Viime tostaina tapahtui se, mitä olen kokoajan pelännyt. Valo leikki selällään lattialla, minä lähdin viemään muutamaa likaista vaatetta pyykkikoriin. Emme asu missään lukaalissa, 89 neliön asunnossa matka asunnon toiseen päähän ja sieltä takaisin ei todellakaan vie kauaa. Kun palasin takaisin, huoneessa näkyi liikkumaton Valo kasvot oksennuksen peitossa. Ei pienintäkään ääntä, ei pienintäkään liikettä. Pienen ohikiitävän hetken, joka tuntui ikuisuudelta, ajattelin lapseni olevan kuollut.
Sekunnin murto-osissa olin Valon luona, käänsin kylkiasentoon, putsasin hengitysteitä auki ja kun huomasin Valon olevan kohtullisen hyvässä kunnossa tilanteeseen nähden, nostin ylös syliini istumaan. Siinä Valo sai yskittyä hengitysteitä vapaaksi. Ja kun henki kulki, alkoi armoton huuto. Tilanne oli ollut varmasti Valolle(kin) todella pelottava. Olin pitkään horkassa. Istuimme Valon kanssa sylikkäin, minä yritin lohdutella parkuvaa lasta. Lopulta pääsimme käymään suihkussa, oksennusta kun oli kaulasta päälakeen asti joka puolella päätä.
Elämän hauraus kosketti syvästi. Olen tiennyt, että tämä voi tapahtua, olen pelännyt sitä, olen toitottanut jokaiselle viranomaiselle ja lääkärille siitä. Mutta tilanteen kohtaaminen oli todella rankkaa. Entä jos olisinkin päättänyt kävellä pyykkikorilta keittiöön ja juonut lasin vettä? Entä jos olisin pysähtynyt silittämään kissaa tai juttelemaan esikoisen kanssa? Olisiko Valo tukehtunut kaikessa hiljaisuudessa omaan oksennukseensa? Hyvin todennäköisesti olisi. Valosta kun ei kerta kaikkiaan kuulunut pienintäkään ääntä. Ja minä sentään kuulen ja herään epilepsiakohtauksiinkin, joissa ainut oire voi olla hengitysrytmin muutos.
Sama tapahtui tänään aamupäivällä uudestaan. Sillä erotuksella, että olin Valon vieressä ja sain nostettua hänet heti ylös. Olen taas astetta vakavampi nainen. Emme voi jättää Valoa periaatteessa yksin hetkeksikään. Käytännössä elämän on pakko jatkua. On silti piinaavaa kun Valo menee nukkumaan ja itsen pitäisi pystyä jotenkin nauttimaan siitä kuuluisasta omasta ajasta. Tarkistusreissuja makuuhuoneeseen tulee tehtyä taajaan.
Tuntuu, että olen vieläkin jonkinlaisessa shokissa. Päätä jomottaa helposti, silmät tuntuvat raskailta. Ensimmäisen yön näin kamalia painajaisia.
Ehkä jonkinlaista elämän mustaa huumoria on se, että olimme torstaiaamupäivällä Lastenklinikalla ottamassa Valosta EKG:tä (sydänkäyrää), jotta Valolle voidaan aloittaa refluksiin vahvempi lääke. Soitin viime viikon alkuviikosta suolistovastaanotolle ja sanoin, että Valon vointi ei voi jatkua tällaisena. Lääkäri oli samaa mieltä ja laittoi meidät kirurgikonsultaatiojonoon. Jonotteluavuksi hän määräsi Valolle lääkettä, joka on poistettu markkinoilta. EKG:tä pitää ottaa Valolta muutaman viikon välein. Lääkeen saimme vasta tänään. Sen käyttö vaati erityislupaa, joka apteekin pitää hakea. Kurvasin kyllä heti klinikkakäynnin jälkeen Mannerheimintien apteekkiin laittaakseni asian vireille, mutta siellä minulle selvisi, että erityislupa on apteekkikohtainen, enkä aio lähteä Mannerheimintielle joka kerta kun lääke loppuu. Perjantaina kävin viemässä erityislupahakemuksen hieman lähempään apteekkiin. Erityisluvan saaminen kestää kuulemma yli kaksi viikkoa, ellei maksa pikahakumaksua. No maksoinhan minä. Aloitamme lääkkeen tänä iltana. Ja minä todella toivon, että se auttaa.
Hui,kyllä varmasti oli hätä!
VastaaPoistaLääkkeen on pakko auttaa,toivottavasti ne lääkärit ymmärtävät kuinka vaarallisesta asiasta on kyse.Ethän sinäkään loputtomiin jaksa ja pysty.Olettehan hakeneet vammaistukea ja sitä korotettua? Tiedän kokemuksesta että ne saadut tuet kun menevät viimeistä ropoa myöten lapsen hyvinvointiin.Nukkuuhan Valo jotenkin "yläpää"korotettuna tai kyljellään tuettuna?Auttaisiko se öihin?että saisit mielenrauhaa..
Kaikkea hyvää teille ja enkeleitä valvomaan vierelle! Hyvää kevään jatkoa!T.Maarit
Me olemme saanet jo kaksi vuotta ylintä vammaistukea. Onneksi siitä asiasta ei ole sentään tarvinnut taistella, Valon näkövamma kun jo pelkästään oikeuttaa suoraan ylimpään tukeen KELAn kriteerien mukaan. Suurempi ongelma on ollut saada lausunnot sairaalasta KELAaan... ;)
PoistaValo nukkuu omassa sängyssään, jonka etujalat ovat korotetut aika roimasti (10cm). Onneksi Valo usein nukkuu sängyssään omatoimisesti kyljellään. Jossain vaiheessa, kun olen itse mennyt nukkumaan ja Valo heräilee pyytämään tuttia tms., siirrän hänet viereeni nukkumaan. Perhepeti alkaa olla jo vähän ahdas, mutta minulle uni tulee paremmin kun Valo on vieressä.
Toivotaan, että tämä refluksiasia alkaisi helpottaa pikkuhiljaa. Enkeleitä meillä taisi olla matkassa jo tälläkin kertaa. Onneksi! Hyvää keväänjatkoa myös sinulle!
Voi miten pelottava tilanne! Toivottavasti Prepulsidista on apua Valolle. Meidän tyttö aloitti Perpulsidin pahaan refluksiin vajaam vuoden kalenteri-iässä. Muistaakseni meni noin viikko kun lääke alkoi todella vaikuttaa ja tytön vointi muuttui tosi hyväksi. Myös motorinen kehitys hyppäsi ison harppauksen kun reflux oireet saatiin vihdoin kuriin (tyttöni ei ole erityislapsi mutta pikkukeskosena syntynyt). Lopetimme lääkkeen noin 1,5 vuoden käytön jälkeen. Vieläkin tytöllä on satunnaista reflux oireilua esim flunssan yhteydessä mutta oikealla ruokavaliolla (maidoton ja vehnätön) tilanne on nyt rauhallinen. On todella sääli että Prepulsidia ei kohta enää saa sillä se on tosi monelle reflux lapselle ainoa todella apua tuova lääke. Ennen lastenlääkärit määräsivät sitä hyvinkin helposti mutta tuon hyvin harvinaisen sivuvaikutuksen eli sydämen qt-ajan pitenemisen vuoksi lääkkeestä tuli erityislupavalmiste. Meillä riitti 2 sydänkontrollia: ennen Prepun aloitusta ja sen aloittamisen jälkeen 2vkon päästä. Tulos oli normaali, toivottavasti myös Valolla! Ja toivon sydämestäni että Valon refluksioireet saadaan nopeasti kuriin! On raastavaa että joudutte kaiken muun huolen keskellä taistelemaan vielä refluksia vastaan ja pelkäämään tuota selällään oksentamista :( Lämpimiä ajatuksia teidän perheelle.
VastaaPoistaJoo, tuon tiesinkin, että Prepulsidia on aiemmin käytetty suhteellisen huolettomasti. Valolle sitä ei ole millään meinattu uskaltaa aloittaa, koska ACTH-hoitojen aikana Valolle tuli niitä sydänongelmia. Hän varmaankin kuuluu johonkin riskiryhmään sen vuoksi. Saa nähdä, kuinka paljon kontrolleja meille siunaantuu, toivottavasti ei hirveästi.
PoistaIhanaa kuulla, että teillä lääke toimi! Varmasti Valonkin motorinen kehitys saisi sysäyksen kun liikkuminen olisi hauskaa eikä ikävää, kuten se nyt refluksin takia on. Meidän apteekin varastoissa lääkettä oli jäljellä 15 pulloa, nyt ei enää sitäkään kun minä kahmin kuukauden varastot meille. Yksi pullo kestää Valon annostuksella viikon, joten ihan hirveän pitkäksi aikaa varastot eivät riitä. Ja lisäähän ei mistään tule. Toivottavasti kuitenkin lääke riittää siihen saakka, että leikkausasioihin saadaan selvyyttä...
Taas minä, jolla ei ole elämässään erityslapsia olen täällä kommentoimassa. Suothan tämän minulle? :)
VastaaPoistaOnpa teillä ollut todella ikävä tilanne :(. Onneksi, onneksi, onneksi tulit nopeasti paikalle. Enkeleitä oli matkassa :). Tuollainen säikäyttää varmasti. Ihan itsellänikin meni kylmät väreet :(.
Kuinka kauhean pitkään te joudutte odottamaan sitä kirurginkonsultaatiota? Eikös Valon refluksi ole vaivannut käytännössä syntymästä saakka?
Aurinkoa taas päiviinne! Kaikista hankaluuksista huolimatta1 :) :)
Saat kommentoida, toki! Ei tänne kommentoimiseen ole mitään erityislapsipakkoa. :)
PoistaEn osaa yhtään sanoa, milloin pääsisimme kirurgikonsultaatioon. Lääkäri ei ole antanut mitään arviota asiasta. En tiedä, onko konsultaatioon jotain kiireellisyysluokkia, vai jonottavatko kaikki samassa jonossa. Arvioisin aikaisempien sairaalajonotusten pohjalta, että nopeimmillaan menee noin kuukausi, hitaimmillaan joku nelisen kuukautta.
Refluksi on tosiaan vaivannut Valoa syntymästä saakka, mutta apua lääkärit suostuivat siihen antamaan vasta vuosi sitten. Siihen, että saimme epilepsiavastaanotolta lähetteen refluksin takia suolistolääkärin vastaanotolle kesti ensimmäisen refluksilääkityksen aloituksestakin puolisen vuotta. Sairaalan ongelma on, että kukaan ei katso lasta kokonaisuutena, vaan jokainen osasto hoitaa omaa aluettaan. On todella haasteellista saada esim. neurologit kiinnostumaan muista kuin neurologiaan liittyvistä asioista. Eikös ole hullua!
Joka tapauksessa olisi ihme, jos Valo todettaisiin leikkauskelpoiseksi ja leikkaus tapahtuisi ennen syksyä.
Aurinkoa sinullekin!
Huh huh! Tuo on suoraan pahimmasta painajaisesta! <3 Halaus! <3
VastaaPoistaMeilläkin on mennyt Prepulsid ainakin vuoden ikäisestä lähtien ja nyt olen sitä hieman hamstrannut (Helmin annostusta on vähennetty, mutta olen hakenut apteekista aina reseptiin kirjoitetun määrän) ja jos teille tulee tilanne, että lääke loppuu, niin lupaan lähettää sitä täältä,jos siitä vaan on apua!
Minä tuen Helmin aina kylkiasentoon nukkumaan, mutta lattialla valveilla ollessa se ei tietenkään onnistu... Toivottavasti tuollainen ei toistu enää koskaan!
Jaksamisia!
Valo on ollut tiiviin valvonnan alaisena ja onneksi läheltä piti -tilanteilta ollaan nyt vältytty!
PoistaJaksamisia myös sinne! Harmi, että katupöly on estänyt Helmin ulkoilua. :(
Hui miten pelottava tilanne! Onneksi kaikki kääntyi parhain päin. Meillä oli myös Prepulsid käytössä aika pitkään pojalla pienempänä, ja se todella toimi, paransi selvästi oloa ja vähensi oksennuksia. Sydänoireita ei tullut. Toivottavasti se auttaa Valoakin, eihän noin vain voi jatkuakaan. Kilokaupalla tsemppiä ja rauhallisia öitä!
VastaaPoistaTiina
Aina yhtä mukavaa kuulla, että lääke on toiminut! Valon vasteesta en osaa vielä sanoa, lääke on nyt mennyt vasta yhden päivän. Toivon, että mahan tilanne rauhoittuu loppuviikon aikana. Onneksi yöt ovat menneet ilman yökkäilyjä!
PoistaKylmänväreet menivät tätä lukiessa.. Toivon sydämestäni, että lääkkeestä olisi nyt Valolle apua! Ja että sairaalasta otettaisiin yhteyttä niin pian kuin mahdollista. Te olette joutuneet odottamaan jo liian pitkään, sun henkinen vointikin jo kärsii jatkuvasta valppaanaolosta, kun et pääse ikinä kunnolla rentoutumaan/lepäämään.
VastaaPoistaVoimahalaus ja lääkkeen myötä paranevaa vointia Valolle!
Anu
Kiitos! Uskallanko sanoa, että refluksi on ollut tänään tavallista rauhallisempi. Toivotaan, ettei tämä ole yhden päivän oikku.
PoistaHenkisesti tämä kyllä syö voimavaroja todella paljon. Välillä tuntuu, että pimahdan ihan justiinsa lopullisesti, mutta jotenkin sitä saa aina kasattua itsensä. Sitkeydellä eteenpäin!
Kyyneleet nousivat silmiin kun luin postauksesi ensimmäisen kerran. Toivottavasti hyvä alku jatkuu, ja refluksi rauhoittuu!
VastaaPoistaHuomioiden tuon "H24/7 -valmiuden" tarpeen, saisittekohan te kaupungin kotipalvelusta apua? Toki tässäkin ne kuuluisat määrärahat ovat tiukilla, mutta apua tarvitseville (erityis)lapsiperheille on pikkuinen pisara resursseja. Meillä kotipalvelu kävi parin kuukauden ajan, kunnes saimme tilapäishoidon toimimaan.
Joku siivousapu olisi ihana! Juuri nyt kun mitään ei pysty oikein tekemään tuntematta huonoa omaatuntoa siitä, että on jättänyt lapsensa heitteille, ilman valvontaa. Kuulostaa ehkä hassulta, mutta tavallisesti jopa siivoaminen on minulle pieni arjen henkireikä kun siinä saa tehdä jotain muuta hetken kuin olla Valon kanssa.
PoistaSaako sieltä kotipalveluavusta sellaista apua kuin haluaa vai onko se ennalta määritelty, että minkätyyppisiä työtehtäviä työntekijät tekevät?
No meidän asiakkuus kesti sen verran lyhyen aikaa, etten ihan tarkkaan tiedä mitä kaupungin kotipalvelun työntekijät tekevät. Mutta meille tarjottiin palveluseteleitäkin, ja niillä luulisi voivan ostaa niin hoiva- kuin siivouspalveluitakin.
PoistaSiivous on minullekin henkireikä... Se on kuitenkin niin konkreettista hommaa, puhtaassa kodissa on kivempi olla (kun kuitenkin kotona ollaan pakosta paljon) ja viikonloppuisin en vain jaksa olla lapselle seremoniamestarina jokaikistä minuuttia klo 7-21:n välillä ;)