Kuukauden sairastelun, kahden antibioottikuurin, valvottujen öiden, tuntikausien huutokonserttien ja oksennustaudin jälkeen uskallan sanoa, että olemme terveitä! Äidin henkisestä terveydestä en tosin mene takuuseen... ;)
Ja mitenkähän niitä viimeisiä henkisiä voimavaroja voisi sitten ylläpitää ja vaalia, en tiedä. Tämä vuosi on miltei puolessa ja on yllättänyt totaalisesti raskaudellaan. Väännöt Lastenlinnan kanssa terapioista, Valon päivähoitohakushow, refluksin paheneminen, Valon sairastelu ja pisteenä i:in päällä uuden muotoiset epilepsiakohtaukset - koko paketti alkaa tuntua hartioilla vähän turhankin raskaalta. On hetkiä, jolloin jaksan ja hetkiä, jolloin tuntuu ihan aikuisten oikeasti, etten enää jaksa. Vaan kun on pakko!
Erityislapsen kanssa ei voi tuudittautua tsemppaamaan sen perusteella, että lapsen kasvaessa arki ja elämä ylipäätään jotenkin helpottaisivat. Se ei ole kovin todennäköistä, Valon kohdalla tulevaisuus (ilman ihmettä) lupaa ainakin täältä katsottuna lähinnä raskaampaa arkea tai ainakin tätä samaa taistelua hamaan tappiin. Lupaan tehdä ja yrittää kaikkeni, mutta entäs jos senkään avulla ei päästä pitemmälle?
Tämän viikon mieleneheytyslauseessa Positiivareiden taskukalenterissa (jonka sain syksyllä lahjaksi) lukee: "--- Älä rukoile keveämpää lastia vaan väkevämpiä harteita." Ja tämänkö pitäisi jotenkin lohduttaa? Rehellisesti sanottuna olen itsekkäästi sitä mieltä, että tämä nyt 2½ vuotta kestänyt kohtuullisen piinaava ajanjakso elämässäni saisi kyllä hieman kevetäkin. Mutta minulla onkin varmaan aika paha asennevamma. Tiedän, että asioihin voi suhtautua juuri kuten niihin haluaa suhtautua (periaatteessa), käytännön tasolla ilon kaivaminen oman arjen keskeltä ei aina ole niin helppoa. Olen kiitollinen paljosta, enkä vaihtaisi Valoa pois, mutta... Niin, mutta.
Erityislapsen syntyminen perheeseen ja arjen muotoutuminen sen myötä vaatii myös aika paljon parisuhteen työnjaolta. Se paljastaa armotta epäsuhdat lasten- ja kodinhoidon saralla. Lupaus myötä- ja vastoinkäymisistä todella testataan. Miten sitä osaa tukea puolisoaan oikein tämän käydessä läpi vammaisen lapsen saamiseen liittyvää kriisiä kun on itsekin niin väsynyt?
Tajusin, etten ole ollut missään ilman Valoa sitten maaliskuun alun. Siis missään. No okei, myönnetään, olen käynyt iltaisin ulkoiluttamassa meidän toista kissaa kun Valo on nukahtanut. Mutta ehkäpä elämä näyttäisi taas vähän pirteämmältä ystävien seurassa vietetyn päivän tai illan päätteeksi. Valon kanssa oleminen on niin intensiivistä ja Valon oloa ja eloa täytyy refluksin takia kuulostella 24/7, joten ainoa tapa rentoutua kunnolla on oikeastaan lähteä hetkeksi pois kotoa. Surullista.
Vaan kyllä tämä taas tästä, tiedän sen. Asennemuutos uuteen päivään, ei siihen muuta tarvita. Vai mitä? ;)
Hei sinä väsynyt urhea nainen, mulla ainakin kesä ja lomajutut joskus lisää erityisyysahdistusta. Kun koko maailma odottaa sitä jotain ihanaa arjesta poikkeavaa Lomaa, rentoutumista, rutiinien puuttumista... Ja meidän elämässä niin iso osa päivistä on sitä samaa puurtamista oli arki tai loma. Meidän lasta ei jätetä Bamse-klubin tädille, ei Ikean leikkipaikkaan, ei kenellekkään ilman huolellista perehdytystä. Eikä meillä valvota myöhään eikä muutenkaan kikkailla päivärytmin kanssa, koska lääkkeet ja rutiinit jne. Spontaaneihin kyläilykutsuihin vastaus yleensä kiitos ei. Yökyläilyt tuttavien mökeille - just joo.
VastaaPoistaSiis lomaa on toki se, ettei ole palkkatöitä. Jotka aika usein on elämässä se pienin rasite. Mutta ollaan me sentään saatu viriteltyä jotain omia lomajuttuja, varmaan onnistuu teillekin jotkut pienet irtiotot oman porukan voimin?
Miten muuten - oletko sä Valon omaishoitaja? Sorry en muista enkä jaksa selata. Oletko ainakin noteerannut mahdollisuuden saada Erityislastenvahdin 10 h / kk kaupungin maksamana? Tosin se hoitajatyyppi pitäisi ensin löytää, mutta eihän se nyt ihan mahdotonta kai ole.
Koittakaa tekin edes jotenkin tehdä kesästä Kesä. Meillä iltapuuro parvekkeella on jo perinteistä kesähuvia... Ja kunhan lämpenee niin iltakylpy siirtyy partsille myös. Pieniä juttuja, kuitenkin niin suuria.
VoimiaVoimia!
T
Otit esille minua painaneen asian (ja montaa muutakin, seuraavista kommmenteista päätellen). Loma. Mahdollisuudet viettää sitä ovat tosiaan rajalliset ja toisaalla tekisi mieli hirveästi yrittää tehdä jotain spesiaalia, mutta kaikista vaihtoehdoista pystyy sitten kuitenkin näkemään sen, miten se homma todella menisi. Hankalasti. Arkea on vaikea päästä karkuun Valon kanssa. Varmasti jotain pientä perheen kesken tulee tehtyä silti, ihan jo esikoisenkin takia.
PoistaRuokailu parvekkeella on meilläkin kokeiltu useampaan kertaan ja myös Valosta se on tosi kivaa. :) Pieniä arjen juttuja tosiaan, mutta jaksamisen kannalta tärkeitä.
Olen vastaleivottu omaishoitaja, päätös tuli postissa viime viikolla. Jos verokortti ehtii perille, ensimmäinen tili lihottaa pankkitiliäni kuun lopussa. ;) Minulle kerrottiin tuosta erityislastenvahtihommasta kun vammaispalvelun työntekijät kävivät täällä, mutta en ole varma, olenko oikeutettu siihen. Alle 3-vuotiaiden lasten vanhemmat kun eivät ole oikeutettuja omaishoidon vapaisiin.
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaT käyttikin hyvää termiä, erityisyysahdistus, jota meilläkin loman läheneminen tuo tullessaan. Lapsen kanssa ei kodin ulkopuolella käydä, kun ruokailut ja nukkumiset eivät suju. Kuuntele siinä sitten ihastuneena muiden lomajuttuja, ja omasta näkövinkkelistä täysin turhanpäiväisiä valituksen aiheita, kuten tuoreen maidon puute Thaimaan lennolla...
VastaaPoistaOmalla kohdalla olen vain yrittänyt parhaani mukaan pitää huolta omasta jaksamisesta, ei sitä kukaan muukaan tee. Ei vammaispalvelu, ei anoppi ja puolisokin on ajoittain väsynyt. Arjen pienistä iloista yritän nauttia niin hyvin kuin osaan, ja kuulostelen hyvin herkällä korvalla omia tuntojani, välillä on pakko olla itsekäs ja säästää itseänsä tilanteilta, jotka ovat henkisesti liian kuormittavia. En enää haaveile, että arki helpottuisi tulevaisuudessa, sen verran hidasta lapsen kehitys on ollut. Päivä kerrallaan, joskus mukavissa merkeissä, joskus on niitä päiviä joita mieluusti vaihtaisi pois...
Teillä on ollut todella rankkaa, toivottavasti tulisi vaihteeksi aurinkoisiakin päiviä! Halaus!
Erityisyysahdistus on tosiaan hyvä termi! Miten ulkopuoliseksi sitä monesti itsensä tunteekaan kun katselee elämän vilinää edessään. Se on kamalan yksinäinen tunne. Ja tosiaan arjen murheet saavat erilaisia mittasuhteita kuin monella muulla.
PoistaTänään oli onneksi parempi päivä, enkä edes tiedä miksi. Yhtä hankala kuin edellisetkin, mutta mieli oli vain kummasti parempi. Ehkä kirjoittaminen tänne auttoi, monesti tämä on minulle miltei kuin synnintunnustusta. Helpottaa kummasti kun uskaltaa sanoa ajatuksensa ääneen.
Miten konkreettisesti pidät huolta jaksamisestasi? Mistä löydät aikaa harrastamiselle? Itsellä tuntuu, että aikaa on ihan liian vähän. Yritän harrastaa jotain, mitä voi tehdä kotona kuten parvekeviljelyä tai ruuanlaittoa. Mutta oikeasti tuntuu, että pitäisi välillä tehdä jotain kodin ulkopuolellakin.
Blogin kirjoittaminen on minustakin hyvin voimaannuttavaa :)
PoistaNo ajan löytäminen harrastamiselle vaatii suunnittelua, etenkin kun puoliso tekee epäsäännöllistä vuorotyötä. Yleensä sunnuntai-iltaisin tsekkaan seuraavan viikon, onko lapsen ohjelmassa jotakin erityistä, puolison työvuorot ja omat työpäivät. Mitään tiettyyn aikaan sidottua en voi harrastaa puolison työn luonteen vuoksi, mutta pidän juoksemisesta ja se on tähän elämäntilanteeseen oikein sopiva harrastus. Kun kotiovelta pinkaisee, niin aikaa ei kulu kohtuuttomasti, ja juokseminen antaa energiaa, nukun paremmin ja mahdun vaatteisiini ;)
Toki työssäkäynti tuo paljonkin aikuiskontakteja, mutta ihan omaehtoinen vapaa-aikakin on jaksamisen kannalta suuri juttu! Kodin ulkopuolisesta ajasta onkin tullut minulle todella tärkeä henkireikä. Lapsen tilapäishoitojaksojen aikana pyrin tekemään asioita kodin ulkopuolella, käyn ostoksilla ja tapaan ystäviä. Muutenhan aika kuluu kotona, minullakin ruoanlaiton ja pienimuotoisen ruukkuviljelyn parissa. En ole ihmeemmin käsityöihminen, kun en halua tuottaa roinaa kotiini, mutta vaatteiden korjailua sun muuta tulee pakostakin tehtyä. Lukemisharrastusta pitäisi elvyttää, mutta iltaisin en jaksa kovin kauaa lukea, ja kymmenen sivun päivätahti ei oikein passaa kirjaston kirjojen kanssa :/
Juoksemista yritin sitkeästi jossain vaiheessa (kauan ennen Valoa) harrastaa, mutta totesin, että se ei vain kertakaikkiaan ole minun juttuni. Rivakan kävelylenkin vedän tuosta noin vaan ja nautin siitä, mutta juokseminen. Jätän sen sinulle. :) Mutta olen kuitenkin aika varma, että joku urheiluharrastus olisi hyvä olla, urheilun myötä tulee elämään paljon positiivisia vaikutuksia, kuten juuri sitä energiaa ja hyvää kuntoa.
PoistaSaa nähdä, meneekö Valo joskus tilapäishoitoon. Olen tainnut ennenkin sanoa, että sellainen vaikuttaa vielä tosi kaukaiselta ajatukselta. Joskin toisinaan painajaismaisien kiukuttelupäivien keskellä ymmärrän yhä paremmin, miksi tilapäishoitoa tarjotaan vanhemmille...
Pitkä sairastelu, väsymys ja muut arjen vastoinkäymiset vetävät mielen väkisinkin matalaksi. Olen itse yrittänyt opetella positiivisempaa ajattelua, mutta en voi mitään sille, että katkeroidun helposti verratessani tavisperheiden elämää omaan erityiseen. Erityisyysahdistus, hyvä sana T! Lähestyvä kesäloma aiheuttaa ahdistusta täälläkin; miten saisi lomasta oikeasti mukavaa vaihtelua arkeen eikä vain sitä samaa puuroa kuin kaikki vuoden päivät.
VastaaPoistaToivon teille(kin) hyvää, tervettä, aurinkoista, hyväntuulista, kesänkevyttä olotilaa näille kesäkuukausille! Ja ota tosiaan selvää erityislastenvahdista, tarvitset vapaita hetkiä täysin itsellesi ettet aivan uuvu.
Anu
Minulle hoitovapaa on tehnyt sen, että viikonloputkin ovat jollain tapaa menettäneet merkityksensä, saati sitten juhlapyhät tai pitemmät lomat. Toivon, että arki edes vähän erottuu muusta, kun palaan takaisin töihin. Vaikka muutoin töihin paluu kyllä hirvittää, kun ajattelen sitä hoitohärdelliä ja kaikkien Valon sairaalakäyntien järjestämistä...
PoistaKiitos! Hyvää kesää myös sinulle ja perheellesi!
Välillä tuntuu, että elämä on yhtä vuoristorataa. Salli itsellesi kaikki tunteet, mutta luota myös siihen, että jossain vaiheessa tulee aina seesteisempi vaihe ja sen voimalla jaksaa taas ainakin hetken! Minulla on tapani aina välillä tarkastella mennyttä ja silloin huomaan, että on siellä ollut paljonkin hyviä hetkiä, jotka vaan jäävät huomaamatta siinä arjen ja kaaoksen keskelle!
VastaaPoistaAlan ehkä toistaa itseäni, mutta voimia täältä kuitenkin lähetän! :)
Minulla perspektiiviä Valon suhteen alkaa vasta kertyä, nyt takana on jo kaksi ja puoli vuotta yhteistä eloa. Vauva-aikana tuntui, että se oli yhtä helvettiä, mutta kuitenkin siitä on näin jälkeenpäin jäänyt hyviä muistoja. Ja viime kesästäkin, vaikka se elettäessä tuntui kaikkea muuta kuin kesäiseltä.
PoistaKiitos voimista, ne tulevat aina tarpeeseen! :)
Voimia minäkin täältä toivottelen. Itsellä meinasi voimat loppua tänään, kun hyttysenpisto sai allergisen reaktion aikaan ja lääkärikeikka siitä seurasi ja väsynyttä kiukuttelua. Tämä oli taas yksi niistä mustista päivistä erityiseni kanssa. Mutta kaikki tunteet täytyy hyväksyä.
VastaaPoistaTöihin meno kyllä varmasti tuo uutta hohtoa arkeen ;) kunhan siihen härdelliin ensin tottuu.
Jokin kodin ulkopuolinen harrastus varmasti toisi lisäpuhtia sinulle. Kunhan saisitte järjestettyä arkenne niin, että jokainen pääsisi tekemään jotain itselleen tärkeää. Tärkeintä on kuitenkin löytää jokin henkireikä itselleen - oli se sitten kotona harrastettavaa tai muualla.
Ja välillä on pakko - meikäläisen ainakin - pitää puhuttelu itselle, ettei kuluttaisi omia voimavaroja ja terveyttä murehtimiseen.
Lempeän lämpöisiä päiviä teille ja nauttikaa kesälintujen liverryksestä :)
Nina
Lääkärireissu huutavan lapsen kanssa kuulostaa painajaiselta... Toivottavasti saitte tulevaisuuden varalle kunnon dropit, ettei tarvitse enää samaisen asian takia toista kertaa jonotella.
PoistaMinä tiedän kyllä, mitä haluaisin harrastaa (joogaa), mutta en ole saanut aikaiseksi tehdä asian eteen mitään. Pitää katsoa, jos syksyllä taas alkaisi meidän lähikoululla liikuntaviraston jooga. Se on ollut halpa ja hyvä, oikein passeli minulle. :)
Aurinkoista alkukesää myös teille! :)