Räkä

Ei taida tulla "vuoden mutsi -palkintoa" tänäkään vuonna. Valo on rohissut ja rähissyt nyt kaksi viikkoa. Nenä vuotaa kuin niagara. Viikonloppuna nousi kuume. Lisää kitinää ja älinää. Öisin ei oo nukuttu ei, vaan huudettu kuin koliikkivauva. Miehellä meni hermot jo lähtöviivalla. Mullakin menis hermot, jos olis joku joka jaksais tulla remmiin kun mä en enää jaksa. 
Mutta eihän se Valon vika ole, että pää ja keuhkot on täynnä räkää ja olo sen mukainen. Tänään aamulääkkeet otettiin niin, että varmasti kuului naapureille saakka. Muutaman millin nielaiseminen kesti puolisen tuntia. Hysteria kulminoitui siihen, kun meikäläinen totesi "Tukehdu sitten siihen, saatana." ja lähti hetkeksi pois keittiöstä tunteita jäähdyttelemään. Tuntuu täysin kohtuuttomalta pakottaa toinen syömään kamalan makuiset epilääkkeet kun kuumetta piisaa ja burana-panadoli-ventoline-nenäsuihkemiksitkin pitäis saada menemään. Vaan hammasta purren eteenpäin.

Viime keskiviikkona olisi ollut se uhkailulla hankittu (ks. tekstin "Tulos tai ulos!" kommentit) tähystysaika. Peruin sen, kun ei räkäistä lasta saa nukuttaa. Turha sinne ois ollut aamusella ajella, kun nukutuslääkäri olisi kumminkin lähettänyt kotiin. Päiväkirurgiasihteeri ilmoitti viileään sävyyn, että uuden ajan saamiseen menee arviolta noin kuukausi. No kiva!

Tänä aamuna ois pitänyt olla Lastenlinnassa epilepsiavastaanotolla toimintaterapeutin käsittelyssä. Ei me tietenkään sinnekään menty. Uutta aikaa tarjottiin marraskuun lopulle "ja toi lääkäriaikakin pitäis siirtää, kun lääkäri haluaa nähdä Valon vasta sitten kun terapeutit on tehneet arvionsa".  Kehotin vielä selvittelemään, että onko toimintaterapia-aika ylipäätään edes tarpeellinen, kun kesällä toimintaterapeutti minulle itse sanoi, että kaksivuotisarvioon ei hänen tutkimuksiaan tarvita. Mä oisin kyllä halunnut puhua muutamasta apuvälineasiasta, mutta ne onneksi hoituu sähköpostitsekin.

Viime maanantaina päästiin sentään aloittamaan kuntoutussuunnitelman kokoaminen puhe- ja fysioterapeutin tapaamisilla. Päivä sujui hyvin ja Valo oli räkäisyydestä huolimatta reipas. Varsinkin fysioterapeutille näytti kaikki taitonsa ja terapeutti sanoikin, että huomaa, että Valon kanssa on jumpattu paljon. Ja kehityksenkin huomasi. Kyseinen fysioterapeutti onkin ehkä mun lempparihenkilö koko epilepsiavastaanotolla. Olen tosi kiitollinen, että hän on alusta asti ollut joka kerta fysioterapeuttina Valolle sairaalassa. Mun mielestä tällaisen hitaasti kehittyvän lapsen kehityksen huomaamiseen tarvitaan samat henkilöt, jotka kehitystä seuraavat. Muutoin niitä pieniä edistysaskelia ei tule huomattua ja epikriiseihin kirjataan, ettei kotona annettavasta terapiasta ole ollut hyötyä.

Valo on nyt ollut kipeänä suunnilleen kahden viikon välein ja siinä on kyllä mielestäni ihan riittämiin. Valon fysioterapeutti arvioi, että refluksivaivat saattavat herkistää myös infektioille. Hengitystieinfektioissa on aina sekin, että jäävät keuhkoihin rohisemaan. Pyysin epilepsiaosastolta jo vuosi sitten että voitaisiinko saada lähete infektioastmatutkimuksiin, mutta kuulemma pitää sellainen hakea terveyskeskuslääkäriltä, he eivät voi sitä kirjoittaa. Bullshit!! No, joka tapauksessa infektioastma-asiat jäivät sitten hoitamatta, kun en jaksanut siinä viime syksyn infektiokierteessä, magneettikuvausten ja ACTH-hoidon lomassa alkaa mitään terveyskeskusaikoja metsästämään. Nyt kun kävimme syyskuun alussa siellä suolistovastaanotolla refluksiasioissa, niin sieltäpäin luvattiin, että lähete saattaisi napsahtaa myös astma-asioissa. Kunhan saadaan tähän refluksiasiaan joskus vähän selvyyttä. Onneksi meillä on Ventolinea pahimpaa keuhkorohinaa helpottamaan. Sen on kirjoittanut viime vuonna joku siunattu päivystyslääkäri Lastenklinikalla. Ehkä mä yritän saada Valon koko hoidon siirrettyä päivystykseen, niin asiat saattaisivat jopa edetä johonkin suuntaan?