Kun lapsi vääntää kakkaa kolmatta päivää, mutta mitään ei tule, alkaa paniikki iskeä äidin pään sisään. On jumpattu ja pumpattu, ihan joka asennossa, ei auta. Lääkettä menee kahden sorttista: ulostetta pehmentävää, joka lääkärin mukaan ikävä kyllä vähentää kakkaamisen tarvetta ja sitä kompensoimaan sitten vanhaa kunnon ulostuslääkettä. Uskokaa tai älkää, mitään ei silti tule ulos. Ei vaikka ähkittäisiin yhdessä tunti.
Kun on tarpeeksi monta päivää päästämättä vanhaa ruokaa jatkamaan matkaa vesilaitokselle, niin uusikaan ruoka ei enää maistu. Suoli laiskistuu entisestään. Asiaa ei auta se, että lapsi ei pidä vedestä eikä näin ollen suostu juomaan sitä. Sekin on ongelma, että omaa liikkumista on niin kertakaikkisen vähän. Suolen toiminta tuntuu sitäpaitsi minusta vähän epänormaalin hitaalta muutenkin; ruoan kierto suusta sisään ja peräpäästä ulos kestää mahan toimiessakin helposti kolme päivää. Se on helppo huomata, koska ruoka sulaa systeemissä niin kertakaikkisen huonosti, että alkuperäisen aterian tunnistaminen ei ole vaikeaa edes kolmen päivän jälkeen. Ehkä näitäkin seikkoja joku joskus kiinnostuu tutkimaan?
Tänään teki taas mieli heittää hanskat tiskiin, henkselit naulaan ja nostaa kädet kohti taivasta. Teki mieli juosta ulos ovesta ja olla kääntymättä ikinä takaisin. Loparit! En jaksa enää jaksaa! Miksi elämän perusasioidenkin pitää olla niin hankalia, ihan kuin tässä ei olisi tarpeeksi muutenkin?
Mutta sitten katsoin Valoa ja tiesin, että minulla ei ole vaihtoehtoja. Ei ole pienen ihmisen vika, että hänen elämänsä on hankalaa, eikä hänelle voi siitä suuttua. Niin kauan kun Valo jaksaa, jaksaa äitikin. Suljin ulko-oven, puin henkselit ja nostin hanskat tiskiltä.
Saatiinhan se kakkakin lopulta ulos. En kuvaile toimitusta sen enempää. Se oli epäinhimillistä ja toisen ihmisen yksityisyyttä loukkaavaa. Toivon, että vatsa päättää alkaa taas pian toimimaan edes hiukan paremmin.
Niin tuttua! Ja toivotonta. Minäkin olen kirjaimellisesti joutunut kaivamaan kakan ulos lapsestani. Sitä ei monikaan usko, minkälaisen ilon kakka voikaan saada aikaan - siis siinä vaiheessa kun se tulee normaalisti ulos!
VastaaPoistaKakkaako Valo vielä vaippaan tai toisin sanoen onko teillä käytössä pottatuolia? Se on ollut meidän pelastus. Tuleehan se huomattavasti helpommin istualtaan kuin makuulla. Tosin Helmi nostetaan tuoliin istumaan jokaisen ruokailun jälkeen ja sitten odotellaan. Usein tulee ainakin pissa. Ja kakkakin lähes joka päivä. Jos on välissä kaksi päivää niin silloin alkaa tällekin äidille hiipiä epätoivo. Ja mikrolax on niiiin kamalaa... Tosin Helmin serkkupoika ihmetteli miksi Helmin pitäisi joka ruokailun jälkeen kakata? Eihän ketään ihmistä niin usein kakata! Siinäpä se, mutta meidän on ainakin pakko olla juuri sillä hetkellä potalla kun alkaa kakattaa, muuten se menee ohi ja sitten odotellaankin...
Mitä pehmentävää ainetta Valolle menee? Helmi syö (juo napin kautta) Movicolia (aikuisten) ja se on toiminut hyvin. Hieman sitä joutuu välillä annosta titraamaan, mutta toimii! Luonnollisempi vaihtoehto on magnesium. Helmille menee sitäkin, mutta emme ole vielä onnistuneet titraamaan sen määrää sellaiseksi, että ilman movicolia pärjättäisiin. Kerran tosin epähuomiossa annoin monena iltana perätysten tupla-annoksen magnesiumia ja ihmettelin miksi neiti on ripulilla. ;) (Vuoden mutsi? No!)
Doman muuten suosittaa magnesiumia ja kalsiumia ja B6-vitamiinia. (En ole vielä ehtinyt sinulle kirjoittamaan, mutta lupaan löytää rakosen-töissä hetktistä ja kotona ehkä vielä enempi).
Voimia ja halauksia! Toivottavasti löydätte kakkabalanssin! <3
Pottatuolia meillä ei ole. Se on kyllä hankinnan alla. Olen vaan huomannut, että Lastenlinnan ja apuvälinelainaamon kanssa on parasta, että tietää tasan mitä haluaa, ennen kuin pyytää. Liian monta kertaa olemme palautelleet Valolla toimimattomia apuvälineitä. Pelkkä nopea testaus sairaalassa ei riitä kun ongelmat apuvälineessä usein ilmenevät vasta vähän pitemmän kokeilun myötä. Tarvitsisimme juurikin kunnon tuolin, jossa saa hyvän istuma-asennon.
PoistaValolla kakka tulisi aina pandatuolissa, mutta siinähän se ei mahdu tulemaan kun tuoli on tiellä. Ja sitten kun äheltävän pojan nostaa pois yrittäen jäljitellä mahdollisimman samanlaista istuma-asentoa, niin kakkahätä katoaa joka kerta. Joten toimivan pottatuolin todella tarvitsisimme! Minun pitää vain leikkiä vähän Sherlock Holmesia ennen kuin otan yhteyttä sairaalaan. :)
Valolle pehmentävänä aineena menee Pegorion. Se lisää suolen massaa ja pehmentää kakkaa, ainakin tuoteselosteen mukaan. :)
B6-vitamiinillahan on muuten lääkitty Lastenlinnassa epilepsiapotilaita! Muistaakseni se oli juuri B6, joskin jos muistini pettää, se voi olla myös mikä tahansa muu B-vitamiini. :) Magnesiumista en tiennytkään, sehän pitää ottaa kokeiluun! Onko se annostelun suhteen turvallinen vai voiko siitä saada (helposti) yliannostuksen?
Kiitos voimista, tänään tuli kakka ihanan sutjakasti! Jee! :)
Me olimme ihan tuossa samassa tilanteessa eli aina Pandassa istuessaan neiti yritti kakata. Ja meilläkin tarvittiin hyvä istuma-asento. Mielestäni meidän pottatuolissa se on ja plussana vielä pehmuste. Niskan taakse laitamme niskatuen, että pääkin pysyy hyväässä asennossa ja neiti jaksaa istua tarpeeksi kauan. Meidän blogissa tuoli näkyy 2011 joulukuun postauksien alla, jos haluat käydä katsomassa!
PoistaKiitos, käyn katsomassa! Osaisitko vielä kertoa, mitä merkkiä/mallia teidän pottis on?
PoistaKerrankin osaan vastata, enkä joudu arvailemaan (Lalli juuri pari viikkoa sitten pyysi apuvälinelainaamosto listan Helmin apuvälineistä...) Mutta pottis näyttää olevan oikeasti suihkutuoli (joka meillä on kylläkin ihan erillinen ja makuumallia Aalto koko 3) R82 Swan, Midi, koko 4 ja pehmuste! Ja meidän blogin oikeassa reunassa on joitain linkkejä ja myös R82, mistä löydät ko. tuolista tarkempia tietoja! :)
PoistaKiitos! Näillä eväillä voin jo alkaa miettimään yhteydenottoa. :)
PoistaEn tiedä, mitä aineita teillä on käytössä, mutta meillä on toiminut pojan krooniseen ummetukseen Pegorion-jauhe (sekoitetaan juomaan). Jos jostain syystä ummetus tulee Pegorionista huolimatta, niin sitten peräruiske.. Joskus on kakkaaminen ollut aivan hirveää, kun peräruiskekaan ei meinaa auttaa, ja poika itkee tuskaansa vessassa. Itku siinä tulee itsellekin, kun lapsi haluaa, että pidetään kädestä kiinni. Kun voisi jotenkin sen tuskan jakaa!
VastaaPoistaAnu
Meillä on käytössä myöskin Pegorion. Se toimi pitkään hyvin, mutta nyt ongelmana on ollut, että Valon on jotenkin hankalampi kakata sen kanssa. Suolistolääkäri selitti, että pehmeämpi ja kevyempi schaisse ei aiheuta niin voimakasta ulostamisen tarvetta. Joten Pegorionin kanssa on nyt alkanut menemään säännöllisesti Laxoberon.
PoistaElämän perustoiminnot ja -tarpeet ovat kyllä tosi isoja asioita. Niiden merkityksen ymmärtää vasta, kun joku niistä ei toimi tai täyty.
Hei,
VastaaPoistalöysin blogiisi sattumalta sunnuntaina toisen blogin kautta. Luin kaiken lähestulkoon yhdeltä istumalta.
Perheessämme ei ole erityislapsia, joten arkemme on aika erilaista kuin sinulla.
Toivotan sinulle valtavasti voimia ja jaksamista. Hyvä, että voit tänne kirjoittaa asioista ihan suoraan, ihan niinkuin ne ovat. Varmasti on hetkiä jolloin tekisi mieli painaa ovi perässään kiinni ja lähteä vaan pois.
Nauti kuitenkin pienestä Valostasi :). Tilanne ei kuitenkaan, niinkuin itsekin kirjoitit, ole hänen vikansa.
Harmillista, että asioiden hoitaminen ja osaavien ihmisten löytäminen tuntuu olevan melkoisen työn ja tuskan takana.
En osaa sanoa mitään järkevää muuta kuin että voimia, voimia ja voimia :).
Kiitos voimista, ne ovat aina tarpeen! :) Hauskaa, että löysit tiesi tänne!
PoistaEnimmäkseen olen iloinen ja onnellinen Valosta, mutta on hetkiä, jolloin elämä tuntuu liian raskaalta. Onneksi tunne menee nopeasti ohi ja jostain - yleensä riittä kun katsoo Valoon ja hengittää syvään - löytyy voimia jaksaa.
Arki pienten normaalienkin lasten kanssa on varmaan välillä aikamoista ja rankkaakin. Ainakin minulla oli esikoisen ollessa pieni paljon samantyyppisiä tuntemuksia, kuin Valonkin kanssa. Asioiden mittakaavat ja turhautumisen aiheet vain ovat erilaisia.
Kyllä se joskus ihan "normitenavienkin" kanssa tuntuu, että heidät voisi lähettää maata kiertävälle radalle eikä tulis ikävä. Näin niinku ihan suoraan sanottuna ;). Mutta "terveiden" lasten kohdalla on tietenkin se ero, että he kasvavat ja kehittyvät ja tilanteet muuttuvat. Useimmiten ainakin jollain tasolla elämä helpottuu, kun lapset kasvaa.
PoistaNiinkuin jossain kirjoituksessasi kirjoititkin, että erityislapsen kanssa joskus tuntuu, että tätäkö tämä nyt sitten on koko loppuelämä. Vaippaa vaihdetaan vaikka Valo olisi minkä ikäinen. Onko Valolle osattu antaa mitään ennustetta? Onko mitään tietoa mitä kehitystä on jossain vaiheessa odotettavissa? Vai voidaanko näin pienelle vielä mitään kehitysennusteita edes antaa?
Niinhän se on, että yksi merkittävä ero vaikeasti vammaisen lapsen ja normaalisti kehittyvän lapsen kanssa on juurikin se, että vammaisen lapsen kanssa ongelmat ja kipupisteet toistuvat vuodesta toiseen samoina. Kyllä jokainen kehittyy ja kasvaa, oli kuinka vaikeasti vammainen tahansa. Mutta kun kehittymistä on vuodessa muutaman hiiren askeleen verran, niin perusarki junnaa samanlaisena vuodesta toiseen.
PoistaEsikoisen kohdalla olen huomannut, että jollei lapsen kasvun myötä elämä helpotu, niin huolenaiheet ainakin muuttavat muotoaan. Jos kolmevuotiaan intensiivistä läsnäoloa ei meinannut aina jaksaa, niin kahdeksanvuotiaan kanssa saa olla huolissaan siitä, missä se iltapäivänsä luuraa, osaako käyttäytyä ja mitä ne oikein katsoo kaverin älypuhelimella netistä (minä, natsimutsi, en ole suonut esikoiselleni internetliittymää kännykkään :) ).
Valolle eivät lääkärit anna mielellään mitään ennusteita kun tarkka diagnoosi ei ole vielä tiedossa. Mutta jos aivot ovat niin sairaat kuin Valolla ja jo vuodessa aivoissa tapahtuu rapautumista, niin on selvää, että esimerkiksi eliniän ennuste on tuskin kovin korkea. Motoriikan osalta Valo tuskin oppii juuri mitään, sillä magneettikuvien mukaan aivokuori, jossa motoriset toiminnot suurimmalta osin sijaitsevat, pienenee sen sijaan että se kehittyisi. Tämä johtuu Valon aivosairaudesta ja aivokuoren ongelmien vuoksi motorinen kehitys on Valolle todella, todella haasteellista ja joiltain osin varmasti mahdotonta. Jos olen ymmärtänyt okein, niin perustoiminnot kuten istuminen tai kävely, sijaitsevat keskushermostossa ja siksi Valolla periaatteessa on mahdollisuuksia oppia karkeamotoriset perustaidot. Valohan istuu jo nyt kohtuullisen tukevasti ja pieniä hetkiä jopa ilman tukea, mutta ärhäkän refluksiongelman vuoksi kaikenlainen suojaheijasteiden opettelu ja ylipäätään liikkumisen opettelu on vaikeaa. Valoa kun ei voi oksettaa opettelun kustannuksella.
Kommunikaatiotaidot Valolla sen sijaan ovat paljon paremmat kuin tämän tasoisella lapsella "pitäisi" olla ja se onkin aiheuttanut meille paljon ongelmia kun sairaalassa ei Valon kommunikaatiotaitoihin uskota ja puheterapian saaminen on ollut työn ja tuskan takana. Edelleen käymme tätä puheterapiataistelua kokoajan ja aikomuksenani on siitä taas jossain vaiheessa tänne suuremmin avautuakin. Jo nyt Valo osaa viittoa "joo" ja pystyy siis vastamaan monenlaisiin kysymyksiin. Kommunikaatiossa on meidän puheterapeutin mukaan Valolle paljon mahdollisuuksia oppimiseen, jopa puhumaan oppimiseen. Tietysti puheen laadullinen sisältö on toinen asia. Mutta jos Valo joskus sanoo edes yksittäisiä sanoja, se on uskomaton riemuvoitto!
Mitään kauhean suuria toiveita ei voi Valon kehitykselle tulevaisuudessa asettaa, mutta toisaalta se ei tunnu enää niin tärkeältäkään. Hyväksymme Valon juuri sellaisena kuin hän on ja hän on meille riittävän taitava juuri niine taitoinensa, jotka hänellä on.
Nuo tulostusasiat voivat tosiaan olla hankalia :(
VastaaPoistaEri vaiheiden jälkeen (alle vuosikkaan 10 kakkaa päivässä taaperon suolen ulospullistumaan ja nyt viimeisimpänä vauvana peräpukamat) ollaan huomattu, että ongelmat ovat onneksi olleet ohimeneviä ja ongelmat kehitysvaiheiden aikaansaamia. Mutta silti, kamalaa katsoa kun lapsiraasu itkee tuskissaan ja keinot ovat vähissä. Siihen sitten päälle sinänsä hyvää tarkoittavia lääkäreitä ja terveydenhoitajia jotka kyselevät ruoan kuitupitoisuudesta sun muusta ;)
Tsemppiä - ja toivotaan, että ikävä vaihe menee ohi nopeasti!
Joo, kuidun puutteestahan tämä varmaankin johtuu. ;D Kauralese, tuo helppo ratkaisu ulostusongelmiin. Justjoo. No, kuten kirjoitit, kaikki neuvoja antavat tarkoittavat varmasti ihan hyvää eikä heitä sovi sen vuoksi liikaa parjata.
PoistaOnneksi tämä akuutein kakkomisongelma tuntuu olevan kertalaakilla ratkaistu. Valolla muutettiin vähän "masulääkkeitä" (kuten me niistä puhumme Valolle) viimeisimmän suolistolääkärillä käynnin yhteydessä, joten uskallan toivoa, että maha vain reagoi tähän muutokseen ja jatkaa kohtuullista toimimistaan tämän jälkeen.
Teillä on kyllä ollut monenlaista ongelmaa. Mukava kuulla, että aika j kasvaminen auttaa tähänkin. Toivottavasti myös Valolla.
Hitsi, nauran täällä ihan kippurassa noille kauraleseille :D
PoistaSeuraavalle kuituripitykselle otan "todistusaineistoksi" mukaan Elovena, voimaa kaurasta -mainoskassin, jonka olen saanut ko. merkin ahkerasta suosimisesta.
Mukava kuulla, että teillä akuutein vaihe on ohi :D
Hyvä idea! Mainoslahjat mukaan! :D
Poista