sunnuntai 7. lokakuuta 2012

Kaikki ei ole hyvin

Meillä kävi torstaina pitkästä aikaa näönkäytön ohjaaja. Hän on meidän kontaktimme silmäpolin puolelta, auttaa lomake- ja etuusviidakoissa, kuuntelee kuulumisia sekä seuraa Valon kehitystä ja antaa vinkkejä siitä, millaisia juttuja (näön kannalta) Valon kanssa olisi hyvä tehdä. Hänen viime käynnistään olikin vierähtänyt kuukausikaupalla aikaa, olin keväällä niin väsynyt, että en jaksanut mitään ylimääräistä fysioterapian ja kommunikaatiotulkin lisäksi. Tästä tapaamisesta muodostuikin aikamoinen...

Aloitetaan nyt vaikka siitä, että huomasin jo kevään korvalla, ettei Valo enää kiinnitä huomiota edes lamppuihin tai ikkunoihin tai muihinkaan juttuihin, mitä oli ennen selkeästi nähnyt. Puolitoistavuotiskontrollissa epiosastolla sanoin asiasta toimintaterapeutille ja muistaakseni myös lääkärille. Arvelin, että kyseessä voisi olla keväällä tapahtunut valoisuuden lisääntyminen ja sitä kautta kontrastien heikkeneminen (lamput eivät näy kunnolla jne.). Epiosastolla näön heikkenemiseen ei sanottu yhtään mitään.

Ja nyt, torstaina. Näönkäytön ohjaaja piti tilannetta lähes katastrofina, ihmetteli, miksei sitä ole tutkittu ja sai heti järjestymään alle viikon päähän ajan kokeneelle silmälääkärille. Tilanne pitää selvitää, se ei ole normaali ja pahimmassa tapauksessa kielii etenemään lähteneestä aivojen aineenvaihduntasairaudesta. No, luojan kiitos että meillä on tuollainen pelastava enkeli. Hän järjesti meille parhaan lääkärin, joka ei edes työskentele siellä silmäpolilla, missä olemme käyneet, vaan yhdessä toisessa toimipisteessä. Lääkärin, joka on erikoistunut kehitysvammaisiin ja joka tietää paljon aivoperäisistä, näköön vaikuttavista sairauksista.

Pelästyin, ahdistuin, kauhistuin. Mieleen hiipi Valon kuolema. Jokainen kuolee joskus ja tervekin voi kuolla ennen aikojaan, lapsenakin. Mutta jos lapsella epäillään aivojen aineenvaihduntasairautta, joista osa on taannuttavia ja tappavia, niin kuoleman riski on väistämättä isompi. Onko tämä nyt taantumista, ensimmäinen askel tiellä, josta ei palata takaisin? Joudunko seuraamaan kuinka oma lapsi taantuu? Ehdin jo rypeä sitäkin, onko Valon pakko viettää viimeiset hetkensä sairaalassa ja pystyisinkö olemaan pitämättä häntä keinotekoisesti (koneellisesti) hengissä. Ajatuksia, jotka eivät liity mitenkään tähän hetkeen, mutta joista on vaikea päästä eroon kun pyörä on kerran lähtenyt pyörimään...

Sitten tuli suuttumus. Miksi helvetissä asiaa ei ole lähdetty tutkimaan epiosaston kautta heti keväällä?!? Olen kyllästynyt siihen, että Valon hoidosta ei kukaan ota siellä kokonaisvastuuta. Lääkäri vaihtuu joka kerta ja aina saa selittää samat asiat uudelleen. Tuntuu, että minua ei kuunnella ja minun sanomisillani ei ole minkäänlaista painoarvoa. Ei tunnu reilulta, että minun täytyy aina olla se ilkeä akka, joka vaatii Valolle kuuluvia tutkimuksia ja selvityksiä tapahtuviksi, koska muuten niitä ei kukaan siellä tajua meille tarjota. Vaikka tiesin jo keväällä, mistä näön heikkeneminen pahimmillaan kielii, niin ajattelin, että koska epiosastolla asiaan ei pahemmin reagoitu, niin asiaa voidaan rauhassa jäädä seuraamaan. En enää ikinä oleta mitään heidän reaktionsa perusteella. Olen NIIN vihainen!!! Vihainen epiosaston ihmisille, itselleni, elämälle. 

Ensiviikolla silmälääkärille siis. Odotan ja en odota sitä. Toivon, että näön heikkenemiselle (tällä hetkellä Valo vaikuttaisi olevan täysin sokea) löytyy joku syy. Ja pelkään, että sille löytyy syy.

10 kommenttia:

  1. Voi ei. Arvaan että pelottaa, ahistaa, suututtaa. Koita nyt vaan kömpiä jollain voimilla ensiviikkoon, katse pallossa tai jotain, ei pidä kutsua nurkkiin yhtään ylimääräistä mörköä, luultavasti sitä sentään maalaa mielessään tilanteen synkemmäksi kuin olisi tarpeen.

    Mutta tuo yhden sairauden vs. kokonaisen ihmisen hoitaminen... Ihan flashback jonkun pyöreän pöydän ääreen samaiselle epiosastolle. Meidän mielestä poika oli kehittynyt hurjasti, siis omaan tasoonsa nähden. "Tiimi" taas oli sitä mieltä, että kirurgiaselvittelyjen paikka kun kehitys niin laahaa. Kysymyksemme "Pitäisikö tällä taustalla tosiaan pystyä parempaan?" aiheutti vaivautuneita ilmeitä ja paperinplarausta. Ainiin, joo, tämähän ei ollut tavislapsi epilepsialla vaan isolla aivovauriolla paineleva tyyppi, jolla kaiken muun lisäksi epilepsia. Siis mikä tälle on kehitysspurtti on tavislapselle lähes taantuma. Ja päinvastoin.

    Kaikki mikä ei liittynyt epilepsiaan jäi tavallaan retuperälle, toisaalta taas moni meidän esittämä murhe kuitattiin huonosta kohtaustilanteesta johtuvaksi. Meillä hoitava lääkäri oli kyllä paperilla, käytännössä meni pari vuotta ennenkuin tapasi hoidokkinsa. On se kumma että flunssapotilaalle järjestyy omalääkäri, pitkäaikaisesti ja vakavasti sairaalle ei. Puhisen voimatonta raivoa Sinun ja Valon ja kaikkien noiden pienten puolesta.

    No. Mutta. Pääasia että joku reagoi! Ja nyt vaan keskitytte saamaan Valon tilanteeseen valoa. Se on tärkeintä. Toivottavasti voimia jäisi myös mahd. hoitovirheiden setvimiseen ihan virkateitä pitkin.

    Huokaus. Voimia sisko, supersellaisia.

    T




    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on kumma kun aina sanotaan, että lastenlinnassa ja -klinikalla on Suomen parasta osaamista, osittain jopa väitetään että maailman parasta. Kumma siksi, että asiakkaan näkökulmasta homma ei kuitenkaan mene niin kuin pitäisi. Ehkä osaamista on joo, mutta miten ne asiakkaat saisi osallisiksi siitä osaamisesta kun tuntuu että kaikki tutkimukset tehdään pitkin hampain. Tyyliin vain välttämättömimmät laissa velvoitetut, jos ei vanhempana älyä ruveta mekkaloimaan ja vaatimaan perusteellisempaa tutkimista.

      Mä oon miettinyt ihan tota samaa terveyskeskusten omalääkärijuttua. Että miten se saadaankin toimimaan pienillä määrärahoilla ja henkilökuntapulasta kärsivillä terveysasemilla, mutta ei tollaisessa lastensairaalassa, missä rahoitusta tulee kumminkin varmaan suhteessa enemmän.

      Tuo teksti on sunnuntaina kirjoitettu, joten "ensi viikko" on nyt jo tämä viikko, mitä elämme. :) "Jännäpäivä" on huomenna kun tapaamme sen suitsutetun silmälääkärin...

      Poista
  2. Olen yrittänyt aiemminkin kommentoida, mutta raapustukset eivät näemmä tule läpi ... josko tällä kertaa?

    Minulla on kehitysvammainen lapsi, autistisilla piirteillä ja epilepsialla varustettuna. Turhautuminen on tuttua, sillä kolmen osastokierroksen aikana ei ilmennyt, että lapsella on poissaoloepilepsia. "Onneksi" lapsi kuukahti päiväkodin retkellä, jonka jälkeen lääkitys päätettiin aloittaa. Tuttua myös tuo T:n mainitsema epilepsiaosaston suhtautuminen ... Oman lapsen kohdalla kun epilepsia ei ole se ongelmista suurin.

    Voimia ja halaus.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kumma, jos kommentit eivät ole tulleet läpi. Kävin tarkistamassa roskapostiksi luokitellut kommentit, mutta siellä ei ollut mitään, joten vika on jossain muualla. Mistä näistä koneista tietää... Onneksi nyt kuitenkin pääsit kommentoimaan! :)

      Epilepsiaosastosta tuli mieleen, että mun mielestä meni jo huumorin puolelle, kun ne lähetti lähestyviä kuntoutussuunitelma-arviointikäyntejä silmälläpitäen lappusen. Siinä kysyttiin mm. "Mitä lääkkeitä lapsi syö?" ja "Millä annostuksella?" sekä "Millaisia lapsen kohtaukset ovat ja kauanko ne kestävät?" Jotenkin mä oletin, että niiden kuuluisi siellä epiosastolla olla täysin tietoisia näistä seikoista ja ne vastaukset pitäis näkyä varsin selvästi niiden koneelta Valon tietojen kohdalta. Vai onko niille jotenkin epäselvää, kuka lääkäri on määrännyt mitäkin ja milläkin annostuksella Valolle? Tai onko niillä syytä epäillä että vanhempien ja lääkärien välillä olisi ollut jotain tiedonkulkuongelmaa lääkityksen suuruudesta?

      Poista
  3. Hei,

    Tänään teillä on ilmeisesti silmälääkäri. Olen hengessä mukana, toivottavasti se mitä selviää ei ole mitään vakavaa. Kuulumisia odotellen,

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tänäänhän se oli. Laitan kuulumisia mahdollisimman pian, juuri nyt olen niin väsynyt koko reissusta, etten jaksa alkaa kertaamaan sitä enää uudelleen.

      Poista
  4. Olen tuo ylempi, eilinen kommentoija. Hienoa että kommentti tuli tällä kertaa läpi, luulen, että kotikoneemme asetuksissa on jotakin omituista.

    Samankaltaisia kokemuksia meilläkin, tuntui omituiselta toissa viikolla, kun kävimme epilepsiaosastolla ja lääkäri kyseenalaisti lääkeannoksen. Emmehän me vanhemmat moisesta päätä, vaan epilepsialääkeannoksen oli määritellyt hänen kollegansa, lapsen painoon perustuen... Kuitenkin koneelta näkyi lapsen kaikki epikriisit, mm. melatoniinilääkitys... Itselle tuli tunne, että lääkärit eivät ehdi/jaksa/vaivaudu lukemaan kaikkea tietokantaan tallennettua...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valon epilääkitystä on säätänyt näin pikaseltaan laskettuna seitsemän(!) eri lääkäriä ja Valo on siis sairastanut epilepsiaa nyt vuoden verran. Oishan se kiva vaikka joskus nähdä sama lääkäri useamman kerran tai edes joskus se neurologi, joka aina allekirjoittaa Valon epikriisit...

      Sulla olikin mielenkiintoinen blogi!

      Poista
  5. Voi miten hurjan pelottavalta kuulostaa, mutta toivottavasti kaikkeen löytyy kiltimpi syy kuin nuo mielessä pyörivät möröt. Muistan itse sen voimattoman kauhun, joka aivan lamaannutti ja naulitsi paikoilleen, kun lastamme tutkittiin ja aineenvaihduntasairauksia väläyteltiin meilläkin. Voimia raskaisiin päiviin ja tietojen odotukseen ja... no, kaikkeen!

    Tiina

    VastaaPoista
  6. Kiitos! Tällä hetkellä tuntuu, että kun löytyisi edes se diagnoosi, oli sitten mikä tahansa... Olisi ainakin jotain ennustetta tulevasta.

    VastaaPoista