Lauantai-sunnuntai välisenä yönä Valo päätti herätä kello kolme. Tökkimistä kesti kolme tuntia kunnes luovutin ja nousimme ylös. Valolla oli kenties nälkä, tai ainakin valtava jano, sllä maitoa meni paljon ja aamupuuroakin vähän. Kahdeksalta Valo nukahti takaisin ja nukkui puoleen päivään. Minäkin yritin, mutta en kerta kaikkiaan saa unta päivisin. Sunnuntain jaksoin hyvin, mutta tänään (maanantaina) univelka on saapunut itse kunkin luokse keräämään saataviaan. Itse en edelleenkään saa unta päivällä ja tänään on sitäpaitsi ollut kaikenlaista esikoiseen liittyvää hoidettavaakin, mutta Valo sen kuin posottaa.
Valo nukkuu niin paljon, että se alkaa olemaan jo pelottavaa. Siinä, että Valo on sairaana, on tietty syntiseltä tuntuva hohtonsa sen suhteen, että kerrankin minulla on aikaa tehdä asioita itseäni varten. Kuten lukea aamuhesari aurinkoisella parvekkeella ensimmäisestä sivusta viimeiseen sivuun yhdellä istumalla. Mutta sitten kun lapsi ei tervehdykään, ei hänen nukkumisensa enää tunnu oman ajan arvoiselta. Sitä vaan toivoisi, että Valo heräisi pirteänä, omana itsenään. Asiat löytävät jälleen kerran omat mittakaavansa.
Pitkä sairastaminen on tehnyt hallansa aivosähkökäyrille ja Valolle on ilmaantunut uudentyyppistä epileptistä kohtailua. Ennemmin oikeastaan kutsuisin niitä "säpsyiksi" kuin kohtauksiksi. Näyttävät joltain moroheijasteen ja pelästymisen välimaastolta, yhdessä sekunnissa yläraajat heittävät sivulle ja silmät aukeavat lautasen kokoisiksi, sitten elämä jatkuu taas siitä pisteestä mihin se jäikin. Tähänkö se pitkään jatkunut hyvä jakso epilepsian kanssa päättyy? Oi että minä vihaan koko tautia!
Tiedätkö, minusta tuntuu kuin lukisin omaa tarinaani joidenkin vuosien takaa (paitsi, että täällä luetaan Länsi-Suomea :)).
VastaaPoistaEnsin sitä odottaa, että lapsi nukkuu ja sitten kun hän nukkuu, niin sen jälkeen on huolesta sekaisin, koska lapsihan ei nuku jos kaikki on hyvin... Osaisinpa auttaa! Tuo päivällä nukkumisen vaikeus on myös tuttua... olisipa elämä yksinkertaista, edes joskus!
Ja nuo säpsyt: nekin on suoraan meidän elämästä! Säpsy on niille juuri oikea nimi. Meillähän ei juuri poissaolojen lisäksi olekaan muuta kuin noita säpsyjä. Neurologit ovat meille toitottaneet koko Helmin eliniän ajan, että epi elää ihan omaa elämäänsä, sille ei voi mitään. (ja silti he määräävät lääkkeitä niin, että lapsesta tulee zombie - hyvin loogista!) Me olemme nyt vähentäneet ihan omin luvin pikkuhiljaa Helmin lääkitystä ja samaa ylämäki-alamäkirataa se epi on... Uskotaan kuitenkin, että Valon kohdalla myös nämä säpsyilyt jäävät pois, kun Valo tervehtyy! Tosin se tervehtyminen saisi tapahtua nyt hyvin pikaiseen vauhtiin. Saitko yhteyttä sinne allergialääkärille?
Voimia edelleen lähetän.
Heh, tämä alkaa mennä jo absurdiksi, mutta meillä kiertää nyt oksennustauti!
PoistaAllergiajutuissa hankalaa on se, että meillä on vasta lähete eli aikaa voidaan lähinnä kiirehtiä. Mitään vapaita, tuosta noin annettavia ei vissiin ole. Valo on nyt kuitenkin säännöllisellä allergialääkityksellä, jospa se helpottaisi...
Minua ahdistaa jo valmiiksi ajatus siitä, että neurologille pitää kertoa säpsyistä ja aloittaa uusi lääke. Odottelen vaan josko ne tervehtymisen myötä katoaisivat... Ainakin niitä on nyt ollut jo vähemmän. Valo voi paremmin, mutta minä yrjöän senkin edestä. :(
Toivottavasti voit jo paremmin: tuo on kaikista kauhein tauti...
PoistaTuli mieleen, että meillähän ei allergialääkkeitä voi antaa Helmille lainkaan. Sekoittavat epin totaalisesti. Entäpä jos teilläkin on kyse nyt siitä: yövalvomista ja säpsyjä! Sekä epilääkeet että allergialääkeet vaikuttavat kuitenkin keskushermostoon ja meillä ainakin neiti niin herkkä, että samantien on koko pakka sekaisin... Suosittelen kokeilemaan ennen kuin suostut mitään epilääkitystä lisäämään...
Miksen muistanut tuota allergialääkkeiden ja epin ristikkäisyyttä! Valolle ei tk-lääkäri suostu allergialääkkeitä edes kirjoittamaan sen takia, lastenklinikalla ei lääkäreillä päätä sen suhteen pakota. Kiitos muistutuksesta! Toivottavasti kohtailu vähenee, on aikamoista nyt... :(
PoistaMuistan hyvin, kun lapsi oli 2-3 vuotias, ja kantoi jatkuvasti päiväkodista flunssia. Tuntui, että elämä oli tyyppiä '2 askelta eteen, 1 taakse' eli jokaisen flunssan jälkeen taannuttiin. Noihin flunssiin liittyi kuumekouristuksia, ja näin jälkeenpäin olen miettinyt, että olikohan niistä osa kuitenkin epileptisiä kohtauksia, lapsen epilepsiahan diagnosoitiin vasta vuosi sitten...
VastaaPoistaTuokin on niin tuttua, että lapsen nukkuminen tuntuu hohdokkaalta ... kitinän sijasta lapsi, joka raukeasti hymyilee ja nukkuu paljon, tarjoten äidille hengähdystauon, on tosiaan aluksi aika suloinen ;)
Toivottavasti saatte oikeaa apua ja tauti hellittäisi pian!
Ottiko ne kouristusten takia ikinä mitään eeg:tä? Valo on ollut tosi terve koko talven, mutta nyt sitten kosahti kaikki pöpöt samaan putkeen...
PoistaEEG otettiin kahdesti, mutta ei kouristusten vuoksi vaan rutiinikokeina. Ja lääkärit olivat sitä mieltä, että epileptinen poikkeama nukahtamisvaiheessa ei tarvinnut lääkitystä, kunnes sitten lapsi sai lyhyen ajan sisässä kaksi kuumeetonta kouristusta, ja epilepsia diagnosoitiin. Lapsen poissaolojaksot ja kognitiivisen kehityksen viive eivät herättäneet mitään kysymyksiä, vaikka tyypillisiä epilepsian seurannaisia ovatkin...
PoistaTosi kummallista, että oltiin noin leväperäisiä! No, Lastenlinnalta tuntuu voivan odottaa minkälaisia rimanalituksia tahansa...
Poista