Satuleikkipussi

Kirjoittelin viime vuonna pariinkin otteeseen leikeistä ja leikkimisestä satuleikkihenkisesti (syyskuussa otsikolla "Satuleikkejä" ja marraskuussa otsikolla "Oikeus leikkiin"). Lupausteni mukaisesti palaan vielä asiaan. :)

Yksi suurimpia haasteita Valon kanssa on Valon ymmärryksen lisääminen. Maailmaa on hyvin vaikea hahmottaa, tutkia ja ymmärtää kun käytössä ei ole näköä eikä mahdollisuutta liikkumiseen. 
Maailman selittäminen ja sanavaraston kartuttaminen jäävät käytännössä vanhempien ja muiden lapsen ympärillä työskentelevien ja elävien varaan. Tämä tehtävä on mutkikas, vaativa ja äärettömän laaja. Usein sen edessä on voimaton olo. Mutta ei ole auttanut kun työntää lusikkansa soppakulhoon ja ruveta hommiin. Nimittäin se, että ei ole kokemusta ja sen kautta syntynyttä ymmärrystä, ei tarkoita että olisi tyhmä, vaikka tällaisia yhtäläisyysmerkkejä vaikeavammaisten kohdalla mielellään vedelläänkin.

On olemassa eräs lapsille ominainen tapa oppia maailmasta, jota myös Valon kanssa voi hyödyntää. Sen nimi on leikki. Usein leikin sisältö tulee pitkälti lapsen mielikuvituksesta, mutta Valon kaltaisen monivammaisen lapsen kohdalla mielikuvitus saattaa olla köyhä, koska sitä ei ole maailmaa tutkimalla päässyt rikastuttamaan "normaalien" ikätovereiden tavoin. Siksi leikin avuksi ja tueksi voidaan ottaa satu: valmis, rikas ja mielikuvituksekas sisältö. 
Olen koonnut Valolle usean satukirjan ympärille satuleikkiä varten tarvittavaa välineistöä. Koska ajatuksena on ollut saada leikkitoimintaa myös päiväkotiin, olen koonnut näistä välineistä pusseja, jotka sisältävät kaiken leikkiin tarvittavan materiaalin: leikissä tarvittavat esineet, itse sadun ja luettelon pussin sisältämistä tarvikkeista. Pussit ovat helpottaneet leikkien aloittamista myös kotioloissa, kun materiaalia ei tarvitse lähteä ennen leikkiä haalimaan pitkin kämppää.

Satuleikin ideana ei ole olla aikuisen lapselle esittämä näytelmä, vaan satu on vain pohja, jonka mukaan leikki rakennetaan. Lapsi osallistuu itse aktiivisesti leikkimiseen. Sadut voi valita sen mukaan, mikä lasta kiinnostaa tai mitkä aiheet liippaavat läheltä lapsen kokemusmaailmaa. Jos lapsi ei puhu, hän saa sanoa vuorosanansa kommunikaationapin välityksellä, joskin se rajaa vuorosanat yhteen tai muutamaan samana toistuvaan fraasiin (tällaisia satukirjoja, joissa tietyt fraasit toistuvat, on helppo löytää). 
Kuvissa näkyvässä "Jussin syntymäpäivät" -leikissä Jussi  on kutsunut kotiin syntymäpäivävieraita. Vieraat tuovat Jussille lahjoja. Leikissä Valo saa olla Jussi, joka kutsuu oveen koputtavat vieraat sisään (painamalla puhelaitteestaan "Sisään, sisään") ja avaa vieraiden tuomat paketit.

Joskus sadut ovat liian pitkiä. Usein Valo saa valita (esimerkiksi tämän syntymäpäiväleikin kohdalla) ne vieraat, jotka tulevat. Kaikkia vieraita ei tarvitse jaksaa leikkiä läpi. Satuleikit onnistuvat parhaiten useamman leikkikerran jälkeen. Varsinkin vaikeasti näkövammaisen tai sokean lapsen kanssa lähtökohta on aina se, että uudet asiat ovat pelottavia. Leikki täytyy ensin esitellä ja tutustuttaa Valolle ennen kuin hän tietää, mitä mieltä siitä on. Valo pitää leikistä sitä enemmän, mitä useammin sitä on leikitty.

Olen ollut satuleikeistä varsin innoissani ja ne ovat tuoneet paljon uutta sisältöä Valon kanssa touhuamiseen. Siksi haluan jakaa tämän menetelmän myös muille. Toivon kovasti, että muutkin monivammaiset lapset saavat mahdollisuuksia leikkiin.

Terapiasta ja terapeuteista

Monesti on tullut kirjoitettua epäkohdista. Systeemin hitaudesta, siitä kuinka lakien noudattamista vältellään, byrokratiasta, ammattitaidottomuudesta ja niin edelleen. Kun Valo alkoi toipua yli viikon kestäneestä kuumeestaan, alkoi urakka nimeltä aineenvaihdunnan käynnistäminen, siis lähinnä hierominen, venyttely ja sen sellainen. Pikkuhiljaa alkoi myös käydä selväksi, että Valon vasen käsi ei ollut selvinnyt kuumeilusta vaurioitta. Vasemmassa ranteessa on muutenkin ollut pieni virheasento, mutta kuumeilun ja liikkumattomuuden seurauksena ranne oli vääntynyt hurjaan asentoon (paljain silmin arvioituna noin 90 astetta ulkokiertoon) ja lisäksi koko käsivarsi veti voimakkaasti koukkuun. Valo ei käyttänyt kättä lainkaan ja käden tai ranteen suoristaminen oli selvästi hurjan kivuliasta.

Alkuun tilannetta katseli ja toivoi, että allekirjoittaneen rahkeet riittävät oikeanlaisiin venytyksiin, jotta käteen saadaan eloa. Aika pian kävi selväksi, että oma tietotaito ei riitä. Mutta pelastus oli lähellä: Valon fysioterapeutti. Lähetin paniikkiviestin perjantai-iltana. Ja sain puolen tunnin sisällä vastauksen. Ei sillä, että olettaisin kenenkään hoitavan työasioitaan muutoin kuin arkena virka-aikaan. Tunsin kuitenkin sillä hetkellä valtavaa kiitollisuutta meidän fysioterapeutista.

Eikä tuo ole ensimmäinen eikä viimeinen kerta kun olen ollut täydestä sydämestäni kiitollinen Valon terapeuteista, molemmista. Valo saa puhe- ja fysioterapiaa ja meillä on käynyt uskomaton tuuri, sillä terapeutit ovat aivan mahtavia. Koskaan kumpikaan heistä ei ole tarjonnut kysymyksiini tai ongelmiini Valon kanssa eioota. Jos he eivät osaa vinkata jotain kokeilun arvoista heti, he jättävät asian hautumaan ja palaavat siihen uudestaan myöhemmin. En voi kuin ihailla molemman terapeutin laajaa ja monipuolista ammattitaitoa. Valon terapeutit ovat olleet myös ne henkilöt, jotka ovat meidän vanhempien lisäksi uskoneet Valoon ja tämän kykyihin. He ovat ne henkilöt, jotka näkevät Valossa mahdollisuuksia ja potentiaalia ja uskaltavat lähteä kokeilemaan kuntoutuksessa ennakkoluulottomasti mitä erilaisimpia juttuja. Miettikää: esimerkiksi Valon puheterapeutti on antanut Valolle kielen, mahdollisuuden kommunikointiin. Se on mittaamattoman arvokas teko eikä mikään sana ole tarpeeksi kuvaamaan kiitollisuuttani tästä teosta.

Paitsi että terapeuttimme ovat huipputyyppejä, heidän kuntoutuksens myös toimii, vaikka toki se vaatii myös meidän vanhempien panoksen. Me toteutamme arjessa niitä asioita, joita terapeutit suosittelevat. Se tuottaa tuloksia. Se on aika upea juttu eikä mikään itsestään selvyys Valon kaltaisen lapsen kohdalla. Niin kävi myös nyt, sillä Valon vasemmalle kädelle kuuluu jo parempaa. Jumppaohjeilla saatiin uskomaton muutos aikaan, käsi "pehmeni" eli suoristaminen ei enää satu ja Valo myös pystyy jonkin verran jo liikuttamaan kättään. Saadaanko kättä ennalleen, en tiedä, mutta uskon, että mahdollisuudet ovat intensiivisen kuntoutuksen kera hyvät.

Kiitos siis kaikille teille veronmaksajille siitä, että maksatte Valon terapiat. Ja kiitos terapeuteille ammattitaidosta ja paneutumisesta. Olette kallisarvoisia!

PS. Kuumejakso sai aikaan muutakin kummallista: epilepsiakohtaukset ovat kahdonneet. Valo voi uskomattoman hyvin nyt kun epilepsia ei vaivaa. Hän naureskelee ja hymyilee jatkuvasti, on todella skarppi ja hallitsee vartaloaan ihan eri tavalla. Täysin siemauksin emme uskalla asiantilasta nauttia, vaikka ehkä pitäisi. Epi vaan on opettanut, että paskaa sataa aina niskaan. Olemme varautuneet kohtausrytinään tai uudenmuotoisiin kohtauksiin. Vaan sitä iloa, minkä saan katsellessani hyvinvoivaa Valoa, on kyllä onneksi aika vaikea pyyhkiä pois.

Yöllisiä

Valo on ollut viikon kuumeessa. Mittari on näytellyt lukemia 38-39.5 välillä. Potilas on niin sanotusti veto veks. Pakkosyöttämisellä ja juottamisella on pärjätty kotona. Vaikka Valo onkin ollut uupunut, ovat yöt olleet tasaista ähinä-älämölöä. Osuutensa on ehkä ollut mysteerisellä, öiseen aikaan lehahtavalla nokkosrokolla. 

Viimeyönä, Valon ähistessä ja kellon näyttäessä kolmea, jaksoimme vielä miehen kanssa hihitellä univelkaisina brutaaleille ja kamalille vitseille. Kello viiden aikaan viriteltiin jo riitaa siitä, kummalla on oikeus siirtyä kovalle ja epämukavalle sohvalle ähinän jatkuessa tauotta. Tunsin Valoa kohtaan lähinnä pikimustaa vihaa siinä vaiheessa.
Aamun sanomalehti kolahti postiluukusta eteisen matolle. Olimme nousseet miehen kanssa pitämään pientä huilia ähinän kuuntelusta ja keskustelemaan aamuyön syvällisiä. Lopulta Valokin nukahti. Parvekkeella happea haukatessa kuului, kuinka linnut aloittelivat lauluaan. Kömmimme miehen kanssa takaisin sänkyyn peiton alle, vaikka uni ei enää tullutkaan.

Seitsemän tienoilla Valo heräsi. Ja joi mukillisen vettä. Ja söi purkillisen hedelmäsosetta, ensimmäisen kiinteän ateriansa sitten maanantain. Toivoa on taas.

Alkuvuoden kuulumisia

Talvea on sinnitelty reippaasti eteenpäin ja alkaa näyttää hyvältä sen suhteen, että meitä kohtaisi samanlainen onni kuin viime vuonna, jolloin (terminen) kevät alkoi täällä etelässä jo helmikuun lopussa. Apuvälinerattaiden kanssa loskassa nyhvääminen ei kuulu lempiharrastusteni kovimpaan kärkeen. 
Vuoden alkuun on mahtunut mm. eskarihakemuksen täyttäminen - varhaiskasvatusvirastossa arvellaan, että Valo tarvitsee yhden lisävuoden koulutielleen selvitäkseen oppivelvollisuuden sisällöstä... ;) Joten ensi vuonna Valo on sitten esikoululainen.
Oman lapsen heijaaminen laitokseen asumaan oli myös kaupungille sen verran kova ukaasi, että kahdeksan viikkoa tuon uhkauksen jälkeen postiluukusta kolahti päätös kylpyhuoneen muutostöihin tarvittavasta rahoituksesta. Urakoitsija on valittu, tarjouspyyntö hyväksytty ja jos kaikki menee kuten strömsössä, niin vanhan kylpyhuoneen kaakeleita aletaan jyrsiä ensiviikon alussa. Huraa!

Terveinäkin olemme pysyneet, jos ei oteta lukuun allekirjoittanutta, joka vietti viime viikolla muutaman sairaslomapäivän. Niin ja Valoa, joka päätti eilen alkaneen talviloman kunniaksi ruveta huutamaan ja oksentamaan. Tänään nousi myös kuume. Sairastamisessa ollaan vaiheessa, jossa unen päästä on vaikea saada kiinni, mikään ei maistu tai pysy sisällä ja sitkeä lima meinaa tukehduttaa. Huuto on aikalailla ympärivuorokautista ja äidin ja isin hermot... no, eivät ainakaan levänneet.

Huutaminen on muutenkin aiheuttanut harmaita hiuksia. Olen ennenkin maininnut siitä, kuinka Valo terrorisoi koko perhettä huudollaan. Hän on oivaltanut oman huutonsa mahdin ja voiman: sen, että huutamalla saa huomiota ja säpinää ja parhaassa tapauksessa pääsee kokonaan pois tylsästä tai epämieluisasta tilanteesta. Fiksuna kaverina Valo käyttää tätä harvinaisen taitavasti hyväkseen.

Ikävä vaan, että mulkkuina vanhempina yritämme kovasti kasvattaa lapsemme käyttäytymään ja hakemaan mielipiteenilmaisulleen soveliaampia muotoja. Kun siis tämä huudon hyväksikäyttökuvio alkoi hahmottumaan, piti lähteä miettimään kasvatuksellisia linjoja. Ja ne tietää meidän perheessä usein pitkiä keskusteluja, koska emme aina ole läheskään samaa mieltä kaikesta kasvatukseen liittyvästä mieheni kanssa. Pitääkö esimerkiksi parkuun aina vastata ja pitääkö itkevää lasta aina lohduttaa? Entä, jos se on aika lailla varmasti tekoitkua? Mistä sen tunnistaa ja entä jos lapsi huutaa sittenkin vaikkapa kipujaan kun Valon kaltaisen puhumattoman lapsen kanssa siitä ei voi olla varma? Millaisia kasvatuskeinoja liikkumattoman ja puhumattoman lapsen kanssa käytetään? Voiko parkuvalle lapselle, joka 99,9% todennäköisyydellä vääntämällä vääntää niitä kyyneleitä, vaan todeta, että nyt meet omaan sänkyyn ja pois et pääse, ennen kuin olet rauhoittunut? Onko oma sänky rangaistuspaikkana täysin kielletty, jos lapsi ei pysty itsenäisesti ja turvallisesti juuri muualla olemaan (paitsi apuvälinetuolissa, jonne istuttaminen on aina oma urakkansa asennon hakemisen ja tukiremmien suhteen)? Kuinka ja miten lasta opetetaan ja tuetaan rauhoittumaan, jos kaikki tyynnyttely vain lisää raivoa ja tuntuu, että hän rauhoittuu parhaiten kun yleisöä parkumiselle ei ole? Voiko lasta edes estää raivoamasta parkumalla jos hänellä ei ole muita keinoja purkaa suuttumustaan ja turhautumistaan (esim. nyrkkeilysäkin takominen)?

Tällä hetkellä ollaan tilanteessa, että huutoaariat vievät vähän turhan paljon voimia. Herra Valolla on elämässään vain muutamia asioita, joita haluaisi tehdä ja kaikki muut tekemiset (ainakin täällä kotona) saavat täystyrmäyksen. Jatkuva huutaminen ja kiukuttelu on turhauttavaa, koska Valon elämä ei tietenkään voi olla pelkkää puuron keittämistä (jota hän haluaisi tehdä). Kasvatuksellisten ratkaisujen tekeminen kysyy paljon munaa, koska se tarkoittaa aina, että pitää jaksaa kuunnella huutoa. Toisaalla ei tulisi mieleenikään lähteä rumbaan, joka tanssitaan tästä hamaan tulevaisuuteen Valon ehdoilla. Ne Valon ehdot määrittelevät meidän elämäämme ihan riittävästi jo valmiiksi. Joten luotan siihen, että pinna ennemmin venyy kuin paukkuu ja ennen kaikkea toivon Valolle kasvua ja uusia oivalluksia elämästä...

Kuinka arvokas on elämä?

Tapasin kerran sokean lapsen äidin. Siitä on jo vuosia. Tapaaminen jäi mieleeni, koska tuo äiti puhui heidän haaveestaan saada toinen lapsi. Koska hänen ensimmäisen lapsensa sokeuden aiheutti perinnöllinen sairaus, he aikoivat käsittääkseni antaa lääketieteen pitää huolen siitä, että seuraava lapsi olisi "terve". Toisin sanoen abortoida, jos joskus uudelta tulokkaalta tämmöinen geenivirhe löytyisi. Istuin siinä vieressä ja mietin, että antaisin aika paljon, jos oma lapseni olisi vain sokea.

Kun odotin Valoa, uhrasin hyvin vähän ajatuksia sille, voisiko lapsi olla vammainen ja jos olisi, mitä tekisin tai mitä se tarkoittaisi. Tottakai ajatus pompsahti toisinaan mieleen, mutta onhan paljon turvallisempaa työntää sellaiset ajatukset sivuun perustellen itselleen, että mahdollisuus on minimaalisen pieni ja niin edelleen. Vaan joku sen lottovoitonkin saa. 
Olen miettinyt, mitä olisin tehnyt, jos Valon ongelmat olisi saatu selville jo raskausaikana. Muistan, kuinka ennen raskauden puolivälin ultraa mietin, että lapsi on minulle jo niin rakas, että vaikka ultrassa selviäisi mitä, en voisi enää keskeyttää raskautta. Olen aikanaan tullut äidiksi kaksi viikkoa 18-vuotissyntymäpäiväni jälkeen ja tuolloin juuri siksi, että tehdessäni positiivisen raskaustestin 17-vuotiaana tiesin, että arvomaailmani ei anna periksi viedä toiselta elämää vain koska olen itse vielä nuori.

Abortin saa, jos sikiöllä todetaan vaikkapa downin syndrooma. Toivottavasti kukaan ei enää jaksa väittää, etteikö tällaista kromosomihäiriötä kantava henkilö voisi elää ihan täysipainoista elämää. Usein mietin Valoa ja hänen elämänsä ja toimintakykynsä määritelmää. "Täysin avustettava. Ei opi ikinä liikkumaan itsenäisesti tai puhumaan. Vaikea lääkeresistantti epilepsia" ja niin edelleen. Ei toisen elämänlaatua tai -arvoa voi typistää määritelmiin. Valon elämässä on haasteita, kipuja ja esteitä yli kavuttavaksi, mutta käsi ylös se, jonka elämässä ei ole.

Kun Valo oli alle vuoden ikäinen pallero, selvästi kehitystä jäljessä ja tuore infantiili spasmi-diagnoosin omistaja, vetäydyin usein aikaisin "nukkumaan". Siis kyynelehtimään ja tuijottamaan makuuhuoneen seinää. Haastoin silloin paljon omia ajatuksiani, muistan kysyneeni itseltäni, miksi koen, että elämäni menee pilalle, jos minun lapseni on vammainen. Mikä vammaisuudessa on se juttu, joka pilaa toisen elämän? Ehkä tuosta ajatuksesta lähti liikkeelle oma kasvuni vaikeavammaisen pojan äidiksi.

Haasteita on, on ollut ja näkyy jatkossa. On ollut raivoa, kyyneleitä ja kipua. Mutta elämäni ei ole pilalla, vaan hyvää ja antoisaa. Se, että joutuu haastamaan itseään, opettelemaan epäitsekkyyttä ja tarkastelemaan omaa arvomaailmaansa ei ole oikeasti paha juttu. Väittäisin jopa, että se, jos ei joudu, on paljon pahempaa. Ajattelen, että ihmisen tehtävä tässä maailmassa on kasvaa joka päivä sisäisesti paremmaksi.
Kun mies ja nainen päätyvät petipuuhiin, se on aina mahdollisuus uuden elämän alkamiselle. Aina. Uusi elämä on itsenäinen ja ainutlaatuinen eikä sen ominaisuuksia pysty vanhemapana määrittämään. Vastaan pitäisi olla valmis ottamaan ja rakastamaan juuri sitä elämää, joka raskauden seurauksena kasvaa. Mitä kertoo yhteiskunnastamme se, että lapsen voi abortoida jos hän on vammainen? Millainen elämä on tervetullutta ja arvokasta ja kenellä on oikeus määritellä se? Onko perheen muodostaminen legoleikki, jossa vääränlaiset palikat voi heittää takaisin laatikkoon? Tämän päivän yle:n ajankohtaisohjelman teemailtaankin lähdetään asetelmista, jossa jo elämän alkaessa saattaa päätyä roskakoriin vain koska on erilainen. 

Doupeimmat Jumala seivaa

Kun lapseni voi oikein huonosti

viimeinen oljenkorteni on soittaa neurologille.

"Valproaatti on tapissa, mutta lamotrigiininissä on nostovaraa.

Kokeile 10mg, 5 aamulla, 5 illalla."

Lisäisinkö siis lääkettä, joka ei niinä useampana vuotena, 

jona lapseni on sitä syönyt, ole osoittanut 

merkittävää vastetta, äiti miettii.

Tätä(kö) on se länsimainen lääketiede,

jonka käsiin sinäkin elämäsi vaikeimmassa paikassa luotat.

Ajatuksia tärkeästä

Tärkein Valon opettamista asioista on kyky pysähtyä paikoilleen. Oikeasti pysähtyä, olla läsnä. Luulin joskus olevani siinä ihan hyvä. Valon myötä olen oppinut, että olen vähintäänkin tosi surkea. Se on samanlainen  oivallus kuin joskus silloin kun esikoinen syntyi ja minusta tuli äiti: innokkaana meditoijana oivalsin, että todellinen mielenrauha ei löydy eristäytymällä yhteiskunnasta ja hiljentämällä ajatuksensa. Siinä vaiheessa kun pysyy seesteisenä perhe-elämän keskellä, voidaan alkaa puhumaan joogeista ja mestareista.

Tärkeät työtehtäväni Valon asentoihin ja tarpeisiin mukautuvana tuolina, silminä ja käsinä ovat naulinneet minut usein tahtomattanikin paikoilleen pitkäksikin aikaa. Valo jumiuttaa avustajansa alleen ja vaikka mieli laukkaa tuhatta ja sataa kaikessa siinä, mitä juuri sillä hetkellä olisi kivaa tai tarpeellista tehdä, voi vain istua paikoillaan. Välillä en edes tee muuta kuin olen sopivasta kohdasta asentoa tukeva syli, Valolla on omat touhut, joissa autan tarvittaessa. Jää aikaa kohdata itsensä ja ajatella. Sitä voi tuijottaa matolla ilmavirran mukana heikosti huojuvia kissankarvaläjiä ja kasvattaa sisäistä sotkunsietokykyään, Valoa kun ei lasketa hetkeksi sohvalle jatkamaan touhujaan kun äiti heiluttaa imurinvartta. Tai voi sen tehdä, mutta Valo ei jatka touhujaan eikä edes istu itse. Hän makaa kippurassa, huutaa kurkku suorana ja mahasta palautuu lahjakkaasti tavaraa suuhuun. Sisäiselle seesteisyydelle on tarvetta.

Jos haluaa kommunikoida Valon kanssa on uskallettava odottaa ja antaa aikaa. Kaikki tapahtuu hitaasti ja vaati keskustelijalta kärsivällisyyttä sekä aitoa kiinnostusta. Jos ei keskity, ei ymmärrä. Ylipäätään ihmisarvoinen kohtelu vaatii pysähtymistä ihmisen kohdalle, miettimistä, mitä ja miten minä haluaisin itselleni tehtävän, jos olisin muiden avun varassa. Mies huomauttaa usein, että olen jo lähtökohtaisesti hakoteillä: mietin, mitä itse haluaisin itselleni tehtävän, jos olisin Valo. Vaan en ole Valo, joten saatan tehdä vääriä asioita. Toisaalta voidaan kysyä, eikö vaikkapa oikeus kommunikointiin (ja kommunikointikeinojen opettelu) ole aika universaali oikeus sekä tarve.

Välillä Valolla on päiviä tai kausia, jolloin - no, näin minä sen suoraan sanottuna ajattelen - hän tekee kuolemaa. Kommunikointi ei kiinnosta. Tuntuu, että pään sisällä ei liiku eikä ole mitään. Tuntuu, että tämä maailma ei merkitse Valolle, että hän on jo matkalla eteenpäin, jossain muualla päänsisäisesti. Valo on väsynyt ja kärttyinen. Niinä päivinä mietin, mitä hittoa oikein teen kun yritän niin paljon. Kun kiskon ja vedän Valoa takaisin päin, huutelen teoillani sinne jonnekin: "Älä mene vielä, jää vielä hetkeksi meidän luo. Katso miten kaunis maailma on, anna minä näytän sen sinulle."

Noiden kausien aikana tulee hetkiä, jolloin tekisi mieli heittää hanskat tiskiin. Kun mikään ei kelpaa ja kiinnosta, se ärsyttää ja vihastuttaakin. Kun koko päivä on pelkkää yrjöä ja epikohtausta, suutun sairaskohtauksillekin. En voi olla miettimättä, miksi, oi miksi laitan itseni likoon näin.

Mutta jos luopuisin niistä arvoista, jotka toimintaani Valon kanssa ohjaavat, mitä jäisi jäljelle? Sillä silloin kun Valo on täällä, kun juttelen hänen kanssaan, leikin ja touhuan, silloin tiedän, että en voi toimia muulla tavalla. Hyvinä ja huonoina aikoina kyky pysähtyä, tappaa kiire ja turha tarve tehdä asioita, on arjen hyvinvoinnin salaisuus. Läsnäolo on tärkeintä.

Pessimismiä vai realismia?

Tutkin lauantaiaamuna aamupala-aikaan sanomalehden menovinkkejä. Päässä syttyi lamppu. Huikkasin miehelle olohuoneeseen:

"Hei, mennäänkö tänään tonne Kaapelitehtaan näyttelyyn? Kerrankin joku juttu, josta koko perhe vois saada jotain irti! Kai tuolla pääsee liikkumaankin kohtuuttoman esteettömästi."

Mieskin innostui: "Aaa, vau, mennään vaan!"

Esikoinen teki lähtöä omille teilleen eteisessä. Kiikutin lehden kymmenvuotiaan nenän eteen ja osoitin menovinkkiä.

"Lue toi. Kiinnostaisko lähteä?"

Esikoinen katsoi minua hieman säälien: "..... Eeeeeehkä. Mut ei just nyt! Heippa!"

Tuijotin nenän eteen lämättyä ulko-ovea ja käänsin askeleet takaisin olohuoneeseen. Valo kitisi pandatuolissaan keittiössä. Käperryin hetkeksi miehen kainaloon.

"Noooo.. Voidaanhan me mennä vähän myöhemmin... Iltapäivällä?"

"Mhhh, niin voidaankin"

"..... Tai.... Mitä jos.... Mitä jos... Jos sittenkin... Ajattelepa. Jos siellä onkin paljon väkeä. Rattailla on hankala liikkua. Kun me päästään perille, niin Valolla on salee nälkä ja joudun ettimään jonkun hiljasen nurkan, jossa voin syöttää sen. Ja sen tunnin aikana, jona syötän Valoa, te kierrätte näyttelyn. Ja sit kun mä oon valmis, niin esikoinen ei enää jaksa ja mä kierrän sen näyttelyn yksin kuunnellen sitä, kuinka kova nälkä herra kymmenenveellä on. Niin että... Mitä jos vaan mentäis, mentäis ihan kahden. Ens viikonloppuna kun saadaan pojat hoitoon. Kierrettäis se näyttely kahdestaan, käsi kädessä. Ja keskityttäis vaan siihen näyttelyyn. Ja toisiimme."

"Sopii mulle. Kuulostaa täydelliseltä, beibe."

Uhkailua ja kiristystä

Sosiaalityöntekijä vastasi soittopyyntöön perjantaina. Pahoitteli. Oli vihdoin selvittänyt remppatilannetta. Meidän kylpyhuoneremonttipaperit oli menneet sekaisin jonkun toisen perheen papereiden kanssa ja sitten jotenkin kummasti kadonneet tai jääneet kasan alimmaisiksi tai sijoitettu mappi ö:hön tai mitä ikinä. Mutta hakemus ei oo liikkunut viimeisen about 9 kuukauden aikana mihinkään. Onhan se kiva, että pahoitellaan. Me on se 9kk täällä yritetty saada lapsemme hygieniaa hoidettua puutteellisissa tiloissa, että suoraan sanottuna ei se kyllä hirveästi lämmitä mieltä.

Puolen tunnin puhelun aikana sosiaalityöntekijä yritti kääntää jokaisen kiven, jonka keksi, jotta kaupunki ei joutuisi tekemään remonttia. Kävimme mm. debattia siitä, kuinka pitkäikäinen ratkaisu kylpyhuoneremontti on (kannattaako kaupungin haaskata siihen rahojaan). Lupaan pyhästi yrittää pitää lapseni elossa mahdollisimman monta vuotta, ettei Helsingin eurot mene hukkaan.
Seuraavaksi odotamme, että asia käsitellään joskus (ehkä) jonkun raadin edessä, joka päättää, onko meillä oikeutta remonttiin. Myönnetään, että olin puhelun lopussa jo aika kyrpiintynyt koko hommaan. Ärsyttää, että meillä on käynyt vuosi sitten useita kertoja kylpyhuonetta ja tarvittavaa remonttia arvioimassa toimintaterapeutti, rakennusmestari ja urakoitsija. Että se tarpeiden arviointi ja remontin tarpeellisuuden arviointi on jo tehty. Lähetin sosiaalityöntekijän kautta raadille terveiset, että jos meidän asunto ei sovellu Valon hoitoon, niin sitten Valo muuttaa johonkin muualle. Ja että se ratkaisu tulee maksamaan kaupungille huomattavasti paljon enemmän kuin kymppitonnin kylppäriremontti.

Puhelun jälkeen jäin miettimään, olinko tosissani. Nakkaisinko lapseni asumaan laitokseen? Vaikka myönnän, että Valon räkätaudin johdosta "nukun-rääyn-nukun-rääyn-nukun-rääyn" -tyylillä vietettyjen öiden jälkeen osa minusta olisi valmis toivottamaan koko ukkelille hyvää matkaa sinne missä pippuri kasvaa, niin enhän tietenkään tekisi sitä. Ellei olisi aivan, aivan, aivan pakko. Mikä tarkoittaa, että en pystyisi mieheni kanssa huolehtimaan lapsestani ja hänen tarpeistaan ihmisarvoisella tavalla. Niin, että älkää huoliko Helsingin sosiaalivirasto. Jos hylkäätte meidän hakemuksen, ensimmäinen vaihtoehto on vain haastaa teidät oikeuteen. :)))))) 

Versiot

Loma hujahti. Voisin kirjoittaa siitä kaksi versiota. Ensimmäisessä Valo virkistyi ja nautti lomailusta niin, että uni ei meinannut tulla enää lainkaan päivällä tai illalla. Päivinä, jolloin mies oli töissä ja superäiti poikinensa kotona (toinen pälätti taukoamatta ja toinen inisi, ähisi ja narskutteli hampaita) naama saattoi jossain vaiheessa olla näkkärillä ja ketutuskäyrä korkealla.
Valon vointi kääntyi laskuun suunnilleen nanosekunti sen jälkeen kun olin kirjoittanut tänne, että Valo on voinut hyvin. (Näitä asioita ei pidä ikinä hehkuttaa ääneen). Refluksi ärhäköityi, tavaraa nousi ylös. Mahalaukun täystyhjentymisiä todistettiin puolentoista kuukauden rauhallisemman vaiheen jälkeen. Joinain iltoina valvottiin Valon vuoteen vierellä ja odotettiin vatsakramppien päättymistä. Epikohtauksia sateli ja nekin (tottakai) voimistuivat refluksin ärhäköitymisen myötä (ensin tulee iso spasmi, joka vetää yläraajat voimalla sivuille ja salpaa keuhkot, sitten määrittämättömän ajan pientä nykinää koko vartalossa).
Valo ei halunnut loman aikana juuri tehdä mitään, istua vain äidin sylissä. Joinain päivinä häntä ei saanut laskea mihinkään eikä itsekään juuri liikkua. Joka kerta kun aamulla oli äidin vuoro jäädä löllimään sänkyyn ja isi nousi Valon kanssa, Valo käynnisti parkushown, joka ei loppunut ennen äidin ilmestymistä kuvioihin. Tätä "terrorisoin perhettä huudollani kunnes saan tahtoni läpi" -kikkaa Valo käytti ja käyttää muutenkin ahkerasti. Mm. joulusaunassa rentouduttiin huutokonsertin siivittäminä. 
Välipäivinä jonottelin Kelan puhelinpalveluun kysellen kuntoutuspäätöksen perään, vanha kuntoutussuunnitelma kun umpeutui vuodenvaihteessa ja terapioita ei nyt ennen tuota Kelan uutta päätöstä ole. Saatoin jättää myös viestejä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun lomailevien työntekijöiden vastaajiin kysellen kylpyhuoneremontin perään (tai ehkä ne eivät ole oikeasti lomalla, vaan numeroni on vaan ohjattu automaattisesti suoraan vastaajaan :)).

Mutta.

Toisessa versiossa emme nousseet yhtenäkään aamuna ennen kahdeksaa. (Valo kyllä yritti, mutta äiti oli peräänantamaton.) Kotona oloa, sukulaisia ja ystäviä mahtui lomaan juuri sopivassa suhteessa. Molemmat poikani olivat ihania, höpsöjä, fiksuja ja maailman söpöimpiä. Katsoimme miehen kanssa useampana iltana leffan, kokonaan, nukahtamatta sohvalle kesken kaiken. Minulla oli aikaa syödä suklaata, jumpata ja venytellä - niin monena päivänä, etten pysy edes laskuissa mukana. Mies ja minä kävimme kahdestaan ravintolassa ja esikoisen kanssa elokuvissa. Jouluksi tuli talvi, läheinen kenttä jäädytettiin ja esikoinen pääsi luistelemaan. Valo oli innoissaan joulupaketeistaan. Yhteen pakettiin tontut olivat pakanneet soivan laulukirjan, jossa on pianosäestykset viidellekymmenelle lastenlaululle. Olemme hoilanneet ja hauskaa on ollut. Meillä ei kertaakaan loman aikana ollut kiire mihinkään.

Huomenna kello soi jälleen 5.15. Torkutan liian monta kertaa, seison höyryävässä suihkussa unen ja valveen rajamailla liian kauan. Suoritan lentävän lähdön pakkaamalla eväät, nostamalla Valon ja pukemalla hänet, tunkemalla Valolle aamudoupit naamaan ja juoksemaan bussipysäkille juuri ajoissa klo 6.43. 
Mutta ensi kertaa pitkään aikaan tunnen oloni levänneeksi. Lomassa oli aineksia lomaan, pitkästä aikaa. Uskon ja toivon, että se kantaa seuraavaan hengähdystaukoon asti.