Hankala äiti vai hankala viranomainen?

Alkuviikosta saatiin Valon päivähoitoasiat nytkähtämään liikkeelle kun meidän päivähoitoalueen kelto (kiertävä erityislastentarhanopettaja) tuli kotikäynnille. Tilanne lässähti alkutekijöihinsä, kun hän oli jo valmiiksi tulostanut esittelyt Helsingin kaikista kolmesta monivammaisten ryhmästä. Se oli selkeä viesti: Valo sinne muiden kehareiden joukkoon. Hän oli siis tehnyt tällaisen arvion Valosta yhden puhelinsoiton perusteella, jossa kerroin vain Valon diagnoosit pääpiirteittäin.

Kelto teki myös hyvin selväksi, että mitään kuntoutustahan päiväkodissa ei saa. No kiva, kiitti, hei ja moi sitten vaan! Vähän voi kuulemma saada jos sinne mova (monivammaisten) ryhmään pääsee. Kelto perusteli tämän kuntouttavan hoidon loppumisen sillä, että nykyään kaikilla lapsilla on subjektiivinen päivähoito-oikeus. Se, miten subjektiivinen päivähoito-oikeus liittyy kuntouttavan päivähoidon järjestämiseen ja sen resursseihin, jäi minulle kyllä täysin hämärän peittoon. Varsinkin kun se on mielestäni lakisääteistä. Ehkä tämä on joku varhaiskasvatusviraston vastaisku sille ikävälle tosiasialle että kaiken maailman mukulat pitää saada mahtumaan päiväkoteihin? Tässä vaiheessa herää tietysti kysymys, että mihin niitä erityisryhmiä, erityislastentarhanopettajia ja avustajia sitten oikein tarvitaan Helsingissä?

Kerroin, että meillä on ollut alustavana ajatuksena ja toiveena, että Valo pääsisi lähipäiväkodin integroituun erityisryhmään oman avustajan kanssa. Ei kuulemma voi saada omaa avustajaa. Ihan sama, mitä laki sanoo sokeista lapsista, Helsingin varhaiskasvatusvirasto ei myönnä kahta tukea (siis erityispaikkaa ja avustajaa) päällekkäin.

Eivät kaupungin vaatimukset loppuneet siihen. Kelto piti myös hoidon aloitusajankohtaa (joulukuu 2013) erittäin hankalana. Kysyi, enkö voisi mennä töihin vähän aikaisemmin tai myöhemmin. Syyskuu 2013 ja syyskuu 2014 olisivat olleet Helsingin kaupungin mielestä parempia aikoja. On se kuulkaa harmillista, että lapset (myös erityistukea tarvitsevat) syntyvät eri aikoina vuodesta ja heidän hoidontarpeensakin voivat näin ollen alkaa muulloin kuin syksyllä!
Hoidon aloitusajankohdan ongelmat kulminoituvat siihen tosiseikkaan että erityispaikkoja on liian vähän niitä tarvitseviin lapsiin verrattuna. Erityispaikat jaetaan huhtikuun viimeisenä päivänä pidettävässä kokouksessa. Jos sattuu syksyllä laittamaan hakemuksen, jossa haetaan lapselle erityispäivähoitopaikkaa, sellaista ei saa. Jos jaksaa, voi seuraavan vuoden alkukeväästä hakea sellaista paikkaa uudestaan. Niinpä Valonkin hakemus täytyy laittaa ensi viikon aikana, jotta hänellä olisi edes teoreettiset mahdollisuudet saada erityispaikka. Jotta hakemus otettaisiin huomioon, sen täytyy olla perillä viimeistään neljä viikkoa ennen kuin erityispaikkoja jaetaan. Lisäksi hoidon tarpeen täytyy alkaa syksyllä, muuten hakemus siirretään mappi ö:hön ja käsitellään vasta syksyllä, jolloin erityispaikkoja ei siis enää ole.
Aloitus vaikuttaa myös KELAn tukiin. Kotihoidontukeahan ei voi saada, jos lapsella on päivähoitopaikka. Olen siis jonotellut KELAn puhelinpalvelussa selvittämässä mitä tehdään tilanteessa, jossa minusta riippumattomista syistä joudun hakemaan Valolle paikkaa syksystä alkaen. Kotihoidontukea on mahdollista saada päivähoidon tarpeen ajankohtaa lykkäämällä sitten kun päivähoitopaikan on ensin saanut. Kunhan toimittaa tarvittavat selvitykset KELAan. Pahasti pelkään, että tästäkin saadaan aikaan vielä muutama harmaa lisähius.

Ajatella, että esikoisen päivähoitoon meneminen sujui aikanaan pelkästään hakulomake täyttämällä. Kaksi viikkoa ennen hoidon aloitusta harjoiteltiin yhdessä ja se oli siinä. No, vaikeavammaisen lapsen kanssa asiat täytyy tietysti tehdä paljon hankalammiksi, koska vanhemmathan saattaisivat muuten jopa tuntea itsensä pirteiksi ja voimavaransa täysiksi. Eihän sellainen sovi! Kyllä kai meidän täytyy vähän maksaa siitä, että olemme pullauttaneet tähän maahan hyödyttömän ihmisen joka surkean elämänsä aikana pelkästään kuluttaa yhteiskunnan käteisvaroja.

Kelto kertoi myös, että Valo voidaan sijoittaa tavalliseen ryhmään avustajan kanssa. Kerroin pelkojani ja epäilyksiäni asian suhteen. Valo + kaoottinen ääniympäristö on erittäin huono yhdistelmä. Lisäksi Valoa avustamaan tarvitaan joku, joka osaa viittomia ja pystyy kommunikoimaan hänen kanssaan. Kaupunki ei pysty edes takaamaan, että avustajana toimisi ammatiltaan pätevä ihminen.

Loppupeleissä monivammaisten ryhmä on varmasti Valolle ihan yhtä hyvä kuin integroitu erityisryhmä avustajan kanssa. Kysymysmerkkinä on ennemminkin mahtuuko Valo tällaiseen ryhmään. Lisäksi yksi näistä ryhmistä sijaitsee aivan toisella puolen kaupunkia. Valon molemmat terapeutit kieltäytyivät ajamasta sinne asti terapiaa pitämään. Lisäksi kuljetusmatkat Helsingin ruuhkissa olisivat mielestäni myös Valolle kohtuuttomat.
Kun juttelimme miehen kanssa päivähoitoasioista, hän huokaisi syvään ja totesi, että pitää vissiin ruveta lottoamaan. Pääpottia odotellessa laitamme kuitenkin hakemuksen vetämään. Todennäköisesti niin, että vaihtoehtoina ovat kaksi meitä lähinnä olevaa mova-ryhmää ja sitten se meidän lähellä oleva integroitu erityisryhmä. Helsingin kaupungin nihkeästä suhtautumisesta huolimatta aiomme uskaltaa hakea sinnekin. :)

Jotta hankalan äidin maineeni ei kuitenkaan menisi aivan piloille, laitoin päivähoitoalueemme johtajalle hieman palautetta. Minua jurppii aivan suunnattomasti se, että juhlapuheissa ja hienoissa linjauksissa luvataan kaikille hoito lähellä tarvittavin tukitoimin ja todellisuus on sitten jotain aivan toista. Miksi luvataan eikä edes yritetä toteuttaa? Tokihan on hienoa kiillottaa imago suvaitsevaiseksi ja ihmisläheiseksi, mutta kun sitten vaikeavammaisen ihmisen äitinä käyttää heille suunnattuja palveluita, on vastassa pelkkää kylmää ja kankeaa byrokratiaa.
Jostain kumman syystä päivähoitoalueen päällikkö ei ole vielä vastannut postiini. Hänen onkin hyvä rauhassa miettiä, miten perustelee esimerkiksi sen, että sokea lapsi ei saa henkilökohtaista avustajaa erityisryhmään tai ylipäätään sen, miksi linjaukset ja toteutus toimivat aivan eri käytännöin.
Olen myös ollut yhteydessä Valon näönkäytön ohjaajaan ja kysellyt, muistaako hän Helsingin alueelta yhtään asiakasta, joka olisi ollut erityisryhmässä avustajan kanssa. Samaten kyselin laeista liittyen sokean lapsen päivähoitoon.

Hankalan äidin roolista on kyllä pakko sen verran sanoa, että en ymmärrä, miksi olen hankala siksi, että vaadin lapselleni hänelle luvattuja ja kuuluvia oikeuksia?
Onneksi olen työntänyt lusikkani tähän päivähoitosoppaan ajoissa ja toivon mukaan asia on selvinnyt joulukuuhun mennessä parhaalla mahdollisella tavalla. Tai vaihtoehtoisesti olemme saaneet muhkean lottovoiton. ;)