaan täytyy ajatella sokean ihmisen kuntouttamista.
Minulle oli suuri järkytys ymmärtää, kuinka laaja-alaiseti vaikea näkövammaisuus vaikuttaa kehittymiseen ja oppimiseen. Samalla se oli tärkein oivallus Valon kuntouttamisen tiellä. Näön puuttuminen vaikuttaa motoriseen kehitykseen merkittävästi. Se vaikuttaa puheen kehittymiseen merkitävästi. Se vaikuttaa syy-seuraussuhteiden ymmärtämiseen merkittävästi. Se vaikuttaa käsitteiden muodostumiseen merkittävästi. Se vaikutaa muistiin merkittävästi. Se vaikuttaa sosiaalisiin tilanteisiin merkittävästi. Se vaikuttaa ympäristön hahmottamiseen merkittävästi. Listaa voisi jatkaa lähes loputtomiin. Hienoa on se, että kun ymmärtää, kuinka laaja-alaisen asian kanssa on tekemisissä, asialle voi tehdä jotain.
Edellytys kuntoutumisen onnistumiselle on kyky eläytyä sokean elämään. Miltä tuntuu olla ryhmässä vaikkapa pöydän ääressä, kun ei tiedä, kenen vuoro on puhua seuraavaksi eikä näe muiden katseita, ilmeitä tai eleitä? Miltä tuntuu olla yksin tai tuntemattomassa seurassa vieraassa tilassa? Jos ei ole koskaan nähnyt tai jos näkö on hävinnyt hyvin varhain, ei ihmisellä ole mitään käsitystä siitä, miltä maailma näyttää. Mikä on tuoli? Entä kissa?

Täytyy siis lähteä nollasta. Itselläni ensimmäiset oivallukset liittyivät sosiaaliseen kanssakäymiseen, esim. koskettamisen tärkeyteen puhuessa ja kontaktia ottaessa tai värikkääseen äänenkäyttöön (ilmeitä korvaamaan). Pitkään Valo oli pelokas ja sosiaalisesti arka lapsi. Hän kaipasi paljon ihokontaktia. Vieläkin Valo vähän väliä vaatii äänimerkkiä, jos olen hiljaa. Hän tarkistaa sijaintini sillä tavoin.  Valon tapauksessa haastetta tuo myös se, että hän ei voi liikkumalla tutkia itse maailmaa. Vasta kun tajusin alkaa selostamaan loputtomana virtana mitä missäkin tapahtuu, mistä mikäkin ääni kuuluu ja vasta kun me oikeasti aloimme käymään läpi maailman asioita ja ilmiöitä (tutusta arkiympäristöstä), Valosta tuli rohkeampi ja uskaltavampi. Tuo prosessi jatkuu, laajenee ja saa koko ajan uusia muotoja.

Minulle näkövammaisuus on ollut täynnä oivalluksia ja ymmärryksen syvenemistä. Käytän paljon aikaa sen miettimiseen, miltä jokin asia Valosta tuntuu tai miten hän jonkin tilanteen hahmottaa. Elädyn jatkuvasti, näkövammaisuus on osa minuakin. Unohdan liian helposti kuinka paljon kokemuksieni kautta saatu ymmärrys näkövammaisuudesta eroaa suurimman osan ymmärryksestä. Usein ajattelen, että tietyllä tapaa Valo on onnekaskin. Maailma näyttäytyy varmasti ihan erilaisena hänelle kuin meille näkeville. Näön tuputtaessa jatkuvasti omaa informaatiotaan muut aistit jättäytyvät taka-alalle. Toisinaan on hyvä laittaa silmät kiinni. Keskittyä kuuntelemaan. Keskittyä tunnustelemaan. Miltä maailma näyttää?