Tekemistä riittää

Viime viikot ovat olleet kiireisiä, kokoajan on menoa johonkin suuntaan. Viime viikon alussa kävimme tutustumassa siihen päiväkotiryhmään, johon ensisijaisesti haimme. Kyseessä on monivammaisten ryhmä, joka sijaitsisi kätevästi minun ja miehen työmatkan varrella. Ryhmän tilat olivat todella hienot, selvästi jo päiväkotia rakennettaessa on tiedetty sinne sijoitettavan mova-ryhmä. Pesutila oli avara ja siellä oli kaksikin ammetta vesileikkejä varten, tavallinen ja poreamme. Lasten kelpaa loiskutella. :) Peseytymistilat, kuten kaikki muutkin huoneet ja käytävät, olivat avaria ja niissä mahtui hyvin liikkumaan useammankin apuvälinettä tarvitsevan kanssa. Apuvälineitä oli paljon, joten henkilökunnankin jaksaminen esim. nosteluiden suhteen on otettu huomioon.
Henkilökunta vaikutti työhönsä motivoituneelta ja siltä, että jokainen on itse valinnut tehdä töitä monivammaisten lasten kanssa. Olin iloinen, että meidän osallistumisemme takia ei vedetty mitään showta, vaan jokainen työntekijä teki normaalia työtään, eikä esimerkiksi esittänyt hankalasti käyttäytyvät lapsen kanssa mitään epäaitoa pinnansietokykyä. Kuitenkin vaikeatkin tilanteet hoidettiin ammattimaisesti. Se on minun mielestäni iso avainkysymys, että työntekijä pystyy suhtautumaan vaikeavammaisten kanssa eteen tuleviin tilanteisiin ammattimaisesti. Äitiä ja isää suojelee loputon ja rajaton rakkaus lastaan kohtaan, se ohjaa ainakin omaa käytöstäni niin, ettei Valolle tule tehtyä pahaa silloinkaan kun oma jaksaminen on venytetty viimeisille rajoille. Mutta ammattihenkilöä ei suojele muu kuin se, että hän pystyy käyttäytymään ammattimaisesti. Sekä tietysti jonkinlainen moraalinen selkäranka, mutta sen löytymiseen ei aina kai oikein voi laskea...
Minulle tuli luottavainen olo, sellainen olo, että voisin oikeasti jättää lapseni sinne hoitoon. Eri asia on, löytyykö Valolle ryhmästä paikkaa. Sellaiseen hän taitojensa ja kehityksensä puolesta olisi varmasti oikeutettu, mutta kylmä raha puhuu jälleen. Toukokuussa meidän pitäisi saada tietää, mitä varhaiskasvatusviraston viisaat päät ovat päättäneet.

Tämän viikon aloitimme käymällä Lastenlinnassa fysioterapeutin arviossa. Suurin asia, mitä sieltä jäi käteen, oli se, että he haluavat nyt kesken terapiakauden vähentää Valon terapiakertoja. Tiedän, USKOMATONTA, mutta ikävä kyllä täyttä totta. Perusteluna on se, että Valo ei pysty refluksinsa vuoksi harjoittelemaan niitä tavoitteita, jotka fysioterapialle on asetettu. Hämmentävää on se, että marraskuussa on fysioterapia-arvio ja -päätös tehtiin, Valon refluksitilanne oli ihan samanlainen, ei silloinkaan voitu harjoitella asennonvaihtoja tai tukeutumisia. On melko mielenkiintoista, että asia oivalletaan nyt kesken kauden. No, Valo on tietysti oikein mukava säästökohde, se on tullut huomatuksi...
Itse olen järjestellyt päässäni salaliittoteoriat kohdilleen. :D Epäilen, että tässä on kyse siitä, että sairaalan päässä on tajuttu, että Valo on oikeasti hyötynyt puheterapiasta ja sitä täytyy myöntää lisää. Siellä on kuitenkin jotain linjauksia vaikeavammaisten lasten terapiamääristä ja jos puheterapiaa kirjoitetaan lisää, täytyy jostain päästä vähentää. Tämä ajoitus nimittäin osuu aivan liian hyvin yksiin sen kanssa, että puheterapeuttimme jutteli jokin aika sitten puhelimessa sairaalan arvioivan puheterapeutin kanssa ja kertoi Valon edistymisestä. Melko pian sen jälkeen postiluukusta kolahti aika Lastenlinnaan fysioterapia-arvioon. Yleensä nuo ajat tulevat hyvissä ajoin, vähintään kuukauden etuajassa. Nyt aikaa oli viikko. 
Fysioterapiamäärän arvioiminen ei edes oikeasti olisi mikään ohimenevä vaihe refluksin takia, vaan asia aiotaan ihan oikeasti viedä KELAan saakka. Kun kerroin fysioterapeutille, että minulla on suuri huoli siitä, ettei niitä terapiakertoja ikinä palauteta ennalleen, hän vain totesi, että kyllä ne voidaan sitten palauttaa jos Valo kehittyy aktiivisemmin ja tulee herkkyyskausia. Herkkyyskausia, Valolle? No, niitä odotellessa. Fysioterapeutti ei siis edes maininnut, että refluksitilanteen paraneminen toisi terapiakerrat takaisin, vaikka sairaala perusteelee vähentämiset juuri refluksitilanteella.
Heh, Lastenlinnan fysioterapeutti kehtasi vielä kysyä, että miltä "fysioterapiakertojen uudelleen arvioiminen" minusta tuntuisi. No tottakai tuntuu tosi kivalta, että lapseni kuntoutusta vähennetään. Ihan mahtavalta, hei jee, kiitos teille tästä! Onneksi sain pidettyä itseni kasassa ja pystyin vastaamaan asiallisesti.

Eilen kävi vielä kaupungin vammaispalvelun työntekijöitä. Se oli positiivinen kokemus! Saatiin omaishoidontukipaperi täyteltyä, kaiveltiin Valon epikriisiläjästä tarpeelliset lääkärinlausunnot, sovittiin Valon hoitovastuun siirrosta kehitysvammapoliklinikan puolelle. Vammaisneuvola on siis muuttanut Helsingissä nimensä kehitysvammapoliklinikaksi vuodenvaihteessa. Myös tarpeellisista kodin muutostöistä juteltiin. Seuraava askel on tapaaminen kehitysvammapoliklinikalla, jonka jälkeen Valon asiakkuus menee vielä jonkin ylempien virkamiesten raadin puitavaksi. Paljon asioita hoitui yhdellä kertaa eteenpäin.

Uusi refluksilääke tuntuu sitäpaitsi tepsivän! Valo on ollut oksentamatta jo useamman päivän ja mielestäni yökkäilytkin ovat hieman vähentyneet. Harmi, että lääkettä ei enää valmisteta, joten siitä ei ole pysyvää apua meille. :( 

Ensi viikolla olisi edessä puheterapia-arviointi Lastenlinnassa. Saas nähdä, mitä puheterapeutti tuumaa Valon puheterapian jatkosta. Aika tuli siis yllättäen jo huhtikuulle, kun ensin sairaalasta sanottiin, että aika on vasta toukokuussa. Se ei kuitenkaan paljon lohduta, sillä lääkärin tapaamme vasta toukokuussa ja silloinhan nämä kaikki päätökset terapioista vasta virallisesti kerrotaan. Toivotaan, että Valo suostuu näyttämään arvioivalle putelle kaikki taitonsa.