Olen saanut muutaman päivän sisään kaksi puhelua sukulaisilta, jotka tiedustelevat Valon syntymäpäivien vietosta. Niitähän ei vietetä, koska Valolla todennäköisesti vihdoin alkaa kortisonilääkitys viikonlopun jälkeen. Huomasin, että sukulaisten lämpimiksi tarkoitetut sanat alkavat helposti ärsyttää. Mietin, että miksi, varsinkin sen jälkeen kun mies läksytti minua sosiaalisten taitojen puutteesta valittaessani sukulaisten sanoista.
Olen varmaan ihan liian väsynyt käydäkseni minkään tason small talkia. En oikeastaa halua ruotia omaa jaksamistani oman miehen ja oman äidin kanssa, mutta en voi vastata kysymyksiin, että hyvää kuuluu ja voin mainiosti, kiitos kysymästä. Valtava sisäänrakennettu tarve estää heikkouksiaan näkymästä on todella vahvassa. Huomaan, että yritän aina vakuuttaa jaksavani.
Ja ihan hyvin kai jaksankin, ainakin arkea. Mitä nyt iltatiskin tiskaus ottaa välillä urakalla aivoon. Valon vammojen käsittely sen sijaan on vaikea prosessi ja valitettavasti kukaan ei voi auttaa minua siinä. Se on käytävä kaikkine tuskineen ja ahdistuksineen läpi pala palalta. Trendinä näyttää olleen että aina kun saan yhden asian joten kuten käsiteltyä ja elämä alkaa tuntua ehkä jopa hiukan hyvältä, niin heti tulee uutta löylyä pesään ja tuska palaa, homma alkaa alusta.
Maanantaita ja aivokuvien tuloksia odotellessa...
perjantai 25. marraskuuta 2011
maanantai 21. marraskuuta 2011
Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta
Kävimme tänään osastolla ACTH-hoidon aloitusta varten. Hoitoa ei aloitettu kun Valo rohisee niin pahasti. Kyllä sen jo tiesinkin osastolle mentäessä, mutta tulipahan käytyä!
Neurologi jutteli myös magneettikuvista kun niistä kysyin. Niitä ei oikein osattu vielä tulkita, tarvitaan joku vanhempi kardiologi, mutta häikkää ja vikaa siellä on. Neurologi puhui muistaakseni kallo-jonkun väljyydestä ja aivoselkäydinnesteen vähyydestä. Otti koville kuulla, vaikkei mitään tarkempaa vielä osata sanoa.
Jotenkin pysähtynyt olo. Höpö on palanut loppuun, tuntuu että mitä järkeä Valoa on edes kuntouttaa hirveällä tohinalla. Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta.
Mä näen Valon viisana ja taitavana. Vaikea kuvitella ettei kapasitettia kenties olekaan mihinkään. Tuntuu niin lopulliselta... En osaa yhdistää mielikuvaa ja faktaa.
Neurologi jutteli myös magneettikuvista kun niistä kysyin. Niitä ei oikein osattu vielä tulkita, tarvitaan joku vanhempi kardiologi, mutta häikkää ja vikaa siellä on. Neurologi puhui muistaakseni kallo-jonkun väljyydestä ja aivoselkäydinnesteen vähyydestä. Otti koville kuulla, vaikkei mitään tarkempaa vielä osata sanoa.
Jotenkin pysähtynyt olo. Höpö on palanut loppuun, tuntuu että mitä järkeä Valoa on edes kuntouttaa hirveällä tohinalla. Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta.
Mä näen Valon viisana ja taitavana. Vaikea kuvitella ettei kapasitettia kenties olekaan mihinkään. Tuntuu niin lopulliselta... En osaa yhdistää mielikuvaa ja faktaa.
torstai 17. marraskuuta 2011
Tummuvaa taivasta odotellessa...
Päästiinhän me sitten lopulta sinne magneettikuvauksiinkin ja samana iltana Valo sairastui taas ja nyt odotellaan paranemista että voidaan aloittaa uusi lääkitys. Valo on rohissut nyt yli kaksi viikkoa...
Magneettikuvauksen tuloksia ei ole vieläkään tullut! Oon muutaman kerran niitä kysellytkin, mutta ei kun ei... Ja uusi lääkitys, se mahtaa vasta hauska ollakin! Luvassa kortisonipistoksia suoraan lihakseen 2 viikon ajan ja sivuoireina turvotusta, verenpaineen nousua ja kiukkuisuutta...
Lääkityksen pitäisi alkaa 3 päivän kuluttua mutta eipä ole kukaan siitäkään soitellut. Ihan kummaa kun kaikki pitää hoitaa itse! Ottaa poleom aivoon aina soittaa osastolle kun tuntuu että siellä mut koetaan vaan haitaksi. Miksei lääkärit voi vaan hoitaa työtään?!
Meillä kävi tänään muuten silmäpolin puolelta näönkäytönohjaaja. Ihana tyyppi, joka lupasi auttaa vammaistukihakemuksen kanssa. Hän totesi Valon olevan toiminnallisesti sokea. Hyvä termi! Oikeuttaa kuulemma korkeimpaan tukeen kunnes Valo täyttää neljä (sitten asia arvioidaan uudelleen).
Oon jotenkin aika loppu. Epilepsian on hyväksynyt enkä odota lääkkeiltä liikoja. Asioiden junnaaminen paikallaan ja se, että kaikkea pitää jaksaa mankua itse, on voimia kuluttavaa ja tosi turhauttavaa!
Magneettikuvauksen tuloksia ei ole vieläkään tullut! Oon muutaman kerran niitä kysellytkin, mutta ei kun ei... Ja uusi lääkitys, se mahtaa vasta hauska ollakin! Luvassa kortisonipistoksia suoraan lihakseen 2 viikon ajan ja sivuoireina turvotusta, verenpaineen nousua ja kiukkuisuutta...
Lääkityksen pitäisi alkaa 3 päivän kuluttua mutta eipä ole kukaan siitäkään soitellut. Ihan kummaa kun kaikki pitää hoitaa itse! Ottaa poleom aivoon aina soittaa osastolle kun tuntuu että siellä mut koetaan vaan haitaksi. Miksei lääkärit voi vaan hoitaa työtään?!
Meillä kävi tänään muuten silmäpolin puolelta näönkäytönohjaaja. Ihana tyyppi, joka lupasi auttaa vammaistukihakemuksen kanssa. Hän totesi Valon olevan toiminnallisesti sokea. Hyvä termi! Oikeuttaa kuulemma korkeimpaan tukeen kunnes Valo täyttää neljä (sitten asia arvioidaan uudelleen).
Oon jotenkin aika loppu. Epilepsian on hyväksynyt enkä odota lääkkeiltä liikoja. Asioiden junnaaminen paikallaan ja se, että kaikkea pitää jaksaa mankua itse, on voimia kuluttavaa ja tosi turhauttavaa!
lauantai 8. lokakuuta 2011
Pimeä vuodenaika
Valo 10kk. Kohtauksia tulee yhä. Eilen aloitettiin vanhan lääkkeen rinnalla uusi. Aaamupäivästä tuli taas kohtaus.
Valo on ollut kipeänä ja rohisee vieläkin. Aivojen magneettikuvausaikaa on siirretty Valon sairastelun vuoksi jo 3 kertaa.
Enää ei ole vaikeaa nähdä Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Valon hoitaminen on rankkaa, eikä motivaatio ole huipussaan. Tuntuu, ettei Valon kanssa voi jakaa mitään eikä se ymmärrä mitään.
Mun unelmat on romuna. Mun elämä oli tässä. Loppuelämä menee Valoa hoivaillessa: vaippoja vaihtaessa ja valitusta kuunnellen.
Valo on ollut kipeänä ja rohisee vieläkin. Aivojen magneettikuvausaikaa on siirretty Valon sairastelun vuoksi jo 3 kertaa.
Enää ei ole vaikeaa nähdä Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Valon hoitaminen on rankkaa, eikä motivaatio ole huipussaan. Tuntuu, ettei Valon kanssa voi jakaa mitään eikä se ymmärrä mitään.
Mun unelmat on romuna. Mun elämä oli tässä. Loppuelämä menee Valoa hoivaillessa: vaippoja vaihtaessa ja valitusta kuunnellen.
maanantai 26. syyskuuta 2011
Romahduttava diagnoosi ja raaka totuus
EEG-käyrän tulokset oli karmaisevat - tosin otin itse yhteyttä neurologiselle kun Valo sai outoja nytkähdyskohtauksia. Oli niitä tullut aiemminkin, mutta yhtenä päivänä kun mies oli ehtinyt olla yhden päivän isäkuukaudella, niitä tuli niin paljon että soitin. EEG:n tulokset kiirehdittiin ja niistä löytyi epilepsiaa. Lähdimme samoin tein Lastenlinnan epilepsiaosastolle. Siellä Valo sairastui vielä johonkin infektioon ja sairaalassa vierähti melkein viikko.
Jos epilepsiaa ei saada kuriin, Valosta tulee vaikeasti kehitysvammainen. Ennusteet ei ole kovin hyvät. Lääkehoito puree n. 50% todennäköisyydellä. Eikä ole ainakaan vielä purrut. Välillä on kohtausvapaita päiviä, mutta sitten taas tulee kohtaus ja romuttaa kaiken toivon.
Aika hiljaiseksi tämä on elämän edessä vetänyt. En jaksa toivoa liikoja, mutta samalla tuntuu mahdottomalta ajatella Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Oon uupunut viimeisten 6 kuukauden huolesta ja murehtimisesta. Tuntuu, että aina kun saa itsensä jotenkin tasapainoon, niin tippuu uusi pommi. Tuntuu, että taistelu on nyt hävitty ja tuomiota luetaan. Valon kanssa ei ikinä lueta satuja, leikitä, hassutella ja heitetä huulta. Valo ei opi kuivaksi eikä ikinä puhu meille. Ei kivaa kiipeilyä puistossa. Ei ekaa kertaa leffateatterissa. Outoja ja pelokkaita katseita kun liikutaan ulkona.
Isoveljen synttäreillä asia lakaistiin maton alle. Monikaan ei halunnut koskea Valoa. Se on jo "merkitty".
Miksi tämä kävi just mulle? Ei mulla ole voimia. Mä EN HALUA. Mutta paljonpa mun uhma auttaa. Ei tässä paljoa vissiin kysellä kuka jaksaa tai haluaa. 20-30 lasta vuodessa sairastuu imeväisiän epilepsiaan. Nyt se nakki osu tänne.
Jos epilepsiaa ei saada kuriin, Valosta tulee vaikeasti kehitysvammainen. Ennusteet ei ole kovin hyvät. Lääkehoito puree n. 50% todennäköisyydellä. Eikä ole ainakaan vielä purrut. Välillä on kohtausvapaita päiviä, mutta sitten taas tulee kohtaus ja romuttaa kaiken toivon.
Aika hiljaiseksi tämä on elämän edessä vetänyt. En jaksa toivoa liikoja, mutta samalla tuntuu mahdottomalta ajatella Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Oon uupunut viimeisten 6 kuukauden huolesta ja murehtimisesta. Tuntuu, että aina kun saa itsensä jotenkin tasapainoon, niin tippuu uusi pommi. Tuntuu, että taistelu on nyt hävitty ja tuomiota luetaan. Valon kanssa ei ikinä lueta satuja, leikitä, hassutella ja heitetä huulta. Valo ei opi kuivaksi eikä ikinä puhu meille. Ei kivaa kiipeilyä puistossa. Ei ekaa kertaa leffateatterissa. Outoja ja pelokkaita katseita kun liikutaan ulkona.
Isoveljen synttäreillä asia lakaistiin maton alle. Monikaan ei halunnut koskea Valoa. Se on jo "merkitty".
Miksi tämä kävi just mulle? Ei mulla ole voimia. Mä EN HALUA. Mutta paljonpa mun uhma auttaa. Ei tässä paljoa vissiin kysellä kuka jaksaa tai haluaa. 20-30 lasta vuodessa sairastuu imeväisiän epilepsiaan. Nyt se nakki osu tänne.
keskiviikko 31. elokuuta 2011
Terveisiä lasten neurologiselta
Huomenna täytän 25 vuotta. Aika paljon, mutta on tässä ehtinyt jo saada aikaiseksin elämässä yhtä ja toista. Joskus mietin, millaista elämä olisi ilman lapsia ja sitäkin, millaista se olisi ilman Valoa. Olen aina ihmetellyt niitä, jotka haluavat palata takaisin töihin kun lapsi on vielä ihan pieni, mutta pakko myöntää, että välillä ikävöin itsekin työelämää - uskomatonta, mutta totta!
Eilen oltiin Valon kanssa siellä Lastenlinnan neurologisella. Neurologin lisäksi mukana oli tosi kiva fysioterapeutti. Saatiin maksusitoumus fysioterapiaan 2 x viikko ja todella toivon että saadaan mukava ja osaava terapeutti, mielellään tänne kotiin asti. Valolla on kuulemma kaikki valmiudet liikkeellelähtöön, että oikealla "reseptilä" pitäis alkaa tapahtumaankin.
Valon kehityksestä ei oikein tullut mitään kommenttia neurologilta. Odotetaan vaan magneettikuvausta ja toivotaan että siellä selviää enempi. Mietin, että eikö se neurologi vaan halua sanoa mulle, että kuule, nyt ei varmaankaan oo kyse pelkästä näkövammasta vai eikö se oikeasti pysty niiden EEG-nauhojenkaan pohjalta yhtään määrittelemään aivojen tilaa.
Sen verran se nyt ainakin jutteli, että suurin osa ongelmista oli aivojen takaosassa, joitain yleisiäkin, siis koko aivot käsittäviä juttuja oli ollut. Valo menee uudestaan EEG-kokeeseen ensi viikon perjantaina. Yritän kysellä neurologilta näistä asioista tarkemmin kun se soittaa tuloksista.
Ja se magneettikuvaus... No, tällä hetkellä lääkäri lupaili ennen vuoden vaihdetta. Huoh. Että eipä sitä kannata vissiin minään vapahtajana odotella, aika paljon varmaan kertoo esim. Valon puheen ja motoriikan kehitys seuraavan 3kk aikana.
Tällä hetkellä ei edes ahdista hirveesti. Valosta on kuoriutunut ja kouliintunut aika iloinen ja hurmaava pikkumies, niin huolet on vähän jääneet rakkauden jalkoihin. Ajattelen, että entäs sitten jos Valo onkin vaikka kehitysvammainen - on mulla silti mun elämä tallella ja ennen kaikkea oikeus rakastaa Valoa juuri sellaisena kuin se on!
Eilen oltiin Valon kanssa siellä Lastenlinnan neurologisella. Neurologin lisäksi mukana oli tosi kiva fysioterapeutti. Saatiin maksusitoumus fysioterapiaan 2 x viikko ja todella toivon että saadaan mukava ja osaava terapeutti, mielellään tänne kotiin asti. Valolla on kuulemma kaikki valmiudet liikkeellelähtöön, että oikealla "reseptilä" pitäis alkaa tapahtumaankin.
Valon kehityksestä ei oikein tullut mitään kommenttia neurologilta. Odotetaan vaan magneettikuvausta ja toivotaan että siellä selviää enempi. Mietin, että eikö se neurologi vaan halua sanoa mulle, että kuule, nyt ei varmaankaan oo kyse pelkästä näkövammasta vai eikö se oikeasti pysty niiden EEG-nauhojenkaan pohjalta yhtään määrittelemään aivojen tilaa.
Sen verran se nyt ainakin jutteli, että suurin osa ongelmista oli aivojen takaosassa, joitain yleisiäkin, siis koko aivot käsittäviä juttuja oli ollut. Valo menee uudestaan EEG-kokeeseen ensi viikon perjantaina. Yritän kysellä neurologilta näistä asioista tarkemmin kun se soittaa tuloksista.
Ja se magneettikuvaus... No, tällä hetkellä lääkäri lupaili ennen vuoden vaihdetta. Huoh. Että eipä sitä kannata vissiin minään vapahtajana odotella, aika paljon varmaan kertoo esim. Valon puheen ja motoriikan kehitys seuraavan 3kk aikana.
Tällä hetkellä ei edes ahdista hirveesti. Valosta on kuoriutunut ja kouliintunut aika iloinen ja hurmaava pikkumies, niin huolet on vähän jääneet rakkauden jalkoihin. Ajattelen, että entäs sitten jos Valo onkin vaikka kehitysvammainen - on mulla silti mun elämä tallella ja ennen kaikkea oikeus rakastaa Valoa juuri sellaisena kuin se on!
tiistai 23. elokuuta 2011
Enemmän kuin Valon tulevaisuutta, murehdin omaani
Tasan viikko ennen Lastenlinnan neurologikäyntiä. Etsin Valosta jatkuvasti kehitysvammaisuuden merkkejä; onkohan ääntely taantunut, heittelehtivätkö vireystilat, jotain selvää vapinaa sillä ainakin on (taisi osoittautua kylmän vapinaksi)... Luen netistä juttuja moninäkövammasta ja kehitysvammaisen tytön äidin blogia.
Ajan kulumisen odottelu on tuskallista, kuinkakohan kauan kehitystä odotetaan ennen kun kehitysvamma todetaan? Täytyykö odottaa montakin vuotta? Hassua, että viime neurologikäynnistä on vasta kaksi kuukautta ja Valo on kuitenkin kehittynyt ja mä olen silti satavarma, ettei se ole kehittynyt tarpeeksi.
Ehkä kaikki tämä kertoo eniten minusta ja keskeneräisyydestäni ihmisenä. Miten vaikea asia kehitysvammaisuuden kohtaaminen minulle onkaan! Enemmän kuin Valon tulevaisuutta, murehdin omaani. Sick! Tunnen kaunaa siitä, että miksi juuri mulle kävi näin, mähän tein kaiken raskaana ollessani "oikein". Mietin alkuraskaudessa sairastamani poskinontelon tulehdusta - olisiko pitänyt hakea siihen antibiootit aikaisemmin? Olen katkera kaikille, joilla on normaalisti kehittyvät lapset. Olen katkera omalle miehelleni. En tiedä edes miksi. Ehkä siihen on vaan helppo kohdistaa oma katkeruus.
Eilen ruokakaupassa soi biisi, jossa laulettiin siitä kuinka rakkaus voi muuttaa elämää: "tajusin tänään että rakastan sua / vaikka eilen vielä luulin ettei mikään liikuta mua" ja sitten siinä oli elämästä että "jos se muuttuu, niin antaa sen muuttua". Munkin pitäis vaan uskaltaa rakastaa Valoa täydestä sydämestäni sellaisena kuin se on, ehkä se muuttaa mun elämäää, mutta so what?
Ajan kulumisen odottelu on tuskallista, kuinkakohan kauan kehitystä odotetaan ennen kun kehitysvamma todetaan? Täytyykö odottaa montakin vuotta? Hassua, että viime neurologikäynnistä on vasta kaksi kuukautta ja Valo on kuitenkin kehittynyt ja mä olen silti satavarma, ettei se ole kehittynyt tarpeeksi.
Ehkä kaikki tämä kertoo eniten minusta ja keskeneräisyydestäni ihmisenä. Miten vaikea asia kehitysvammaisuuden kohtaaminen minulle onkaan! Enemmän kuin Valon tulevaisuutta, murehdin omaani. Sick! Tunnen kaunaa siitä, että miksi juuri mulle kävi näin, mähän tein kaiken raskaana ollessani "oikein". Mietin alkuraskaudessa sairastamani poskinontelon tulehdusta - olisiko pitänyt hakea siihen antibiootit aikaisemmin? Olen katkera kaikille, joilla on normaalisti kehittyvät lapset. Olen katkera omalle miehelleni. En tiedä edes miksi. Ehkä siihen on vaan helppo kohdistaa oma katkeruus.
Eilen ruokakaupassa soi biisi, jossa laulettiin siitä kuinka rakkaus voi muuttaa elämää: "tajusin tänään että rakastan sua / vaikka eilen vielä luulin ettei mikään liikuta mua" ja sitten siinä oli elämästä että "jos se muuttuu, niin antaa sen muuttua". Munkin pitäis vaan uskaltaa rakastaa Valoa täydestä sydämestäni sellaisena kuin se on, ehkä se muuttaa mun elämäää, mutta so what?
keskiviikko 17. elokuuta 2011
8kk lääkärineuvola
Valon isoveli aloitti koulun eilen ja "siellä oli ihan kivaa", tänään kuulemma jo "vähän tylsää". Kunpa väännöt koulun suhteen jäisivät vähäisiksi ja isoveli saisi kavereita ja oppisi pitkäjänteisyyttä tehtävien teossa.
Valo kävi 8kk lääkärineuvolassa ja painaa jo yli 10,5kg! Päänympärys, jonka kasvamattomuudesta näin jo painajaisia, oli kasvanut hyvin! Lääkärin mielestä Valo oli kasvanut hyvin viimekertaiseen näkemiseen verrattuna; näönkäyttö ja vartalonkannatus olivat parantuneet. Mitään kantaa kehityksen etenemiseen en saanut. Hoitsu piti luennon siitä, millainen shokki kehitysviive on perheelle ja löi kouraan neuvolapsykologin numeron. Luulen, että tuntuisi vaan turhalta vuodattaa sille, ei sen voivottelut paljon tilannetta tai meidän arkea muuta. Kun vaan jaksaisi hakea vertaistukea.
Valo kävi 8kk lääkärineuvolassa ja painaa jo yli 10,5kg! Päänympärys, jonka kasvamattomuudesta näin jo painajaisia, oli kasvanut hyvin! Lääkärin mielestä Valo oli kasvanut hyvin viimekertaiseen näkemiseen verrattuna; näönkäyttö ja vartalonkannatus olivat parantuneet. Mitään kantaa kehityksen etenemiseen en saanut. Hoitsu piti luennon siitä, millainen shokki kehitysviive on perheelle ja löi kouraan neuvolapsykologin numeron. Luulen, että tuntuisi vaan turhalta vuodattaa sille, ei sen voivottelut paljon tilannetta tai meidän arkea muuta. Kun vaan jaksaisi hakea vertaistukea.
sunnuntai 14. elokuuta 2011
Hämäävää
Eniten minua hämää se, etten oikein tiedä kuinka paljon Valon kehittymättömyydestä voi laittaa näön piikkiin. Ongelmia näössä on, se on jo ihan selkeää kun Valoa seuraa. Pitäisi varmaan etsiä internetistä näkövammaisten lasten vanhempia että saisi jotain perspektiiviä asiaan.
lauantai 13. elokuuta 2011
Takaisin maan pinnalle
Aivosähkökäyräuutiset olivat aika pelottavat: käyrät viittaavat rakenteelliseen vikaan aivoissa. Alkushokin jälkeen elämä palautui normaaleihin uomiinsa, tarkempi tilannekatsaus saadaan jossain vaiheessa loppuvuotta magneettikuvauksissa.
Ajattelen paljon kehitysvamman mahdollisuutta. Etsin syitä puolesta ja vastaan, tarkkailen Valoa. Olen myös yrittänyt opetella suhtautumaan Valoon vain Valona, ilman mitään diagnooseja.
Valo on kehittynyt käsien käytössä paljon ja tarttuu jo leluihin sekä tunnustelee ympäristöään. Liikuminen junnaa paikoillaan, samoin ääntely. En osaa arvioida, kuinka paljon näkövamma liittyy niiden kehittymiseen. Valo on ehkä jo vähän tyytyväisempi vauva ja viihtyy lattiallakin paremmin.
Ajattelen paljon kehitysvamman mahdollisuutta. Etsin syitä puolesta ja vastaan, tarkkailen Valoa. Olen myös yrittänyt opetella suhtautumaan Valoon vain Valona, ilman mitään diagnooseja.
Valo on kehittynyt käsien käytössä paljon ja tarttuu jo leluihin sekä tunnustelee ympäristöään. Liikuminen junnaa paikoillaan, samoin ääntely. En osaa arvioida, kuinka paljon näkövamma liittyy niiden kehittymiseen. Valo on ehkä jo vähän tyytyväisempi vauva ja viihtyy lattiallakin paremmin.
Tilaa:
Kommentit (Atom)