Hyvää kannattaa odottaa?

Valon elämässä tapahtui tällä viikolla se merkittävä hetki, joka jokaisen taaperon elämässä on ennemmin tai myöhemmin. Nimittäin vaihtaminen isojen poikien sänkyyn. :) Aika oli lievästi sanottuna korkea, sillä Valon jalat alkoivat hipoa pinnasängyn pinnoja. Syy siihen, miksi sängyn vaihto venyi, oli siinä, että halusimme tilalle sähkösängyn. Sellaisen saa apuvälineenä. Kun jaksaa odottaa.

Yksi elämästä mehuja vieviä tekijöitä on Valon asioden järjestelyyn kuuluva byrokratia. Kun tehdään hakemuksia tuista, tarvitaan yleensä lausuntoja ja arvioita useammalta eri taholta. Esimerkiksi lääkäriltä (ja tähän saattaa vielä liittyä vaatimus tietyn alan lääkäristä, kuten neurologista, kehitysvammaisten kanssa työskentelevästä lääkäristä jne.), terapeuteilta tai jonkun muun ammattialan ihmiseltä.
Hyvä esimerkki elävästä elämästä on yrityksemme saada kylpyhuoneeseemme asunnonmuutostyönä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun kustantama remontti. Olisin halunnut prosessin liikkeelle jo noin vuosi sitten, mutta silloin odottelimme siirtymistä vammaispalvelun piiriin ja vammaispoliklinikan asiakkaaksi. Epävirallinen asiakkuus saatiin syyskuussa, virallinen asiakkuus vasta alle kuukausi sitten. Toimintaterapeutti kävi joulukuussa arvioimassa kylpyhuonetta rakennusmestarin kanssa. Kuukauden päästä rakennusmestari kävi uudestaan arvioimassa kylpyhuonetta isännöitsijän kanssa. Siitä muutaman viikon kuluttua rakennusmestari kävi arvioimassa kylpyhuonetta urakoitsijan kanssa. Lopulta saivat arvioitua tarvittavan remontin laajuuden ja toimintaterapeutti pääsi kirjoittamaan lausunnon tarvittavista muutostöistä. Minulle postitettiin kotiin monisivuinen lomake asunnonmuutostyön hakua varten. Sain viimein eilen täytettyä lomakkeen loppuun ja se pääsi postitettavaksi. Seuraavaksi varmaan odotellaan, että sosiaalityöntekijä tekee esityksen a, joka viedään työryhmän x arvioitavaksi. Tulee tuomio, voidaanko hakemamme remontti toteuttaa vai ei. Jos voidaan, en jaksa arvoida, milloin itse remontti alkaa saati on valmis.
Meillä on pieni kylpyhuone, jossa on kylpyamme suihkussakäyntiä varten. Kylpyamme on Valon kanssa hankala ja epäkäytännöllinen, joten haluamme sen pois. Ongelmana on, että vanhassa kerrostaloasunnossa ei ole kylpyhuoneessa kunnollisia, nykysäädösten mukaisia vesieristeitä. Kaupungin täytyy siis repiä kaikki lattiasta ja seinistä irti ja rakentaa vesieristeet. Se on harmillisen kallista.
Rakennusmestari, jonka tehtävänä kaupungin palveluksessa on tietenkin arvioida halvin mahdollinen remontti, yritti myydä meille ajatusta suihkukaapista, jolle vesieristeitä ei tarvitse rakentaa. Se olisi peittänyt kylpyhuoneen tuuletusikkunan. Kaikki kosteus ja vesihöyry olisi tullut kylpyhuoneesta muualle asuntoomme. Ei kiva. Vielä isompi ongelma olisi se, että suihkukaapissa apuvälineitä ei mahtuisi kääntämään kunnolla ja pesijälle ei jäisi paljoakaan liikkumatilaa kookkaiden apuvälineiden viedessä suurimman osan tilasta. Se nyt vaan ei toimi.
Joten haimme kylpyammeen poistoa ja vesieristeiden rakentamista. Saa nähdä, avaako kaupunki rahakirstunsa meille. Jos ei, meille on tiedossa kymppitonnin lisälaina, sillä kylppärin on pakko olla turvallinen ja ergonominen Valon kanssa toimiessa.

Mitä tulee alussa mainitun sähkösängyn tapaukseen, pyysin sitä jo syyskuussa. Joulukuussa pääsimme apuvälinelainaamoon sopimaan asiasta. Sänky odotteli yli kaksi kuukautta apuvälinekeskuksen varastossa, että joku ehtii kuljettaa sen meille.
Mutta pitäisi kai olla tyytyväinen, että ylipäätään saimme sähkösängyn lainaan. Lainaehtoja on kuulemma kiristetty, eikä sänkyjä myönnetä niin helposti.
Sähkösängyn tulo on helpottanut yöjärjestelyjä. Keskellä yötä heränneen 3-vuotiaan nostaminen ylös pinnasängystä ja hänen nostamisensa minun ja mieheni sänkyyn, raahamisensa omaan nukkumapaikkansa ja asettelu hyvään asentoon on melkoinen tapahtumaketju kun itse on hädin tuskin hereillä... Valo saattaa myös päättää aloittaa tuossa vaiheessa juttutuokion, jonka kestoa ei voi ennalta määritellä tai saada epilepsiakohtauksen. Joten kun Valon nykyisen sängyn saa nyt säädettyä juuri sänkymme korkeudelle ja kun sänkyjen välinen laita on irrotettu, Valon sänky on kuin luonnollinen jatke omalle sängyllemme, eikä siirtelyitä tarvita. Saan nukuttua hyvin, koska Valo on vieressäni, mutta samalla minulle jää itselleni kunnolla nukkumatilaa. Joten tässä tapauksessa voi kai sanoa, että hyvää kannattaa odottaa. Ja toisaalta... voisihan apuvälinekeskuksen toimintaa hienosäätää siinä määrin, että apuvälineen keskimääräinen odotusaika ei olisi yli 3kk.

Valo itse on pitänyt sängystään paljon. Ensimmäisenä iltana hän oli kauhusta jäykkänä, kun laskin hänet sängylleen. Ennen sänkyyn menoa hän oli kyllä hyvinkin polleana, kun kerroin, että hän on nyt niin iso poika, että pääsee isojen poikien sänkyyn. :) Nyt Valo kuitenkin on jo kotiutunut uuteen sänkyynsä ja uskaltaa liikkua estoitta ja tutkiikin isoa sänkyään käsillään.
Sähkösänky näytti alkuun todella ankealta ja ahdistavaltakin. Taas yksi konkreettinen todiste siitä, kuinka vakavasti sairas Valo on. Onneksi silmä tottui siihen nopeasti ja pehmoleluilla vuorattuna ja söpöllä päiväpeitolla varustettuna sänky näyttää siltä, että siinä on hyvä nukkua.