Silmäkuulumisia

Eilen köröttelimme Valon kanssa Jorviin silmätautien kuntoutuspoliklinikalle. Lääkäri oli oikein mukava ja lasten silmäklinikkaan verrattuna palvelu oli tosi nopeaa. Käynnillä selvisi ja ei selvinnyt asioita.

Selvisi se, että kyse ei ole yllättäen puhjenneesta silmäsairaudesta eikä epilepsialääkityksen aiheuttamasta silmien tilanteen muutoksesta. Selvisi sekin, että näön "romahtaminen" (kuten lääkäri sitä kutsui) on todellista eikä vain mun kuvitelmaa. Valon pupillit eivät reagoineet kirkkaisiinkaan lamppuihin lainkaan ennen silmätippojen laittoa. Kun silmätipat olivat suurentaneet mustuaiset, saatiin aikaan pieni reaktio lampun valolle. Valon näköhermot olivat lääkärin mukaan vaaleat, mutta sakkaa ei silmänpohjassa ole. Lisäksi Valolla on hajataittoa, se kyllä huomattiin jo viimeksi silmäklinikalla ollessamme. Se on lääkärin mielestä vähän outoa, mutta toisaalta itselläni on silmälasit, joten se voi selittyä silläkin. Harvoin kuulemma näin pienellä kuitenkaan on.

Syytä näön heikkenemiselle ei siis kuitenkaan selvinnyt. Tai syy on todennäköisesti edelleen neurologinen ja näkötilanteen muuttuminen kielii muutoksesta aivoissa. Silmälääkäri kirjoitti lähetteen perinnöllisyyslääkärille. Se on lähete, joka meidän olisi mielestäni pitänyt saada jo aikaa sitten epilepsiaosastolta, mutta jota nyt ei vaan yksinkertaisesti sieltä ole tippunut. Saa nähdä, millaiset jonot perinnöllisyyspuolelle on. Tosi pitkät varmaan, mutta pääasialta tuntuu tällä hetkellä, että olemme ylipäätään jonossa sinne.

Muuta kivaa:
Valon kohtaustilanne on taas karkaamassa käsistä. Kohtausten määrä on noussut hitaasti mutta tasaisesti refluksilääkkeen lopettamisen jälkeen. Itse ajattelen, että syynä on toisaalta se, että yöllä (jolloin Valon herkkyys saada kohtauksia on suurimmillaan) refluksi vaivaa ja aiheuttaa heräämisiä (joiden yhteydessä tulee kohtauksia). Ja toisaalta refluksi varmaan haittaa myös epilääkkeiden imeytymistä. 
Soittelinkin sitten epilepsiavastaanotolle ja kyselin, voisinko konsultoida lääkäriä Valon asioissa. Tokitoki, ensimmäinen vapaa soittoaika lääkärille, joka on edes joskus nähnyt Valon, olisi ollut ensi viikon perjantai. No, se on vähän pitkällä kohtaustilannetta ajatellen! Lopuksi sain sovittua puhelinajan lääkärille, jota en ole koskaan nähnyt ja josta en ole koskaan kuullut, mutta joka nyt kuitenkin on tullut töihin epilepsiaosastolle ja näin ollen toivottavasti osaa asiansa.
Soittoaika olikin sitten sopivasti juuri eilisen silmälääkärikäynnin jälkeen ja sain selvitettyä Valon asiat juurta jaksain koko bussilliselle innokkaita korvapareja. Olisin varmaan jäänyt odottamaan soittoa Jorvin päähän ja puhunut rauhassa, mutta puhelinaika oli epämääräisesti yhdestä kolmeen, joten en sitten jaksanut jäädä odottelemaan yhtä puhelua, kun en tiennyt milloin se oli tulossa.
Lääkäri oli loppujen lopuksi sitä mieltä, että Valon toista epilepsialääkettä on syytä nostaa, eikä jäädä odottamaan ensi tiistain tähystyksen jälkeen aloitettavaa refluksilääkettä. Tänään oli aamulla eka lääkenosto ja tuloksena oli koko päivän nuokkuva poika. Niinhän se aina menee aluksi, toivottavasti väsymys helpottaa ja lääkkeestä löytyy vielä vastetta.

Lisäksi Valon fysioterapeutti kokeili tänään Valon ranteeseen tukea. Toinen ranne kun on keväästä asti kiertynyt ulkokautta virheasentoon. Kyse ei ole kuitenkaan cp-vamman tyyppisestä virheasennosta, koska ranne ei ole yhtään jäykkä. Oire on kuitattu (mm. siellä epiosastolla) tähän asti sillä, että kädessä olisi kosketusyliherkkyyttä ja siksi Valo kiertää käden tiukasti kiinni, ettei tarvitsisi kosketella sillä. Fysioterapeutti ei siksi ole edes kokeillut rannetukea, koska ne eivät kuulemma auta tämän tyyppiseen ongelmaan. Tänään kuitenkin tukea tosiaan kokeiltiin ja se auttoi välittömästi! Se kielii kuulemma ikävä kyllä siitä, että kyse voi olla aivoissa tapahtuneesta muutoksesta. Myös aika täsmää: näön heikkeneminen ja ranneongelma ilmaantuivat molemmat keväällä. Näin se lumipallo lähtee pyörimään...

Tuntuu, että Valon asioissa on nyt niin monta rautaa tulessa, että on vaikea pitää koko pakettia kasassa. Uuvuttaa edes ajatella muutamaa seuraavaa kuukautta. Ensi viikolla alkavat kuntoutussuunnitelman arvioon liittyvät käynnit epivastaanotolla. Ovat kivasti lopettaneet osastojaksosysteemin kokonaan ja käynnit on ripoteltu kuukauden mittaiselle pätkälle. Yksi käynti per viikko ja yhtä poikkeusta lukuunottamatta jokaisella käynnillä aika vain yhdelle henkilölle. Onneksi en ole vielä töissä, olisi kiva hoitaa tollainen määrä poissaoloja aiheuttamatta ongelmia työnteolle! Viikonloppuna luvassa syvään hengittelyä koetoksiin valmistautuen.