Catch up

Valon päiväkotielämä on sujunut pienen aallonpohjan jälkeen taas paremmissa mainingeissa. Ruoka maistuu, kuten myös uni. Valo nukkuu edelleen paljon enemmän päiväkodissa kuin kotona ollessaan, mutta toisaalta en ihmettele sitä, pelkästään päiväkodin ääniympäristö vie varmasti voimia. Lisäksi epilepsiatilanne on sama, mikä se on ollut jo pitkään: todella syvältä. Käytännössä epileptistä toimintaa on kai aivoissa koko ajan ja säpsyjä ropisee tasaiseen tahtiin. Välillä Valo selkeästi väsyy kohtauksista tai valittaa ennen niitä. Toisinaan kohtaukset ovat selvästi kivuliaita. Aika mukavasti me kuitenkin pystytään elämään ja toimimaan säpsyistä huolimatta. Olen tosi kiitollinen siitä, että Valon kohtaukset ovat nopeita spasmeja tai lyhyitä spasmisarjoja, eivätkä esim. pitkäkestoista kouristelua ja tuntien poissaoloa. Olen kuullut niistä ihan tarpeeksi vakuuttavia kokemuksia lähipiiristä, enkä kaipaa asian tiimoilta omakohtaisia kokemuksia.

Olen yrittänyt opetella uusia tapoja olla ja toimia Valon kanssa, sillä Valon nostaminen ja kanniskelu on nyt, 20kg painon saavuttamisen jälkeen, alkanut tuntumaan rasituksena selässä. Tänään pidimme pienet perjantaitanssit kun kotiuduimme työ- ja päiväkotiviikosta, tanssitin Valoa sylissäni ja jo reilun vartin jälkeen selkä vihjaisi, että nyt kannattaa ottaa vähän iisimmin. Tuntuu haikealta, että en enää jaksa hoitaa Valoa kuten aiemmin. Olen yrittänyt asennoitua niin, että en kuitenkaan hoida poikaa huonommin, ainoastaan eri tavalla... 

Onneksi Valo alkaa jo kypsymään sille ajatukselle, että meidän ei kokoajan tarvitse olla kosketusyhteydessä toisiimme. Kesän jatkuneen siedättämisen jälkeen hän viihtyy jo pitempäänkin keskenänsä ja se toisaalta avaa minulle ihan uusia ovia. Voin hetkeksi keskittyä johonkin muuhun kuin Valon hoitamiseen ilman taustalta kantautuvaa kimeää muistuttelua siitä, että joku on jätetty oman onnensa nojaan. Johan sitä kuunneltiinkin vuosi kaupalla parkua ja ininää joka kerta kun herra joutui odottamaan lattialla tai sohvan nurkassa.

Olen miettinyt paljon sitä, kaipaako Valo yksin oloa. Kaikki me tarvitsemme omaa tilaa toisinaan. Jotkut enemmän, jotkut vähemmän. Miksei siis Valokin haluaisi välillä olla ihan rauhassa. Kun vielä osaisi antaa hänelle ne hetket silloin kun hän niitä tarvitsee. 

Tämä viikko on mennyt pienen flunssan kourissa. Kuinkas muutenkaan, kun päiväkodit ovat taas täynnä lapsia ja pöpöt kiertävät iloisesti. Valo onneksi näyttää selvinneen räkätaudista vähällä ja pahin piikki taittui nopeasti ei-niin-häiritseväksi rohinaksi ja vuotavaksi nenäksi. Lääkäriaikojakin on alkanut kesätauon jälkeen tipahdella postiluukusta, apuvälinetarvetta ehdittiin jo kartoittaa tällä viikolla palaverissa. Kaikki kotona olevat apuvälineet menevät uusiksi, koska Valo on saanut ne yksivuotiaana ja kasvanut niistä mallikkaasti ulos. Onneksi tarve ei ole kipeän akuutti - apuvälinelainaamon toiminnan tuntien uusia välineitä voidaan odotella saapuvaksi vuodenvaihteessa.