Täällä ollaan!

 syylliset

Lopulta tietokone kärsi eniten kissankarvoista ja kiltti tietokoneenkorjaaja putsasi ne ilmeisen tehokaasti, koska kone toimii taas. Valitukset blogihiljaisuudesta voi siis osoittaa maukujillemme. :) Hän kyllä varoitti myös kovalevyn valuvirheestä, joka todennäköisesti rikkoo koneen ennemmin tai myöhemmin. Menisi kuulemma takuun piikkiin, mutta se on tietenkin jo päättynyt. Voisin kirjoittaa useammankin sanan kapitalistisesta lyhyen tähtäimen voitontavoittelusta, jossa elektroniikkakin tehdään kestämään vain juuri ja juuri takuuajan yli, mutta jätetään se nyt toiseen kertaan... :)

Kesäkuun viikkojen kantava sana lienee epilepsia. Kohtauksia tulee. Paljon. On parempia päiviä ja sitten on niitä päiviä, jolloin tuntuu, että aivoissa on jatkuvasti turhaa räiskähtelyä. Yritämme luovia arkea eteenpäin päivä kerrallaan; elää normaalisti ja samalla välttää turhaa kohtauksien provosointia (se taas on hyvin hankalaa, koska lähes mikä tahansa voi laukaista säpsyttelyn).
Epilepsia on nyt kokoajan läsnä, sitä ei pääse karkuun hetkeksikään. Kun kohtauksia tuli vain muutama viikossa ja nekin yöaikaan, ei koko sairautta tullut ajateltua lääkkeiden antoa enempää. Nyt se on kokoajan mielessä ja jokainen Valon säpsähdys tuntuu pahalta. Haluaisin auttaa, mutta en voi.

Lääkkeiden kanssa on menossa nosto-, lasku- ja vaihtoshow. Koko pakka on menossa uusiksi. Ensimmäinen uusi lääke on saatu hoitotasolle, eikä sillä ole ollut mitään vaikutusta kohtauksiin. Suuremmilta sivuoireiltakin on vältytty, joskin Valo on ollut väsyneempi ja kuolaa nyt todella paljon.
Perjantaina kävimme Lastenlinnan epiosastolla tapaamassa lääkäriä lääkitysasioissa. Hän valoitti hieman lisää Valolle tehtyä lääkityssuunnitelmaa, jota ei tietenkään ollut kerrottu minulle. Tämä on jo tutuksi tullut kaava Valon hoidon suunnittelussa. Lääkärit tekevät suunnitelmansa ties kuinka pitkälle, mutta vanhemmille riittää, kun kerrotaan ylimalkaisesti se, mitä seuraavan kulman takana odottaa.
Suunnitelmaan kuului paitsi sen ensimmäisen lääkkeen ottaminen kuvioihin, nykyisen, vuoden käytössä olleen epilääkkeen purkaminen ja siihen tilalle halutaan ottaa toinen uusi epilepsialääke. Neurologin mielestä vanhan lääkkeen purkamisen ja uuden lääkkeen käyttöönoton voi tehdä kaikki iloisesti päällekäin, mutta itse päädyin hieman rauhallisempaan linjaan, jossa ensin puretaan vanhaa lääkettä, sitten nostetaan uutta ja sitten taas puretaan vanhaa jne. Jos nimittäin kohtaukset räjähtävät käsiin tai rupeavat vähenemään, täytyy pystyä määrittelemään, mistä se johtuu. Ja jos samaan aikaan on käynnissä useampi muuttuja, on mahdoton tietää, mikä vaikuttaa mihinkin. Minä kuitenkin ole se henkilö, jolta neurologi kysyy, onko uusi lääke tai vanhan purkaminen vaikuttanut jotenkin kohtaustilanteeseen.

Kesä kuluu siis lääkkeiden kanssa pelaillessa. Heinäkuulle ei onneksi ole kalenteriin merkittynä muuta kuin yksi verinäytteden otto Valolle. Terapiat ovat tauolla ja on ihanaa, että viikkoihin mahtuu taas muitakin suunnitelmia, ilman että ne muuttuvat tupaten täysiksi. 

Ainiin! Pääsimme muuten käymään allergialääkärillä toissaviikolla. Käynnin tarkoituksena oli selvitellä Valon nokkosihottuma-asioita. Siitä jäi vähän ohut olo, Valolta otettiin kaksivuotiaiden perussarja prick-testejä sekä muutama siitepöly- ja eläinallergia testattiin. Testeissä ei näkynyt mitään, mutta jäin kaipaamaan perusteellisempaa ruoka-aineallergiaselvitystä. Olen itse ollut monille vihanneksille ja hedelmille allerginen lapsena, mutta hedelmiä ja vihanneksia ei testattu juuri ollenkaan. Jälleen kerran on pakko luottaa siihen, että lääkärit osaavat asiansa.
Lopullinen diagnoosi oli kroonistunut nokkosrokko, joka on todennäköisesti jäänyt päälle jonkin infektion jälkimainingeissa. Hyvällä tuurilla se katoaa joskus itsestään. Siihen asti Valo vetelee allergialääkettä tupla-annoksilla, jotta inhottava kutina ja läiskät pysyvät poissa.