Kuntouspalaveri

Valo on viime aikoina taistellut niin kutsuttua näärännäppyä vastaan. Oikeastaan jo useamman viikon. Siihen on syöty antibioottikuuri ja kuuri antibioottisilmätippojakin on takana. Vaan näppy paisuu ja koko luomi on ollut aikalailla tulehtunut.

Niinpä tänään, kun meillä oli aamupäivästä kuntoutuspalaveri Kehitysvammapoliklinikalla, pyysin josko neurologi voisi kirjoittaa jonkinnäköistä uutta "staffia" tulehtuneeseen luomeen. Vaan ei kuulunut hänen työnkuvaansa. Neurologi kyllä perusteli asiaa sillä, että silmä täytyy tutkia kunnolla ja plaaplaaplaa. Oikea osoite oli kuulemma terveyskeskus, johon piti soittaa lääkäriaika. 
Neurologille näytti tulevan hieman puun takaa, että kaikki tämän päivän lääkäriajat on annettu niille, jotka ovat kärppänä heti kahdeksalta luurin ääressä taistelemassa kunnallisesta ja maksuttomasta hyvinvointivaltion palvelusta. Kieltäydyin lähtemästä Käpylästä Koillis-Helsinkiin terveyskeskuspäivystykseen vain, jotta siellä voitaisiin kirjoittaa lähete Meilahteen Lastenklinikan päivystykseen. Lopulta neurologi päätti kirjoittaa lähetteen suoraan Lastenklinikalle. (kiitos ja ylistys!)

Istuimme Lastenkliniklinikan päivystyksessä muutaman tunnin: tuloksena lähete Silmäklinikan päivystykseen. Istuimme Silmäklinikan päivystyksessä. Aulan tussitaululle oli kirjoitettu iloinen viesti, jossa kerrottiin, että Silmäklinikan päivystyksessä potilaat hoidetaan kiireellisyysjärjestyksessä ja odotusaika on lähes aina useita tunteja. Jipii! Onneksi Valo kuitenkin pääsi lääkärin vastaanotolle alle tunnissa. Lääkäri totesi näärännäpyn olevan tavallinen ja melko harmiton vaiva. Toisinaan näppyjä kuulemma puhkotaan, mutta Valon tapauksessa se olisi tarkoittanut resurssien käyttämistä anestesialääkäriin ja nukutukseen, joten saimme reseptin antibioottisalvaan.
Koko reissun aikana kukaan ei katsonut silmää kovinkaan tarkasti eikä otettu yhtään laboratorionäytteitä tai muutakaan. Joten terveisiä vaan Kehitysvammapoliklinikan neurologille...

Itse palaverissa käytiin läpi kuntoutusasioiden lisäksi mm. minun jaksamistani. Sanoin, että tämä "ei kuulu työnkuvaani" -lausahdus on oiva esimerkki siitä, millaista meidän arki kaikkine viranomaiskontakteineen on ja yksi suuri syy sille, miksi arki on niin uuvuttavaa. On se nyt hittovie, että jos menet pyytämään apua, niin useimiten vastaus on, että ei kuulu työnkuvaani, jonota aikaa / ota yhteyttä paikkaan x. Ymmärrän kyllä perusteluja sille, miksi näin on, mutta asiakkaan näkökulmasta pompottelu on ärsyttävää ja kuluttavaa ja tulee väistämättä mietittyä, että siinä kuluu kalliita veroeuroja pelkkään byrokratiapaskaan täysin turhaan.

Terapioita Valolle myönnettiin ihan hyvin (tai Kelaanhan ne menevät vielä arvioitavaksi, mutta olen aika luottavainen sen suhteen, että Kela myöntää pyydetyt kerrat). Fysioterapiamäärät laskivat hieman kun Valo-raukka ei kykene kuntoutumaan yhtä tehokkaasti kun yhteiskuntamme rahanvartijat haluaisivat. Onneksi kertoja kuitenkin tuli ihan kiitettävä määrä. Puheterapiamäärät menivät läpi sellaisena kuin Valon oma puheterapeutti niitä suositteli.
Summa summarum koko palaverista oli kai se, että Valolla on paljon potentiaalia ja taitoja, mutta hän voi tällä hetkellä niin huonosti, että nämä eväät eivät pääse käyttöön. Ja kieltämättä Valo voi todella huonosti. Kivuliaat itku-epilepsiakohtaukset ovat lisääntyneet. Säpsyt eli spasmit ovat paljon rajumpia kuin aikaisemmin. Niitä tulee tiheinä, toisinaan useamman tunnin kestävinä sarjoina. Välillä koko päivä on pelkkää säpsähtelyä. Lisääntynyt kohtaustoiminta on provosoinut refluksia ja yrjö lentää kaaressa vähän väliä. Tähän päälle infektiot, turvotus ja nokkosrokkolehahtelut. 
Hyvinä hetkinään Valo kommunikoi taitavasti ja jaksaa touhuta vaikka mitä. Hän hymyilee leveästi ja nauttii ihmisistä ja tapahtumista ympärillään. Mutta ikävä kyllä huonoja hetkiä on nyt yhä enemmän. Parhaiten Valo voi kotona. Kun iltapäivällä totesin Valolle salvareseptin saatuamme, että äidin koko työaika meni erinäisissä päivystyksissä istumiseen ja enää ei mennä päiväkotiin, vaan suoraan kotiin, Valon kasvoille levisi autuas hymy ja poika meinasi: "Kiiiiiiii!". Mikä meinaa jotain sen suuntaista kuin: "Kivaa!"