Valo 2,5 vuotta

Vaikeavammaisen lapsen kanssa ikäkäsitys jotenkin hämärtyy. Elämä menee eteenpäin, välillä soljuen ja välillä tökkien, mutta meneepähän kuitenkin. Lapsi ei tässä ajan liikkeessä kuitenkaan kehity ja pikkuhiljaa vertaaminen ikätovereihinkin unohtuu. Lapsi on iätön.

Luojan kiitos en ostanut Valolle täytettävää vauvakirjaa. Se olisi vieläkin ihan tyhjillään muistuttamassa kaikista menetetyistä taidoista, haaveista ja unelmista, normaalista elämästä. Sen sijaan ostin pelkän tyhjän vihkon (mikälie kohtalon johdattelu), johon olen tallettanut valokuvia ja kirjoittanut Valon elämästä positiiviseen sävyyn.

Vaikka lapsi ei kehity neuvolan kauniiden taitokäyrien mukaan, se ei tarkoita, etteikö hänelläkin olisi eri ikäkausina asioita joista hän pitää ja ei pidä, jekkuja, kiukun aiheuttajia ja kaikkea muuta ihmisyyteen ja kasvamiseen liittyvää kerrottavanaan. Jokin sentään menee Valollakin kauniisti käyrillä: paino ja pituus. Mittaa on nyt n. 95cm ja kiloja noin 15. Päänympäryksestä emme niin välitä, vai mitä. Sopiva pipokoko löytyy kokeilemallakin. ;)

 Läheisyys on Valolle äärimmäisen tärkeää. Lattialla on tylsää olla yksin, jonkun kaverin täytyy istua vieressä kosketteluetäisyydellä. Usein Valolla on helistin toisessa kädessä ja toinen käsi etsii ja tunnustelee vieressä istujaa. Lattialla Valo ei muutenkaan viihdy pitkiä aikoja, kenties siksi, että siinä Valo ei oikein voi tehdä muuta kuin helistellä. Ei sitä aina jaksa samaa juttua, ainakaan loputtomiin. Kun Valo kyllästyy, hän kääntyy kyljelleen ja yrittää nostaa ylävartaloa ylöspäin, jotta pääsisi istumaan. Käsien käytöstä liikkeen apuna ei kuitenkaan ole mitään hajua, joten eihän se ylösnousu onnistu. Jos kukaan ei tässä vaiheessa tajua nostaa herraa syliin, hän kääntyy mahalleen ja alkaa parkua sellaiseen ääneen, että joku varmasti huomaa hänen ahdinkonsa.

Läheisyyden kaipuu näkyy Valon leikeissäkin. Mieluisimpia ovat sellaiset, jotka tehdään vanhemman sylissä istuen, niin, että vanhempi auttaa ja opastaa koko ajan. Toisin sanoen: sellaiset leikit, joihin omat taidot eivät vielä riitä, kuten vaikka palikoiden tiputtaminen koloon tai luukkujen avaaminen erilaisista vivuista. Leluissa Valolle on tärkeää, että niistä lähtee ääntä, mieluiten musiikkia. Siksi Valon leluhylly notkuukin erilaisten ääni-valolelujen painoista. Juuri niiden kammottavimpien pili-pali-pimputuslelujen, joita meille ei ikinä pitänyt tulla... :)
Äänivalolelujen huono puoli on siinä, että ne ovat kohtuullisen aivottomia, eivätkä kauheasti lisää sanavarastoa tai käsityskykyä. Toki palikoiden muotoja voi käydä läpi ja on meillä sellainenkin palikkapeli, josta kuuluu oikeita äääniä, kuten eri eläinten ääntelyä, kulkuneuvojen ääniä, soittimien ääniä jne. Joka tapauksessa Valon leikkirepertuaaria on yritetty lisätä kylpyhuoneessa tapahtuvilla vedenlotrausleikeillä ja terapiahiekkaakin meillä on, jotta voimme leikkiä sisällä hiekkaleikkejä. Tällaisissa leikeissä voidaan käydä läpi paljon enemmän käsitteitä, tyyliin paljon-vähän, tyhjä-täysi, kova-pehmeä, kylmä-lämmin jne. Superäiti ei koskaan hukkaa leikkihetkeä potentiaalisena oppimistilanteena! :D Nojoo, hekoheko, oikeasti osaan kyllä relatakin. Joka tapauksessa varsinkin vesi on Valolle hyvin rakas elementti.

Lisäksi Valo on kulinaristi. Kaikki menee; kiinalainen, thaimaalainen, intialainen, ruotsalainen, suomalainen, tex-mex, italialainen, espanjalainen, ranskalainen... You name it! Valo syö samaa ruokaa kuin mekin, haarukalla muussattuna tosin, koska pureskelu on kehnonlaista. Välipalalla lemppareita ovat jogurtti ja viili, vispipuurokin on hyvää. Kiisselit ovat hiukan epäilyttäviä. Myöskään tuoreet vihannekset ja hedelmät eivät Valolle maistu, joskin uutteran harjoittelun tuloksena salaatin syöminen onnistuu, jos sen syö yhdessä muun ruuan kanssa. Ruokahetket ovat Valon päivän kohokohtia ja Valo muutoinkin viittoo usein "syömään" kun hänellä on tylsää.

Kun aikanaan aloitimme Valolle kehoviittomien tekemisen (alle 1-vuotiaana), en osannut unelmoidakaan, että hän joskus tekisi niitä itse. Nyt viittomavarastoon kuuluu kuitenkin jo kuusi omaa sanaa: ei, kyllä, syömään, puuro, lisää ja tutti. Kyllä ja ei -viittomilla pääsee jo todella pitkälle. Puhetta Valo ymmärtää paljon ja pystyy toteuttamaan muutaman sanan käskyjä, kuten "avaa käsi", "nosta päätä" ja "avaa suu" tai "nielaise lääke". 
Lisäksi Valo käyttää auditiivista askellusmenetelmää valintojen tekemiseen (siinä esitellään vaihtoehdot, jonka jälkeen ne tuodaan yksitellen Valon eteen ja Valo viittoo "kyllä" sen asian kohdalla, jonka valitsee) ja näyttää ruokapöydässä haluaako ruokaa vai juotavaa. 
Käytämme myös sosiaalishaptista kommunikointia (keholle piirtämistä) tilojen ja tilanteiden hahmottamiseen sekä satujen lukemiseen. Valon lempikirja on Teemu lääkärissä (joskin se täytyy lukea hieman sanoja yksinkertaistaen ja joitakin asioita pois jättäen). Joskus itkin sitä, että Valolle ei voi ikinä lukea kirjoja, mutta niin vain tämäkin ennakkoluulo on kumottu!
Käytössä on myös kommunikaationapit. Toisella yleensä laulamme, mutta toinen on kiinnitetty Valon sänkyyn ja siihen on äänitetty: tule tänne! Valo painaa painiketta kun tutti tippuu ja joskus jopa ennen epilepsiakohtausta tai kun on herännyt. 

Noin muutoin  nukkumisasiat ovat menneet koko Valon eliniän aika surkeasti. Yöllä heräillään paljon ja Valon on vaikea nukahtaa uudelleen (lue: pahimmillaan siihen menee kaksi tuntia). Toisinaan on parempia öitä, jopa parempia jaksoja ja sitten mennään taas pitkä tovi silmät ristissä viikko tolkulla. Väsymyksen tunne on ainakin itsellä jo siinä määrin kroonistunut, että on vaikea muistaa, miltä tuntuu toimia virkeänä. Univelkaan kun ei auta, jos saa nukkua yhden yön hyvin.

Kaiken kaikkiaan Valo on kuitenkin taitava ja ihana poika. Niin söötti ruskeine kiharoineen ja sinisine silmineen! Vaikka arki on usein raskasta ja tekisi mieli luovuttaa, niin Valo saa olon hetkessä paremmaksi omalla asenteellaan. Ei voin kuin ihailla sitä positiivisuuden ja yrittämisen määrää, mikä pienessä miehessä on kaikista elämän vastuksista huolimatta.