Usein minulta kysytään, että miten jaksat tehdä Valon kanssa noin. Eikö se ole vaikeaa. Juu, onhan se. Mutta kolmen vuoden aikana on kertynyt perspektiiviäkin siitä mikä on vaikeaa ja mikä ei. Monien asioiden vaikeusaste on kokenut aika dramaattisen muutoksen. Ulkovaatteiden pukeminen Valolle ja bussiin hyppääminen päästäkseen paikasta a paikkaan b ei ole vaikeaa. 18-kiloisen lapsen rattaiden työntäminen sohjossa ei ole vaikeaa. Suujumpan tekeminen päivittäin ei ole vaikeaa. Kommunikaatiokansion käyttämisen opetteleminen ei ole vaikeaa. Herätä joka aamu siihen todellisuuteen, että lapseni sairastaa etenevää sairautta, se on vaikeaa. Nähdä lapseni sätkivän hallitsemattomasti epilepsiakohtauksen aikana, sekin on vaikeaa.
Voi myös kysyä, miksi elämän pitäisi aina olla niin helppoa? Onko se, että elämä on helppoa, itseisarvo? Mitä jää jäljelle, jos kaikki elämässä on helppoa ja nopeasti ohi? Ihmisen jano helpottaa elämäänsä on johtanut aikamoiseen liutaan sivuvaikutuksia. Maapallo on raiskattu. Ihmiset sairastuvat enenevissä määrin elintasosairauksiin kuten allergioihin, vaikeaan ylipainoon, diabetekseen ja sydäntauteihin sekä syöpiin... Toisella puolella maapalloa lapset tekevät orjatyötä, jotta joku muu voi saada halpaa suklaata ja t-paitoja. Voi olla pohdinnan arvoista kysyä miksi ylipäätään pyrimme helpottamaan kaikkea? Mikä on maali, täydellinen tekemättömyyskö?
Toki on hetkiä, jolloin sinänsä pienet ja mitättömät asiat tuntuvat ylitsepääsemättömän vaikeilta. Joskus kun saa seitsemännet oksennukset sinä päivänä päällensä, tuntuu, että ei jaksa enää yhtään mitään. Että nyt tuli seinä vastaan, meikä pakkaa ja huutaa ovelta heipat, jääköön joku muu hoitamaan tätä showta. Tai kun Valo ilmoittaa viidennen kerran tunnin sisällä, että on kakkahätä ja pitää jälleen kerran jaksaa riisua se jo melko painava lapsi, asetella se potalle, odotella ja hoitaa taas vaipat ja pökät päälle. Noina hetkinä kuitenkin tiedän, että minun on tehtävä niin kuin on oikein eikä niin kuin minulle olisi helpointa. Mietin, miten haluaisin itseäni kohdeltavan samassa tilanteessa. Housuihin ulostaminen ei ole ihmisarvoista, jos sille on olemassa vaihtoehto. Siispä vaikka olisinkin väsynyt, enkä jaksaisi enää kertaakaan viedä Valoa potalle, tiedän, että minun on pakko, koska se on oikein. Tee muille mitä itsellesi haluaisit tehtävän -logiikka on ollut minulle monia kertoja se tsemppaaja, jonka avulla jaksan hoitaa lastani. Valon kohdalla inhimillinen ja rikas elämä vaatii Valon elämässä olevia ihmisiä valitsemaan toisinaan vaikeitakin polkuja.
Äiti jaksaa ihan mitä vaan. Erityislapsen erityinen äiti jaksaa ihan mitä vaan ja vähän päälle. Koska äidille on annettu lahjana äitiys! Ja voimat siihen. Erityislapsen erityiselle äidille on annettu suurena lahjana erityinen äitiys! Ja voimat juuri siihen.
VastaaPoistaIhanan voimallinen ajatus!
PoistaMun mielestä tuo on aika vaarallinen ajatusmalli. Myytti, joka ei ole tervettä. Ja kyllä, olen erityislapsen äiti itsekin.
PoistaSiis kommentti. Itse taksti on hieno ja upea - täyttä asiaa.
PoistaAjatuksena tuo on silti ihanan voimallinen. Tavallaanhan voimia on pakko riittää, koska arjen pyörittämisestä ei ole ulospääsyä. Siksi on ihana ajatus, että voimia riittää, vaikka tuntuisi, ettei niitä riitäkään. Toisaalta tällainen ajatusmalli ei voi eikä saa johtaa siihen, että kaikessa pitäisi pärjätä yksin. Apua ja tukea pitää osata pyytää ennen kuin uupuu kokonaan.
PoistaOlen myös sitä mieltä, että kirjoitus oli loistava, iloitsen siitä, itsekin leijonaemo. Mutta, en minä kykene ihan mihin vaan, eikä tarvikaan. Eikä saakaan, sillä jos näin ajattelee, että minun on pakko, koska tiedän, että se on oikein, saatan kuitenkin jossakin kohdassa uupua, masentua, väsyä, tulla tien päähän. Itselleni kävi juuri eilen niin, että nostin käteni pystyyn ja totesin, että on pakko antautua. Tuli eteen asia, josta en selviydy, vaikka olen 10-15 v yrittänyt, omin ja vähän lainatuinkin voimin. Nyt totesin, että antaudun, ja luovun olemasta vahva, ja uskovani pystyväni ja kestäväni ihan mihin vaan. Nyt käännyin isomman voiman puoleen, rukoilen, ja pyydän ystäviänikin rukoilemaan, koska tiedän, että minulla on vahva kaikkivaltias ISÄ taivaassa. Tässä olen enkä muuta voi! Nyt odotan että Isä auttaa ja vie eteenpäin.
PoistaKyllä lapsen kanssa olemista ja hänen kuntoutustaan tietenkin säätelee oma jaksaminen. Ajattelen silti, että tietyistä ihmisarvoisista asioista ei voi oman jaksamisenkaan vuoksi joustaa. Esimerkkinä vaikkapa se, että jos lapsi syö hitaasti ja syöttäminen on vaikeaa, hänellä on oikeus siihen, että syöttäjä varaa aikaa ja käyttää tarpeen mukaan esim. syömistä helpottavia otteita - riippumatta siitä, olisiko syöttäjällä kiire tms.
PoistaKirjoituksessa oli taka-ajatuksena myös mietteeni siitä, kuinka yhteiskunta esim. vammaisten koulu- ja päiväkotiryhmissä, päivätoiminnassa tai sijaishoidossa vastaa ja toteuttaa vammaisten oikeuksia ja tarpeita. Kuinka paljon mennään työntekijöiden ehdoilla ja sieltä missä aita on matalin. En tiedä, mutta sitä pohdin aina silloin tällöin.
Mutta tässä sekoitan nyt iloisesti sekä alkuperäisen anonyymin kommenttia & sitä seurannutta keskustelua että oman kirjoitukseni ruotimista. :)
Apua saa ja pitää pyytää.
Taas kirjoitit minun ajatuksiani... :) Et haluaisi aina samalla päivittää meidänkin blogin? ;)
VastaaPoistaMinäkin olen paljon pohtinut elämän helppoutta ja sitä kuinka siitä on tullut monelle juuri se päämäärä... Emmeköhän me kuitenkin ole täällä jotain ihan muuta varten kuin helppoa elämää? Ja kuinka helppous sitten määritellään? Vaikeita kysymyksiä.
Ehkä tähän helppouteen sisältyy myös aimo annos itsekkyyttä? Ja se jos mikä saa minun niskavillani nousemaan pystyyn...
Koettakaa jaksaa. Kerro Valolle paljon terveisiä! Ja oikein aurinkoista viikkoa teille kaikille, vaikkei se niin helppo olisikaan... <3
No, sinä voit kirjoittaa sinun blogiisi, että jos haluatte tekstiä vammaisen lapsen ja hänen vanhempiensa arjesta, käykää täällä ja kun haluatte kauniita kuvia samaisesta aiheesta, käykää siellä. ;) Pidetään sellaista tuplablogia, että toinen hommaa kuvat ja toinen tekstit. :)
PoistaMinä en viitsinyt saarnata tekstissä, mutta olen myös ajatellut helppuden ja itsekkyyden välistä linkkiä. Helppouteen liittyy minäkeskeinen ajattelu: missä juuri minä pääsisin vähimmällä. Näin on väistämättä, koska muutenhan valittava toimintatapa ei olisi helppoa itselle.
Terveiset menevät aina perille. :) Mukavia tuulia myös teidän viikkoonne!
Eettistä näkemystäsi en voi kuin ihailla. (Dumbledore opasti joskus Harry Potteria: "Joudut valitsemaan oikean ja helpon välillä." Sinä olet selvästi valintasi tenyt :) )
VastaaPoistaJaakko
Kiitos kehuista. :) Minulla on hyvin soimaava ja väliin piinaavakin omatunto, joten joudun käyttäytymään aina hyvin, enkä voi päästää egoistisia ajatuksia valloilleen. ;)
Poistaaika monta kertaa on tullut vastattua kysymykseen "miten sä jaksat". Jonain päivinä vastaus on "ihan hyvin jaksan, tämä on ainoa arki, josta me tiedetään", toisena päivänä vastaus on "jaksan kun on pakko". Tuttuja ajatuksia. Mahtavaa, että teillä pottaillaan! (heti eksyn vähän ohi aiheen :D ). Me yritetään ottaa kovasti mallia. Hurjasti tsemppiä "nyt mulle riitti"-päiviin. Niinä päivinä ylimääräiset oksennukset, ja pottailukerrat pitäisi olla laissa kiellettyjä. ;) : Mari
VastaaPoista"Miten sä jaksat?" on väärällä hetkellä kysyttynä niiiiin ärsyttävä kysymys. Mitä siihen voi vastata? "Hei haloo, ei ole vaihtoehtoja!" Elämän pienet ja suuret asiat rakentuvat sen mittapuun ympärille, jonka arki meille asettaa. Joten jonkun muun silmiin erityisen hankalasta arjesta pystyy nauttimaan silloin kun kaikki sujuu kohtuu sutjakasti tai vaihtoehtoisesti on nukkunut hyvät yöunet. :)
PoistaPottailusta voisin kirjoittaa vaikka kokonaisen postauksen, kun Valolta se sujuu niin hienosti. En oikeasti muista, milloin viimeksi olisi tullut kakat vaippaan! Valo osaa siis kertoa, milloin on kakkahätä, mutta monesti hätä menee ohi kun häntä siirretään potalle ja toisinaan saadaan tehdä aika monta reissua ennen kuin ajoitus on oikea. Se on välillä hermojaraastavaa, mutta kyllä me ollaan kaikki yhtä hymyä viimeistään siinä vaiheessa kun tuotos on potassa. :)
Kahlasin blogisi läpi ja aivan kuin olsisit meidän elämästä kirjoittanut! Niin paljon samoja ajatuksia ja hämmästyttävän samanlainen lapsi meillä (ja vieläpä melkein samanikäinenkin). Voimia teidän arkeen! Kuulostaa niin kovin tutulle tuo pottatouhu ;)
VastaaPoistaMelkoinen yhteensattuma! Onko teidän lapsellanne diagnoosia?
PoistaEi ole tarkkaa diagnoosia, vaikea/syvä kehitysvamma (jotain aineenvaihduntasairautta pidetty mahdollisena, mutta ei osata kohdentaa tutkimuksia mihinkään erityisesti), lisämausteena erittäin vaikeahoitoinen epilepsia (Lennox/infantiiispasmit)
PoistaJuu, Valollakin tuo vielä viimeistä niittiä odottava, oletettavasti gangliosidoosi -sukuinen sairaus on siis kai aineenvaihduntasairaus. Joku aineenvaihdunnassa on pielessä ja keskushermoston soluihin kertyy liikaa tavaraa ja solut tuhoutuvat. Näin minä olen sen ymmärtänyt, vaikka ei sitä kukaan ammatti-ihminen ole minulle kunnolla selittänytkään..
PoistaVoimia arkeen!
Kiitos asioiden jakamisesta!
VastaaPoistaOmat murheet saa asetettua oikeisiin mittasuhteisiin ja ymmärtää elämän merkitykselliset asiat, kun kuulee muiden elämän mutkista ja koettelemuksista.
Parisen viikkoa sitten (jälleen kerran vaihtuva ja meille uusi) sairaanhoitaja kysyi meiltä vanhemmilta kuinka jaksamme kaikkea?
"Ei ole muuta vaihtoehtoa", vastasin.
Niin kauan kun ei ole muuta vaihtoehtoa, niin ei auta kuin jaksaa.......
T:Johanna
Minä olen käyttänyt usein samaa kommenttia: ei ole vaihtoehtoja. Koska niinhän se kaikessa raadollisuudessaan menee. Ihmiset menevät yleensä melko hiljaisiksi tuon vastauksen kuullessaan.
PoistaHei! Kirjoitat todella hyvin tuntemuksistasi ja teidän omasta arjestanne. En voi muuta sanoa, kun paljon voimia ja jaksamista jokaikisiin päiviinne. Tiedän kokemuksesta, että arjessa eläminen sairaan lapsen kanssa ei ole helppoa ja epätietoisuus lasta vaivaavasta sairaudesta tuo oman taakkansa asioihin.
VastaaPoistaOlen itse pienen pojan äiti, jolla on vakava aineenvaihdunnan sairaus, INCL-tauti nimeltään. Paljon on arjessamme samanlaisia oireita refluksia, lievää epilepsiaa ja vaikea näkövamma löytyy myös.
Vielä uudemman kerran jaksamista päiviinne ja nauttikaa ihanasta lapsestanne ja niistä päivän hyvistä hetkistä.
Moi ja kiitos kommentistasi!
PoistaIhan ensimmäiseksi totean, että toivottavasti selviätte hamaan loppuun asti lievän epin kanssa. Se on oikeasti siunaus, jos sitä pystyy jotenkin pitämään kurissa ja se ei häiritse lasta jatkuvasti.
Oikein paljon voimia myös teidän päiviinne! Niin ja blogiisi tutustun ehdottomasti. :)
Totta, onneksi lääkkeet tuntuvat helpottavan epilepsian oireisiin aika hyvin, varsinkin näihin ensioireisiin.
PoistaAivan loistavaa tekstiä, osu ja upposi. <3 Itse otan vasta ensiaskelia tässä asiassa, 8kk ikäisen pojan yh äiti, pojalla vaikea epilepsia,jo toinen lääkekoktaili menossa, toiminnallisesti sokea, aivovamma/oppimisvaikeuksia yms. Tulen seuraamaan jatkossakin tätä blogia. Ninni
VastaaPoistaKiva, että olet löytänyt tänne! Tervetuloa jatkossakin. :) Varmasti kirjoituksillani on annettavaa sinulle kun meillä on niin samanlaiset lapset.
Poista