Kylpyhuoneremontista

Reilu vuosi sitten kyllästyin siihen, että lääkärikäyntien ja Valon asioita ja kuntoutusta koskevien palaverien aiheet toistivat samoja teitä ja paljon sovittiin, mutta mitään ei ikinä tapahtunut. Kun palavereja eri tahojen kanssa on paljon, lankojen käsissä pitäminenkin alkaa olla työlästä. Joten otin käyttöön vihon. Perinteisen, sinikantisen ruutuvihon, johon kirjaan joko palaverin aikana, tai sen jälkeen, ne asiat, joista on puhuttu ja mitä on sovittu.

Ennen lokakuun alun kehitysvammapoliklinikan kuntoutusmiitinkiä palauttelin vihosta mieleeni edellisen kokoontumisen asialistaa. Kokouksessa avauduin sitten siitä, että vuosi sitten samalla tuolilla istuessani pyysin meille kylpyhuoneremonttia, sillä kylpyhuonettamme parhaiten kuvaava sana ei suinkaan ole esteetön, vaan ennemminkin Valon kanssa toimiessa ahdas, epäkäytännöllinen ja vaarallinen. 

Meillä on peseytymistä varten kylpyamme, jonka ylle on viritetty suihku. Ja joka kerta kun Valo (siis huom. erittäin vaikeasta refluksista kärsivä, vaippoja käyttävä,  yli 20kg painava ja yli 100cm pitkä poikamme) täytyy pestä, hänet riisutaan ja sitten hänen kanssaan kivutaan kylpyammeeseen, jonka jälkeen hänet pestään käsin samalla kun hän on sylissä. Hän on saippuasta liukas, saa itkupotkuraivarit aina kun pesemme hiuksia ja lisäksi hän saa epilepsiakohtauksia, joiden aikana hänen raajansa lennähtävät yhtäkkisesti, voimalla ja ennakoimattomasti sivulle. Valolla ei ole minkäänlaisia suojarefleksejä sen varalle että sylissä pitäjä liukastuu ja kaatuu pesutilanteen aikana, eikä hän myöskään osaa kannatella itseään saati varata jaloilleen. 
Jos miettii hetkenkään, kuinka monesti itse suihkussa käydessään tarvitsee vapaita käsiä - tarttuakseen shampoopulloon tai kurkottaessaan pyyhettä esimerkiksi - ja miettii sitten, miten tuon kaiken tekisi, jos sylissä olisi kuvatun kokoinen ja taidoiltaan samankaltainen lapsi, ymmärtää ehkä, että suihkuoperaatio ei ole täysin helppo eikä riskitön. 

Osasin alunperinkin varautua siihen, että projekti on hidas ja sen valmistumiseen kuluu aikaa. Ensimmäisen puolen vuoden aikana meillä kävi useampaan kertaan runsas määrä eri alojen ammattilaisia (toimintaterapeutti, rakannusmestari ja urakoitsija mm.), jotka selvittivät kylpyhuoneemme remonttitarvetta. Lopulta päädyttiin siihen, että kylpyhuoneemme täytyy repiä palasiksi ja tehdä kokonaan uudestaan, jotta saadaan tarpeeksi tilaa Valon pesemiseen tarkoitettuja apuvälineitä varten. Sain luvan täyttää kaavakkeen, joka meni Helsingin kaupungin sosiaaliviraston vammaispalveluihin odottamaan siunausta. Nyt sitä siunausta on odotettu puoli vuotta. Ja pikkuhiljaa alkaa ketuttaa. Olenko ollut yhteydessä ja kysellyt projektin ja allekirjoituksen perään? Oi, kyllä! Onko se auttanut? Oho, ei!

Kukas sen sitten korvaa jos minä liukastun ja katkaisen jalkani? Tai satutan selkänikamani pahasti ja halvaannun? Kuka sen korvaa, jos liukastun, kaadun Valon päälle ja aiheutan hänelle kuolettavat vammat? Epäilemättä kukaan ei korvaa mitään, todennäköisesti ei edes korvaansa lotkauta. Varmaan joutuisin tuomiolle kuolemantuottamuksesta. Ja ehdin jo sarkastisesti ja väsyneesti nauraa sillekin, että tämän kirjoituksen jälkeen meidän perässä on varmaan lastensuojelu, joka miettii, tuleeko lapsemme hygienia hoidetuksi tarpeeksi hyvin ja perusteellisesti... ;)