Epätäydellinen ihminen

Valon erityisyyden kohtaaminen toisten ihmisten kautta on edelleen aivan liian vaikeaa minulle. Häpeän sitä, että häpeän lastani. En kyllä oikein tiedä, onko se edes häpeää. Silti kun Valo huonoina hetkinään möllöttää rattaissa suu auki ja kuola valuen, tekee mieli vaan sulkea kuomu niin ettei kukaan pääse tuijottamaan. Tekee mieli sulkea kuomu, ettei itsekään tarvitse katsoa. Välillä tulen suorastaan vihaiseksi kun Valo vaan on. Ajattelen, ettei Valo oikeasti näytä tuolta, vaan oikea Valo on se rattaissa topakasti nököttävä pikkumies, josta ei päällepäin voi huomata että hänessä olisi jotain erilaista kuin ikätovereissaan. Miksi Valon hyväksyminen juuri sellaisena kuin hän on tuntuu niin vaikealta silloin kun paikalla on tuntemattomia ihmisiä? No, rehellisyyden nimissä tunnustettakoon, että on se toisinaan väsymyksen hetkinä vaikeaa ihan täällä kotioloissakin.
Onneksi on vertaistukitapaamisia ja hyviä ystäviä, joiden edessä ei tarvitse miettiä miltä oma lapseni heidän silmissään näyttää. On harvinaisen terapeuttista olla paikassa, jossa voi laskea kaksivuotiaansa lattialle helistelemään ilman että kaikki menevät hiljaisiksi.

Lähikaupan tutut myyjät vitsailevat: "teidän pojalla on uskomattomat unenlahjat". Valo nimittäin useimmiten nukkuu tai vähintään nuokkuu kun olemme kaupassa. Eivät ole tainneet siellä kaupassa tajuta, että Valo on vaikeasti sairas ja kehitysvammainen. Minä sitten vaan hymistelen ja mutisen jotain siitä, kuinka kivaa on kun pienenä voi nukkua missä vaan ja just silloin kun huvittaa. Milloin elämästäni muuttui sellainen, että päivän suurin tuulettelun aihe on se, jos Valo jaksaa koko kauppareissun hymyillen hereillä?

Yritän koulia itsestäni parempaa ihmistä. Kun olemme menossa puistoon ja huomaan, että läheinen yksityinen päiväkoti on siellä leikkimässä ja jalat ovat jo tekemässä äkkikäännöstä johonkin muualle, pakotan itseni jatkamaan matkaa. Otan Valon rattaista, keinumme ja laskemme liukumäkeä. Siitä huolimatta, että aikuiset tuijottavat tai epäonnistuvat yrityksissään olla tuijottamatta. Siitä huolimatta, että muut kaksivuotiaat osoittavat Valoa ja sanovat "vauva".
En halua, enkä aio rajoittaa menemisiäni Valon takia. Valolla on yhtäläinen oikeus elämiseen siinä missä muillakin lapsilla, enkä aio rajoittaa sitä oman vajavaisuuteni tähden.

Toisinaan (aika usein) haaveilen ajasta, jolloin tämä kaikki on ohi. Haaveissani on vielä epäselvää, mitä tarkoittaa "kaikki on ohi". Se voi tarkoittaa sitä, kun Valo on kuollut tai sitä kun hän aikanaan kenties muuttaa johonkin palvelukotiin. Joskin tässä palvelukotikohdassa tajuan aina, että tuskin omatuntoni antaa periksi laittaa Valoa palvelutaloon ennen kuin oma kroppani ei häntä enää pysty hoitamaan ja huoltamaan. Kun tulee äidiksi, sitoutuu olemaan äiti koko loppuelämänsä. Jos lapsi sitten ei koskaan kasvakaan aikuiseksi, niin luulenpa, että äitiyden velvollisuudetkin jatkuvat samansuuntaisina.
Joka tapauksessa, sitten kun kaikki on ohi, aion lähteä matkalle. Hyvin pitkälle matkalle, hyvin kauas. Aion myös hankkia koiran. Sellaisen rescue-koiran, jolle syötän pelkkää kotimaista riistaa ja jonka kanssa tallaan metsäpoluilla kaikkien näiden vuosien edestä kun en pääse mihinkään, minne ei pääse ilman rattaita.  
En kyllä tiedä, miltä elämä tuntuisi loppupeleissä ilman Valoa. Melko pimeältä varmaan.