Olisi hienoa kirjoittaa, että arki on helpottanut Valon uniongelmia ja työnteko on antanut minulle lisää virtaa. Valehtelu ei kuitenkaan hyödytä ketään.
Valo nukahtaa arkisin hieman helpommin ja heräilee illalla ja alkuyöstä vähemmän, mutta aamuyön tunnit kuluvat edelleen enemmän hereillä kuin nukuksissa. Ei ole mitenkään tavatonta, että Valo haluaisi herätä arkisin jo kello neljä. Viikonloppuisin, kun takana ei ole rankkaa päiväkotipäivää, nukahtaminen on helposti hurlumheita. Päiväunille nukahtaminen on vielä hankalampaa. Kaupan päälle Valo sai vielä räkätaudin - eilinen ilta kului pitäessä Valoa pystyasennossa, jotta henki kulkisi paremmin. Lopulta hengitystä avaavien lääkkeiden ja nenäsuihkeyliannostuksen jälkeen poika saatiin nukkumaan.
Arki sujuu, kun se on aikataulutettu hyvin. Pyrin siihen, että mihinkään ei tulisi kiire. Aamutoimiin on varattu epilepsiakohtaus-, oksennus- ja kakkahätävara. Kaikki pakataan ja laitetaan valmiiksi jo illalla, sillä aamulla minulla on yleensä käytössäni vain yksi käsi Valon kulkiessa sylissäni. Sen varaan ei voi laskea, että heräisin hieman ennen Valoa ja laittaisin itseni valmiiksi, sillä herra "aikainen lintu madon nappaa" on hereillä jo ennen minua. Viikonloppuna hoidetaan kämpän kuuraamiset ja isommat kaupassakäynnit, jotta arki-illat eivät kuormita ketään liikaa.
Töissä on kiireistä ja aikaa taukojen pitämiselle ei juuri ole. Silloin, kun tauon ehtii pitää, se kuluu puhelin korvalla, kun hoidan Valon asioita puhelimitse. Pidän kyllä työstäni, mutta ei se virkistävänä harrastuksena ja omana aikana toimi.
Nämäkö nyt ovat niitä naistenlehtien ruuhkavuosia? Aamulla vaelletaan uskollisesti muun lauman mukana töihin ja kuuden tunnin päästä kotiin mukulan kanssa. Kotona odottaa toinen työvuoro (ja miksei yövuorokin) omaishoitajan hommissa. Verrattuna aikaan, jolloin esikoinen oli päiväkodissa, illat ovat hyvin erilaisia. Esikoisen ollessa päiväkodissa saatoimme käydä iltaisin vielä uimahallissa tai kirjastossa. Nyt se on turha haave. Ensinnäkin Valon perushoitoon kuluu paljon aikaa. Toisekseen Valo ei jaksa lähteä iltaisin mihinkään, eikä häneltä voi sitä vaatia.
Tällä hetkellä elämä tuntuu melko raskaalta ja turhan ilottomalta. Lähes suorittamiselta. Joka aamu pitää suostutella itsensä tsemppaamaan iltaan asti. Kun oma aika vihdoin koittaa, ei ole tavallisesta poikkeavaa, jos sammun puolen tunnin sisällä nojatuoliin. Ja ei, se ei johdu siitä, että minulla olisi päihdeongelma. Vaan siitä, että olen täysin poikki.
Muistan kun aikanaan liityin palstalle, jossa epilepsialasten vanhemmat voivat vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia. Mieleeni on jäänyt vahvasti erään äidin kysymys: "kuinka tästä kaikesta voi selvitä järjissään?" Pyörittelen tuota kysymystä päässäni usein, mutta vastausta en ole vielä keksinyt. On psyykelle valtava ristiriita, että maailman tärkeimmän ja rakkaimman ihmisen sijaa elämässäsi jakava lapsi tekee kaikesta toisinaan niin ylitsepääsemättömän raskasta. Minne kaikki vihan ja turhautumisen tunteet pitäisi osoittaa? Tilanne kun ei ole kenenkään vika.
Nämäkin päivät on vain elettävä läpi. Noustava joka aamu ylös sängystä ja tsempattava itsensä iltaan. Kokemuksesta tiedän, että parempiakin aikoja tulee taas. Vähemmän väsyneitä, aurinkoisempia ja kevyempiä. Rakkausenergialla pääsee onneksi pitkälle. Toivottavasti maaliin asti.
Kuinka te pärjäätte tuon epilepsian kanssa? Itse saan olla koko ajan varuillaan, että milloin se taas uusi kohtaus tulee, se on todella inhoittavaa, stressaa jokapäiväistä elämää. Lääkäri ei suostunut vaihtamaan lääkettä, vaikka kohtauksia tulee aika usein.
VastaaPoistaValo on sikäli "onnekkaassa" asemassa, että ei liiku itse. Kohtaukset eivät siis tarkoita, että hän kaatuilisi ja teloisi itseään. Uskon, että epilepsian arvaamattomuus vaikuttaa paljon elämäään ja on jatkuvasti punnittava, minne uskaltaa ja viitsii lähteä kohtausten pelossa. Pitkäaikaisairauksia on monenlaisia ja kaikki varmaan ovat jollain tapaa raadollisia, mutta kyllä epilepsia on sellainen pirulainen, että sille on vaikea löytää edes sanaa...
PoistaMutta kysymykseen, miten pärjäämme epilepsian kanssa, en voi kuin vastata, että pärjäämme, koska on pakko. Valon epilepsia on todettu lääkeresistantiksi eli lääkkeistä ei siihen apua ole ja siksi sairauden kanssa on elettävä miten parhaiten taitaa.
Käydäänpä samanlaisia ajatuksia läpi juuri nyt. Olen tänään ajatellut ottavani loparit: en jaksa enää hetkeäkään... Mutta täällä sitä yhä ollaan! Kyllä se rakkausenergia kantaa.
VastaaPoistaMinä kyllä niin toivon, että Valo oppisi nukkumaan ja pian. Meillä herättää yli viisi vuotta siinä neljän maissa, itse asiassa se vähtääminen alkoi jo heti kahdelta. Ja nyt huomaan, että heti kun epi riehuu, niin huomattavasti huonommin nukutaan.
Paljon paljon voimia teidän arkeenne! <3 Kovasti olette ajatuksissa.
Ja Valolle paranemisia... saisi edes flunssat pysyä poissa.
No eipä teidänkään blogipäivityksen lukeminen mitään mieltä piristävää tekstiä ollut. :(
PoistaMinä ottaisin loparit saman tien, jos se olisi rahallisesti mahdollista. Vaan kun ei ole, niin on pakko jaksaa. Optimi omalle jaksamiselle olisi varmaan sellainen, että Valo olisi muutamana päivänä viikossa päivähoidossa ja minä kokoajan kotona. Saisin niinä päivähoitopäivinä levätä, rentoutua ja hoitaa Valon paperiasioita ja olisi sitten virtaa olla Valon ja esikoisen kanssa kun he ovat kotona. Mutta se on haave, joka ei toteudu ilman lottovoittoa..
Valolla epilepsia ja refluksi (jotka ovat keskenään nykyään melko tiiviisti naimisissa --> kohtausta joko edeltää tai perässä säestää yökkäys) vaikuttavat selvästi unen laatuun ja siihen, kuinka helppoa nukahtaminen on. Mutta minkäs teet, kun kumpaakaan ei saada kuriin.
Paljon voimia myös teille arjen pyörittämiseen ja Helmille pikaisia parempia vointeja! <3
Voimia kovasti! Meilläkin oli aikoinaan pahoja uniongelmia epilepsiaa ja lievää kehitysvammaa sairastavan tyttäremme kanssa, mutta ovat onneksi nyt helpottaneet. Hänellä lääkkeet ja varmaan tautikin itsessään aiheutti uniongelmat, mutta jossain vaiheessa yhdistin eri äitien kertomuksista, että erityisesti yksi lääke voisi olla pääsyy. Lääkäri suostui lääkkeen vähennykseen ja heti uniongelmat vähenivät ja sitä kautta myös kohtaustilanne parani. Meillä käytössä myös melatoniini, lähinnä nukahtamista helpottamaan. Kertokaa rohkeasti lääkärille ongelmista ja toivottavasti hän osaisi ottaa koko tilanteen huomioon! Ja käyttäkää omaishoitajan vapaita tai jos mahdollista, pyytäkään isovanhempia yms apuun, että saatte edes joskus nukuttua! Ei sitä jatkuvaa valvomista kukaan jaksa! ...ja joku viisas on joskus sanonut, että jos ei jaksa pitää itsestään huolta, ei jaksa pitää muistakaan! Voimia ja parempia yöunia toivottaen!
VastaaPoistaRiikka
Kiitos Riikka!
PoistaMelatoniiniresepti meillä on itseasiassa jo saatuna, kun vielä muistaisin apteekkikäynnillä sen pyytää. Neurologi ei tosin uskonut, että siitä olisi hirveästi apua, koska uniongelmat ovat todennäköisesti neurologisperäisiä, eikä niihin voi melatoniinilla hirveästi vaikuttaa.
Lääkärit siis tietävät uniongelmista ja itse asiassa minä luulen, että myös Valolla nykyisin käytössä oleva lääke huonontaa unia. Jostain syystä tälle epäilylle ei ole tullut juurikaan vastakaikua, vaikka pahin kukkuminen on alkanut nykyisen lääkkeen aloittamisen myötä.
Omaishoitajan vapaat, mitä ne on? ;) Ei vaan, tiedän kyllä, mitä ne ovat. Valon saa päiväksi vielä hoitoon vanhemmilleni, mutta yöt voivat olla toinen juttu.. Lapsi, joka voi tukehtua nukkuessaan, on aika suuri vastuu hoitajalle. Tilapäishoitojuttuja emme ole vielä edes ajatelleet, tuntuu vaan niin vieraalta koko homma.
voimia! <3 Kun löydät vastauksen kysymykseen, kerro se mullekin. Tai noh; oma tapani selvitä on ollut elää tässä päivässä. (niin hyvin kuin mahdollista) Ja kun joku ikävä ajatus meinaa tunkea pintaan, tai huoli olla liian musertava, tungen vain tunteet, ja ajatukset taka-alalle. Pitäisi kai valmiiksi hommata jo itselleen terapeutti. Eiköhän tuo ajattelutapa kalahda omaan nilkkaan joskus. Mutta se on sitten sen ajan murhe ;)
VastaaPoistaValolle pikaisia paranemisia, ja leijonaäidille hurjasti voimia!
Kiitos, voimat tulevat tarpeeseen. :) Minulle tämä blogi toimii varsin hyvin varaventtiilinä silloin kun ahdistaa. Tuonkin postauksen jälkeen tuli eilen heti hieman kevyempi olo: kun asia on sanottu ääneen, se jotenkin kummasti tuntuu vähän pienemmältä ja merkityksettömämmältä. Hassua, sillä ahdistuksen ja väsymyksen tunteet voivat päiväkausia velloa sisälläni paksuna möykkynä ja sitten kun kirjoitan siitä, olo on hieman helpompi. Joku psykologi saa luvan analysoida, miksi näin on, itse en osaa sitä selittää, sillä eihän tilanne sen paremmaksi muutu asiantilan toteamisen myötä.
PoistaMeillä 4kk ikäinen mysteerivauva jolla epäillään myöskin yhtä vakavaa sairautta/vammaa, pääepäilynä siis Leighn tauti.. Luin sun blogia sillä mielellä kuin itse olisin sitä kirjoittanut tulevaisuuteen päin.. Ei auta, on otettava mitä annetaan, eikä se rakkautta vähennä lainkaan, päinvastoin! Kumpa rakkaus voisikin parantaa.. Nautitaan näistä yhteisistä hetkistä niin kauan kun niitä meille on suotu, ja ajattelen näin, että niin kauan kun kotona saa olla, niin on hyvä olla <3 Jos haluat vaihtaa kuulumisia, tässä osoite tanya.alaluusua@gmail.com
VastaaPoistat. sairaala-apteekki-koti akselia kulkeva, lopullista diagnoosia odotteleva "laina-enkelin" äiti Tanya
Heippa!
PoistaKiva, kun kommentoit. Muistan Valon vauva-ajoista valtavan huolen ja väsymyksen, kun uusia sairauksia putkahteli aina kun edellisen aiheuttamasta järkytyksestä oli selvitty...
Varmasti tämä blogi summaa hyvin monia sellaisia tunteita, joita sairaan lapsen saaminen perheeseen herättää. Jokaisella on silti oma yksilöllinen tie ja tapansa reagoida asioihin. Kotona olemista suosittelen niin kauan kun oma pää ja rahatilanne kestävät, koska työpaikan ja kaikkien lapseen liittyvien käyntien, paperihommien ja puheluiden yhdistelmä ei ole mikään helpoin.
Mielelläni olen sinun kanssasi s-postiyhteydessäkin ja vaihdan ajatuksia, mutta joudut ehkä odottamaan hetken, ennen kuin löydän sopivan kirjoitusraon. :) Jos haluat, voit aloittaa ja laittaa postia valon.vaiheet@hotmail.com -osoitteeseen.
Kävelin tässä yksi päivä kaupungilla ja näin sähköauton latauspisteen. Ajattelin, voi kumpa minäkin voisin nyt hurauttaa tuollaiseen helppoon akun latauspaikkaan. Ajatukset lensivät aiheen ympärillä enemmänkin ja huomasin löytäväni sähköautosta yhtäläisyyksiä oman elämäni kanssa. En edes mieti, mitähän ne psykologit tästä tuumaisivat ;)
VastaaPoistaEnsinnäkin latauspisteitä ei vaan löydy jokaisesta kulman takaa. Toki sähköautoa voi ladata muissakin kuin latauspisteissä, mutta niihin liittyy paljon rajoituksia ja ongelmiakin. Aina lataus ei edes niissä onnistu. Ei löydy monipalveluasemia, johon voisi ajan säästämiseksi pysähtyä yhden pysähdyksen taktiikalla. Yhdellä latauksella sähköautolla pääsee tyyppillisesti n.150km eli reissut jäävät kyllä lyhyen puoleiseksi. Pääasiallisesti kotiympyröissä on pyörittävä.
Sähköautoissa lataustapoja riippuen latauskestosta ovat tavallinen, pikalataus ja ultranopealataus. Näistä tavoista ajattelin, että minun on listattava myös itselleni erilaisia akun lataustapoja. Riippuen tilanteesta otan käyttöön eri kestoisia tapoja, mutta aina se kuitenkaan saa olla ultranopealataus. Akku menee sillä huonoon kuntoon. Lista on vielä keskeneräinen. Nimittäin listan tekeminen ei ole helppoa. Olen kuitenkin päättäväisesti ajatellut tehdä sen loppuun.
Sinun blogisi on minun listallani. Kiitos siis, kun saan hurauttaa tähän akunlatauspisteelle :) Paljon voimia ja akunlataushetkiä arkeenne! - Liisa
Miten hieno vertaus! Akku(j)a pitäisi tosiaan pystyä lataamaan erilaisin keinon, se on hyvä oivallus. Pikalataus ei tosiaankaan ole aina paras vaihtoehto, vaikka se usein onkin se helpoin, välillä ehkä ainoakin lataustapa. Joskus pitäisi saada pidempi latausaika, kunnon lepotauko. Itselläni on vielä paljon tekemistä sen suhteen, että opin järjestämään itselleni tarpeeksi levähdystaukoja. Joskus tehtävä tuntuu vaan niin toivottomalta, kun ei kertakaikkiaan meinaa ehtiä edes niitä päivän pakollisella listalla olevia juttuja.
VastaaPoistaOlen tosi iloinen, että tämä blogi toimii akunlatauspisteenä. Ihan oikeasti, se lämmittää mieltä paljon. Ihanaa, että voin omia tuntoja purkamalla antaa jollekin voimia.