Viikko sitten olimme mielenkiintoisella lääkärikäynnillä, jossa paneuduttiin Valon turvotusasioihin. Kerrankin vain niihin. Lääkäri oli harvinaisen perehtynyt Valon papereihin ja kaikkeen siihen, mitä turvotusasioiden saralla on jo tehty. Hän oli miettinyt monenmoista.
Tunsin jonkin verran voitonriemua, kun hän kysyi ihmetellen (ja ehkä jopa hieman kauhuissaan) eikö Valon vatsahappoja neutraloivaa lääkitystä ole lainkaan tauotettu kaikkien niiden vuosien aikana, jolloin Valo on kyseisiä lääkkeitä popsinut. Muistan helisseeni asiasta jossain vaiheessa lääkityksen alettua, mutisseeni lääkäreille ja itsekseni (ja kaikille halukkaille kuuntelijoille :) ) jotain sen tyyppistä, että vatsassa ei ole happoja sattumalta ja että saattaa olla epäviisasta poistaa ne kokonaan ruoansulatuksesta. Mutta kukaan lääkäri ei ennen tätä ole myöntänyt minulle, että lääkitystä kannattaisi tauottaa. Vatsahappojen neutraloiminen vaikuttaa ruoansulatukseen, ravintoaineiden imeytymiseen ja monen moiseen muuhun seikkaan. Surkeimmassa tapauksessa saadaan aikaan noidankehä, jossa vatsahappolääke hidastaa ja vaikeuttaa ruoansulatusta, joka taas ärsyttää refluksia. Joten nyt kokeilemme lääkkeen tauotusta ja katsomme, mitä ruokatorvi ja hampaat pitävät happamista yököistä. Joka tapauksessa on aina hienoa tavata lääkäri, joka uskaltaa keskustella lääkkeiden haitoista ja hyödyistä ja joka uskaltaa ehkä antaakin mielipiteistään vähän enemmän kuin sen HUSin virallisen linjan.
Valon turvotukseen hän otti kannan, että se todennäköisesti johtuu Valon staattisista asennoista ja vähäisestä omasta liikkeestä. Ongelmahan ilmaantui päiväkodin aloittamisen myötä ja tämä tukee hyvin teoriaa, sillä päiväkodissa Valo istuu apuvälineissä huomattavasti enemmän kuin kotona. Laajat tutkimukset turvotuksen löytämiseksi on jo pitkin vuotta tehty, enimmäkseen verikokeiden avulla on selvitetty sisäelinten tilaa, puutostiloja ja kaikenlaista jännää, jonka olemassaolosta en edes tiennyt (ja josta en ehkä välitä tietääkään sen enempää). Joitakin verikokeita lääkäri vielä määräsi harvinaisten turvotusten syiden tarkistamiseksi. Joka tapauksessa hän oli sitä mieltä, että mitään kokein mitattavaa tai selvitettävää syytä turvotukselle tuskin löytyy ja silloin on oletettava, että kyse on liikuntavamman mukanaan tuomasta ongelmasta. Kerrankin ongelma, jolle voi ainakin yrittää tehdä jotain - lisätä Valon asennonvaihteluita ja liikettä.
Monenmoista muutakin käynnin aikana käytiin lävitse. Nokkosrokkolehahduksista lääkäri lohdutti, että Valo ei ole ainut, joilla tällaisen oireen syyt jäävät pimentoon. Lehahduksen voi kuulemma laukaista lähes mikä tahansa, eikä kyse tarvitse olla allergiasta. Lääkäri oli myös ensimmäinen, joka oli huolissaan siitä, turpoavatko Valon hengityselimet nokkosrokkoshown aikaan, koska rokko ilmaantuu hyvin yläraaja- ja kasvopainotteisesti.
Ja sitten puhuttiin Valon hemoglobiinista ja siitä, miksi se nousee niin huonosti. Ja siitä, että sen takia mahdollisesti täytyy tarkistaa, onko refluksi tehnyt ruokatorveen haavaumia. Ja monenmoista muutakin käytiin läpi. Käynti oli hyvä ja kerrankin joku oli perehtynyt aika perusteellisen oloisesti Valon ongelmiin. Siitä tuli hyvä olo!
Elämässä on ollut kaikenlaista haipakkaa.Viikonloppuna nautittiin hienosta säästä ja käytiin pitkällä metsälenkillä, jonka ihaninta antia oli löytää aukea, jolla kasvoi hedelmistä notkuvia omenapuita. Herkuttelimme oikein mehevällä omenapiirakalla, joka kutkutti alkukantaisia metsästäjä-keräilijä-vaistoja kun omenat oli kerta itse löydetty ja poimittu. :) Tällä viikolla on juhlittu 10-vuotiasta esikoista. Valo on voinut muutoin ihan hyvin, mutta epilepsiakohtauksia on tullut ihan liikaa. Toiset päivät ovat pelkkää nykinää ja sitä on aina yhtä hankala katsella vierestä... Mutta hyvinä hetkinään Valo on skarppi ja ihana oma itsensä ja kommunikoi tosi taitavasti. <3
Hei! Ihana lukea hyviä kuulumisia! Nauttikaa syksyn väreistä ja omenapiirakoista! :)
VastaaPoistaTerkuin
Elina
Kiitos Elina! :) Hyvää syksyä myös sinulle!
PoistaKiva, että hyviä, positiivisia asioita löytyy kaiken arjen keskellä. Jaksamista pimenevään syksyyn! (No, onneksi sulla on Valo... ;)
VastaaPoistaMarsa
Suurin osa elämän ongelmista on selvitettävissä asenteen avulla. :) Niin ja onneksi minulla on Valo. :)
PoistaOlipa mukava lukea kerrankin asiaansa ja Valon ongelmiin perehtyneestä lääkäristä. Ihanaa syksyn jatkoa koko perheelle!
VastaaPoistaNäitäkin harvinaisuuksia osuu välillä kohdalle! :) Hyvää syksyn jatkoa myös sinulle!
PoistaEikös tunnukin mukavalta kun joku lääkäri ottaa oikein asiakseen selvittää lapsen vaivojen syytä kunnolla! Edellisessä postauksessa harmittelit sitä ruljanssia aina vaihtuvien lääkärien kanssa; se tuli meillekin tutuksi oman erityisemme kanssa. Me saimme onneksi luvan mennä suoraan TAYSin lastenpäivystykseen - tai ensi alkuun homma toimi niin, että jos ei ollut päivystysaika niin soitimme ensin sairaalaan lapsen omalle neurologille joka sitten teki suullisen lähetteen eli soitti päivystykseen tai huikkasi ohi mennessään että ollaan tulossa :-) Lopulta tästäkin väliportaasta luovuttiin kun neurologi jäi pois töistä. Tämän jälkeen jouduimme jonkun aikaan neurologian puolellakin sovituilla käynneillä aina uusien erikoistuvien lääkärien kynsiin, kunnes kysyimme olisiko mahdollista saada uusi, kokenut vakilääkäri lapsen harvinaisen sairauden vuoksi. Ja saimmekin. Päivystyspuolella vaihtuvien lääkärien näyttely jatkui, mutta ainakin hoitajat oppivat tuntemaan lapsemme. Kannattaa kysyä sairaalasta, olisiko Valollekin mahdollista saada semmoinen lupa mennä suoraan lastenpäivystykseen - voihan se tietysti olla, että HUSin kuviot on niin isot että se ei onnistu, mutta kysyä aina voi!
VastaaPoistaKysyä voi tosiaan aina. Lastenklinikan päivystys on vaan kapasiteetiltaan sitä luokkaa, että järjestelyt voivat olla vähän hankalammin tehtävissä. No, onneksi Valo ei ole ihan kauhean usein kipeä ja lääkärikäyntejä ei sen puoleen kerry tuhottomasti. Välillä vaan tuntuu, että lääkärissä saa ravata jatkuvasti kun on sairastelukäyntien lisäksi seurantaa useammalla eri poliklinikalla pitkäaikaissairauksien vuoksi.
PoistaKiitos vinkeistä, joka tapauksessa! :)
Onpa teille sattunut huippulääkäri - hienoa, että niitäkin vielä löytyy!
VastaaPoistaMielenkiinnolla odotan mitä tuo lääketauko tekee, meilläkin haponestoa on syöty tauotta varmaan seitsemän vuotta.
Halauksia!
Juu, en ole vielä uskaltanut happolääkettä jättää pois.. Hui. :/ Liikaa jännitystä elämään...
Poista