Arvioita

Alkuviikosta olimme kuulemassa 2½-vuotisarvion tuloksia Lastenlinnassa. Olipahan paska reissu näin suoraan sanottuna! Arvioivan fysioterapeutin kanssa väännettiin Valon fysioterapiakerroista. Niitä ei nyt onneksi kuitenkaan vähennetä. Taisivat itsekin tajuta, että jos kerran ovat kirjoittaneet Valon fysioterapiatavoitteisiin marraskuussa, että asennosta toiseen siirtymisiä ei ole refluksin takia tarkoituksenmukaista harjoitella, ja että tavoitteet liittyvät vartalon hallintaan, istuma-asennon parantamiseen ja käsien käytön monipuolistamiseen, niin silloin ei voi kertoja refluksin perusteella vähentää.  Kun kyselin perusteita koko tälle jupakalle ja sille, miksi he ylipäätään kuvittelivat vähentävänsä kertoja, fysioterapeutti mumisi jotain, että hän oli kuvitellut refluksiasian ratkeavan eikä olettanut sen näin pitkittyvän. Niin, reflukseillahan on tapana parantua kuten muutkin vatsataudit... No, pääasia, ettei kertoja vähennetty.

Muistaako kukaan, kun kirjoitin, että meidän puheterapia-arvio meni tosi hyvin? No, niinhän minä luulin silloin. Valo näytti puolen tunnin ajan kaikki taitonsa, joita ollaan harjoiteltu puheterapiassa. Viittoi, kommunikoi auditiivisella askellus -menetelmällä (valitsi useasta lelusta kysymysten perusteella vastaamalla "joo"), käytti kommunikaationappia laulamisessa ja pyytämällä lisää. Puheterapeutti on ehkä haaveillut omiaan tämän terapia-ajan, sillä hänen mielestään koko terapia-arviointi perustui äidin haastatteluun ja Valon kanssa vaan vähän leikiskeltiin. Puheterapialle ei ole ajateltu minkäänlaista jatkoa, vaikka Valo on ihan selvästi osoittanut höytyvänsä puheterapiasta ja vaikka Valo on jo saavuttanut 15 kerran aikana osan niistä puheterapiatavoitteista, joita olemme asettaneet koko vuodelle. Valo on ruvennut SANOMAAN "ei". Valon puheterapeutti on sanonut, että ne kommunikaatiojutut, joita teemme Valon kanssa, sellaisia hän harjoittelee yleensä Valon tasoisten lasten kanssa kun he ovat 5-6 vuotiaita. Valolla siis selvästi on potentiaalia oppia kommunikaatioasioita pidemmälle!
Mutta ei. Lastenlinnan puheterapeutti kehtasi väittää mulle päin naamaa, että kuntoutussopimuksia ei voi muuttaa kesken kauden. Vaikka hän istui Lastenlinnan fysioterapeutin vieressä, jonka kanssa olimme juuri keskustelleet Valon fysioterapiamäärän vähentämisestä refluksin vuoksi! Lopulta neurologi ilmoitti, että he haluavat vielä tavata Valon terapeutit, että voidaan vielä keskustella heidän kanssaan näistä kuntoutusasioista. Mitään perusteluja he eivät tälle halulleen esittäneet. Kunhan haluavat lörpöttää lisää, vissiin! Voihan turhuuden palaverit, ei se ikuinen puhuminen ketään auta jollei siitä seurtaa tekoja.

Jouduin todella hillitsemään itseni, että pystyin käyttäytymään järkevästi ja puhumaan painokelvollisesti. Mies nauroi minulle jälkeenpäin, että mitä enemmän suutuin, sitä kirjakielisempää ja oikeaopillisempaa puheestani tuli. :D 
Suoraan sanottuna minulla valahti tuon sairaalan puheterapeutin myötä usko hänen ammattitaitoonsa. Tuntuu, että neurologi ja arvioivat terapeutit kuvittelevat pelkästään heidän asemansa kuntoutuksen määrääjinä tekevän heistä päteviä siihen hommaan. Ei pelkkä nimike ja status auta, pitää olla aika hitsin laajalti kykyä ja näkemystä, rautaista tietotaitoa, joka karttuu tekemällä ja kouluttautumalla. Ei voi jämähtää jos on noin ratkaisevassa asemassa säätelemässä sairaiden lasten kuntoutuksia! Ei voi kuitata vanhempien esittämää kritiikkiä vain toteamalla että he kiukuttelevat koska heillä on paha olo lapsensa sairauden vuoksi.
Joka kerta kun käyn näissä "tuomionluentatilaisuuksissa", minulle tulee vahvemmin ja vahvemmin se olo, että sairaalassa ei todellakaan osata arvioida näkömonivammaisen lapsen taitoja. Se on todella masentavaa. Kun Valon sairausvyyhti alkoi paljastumaan, olin iloinen siitä, että asumme Suomessa, jossa hoidon taso on loistavaa ja lääkärit ammattitaitoisia. Uskoin, että lapsellani on sama ihmisarvo sairauksistaan huolimatta ja että hänestä halutaan pitää huolta. Tuo usko on näiden kahden vuoden aikana ropissut alas - ja lujaa.