torstai 20. marraskuuta 2014

Oikeus leikkiin

Hyvää lapsen oikeuksien päivää! Tänä vuonna päivä viettää 25-vuotisjuhlia ja sen kunniaksi koko viikko on ollut lapsen oikeuksien viikko. Teemana on lapsen oikeus leikkiin.

Leikki on jännittävä asia. Lapsen työtä, niin kuin puhki hoettu sanonta kuuluu. Se on lapselle luontainen tapa oppia kaikkea sitä, mitä hän tarvitsee: hieno- ja karkeamotorisia taitoja, sosiaalisia taitoja ja kehittää kieltä sekä laajentaa sanavarastoa. Leikissä tarvitaan mielikuvitusta, kaiken luovuuden pohjaa! Lyhyesti ja ytimekkäästi: leikkiminen kehittää aivoja. Aikuiselle, joka uskaltautuu heittäytymään mukaan lapsen leikkiin, leikki avaa oven lapsen kokemusmaailmaan.

YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa turvataan kaikille lapsille oikeus leikkiin. Olen miettinyt Valon kohdalla ja Valon kautta paljon leikkiä ja leikkimistä. Perinteisessä suomalaisessa vaikeavammaisten lasten hoidossa ja kuntoutuksessa ei varmaan juuri uhrata ajatuksia näiden lasten oikeudelle leikkiä tai heidän leikkitaitojensa kehittämiselle. En halua käydä syyttämään, mutta sellainen näppituntuma minulla on.

Valon vierellä jo useamman vuoden matkaa taittaneena olen huomannut, että vaikeavammaisten lasten älykkyyttä aliarvioidaan usein vähän turhan runsaalla mitalla. Kun vaikkapa erityissairaanhoidon neurologien ja psykoterapeuttien (siis niiden, jotka tätä älykkyyttä virallisesti arvioivat) mielestä lapsen fyysisen ja henkisen kehityksen väliin voidaan tuosta vaan vetää yhtäsuuruusmerkki, niin mitä edes voi odottaa? Mutta, big news, valitettavasti se, että jalka tai käsi ei toimi normaalisti, ei tarkoita etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Se, että ihminen ei tuota itse puhetta, ei tarkoita, etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Ja niin edelleen. Ihminen voi näyttää hitaalta tai tyhmältä, jos sen niin haluaa muotoilla, mutta se ei välttämättä tarkoita, että hän on sitä.

Valon myötä olen tutustunut moniin perheisiin, joissa on vaikeasti vammainen lapsi. Nämä lapset ihastuttavat taidoillaan ja nokkeluudellaan lähes aina. Eivät siksi, että he satunnaisen vastaantulijan silmiin näyttäisivät taidokkailta ja nokkelilta, vaan siksi, että he kaikista vammoistaan ja elämän esteistään huolimatta löytävät keinoja kommunikoida ja osallistua. Kun tarpeeksi usein tapaa vaikeasti älyllisesti kehitysvammaisiksi luokiteltuja henkilöitä, joiden ajatuksen terävyys näyttäisi huomattavasti poikkeavan heille annetusta diagnoosista, tulee väistämättä mietittyä, kuinka paljon tällaisia ihmisiä onkaan ilman, että kukaan huomaa heidän potentiaaliaan ja antaa heille mahdollisuuden osallistua omaan elämäänsä. En sano, etteikö ole myös ihmisiä, joiden... ruumis ja sielu eivät ihan kohtaa. Tiedättekö, ihmisiä, joiden ruumis on täällä, mutta joista tulee vaikutelma, että he ovat jossain kaukana muualla, liian kaukana, kontaktin ulottumattomissa. Mutta väitän, että heitä on vaikeammaisten keskuudessa aika pieni vähemmistö.

Leikkiminen vaikeavammaisen lapsen kanssa vaatii aikuiselta herkkyyttä. Herkkyyttä seurata lapsen reaktioita ja mielialoja, herkkyyttä huomata lapsen kommunikaatio ja tarttua sekä rohkaista siihen. Se vaatii aikuiselta heittäytymistä, aikaa ja sitoutumista, keskittymistä. Tiedän, että se ei ole piip-piip-data-data-näpy-näpy-ring-ring-pälä-pälä -ihmiselle helppoa. Mielikuvitukseltaan taantuneiden aikuisten ei onneksi tarvitse keksiä leikkejä omasta päästään (oi, miten kamalan tylsiä niistä tulisi!), vaan apuna voi käyttää esimerkiksi satuleikkejä, joista syyskuussa kirjoitin. Leikittäväksi saduksi kelpaa monenmoinen, monet kansan- ja perinnesadut ovat hyviä sekä myös esimerkiksi Ulf Löfgrenin Jussi -kirjat. Minulla on satuleikkeihin liittyen menossa pieni (suuri) projektin poikanen, joten tulen valitettavasti kirjoittamaan niistä vielä lisää. :)

Valon kanssa leikitään lääkäriä ja työmiestä sekä kotia satuleikkien lisäksi. Sitä, mitä Valo kulloinkin valitsee. Välillä Valo on väsynyt, eikä halua leikkiä. Mutta silloin kun hän haluaa, hän seuraa tilannetta tarkasti ja osallistuu aktiivisesti. Uuden leikin opettaminen ja oppiminen vie aikaa ja parhaat leikkikerrat tulevatkin vasta kun leikki on tuttu. Leikkien lomassa Valo harjoittelee käsien motoriikkaa, istumatasapainon hallintaa, puhelaitteen käyttöä ja laajentaa sanavarastoaan. Mutta ennen kaikkea leikkihetki on vahvasti yhdessä koettu ja jaettu tilanne. Meillä leikitään!

16 kommenttia:

  1. Mukavia leikkihetkiä ja lapsen oikeuksien päivää Valolle! Ihanaa että Valolla on noin jaksava ja paneutuva äiti! :-)
    marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valolla on onneksi myös mahtavat puhe- ja fysioterapeutti, jotka kannustavat ja joiden tietotaito ja vinkit minulla on käytettävissäni. Joten en ota kaikkea kunniaa itselleni. :)

      Poista
  2. Totta puhut. Olen itse törmännyt ihan tavan ihmisten kanssa keskusteltaessa siihen, että ihmetellään kovaan ääneen, voiko muka Aaron ymmärtää normaalia puhetta. Samaa ovat lääkäritkin välillä miettineet, mutta juuri mainitsemallasi keskittymisellä lapseen sitä itse on oppinut tulkitsemaan, milloin lapsi ymmärtää jotain ja milloin ei.

    Lisäisin vielä, että vaikeavammaisen leikki vaatii avustajan osallistumista esim käden oikeanlaiseen liikkeeseen. Tämä tietysti koskee niitä, joilla ei ole enää tahdonalaista motoriikkaa.

    Toivon Valolle paljon hyviä ja ihania naurunsekaisia hetkiä sekä hyvävointisuutta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minua katsotaan joka kerta epivastaanotolla ynnä muissa samankaltaisissa paikoissa kuin halpaa makkaraa, jos kerron Valon olevan fiksu, skarppi ja ymmärtävän minun käsittääkseni suurimman osan siitä peruspuheesta (päivän kulkuun ja rutiineihin liittyvästä), jota hänelle jutellaan. Muistan silti kertoa sen kirkkain silmin aina kysyttäessä. :)

      Vaikeavammaisen leikki vaatii tosi paljon ja Valonkin kohdalla myös fyysistä apua ja ohjausta. Helposti vaikeavammaisen leikki jää pelkäksi aikuisen läpi leikityksi suoritukseksi - toiminnoksi, joka ei ole leikkiä nähnytkään.

      Aaronille myös hyviä vointeja ja vauvantuoksuista arkea koko perheelle! :)

      Poista
  3. Kiitos tästä blogistasi, jota on ilo lukea asenteesi ansiosta. Teen töitä vaikeasti kehitysvammaisten aikuisten parissa ja onnellisesti saan olla useassa taidepiirissä heidän taitojaan ihailemassa. Työnantajistani/avustettavistani 4 harrastaa taidetta. Heidän heittäytymisensä värien maailmaan on kadehdittavan mahtavaa niin väriyhdistelmiltään kuin tekemisen rohkeudeltaan ja ennakkoluulottomuudeltaan.

    Näiden taiteen tekijöiden hahmottaminen on aivan erilaista ns. normaaliin hahmotuskykyyn vertailtaessa- miten ja kuka hahmotuskyvyn sitten määritteleekin ja mitä sillä normaalilla tarkoitetaan - ja haasteellista sekä ryhmien ohjaajille, että avustajille. Nautin työstäni ja erityisesti siitä, että keskustelemalla ja ihmettelemällä puolin ja toisin heidän kanssaan, nämä taiteen harrastajat luovat niin mahtavia ratkaisuja teoksiinsa, ettei kukaan "normaali" siihen kykene.

    Kommunikointi puhetta vaikeasti tai ei ollenkaan tuottavan henkilön kanssa sujuu juuri todella pieniä ilmeitä, äännähdyksiä tai liikkeitä tarkkaillen. Ja useimmiten se "tyhmä" on avustaja eikä avustettava, sillä avustaja on se "normaalimpi" eli rajoittuneempi kyvyiltään ajatella luovasti ja ennakkoluulottomasti sekä vaikeammin lapsenomaisesti kykenevä leikkimään laatikon ulkopuolella ;)

    Iloista ja voimaannuttavaa yhdessäoloa perheellenne toivotellen Leena Turusta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista Leena!

      On ilo lukea, että kehitysvammaisten kanssa työskentelee myös sinun kaltaisiasi ihmisiä, jotka kohtaavat vaikeavammaisen ennen kaikkea ihmisenä, ei vammaisena. Liian paljon olen joutunut näkemään "ammattilaisia", jotka kohtaavat Valon vaikeavammaisena ja ennen kaikkea heillä on jo valmiiksi niin lokeroitunut ja kapea käsite siitä, millainen vaikeavammainen ihminen on, että ei sitä muuria kyllä helposti kukaan muuta.
      Saat varmasti paljon ispiraatiota ja oivalluksia työsi kautta. Mukavia työpäiviä! :)

      Poista
  4. Olinpa unohtanut tuon päivän, vaikka kylläkin viimevuonna, osallistuin Tempaukseen Hesan Forumissa, jonka järjesti tänävuonna 60 vuotta täyttävä Järjestö Förbundet de Utvecklingstördas Väl www.fduv.fi ja olihan Iiriksessäkin samaan aikaan oma Tempauksensa. Entä miltä kuulostaa, jos suomenkielinen Toimintaterapeutti, pyytää paremmin ruotsia puhuvaa Tyttöstä osoittamaan leikkihevosen hännän sijainnin, jolloinka se on Tyttösen mielestä päälaella, sillä onhan se oma hästsvanskin siellä ja kun meinaa mennä väärin, on vähällä, että papereissa lukee, että toi on ihan böbi, samoin, kun käy suomenkielisten Psykologisten Testienkin jälkeen, kun ei Lastenlinna edes vaivaudu testaamaan molemmilla kotimaisilla vertaakseen, kumpi on vahvempi? Ja Lääkärinleikithän toteutuvat vaikkapa niin, että hammasharjanvarsi, on se väline, jolla se eräs Lastenlinnan, sekä toinen yksityisen aseman Lääkäri, jälleen kerran katsoo korviin, tai on vaikka nukenvaunu se sairaalansänky, jota työnnetään Silmäklinikan, entisen Lastenosasto Ykkösen käytäviä pitkin, edeten hissillä alas leikkausosastolle, jossa tutkimukset tehtiin Aina vain nukutuksessa. Ja jos näkee oikeita Työmiehiä omakotitalossa, voi kiivetä heidän perässään katolle, taikka käynnistää kaivinkone, jonka avain, on unohdettu virtalukkoon ja jonka vaihde, vain sattuu olemaan ykkösellä, eli kone kohti talon seinää ja tutumpi Työmies, nostaa vauvelisiskoni viimehetkellä pois ison pyörän päältä, jolla hän sisko istuu ja varmasti kyseenalaistaa, miten tuntemattomampi Työmies, on voinut unohtaa avaimen virtalukkoon? Ja kiitos sanonnasta Leikki on lasten työtä, sillä kyseisenniminen, 80-luvun lastenlaulu, on soinut päässäni tätä lukiessa/kirjoitellessa, eli jos Tekin haluatte fiilistellä, lainatkaa kirjastosta LP/kasetti nimeltään Kauniit varpaat, sillä kyseistä äänitettä, ei ole julkaistu digi-muotoon ja muistakaa aikuisetkin keinua esim. hämähäkkikeinussa, joita on viimeaikoina tullut nähtyä esim. Siuntion Kylpylän pihassa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suoraan sanottuna Lastenlinnasta olen saanut välillä niin ala-arvoista palvelua ja ennen kaikkea ammattitaito on toisinaan ollut siinä määrin kateissa, että minulla ei ole kovin korkeat odotukset ikinä kun sinne menemme. :) Ikävää on, että saan kuulla samanlaisia kokemuksia monilta muiltakin, jotka siellä enemmän käyvät.

      Leikkiminen lapsen kanssa - millaisen tahansa - ei ole vaikeaa kun aikuinen uskaltaa vain heittäytyä mukaan. Kuten kirjoitit, mielikuvituksen myötä mikä tahansa esine voi oikeastaan symboloida mitä vain leikissä, kunhan siitä yhteisesti lapsen kanssa sovitaan.

      Täytyypä koittaa etsiä jostain tuo lastenlaulu!

      Poista
  5. Kyllä osui ja upposi tälläsen vähemmän vammaisenkin äitiiin. Olen tosissani ihmetellyt miten puhumattoman (autistinen) lapsen kognitiivista tasoa voidaan mitata testillä jossa pitää sanoin kuvailla ja nimetä asioita, kun testiä tekevä henkilö ei ymmärrä viittomia...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, Valon testeissä aikoinaan psykoterapeutti mm. sanoi sokealle lapselle "näytä lamppu". Hohhoijaa! Ei tuollainen ainakaan hirveästi lisää luottamustani työntekijöiden ammattitaitoon. Niinä psykoterapeuttikertoina mureni aika pitkälti mun uskomus siihen, että Lastenlinnan kaltaisissa paikoissa oikeasti voitaisiin mitata Valon kaltaisten lasten älykkyyttä.

      Poista
    2. Jep ei ne testit sovi kuin normaalin kirjoon kuuluville lapsille. Opin myös mieten lapsesta saadaan helposti kehitysvammainen ja saadaan näin siirrettyä kehitysvammahuollon piiriin: käytetään seitsemän vuotiaan arvioimiseen testiä joka yltää 3,5 ikävuoteen ja kappas lapsi on 3,5 vuotiaan tasolla. Että aika lailla täälläkin on usko karissut kaikkeen. Nimimerkillä toinen valitus hallinto oikeudessa lapsen koulukyydeistä...

      Poista
    3. No huh! Aikamoinen rimanalitus. Tsemppiä hallinto-oikeuteen!

      Poista
  6. Kummipoikani rakasti laululeikkejä. Usein nuo hullunhauskat laulutukiot päättyivät epilepsiakohtaukseen. Mutta mutta mutta... Hän suuttui kun laulu loppui ja innostui kun laulu taas alkoi. Katsoimme tärkeämmäksi vastata tuohon riemuun kuin pelätä tulevaa. Ne ovatkin rakkaimpia muistoja hänestä. Noora

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vaikeahoitoisen, lääkeresistantin epilepsian kanssa eläminen on jatkuvaa vaihtoehtojen punnitsemista. Loppujen lopuksi tuntuu, että mikä tahansa voi laukaista kohtauksen koska tahansa. Sama pätee muihin yhtä hankaliin sairauksiin. Kyllähän Valokin toisinaan saa sokeroituja herkkuja, koska pitää niistä kovasti, vaikka se ei hyvää refluksille teekään. Uskon, että lauluhetkistä on jäänyt ihania muistoja.

      Poista
  7. HUS = Horjuu Usko sairaalaan, kirjoitti joku muutamia vuosia sitten jollekin Tasavaltamme Keskustelufoorumeista, kun oli joku kohu kyseisestä Piiristä, kun taas oma "väläykseni" kuului HUS = Henki Uupuu Samantien, kun Piiri, oli aiheuttanut hieman kohua suvun kesken. Toisaalta, onhan velvollisuus laittaa se yksi tekstiviesti kuukaudessa, jolla tukee Uuden Lastensairaalan rakentamista ja tulipa eilen taloyhtiötämme hoitavalta Isännöitsijätoimistolta lappu, että 30-vuotisjuhlansa kunniaksi, toivotaan kukka yms tervehdysten asemesta itsevalittu summa tililleen, Lastensairaalan tukemiseksi. Vastasinpa myös viimetalvena Uusilastensairaala2017-sivuston kyselyyn, jossa lähinnä kartoitettiin, mitä tiloja sinne halutaan "perusjuttujen" lisäksi ja kun oletan, että sinne tulee jonkunlainen kuntoutuskäyttöön tarkoitettu allasosasto, ehdotin, että saunan tulee olla niin, että lauteilta, on merinäköala, pitää olla ylimmässä kerroksessa ja kiukaana Ikikiuas www.ikikiuas.fi jotta "kaikenkarvaiset" löylynottajat, voisivat siitä nauttia. Ja siitä laulusta, löytyy levy/kasetti "Kauniit varpaat vuodelta 1984 ainakin Tikkurilan Kirjaston Musiikkivarastosta, joka muutoinkin on hyvin säilyttänyt harvinaisuuksia, joita ei ole julkaistu uudelleen digitaaliseen muotoon, mutta onko huushollissanne sitten vempaimia niiden kuuntelemiseen, jos ei Aina ole mahdollista kuunnella juttuja paikan päällä kirjastossa, sillä Tikkurilasta, löytyy harvinaista kyllä vielä kaikentyyppisiin äänitteisiin kuuntelumahdollisuus. Tosiaan, näytä sitten sokkopieni se lamppu huoneessa, jossa olet ollut sellaiset 10 sekunttia ensikertaa, mutta toisaalta, juuri nyt, rämpytin sormillani kirjoituspöytälamppuni jalustan/telineen kahta vieteriä tämän inspiroimana ja lähteehän niistä mahtavat soinnut, aivan kuten "myöhäiskivikaudellakin," eli sillätavoin, voivat lamput kiinnostaa sokkoakin, mutta jos pitää osoittaa kattolamppua, niin voisivat Psykoterapeutit järjestää jo Tapaturmavakuutuksen, joka korvaa, kun Sokkopieni kapuaa tuolille ja osoittaa sitten kurkottaen, missä se loistaa, kun ei ole loisteputki, eikä näinollen hurise, tai sirise!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kaipa isoissa organisaatioissa on aina ongelmansa ja mitä isompi organisaatio, sitä enemmän ongelmia, vaikka juhlapuheissa näin ei tietenkään ole. Mutta jotenkin yhtälö "vähemmän toimipisteitä, tehokas toiminta" ei oikein tunnu mahtuvan samaan lauseeseen määreen "ihmisarvoinen ja potilasystävällinen palvelu". Puhumattakaan sitten niistä tiloissa, joissa lastani Lastenklinikalla ja -linnassa hoidetaan. Vaan ei taida rapistunut sairaalainfrastruktuuri olla vain Helsingin murhe, käsitykseni mukaan pienten ja vähän isompienkin sairaalat ovat monessa paikassa Suomessa vetelemässä viimeisiään eikä kumma kyllä poliittista tahtoa kunnostukseen ole ollut tai ole näköpiirissä.

      Poista