Kuulumisia helmikuun varrelta

Viikot vierivät hirvittävää kyytiä. Ensin on maanantai ja sitten jo torstai. Yritän mahduttaa Valo-äiti -aikaa iltapäiviin ja iltoihin samalla tavalla kuin esikoisenkin kanssa: ottamalla Valon mukaan kotihommiin. Valo nauttii paljon kokkaus-, pyykkäys- ja tiskihommista. Samalla se on luoteva tapa saada lisää yhteistä aikaa päiviin, vaikka myönnettäköön, että eihän Valon mukaan ottaminen kotihommia varsinaisesti helpota. Mutta, edellisen postauksen innoittamana: ei se haittaa. :)

Valo on keksinyt rattailla kulkemiseen hauskaa viihdykettä. Kun tie on muhkurainen sohjokökkäreistä ja rattaiden olematon jousitus takaa pomppivan kyydin myös Valolle, hän laulaa joko "aaaaaaaaa" tai "ääääääääää" ja on silminnähden otettu kun onnistuu tekemään hauskaa, intiaanihuudolta kuulostavaa ääntä rattaiden poukkoillessa ylös, alas ja sivuille.
Kommunikaatiokansion käyttökin on suorastaan "räjähtänyt käsiin", positiivisessa mielessä tosin. Valo on hiffannut idean, käyttää kansiota hienosti ja kertoo terapeuteilleen ja täällä kotona uskomattoman paljon asioita kansion avulla. Nyt voin oikeasti sanoa, että pystyn keskustelemaan Valon kanssa vastavuoroisesti, ensimmäistä kertaa kolmeen vuoteen. Yritin keksiä sanaa kuvaamaan, miltä se tuntuu, mutta kielen rajallisuus tulee vastaan. Upeakin kuulostaa tavattoman lattealta.
Seuraava haaste on saada kansio käyttöön päiväkotiin. En ole ihan varma, kuinka paljon ryhmän työntekijät ovat vielä löytäneet Valon kommunikointimahdollisuuksia ja kuinka paljon he tällä hetkellä antavat Valolle tilaa ja mahdollisuuksia keskusteluun ja vuorovaikutukseen "joo" ja "ei" -viittomien kanssa tai saako Valo esim. valita tekemisiään auditiivisen askelluksen avulla. Kuitenkin juuri Valon perusviittomien ymmärtäminen, jonkinlainen pohja sosiaalishaptisten merkkien käytöstä ja ennen kaikkea perustuntuma askellus-menetelmästä vaaditaan, jotta kommunikointikansiota pystyy aidosti ja oikeasti käyttämään siihen tarkoitukseen kun se on tarkoitettu. Ei mihinkään silloin tällöin kuntoutushetkissä tapahtuvaan toimintaan, vaan aitoon kommunikointiin päivän jokaisena hetkenä.

Epilepsia- ja refluksiasioissa ei ole uutta  taivaan alla. Kohtauksia tulee suunnilleen joka ikinen tunti ja refluksi ärtyy välillä enemmän, välillä vähemmän. Viime sunnuntaina Valo oksensi kahdeksan kertaa, mutta enimmäkseen päivät selvitään pelkällä pulauttelulla.
Viime viikolla juttelin neurologin kanssa puhelimessa. Kävimme tammikuussa epilepsiakontrollissa samaisen lääkärin luona ja nyt lääkäri soitti lääkenostojen vaikutuksista ja Valon verikokeista, Valolla kun on jatkuvasti jotain häikkää jossain veriarvossa. Kuultuaan, että lääkenostoilla ei ole ollut vaikutusta muuhun kuin yöunien huonontumiseen, hän totesi, että eipä enää tehdä lääkitykselle yhtään mitään ja haluatteko tulla vielä ennen kesälomaa käymään. Toisin sanoen kädet on nyt nostettu pystyyn, epille ei voi tehdä enää mitään, kaikki lääkkeet on kokeiltu ja mikään ei auta. Looginen lopputulos: seurantaa harvennetaan. Se tuntuu absurdilta kun lapseni kohtailee lähes jatkuvasti, mutta toisaalta, en minäkään kyllä jaksaisi siellä polilla ravata enkä kierrättää yhä uudestaan ja uudestaan erilaisina komboina niitä useamman vuoden meillä pyörineitä lääkkeitä.

Flunssaa on myös kestänyt useamman viikon. Se ei kehity pahemmaksi, mutta ei paranekaan. Nenä valuu, keuhkot rohisevat, yskittää kovaa ja kumeasti. Valo on silti jaksanut hyvin. Eilen aamupäivällä Valon fysioterapeutti viestitti jo töihin: "Valo ei ole oma itsensä eikä voi hyvin". Iltapäivällä päiväkodista soitettiin, että poika itkee koko ajan. Valolla olikin illalla pientä lämpöä.
Tänään olemme siis viettäneet sairaslomapäivää, vaikka Valo onkin ollut melko hyvävointinen, eikä kuumettakaan ole ollut. Päiväunia napero on tosin nukkunut jo kohta tunnin ja se on harvinaista näin kotioloissa! Aamulla kun kerroin, että tänään Valo saa olla äidin kanssa kotona lepäämässä, Valon kasvoille levisi autuas hymy. Sen jälkeen hän viittoikin jo päättäväisesti: "puuroa". Jos ei kerran mennä päiväkotiin, jossa aamiainen yleensä tarjoillaan, niin pöperöä pöytään ja sassiin. :) Aamupäivällä Valo halusi lukea kirjoja ja jaksoikin kuunnella satuja lähes tunnin ajan, valiten aina itse sen kirjan, jonka halusi kuunnella.

Viikonloppuun laskeudutaan siis rauhallisissa lepäilytunnelmissa. Ei tee pahaa äidillekään. Oikein hyvää ystävänpäivää kaikille!