Aamun taivas oli pilvinen ja harmaa

Tämän viikon loppupuoli oli omaishoitajalle vilkas. Torstaina olin vapaapäivällä, sillä meillä oli Valon kanssa sairaalapäivä. Ensin kävimme teettämässä uudet ortoosit, nyt kun Lastenlinnan ortoosihuone on vihdoin saatu kuivaksi vesivahingon jäljiltä. Teetimme aiemmin vesivahingon aikana Valolle kipsiortoosit, mutta ne eivät olleet hyvät, joten nyt oli uusi yritys. 
Ortoosien kanssa on saattanut olla ongelmaa myös siksi, että Valolla on ollut reilun kuukauden ajan mystistä turvotusta. Turvotusta on käsissä ja jaloissa sekä kasvoissa, ei välttämättä kaikissa yhtä aikaa tosin. Turvotus sijoittuu enimmäkseen kropan oikealle puolelle, toisinaan vasemmalle. Välillä laskee ja sitten taas nousee. Kävinkin ortoosihuoneen yläkerrassa jättämässä epivastaanoton lääkärille viestin turvotuksesta kysyen, kuka tätä asiaa lähtee tutkimaan (kenelle se kuuluu). 
Tämän jälkeen kävin jättämässä viestin kirurgian vastaanotolle Valon asioista vastaavalle kirurgille siitä, että Valon käyttämä refluksilääke on nyt loppu, kaput, finito. Ainakin Helsingin apteekeissa myytävä erä menee maaliskuussa vanhaksi ja uudempaa erää ei ole, sillä lääkkeen valmistus on lopetettu. Saman aiheen äärellä sujui myös käynti suolistovastaanotolla tarkastuksessa. Lääkärit miettivät yhteistuumin, mitä tehdään, kun lääke meiltä loppuu, sillä refluksi on hyvin herkässä tilassa. Jos kolme kertaa päivässä annettavasta lääkkeestä jää pois esimerkiksi välipalalla annettava kerta (jos Valo on esim. nukkunut pitkät päikkärit ja lääkkeenantoajan yli), sen huomaa heti pulauttelun määrässä.
Kaiken keskellä päivään sisältyi myös ihana hetki, kun meillä oli lounasaikaan tunnin verran aikaa viettää siestaa keväisen Töölön rannassa. 

Tänään  perjantaina lähdin töistä jo puoliltapäivin osallistuakseni Valon VASU(varhaiskasvatussuunnitelma)-keskusteluun. Keskusteltavaa olisi ollut vaikka kuinka paljon, kuten näissä palavereissa tuppaa aina olemaan, mutta aika asetti tietyt raamit sille, kuinka pitkään yhtä aihetta kannatti käsitellä. Ryhmän elto kertoi päiväkotielämän sujuneen hyvin. Päivät ovat Valolle raskaita ja hän tarvitsee yli tuplasti unta arkisin verrattuna viikonloppuihin. Mutta Valo on enimmäkseen tyytyväinen päiväkodissa. Pikkuhiljaa päiväkodissakin on otettu käyttöön asioita tukemaan Valon oloa ja eloa päivän aikana. Aamupiiriin on otettu mukaan esinesymbolit ryhmän aikuisista ja lapsista, päiväjärjestys on myös tehty esinesymbolein. Kommunikointi on päiväkodissa hyvällä mallilla ja he ottavat nyt myös käyttöön Valon kommunikaatiokansion. Valolla menee päiväkodissa paljon paremmin kuin uskalsin kuvitellakaan vuosi sitten kun aloitimme päiväkotiin hakemisen.

Tänään myös epivastaanoton lääkäri soitti jättämästäni viestistä. Kerroin oireista ja lääkäri alkoi puhua ongelmista sydämessä... Hän lohdutti, että ei se ainakaan veritulppa ole kun turvotus vaihtaa paikkaa. Tajusin, että olin blokannut täysin kaikki ajatukset siitä, kuinka vakavaa turvotus voi pahimmillaan olla. Oma psyyke ei jaksa enää kuormittaa itseään ajattelemalla ikäviä vaihtoehtoja. Sydänongelmat eivät todellakaan kuulosta hyvältä ja olo on tällä hetkellä raskaan harmaa.
Sovimme, että lääkäri konsultoi eri alojen lääkäreitä ja soittelee ensi viikolla takaisin. Siihen asti me mittailemme Valon painon vaihtelua, jota kuulemma tarvitaan tarkempia arvioita varten. Kai sillä voidaan määrittää, kertyykö Valoon nestettä ja jos kertyy, kuinka paljon ja onko kertymisellä jotain samaa kaavaa noudattavaa aikataulua. Jälleen kerran ei auta muuta kuin odottaa ja katsoa, mitä elämällä on Valolle seuraavaksi tarjota...