Puheterapiakuulumisia

Päivähoitoalueen johtajalle lähettämäni palaute oli oikein tehokas. Vaikka en kertonut viestissä Valon tai meillä käyneen kelton nimeä, enkä jättänyt puhelinnumeroani, oli viestini tenhovoima saanut johtajan kaivamaan nämä faktat esiin. Perjantaina pirisi puhelin ja kävimme oikein hyvän keskustelun. Oliko tämä keskustelu pelkkää sanahelinää, sen näemme kuukauden päästä, kun saamme tietää, mihin kaupunki aikoo Valon päiviksi sijoittaa. Joka tapauksessa kaikki ehdottomat eit ja mahdottomuudet katosivat hyvin nopeasti valintoja estämästä. Päivähoitoalueen johtaja lupasi henkilökohtaisesti selvitellä Valon hoitopaikka-asioita ja olla myös yhteydessä koko kaupungin erityispäivähoidosta vastaavaan ihmiseen. 

Uskon, että Valo tulee samaan hoitopaikan, joka on varustettu oikeanlaisilla resursseilla. Motivoitunutta ja mukavaa henkilökuntaahan ei voi toivoa, joten se on tuuripeliä sitten. On kuitenkin todella kurjaa, että juhlapuheissa ja linjauksissa luvatun palvelun saa vasta kun sitä erikseen vaatii. Onko minun oikeasti pakko olla ikävä vaatija? Se ei sovi luonteeseeni millään tavalla, mutta Valon asioiden hoitamisen myötä olen oppinut taidon.

Päivähoitosekoilusta päästäänkin "mukavasti" Valon puheterapia-asioihin. Terapiaahan myönnettiin tälle vuodelle ne naurettavat 15 kertaa. Pienoisen valittelun ja kohahtelun jälkeen Linnasta annettiin lupa pitää kerrat kevään aikana ja sopimuksena oli, että jatkon tarve arvioitaisiin sen jälkeen uudelleen. Terapia piti tulla KELAn maksamana, mutta neurologin sanakämmien jälkeen KELA hylkäsi hakemuksen ja HUS joutui maksajaksi. Pääsimme aloittamaan terapian vasta helmikuussa HUS:n maksukyvyttömyyssekoilujen vuoksi.

Puheterapia on kuitenkin sujunut todella hyvin. 15 kerrasta on käytetty nyt muistaakseni 10. Olemme pitäneet hiihtolomatauon ja tällä viikolla pääsiäisloman, mutta muutoin nähneet viikottain. Tiiviit viikottaiset tapaamiset ovat olleet ainoa mahdollisuus siihen, että Valo tutustuu ja oppii luottamaan terapeuttiin. Tietysti myös terapeutin ohjaus on paljon tehokkaampaa kun saamme palautetta Valon edistymisestä viikottain, emmekä kerran kuussa.

Valo on oppinut kymmenessä kerrassa (ja se on todella pieni määrä ja lyhyt aika) paljon! 15 kerralle asetetut vaatimattomat tavoitteet paukkuvat rikki toisensa perään. Syömisasioissa (joihin Lastenlinnan puheterapeutin kanta oli se, että niille ei voi tehdä mitään) on menty ihan huimasti eteenpäin. Valon juomismäärät ovat tuplaantuneet. Juominen on siirretty nokkamukista sellaiseen nallepulloon, jossa on pilli. Pulloa puristamalla pillistä tulee maitoa. Valo juo pullosta niin, että juuri mitään ei tipu ulos suusta. Nokkamukista juodessa 70% valui suupielistä ulos. Valo on oppinut nielaisemaan ruoan ja juoman työntämättä kieltä ulos. Se on todella merkittävä taito, joka mahdollistaa mm. puhumisen eteenpäin kehittymisen. Valo myös liikuttelee ruokaa suussa ja yrittää pureskella sitä. Ennen Valo on vain nielaissut kaiken ja ulospäin työntyvä kieli on työntänyt puolet ruoasta pois suusta. Parannus on todella valtava ja Valon oppimispotentiaali sellainen, jota ei puheterapeutin mukaan ihan joka lapsella ole. Syömismotoriikka ei ole kuitenkaan parantunut itsestään, vaan olemme tehneet sen eteen valtavasti töitä ja treenaamme joka ikisellä aterialla. Treenaaminen ei ole Valosta ikävää tai hankalaa ja siksi teemmekin sitä niin paljon. Vanhaan syöttötapaan palaaminen olisi järjen köyhyyttä kun tämä uusi sujuu niin paljon paremmin.

Myös kommunikointiasioissa on edistytty. Valo on oppinut viittomaan "joo" ja "lisää". Se, että toinen osaa sanoa "joo", on aikalailla mullistanut meidän ja Valon välisen kommunikoinnin. Kysymysrepertuaari on nyt rajaton, vaikka tietysti täytyy pitäytyä kysymyksissä, joihin voi vastata "joo" ja jotka Valo ymmärtää. Emme ole siis vielä päässeet Valon kanssa käymään vilkkaita keskusteluja päivän polittiisista kysymyksistä. :)
Puheterapeutti tilasi Valolle sairaalasta kommunikaationapin ja sitäkin olemme käyttäneet paitsi "joo" ja "ei" -jutuissa, myös esimerkiksi laulamisessa. Minä äänitän osan laulusta kommunikaatiopainikkeeseen ja sitten laulamme Valon kanssa vuoron perään. Valo rakastaa sitä!
Kommunikoinnissa päätavoite näille 15 kerralle on lähinnä selkiyttää Valon viittomia, jotta ne kelpaisivat Lastenlinnallekin. Siellä kun tykätään kuitata heikkomotorisen lapsen viittomat päämäärättömänä käsien heilutteluna.

Olen enemmän kuin tyytyväinen puheterapeuttiimme ja hänen ammattitaitoonsa. Yhteistyö sujuu vaivattomasti. Valon oikeus saada puheterapiaa ei ole ikävä kyllä edelleenkään mikään itsestäänselvyys. Mitä enemmän vietän aikaa asian äärellä ja selvittelen sitä, sitä käsittämättömämmäksi ja törkeämmäksi juttu paisuu.

Ensinnäkin Lastenlinnassa on päätetty, että puheterapian jatkoarviointi tehdään vasta toukokuussa, eikä huhtikuussa niin kuin Valon pute ja minä olemme pyytäneet. Huhtikuussa tehty arvio mahdollistaisi puheterapian jatkamisen ilman taukoa. Lastenlinnassa on kuitenkin koettu tarpeelliseksi ohjeistaa meitä uudestaan kesken puheterapian. Enää emme saisikaan käyttää kertoja tiiviisti, vaan niiden pitäisi riittää kesälomaan saakka. Lastenlinnassa halutaan tehdä arvio vasta toukokuussa, käyttää kuukausi uuden suosituksen näpyttelemiseen ja jättää hakemus sitten lojumaan KELAan kesälomien ajaksi. Heidän mielestään ei ole minkäänlaista rahan ja resurssien hukkaa tehdä terapiaan kolmen kuukauden katkoa, joka käytännössä tarkoittaa, että Valon ja terapeutin tutustumisprosessi alkaa syksyllä alusta.

Lastenlinnan arvioiva puheterapeutti soitti minulle jokin aika sitten. Sain kuulla, että minun pitäisi olla kiitollinen niistä kerroista, mitä Valolle on myönnetty, koska yleensä näin ERITYISILLE (puten käyttämä sana) lapsille ei tällaista puheterapiaa edes myönnetä. Kun kysyin, onko HUS:n kanta asiaan se, että vaikeavammaiset lapset ovat niin tyhmiä, että heillä ei ole oikeutta puheterapiaan, pute totesi, että "meidän tavallisten ihmisten täytyy tyytyä ylempänä tehtyihin linjauksiin". Lastenlinnan puheterapeutti kertoi, että ei Valolle syksylläkään mitään isoja määriä tulla myöntämään. Siis anteeksi?! Miten se voidaan tietää, vaikka nykyistä puheterapiajaksoakaan ei ole vielä pidetty eikä siitä ole tehty arviota?

Se voidaan tietää sen vuoksi, että Lastenlinnassa on Lastenklinikan ja -linnan johtajan toimesta tehty linjaus, jonka mukaan vaikeavammaisille pienille lapsille ei kannata myöntää puheterapiaa. Lisäksi Linnassa sovelletaan sääntöjä, joiden mukaan terapiaa myönnetään vähemmän, jos se halutaan koti/päiväkotikäynteinä. Jos vanhemmat pystyvät esimerkiksi kesken työpäiviensä kuljettelemaan lasta terapiaan, tästä palkitaan muutamalla lisäkerralla. Riippumatta siitä, että terapian kustantaa KELA, jolla tällaisia määrään tai terapian suorittamispaikkaan liittyviä linjauksia ei ole. Linnassa ollaan myöskin sitä mieltä, että suurin osa vaikevammaisen puheterapiassa käytettävistä apuvälineistä kuuluu vanhempien itse kustantaa.

Linjaus on tietenkin ja tottakai laiton. Vammaiselle henkilölle taataan laissa oikeus hänen tarvitsemiinsa apuvälineisiin ja kuntoutuksiin. Koska ihmiset ovat yksilöitä ja jokaisella on erilaisia vahvuuksia ja heikkouksia, ei voida tehdä tällaisia yleispäteviä linjauksia. Ne rikkovat aina jonkun oikeuksia.
Lisäksi Suomessa asuvat lapset ovat eri asemassa riippuen siitä, missä he asuvat. Muissa kaupungeissa ja kunnissa ei sairaaloissa ole tällaisia linjauksia. Helsingin sisälläkin puheterapian saaminen on vaivatonta, jos sitä tarvitsee muista kuin vaikeista neurologisista syistä. Ja jos sattuu olemaan niin onnekas, että on Lastenlinnan sijaan kehitysvammaneuvolan asiakkaana, terapiat ja niissä tarvittavat apuvälineet saa myös ilman kamppailua ja kyseenalaistamista.

Olen valittanut tästä(kin) hyvin korkeille tahoille. Enkä ole ainut. HUS:n linjaukset ovat jo nyt monessa paikkaa syynissä. Voimme vain toivoa, että johtaja saa potkut persauksille mahdollisimman pian. Vaikka ei hän tietenkään saa, koska hän vetää läpi loistokasta säästöohjelmaansa näinä taloudellisesti tiukkoina aikoina. Vähän ihmetyttää, että onko vaikeasti ja pitkäaikaisesti sairaiden lasten erikoissairaanhoito todella esisijainen säästökohde? 
Itse olen todella väsynyt yhteiskunnan kylmään asenteeseen. Se syö minua sisältäpäin. Se tuntuu kropassa fyysisenä uupumuksena ja psyykessä toivottomuuden tunteena. Seuraava siirtoni on lähinnä anella Lastenlinnaa siirtämään meidät kehitysvammaneuvolan asiakkaiksi.

Sanotaan, että yhteiskunnan arvot voidaan määrittää sen mukaan, kuinka se pitää huolta kaikkein heikoimmista jäsenistään. HUS:n linjaukset vaikeavammaisten oikeuksista kertovat meidän yhteiskunnastamme karua kieltä.