Onko pakko mennä päiväkotiin?

Päiväkotipaikan hakeminen kummittelee mielessäni. En ole saanut sitä tehtyä, vaikka nyt olisi korkea aika. Erityispaikat ovat tiukassa ja valinnat tehdään ennen kesää. Vaikka Valo tarvitsee paikkaa vasta tämän vuoden loppupuolella, prosessi pitäisi saada alkuun pikimmiten. Mutta äitiä pelottaa. Kenties olen tehnyt tästä liian ison asian itselleni. Päiväkotiin hakeminen on mielestäni kuitenkin merkittävä muutos, onhan tarkoituksena, että Valo viettää siellä ison osan arkipäivistään. 

Ensimmäinen ongelma tulee eteen, kun mietin, minkälaiseen ryhmään Valoa pitäisi ensisijaisesti hakea. Meillä on sattumalta aivan taloyhtiön vieressä päiväkoti, jossa on integroitu erityisryhmä. Siis ryhmä, jossa on vähemmän lapsia kuin normaaliryhmässä ja jossa paikat on jaettu tukea tarvitsevien erityislasten ja tavallisten "tukilasten" kesken. Tällaisissa ryhmissä on täällä Helsingissä käsittääkseni henkilökuntana 2 erityislastentarhanopettajaa, 1 hoitaja ja 1 tai useampi avustaja (ryhmän vaativuuden mukaan). Ryhmässä ideana on kai se, että erityislapsi hyötyisi "tukilapsista" saaden näiltä mallia sosiaalisiin tilanteisiin, leikkimiseen, motoriikkaan ym.

Houkutus hakea Valolle paikkaa tuosta integroidusta erityisryhmästä on iso. Tiedän, että se ei varsinaisesti ole Valon paikka, Valon taidot eivät millään yllä toimimaan tuon ryhmän jäsenenä ja saamaan siitä kaikkea irti. Meillä ei kuitenkaan ole autoa. Asuminen Helsingissä on kallista ja julkinen liikenne on hyvä, joten emme ole halunneet sijoittaa auton kaltaiseen raharohmuun. Se on ehkä Valon vuoksi välttämätöntä jossain vaiheessa, mutta en ainakaan pelkän päiväkotipaikan vuoksi halua autoa hankkia. Joten jos Valo ei saa päiväkotipaikkaa läheltä, on edessä iso kuskaamiskysymys. Maksaako kaupunki taksikyydit vai venyttävätkö äiti ja isä työmatkojaan kenties kokonaan toiselle puolelle kaupunkia?

Vallalla olevassa integraatio- ja inkluusiohuumassa (=erityislapset "sulautetaan" normaalilasten kanssa yhteen eikä eristetä omiin ryhmiinsä) päiväkotipaikan hakeminen ja saaminen kodin läheltä olisi ainakin perusteltua. En ole kuitenkaan varma haluanko käyttää lastani välineenä taistelussa tasa-arvoisempaa ja hyväksyvämpää yhteiskuntaa kohtaan. Onko henkilökunnan ammattitaito ja vammaisuuden hyväksyminen sellaisella tasolla, että Valon olisi hyvä olla integroidussa erityisryhmässä? Kuinka nyrpeästi päiväkodissa suhtauduttaisiin siihen tosiasiaan että ryhmän toimintaa jouduttaisiin Valon kohdalla eriyttämään Valon tarpeisiin sopivaksi?

Vaihtoehto b on hakea Valolle paikkaa suoraan sieltä mihin hän "kuuluu". Siis vaikeavammaisten ryhmästä, pienryhmästä joka koostuu vain vaikeavammaisista lapsista. Henkilökunta näissä ryhmissä on käsittääkseni sellainen, että jokaiselle lapselle on oma aikuinen; avustaja, hoitaja tai opettaja. Löytyisikö tällaisesta ryhmästä helpommin ymmärtämystä ja ammattitaitoa toimia Valon kanssa? Todennäköisesti se, millainen henkilökunta päiväkotiryhmässä on, on puhtaasti tuuripeliä. Elämäänsä ja työhönsä uupuneita ja kyllästyneitä työntekijöitä on todennäköisesti myös vaikeavammaisten lasten ryhmissä.

Mielessäni kummittelevat lukuisat luetut lehtijutut siitä kuinka vammaiset joutuvat todella helposti hyväksikäytön kohteeksi. Ensisijainen pelkoni ei toki ole, että Valo joutuu seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi päiväkodissa. Pelkään sitä, että Valo unohtuu johonkin lattialle helistelemään koko päiväksi hoitajan surffaillessa kännykällä feisbuukissa. Pelkään sitä, että Valon annetaan vain nukkua posottaa koko päivä (Valon tapahan on epämiellyttävissä tilanteissa ruveta nukkumaan) eikä häntä aktivoida touhuamaan tai ymmärretä hänen kommunikaatioyrityksiään. Pelkään että Valo istuu muun ryhmän ulkoillessa liki kaksi tuntia rattaissa tekemättä mitään.

Normaaliryhmä ei ole vaihtoehto. Ei edes oman avustajan kanssa. Reippaasti yli 20 lapsen ryhmä on liian iso ja meluinen. Äänimaailma on aivan liian kaoottinen jotta Valolla olisi hyvä olla. Avustaja-asia mietityttää. Helsingissä lapsi ei voi saada kahta tukea päällekäin, siis omaa avustajaa integroituun erityisryhmää. Sellaisen Valo kuitenkin tarvitsisi. Ennen hakemuksen täyttöä ja jättämistä pitänee siis vielä selvittää, oikeuttaisiko joku lakipykälä avustajan myös integroituun erityisryhmään sokealle, vaikeaa epilepsiaa sairastavalle lapselle. 

Varasuunnitelma 5647 on jäädä kotiin kitkuttamaan omaishoidontuella (jota sitäkään en ole aikaiseksi saanut muuten hakea). Laskettu on ja asuntolainat saadaan maksetuksi ja masut täytetyksi sellaisellakin budjetilla. Mutta se ei ole mielestäni hyvä vaihtoehto. Haluan käydä töissä, oman mielenterveyteni vuoksi, oman tulevan eläkkeeni vuoksi ja myös sen vuoksi, että ei ole tervettä jos Valo kasvaa minuun liian kiinni. Elämästä kun ei koskaan tiedä.
Tulevaisuuteen ei ikävä kyllä voi kurkistaa, eikä edes nähdä sitä, mahdollistaako Valon vointi minun työssäkäyntini ja hänen päiväkotielämäsä. Kuinka kauan työnantaja ja työyhteisö katselevat vierestä jos joudun jatkuvasti jäämään kotiin Valoa hoitamaan? Yksi vaihtoehto sellaisessa tilanteessa on irtisanoa vakituinen työsuhde ja ruveta keikkahommiin. Mutta jos nyt jostain haluaisin pitää työelämässäni kiinni, niin se on se vakipaikka.

Paras mahdollinen lopputulos on se, että Valo nauttii päiväkodista, saa sieltä "kavereita" ja henkilökunta hoitaa ja kuntouttaa häntä ammattitaitoisesti ja hellyyydellä. Päiväkotiin on pakko ainakin yrittää mennä, koska äidin on pakko ainakin yrittää mennä töihin.

Käsien levittelyä

Kävimme alkuviikosta silmälääkärissä. Lääkäri levitteli käsiään kun mitään vikaa silmissä ei edelleenkään ole. Kuitenkin näkö vaan huononee, nythän sitä ei enää ole. Valo sai lähetteen ERG-tutkimukseen. Taas yksi "kiva pikku tutkimus": Ensin kiinnitetään silmän alaosaan, näköhermon viereen metallinen johdin, joka mittaa näköhermon aktiivisuutta. Istutaan puoli tuntia pimeässä huoneessa ja sen jälkeen rämpytellään kirkkaita lamppuja päälle ja pois päältä. Näin saadaan selville onko näköhermolla jotain sähköistä toimintaa eli kuljettaako silmä aistitietoa perille aivoihin vai ei. 
Tutkimus ei lääkärin mukaan ole välttämätön, mutta kuitenkin suositeltava. Ajattelin kuitenkin konsultoida epilepsiavastaanottoa tutkimuksen tiimoilta, valojen rämpyttely epileptikolle ei välttämättä ole paras mahdollinen idea. Toisaalta ottaen huomioon, että Valo ei ainakaan täällä kotona kiinnitä mitään huomiota jos pimeässä vessassa sytyttää ja sammuttaa lamppua, niin todennäköisesti Valo ei ole lampuista millänsäkään. Epilepsiaosasto saa kuitenkin hoitaa paikalle ensiapulääkettä siltä varalta että rämpyttely aiheuttaa voimakkaan kohtauksen sekä jonkun laittamaan lääkkeen. Olen siinä onnekkaassa tilanteessa, että en ole koskaan joutunut käyttämään Valolle Stesolidia, kohtaukset ovat aina loppuneet määräajassa. Enkä aio harjoitella (ilman pätevää opastusta) sairaalaympäristössä.

Puheterapeutti ihmetteli, että Valolle ei ole tehty kuulotutkimusta. Kuulemma on ihan yksiselitteistä että tutkimus pitää tehdä jos lapsella on näkövamma. Kaikille näkövammaisille, riippumatta siitä onko syytä epäillä kuulonalenemaa. Valohan todennäköisesti kuulee ihan normaalisti, ellei jopa paremmin.  Mutta tutkimus olisi silti pitänyt tehdä. 
Monet sairaalassa eri aloilla työskentelevät ovat kyllä kysyneet, onko Valolle tehty kuulotutkimusta (viimeksi silmälääkäri tällä viikolla), mutta kukaan ei ole kertonut, että sellainen on tapana tehdä. En siis osannut vaatia tätä(kään) tutkimusta. Mutta nytpä osaan! Mistäs sitä tietää vaikka Valolla vaikka olisikin kuulonalenemaa esimerkiksi joillain tosi korkeilla tai matalilla taajuuksilla? 

Terapeutti antoi mahtavaa palautetta: kukaan hänen aiemmista asiakkaistaan ei ole hoksannut "lisää" -sanan viittomista yhtä nopeasti kuin Valo leikin yhteydessä. Terpeutti ja Valo leikkivät ilmapallolla niin että terapeutti puhalsi ilmapalloon lisää ilmaa aina kun Valo viittoi "lisää". Kun pallo oli täysi, se tyhjennettiin yhdessä. Valo tykkäsi leikistä paljon. :) Rankkaakin se kyllä taisi olla, uusi ihminen ja uusi leikki johtivat lopulta ylenmääräiseen kiukutukseen. 
Mielenkiintoista on myös se, että pute haluaa tehdä Valolle sellaisen saksalaisen näkövammaisille tarkoitetun kehitystasotestin. Testi ei kuulemma ole täysin tieteellinen, sillä tutkimukseen käytetty otos on liian pieni. Mutta se on kuitenkin pitkä ja tarkkaan tehty tutkimus. Hän ihmetteli Valon älyllisen tason määräksi Lastenlinnassa määriteltyä 4-6 kuukautta. Tuntuipa hyvältä kuulla se! Ei tässä nyt mitään kehitysvammadiagnoosia olla kumittamassa, mutta mulla on kuitenkin kokoajan vahva usko siihen, että Valo ymmärtää paljon ja tarvitsee vain välineitä ja keinoja kommunikointiin jotta voisi kertoa sen meille. Kertoohan Valo nytkin sitä tosin koko ajan. Jotkut ovat vain vissiin hieman näkövammaisia kun eivät huomaa noita pieniä viestejä... ;)

Ja nyt kun vauhtiin päästiin, niin kerrotaanpa vielä, että Valon vasen käsi on kuntoutunut yli odotusten. Joulun jälkeen vasen käsi oli lähes toimintakyvytön, mutta nyt se toimii toisinaan jopa lähes samantasoisesti oikean käden kanssa. Se on paremmin kuin ennen käden hiipumista. Ahkerasta vibrailusta, tunnustelusta ja käsien käytön monipuolisesta harjoittelusta on ollut hyötyä ja se on ihan mahtavaa. Palkinto tehdystä työstä, sellainen ei ole Valon kanssa mikään itsestäänselvyys.

Piukeena innosta

Tämä viikko alkoi huonosti kun maanantainen magneettikuvaus peruuntui. Masiina on rikki, uusi aika joskus maaliskuussa. Kaikki se jännitys, mikä minuun oli pakkautunut kuvausta odottaessa, ei oikein tiennyt miten purkautua. Asia ei selvinnytkään, vastauksia ei tullut. Toisaalta alan olla jo konkari näiden pieleen menemisten käsittelyssä. Eteenpäin sano mummo lumessa!

Muutoin tämä viikko on ollut oikein antoisa. Uskokaa tai älkää, meillä alkoi PUHETERAPIA. Oi, se oli mahtavaa! Terapeuttina on ihminen, joka on erikoistunut näkömonivammaisiin lapsiin. Hänellä on valtava tietotaito näkövammaisen kanssa kommunikoinnista. Sain ensimmäisestä terapiakerrasta valtavasti inspiraatiota ja koen pitkästä aikaa intoa kokeilla uusia juttuja Valon kanssa.
Periaatteessahan me on tehty jo aika paljon itsekseenkin kun olen opiskellut kehoviittomia ja niitä on ollut meillä käytössä - ja osaahan Valokin jo käyttää käsiään kommunikointiin. Mutta olen edennyt varovaisesti koska ei ole ollut ketään ohjaamassa ja kertomassa mihin suuntaan edetä ja mitä missäkin vaiheessa kannattaisi ottaa käyttöön. Näissä asioissa tarvitaan mielestäni paitsi herkkyyttä ymmärtää ja rohkaista lasta, myös ihan opiskeltua tietoa lapsen puheenkehityksen vaiheista ja monesta muusta jutusta. Tarvitaan sellaista tietotaitoa, jota minulla yksistään ei ole. Taustalla on ehkä ollut pelkoa siitäkin, että entäs jos Valo ei edisty mihinkään kommunikoinnissakaan, vaikka kuinka jauhettaisiin. Olen pistänyt aikalailla toivoni peliin näihin viittoma-asioihin. Olisi julmaa menettää se. Siispä en ole lähtenyt itsekseni kokeilemaan mitään kauhean isoja juttuja, koska en ole halunnut pettyä jos Valo ei niitä opikaan.

Erityisesti ekakerralta mieleen jäi sosiaalishaptinen kommunikointi. Asia, josta olen kyllä tiennyt alkeelliset perusteet, mutta jonka arvon ja käytännöllisyyden olen totaalisesti aliarvioinut. Sosiaalishaptinen kommunikointi on kai ennen kaikkea kuurosokeiden keskuudessa käytetty, mutta käy mielestäni kuin nenä päähän myös pelkästään näkövammaisille. Sellaisillekin, joilla ei ole älyllisen kehityksen kanssa mitään ongelmia.
Kommunikoinnin idea on siinä, että käytetään olkavartta, reiden ulkopintaa tai selkää paperina, jolle sormi piirtää tapahtumia. Voi piirtää vaikka huoneen ja selittää missä mikäkin huonekalu on ja missä kukakin ihminen on huoneen sisällä. Keski- ja etusormea voi käyttää kuvaamaan käveleviä jalkoja, samoten niillä voi kuvata istumista, hyppimistä, makuuasentoon käymistä jne. Vaikka kertomaan, jos huoneeseen tulee ihmisiä. Tavallisia lastenkirjoja voi lukea näkövammaisille sosiaalishaptisin keinoin. Menetelmä avaa todella paljon mahdollisuuksia joiden kautta rakentaa Valolle yhä jäsentyneempää kuvaa ympäristöstään, muodoista, tapahtumista...

Toinen asia, joka jäi mielen pinnalle oli kun terapeutti kertoi kuinka vaikeavammaiset usein ovat tyytyväisiä ja helppoja koska he ovat menettäneet kiinnostuksensa vaikuttaa omiin asioihinsa. Kukaan ei heidän mielipidettään ikinä kysele ja he saavat kuitenkin (puhun nyt lapsista jotka ovat vanhempiensa hoidossa) yleensä perustarpeensa hyvin tyydytetyksi. Tunsin piston sydämessäni. Olen aina ollut hyvin iloinen ja ylpeäkin siitä että Valo on niin rauhallinen ja helppo lapsi. Olen ajatellut sitä luonteenpiirteenä. Olenko sittenkin itse vaientanut Valon tyytymään siihen, mitä hän saa?
Toisaalta olen kyllä yrittänyt oman kykyni mukaan ottaa huomioon Valon mielipiteitä, olla herkällä korvalla, kuunnella ja luoda Valolle kommunikaatiomahdollisuuksia. Terapeutti puhui siitä kuinka puhumattomankin lapsen viesti pitää kuitata ymmärretyksi. Tähän tapaan: jos Valo viitto 'tutti', minä sanon: "Valo sanoo tutti, mutta äiti sanoo, että Valo ei saa tuttia. Isot pojat ei käytä tuttia ja Valo on iso poika." Alkuun tuollainen kuittaaminen tuntuu todella hölmöltä tavalta, mutta kun ymmärtää ajatukset sen takana ja opettelee tyylin niin että siitä tulee automaatio, se on ihan helppoa. Uskon, että tässä on ihan oikeasti paljon ideaa. Pidän terapeutin tavasta lähestyä vaikeavammaisiakin lapsia kokevina, tuntevina ja ajattelevina yksilöinä. Se ei ole itsestäänselvä lähestymistapa edes erityislasten kanssa työtätekevien joukossa.

Nyt tavoitteena Valon kanssa on löytää Valolle keino sanoa "kyllä". Se riittää jo todella laajaan kommunikointiin. Suun motoriikan kanssa aletaan myös tekemään työtä. Itse harjoittelen sosiaalishaptisia juttuja ja kuittausta. On pitkästä aikaa tosi hyvä fiilis. Jotain uutta ideaa tähän pitkään jatkuneeseen staattiseen vaiheeseen. Oloni on jopa toiveikas. Aika uskaliasta, mutta tuntuu hyvältä uskaltaa toivoa.

Huono äiti

Muistan hyvin hämärästi, miltä tuntui olla terveen lapsen äiti. Tosiaan, joskus oli aika jolloin minulla oli 2-vuotias lapsi, joka osasi istua itse suorassa, syödä ruokansa, liikkua ja nauraa. Oli aika, jolloin jalat kuljettivat meitä metsäpoluilla, rakensimme lumiukkoja, leivoimme laskiaispullia ja luimme kirjastosta lainaamiamme kirjoja yhdessä. Olin hyvin, hyvin onnellinen. Minusta oli ihanaa olla äiti. Ja oli helppoa olla hyvä äiti. Olin varma siitä, että tiesimme mieheni kanssa parhaiten, miten kasvattaa lapsemme sellaiseksi ihmiseksi, joka pärjää tässä maailmassa ja ymmärtääkin sitä.

Eräs blogini kommentoija kirjoitti kerran kasvatusitsetunnosta. Tajusin, että minulla siitä on vain rippeet jäljellä. Kun Valon fysioterapeutti istuu kanssamme lounaspöydässä ja seuraa Valoa, en osaa edes syöttää tai juottaa häntä oikein. Lusikka menee suuhun väärässä kulmassa. Maitoa juottaessa pitää toisella kädellä taiteilla leuan alla, jotta suu sulkeutuu oikeaan aikaan. Kun Valolla on paha olo, en osaa auttaa häntä. Joudun soittamaan (ja välillä tuntuu että anelemaan) lääkäriltä apua. Lääkärit pitävät minua idioottina, joka ei ymmärrä mistään mitään eikä kukaan vaivaudu selittämään minulle lapseni hoitoon liittyviä seikkoja. Riittää kun osaan tunkea häneen ohjeistuksen mukaisen määrän nappeja aamuin illoin. Yritän ymmärtää Valoa ja kommunikoida hänen kanssaan, mutta tarvitsen siihenkin apua. Apua, jota ei edes meinata antaa. 

Suosituksia, ohjeistuksia ja hyviä neuvoja sataa pilvin pimein. Niitä tulee hoitavalta terapeutilta, sairaalan terapeuteilta, neurologeilta, suolistolääkäreiltä... Ja jotain täysin arvottomia neuvoja tulee sukulaisiltakin. "Älä pidä Valoa niin paljon sylissä, niin se kehittyy enemmän." Tee näin, noin ja niin. Kehitä lastasi. Vaan kun ei se kehity. Tunnen, että se on minun vikani. Olen huono äiti, en osaa tarjota lapselleni oikeita avaimia ja palikoita kehitykseen. Ymmärrän, että asia ei ole niin yksiselitteinen. Se ei silti helpota oloani. Neuvot on varmasti annettu vilpittömästi jotta arkemme luistaisi ja Valo oppisi. Ei kuitenkaan ole kiva kuulla jatkuvasti kuinka joku muu tietää paremmin miten lastani pitäisi kasvattaa.

On hetkiä, jolloin tiedän että ymmärrän Valoa ja sitä mikä on Valon parhaaksi todennäköisesti parhaiten koko maailmassa. Ja sitten on paljon hetkiä, jolloin en jaksa uskoa tietooni.

***

Saimme yllättäen ensi viikolle magneettikuvausajan. Sen oli määrä olla vasta keväällä. Perinnöllisyyslääkäri totesi käynnillämme, että haluaa nähdä aivokuvat pian ja ilmeisesti hänellä on näppinsä pelissä asiassa. On se ihmeellistä, miten asiat luistavat kun jotakuta edes vähän kiinnostaa tutkia.
Kuvaus jännittää todella paljon. Koen, että se on jonkinlainen vedenjakaja. En KESTÄ, jos sieltä ei löydy mitään selitystä.

Arjen äärellä

Aurinko paistoi tänään. Asiat näyttivät hieman helpommilta kirkkaassa valossa. En muista milloin viimeksi olisi ollut auringonpaistetta, siitä tuntuu olevan ikuisuus. Tai ehkä en ole vain huomannut sitä.
Olen nukkunut enemmän jaksaakseni paremmin. Kumma kyllä, se on tuottanut tulosta! :D Aloin myös syömään vahvahkoa b-vitamiinimixiä. Jospa siitäkin saisi vähän puhtia elämään. Tuntuu, että tänä vuonna kaamos on meinannut saada otetta. Ahdistaa jotenkin kun Valon kanssa on niin hankala ulkoilla. Tai helppoa periaatteessa, Valon voi vaan pukea, nakata vaunuihin ja lähteä talsimaan. Mutta kun jäpiskä ei jaksa hereillä 15 minuuttia pidempään yleensä. On siis aina valittava haluanko tehdä Valon päiväuniaikana kävelylenkin vai jotain muuta. Valo kyllä tykkää ulkoilla, mutta ehkäpä se on liian jännää kun uni korjaa niin nopeasti. Onhan ulkona valtavasti ääniä ja varmasti melko kaoottinen äänimaailma näkövammaisen näkökulmasta. Toisekseen näin kylmällä säällä ei liikkumatonta lasta voi hirveen pitkiä matkoja laittaa rattaissa istumaan / nukkumaan. Joten sekin vielä vähentää happihyppelymahdollisuuksia. Ajattelin yrittää kunnostautua tälläkin saralla, loppujen lopuksi rapsakka kävelylenkki päivittäin ei tekisi varmaan yhtään pahaa.

Puheterapia-asia alkaa vihdoin selvitä. Valon tuleva pute on taas virallisesti hyväksytty HUS:n listoille ja maksusitoumuskin on heidän mukaansa "hallinnon käsittelyssä" - siis ylilääkärillä allekirjoitettavana.
Puheterapeutin neuvoille olisikin nyt tilausta. Valon vasen käsi, se sama missä virheasentokin on, on laiskistunut viimeisen kuukauden aikana paljon. Valintojen tekeminen on Valolle vaikeaa kun vasenta kättä on selkeästi vaikeaa liikuttaa. Yhden käden liikuttaminen on mahdotonta, oikea käsi liikkuu aina vasemman mukana. Oikeaa kättä Valo pystyy kyllä liikuttamaan ilman että vasenkin liikkuisi, mutta ei toisin päin. Vasen käsi onkin nyt ollut aikamoisella tuntokuurilla ja toimintakykyä on yritetty palauttaa vibraamalla ja tarjoamalla paljon tuntoärsykkeitä. Vasen käsi on myös Valon viittomakäsi ja hyvin olennainen kommunikaation kannalta siis.
Olen yrittänyt ylläpitää tsemppimieltä. Aina se ei ole helppoa, ajatus etenevästä aivosairaudesta on raskas taakka selkärangassa ja imee toivoa pois. Vasemman käden eteen teen silti kaikkeni! Vielä ei ole tämän aika, vielä ei ole aika lyödä hanskoja tiskiin ja luovuttaa.

Refluksiongelmat ovat helpottamaan päin. Joulun alla alkanut megaoksentelu on talttunut ja nyt Valo seisoo jo seisomatelineessäkin ilman yökköjä. Teline ehtikin saada kunnon yrjökuorrutuksen ja toissapäivänä vihdoin uskalsin pestä sen. Sitä ei todellakaan ollut suunniteltu pestäväksi ja aika monta ruuvia sai irrottaa ennen kuin sain kaikki remmit irti. Pehmusteiden tyynyt oli ommeltu kiinni päälikankaaseen, joten pehmusteetkin tuli sitten pestyä. En kyllä tiedä, olisiko niitä saanut laittaa pesukoneeseen.
Fysioterapiassa refluksin helpottaminen on tarkoittanut sitä, että on voitu vihdoin aloitella liikkeidenlähdön alkeita ja suojaheijasteita. Vielä pitäisi kiinnostua itsekin harjoittelemaan Valon kanssa niitä. Motivaatio ei ole ihan huipussaan kun en oikeastaan enää millään tasolla usko että Valo lähtisi liikkeelle. Jostain se pienen pieni toivonkipinä pitäisi kuitenkin kaivaa, sillä kuinka kukaan muukaan voisi uskoa lapseeni, jos en häneen itse usko? Kuika Valo voisikaan oppia jos en usko häneen?

*naps*

Otsikko kuvaa sitä ääntä, joka kuuluu, kun se viimeinen väen vängällä kamelin selkään lastattu olki katkaisee koko selän. Tai sitä kuuluisan viimeisen pisaran molskahdusta, jonka jälkeen vyöryy tulva.

Nimittäin, joulun välipäivinä meille tuli KELAlta kiva kirje, jossa puheterapiahakemus hylättiin. Ilmeisestikin sairaalan puolelta määrättiin niin vähän terapiakertoja, että KELA ei strandardiensa mukaan pystynyt laskemaan lapselle määrättyä kuntoutusta puheterapiaksi, vaan puheterapian kokeilujaksoksi. Kyse saattaa myös olla neurologin kirjoittaman kuntoutussuunnitelman sanamuodoista, mutta olettaisin ensimmäistä. Joka tapauksessa, puheterapian kokeilujakson kustantaa lain mukaan hoitava taho, tässä tapauksessa siis HUS.

Asiaa selvitellessä ja HUSilta maksusitoumusta ruinatessa kävi ilmi, että HUSilla ei ole tällä hetkellä minkäänlaista sopimusta terapeuttien kanssa. He ovat joko säästösyistä tai omaa tehottomuuttaan ylittäneet määräajan terapeuttien uusien taksojen käsittelyssä, joten tällä hetkellä HUS ja terapeutit ovat sopimuksettomassa tilassa. Maksusitoumuksia ei voida tehdä. Periaatteessa yksikään HUS:n maksusitoumuksella toimiva terapeutti ei voi tällä hetkellä antaa terapiaa, käytännössä tämä kuitenkin koskee niitä terapioita ja maksusitoumuksia, jotka ovat epäonnekseen osuneet tämän sopimuksettoman tilan kohdalle. Meillä piti alkaa nyt tammikuussa puheterapia. Vaan ei ala ei.
USKOMATONTA! Olin odottanut puheterapiaa todella paljon, onhan kommunikaatio ainoa asia, jossa Valo on edes jossain määrin kehittynyt viimeisen puolentoista vuoden aikana. Ajattelin, että mahtavaa saada vihdoin eteensä tyyppi, jonka kanssa peilata Valon kommunikaatioasioita ja rakentaa eteenpäin.

Tuli tunne, jossa sisälläni alkoivat painaa ja kiehua kaikki yli vuoden kestäneen HUS:n kanssa tehdyn yhteistyön aikana eteen tulleet asiat. Vaihtuvat lääkärit, sekoilut ja säädöt suunnilleen jokaisen meille hommatun apuvälineen kanssa, tutkimusten niukkuus, c-lausunnot, jotka luvataan kirjoittaa, mutta joita ei ikinä kuulu. Lääkärien puhelinkonsultaatiot, joita tarvitsisit, kun lapsi voi pahoin ja haluaisit kysyä neuvoa, mutta joihin ei ole antaa aikoja. Ja varmaan monet muut asiat, joita en nyt jaksa kaivella muistini perukoilta kaunaa lisäämään.
Siispä tänään otin yhteyttä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön toiminnanjohtajaan. Kerroin joitakin osia meidän tilanteesta, kyselin laillisuuden rajoista ja siitä, mihin kannattaa valittaa ja mitä kaikkia oikeuksia lapsella on tällaisissa tilanteissa. Vastausta odotellessa...

Jotain hyviäkin uutisia: Vietimme eilen päivän perinnöllisyyslääkärin pakeilla. Oli yllätys kun meille viime viikolla soitettiin ja tarjottiin aikaa, ihan mahtavaa! Lääkärinä oli vieläpä meille tuttu, Valon ekan ACTH-hoidon aikaan osastolla erikoistumassa ollut tohtoritäti. Hän oli myös tulkitsemassa Valon pään ekoja magneettikuvia. Hänkin jaksoi rivien välistä vähän ihmetellä sitä, miten vähän Valon sairauksien perimmäistä syytä on tutkittu. Valolle ei ole tehty edes yksinkertaisia kromosomitestejä! No, nyt niitä tehdään kolme. Se yksinkertainen, vähän laajempi ja sitten sellainen, missä tutkitaan kaikki Valon kromosomit. Kaikki tämä voidaan tutkia suoniverinäytteestä. Suloisen yksinkertaista.

Valosta otettiin myös valokuvia ja lääkäri tutki kaikki piirteet. Oli lättänä kallo, suippenevat sormet, poimu varpaiden välissä, liian leveät silmät, nouseva nenä, terävät kulmahampaat ja ties mitä... Tuon kuvauksen perusteella Valosta saa kunnon Quosimodo -kuvan, mutta oikeasti hän on mitä suloisin pikkumies. :) Muiden silmiin Valo näyttää ihan normaalilta, mutta perinnöllisyyslääkäri katsoo hieman eri asioita ja eri syistä.

Perinnöllisyyslääkäri lupasi soittaa kromosomitestien tuloksista parin kuukauden päästä ja toivoi, että uudet magneettikuvatkin olisi silloin otettu. Niistä on kuulemma heillekin paljon hyötyä.
Toivon todella, että tätä kautta löytyisi jotain. Ainakin pitkästä aikaa tuli sellainen tunne, että olemme hyvissä käsissä. Helpotuksen huokaus ja halleluujaa!

Milloin on surrut tarpeeksi?

Eräs läheiseni kuuluu positiivareihin. Saan hienoja mietelauseita magneeteissa, kansien välissä, tekstiviesteissä ja kaikenmoisissa muissakin muodoissa, joihin niitä on keksitty painaa. Mitä väsyneemmällä ja synkemmällä päällä itse olen, sitä enemmän nuo, varmastikin hyvää tarkoittaen annetut tsempit, ärsyttävät. Välillä melkein tuntuu, ettei minulla ole lupaa surra Valon sairauksia ja ylipäätään tätä jamaa, jossa me liukastellaan.

Minua vaivaa paljon se, että käsittelen Valon asioita päässäni aina vaan. Se ei koskaan ole ohi. Välillä saattaa kuvitella onnistuneensa vihdoinkin ymmärtämään, että elämä ei ole niin kamalaa näinkään. Muutama päivä kuluu helpottuneissa ja lämpimissä ajatuskuluissa. Mutta yhä uudestaan ja uudestaan palaa kuitenkin miettimään, millä voimilla sitä jaksaakaan eteenpäin ja kuinka helpomminkin asiat voisivat olla. Tarkoittaako helppo elämä aina hyvää tai mielekästä elämää, en tiedä.

Itseään ei voi vaan käskeä lakkaamaan ajattelemasta sitä, tätä ja tota aihepiiriä. Tunteitaan ei voi huijata. Tai voi kai, mutta siitä nyt ei ainakaan seuraisi mitään hyvää. Onko minussa jotain vialla kun en pääse asiassa eteenpäin? Kuinka kauan vammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen saamista on oikeus surra (näyttämättä katkeralta nössöltä)? Olenkohan jotenkin asennevammainen, onko (itse)säälissä rypeminen helpompaa kuin eteenpäin jatkaminen? Synkistelyn ilosta en synkistele, ainakaan tietoisesti. Mielihyvin ottaisin vastaan parempia fiiliksiä ja lisää hyväksymiskykyä itselleni. Varmaan osaltaan tilanteeseen vaikuttaa sekin, että Valon asiat ovat niin levällään ja tutkimukset täysin kesken. Sitä mukaa, kun sairausvyyhtiä puretaan, ilmestyy aina lisää jotain probleemaa. Lisää käsiteltävää.

Oi niitä ihania hetkiä, kun voi vaan hengittää syvään ja olla iloinen ja onnellinenkin siitä, että on juuri tässä hetkessä, kiinni elämässä. Niitä lisää kiitos!

Hyviä pyhiä!

Yli viikon ajan on taisteltu uutta ongelmaa vastaan. Tai uus-vanhaa. Refluksihan se taas todennäköisesti (ja melkeinpä voisin kirjoittaa: toivon mukaan) kummittelee, mutta nyt se on äitynyt uudelle tasolle. Joka päivä, 1-4 tuntia aamiaisen jälkeen, tulee oksennus. Eikä muuten mikään ihan pikkuoksennus. Vaan kunnon suihkuyrjö jossa mahan sisältöä lentää nenästä ja suusta kaaressa lattialle. Ja vaikka aamiaisesta olisi neljä tuntia, ruoka ei ole sulanut mihinkään eikä tuotos edes haise.
Katseltuani tätä viikon verran soitin suolistovastaanotolle ja pyysin saada konsultoida lääkäriä. Olin valmistautunut epilepsiavastaanoton kaltaiseen tylytykseen. Sellaiseen, jossa ilmoitetaan, että seuraava soittoaika on kahden viikon kuluttua. Puhelimen toisessa päässä oli kuitenkin ystävällinen hoitaja, joka kuunteli mitä minulla on sanottavana, uskoi sen, kirjasi sen tarkkaan ylös ja lupasi välittää tiedon lääkärille. Ja lääkäri soitti samana iltapäivänä. Kiitos suolistovastaanotto hyvästä palvelusta!
Lääkäri kertoi heti alkajaisiksi tähystyksessä otettujen koepalojen tulokset. Valon ruokatorvessa on tulehdus ja ehkäpä juuri siksi refluksikin on ärtynyt lisää. Mahahappoja neutraloivaa lääkitystä tuplattiin, suolen toimintaa tukemaan lisättiin päivittäinen lääke ja lisäksi tuli ohjeita ruokavalioon liityen. Vielä helpotusta ei ole näkynyt, mutta tulehduksen parantuminen kestänee aikansa. Jospa tämä tästä!

Lastenlinnan kanssa on (taas vaihteeksi) ollut ongelmia. C-lausunnon saamisongelmia ja siihen liittyen hieman sanaharkkaa. Ja epivastaanoton toimintaterapeutti oli mennyt unohtamaan, että Valo ei näe. Tuloksena hän toimitti meille aivan vääränlaisia ranne- ja peukkutukia, jotka eivät jätä kämmenpuolta tarpeeksi avonaiseksi asioiden tunnustelua varten. Ja, lapsellista kyllä, hän on liian ylpeä myöntääkseen virhettään. Joten minä kai käytän omat roposeni ja ostan Valolle kunnollisen, oikeanlaisen tuen. 

MUTTA kaikki Lastenlinna-asiat heitetään nyt pariksi viikoksi johonkin minne aurinko ei paista ja joululaulut ei soi. Tämä äiti jää nimittäin (omasta mielestään ansaitulle) joululomalle. Yritän olla ajattelematta yhtään kuntoutusta tai paperinpyöritystä tai mitään muitakaan ikäviä asioita. Jouluruoat makaavat valmiina pakkasessa, joulupyhinä saatan juuri ja juuri suostua nostamaan pikkurilliä. Tai haarukkaa. Tai avaamaan suklaakonvehdin kääröstään. :D

Haluan kiittää lämpimästi paitsi tietysti blogin lukijoita, niin erityisesti teitä, jotka olette jaksaneet kommentoida. Olen ihan oikeasti oivaltanut asioita ja saanut asioihin perspektiiviä teidän sanojenne ansiosta. Kiitos siitä! 
Oikein hyvää joulua ja paukahtelevaa uutta vuotta! Ensi vuonna sanan säilä sivaltaa taas oikeudenmukaisuuden ja tasa-arvon puolesta! :)

Goodbye kolmioille!

Tällä viikolla koitti historiallinen päivä, marraskuun neuorologikäynnistä asti purussa ollut epilepsialääke loppui kokonaan. Päivittäinen lääkeannos oli ISO, joten sen purkaminen kesti viisi viikkoa. Ensimmäistä kertaa sen jälkeen, kun Valo sairastui epilepsiaan, ollaan tilanteessa, jossa Valo ei syö kolmiolääkkeitä. 
Toki Valolla on vielä toinen epilepsialääke jäljellä, eikä sitä olla purkamassa yhtään mihinkään. Onnea on, että jo keväästä asti se on toiminut estäen kohtauksia tehokkaasti. Syksyllä, refluksilääkkeen ollessa tauolla, kohtaukset lisääntyivät selvästi, mutta aloitettuani tähystyksen jälkeen refluksilääkkeen uudelleen, kohtaustilanne on tasoittunut. Neurologi myönsi minulle, että Valon epilepsian hoidossa ei ole enää edes tavoitteena täysi kohtauksettomuus, vaan tavoitellaan tällaista nykytilaa, muutamaa kohtausta viikossa. Koska epilepsia on kaamea tauti, johon käytetään vahvoja lääkkeitä, jotka usein menettävät tehonsa ennemmin tai myöhemmin, niin en usko, että tämä tulee olemaan Valon viimeiseksi jäänyt kolmiolääkekokeilu. Mutta nyt nautin siitä, että aamuisin ja iltaisin on vähemmän myrkkyjä tarjoiltavana.

Lääkkeen purku onnistui hyvin. Sillä ei ollut mitään vaikutusta kohtausmäärään. Itse tajusin asian jo lääkettä aloitettaessa, mutta lääkärit tarvitsivat puolen vuoden pällistelyajan todetakseen saman. Kun keväällä luin ensimmäisen kerran purkin mukana tulevan haittavaikutuslistan, niin meni muutama päivä ennen kuin pystyin lääkkeen vihdoin Valolle antamaan. Sittenhän se veikin Valon oppiman tavujokeltelun. Salakavalasti lääke vaikutti Valon yleistilaan muutenkin ja vasta nyt, lääkkeen purun yhteydessä, olen ymmärtänyt sen. Valosta on tullut skarpimpi, hän reagoi paljon nopeammin asioihin. Tuntotieto käsissä on selkeästi parantunut: leikkiminen onnistuu helpommin ja tavarat pysyvät kädessä. Valo on oppinut painamaan etusormella eli sormet alkavat viimein eriytyä. 

Välillä mietin, tunnenko lastani lainkaan. Millainen on oikea Valo, lääke-, epilepsia- ja refluksipöhnän takana? Lääkkeiden antaminen tekee pahaa joka ikinen aamu ja ilta kun sen teen. Varsinkin silloin, kun Valo ei niitä haluaisi syödä ja joudun antamaan ne väkisin. Yleensä Valo onneksi syö lääkkeensä "kiltisti". Kehitysvammaiselle kaksivuotiaalle, joka ei edes näe kuinka paljon lääkettä vielä on jäljellä otettavana, on aika turhauttavaa selittää, miksi lääkkeitä pitää syödä. "Nämä auttavat ettei tule paha olo." Aika absurdia sössötystä Valolle, jolla on toisinaan hyvin paha olo / mieli kun lääkkeitä pitää syödä. Olisi niin kiva joskus sanoa, että tänään on lääkevapaa päivä, tänään ei käydä sitä taistelua. Oman turhautumisen yritän lääkepöydän ympärillä niellä. Siinä vaiheessa kun itsellä palaa proppu siihen, että kalastelee lusikalla leuasta valuvia lääkkeitä, on peli jo sen aamun tai illan osalta menetetty. Jos jaksaa pinnistellä ja tsempata Valoa loppuun asti, palkintona ja kohtaus- ja yökkäilyvapaata.

Laitan tähän loppuun vielä kuvat nyt loppuneen epilepsialääkkeen haittavaikutuksista.  Kyllä, ne ovat kaikki yhden ja saman lääkkeen tuoteselosteesta. :)

Valo 2 vuotta!

Kun Valon kehitys laittoi jarrut pohjaan hieman ennen puolen vuoden ikää, ajattelin, että eihän tämä voinut olla tässä. Valo oli niin pieni, ajattelin, että pakkohan sieltä on jotain kehitystä olla tulossa, oli diagnoosit sitten mitkä tahansa. Kun saimme alkuun tiedon, että Valolla on pelkkä näkövamma, niin minua ei pätkääkään haitannut ajatus, että kehitys olisi hitaampaa kuin ikätovereilla, koska toiseen ikävuoteen mennessä Valon piti saada kaverit kiinni. Vielä Valon yksivuotissynttäreidenkin aikaan jaksoin toivoa. Odottelimme ACTH-hoidon loppumista, kohtaustilanne oli helpottanut ja ajattelin, että kunhan epilepsia saadaan kuriin, niin pakkohan on tulla edes jotain kehitystä.

Onhan kehitystä toki tapahtunut, pieniä, pieniä askeleita, mutta ei sen kummempaa. Valo on edelleen puolivuotiaan tasolla. Ja se näyttäisi olevan hänen elämänsä kehityshuippu. Enää en odottele kehitystä. Jos vielä viime talvena haaveilin siitä, että voisin vetää häntä pulkassa, niin nyt koko ajatus tuntuu todella kaukaa haetulta. En jaksa enää toivoa, että Valo oppisi kunnolla edes istumaan itse. Saati sitten istumaan niin tukevasti, että voisi olla pulkan kyydissä. Ja sitten on vielä se suuri mutta, että nauttisiko Valo edes pulkkailusta. Olen oivaltanut vaikeasta kehitysvammaisuudesta paljon. Valo on kuin kuka tahansa lapsi ja kuitenkin niin monessa asiassa ihan jotain muuta kuin lapsi. Se syö naista, että on päiviä, jolloin on innokkaampi leikkimään kuin oma lapsensa. Se tuntuu täysin luonnottomalta. Joskus ajattelin, että kunhan Valo oppisi kävelemään, niin kaikki olisi paremmin, normaalimmin. Myöhemmin tajusin, että vaikka Valo oppisi kävelemään, niin ei se välttämätä tarkoittaisi, että hän osaisi kävellä hyvin, jaksaisi kävellä normaalisti tai että hän ylipäätään vaikuttaisi (ulkopuolisten silmissä) yhtään normaalimmalta.

Pikkuhiljaa kehitys, tuo varhaislapsuuden palvotuin asia, on alkanut menettää merkitystään. Ehkä olen ymmärtänyt elämästä, sen prioriteeteista ja arvosta jotain olennaista. Tai ehkä oma mieleni on luonut selviytymisstrategian, jossa kehitys näyttää merkityksettömältä seikalta, vaikka se ei ole. En tiedä, joku viisaampi saa päättää kummin päin asia on.

Viime vuonna Valon syntymäpäivä tuli ihan puun takaa. Oli vaikea käsittää, että hän täytti jo yksi vuotta, kun mitään merkkipaaluja ei ollut saavutettu. ACTH-hoidon takia juhlia ei voinut pitää. Ei ollut minkäänlaista juhlatuulta.
Vaikea sanoa, onko syntymäpäivien viettäminen tänä vuonna helpompaa. Ainakin kaksivuotispäivä tuli ihan yhtä puun takaa kuin viime vuonnakin. Tänä vuonna meillä on kunnon juhlat. On kakkua ja lahjoja ja vieraita. Iloitsemme siitä, että Valo on tässä, elävänä ja hyvinvoivana. Mieltä varjostaa silti se sama murhe ja ilottomuus. Toisinaan on niin pirun vaikeaa olla onnellinen.

Huonoina päivinä kaksivuotias Valo on kuin 13,8kg hiekkasäkki. Nitisevä, natiseva, löysä, valuva ja elämänhaluton. Hyvinä päivinä Valo on kuin puolivuotias parhaimmillaan: hymyilevä, höröttelevä, silmissä ilon tuiketta. Valo on skarppi ja seuraa tarkasti ympäristöään, hän huomaa jopa ohi hiipivän kissan ja käsi kurottautuu kissaa kohti kokeilemaan, josko sormenpäät ehtisivät hipaista pehmeää turkkia. Valo juttelee omia juttujaan ja on valmis kokeilemaan kaikkia ehdottamiani leikkejä. Kun hän saa itse valita, hän valitsee myös vaikeampia ja haastavampia leikkejä ja nauttii niistä. Kun Valo ei osaa itse, käsi hakee minun käteni ja nostaa sen siihen kohtaan lelua, jossa hän tarvitsee apua. Kun Valo onnistuu ja minä kehun, hän kääntää päänsä ääneni suuntaan ikään kuin katsoakseen silmiin ja hymyilee leveästi; "Äiti, mä osasin itse!".
Valolla on jo kolme omaa viittomaa: tutti, syödä ja helistin. Valo näyttää ruokapöydässä, haluaako ruokaa vai maitoa ja leikkiessä näyttää esitellyistä leluista sen, millä haluaa leikkiä. Valo pitää vedestä, korkeista äänistä ja rapisevista tavaroista. Valon lempileluja ovat sellaiset joista tulee musiikkia. Kiviä on kiva heitellä äidin kanssa laatikkoon ja niistä syntyvä kolina on aivan mahtavaa. Palikoita on kiva hakata vastakkain, kolinaahan siitäkin syntyy. :) Musiikki on Valon mielestä mukavaa, samoin tanssiminen ja rattaissa matkustaminen. Bussi- ja automatkat ovat Valon mielestä hyvin kiinnostavia ja Valo kuuntelee silloin tarkkaan. Valo on todella kärsivällinen ja jaksaa odottaa ja puuhailla itsekseenkin tarpeen tullen. Siitä olen ylpeä!

Olen niin iloinen ja onnellinen, pienestä rakkaasta pojastani. Kaikesta huolimatta ja juuri sen vuoksi. Paljon onnea kaksivuotias Valo!