Paljon kysymys- ja huutomerkkejä

Tiistai-iltapäivänä sain puhelun. Päiväkodin johtaja soitti ja onnitteli; olemme saaneet mova-ryhmästä paikan. Jee! Johtaja sanoi kirjoittavansa päivähoitosopimuksen syyskuusta lähtien ja asia on sillä selvä. Kysyin, muistaako johtaja keskusteluamme, jossa selitin hänelle, että Valo tarvitsee hoitopaikkaa vasta joulukuusta alkaen ja että paikkaa on haettu syyskuulle vain koska se oli ainoa keino saada Valolle erityisryhmäpaikka. Johtaja kertoi muistavansa, mutta totesi, että minun kannattaa vaan tuoda Valo syyskuusta alkaen hoitoon. Kysyin, mitä tehdään sille ihmiselle, joka on sijaisenani työpaikallani ja jonka työsuhde kestää joulukuuhun. Kysyin, mitä me syömme ja millä maksamme asuntolainat ja muut laskut, kun KELA ei maksa minulle hoitotukea koska Valolla on päivähoitopaikka. Kysyin, mahtaako oma työnantajanikaan tykätä siitä, jos olen hoitovapaalla kotona, vaikka lapseni on hoidossa päiväkodissa. Päiväkodin aloittaminen joulukuussa on Helsingin kaupungin varhaiskasvatusvirastolle kuulemma hankalaa. Johtaja sanoi, että hänen täytyy vielä selvitellä asiaa. Mitään päivähoitosopimusta ei kirjoiteta ennen kuin asia on ratkennut.

Kaikki kärjistyy siis kolmeen kuukauteen (joista yhden olisimme joka tapauksessa päiväkodilla harjoittelemassa). Helsingin kaupunki ei voi omasta puolestaan joustaa kolmea kuukautta. Ihan kuin meidän  perhe ei olisi tässä viimeisen kahden ja puolen vuoden aikana yhtään joustanut. Me ollaan helvetti soikoon joustettu ihan kaikesta!!! Yhteisistä leffapäivistä, metsäretkistä, minun ja miehen kuukausittaisista treffi-illoista, me ollaan tanssittu Valon terveyden ja hyvinvoinnin vaativan pillin mukaan ihan koko perhe. Meidän perhe on lähestulkoon pelkkä tyhjä kuori kaiken tämän päivästä toiseen selviämisen keskellä. 
Mitäpä, jos mennessäsi kauppaan aamupäivällä myyjä tulisi etuovella vastaan ja sanoisi, että nyt ei kannata pitää kauppaa auki, kun se on niin hankalaa ja tehotonta. Tule sitten käymään iltapäivällä uudestaan kun muita asiakkaita on enemmän. Ihan käsittämätöntä asiakaspalvelua päiväkodin puolelta kerta toisensa perään valittaa minulle kuinka hankalaa heille on, että Valo tulee hoitoon. Ei sen pitäisi minun ongelmani olla, vaan heidän! Mitäs sitten tehdään, jos Valo pääsee hoitoon ja minun ja miehen pitäisi pitää vuosilomia? Kertooko päiväkoti meille niidenkin ajankohdat, jotta heidän toimintansa ei mene liian hankalaksi?

Tiedän kyllä, että tämä ei ole kiinni päiväkodin johtajasta ja että hänkin toteuttaa vain ylempiensä määräyksiä. Tiedän, että tässä on kyse siitä, että päiväkotien ryhmien lapsi-henkilökunta -suhdemäärä ei saa näyttää papereilla tehottomalta. Henkilökuntaahan siirrellään päiväkodista toiseen ihan sen perusteella, että yhdessä ryhmässä on lapsi(a) sairaana ja henkilökuntaa näin ollen liikaa. Olisihan se kertakaikkiaan kauheaa jos jollain työntekijällä olisi toisinaan hetki enemmän aikaa yksittäiselle lapselle!
Mikä tätä meidän yhteiskuntaa vaivaa?! Milloin rahasta on tullut itsetarkoitus joka pyyhkii työntekijöiden ja asiakkaiden hyvinvoinnin, palvelun laadun, ympäristön tilan ja ihan kaiken inhimillisen yli? Tiedämme, että pahoinvointi syntyy juuri tästä tehokkuuden vaatimuksesta, mutta silti toteutamme sitä yhteiskunnan rakenteissa mistään välittämättä. Tämäkö on todella se yhteiskunta, jossa haluamme elää elämämme? Rahan orjina.

Hoh-hoijaa. Tätäkö tämä nyt tulee olemaan hamaan loppuun asti? Taistelua ihan kaikissa asioissa ja palveluissa, jotka liittyvät Valoon. Onko tämä ihan oikeasti kaikkien vammaisten lasten vanhempien osa? Tuntuu jotenkin uskomattomalta, että jokaisesta asiasta saa vääntää, kääntää, lähetellä sähköposteja ja soittaa miljoona puhelua, ennen kuin asia on jollain tapaa siedettävällä tolalla. Aloin jo miettiä, että saanko tämän itse jotenkin aikaan... En yritä ikinä olla hankala vain ollakseni hankala. Rupean olemaan hankala vasta kun vastapuoli rupeaa polkemaan lapseni oikeuksia. Mielestäni minulla on siihen oikeus niin kauan kuin voimavarani jotenkuten riittävät siihen. Olen nimittäin todella väsynyt tähän.

Tällä viikolla Valo on ollut kipeänä. Ei kuumeessa, mutta kovassa räkätaudissa, jonka seurauksena ruoka ja uni eivät ole maittaneet. Siitä taas on seurannut aika paljon kiukkua (Valolle) ja hampaidenkiristystä (äidille). Onneksi kevätflunssat kuuluvat yleensä siihen siunattuun sairauskategoriaan, jonka takia ei tarvitse nähdä lääkäriä, joiden vuoksi ei täydy vetää päätä täyteen kolmiolääkkeitä ja jotka helpottavat ihan itsekseen ilman kymmeniä erityislääkärien vastaanotoilla ravaamisia. Onneksi sellaisiakin sairauksia on!

Maanantaina oltiin vielä terveitä. Silloin kävimme puheterapia-arviossa ja se meni muuten ihan loistavasti!