Kolmen vuoden maaginen raja

Valon saadessa ensimmäistä acth-hoitoaan, tapasin epiosastolla naisen, jolla oli kaksi epilepsiaa sairastavaa tytärtä, joista toinen oli vaikeasti kehitysvammainen ja toinen vasta vauva (terveiset vaan sinulle, jos luet :)). Mieleeni on jäänyt vahvasti, kuinka hän kertoi, että vanhemman tyttärensä täyttäessä kolme, ympäristö alkoi huomaamaan kehitysvamman selkeämmin, kun siihen asti hän oli mennyt vauvasta. Olen huomannut saman Valon kanssa tämän vuoden aikana. Liikuntavammaisuus näkyy selkeämmin kun vartta tulee lisää ja vartalon hallinta käy yhä hankalammaksi. Vielä edelleen Valo taitaa ohivilkaisulla hyvinä ja ryhdikkäinä hetkinään rattaissa mennä söpöstä kaksivuotiaasta, mutta tietysti tarkempi katsominen paljastaa ison koon ja kömpelöt liikkeet. Saati sitten, jos Valo sattuu avamaan suunsa ja juttelemaan. Se on aina ihmisistä yhtä hämmentävää. Ja minua hämmentää aina yhtä paljon, jos joku mummeli rupeaa epätoivoisena vilkuttelemaan Valolle ja ihmettelee, kun Valo ei kiinnitä huomiota. Aina ei jaksaisi selittää, että hei, ei hän näe ja hei, hän on muutenkin vähän erityinen. Kun itse on väsynyt ja kuormitettu, ei kertakaikkiaan jaksa alkaa kannattelemaan toisten reaktioita sille, että minua on siunattu vaikeasti sairaalla lapsella. Mutta kyselijät ovat silti mukavampia kuin tuijottajat.

Onneksi myös aika tekee tehtävänsä äidin pään sisällä. Kolme vuotta on riittävä aika prosessoida sitä tietoa, että oma lapseni ei ole normaali ja tulee herättämään ennakkoluuloja ja kysymysmerkkejä vastaantulijoissa. Huomaan olevani nykyään aika sinut Valon vammaisuuden kanssa. Pystyn puhumaan siitä tuosta noin vaan, nieleskelemättä kyyneleitä tai tuntematta surua. Kertomaan siitä varatessani lääkäriaikaa terveysasemalle tai selittäessäni, miksi me tarvitaan hoplopissakin rattaat, vaikka säännöt kieltävät sen. Vammaisuus on luonnollista, vähän niin kuin osa pakettia. Enää ei tule niin kipeästi ajateltua, millainen Valo olisi, jos olisi normaali.
On tietysti hetkiä, esimerkiksi kun katselee vanhoja valokuvia ja esikoista Valon ikäisenä. Heidän ulkonäössään on niin paljon samaa, että tulee mietittyä, että kuvassa voisi aivan yhtä hyvin olla Valo avaamassa synttäripakettia tai kurkistamassa keittiön tuoleista kyhätystä majasta. Tai kun näkee kavereiden saman ikäisiä lapsia. Välillä seuraan talonyhtiön pihalla temmeltäviä lapsia ja kaipaan niin paljon kaikkea sitä liikettä, elämää, kikatusta, ihmetystä...

Valo on aloittanut useamman aamun oksentamalla sappinestettä. Ei kiva. Olen laittanut aamuyrjöt refluksin piikkiin, kun mitään muita uusia oireita ei ole ollut. Tänään oli taas parkupäivä ja kivuliaita kohtauksia oli iltapäivästä ihan riittämiin. Ei nukuttu päiväunia ja yöunetkaan eivät ihan heti kutsuneet, vaan makuuhuoneesta kantautui tunnin verran iloista laulantaa... Tällaiset päivät, jolloin päiväunet tai muu vastaava eivät katkaise omaishoitajan päivää, ovat aina yhtä raskaita. Se on kumma, miten pienikin lepohetki päivässä lepuuttaa mieltä. Mutta nyt: kämppä on kohtuullisen hiljaa ja äiti syö vähän suklaata. Tai pistaasipähkinöitä. Tai molempia.