Sulattelua

Hyvät uutiset: Enimmäkseen aivot näyttivät samalta kuin 11/2010 (jolloin edellinen magneetti otettiin). Myelinisaatio oli edennyt ja se on todella positiivista, sillä epäilyksenähän oli että aivojen valkea aine saattaisi tuhoutua. Näin ei kuitenkaan tämän kuvan perusteella ole ja helpotuksen huokaus on iso. Aivojen myelinisaatio on yksi valkoisen aineen muoto, se tarkoittaa rasvan kertymistä hermojen ympärille. Hermot välittävät viestejä aivoissa osalta toiselle joten kyseessä on aivojen toiminnan kannalta todella oleellinen juttu. Myelinisaatio ei ole (tietenkään) ikätasoista, mutta se nyt oli itsestäänselvää.

Huonot uutiset: Ensimmäisiin kuviin verratessa aivojen takaosaan on ilmestynyt signaalivoimistuma. Näköhavainto syntyy nykykäsitysten mukaan enimmäkseen juuri tuolla alueella. Signaalivoimistuma tarkoittaa sitä, että tuo kohta aivoissa on viallinen/rikki/vahingoittunut. Myös aivokuori, joka oli jo edellisessä magneetissa ikätasoa pienempi, on pienentynyt entisestään. Aivokuori säätelee voimakkaasti mm. motorista oppimista, vaikkakin karkeaan perusmotoriikkaan ja sen oppimiseen liittyy myös keskushermosto. Joka tapauksessa aivokuoren pieneneminen sopii varsin hyvin yhteen sen kanssa, että Valon motoriikka on niin heikkoa ja liikkumisen oppiminen niin kertakaikkisen hankalaa.
Kysyin, voiko tällainen aivokuoren pienentyminen liittyä siihen, että aivot muovautuvat kun Valo ei liiku, mutta lääkäri vakuutteli, että asia on nimenomaan toisinpäin.
Tällaiset muutokset aivoissa keskellä kukkeinta kehittymisen ja kasvun ikää eivät tietenkään ole missään tapauksessa normaaleja eivätkä hyvä eivätkä olankohutuksella ohitettava juttu. On selvää, että Valolla on vakava aivosairaus, josta johtuen Valolla on vaikeahoitoinen epilepsia, vakava näkövamma ja suuria kehityksellisiä haasteita. Mitään ennusteita ei kuitenkaan voida näiden kuvien perusteella tehdä eikä Suomesta löytynyt lääkäriä, joka tunnistaisi taudin kuvien perusteella. HYKS:n/HUS:n neurologit ovat kuitenkin sitä mieltä, että tällainen on mahdollista, jos vain löytyy joku, joka on törmännyt tautiin aiemmin. Kuvat matkaavatkin nyt maailmalla. Ehkäpä joku jossain tunnistaa tämän sairauden?

En oikein osaa sanoa, miltä tulos itsestäni tuntuu. Juuri tällaista tulosta odotin: saadaan tietää jotain ja ei kuitenkaan mitään. Piinaava ajatus ja pelko siitä, että joudun jonain päivänä hautaamaan lapseni ei millään tavalla helpottanut. Se ei ole elämääni säätelevä voima eikä ajatuksena niin suuri tai ylitsepääsemätön että se hallitsisi tekemisiäni. Mutta se jyskyttää siellä jossain ja hiipii toisinaan esille kuiskimaan.
Tunnen oloni hyvin nöyräksi. En uskalla tai edes halua enää pyytää tai toivoa elämältä mitään. Otan vastaan sen, mitä tulee ja tiedän, että siitä selvitään kyllä. Olen jo kohdannut yhden isoimmista peloistani synnyttämällä vaikeavammaisen lapsen. Se ei pilannut elämääni, vaikka toki muutti sitä ja ajatusmaailmaani. On tavallaan helpottavaakin päästää irti ajatuksesta että voisi jotenkin säännellä omaa elämäänsä. Se on kuitenkin puhdas illuusio.

Todennäköisesti rupean ainakin taas hieman googlaamaan. Netissä on kasakaupalla hyviä neurologien luentomateriaaleja aivojen toiminnasta ja rakenteesta. Niitä olisi hyvä vissiin jälleen kerran opiskella. Ehkä jopa eksyn Helsingin kaupungin keskuskirjastoon selaamaan neurologiahyllyä! Perusasiat pitää olla hallussa, jos haluan yrittää auttaa lastani, eivätkä lukion psykologian ja biologian oppimäärät nyt tässä kohtaa ihan riitä. Vaikka Valon sairaudelle ei ole nykytiedon perusteella parannuskeinoa, niin ainakin aivojen kehitystä voi tukea hyvällä ravitsemuksella. Jotain sen suuntaista on mielessä juuri nyt. En halua märehtiä asiaa liiaksi (ainoastaan sopivasti :)) ja ennen kaikkea aion ottaa käyttöön ratkaisukeskeisen ajatusmallin ja koittaa omien tietojeni ja taitojeni puitteissa tehdä asialle sen, mitä sille on tehtävissä. Se ei ole paljon, mutta aina on jotain.

Ravitsemusasioista löytyykin mukava aasinsilta sille, mitä minun ja Valon tämän viikon ohjelmaan on kuulunut: käynti suolistovastaanotolla refluksiasioiden puitteissa. Jälleen kerran lääkäri oli oikein mukava. Se tarkoittaa hattutemppua tälle vuodelle! Jo kolme kivaa lääkäriä, jee!! 

Mukavuuden lisäksi lääkäri oli erittäin pätevä. Hän aukaisi kaikki käyttämänsä termit, mutta ei jäänyt epäilystäkään, etteikö hänellä olisi vuosien painavaa kokemusta näistä asioista ja niiden hoidosta. Hän piirsi havainnekuvia ruuansulatusysteemin toiminnasta ja selitti niiden avulla, mikä Valon kohdalla on todennäköisesti pielessä:
Ruokatorven ympärillä on renkaan muotoinen lihas, jonka avulla sapuska kulkee torvesta mahalaukkuun - ja ikävä kyllä myös ylöspäin Valon tapauksessa. Kun ihminen syntyy, kyseinen lihas on löysä ja heikko (=suurin osa vauvoista pulauttelee). Kun vartalonhallinta paranee ja asento siirtyy vaakatasosta yhä enenevissä määrin pystysuoraan, lihaskin jämäköityy ja ruokaa ei enää nouse ylös. Valon motorinen kehitys on ollut niin vähäistä, että lihaskaan ei ole jämäköitynyt. Tämä vaiva voidaan hoitaa oikeastaan ainoastaan leikkauspöydällä. Mahalaukkua kierretään ruokatorven lihaksen ympärille jolloin lihas tiukkenee ja toimii paremmin.

Kirurgikonsultaatiota ei kuitenkaan vielä varattu Valolle. Vaikka refluksi vaivaa Valoa päivittäin ja vanhoja kunnon suihkuyrjöjä tulee useamman kerran viikossa (Valo itseasiassa sopivasti okseni lääkärin vastaanotollakin), niin tilanne ei kuitenkaan ole vielä ihan niin paha, että se täyttäisi leikkaukseen tarvittavat kriteerit. Jos tilanne yhtään huononee, niin vatsan avaus on edessä. 
Tällä hetkellä ajatuksena on vain laimentaa vatsahappoja lääkityksen avulla, jotta ruokatorvi ei lähtisi tulehtumaan. Lääkityskään ei tietenkään ole täysin ongelmallinen, koska vatsa ei eritä happoja aivan sattumalta. Niiden tehtävä on sulattaa ruokaa ja desinfioida sitä. Riski vatsalaukun ja suoliston tulehduksiin kasvaa kun vatsahappoja ei ole. Muutenkaan tällaisten laimentavien lääkkeiden pitkäaikaiskäytöstä ei ole tarpeeksi kokemuksia pienillä lapsilla. Lääkäri kuitenkin meinasi, että on ehdottomasti parempi, että Valolle niitä annetaan. Jos yökköjä ei kertakaikkiaan voi estää (muuta kuin leikkauksella), niin ainakin niitä pitää laimentaa niin että ne eivät tunnu niin pahalta ja ärsytä niin valtavasti ruokatorvea.

Lääkäri määräsi Valolle tukun verikokeita. Myös allergiajuttuja katsotaan verestä, sillä Valo on saanut uusimmaksi vaivakseen lehahtelut. Yhtäkkiä alkaa pukkaamaan päälle kohtuullisen pahannäköistä nokkosrokkoa. Onneksi lehahtelut ovat tällä hetkellä vain iholla ja limakalvot näyttävät niiden aikana siisteiltä. Tähänkin vaivaan saimme kuitenkin lääkitystä, sillä nokkosrokko kuumottaa ja selkeästi haittaa Valon oloa. Onneksi se laskee nopeasti. 
Saas nähdä, löytyykö verikokeista mitään. Olihan tässä jo pitkä tovi, ilman että mitään uutta ilmaantui Valon sairauspalettiin. Sitä paitsi aina voi ihan pikkaisen toivoa, että tämä asia selviäisi nopeasti ja asiaan löytyisi helppo ratkaisu.