Pääsiäisenä koettiin pieni pääsiäisihme ja se kuulosti tältä: kik-kik-kiiiiii. Tavujokeltelua! Kylmät väreet kulkivat lävitseni kun kuulin tuon äänen ensimmäistä kertaa sen vihoviimeisen epilääkkeen aloittamisen jälkeen. En oikeastaan edes uskonut tavujokeltelun paluuseen, mutta niin vain Valo yllätti taas skeptisen äitinsäkin. Lääkkeen lopettamisen jälkeiseen toipumiseen meni siis 5kk. On ne vaan aikamoisia myrkkyjä!
Pääsiäinen sujahti muutenkin mukavissa merkeissä. Sukulaisia ja kotona löhöilyä oli sopivassa suhteessa. Valon päivittäiset pureskeluharjoitukset tehtiin suklaamunien avittamina ja suklaaeuforia oli melkoinen. :)
Refluksirumba alkaa näyttää täällä siltä, että kirurgikonsultaatioon on mentävä. Ei meidän elämästä ja arjesta tule yhtään mitään kun Valo oksentaa jatkuvasti. Valolle on todella kurjaa, kun kivat leikit päättyvät aina pahaan oloon. Valo haluaisi ja jaksaisi tehdä ja opetella vaikka mitä, mutta kun ei voi. Jo pelkästään seisomatelineenkin käyttö on todella hankalaa kun seisominen päättyy melkein joka kerta suihkuyrjöämiseen. Suolistolääkärin vastaanotolla otettujen verikokeiden tuloksia ei tosin vielä ole saapunut, joten ei ole täysin poissuljettua, että Valon refluksin aiheuttaa, tai sitä ainakin huomattavasti pahentaa, jokin allergia. Nokkosihottumaa ilmaantuu edelleen, mutta pahin terä on taittunut sen jälkeen kun syötin Valolle viikon kuurin allergialääkettä.
Itse olen tunteineni aikamoisessa vuoristoradassa. Välillä menee tosi hyvin ja arki tuntuu ihan kivaltakin. Tuntuu että kahden vuoden jälkeen palaset meidän arjessa alkaa vihdoin loksahdella paikoilleen ja voin hyväksyä ja jopa nauttia elämästä, jota nyt elän. Minulle oli pitkään vaikeaa olla Valon kanssa täällä kotosalla, en jotenkin vaan oikein tiennyt, mitä tehdä lapsen kanssa joka ei osaa / halua tehdä mitään. Kiitos terapeuttien ja sen, että Valo on kasvanut ja vähän kehittynytkin, olen oppinut toimimaan lapseni kanssa, lukemaan häntä ja löytämään meille yhteistä tekemistä. Päivissä on mielekästä sisältöä ilman että sitä väenvängällä yritetään sinne saada.
Ja sitten on se toinen puoli. Se raskas puoli kun aina pitäisi tsempata ja jaksaa. Se puoli, joka kyseenalaistaa kaiken kuntouttamisen ja touhuamisen merkityksen. Se puoli, joka haluaisi nostaa kädet ilmaan ja olla vaihteeksi ihan vaan itsekäs ja olemassa itseään varten. Vaikka tiedän, että Valon kohdalla aikajana asioiden oppimisessa on pitkä ja tuloksia saadakseen täytyy olla sinnikäs ja malttaa, niin välillä kaikki tuntuu kertakaikkisen turhalta ja epäreilulta. Varsinkin virastoasioiden ja muun byrokratian hoitelu vie ihan kohtuuttomasti voimia.
Asiaa ei yhtään helpota se, että mitä enemmän Valo oppii kommunikoimaan, sen vahvemmaksi hänen oma tahtonsa kasvaa. Valo on ruvennut pomottamaan ja rajanveto siihen, missä pomotus saa luvan riittää, on yllättävän vaikeaa. Se on ihan erilaista kuin esikoisen kanssa. Esikoisen kasvatus tuntui melko helpolta ja rajat oli helppo asettaa. Niiden paikat olivat melkein kuin itsestäänselviä. Valon kanssa joutuu peilaamaan sitä kuinka paljon minun on vain yksinkertaisesti oltava hänen apuvälineenään, koska hän ei pysty ilman minua toimimaan. Riippumatta siitä onko se apuvälineen rooli minulle mielekäs. Tai esimerkiksi ruokailussa pitäisi osata vetää raja siihen, missä kohtaa Valo pelleilee ja ruokalautasen ja maidon voi vain vetäistä nenän alta pois todeten, että hölmöilyllä on rajansa ruokapöydässä. Aina pitää punnita sitä, että ehkä Valolla onkin sillä hetkellä vaikka hankaluutta hallita suun lihaksia ja syöminen sekä juominen ovat siksi tavallista sotkuisempia hommia.
Ehkä mietin asioita liikaa? Iltaisin mies saa joka tapauksessa tyytyä väsyneeseen vaimoon. En muista aiemmasta elämästäni ajanjaksoa, jolloin olisin iltaisin kokenut näin totaalisesti että olen antanut kaikkeni. Jokainen energiamuru on kertakaikkiaan käytetty loppuun. En ole ihan varma, ymmärtääkö mies edes, että minä ihan aidon oikeasti olen loppu, slut, finito. Onneksi akut latautuvat yön aikana kohtuullisen hyvin seuraavan päivän jaksamista ja tsemppaamista varten.
Ihana uutinen tuo tavujokeltelu! Kyllä se siitä vielä iloksi muuttuu. Itse tulin tänään iloiseksi siitä, kun meidän jäppinen innostui "soittelemaan" bongoja kun televisiosta tuli sopivaa musiikkia. Aikaisemmin bongojen soittelu on mennyt siihen, että rumpua on lähinnä vaan rapsuteltu...mikä johti siihen, että rummut pantiin piiloon.
VastaaPoistaVoi kun Valon refluksivaiva tulisi kuntoon, ettei tarvitsisi siitä kärsiä ja sen takia voimia menettää.
Aurinkoa sinun päiviisi ja toivottavasti saisit arjen keskellä itsellesi hetkiä, jotta voisit irrottautua äidin roolista ja kodista edes pieneksi hetkeksi. Kesän festareita odotellessa.. :)
Nina
Pienet asiat ovat elämän kantava voima, niinhän se on. Pitäisiköhän Valoakin yrittää opettaa rummuttelemaan, hmm...
VastaaPoistaRefluksin kanssa saisi todellakin tapahtua jokin mullistava käänne parempaan. Tuntuu, että refluksi haittaa meidän elämää huomattavasti enemmän kuin esim. epilepsia.
Onneksi niitä irottautumisia saa aina silloin tällöin otettua. Kesällä voi illalla lähteä ulos ihan vaan kävelyllekin päätään tuulettamaan. Sitä odotellessa!
Minä olen ihan koukussa blogiisi ja käyn päivittäin kyttämässä, että olisiko uusia kuulumisia :).
VastaaPoistaHirmu pliisua sanoa, mutta arkenne on varmasti rankkaa. Ei ihme, että uuvut ja väsyt kaikessa tuossa tohinassa. Ja huh teidän ponnisteluja tukien ja hoitopaikkojen kanssa :(. Systeemi ei oikein ymmärrä, että erityislapsen kanssa arkikin on jo tarpeeksi haastavaa ilman, että jokainen asia ja tukimuoto pitää taistella itselleen.
En tunne teitä enkä tiedä millä "tasolla" Valo on, mutta ymmärtääkseni pystytte kuitenkin kommunikoimaan. Ja Valo oppii uusia asioita! Se on minusta todella hienoa!
Nukkuuko Valo hyvin yöt?
Hyvä, että saat silloin tällöin omaa aikaa, sitä kaipaa jokainen :). Saatteko koskaan yhteistä aikaa miehen kanssa? Sekin on tarpeellista :).
Aurinkoa päiviinne :) !!
Kiva, että blogi kiinnostaa myös sinua, jolla ei ole erityislapsia. Toivonkin, että omalta osaltani voin avata vammaisuuteen liittyviä käsitteitä ja edistää suvaitsevaisuutta ja tasa-arvoa.
PoistaErityislasten hoitaminen ja tukeminen on yhteiskunnalle tosi kallista. Mitä vaikeammin sairas / vammainen lapsi on, sitä kalliimmaksi tukimuodot ja hoidot tulevat. Siksi kaikesta saa aina taistella. Ihmetyttää vaan, että onko tämä yhteiskunta, jossa raha on itse tarkoitus, eikä apuväline yhteiskunnan jäsenten hyvinvoinnin edistämiseksi, sellainen, että suurin osa ihmisistä pitää sitä hyvänä. Suomi on hyvinvointivaltio niin kauan kuin ei satu tarvitsemaan yhteiskunnan tukiverkostoja. Jos erehtyy vaikkapa sairastumaan vakavasti, alkaa kuva tasa-arvoisesta Suomesta ja hyvistä yhteiskunnan tukiverkostoista karisemaan.
Toki olen kiitollinen niistä palveluista, jotka saamme. Esimerkiksi KELAn lääkekorvaus epilepsialääkkeistä on iso apu, ilman sitä meillä menisi Valon lääkkeisiin useita satoja euroja joka kuukausi. Tuhansia euroja vuodessa.
Valo osaa tosiaan kommunikoida kehoviittomin. Kehoviittomat pohjautuvat tukiviittomiin (jotka taas pohjautuvat viittomakieleen). Kehoviittomien ja tukiviittomien ero on siinä, että kehoviittomat tehdään keholle niin, että ne voi tuntea. Valohan ei näe, joten hän ei pysty tavallisia tukiviittomiakaan käyttämään. Jonkin verran käytämme myös sosiaalishaptista kommunikointia.
Kukaan ihminen, oli sitten kuinka vaikeavammainen tahansa, ei ole tyhjä taulu. Jokaisella on tunteita ja ajatuksia. Jokaisella on asioita joista pitää ja joista ei pidä. Ja mielestäni jokaisella on myös oikeus saada kommunikointiin sellaista apua ja välineistöä, että hänellä on mahdollisuus ilmaista itseään oman kapasiteettinsa mukaan. Ikävä kyllä ainakin Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin sekä Helsingin yliopistollisen lastensairaalan kanta tuntuu olevan se, että vaikeavammaisilla ei tällaista oikeutta kommunikointiin ole.
No, tämä meni nyt vähän ohi aiheen. :) Mutta Valon kanssa pystyy tosiaan kommunikoimaan, itse asiassa aika paljonkin. Valo pystyy kumminkin kertomaan mitä haluaa ja mitä ei halua, esimerkiksi tehdä, pukea päälle, syödä, leikkiä jne.
Valo nukkuu yöt hyvin. Valo tosin saa epilepsiakohtauksia nimenomaan öiseen aikaan, onneksi niitä ei välttämättä tule edes joka yö. Yötkin ovat kuitenkin meille vanhemmille sellaista koiranunta, koska pitää yksinkertaisesti herätä jos lapsi saa vakavan sairaskohtauksen.
Miehen kanssa emme ole Valon syntymän jälkeen käyneet missään kaksin. Onneksi iltaisin meillä on yleensä pari tuntia omaa rauhaa kun molemmat lapset on laitettu nukkumaan. Harvemmin sitä kyllä jaksaa mitään kummempaa, mutta onneksi parisuhteen hoidoksi riittää toisinaan pelkkä halaus ja lähekkäin olo. :) Ikävä kyllä parisuhde näyttää olevan se, mistä tingitään tällaisessa tilanteessa, jossa oma lapsi vie niin paljon henkisiä ja fyysisiä voimavaroja. Valohan on todella ujo, joten hän ei siksi ole vielä ollut hoidossa. Pikkuhiljaa on nyt kuitenkin tarkoitus alkaa harjoittelemaan isovanhempien hellään huomaan jäämistä.
Aurinkoista kevättä myös sinulle ja perheellesi!
Arvaan että väsyttää, mahtavaa että sentään yöuni, katkonainenkin, lataa voimia. Mutta huippujuttu tuo tavujokeltelu! Pääset (taas) sanomaan, että mitäs mä sanoin... ;)
VastaaPoistaTuli tuttu fiilis tuosta, että päivät on raskaita kun mikään leikki ei ala ja suju ilman että sinä sen keksit ja avustat. Kotona ahistaa, toisaalta ulkomaailmassa törmää vielä enemmän siihen omaan erilaisuuteensa. Mahtaisitko jostain löytää jonkun porukan, johon voisit Valon kanssa uida oleilemaan/harrastamaan? Joko erityislapsiporukan, tai sitten vaan päätät integroitua johonkin lähipuiston jengiin? Aluksihan sitä saa selitellä ja luennoida, mutta kunhan perehdytys on hoidettu, ei ne muut joka käänteessä jaksa erityisyytänne ihmetellä. Muut lapset varsinkaan. Tai kysypäs teidän terapeuteilta, oisko niiden asiakaskunnassa teidänoloista kaveria? Voisi olla tärkeä henkireikä.
Itse nyt näin jälkikäteen tuntuu, että olisi sittenkin pitänyt hiukan enemmän koittaa pojan kanssa käydä ihmisten ilmoilla ja pienten lasten jutuissa. Ne kun toisaalta on niin sopeutuvaisia puolin ja toisin - isompien remuamiseen ei enää niin vaan erityislapsen kanssa mennä. No, tämä tosin sillä edellytyksellä, että saisitte tuon inhan refluksin hoidettua pois piinaamasta. Toivottavasti pian!
T
Ei ne sairaalassa varmaan usko, että Valo tavujokeltelee. ;) Pitänee sekin videoida, että on asianmukaiset järeät todistusaineistot tavujokeltelun tiimoilta. :D
PoistaOnneksi me on löydetty tosi kiva vertaistukiryhmä viime vuoden loppupuolella! Siitä on kyllä ollut paljon iloa ja joka kerta kun nähdään, niin siitä saa energiaa pidemmäksikin aikaa. Tuo terapeuteilta jonkun samanhenkisen tiedustelu on kyllä hyvä idea! Meidän fyssari on ollut niin pitkään kuvioissa mukana, että luultavasti osaisi vielä valkata sellaisen, jonka kanssa kemiat mätsää.
Mä olen potenut huonoa omaa tuntoa, kun en ole liikkunut ja touhunnut Valon kanssa. Äitiyslomalle jäädessähän oli ajatuksena mennä muskariin ja asukaspuiston kerhoihin ja ja ja... No jostain syystä Valon tilanteen levähdettyä käsiin ei oikein energiaa ole riittänyt noiden asioiden järjestämiseen. Saati sitten että uskaltaisi lähteä mukaan tavislasten tapahtumiin! Myönnän sen, en ole jaksanut lähteä kohtaamaan Valon erilaisuutta muiden silmien eteen...
Sulta saa kyllä aina niin hyviä ja kivoja kommentteja. :) Kiitos niistä!
Iiiik! Ihanaa! Olen niin onnellinen sinun ja Valon puolesta! Tavujokeltelu on mahtavaa. (Itse yritän Helmin ääntelystä etsiä sanoja ja löydän sieltä äidin ja isän ihan selvästi.)
VastaaPoistaKaksi vuotta kotona erityislapsen kanssa on todella pitkä aika! Itse lähdin töihin Helmin ollessa 10 kuukautta ja ehkä sen takia olen suht selväjärkinen vielä. Nostan sinulle hattua, että olet jaksanut ja etenkin, että olet jaksanut kuntouttaa Valoa! Olet kyllä ihan superäiti! Onneksi myös kehittymistä on tullut, se on kuitenkin aina se paras palkinto. Toivon todella, jotta Valolle löytyy sopiva hoitopaikka ja sinä pääset "huilimaan" kodin ulkopuolelle. Sitä jaksaa illat ja viikonloput ihan eri tavalla kun saa välillä käydä kodin ulkopuolella ja hetken olla vailla niitä omia huolia.
Voimahalaus!
Valokin välillä juttelee "äi-i" ja "i-gii" ja tietysti me miehen kanssa ollaan aina satavarmoja, että Valo kutsuu meitä. :)
PoistaAjatella, että minä ajattelin jaksaa kotona vielä tämän kolmannenkin vuoden! :) Joku voisi jopa syyttää minua siitä, että olen kasvattanut lapseni liian kiinni minuun. Ja on syyttänytkin. Esikoisen kohdallakin vastaavanlaisia syytöksiä kuului. Minulle on ollut itsestään selvää molempien lapsien kohdalla, että haluan antaa heille kolme vuotta elämästäni, mutta Valon kanssa kotona oleminen on tietty saanut vähän eri mittasuhteet kun alkuun kaavailin...
En ole kyllä yhtään vakuuttunut, että töissä pääsee huilimaan tai edes "huilimaan", mutta jo pelkästään se kuulostaa ihan lupaavalta, että saa tehdä vaihteeksi muutakin kuin olla Valon kanssa. :)
Ihan näin ensimmäisen lukemani tekstin perusteella voin sanoa, että oletpahan harvinaisen täyspäinen henkilö, joka pystyy kaiken keskellä pukemaan tunteensa niin taitavasti sanoiksi, että ihan outokin lukija aistii tunteet niiden takana. Onnekas Valo, kun on kaltaisesi äidin saanut :)
VastaaPoistaPalaan tänne myöhemmin uudestaan ja tutustun koko tarinaan.
Täyspäisestä en tiedä. Välillä tuntuu, että se puoli on kiikun kaakun. Ehkä tässä järjen puolella vielä ollaan kuitenkin. :D
PoistaNo nyt on koko tarina luettu ja kunnioitus sinua kohtaan sen kun vaan kasvoi matkan varrella. Toivoisin niin, että voisin jotain älykästä tänne kirjoittaa, mutta päällimmäisenä on nyt suuttumus siitä, että vaikka jaksamisesi on muutenkin vedetty äärirajoille, niin silti joudut kaikki "maallisetkin" asiat itse hoitamaan ja vaatimaan ja perään kyselemään. Joku tolkku siinäkin pitäisi olla.
VastaaPoistaKäyn täällä ihan varmasti vastakin ja tämä ilta varmasti menee tätä tarinaa sulatellessa.
Siihen asti toivon teille Valoisaa kevättä :). Olet huipputyyppi!
Oho, jaksoitko ihan kaiken lukea? Vau! :)
PoistaHauskaa, jos haluat tulla uudestaankin! Minun on pakko tunnustaa, että palasin uudestaan tutkimaan blogiasi. Tykkään, kun siellä ei kaikki ole niin sliipattua, vaan elämänkokemuksesi ja itsevarmuutesi näkyy teksteistä.
Oi miten kiva palaute :).
PoistaEhkä ajattelutapani johtuu ihan vaan siitä, että oma elämäni ei ole ollut järin helppoa, mutta en kehtaa sitä sen enempää alkaa omien kokemustesi rinnala tilittämään. Ehkä joskus myöhemmin. Mutta sen vaan sanon, että Valo on onnekas, kun omaa ÄIDIN isolla Ä:llä.
Minä olen sitä mieltä, että ihmisten elämän vaikeudet ja rankkuudet kulkevat aina mittasuhteessa hänen omaan elämäänsä. On varmasti aivan yhtä oikeutettua ja aitoa tuntea että elämä on rankkaa jonkun jutun takia, vaikka se ei olisikaan yhtä riipaiseva juttu kuin esim. vaikeasti vammaisen lapsen saaminen.
PoistaVaikka myönnänkin, että joskus ajattelen joidenkin valittavan turhasta. Kuten vaikka liiallinen säästä valittaminen on tosi ärsyttävää. Tai siitä jos bussi on kaksi minuuttia myöhässä. Ne on oikeasti pikkujuttuja ja niiden takia ei kannata omaa elämäänsä värittää liian synkin värisävyin.
No älä muuta sano. En jaksa minäkään mitään turhanpäiväistä lässytystä jostain mitättömästä jutusta.
PoistaOma elämäni on ollut vähän haasteellista juurikin äidittömyyden takia. (Äitini kuoli pian syntymäni jälkeen vasta 32-vuotiaana). Kyllähän sitä ihminen tottakai selviää, mutta omien poikieni myötä olen ymmärtänyt, mitä paitsi olen jäänyt, kun omassa elämässä ei ole ollut ollenkaan äidinrakkautta. Siksi tuossa aiemmin kirjoitin, että Valo on onnekas poika, kun on tuollainen äiti kuin sinä.
Ja vähän jälkijunassa nämä ajatukset tulee ulos päästä, mutta jäin miettimään sitä, kun kerroit, että pelkäsit kertoa miehellesi omista aavistuksistasi ja että pelkäsit, että hän suuttuu. Se on tuttu tunne itsellekin ja olen vetänyt omasta miehestäni sellaisen johtopäätöksen, että jos miehelle tulee eteen tilanne, jossa kokee olonsa epävarmaksi ja joutuu pois omalta mukavuusalueeltaan, reaktio on herkästi vastahyökkäys. (Ehkä väärä sana, mutta uskon, että ymmärrät). Jotenkin mies vaan rakentaa ympärilleen sellaisen muurin kaikkea epämiellyttävää vastaan ja sitten jos sen läpi kulkee, saa osakseen ensireaktiona juurikin sen suuttumuksen. Hassua sinänsä, koska kelle sitä sitten uskaltaa ajatuksistaan kertoa, jos ei omalle miehelleen.
Itse ajattelen, että meidän tilanteessa varmasti on alussa ollut myös jotenkin halu suojella puolison tunteita ja olla jakamatta omaa hätäännystään eteenpäin. Monesti myös iltaisin, kun olisi aikaa jutella asioista, ei jotenkin jaksa enää päivän päälle käydä läpi Valon asioita ja märehtiä niitä. Vaikka olet ihan oikeassa, että oman miehen pitäisi tottakai olla sellainen henkilö, jolle kaikki mieltään painavat ajatukset voi kertoa.
PoistaSurullista, että olet joutunut elämään äidittä. Se on varmasti vaikuttanut elämääsi suuresti ja äidiksi tulemisen myötä asia on konkretisoitunut uudella tavalla. Ajattelen välillä, että jos Valo osaisi kertoa omasta äidistään, niin toivoisin, että hän kertoisi minun olevan rakastava, läsnäoleva ja hänen puoliaan viimeiseen asti pitävä äiti. Ne asiat tuntuvat minulle Valon äitiydessä sellaisilta kulmakiviltä joista en halua lipsua.
No ei kahta sanaa, etteikö Valo kertoisi juuri nuo asiat.
Poista