Tänään vietimme lasten kanssa päivän Suomenlinnassa. Vanhempani olivat mukana ja työntelivät Valoa rattaissa minun ja esikoisen seikkaillessa fikkareiden kanssa raunioissa. Päivä oli hyvä ja sää helli.
Valo hämmästyttää minut yhä uudestaan hienolla käytöksellään kun reissaamme pitkin Helsinkiä. Tänäänkin hän tuntui nauttivan merituulen kutkuttelusta ja Suomenlinnan elämänmenosta. Olemme muutoinkin olleet paljon liikekannalla, kun ihmisvilinä ja hälinä ympärillä tuntuu välillä olevan helpompi ratkaisu kun omien ajatusten kanssa pyöriminen.
Olen antanut nyt lähes kaiken aikani lapsille, kun kevät meni omien kriisien syövereissä. Olen jaksanut paneutua pitkästä aikaa Valon juttuihin. Käynyt esikoisen kanssa pitkiä keskusteluja. Keksinyt yhteistä tekemistä, ollut läsnä. Pitkästä aikaa olen kokenut taas nauttivani äitiydestä. Oi että, se on ollut hyvä tunne. Harmillisen syvälle meikäläisen täytyy sukeltaa, että näkee, mitkä asiat elämässä loppujen lopuksi ovat tärkeitä.
Ja kyllä sen Valosta huomaa, hän on ollut niin onnellinen, kun ollaan taas tehty paljon enemmän tuttuja juttuja ja äiti on jaksanut paneutua ja rakentaa leikkejä vähän haastavampaan suuntaan kuin "painetaan yhdessä tätä äänilelun nappia" -tyylisiin ratkaisuihin.
Juttelin taannoin sellaisen ammattikuuntelijan kanssa, joita kohtaan tunnen hieman karsastusta ja epäluuloja. Suomihan on tietysti heinäkuussa kiinni ja suurin osa pääpipitohtoreista on lomalla, mutta onneksi jotain kriisiapua sentään järjestyi. Hän sanoi minulle paljon kaikenlaista, kuten että mieheni on ainut ihminen tässä maailmassa, joka voi Valon asioissa ymmärtää minua. Ainut kumppani, joka voi ymmärtää. Siinä vaiheessa omat ajatukseni kulkivat lähinnä paniikinomaisesti rataa voipaskavoivittuvoihelvettivoipaskavoivittuvoihelvettimitähemmettiäolentehnyt. Ehkä kyseinen ihminen ei ihan tätä kommentillaan hakenut, mutta olen sen jälkeen saanut säännöllisen epäsäännöllisesti jonkinnäköisiä paniikkikohtauksia joissa henki ei meinaa kulkea. Tuo kommentti todella vainoaa minua ja tuntuu raskaalta sisälläni.
En tiedä, kuinka paljon ihmiseen mahtuu surua, mutta päätellen siitä, kuinka paljon olen Valon syntymän jälkeen surrut erinäisiä asioita elämässäni, niin aika paljon. Itkua tuntuu myös mahtuvan lähes loputtomalta tuntuva määrä. Monet sanovat, että surun syövereihin ei saa jäädä ajelehtimaan. Toiset sanovat, että itselleen pitää antaa aikaa surra ja käsitellä kaikki ne tunteet, jotka tulevat.
Kaiken tämän keskellä elämään mahtuu hyviäkin hetkiä. Saan itseni kiinni siitä, että hymyilen. Välistä tuntuu, että ikävän voi voittaa ja elämä on hyvää juuri näinkin.
Aloitan ja päätän jokaisen päiväni miettimällä asioita, joista olen kiitollinen elämässäni. Erityisen kiitollinen olen niistä illoista, kun menen nukkumaan hyvillä mielin, sillä illat ovat monella tapaa vaikeimpia. Olen jopa nähnyt unia, mikä on todella harvinaista (tai kuulemma sitä aina näkee unia, mutta ei vaan sitten muista niitä). Hyviä unia, mikä tärkeintä.
maanantai 21. heinäkuuta 2014
maanantai 14. heinäkuuta 2014
Tämän päivän aatteita
Esikoinen kotiutui ukaasistaan huolimatta eilen. Tänään istuskelimme lasten kanssa sohvalla. Laitoin juutuupista aaltojen pauhinaa ja komensin poikia sulkemaan silmät. Sanoin, että kuvitellaan olevamme Karibialla, kun ei tässä nyt rahaa mihinkään reissuun oikein ole. Totesin, että esikoinen voi kolisutella kirpparilta löytämiään simpukoita ja voidaan haistella merisuolaa. Oli meillä ihan hauskaa hetki mielikuvitusmatkalla. :) Esikoinen kyllä kysyi, kun aallot jatkoivat pauhinaansa vielä iltaruokaa kokkaillessanikin, että meinaatko äiti oikeasti kuunnella tätä ton koko keston, yksitoista tuntia, ja jos meinaat, niin olet kyllä totisesti kajahtanut.
Valo hymyili tänään. Pitkästä aikaa. En muista, milloin Valo olisi viimeksi hymyillyt. Kokemukseen perustuen väittäisin, että epilepsia on vienyt hymyt.
Minä olen tänään väsynyt (big news?). Silmiä oikein särkee. Mistä sitä ihminen oikein tietää, milloin on hyvä hetki olla itsekäs ja milloin ei? Mistä tietää tekevänsä oikeita valintoja jos tunteet heittelevät niin että yhtenä päivänä tuntee yhtä ja toisena toista? Ehkä elämässä pitää vaan valita jotain ja päättää sitten pysyä siinä ja katsoa miten käy. Uskoa onnellisiin loppuihin.
Valo hymyili tänään. Pitkästä aikaa. En muista, milloin Valo olisi viimeksi hymyillyt. Kokemukseen perustuen väittäisin, että epilepsia on vienyt hymyt.
Minä olen tänään väsynyt (big news?). Silmiä oikein särkee. Mistä sitä ihminen oikein tietää, milloin on hyvä hetki olla itsekäs ja milloin ei? Mistä tietää tekevänsä oikeita valintoja jos tunteet heittelevät niin että yhtenä päivänä tuntee yhtä ja toisena toista? Ehkä elämässä pitää vaan valita jotain ja päättää sitten pysyä siinä ja katsoa miten käy. Uskoa onnellisiin loppuihin.
tiistai 8. heinäkuuta 2014
Relaxing
Ihan alkuun kiitos kaikille posteista, tekstiviesteistä, puheluista. Kiitos kaikista avuntarjouksista, lohdun sanoista ja ystävyydestä. Olen ollut hyvin liikuttunut ja kiitollinen, vaikka voimia vastaamiseen ei ole aina löytynyt. Lupaan pikkuhiljaa löytää aikaa kaikille vastaamiseen ja kaikkien ihanien ihmisten näkemiseen.
Kesäkuun ilmat tuntuivat noudattelevan meikäläisen tunnepuolta aika hyvin. Taivas itki päiväkausia lähes putkeen ja oli kylmä ja kolea. Toki oli ihan kaunistakin ja raikasta ja hyvän tuoksuista. Nyt on saatu vihdoin aurinkoa ja lämpöä. Viikonloppuna oltiin lasten kanssa paikallisella uimarannalla ja Valokin tykkäsi läträtä. Yllätyin aika paljon, koska viime kesänä koko paikka, saati viileä vesi, oli Valosta ihan perseestä.
Valolle helle tuntuu sopivan kesä kesältä huonommin. Poika on flegu, flegu ja flegu. Väsy, väsy ja väsy. Lisäksi kiusana ovat olleet kivuliaat epilepsiakohtaukset. Ennen kohtausta alkaa sydäntä särkevä avunhuutoparku, sitten tulee kohtaus ja hetken päästä oikein näkee kuinka olo helpottaa. Yleensä kohtauksen kaverina on jonkunnäköinen refluksiyrjö tai ainakin nieleksintää.
Valollahan aloitettiin uusi refluksilääke joskus keväällä (kevät on mielessäni hiukan tavallistakin enemmän sumun peitossa, ei sillä, että jäsentäisin aikaa muutenkaan kovin skarpisti, mutta joka tapauksessa anteeksi jos olen jo kirjoittanut tästä). Kyseessä on vaihdevuodet ohittaneiden naisten ummetuslääke ja kirurgin saatesanat lääkekokeilulle olivat vähän sen tyyppiset, että kokeillaan, mitä tapahtuu. Tuli taas sellainen tunne, että lapsemme joutuu koekaniiniksi... Lisäksi yksi lääkepaketti maksaa melkein 70e, joten päätin jo apteekissa, että jos merkittävää hyötyä ei ole, kokeilu saa jäädä niille sijoilleen. Iloa lääkkeestä ei ollut, joten nyt mennään ilman. Ihan kohtalaisesti on selvitty - Valo on edelleen hengissä ja äitikään ei ole seonnut (ehkä) ja hypännyt parvekkeelta alas.
Kirurgi väläytteli taas jo kerran kuoppaamaansa fundoplikaatiotakin. Mutta en oikein lämpeä sille, muistan ihan liian hyvin hänen vuoden takaiset perustelunsa sille, miksi fundoplikaatio ei sovi Valolle. Että tuskin se sopii nyt yhtään sen paremmin...
Turvotusasian tiimoiltakaan ei uutisia. Pitäisi jaksaa mittailla mittanauhalla turvotuksia ja kirjoitella tuloksia ylös. Verikokeitakin on otettu, kaikki mahdollinen. Jopa veren proteiiniarvot ja b12-pitoisuus on testailtu, häikkää on ainoastaan siinä, että hemoglobiini on vähän alakanttiin. Postissa tuli resepti rautakuuriin.
Meikäläisellä on vielä neljä kesälomaviikkoa jäljellä ja nuttura löysemmällä kuin vuosikausiin. Musiikkia on tullut kuunneltua paljon ja se on voidellut ja tarjonnut lohtua uupuneelle mielelle. Tv:n olen avannut satunnaisesti vain mm-kisoja katsoakseni, muutoin koko turhake on saanut olla kiinni. Ja oi että on hyvä olo, kun illat ei mene hukkaan tuijottaen ohjelmia, joista itsekin tietää, että ne on järkyttävää ihmisen aliarviointia.
Esikoinen häipyi eilen maalaismaisemiin (lupasi tulla kotiin kun koulu alkaa :)). Kesälomasuunnitelmiin kuuluu lähinnä kesäkilojen kerääminen. Reagoin tapahtumiin aika voimakkaan fyysisesti ja useamman viikon lähes kaikki syöty tuli ylös ja muutoinkaan ruokahalua ei hirveästi ollut. Paino putosi alle viidenkymmenen kilon ja se on hittovie jo aika hemmetin vähän, vaikka olenkin hobittikokoa. Tarkoitus on kuitenkin näyttää Naiselta, ei pikkupojalta, eikä varsinkaan auschwizistä karanneelta. Nyt ruokahalu palailee ja eilen illalla keräsin kolesterolia verisuoniin nepalilaisessa. Alkuruuaksi friteerattua tuorejuustoa (nam!), pääruuaksi kasvisjuustopyöryköitä manteli-cashew-kerma-voikastikkeessa (oih!) ja jälkiruuaksi mangolassi jäätelöllä (taivaallista!). Oltiin liikkeellä suorastaan eteläeurooppalaiseen ruoka-aikaan ja Valo tuhisi yöuniaan tyytyväisesti rattaissa. Ei voi kun ihmetellä, miksi tyhmä nainen on vaan istunut kaikki illat kotona, kun elääkin olisi voinut. Onneksi ei ole liian myöhäistä.
Kesäkuun ilmat tuntuivat noudattelevan meikäläisen tunnepuolta aika hyvin. Taivas itki päiväkausia lähes putkeen ja oli kylmä ja kolea. Toki oli ihan kaunistakin ja raikasta ja hyvän tuoksuista. Nyt on saatu vihdoin aurinkoa ja lämpöä. Viikonloppuna oltiin lasten kanssa paikallisella uimarannalla ja Valokin tykkäsi läträtä. Yllätyin aika paljon, koska viime kesänä koko paikka, saati viileä vesi, oli Valosta ihan perseestä.
Valolle helle tuntuu sopivan kesä kesältä huonommin. Poika on flegu, flegu ja flegu. Väsy, väsy ja väsy. Lisäksi kiusana ovat olleet kivuliaat epilepsiakohtaukset. Ennen kohtausta alkaa sydäntä särkevä avunhuutoparku, sitten tulee kohtaus ja hetken päästä oikein näkee kuinka olo helpottaa. Yleensä kohtauksen kaverina on jonkunnäköinen refluksiyrjö tai ainakin nieleksintää.
Valollahan aloitettiin uusi refluksilääke joskus keväällä (kevät on mielessäni hiukan tavallistakin enemmän sumun peitossa, ei sillä, että jäsentäisin aikaa muutenkaan kovin skarpisti, mutta joka tapauksessa anteeksi jos olen jo kirjoittanut tästä). Kyseessä on vaihdevuodet ohittaneiden naisten ummetuslääke ja kirurgin saatesanat lääkekokeilulle olivat vähän sen tyyppiset, että kokeillaan, mitä tapahtuu. Tuli taas sellainen tunne, että lapsemme joutuu koekaniiniksi... Lisäksi yksi lääkepaketti maksaa melkein 70e, joten päätin jo apteekissa, että jos merkittävää hyötyä ei ole, kokeilu saa jäädä niille sijoilleen. Iloa lääkkeestä ei ollut, joten nyt mennään ilman. Ihan kohtalaisesti on selvitty - Valo on edelleen hengissä ja äitikään ei ole seonnut (ehkä) ja hypännyt parvekkeelta alas.
Kirurgi väläytteli taas jo kerran kuoppaamaansa fundoplikaatiotakin. Mutta en oikein lämpeä sille, muistan ihan liian hyvin hänen vuoden takaiset perustelunsa sille, miksi fundoplikaatio ei sovi Valolle. Että tuskin se sopii nyt yhtään sen paremmin...
Turvotusasian tiimoiltakaan ei uutisia. Pitäisi jaksaa mittailla mittanauhalla turvotuksia ja kirjoitella tuloksia ylös. Verikokeitakin on otettu, kaikki mahdollinen. Jopa veren proteiiniarvot ja b12-pitoisuus on testailtu, häikkää on ainoastaan siinä, että hemoglobiini on vähän alakanttiin. Postissa tuli resepti rautakuuriin.
Meikäläisellä on vielä neljä kesälomaviikkoa jäljellä ja nuttura löysemmällä kuin vuosikausiin. Musiikkia on tullut kuunneltua paljon ja se on voidellut ja tarjonnut lohtua uupuneelle mielelle. Tv:n olen avannut satunnaisesti vain mm-kisoja katsoakseni, muutoin koko turhake on saanut olla kiinni. Ja oi että on hyvä olo, kun illat ei mene hukkaan tuijottaen ohjelmia, joista itsekin tietää, että ne on järkyttävää ihmisen aliarviointia.
Esikoinen häipyi eilen maalaismaisemiin (lupasi tulla kotiin kun koulu alkaa :)). Kesälomasuunnitelmiin kuuluu lähinnä kesäkilojen kerääminen. Reagoin tapahtumiin aika voimakkaan fyysisesti ja useamman viikon lähes kaikki syöty tuli ylös ja muutoinkaan ruokahalua ei hirveästi ollut. Paino putosi alle viidenkymmenen kilon ja se on hittovie jo aika hemmetin vähän, vaikka olenkin hobittikokoa. Tarkoitus on kuitenkin näyttää Naiselta, ei pikkupojalta, eikä varsinkaan auschwizistä karanneelta. Nyt ruokahalu palailee ja eilen illalla keräsin kolesterolia verisuoniin nepalilaisessa. Alkuruuaksi friteerattua tuorejuustoa (nam!), pääruuaksi kasvisjuustopyöryköitä manteli-cashew-kerma-voikastikkeessa (oih!) ja jälkiruuaksi mangolassi jäätelöllä (taivaallista!). Oltiin liikkeellä suorastaan eteläeurooppalaiseen ruoka-aikaan ja Valo tuhisi yöuniaan tyytyväisesti rattaissa. Ei voi kun ihmetellä, miksi tyhmä nainen on vaan istunut kaikki illat kotona, kun elääkin olisi voinut. Onneksi ei ole liian myöhäistä.
perjantai 13. kesäkuuta 2014
Lääkärikäyntejä
Viikon sisään mahtuu kaksi lääkärikäyntiä. Ensimmäinen oli kontrolli silmäklinikalla. Se sujui tutun kaavan mukaan: puolitoista tuntia odottelua, puoli tuntia tutkimuksia, kahdessa osassa nekin. Ruuhkaisessa odotushuoneessa hikoilin Valo sylissäni ja katselin hermostuneena kelloa miettien a) kuinka saan nämäkin työtunnit korvattua työnantajalle b) kuinkakohan monta tuntia Valon kanssa on yhteensä istuttu erilaisissa odotushuoneissa.
Itse käynnillä todettiin jälleen, että silmissä ei sen kummempaa vikaa ole ja Valon pitäisi niillä kyllä nähdä. Silmälääkäri (jolla ei tiettävästi ole kauhean suurta kokemusta aivoperäisten näkövammojen arvioinnista) on joka kerta yhtä hämillään siitä, että Valo ei tunnu näkevän. "Näkee kenties hieman valoa" oli hänen arvionsa. Ja tämän arvion jälkeen hän totesi kirjoittavansa Valolle silmälasit, koska Valon näön tarkkuus on mennyt käyttämättömissä silmissä niin huonoksi. Henkilökohtainen mielipide: valtion piikkiin menevät kakkularahat olisi voinut hyvin ohjata johonkin tarpeellisempaan.
Toinen kontrollikäynti suuntautui epilepsiapoliklinikalle. Ja toista kertaa peräkkäin samalle neurologille (ja vielä mukavalle, rautaisen ammattitaitoiselle yksilölle, joka vastaa Valon asioista osastolla)! Tästä propsit epiyksikölle, jonka palvelukyvykkyys on liian usein ollut tasoa erittäin surkea. Samalla saatiin uusimmat mitat: 101,5cm ja 20kg.
Vastaanotolla vuodatin ahdistusta tästä keväästä, Valon turvotuksista ja väsymyksestä. Uusia labrakokeita määrättiin jälleen kerran, kuulemma veren proteiinipitoisuudessa saattaisi olla jotain häikkää. Mihinkään selvään turvotus ei viittaa, se kun on aaltoilevaa, välillä toispuoleista ja välillä molemminpuoleista, eikä tunnu liittyvän mihinkään vuorokaudenaikaan tai ruoka-aineeseen. Neurologi ei ollut mitenkään erityisen luottavainen sen suhteen, että asia saataisiin ratkaistua, mutta kylläkin todella ymmärtäväinen ja tarttui toimeen miettien, mitä kaikkea asian tiimoilta voitaisiin vielä selvittää. Itse epilääkitykselle ei tehty mitään, sillä vaikka kohtaustilanne on surkea, niin sitä ei haluta näin kesälomien alla heilutella.
Kysyin myös genetiikan tutkimuksista Valon diagnoosin suhteen. Olin jo ajatellut, että ovat unohtaneet Valon kokonaan, sillä viime kerran kuulumisia sieltä on saatu vuosi sitten (magneettikuvien analyysit ulkomailta + gangliosidoosiepäily). Mutta eivät olleet! Valon tapausta on tutkittu jatkuvasti, aineistoa on kuulemma tullut valtavasti ja verikokeista on avattu ja selvitetty vaikka mitä. Neurologi antoi ymmärtää, että diagnoosi on löytymässä, mutta kestää vielä hetken ennen kuin saadaan varmistettua ja poissuljettua kaikki ja asia voidaan virallistaa. Näin ainakin rivien välistä ymmärsin. Neurologi käytti Valon sairaudesta sanoja "mielenkiintoinen" ja muistaakseni jopa "jännittävä", mikä kuvannee tapausta ehkä enemmän tutkijoiden näkökulmasta, kuin täältä erityisäitiyden arjesta...
Viime aikoina on ollut kaikkea muutakin Valon menoja, kommunikaatiokansion kuvausta ja sen sellaista. Tekemättäjääneitä työtunteja alkoi olla niin paljon, että olen joutunut tekemään jonkin verran kahdeksan tuntista työpäivää. Mikä tarkoittaa herätystä klo 5.20 ja sitä, että kotona olemme klo 17-17.30 välillä. Mikä taas vakuuttaa minut siitä, että kuuden tunnin työpäivä on aika mahtava juttu omaishoitajalle.
Itse käynnillä todettiin jälleen, että silmissä ei sen kummempaa vikaa ole ja Valon pitäisi niillä kyllä nähdä. Silmälääkäri (jolla ei tiettävästi ole kauhean suurta kokemusta aivoperäisten näkövammojen arvioinnista) on joka kerta yhtä hämillään siitä, että Valo ei tunnu näkevän. "Näkee kenties hieman valoa" oli hänen arvionsa. Ja tämän arvion jälkeen hän totesi kirjoittavansa Valolle silmälasit, koska Valon näön tarkkuus on mennyt käyttämättömissä silmissä niin huonoksi. Henkilökohtainen mielipide: valtion piikkiin menevät kakkularahat olisi voinut hyvin ohjata johonkin tarpeellisempaan.
Toinen kontrollikäynti suuntautui epilepsiapoliklinikalle. Ja toista kertaa peräkkäin samalle neurologille (ja vielä mukavalle, rautaisen ammattitaitoiselle yksilölle, joka vastaa Valon asioista osastolla)! Tästä propsit epiyksikölle, jonka palvelukyvykkyys on liian usein ollut tasoa erittäin surkea. Samalla saatiin uusimmat mitat: 101,5cm ja 20kg.
Vastaanotolla vuodatin ahdistusta tästä keväästä, Valon turvotuksista ja väsymyksestä. Uusia labrakokeita määrättiin jälleen kerran, kuulemma veren proteiinipitoisuudessa saattaisi olla jotain häikkää. Mihinkään selvään turvotus ei viittaa, se kun on aaltoilevaa, välillä toispuoleista ja välillä molemminpuoleista, eikä tunnu liittyvän mihinkään vuorokaudenaikaan tai ruoka-aineeseen. Neurologi ei ollut mitenkään erityisen luottavainen sen suhteen, että asia saataisiin ratkaistua, mutta kylläkin todella ymmärtäväinen ja tarttui toimeen miettien, mitä kaikkea asian tiimoilta voitaisiin vielä selvittää. Itse epilääkitykselle ei tehty mitään, sillä vaikka kohtaustilanne on surkea, niin sitä ei haluta näin kesälomien alla heilutella.
Kysyin myös genetiikan tutkimuksista Valon diagnoosin suhteen. Olin jo ajatellut, että ovat unohtaneet Valon kokonaan, sillä viime kerran kuulumisia sieltä on saatu vuosi sitten (magneettikuvien analyysit ulkomailta + gangliosidoosiepäily). Mutta eivät olleet! Valon tapausta on tutkittu jatkuvasti, aineistoa on kuulemma tullut valtavasti ja verikokeista on avattu ja selvitetty vaikka mitä. Neurologi antoi ymmärtää, että diagnoosi on löytymässä, mutta kestää vielä hetken ennen kuin saadaan varmistettua ja poissuljettua kaikki ja asia voidaan virallistaa. Näin ainakin rivien välistä ymmärsin. Neurologi käytti Valon sairaudesta sanoja "mielenkiintoinen" ja muistaakseni jopa "jännittävä", mikä kuvannee tapausta ehkä enemmän tutkijoiden näkökulmasta, kuin täältä erityisäitiyden arjesta...
Viime aikoina on ollut kaikkea muutakin Valon menoja, kommunikaatiokansion kuvausta ja sen sellaista. Tekemättäjääneitä työtunteja alkoi olla niin paljon, että olen joutunut tekemään jonkin verran kahdeksan tuntista työpäivää. Mikä tarkoittaa herätystä klo 5.20 ja sitä, että kotona olemme klo 17-17.30 välillä. Mikä taas vakuuttaa minut siitä, että kuuden tunnin työpäivä on aika mahtava juttu omaishoitajalle.
tiistai 10. kesäkuuta 2014
Selviytyjät
Olen alusta asti osannut olla kiitollinen siitä, että Valon syömisasiat ovat sujuneet varsin positiivisissa merkeissä. Ruoka on aina maistunut Valolle ja suun alueella ei ole mitään erityistä yliherkkyyttä. Kolikon toiseen puoleen on kuitenkin kuume ja korvatulehdus -episodin myötä päästy kiitettävästi tutustumaan. Valo syö yleensä huonosti ollessaan kuumeessa (kuten kuka tahansa), mutta toipuessa ruoka alkaa maistua entiseen tapaan. Vaan nyt ei alkanut. Joka kerta muutaman lusikallisen jälkeen hirveä parku. Joka ikinen kerta.
Mietin pääni puhki, mistä moinen muutos voisi johtua. Turhautuuko Valo ruokailutilanteessa, eivätkö esim. kädet toimi kuten yleensä, jolloin Valo näyttää haluaako juomaa vai ruokaa. Onko suu kipeä, tekeekö nielaisu kipeää korvatulehduksen vuoksi. Kieltäytyminen ruoasta on niin epävalomaista, että se aiheutti suurta hämmennystä ja hätääkin.
Puhumattakaan siitä pinnan kiristymisestä, mitä lapsen pää punaisena karjumisen ja huolestuneen äidin yhtälö helposti aiheuttaa... Voin kertoa, etten ole ainakaan ehtinyt pahemmin freesiytyä viimeisen viikon aikana. Onneksi tällä viikolla on ollut jo merkkejä paremmasta; ruoka maistuu ja hymyjäkin nähdään. Päiväkodissa Valo oli tänään pitkästä aikaa jaksanut osallistua toimintaan.
Luojan kiitos on kesä. Ennen kaikkea siitä syystä, että kesäisestä luonnosta saa sellaista voimaa, jota ilman tämä elämän aallonpohja olisi aika paljon tahmeampaa kahlattavaa.
On myös joka kerta yhtä hienoa kun tajuaa, että ainakin väliaikaisesti yksi mysteeriongelma on hoidettu pois päiväjärjestyksestä. Että hittovie, siitä selvittiin, huudot kuunneltiin vaikka siinä hetkessä tuntuikin, etteivät ne ikinä lopu.
Mietin pääni puhki, mistä moinen muutos voisi johtua. Turhautuuko Valo ruokailutilanteessa, eivätkö esim. kädet toimi kuten yleensä, jolloin Valo näyttää haluaako juomaa vai ruokaa. Onko suu kipeä, tekeekö nielaisu kipeää korvatulehduksen vuoksi. Kieltäytyminen ruoasta on niin epävalomaista, että se aiheutti suurta hämmennystä ja hätääkin.
Puhumattakaan siitä pinnan kiristymisestä, mitä lapsen pää punaisena karjumisen ja huolestuneen äidin yhtälö helposti aiheuttaa... Voin kertoa, etten ole ainakaan ehtinyt pahemmin freesiytyä viimeisen viikon aikana. Onneksi tällä viikolla on ollut jo merkkejä paremmasta; ruoka maistuu ja hymyjäkin nähdään. Päiväkodissa Valo oli tänään pitkästä aikaa jaksanut osallistua toimintaan.
Luojan kiitos on kesä. Ennen kaikkea siitä syystä, että kesäisestä luonnosta saa sellaista voimaa, jota ilman tämä elämän aallonpohja olisi aika paljon tahmeampaa kahlattavaa.
On myös joka kerta yhtä hienoa kun tajuaa, että ainakin väliaikaisesti yksi mysteeriongelma on hoidettu pois päiväjärjestyksestä. Että hittovie, siitä selvittiin, huudot kuunneltiin vaikka siinä hetkessä tuntuikin, etteivät ne ikinä lopu.
sunnuntai 1. kesäkuuta 2014
Sairastupa jälleen
Perjantaiyönä Valo alkoi oksentaa. Yö meni valvoessa. Aamulla puuro pysyi kuitenkin vatsassa ja kunnioitimme esikoista lähtemällä koko perheen voimin koulun kevätjuhlaan. Todistus oli kotona vallinneesta kaoottisesta alkuvuodesta ja keväästä huolimatta oikeastaan jopa yllättävän hyvä ja totesimme miehen kanssa, että esikoinen saa päättää päivän tekemiset. Lähdimme Helsingin Valillaan matelijataloon ja sen jälkeen vielä ravintolaan. Valo nuokkui rattaissaan rauhallisena, joten pystyimme kerrankin keskittymään toisiimme.
Kotona huomasin, että Valolle oli noussut kuumetta. Illalla alkoi parku, jonka hyssyttelyä on miehen kanssa nyt vuoroteltu yö ja tämä päivä. Pitkästä aikaa Valo on tosi, tosi kipeä. Ei vaadita paljoa, että tästä täytyy lähteä sairaalaan. Pohjalla vaikuttaa varmasti vielä toukokuun alun sairastelu, sillä rohinat eivät ehtineet parantua ennen kuin tämä uusi iski kyntensä poikaani.
Minulla on ollut koko kevään sellainen kauhea tunne, että Valo ei ole täällä enää kauaa. En tiedä, mistä se kumpuaa. Omista peloistani? Vai olenko vain niin puhki, että alitajuisesti toivon helpotusta? Miten voin edes sanoa, että Valon kuolema olisi helpotus, kun tiedän, että se olisi elämäni vaikein ja kamalin asia ja joutuisin elämään sen kanssa viimeiseen hengenvetooni. Tästä puhuimme tänään pitkään mieheni kanssa.
Viime viikko meni muutenkin matalalennossa ja vaikeiden asioiden äärellä. Olen lohduttautunut lukemalla Valolle iltasaduksi Muumipappa ja meri -kirjaa. Tove Janssonin sanat ovat olleet mitä parhainta terapiaa.
"Äiti maalasi parhaiten juuri ennen auringonlaskua, silloin torni oli tyhjä ja yksinäinen ja hän näki kotilaakson hyvin selvästi.
Eräänä iltana lennähti läntiselle taivaalle kaunein ja valtavin auringonlasku, minkä äiti oli ikinä nähnyt. Taivas puhkesi punaisiin, oranssinvärisiin, ruusunpunaisiin ja napolinkeltaisiin liekkeihin, pilvet valoivat hehkuvia värejä tumman, tuulisen meren ylle. Tuuli oli nyt lounainen, se puhalsi suoraan saarta kohti hiilenmustasta, hyvin terävästi erottuvasta taivaanrannasta.
Äiti seisoi ruokapöydällä ja maalasi punaisella mönjällä punaisia omenoita puun latvukseen. Kunpa olisikin saanut maalata noilla auringonlaskun väreillä, ajatella millaisia omenoita ja millaisia ruusuja!
Hänen katsellessaan taivasta iltarusko hiipi seinää pitkin ylöspäin ja sytytti kukat hänen puutarhassaan. Ne tulivat eläviksi ja alkoivat hehkua. Puutarha avautui, haarautui käytävä, jonka perspektiivi oli vähän omituinen, muuttui aivan oikeaksi ja vei suoraan kuistille. Äiti laski käpälänsä puunrungolle, se oli lämmin auringosta, hän tunsi sireenien puhjenneen kukkaan.
Äkkiä varjo lensi yli seinän, salamannopeasti, jonkin musta kiiti ulkona ikkunan ohi. Suuri musta lintu lensi majakan ympäri, se vilahti vuoroin kussakin ikkunassa, läntisessä, eteläisessä, itäisessä, pohjoisessa... se lensi ja lensi kuin raivopää pitkin, viuhuvin siiveniskuin.
Meidät on saarrettu, äiti ajatteli joutuen suunniltaan. Se on noidankehä, minua pelottaa. Minä haluan kotiin... Haluan vihdoinkin kotiin tästä kauheasta, tyhjästä saaresta ja ilkeästä merestä... Hän kietoi käsivartensa omenapuun ympärille ja sulki silmänsä. Puun kuori oli karhea ja lämmin. Meren kohina häipyi. Äiti oli mennyt puutarhaansa.
Majakkahuone oli nyt tyhjä. Väritölkit seisoivat vielä pöydällä ja ikkunan ulkopuolella jatkoi myrskypääsky yksinäistä tanssiaan. Kun läntinen taivas sammui, se lensi suoraan ulos merelle.
Tuli teeaika ja perhe saapui kotiin.
-Missä äiti on? kysyi Muumipeikko
-Ehkä ulkona hakemassa vettä, sanoi isä. -Viime näkemän jälkeen hän on maalannut uuden puun.
Äiti seisoi omenapuun takana ja näki heidän keittävän teetä. He näkyivät hiukan utuisina aivan kuin he olisivat liikkuneet veden alla. Äiti ei ihmetellyt tapahtunutta, hän oli vihdoinkin omassa puutarhassaan, missä kaikki oli paikoillaan ja kasvoi niin kuin pitikin. Muutama paikka oli piirretty hieman väärin, mutta se ei haitannut. Hän istuutui korkeaan ruohikkoon ja kuunteli käkeä, joka kukkui jossakin joen takana.
Kun teevesi alkoi kiehua, äiti nukkui sikeästi pää omenapuutaan vasten."
Kotona huomasin, että Valolle oli noussut kuumetta. Illalla alkoi parku, jonka hyssyttelyä on miehen kanssa nyt vuoroteltu yö ja tämä päivä. Pitkästä aikaa Valo on tosi, tosi kipeä. Ei vaadita paljoa, että tästä täytyy lähteä sairaalaan. Pohjalla vaikuttaa varmasti vielä toukokuun alun sairastelu, sillä rohinat eivät ehtineet parantua ennen kuin tämä uusi iski kyntensä poikaani.
Minulla on ollut koko kevään sellainen kauhea tunne, että Valo ei ole täällä enää kauaa. En tiedä, mistä se kumpuaa. Omista peloistani? Vai olenko vain niin puhki, että alitajuisesti toivon helpotusta? Miten voin edes sanoa, että Valon kuolema olisi helpotus, kun tiedän, että se olisi elämäni vaikein ja kamalin asia ja joutuisin elämään sen kanssa viimeiseen hengenvetooni. Tästä puhuimme tänään pitkään mieheni kanssa.
Viime viikko meni muutenkin matalalennossa ja vaikeiden asioiden äärellä. Olen lohduttautunut lukemalla Valolle iltasaduksi Muumipappa ja meri -kirjaa. Tove Janssonin sanat ovat olleet mitä parhainta terapiaa.
"Äiti maalasi parhaiten juuri ennen auringonlaskua, silloin torni oli tyhjä ja yksinäinen ja hän näki kotilaakson hyvin selvästi.
Eräänä iltana lennähti läntiselle taivaalle kaunein ja valtavin auringonlasku, minkä äiti oli ikinä nähnyt. Taivas puhkesi punaisiin, oranssinvärisiin, ruusunpunaisiin ja napolinkeltaisiin liekkeihin, pilvet valoivat hehkuvia värejä tumman, tuulisen meren ylle. Tuuli oli nyt lounainen, se puhalsi suoraan saarta kohti hiilenmustasta, hyvin terävästi erottuvasta taivaanrannasta.
Äiti seisoi ruokapöydällä ja maalasi punaisella mönjällä punaisia omenoita puun latvukseen. Kunpa olisikin saanut maalata noilla auringonlaskun väreillä, ajatella millaisia omenoita ja millaisia ruusuja!
Hänen katsellessaan taivasta iltarusko hiipi seinää pitkin ylöspäin ja sytytti kukat hänen puutarhassaan. Ne tulivat eläviksi ja alkoivat hehkua. Puutarha avautui, haarautui käytävä, jonka perspektiivi oli vähän omituinen, muuttui aivan oikeaksi ja vei suoraan kuistille. Äiti laski käpälänsä puunrungolle, se oli lämmin auringosta, hän tunsi sireenien puhjenneen kukkaan.
Äkkiä varjo lensi yli seinän, salamannopeasti, jonkin musta kiiti ulkona ikkunan ohi. Suuri musta lintu lensi majakan ympäri, se vilahti vuoroin kussakin ikkunassa, läntisessä, eteläisessä, itäisessä, pohjoisessa... se lensi ja lensi kuin raivopää pitkin, viuhuvin siiveniskuin.
Meidät on saarrettu, äiti ajatteli joutuen suunniltaan. Se on noidankehä, minua pelottaa. Minä haluan kotiin... Haluan vihdoinkin kotiin tästä kauheasta, tyhjästä saaresta ja ilkeästä merestä... Hän kietoi käsivartensa omenapuun ympärille ja sulki silmänsä. Puun kuori oli karhea ja lämmin. Meren kohina häipyi. Äiti oli mennyt puutarhaansa.
Majakkahuone oli nyt tyhjä. Väritölkit seisoivat vielä pöydällä ja ikkunan ulkopuolella jatkoi myrskypääsky yksinäistä tanssiaan. Kun läntinen taivas sammui, se lensi suoraan ulos merelle.
Tuli teeaika ja perhe saapui kotiin.
-Missä äiti on? kysyi Muumipeikko
-Ehkä ulkona hakemassa vettä, sanoi isä. -Viime näkemän jälkeen hän on maalannut uuden puun.
Äiti seisoi omenapuun takana ja näki heidän keittävän teetä. He näkyivät hiukan utuisina aivan kuin he olisivat liikkuneet veden alla. Äiti ei ihmetellyt tapahtunutta, hän oli vihdoinkin omassa puutarhassaan, missä kaikki oli paikoillaan ja kasvoi niin kuin pitikin. Muutama paikka oli piirretty hieman väärin, mutta se ei haitannut. Hän istuutui korkeaan ruohikkoon ja kuunteli käkeä, joka kukkui jossakin joen takana.
Kun teevesi alkoi kiehua, äiti nukkui sikeästi pää omenapuutaan vasten."
sunnuntai 25. toukokuuta 2014
Ajatuksia vol 143
Takana jälleen elettyä elämää yksi viikko enemmän. Monenlaisia ajatuksia edelleen päässä, mutta ne alkavat jo löytää suunnan. Elämässä täytyy kuitenkin tehdä jotain aika perusteellista, koska näinkään en jaksa. Tuntuu hyvältä myöntää ja tunnustaa se, että on niin loppu. Vasta asian tiedostamisen jälkeen sille voi tehdä jotain. Luulisin. On tärkeää uskaltaa ajatella elämässä suuria asioita, niitä vaikeitakin. Jos on tosi onneton, sille täytyy tehdä jotain. Ihan itse.
Tänään kävimme Helsingin Kaisaniemessä Maailma Kylässä -festareilla. Äiti pääsi tanssimaan (ja nolaamaan esikoisen). :) Parasta musaa soittivat senegalilaiset baye fall:it teltassaan. Aikalailla täydellistä musiikkia. Kertakaikkiaan. <3 Valokin jaksoi hereillä melkein koko reissun ja nautti musiikista. Se on aikamoinen saavutus, sillä äänimaailma oli aika kaoottinen.
Helle on saanut Valon veteläksi. Ruoka ja juoma eivät oikein maistu ja lihastonus on olematon. Valo on kuin hiekkasäkki enimmäkseen. Mutta toisaalta Valo on tuntunut nauttivan lämmöstä ja on ollut iloisella ja positiivisella mielellä. Lämpö kelpaa minullekin, tällaista saisi olla aina.
Tänään kävimme Helsingin Kaisaniemessä Maailma Kylässä -festareilla. Äiti pääsi tanssimaan (ja nolaamaan esikoisen). :) Parasta musaa soittivat senegalilaiset baye fall:it teltassaan. Aikalailla täydellistä musiikkia. Kertakaikkiaan. <3 Valokin jaksoi hereillä melkein koko reissun ja nautti musiikista. Se on aikamoinen saavutus, sillä äänimaailma oli aika kaoottinen.
Helle on saanut Valon veteläksi. Ruoka ja juoma eivät oikein maistu ja lihastonus on olematon. Valo on kuin hiekkasäkki enimmäkseen. Mutta toisaalta Valo on tuntunut nauttivan lämmöstä ja on ollut iloisella ja positiivisella mielellä. Lämpö kelpaa minullekin, tällaista saisi olla aina.
maanantai 19. toukokuuta 2014
Kuulumissykermä (masisteluvaroitus!)
Viime maanantaina meillä oli Valon kanssa kunnia osallistua Lori Overlandin Soty RY:n puheterapeuteille järjestämään konsultaatioon. Valo oli konsultaatiossa mallina ja samalla saimme tietysti paljon vinkkejä suun aktivoimiseen ja syömisen parantamiseen tältä alansa gurulta.
Valoa tilanne jännitti paljon, osallistujia oli kasassa aikamoinen määrä ja lisäksi Lori puhui englantia Valolle ja minä sitten yritin parhaani mukaan tulkata ja kertoa, mitä seuraavaksi tehdään ja tapahtuu. Onneksi Valon osuus oli sikäli helppo, että hän sai tehdä sitä, mitä rakastaa: syödä. Valo tosin hermostui, kun olisi pitänyt maistella monia eri makuja ja rakenteita, väliin pureskella leipäpaloja ja sitten taas syödä lusikalla erilaisia sooseja - ei siis menty ihan normaalin lounaskaavan mukaan. Lopullinen niitti oli, kun aterian päälle olisi pitänyt jaksaa suujumppaa. Valon yhteistyöhalukkuus loppui siihen. :) Jälkeenpäin mietin, olisinko voinut ennakoida tilannetta paremmin, selittää Valolle vielä enemmän ja tarkemmin, mitä tulee tapahtumaan jne. Että oliko kyseessä ennemmin oma mokani vaiko vain kertakaikkinen aistien ylikuormitus, jota ei tilanteessa olisi voinut millään priiffaamisella välttää. Niin tai näin, oma puheterapeuttimme kertoi myöhemmin Valon niittäneen (tottakai!) rutkasti ihailua läsnäolollaan ja tarkkaavaisuudellaan.
Konsultaation anti siirtyi suoraan arkeemme uudentyyppisen suujumppaohjelman myötä. Valon puheterapia alkoi vuosi sitten vuodenvaihteessa ja alkuunhan Valo kehittyi syömismotoriikassa suorastaan ilmiömäisin harppauksin, nopeammin kuin yksikään toinen Valon puheterapeutin samantyyppisistä asiakkaista ikinä. Pitkään olemme kuitenkin olleet hitaammassa ja osin pysähtyneessäkin vaiheessa. Suun lepoasento on saatu muokattua normaaliksi eli suu on levätessä kiinni eikä auki, kieli ei ole työntynyt enää aikoihin huulten ulkpuolelle. Kuolaaminen on vähentynyt valtavasti. Syödessä Valon kieli ei työnny eteenpäin työntäen ruokaa ulos suusta, vaan Valo nielaisee ilman kielen työntymistä. Juominen nallepullolla on siistiä (neste menee mahaan eikä valu pois suupielistä), mutta pillillä imemisestä Valolla on vain muutama satunnainen imaisukokemus... Varsinaista ruoan pureskelua ei ole edelleenkään, vaikka Valon takahampaat kylläkin ovat voimistuneet ja Valo puraisee ihan kunnon paloja, jos esim. leipäpalan laittaa suun takaosaam. Mutta ei siis jauha paloja pieneksi suussaan.
Lori Overhill oli sitä mieltä, että syy syömisharjoitusten jämähtämiseen on Valon liian kireässä kielijänteessä, myös ylähuuleen alla on kireä ja pitkä jänne. Hän suositteli Valolle kielijänteen leikkausta, mutta oma puheterapeuttimme tiesi kertoa, että sellaista ei Valon kaltainen lapsi helposti saa. Yritämmekin nyt alkuun uusitun suujumpan voimin aktivoida Valon poskien lihaksistoa ja kieltä, sillä ne ovat tärkeässä roolissa pureskelussa, kuten kaikessa muussakin suun motoriikkaan liittyvässä. Katsotaan, mihin tällä treenillä päästään ja mietitään sitten, aletaanko kinua ja kärttää Valolle lähetettä kielijänteen nipsaisuun.
Uusi suujumppa tuo tietysti hieman lisätyötä äidille, sillä tätä uusittua versiota on tarkoitus tehdä ainakin alkuun pelkästään kotona (minimissään 5 kertaa viikossa). Syynä se, että suujumppaa tehdessäkin jokaisella on oma "käsialansa" ja epäröiminen ja haparointi tuntuvat suussa epämukavilta. Päiväkodissa suujumpan tekijöitä on paljon, eikä Valo ole käsittääkseni ollut kovin innostunut perussuujumpistakaan päiväkodissa, joten tätä uutta emme lähde edes kokeilemaan. Kotona jumppailu onnistuu hyvin ja Valo jopa nauttii siitä, joten harjoittelemme uutta ohjelmaa rauhassa ja katsotaan, mihin asti syksyllä on päädytty...
Jos viikko alkoi jännittävästi, niin se loppui mukaviin tunnelmiin. Osallistuimme Jaatisen ja Näkövammaiset lapset RY:n järjestämään tapaamiseen Helsingin kaupungin kotieläintilalla Falkullassa. Valo silitteli lehmää ja antoi sille ruokaa kädestä, jonka kokemuksen jälkeen hän piti viisaampana istuskella rattaissa ja tyytyä kuuntelemaan äidin selostusta ja eläinten ääniä. :)
Oma pää on viime aikoina hajoillut enemmän tai vähemmän. En tiedä, mikä tässä nyt mättää. Äitienpäivästäkin puolet meni siinä, kun itkin miehelle, että en jaksa enää olla äiti ja samalla kun tunnustan itselleni tuon tunteen, tunnen itseni kertakaikkisen kamalaksi ja pahaksi ihmiseksi.
Valon syntymän myötä sitä on itsekin invalidisoitunut. Ei kykene toimimaan ja tekemään juuri mitään niistä asioista, joita haluaisi tehdä. Omaa mielenhallintaa on tietysti hyvä kehittää eikä jokaiseen impulsiiviseen ajatukseen tarvitse lähteä mukaan, mutta yhtä kaikki sitä toivoisi, että esim. niiden paskaisten ikkunoiden katselemisen sijaan olisi joskus oikeasti aikaa pestä ne. On kuluttavaa päivästä toiseen vain katsoa ja tuntea voimattomuutta sen edessä, että ei kykene, koska on niin paljon muuta. (Uskomatonta, että valitan siitä, etten saa pestä ikkunoita - useimmat kai valittaisivat siitä, että ne täytyy pestä.) Ikkuna-asia on kuitenkin vain epämääräinen esimerkki, jolla yritän pukea sanoiksi sitä, että olen viime aikoina kokenut, että minulla on elämääni aivan liian vähän vaikutusvaltaa jopa arkisimpienkin asioiden kohdalla ja jotenkin kun tässä on nyt kolme ja puoli vuotta rutistanut ja tsempannut tämän asian kanssa, niin hittovieköön se tsemppimieliala alkaa uupua.
Tuntuu, että tarvitsisin lomaa. Lomaa omasta elämästäni. Tuntuu, että voisin olla kuukausia poissa kaipaamatta ketään perheestäni. Tuntuu väärältä ja kamalalta tuntea niin, olen epäilemättä paha ihminen.
Valoa tilanne jännitti paljon, osallistujia oli kasassa aikamoinen määrä ja lisäksi Lori puhui englantia Valolle ja minä sitten yritin parhaani mukaan tulkata ja kertoa, mitä seuraavaksi tehdään ja tapahtuu. Onneksi Valon osuus oli sikäli helppo, että hän sai tehdä sitä, mitä rakastaa: syödä. Valo tosin hermostui, kun olisi pitänyt maistella monia eri makuja ja rakenteita, väliin pureskella leipäpaloja ja sitten taas syödä lusikalla erilaisia sooseja - ei siis menty ihan normaalin lounaskaavan mukaan. Lopullinen niitti oli, kun aterian päälle olisi pitänyt jaksaa suujumppaa. Valon yhteistyöhalukkuus loppui siihen. :) Jälkeenpäin mietin, olisinko voinut ennakoida tilannetta paremmin, selittää Valolle vielä enemmän ja tarkemmin, mitä tulee tapahtumaan jne. Että oliko kyseessä ennemmin oma mokani vaiko vain kertakaikkinen aistien ylikuormitus, jota ei tilanteessa olisi voinut millään priiffaamisella välttää. Niin tai näin, oma puheterapeuttimme kertoi myöhemmin Valon niittäneen (tottakai!) rutkasti ihailua läsnäolollaan ja tarkkaavaisuudellaan.
Konsultaation anti siirtyi suoraan arkeemme uudentyyppisen suujumppaohjelman myötä. Valon puheterapia alkoi vuosi sitten vuodenvaihteessa ja alkuunhan Valo kehittyi syömismotoriikassa suorastaan ilmiömäisin harppauksin, nopeammin kuin yksikään toinen Valon puheterapeutin samantyyppisistä asiakkaista ikinä. Pitkään olemme kuitenkin olleet hitaammassa ja osin pysähtyneessäkin vaiheessa. Suun lepoasento on saatu muokattua normaaliksi eli suu on levätessä kiinni eikä auki, kieli ei ole työntynyt enää aikoihin huulten ulkpuolelle. Kuolaaminen on vähentynyt valtavasti. Syödessä Valon kieli ei työnny eteenpäin työntäen ruokaa ulos suusta, vaan Valo nielaisee ilman kielen työntymistä. Juominen nallepullolla on siistiä (neste menee mahaan eikä valu pois suupielistä), mutta pillillä imemisestä Valolla on vain muutama satunnainen imaisukokemus... Varsinaista ruoan pureskelua ei ole edelleenkään, vaikka Valon takahampaat kylläkin ovat voimistuneet ja Valo puraisee ihan kunnon paloja, jos esim. leipäpalan laittaa suun takaosaam. Mutta ei siis jauha paloja pieneksi suussaan.
Lori Overhill oli sitä mieltä, että syy syömisharjoitusten jämähtämiseen on Valon liian kireässä kielijänteessä, myös ylähuuleen alla on kireä ja pitkä jänne. Hän suositteli Valolle kielijänteen leikkausta, mutta oma puheterapeuttimme tiesi kertoa, että sellaista ei Valon kaltainen lapsi helposti saa. Yritämmekin nyt alkuun uusitun suujumpan voimin aktivoida Valon poskien lihaksistoa ja kieltä, sillä ne ovat tärkeässä roolissa pureskelussa, kuten kaikessa muussakin suun motoriikkaan liittyvässä. Katsotaan, mihin tällä treenillä päästään ja mietitään sitten, aletaanko kinua ja kärttää Valolle lähetettä kielijänteen nipsaisuun.
Uusi suujumppa tuo tietysti hieman lisätyötä äidille, sillä tätä uusittua versiota on tarkoitus tehdä ainakin alkuun pelkästään kotona (minimissään 5 kertaa viikossa). Syynä se, että suujumppaa tehdessäkin jokaisella on oma "käsialansa" ja epäröiminen ja haparointi tuntuvat suussa epämukavilta. Päiväkodissa suujumpan tekijöitä on paljon, eikä Valo ole käsittääkseni ollut kovin innostunut perussuujumpistakaan päiväkodissa, joten tätä uutta emme lähde edes kokeilemaan. Kotona jumppailu onnistuu hyvin ja Valo jopa nauttii siitä, joten harjoittelemme uutta ohjelmaa rauhassa ja katsotaan, mihin asti syksyllä on päädytty...
Jos viikko alkoi jännittävästi, niin se loppui mukaviin tunnelmiin. Osallistuimme Jaatisen ja Näkövammaiset lapset RY:n järjestämään tapaamiseen Helsingin kaupungin kotieläintilalla Falkullassa. Valo silitteli lehmää ja antoi sille ruokaa kädestä, jonka kokemuksen jälkeen hän piti viisaampana istuskella rattaissa ja tyytyä kuuntelemaan äidin selostusta ja eläinten ääniä. :)
Oma pää on viime aikoina hajoillut enemmän tai vähemmän. En tiedä, mikä tässä nyt mättää. Äitienpäivästäkin puolet meni siinä, kun itkin miehelle, että en jaksa enää olla äiti ja samalla kun tunnustan itselleni tuon tunteen, tunnen itseni kertakaikkisen kamalaksi ja pahaksi ihmiseksi.
Valon syntymän myötä sitä on itsekin invalidisoitunut. Ei kykene toimimaan ja tekemään juuri mitään niistä asioista, joita haluaisi tehdä. Omaa mielenhallintaa on tietysti hyvä kehittää eikä jokaiseen impulsiiviseen ajatukseen tarvitse lähteä mukaan, mutta yhtä kaikki sitä toivoisi, että esim. niiden paskaisten ikkunoiden katselemisen sijaan olisi joskus oikeasti aikaa pestä ne. On kuluttavaa päivästä toiseen vain katsoa ja tuntea voimattomuutta sen edessä, että ei kykene, koska on niin paljon muuta. (Uskomatonta, että valitan siitä, etten saa pestä ikkunoita - useimmat kai valittaisivat siitä, että ne täytyy pestä.) Ikkuna-asia on kuitenkin vain epämääräinen esimerkki, jolla yritän pukea sanoiksi sitä, että olen viime aikoina kokenut, että minulla on elämääni aivan liian vähän vaikutusvaltaa jopa arkisimpienkin asioiden kohdalla ja jotenkin kun tässä on nyt kolme ja puoli vuotta rutistanut ja tsempannut tämän asian kanssa, niin hittovieköön se tsemppimieliala alkaa uupua.
Tuntuu, että tarvitsisin lomaa. Lomaa omasta elämästäni. Tuntuu, että voisin olla kuukausia poissa kaipaamatta ketään perheestäni. Tuntuu väärältä ja kamalalta tuntea niin, olen epäilemättä paha ihminen.
sunnuntai 11. toukokuuta 2014
Hyvää äitienpäivää!
Jos voisin laulaa kuin lintu voi,
Jos sois mun äänein kuin leivon soi,
Niin kullallein minä laulaisin,
Sen murheet mielestä poistaisin.
Jos voisin lentää kuin lintunen
Ja matkustella halk ilmojen,
Niin luokse kultani lentäisin,
Sen silmist kyynelet pyyhkisin.
Jos voisin vielä kuin lintunen
Mä pesän laatia korpehen,
Niin sinne kultani saattaisin
Maailman myrskyiltä salaisin.
Vaan en voi laulaa kuin lintu voi,
Ei soi mun äänen kuin leivon soi,
En voi mä lentää halk ilmojen,
En pesää laatia korpehen.
(trad.)
Jos sois mun äänein kuin leivon soi,
Niin kullallein minä laulaisin,
Sen murheet mielestä poistaisin.
Jos voisin lentää kuin lintunen
Ja matkustella halk ilmojen,
Niin luokse kultani lentäisin,
Sen silmist kyynelet pyyhkisin.
Jos voisin vielä kuin lintunen
Mä pesän laatia korpehen,
Niin sinne kultani saattaisin
Maailman myrskyiltä salaisin.
Vaan en voi laulaa kuin lintu voi,
Ei soi mun äänen kuin leivon soi,
En voi mä lentää halk ilmojen,
En pesää laatia korpehen.
(trad.)
perjantai 9. toukokuuta 2014
Kuulumisia
Keskiviikkona perustimme sairastuvan kun Valolla nousi iltapäivällä kuume. Onneksi näyttää siltä, että tauti on jo taittumassa parempaan päin. Valo ei ole jaksanut paljoa, joten aikaa on kulutettu pitkälle musiikkia kuunnellen. Äiti on harrastanut eskapismia maalaamisen ja ompelun muodossa Valon parannellessa itseään nukkumalla. Yllättävien kotipäivien osuminen arkiviikon loppupuolelle ei haittaa yhtään, pitkä viikonloppu tekee terää. Sitäpaitsi kerrankin on ollut aikaa soittaa kaikki puhelut niihin paikkoihin, joiden puhelinaika on minulle töissä ollessa kaikkein huonoin. Tänään kävimme Valon kanssa kaupungilla etsimässä allekirjoittaneelle uusia pokia silmälaseihin.
Elämä on näyttänyt viimeaikoina taas vähän kauniimmalta ja kiitollisemmalta. Pieni "self check" ei tehnyt pahaa. Maanantaina tiedossa jännät paikat (positiivisessa mielessä), mutta siitä sitten myöhemmin. :)
Elämä on näyttänyt viimeaikoina taas vähän kauniimmalta ja kiitollisemmalta. Pieni "self check" ei tehnyt pahaa. Maanantaina tiedossa jännät paikat (positiivisessa mielessä), mutta siitä sitten myöhemmin. :)
Tilaa:
Kommentit (Atom)