Valo päätti ruveta kuumeilemaan viime yönä. Ei siinä mitään, sairastaa täytyy silloin tällöin. Kun herran vaan ei tarvitsisi pitää jatkuvaa, katkeamatonta älämölöä asian tiimoilta. Yö mentiin niin, että epäilemättä koko kortteli kuuli, että Valolla on huono olla. Ei auttanut kuumedoupit, ei sylittelyt, ei aamuyön ahdistuneina tunteina sähistyt "nyt hiljaa" komennot. Yön unisaldo: pyöreä nolla, aamulla edessä soitto töihin sekä lisää taukoamatonta ulinaa.
Päivällä oli tiedossa kuntoutussuunnitelmaneuvottelut kehitysvammapoliklinikalla. Koska allekirjoittaneen päätä vihloi ja jomotti joka ulvaisulla, päätin lähteä liikenteeseen hyvissä ajoin, taka-ajatuksena, että Valo saisi unenpäästä kiinni ja olisi hiljaa. Suunnitelmaan kuului lähteä valvotusta yöstä huolimatta suihkunraikkaan freesinä, mutta Valo päätti lähtötohinoissa, että vatsahappojen ja aamupuuron yhteisödöörit ovat paremmat... Myöskin toive siitä, että uni olisi tullut, oli ylimitoitettu. Kyllä se tuli, rattaissa hiljeni hetkeksi, mutta kymmenen minuutin päästä iso spasmi herätti Valon.
Niinpä sitten reissasimme (ja kanssamatkustajien korvia säästääksemme sekä aikaa kuluttaaksemme myös aika paljon kävelimme) ympäri Helsinkiä, Valo ulisten ja äiti hautoen synkkiä ajatuksia rattaiden unohtumisesta kaupan eteen...
Itse palaveri sujui tutuissa merkeissä, henkilökunta oli samaa, aikataulu tiukka ja asiat valmiiksi pureskeltu. Kovasti taas yritettiin vakuutella, että terapiakertoja ei saa tiputtaa ja niistä on Valolle hyötyä. Trendi tuntuu olevan, että joka vuosi terapiakerroista nipistetään vähän. Ihan hyvässä yhteisymmärryksessä ja -hengessä palaveri silti sujui, kaikki olivat loppupeleissä sitä mieltä, että Valo tarvitsee terapiaa ja hyötyy siitä. Sijaishoitoasoistakin puhuttiin, mutta niitä ei tältä luukulta saa, joten hoidon tarve vain todettiin ja kirjattiin ylös. Ja kouluasioita sivuttiin myös, sitä että diagnoosia täytyy tarkentaa ja koulumuotoa arvioida. Kysyin, että oikeastiko ne meinaa käyttää paljonkin resursseja sen toteamiseen, että Valo menee vaikeasti vammaisten luokalle ja että hän kuuluu kehitysvammaportaikossa sinne vaikeimpien puolelle. Kyllä ne oikeasti kuulemma meinaa.
Valon oma fysioterapeutti tiesi kokouksen jälkeen kertoa, että KELA on muuttanut kriteereitään terapioiden kustantamisessa. Koska nykyään lain mukaan KELAn maksamaa kuntoutusta saa muutenkin kuin ylimpään vammaistukeen oikeutettu henkilö ja kuntoutuksen piirissä on siis entistä useampi, ei kuntoutusta (terapioita) enää myönnetä toimintakyvyn ylläpitämiseen. Pitää olla realistisia, mitattavia tavoitteita ja edistymistä. Paska tuuri Valon kaltaisille ihmisille, joille esimerkiksi fysioterapia on pitkälti kipujen hillitsemistä ja vähentämistä sekä kropan pitämistä toimintakykyisenä.
Valo ulisi ja ähki koko neuvottelun ajan. Ja kotimatkan ajan. Ja loppuiltapäivän. Alkuillasta hän makasi sylissäni lasittunut katse silmissään, ilmeisesti jonkinnäköisen epikohtauksen riivaamana, kunnes jatkoi taas ulinaa. Mielenterveyteni rippeitä varjellakseni vein Valon sänkyynsä hieman ennen seitsemää ja toivotin hyvää yötä. Laitoin musiikkia soimaan hiljentääkseni ulinan kantautumista olohuoneeseen, istuin sohvalle ja palkitsin itseni syömällä mantelikrokanttijäätelöä. Ennen pääruokaa. :) Kahdeksan tienoilla makuuhuoneessa tuli hiljaista.
Ihmettelen itsekin välillä, miten selviän näistä päivistä. Että vaikka miten vituttaisi ja happanisin synkissä "elämäni on paskaa" -ajatuksissa, niin jo pieni levähdystauko, puolen tunnin hiljaisuus ja se, että kykenee taas kuulemaan omat ajatuksensa, saa paremmalle mielelle. Ihmispsyyke on kummallinen.
tiistai 27. lokakuuta 2015
lauantai 17. lokakuuta 2015
Lomakuulumisia
Tämä viikko on syyslomailtu. Maanantai ja tiistai vain esikoinen ja äiti, loppuviikosta annoin armon käydä oikeudesta ja Valo sai liittyä seuraamme. Olisin ehkä rehellisyyden nimissä kaivannut aikaa vain itsellenikin, mutta toisaalta ajatus siitä, että Valolla ei olisi ollut lainkaan lomaa, tuntui liian kurjalta.
Viikko on tuntunut pitkältä, mutta positiivisessa mielessä. En kirjoita: "on ehditty paljon", koska ei olla, eikä se ole ollut tarkoituskaan. Muutama ystävä on nähty. Esikoisen kanssa on katseltu leffoja, käyty ravintolassa ja ostoksilla. Valo on voinut kurjasti, itkenyt paljon ja kieltäytynyt enimmäkseen sekä kommunikoimasta että tekemästä yhtään mitään. On sylitelty tai koomattu sohvalla.
Viikon parasta antia on ollut se, ettei ole tarvinnut herätä aikaisin töihin. Vaikka Valo on kiekunut ja kukkunut, niin olen kuitenkin loikonut sängyssä pidempään - meillä on ollut sopimus, että äiti ei lomalla nouse ennen kahdeksaa ja Valo on makoillut sängyssään kohtuullisen kiltisti tuohon asti vaikka hereillä olisi ollutkin.
Lomalla huomaa, kuinka kiireistä ja kuormitettua arki usein on. Kun ei ole työpäivää alla, niin Valonkin kanssa jaksaa paremmin. Ensi viikolla sukelletaan kuitenkin takaisin arkirutiineihin. Ei ehkä kliseisesti levänneinä ja puhtia täynnä, mutta ainakin mieli tyynenä ja kiitollisena tästä levähdystauosta.
Viikko on tuntunut pitkältä, mutta positiivisessa mielessä. En kirjoita: "on ehditty paljon", koska ei olla, eikä se ole ollut tarkoituskaan. Muutama ystävä on nähty. Esikoisen kanssa on katseltu leffoja, käyty ravintolassa ja ostoksilla. Valo on voinut kurjasti, itkenyt paljon ja kieltäytynyt enimmäkseen sekä kommunikoimasta että tekemästä yhtään mitään. On sylitelty tai koomattu sohvalla.
Viikon parasta antia on ollut se, ettei ole tarvinnut herätä aikaisin töihin. Vaikka Valo on kiekunut ja kukkunut, niin olen kuitenkin loikonut sängyssä pidempään - meillä on ollut sopimus, että äiti ei lomalla nouse ennen kahdeksaa ja Valo on makoillut sängyssään kohtuullisen kiltisti tuohon asti vaikka hereillä olisi ollutkin.
Lomalla huomaa, kuinka kiireistä ja kuormitettua arki usein on. Kun ei ole työpäivää alla, niin Valonkin kanssa jaksaa paremmin. Ensi viikolla sukelletaan kuitenkin takaisin arkirutiineihin. Ei ehkä kliseisesti levänneinä ja puhtia täynnä, mutta ainakin mieli tyynenä ja kiitollisena tästä levähdystauosta.
maanantai 12. lokakuuta 2015
Suulakilevy
Useampaan kertaan olen täällä maininnut projektista nimeltä suulakilevy. Se on ohut, yksilöllisesti muotoiltu kitalakeen asennettava levy, jonka on tarkoitus mm. herättää kieltä liikenteeseen ja näin ollen vahvistamaan ja aktivoimaan suun lihaksistoa. Jokainenhan tietää, että jos suussa on vaikkapa haava, niin kieli kovin mielellään hakeutuu sitä tutkimaan - siinä suulakilevyn idea kaikessa lyhykäisyydessään.
Valon suun motoriikan tilanne on ollut alenemaan päin jo pidemmän aikaa, aktiivisesta ja lähes päivittäisestä suujumpasta huolimatta. Isoin käytännön ongelma on ehkäpä kuolaamisen määrä. Isosta ihmisestä lähtee aika paljon enemmän kuolaa kuin pienestä vauvasta, voin kertoa... Lisäksi toivoimme suulakilevystä apua hampaiden alituiseen narskutteluun (joka ei tietenkään tee hyvää hampaille, mutta on oikeasti myös hermoja raastavan raivostuttavaa). Kauaskantoisempia, terveyteen liittyviä tavotteita on tietenkin suun alueen lihaksiston kehittyminen niin, että suun lepoasento olisi kiinni. Aukinainen lepoasento aiheuttaa leuan väärää kasvua, virheasentoja ja loppupeleissä järkyttävää kipua. Syömisen helpottuminen vahvemman lihaksiston avulla ei ehkä sekään olisi pahitteeksi.
Kun Valon puheterapeutti otti suulakilevyn puheeksi, kiinnostuin heti. Sellainen pitää tilata Saksasta, joten alkukesästä laitoimme tilauksen vetämään. Tilausta varten ylähampaista ja suulaesta piti ottaa muotti, josta tehtiin kipsivalu Saksaan lähetettäväksi. Lisäksi piti täyttää seikkaperäinen saksankielinen kyselykaavake. Ilman puheterapeuttimme saksan taitoja emme olisi edenneet puusta pitkälle, lisäksi tilauksen vastaanottaja oli avulias ja vastasi lukuisiin tarkentaviin kysymyksiin.
Suulakilevy kotiutui joskus elo-syyskuun taitteessa. Mukana tulivat seikkaperäiset hoito- ja käyttöohjeet. Ohjeistus on 4x40 minuuttia per päivä plus öisin. En ole kuitenkaan kokenut täysin turvalliseksi laittaa mitään esinettä yön ajaksi lapseni suuhun, joten olemme korvanneet tämän päiväuniajalla.
Valo pitää levyä mielellään. Se ei tunnu haittaavan elämää. Levy pysyy kiinni napakasti (jopa oksentaessa, on tullut tämäkin testattua) ja on helppo sujauttaa suuhun.
Vaan onko siitä ollut merkittävää hyötyä? Nojaa. Kuolaaminen vähenee puoleen kun levy on suussa. Suun lepoasento on silti aukinainen myös levyä käytettäessä (ehkäpä tässä onkin ongelman ydin: kieli ei etsiydy mihinkään eikä jumppaa mitään silloin kun suu on auki). Merkittävää muutosta suun alueessa ei myöskään ole nähtävillä silloin kun levy ei ole suussa.
Kokemus on opettanut, että Valon kanssa muutokset ovat pieniä ja tapahtuvat hitaasti. En kasannut hirveästi odotuksia tällekään kuntoutusvälineelle, vaikka olinkin kuullut, että siitä voisi olla iso apu. Kokemus on opettanut senkin, että Valon kanssa mihinkään ei tunnu ikivän löytyvän mitään sen suurempia ratkaisuja. En osaa siis olla kamalan pettynyt, onneksi. Olen silti iloinen, että tämä tuli kokeiltua. Koska jos siitä olisi ollut isoa hyötyä - tai kuka tietää, voihan se pitkällä aikajänteellä vielä jotain auttaakin - se olisi ollut tosi iso ja tärkeä juttu.
tämä kuolalammikko löytyi lattialta kun Valo oli istunut tuolissaan 30 minuuttia lelulla leikkien
Valon suun motoriikan tilanne on ollut alenemaan päin jo pidemmän aikaa, aktiivisesta ja lähes päivittäisestä suujumpasta huolimatta. Isoin käytännön ongelma on ehkäpä kuolaamisen määrä. Isosta ihmisestä lähtee aika paljon enemmän kuolaa kuin pienestä vauvasta, voin kertoa... Lisäksi toivoimme suulakilevystä apua hampaiden alituiseen narskutteluun (joka ei tietenkään tee hyvää hampaille, mutta on oikeasti myös hermoja raastavan raivostuttavaa). Kauaskantoisempia, terveyteen liittyviä tavotteita on tietenkin suun alueen lihaksiston kehittyminen niin, että suun lepoasento olisi kiinni. Aukinainen lepoasento aiheuttaa leuan väärää kasvua, virheasentoja ja loppupeleissä järkyttävää kipua. Syömisen helpottuminen vahvemman lihaksiston avulla ei ehkä sekään olisi pahitteeksi.
Kun Valon puheterapeutti otti suulakilevyn puheeksi, kiinnostuin heti. Sellainen pitää tilata Saksasta, joten alkukesästä laitoimme tilauksen vetämään. Tilausta varten ylähampaista ja suulaesta piti ottaa muotti, josta tehtiin kipsivalu Saksaan lähetettäväksi. Lisäksi piti täyttää seikkaperäinen saksankielinen kyselykaavake. Ilman puheterapeuttimme saksan taitoja emme olisi edenneet puusta pitkälle, lisäksi tilauksen vastaanottaja oli avulias ja vastasi lukuisiin tarkentaviin kysymyksiin.
suulakilevy
Suulakilevy kotiutui joskus elo-syyskuun taitteessa. Mukana tulivat seikkaperäiset hoito- ja käyttöohjeet. Ohjeistus on 4x40 minuuttia per päivä plus öisin. En ole kuitenkaan kokenut täysin turvalliseksi laittaa mitään esinettä yön ajaksi lapseni suuhun, joten olemme korvanneet tämän päiväuniajalla.
Valo pitää levyä mielellään. Se ei tunnu haittaavan elämää. Levy pysyy kiinni napakasti (jopa oksentaessa, on tullut tämäkin testattua) ja on helppo sujauttaa suuhun.
Vaan onko siitä ollut merkittävää hyötyä? Nojaa. Kuolaaminen vähenee puoleen kun levy on suussa. Suun lepoasento on silti aukinainen myös levyä käytettäessä (ehkäpä tässä onkin ongelman ydin: kieli ei etsiydy mihinkään eikä jumppaa mitään silloin kun suu on auki). Merkittävää muutosta suun alueessa ei myöskään ole nähtävillä silloin kun levy ei ole suussa.
levy Valon suussa + suun tyypillinen lepoasento
Kokemus on opettanut, että Valon kanssa muutokset ovat pieniä ja tapahtuvat hitaasti. En kasannut hirveästi odotuksia tällekään kuntoutusvälineelle, vaikka olinkin kuullut, että siitä voisi olla iso apu. Kokemus on opettanut senkin, että Valon kanssa mihinkään ei tunnu ikivän löytyvän mitään sen suurempia ratkaisuja. En osaa siis olla kamalan pettynyt, onneksi. Olen silti iloinen, että tämä tuli kokeiltua. Koska jos siitä olisi ollut isoa hyötyä - tai kuka tietää, voihan se pitkällä aikajänteellä vielä jotain auttaakin - se olisi ollut tosi iso ja tärkeä juttu.
maanantai 5. lokakuuta 2015
Sadan asian lista ja muut pohdinnan alaiset
Ensimmäiseksi haluan kiittää kaikkia viime kirjoitukseeni kommentoineita. Olen iloinen, että tilapäishoito herättää paljon keskustelua. Monia tärkeitä, minua itseänikin mietityttäviä kysymyksiä nousi esille. Omalta osaltani lupaan pitää lukijoita mukana Valon tilapäishoitoprosessin käänteissä... :)
Viime lauantaina sain kaivattua vapaata kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa. Käytin vapaapäivästäni puolet ystävän luona nukkumiseen. Se oli ihanaa, vaikkakin täytyy myöntää, että olen tuntenut sen jälkeen itseni vain entistä väsyneemmäksi. Saattaa olla niin, että univelkapatouma lähtee purkautumaan jos unta tulee yhtään kriittisen rajan yli...
Joka tapauksessa lauantai-iltana kotiutuessani olin siinä määrin virkeä, että päätin tehdä jotain minulle harvinaista ja painaa tv:n päälle. Ajauduin katsomaan ohjelmaa, jossa henkilö X toteutti "100 asiaa, jotka haluan tehdä ennen kuolemaani" -listaansa. Aloin pohtimaan, mitä oma listani sisältäisi. Pää löi hämmentävän kauan tyhjää. Olen ennenkin törmännyt siihen, etten oikein uskalla ajatella elämääni omaishoidon ulkopuolella. Valon hoito täyttää kaiken vapaa-ajan niin tehokkaasti, että olen luopunut turhasta unelmoinnista.
Toissakesänä päätohtorin juttusilla ollessani hän kysyi minulta, mistä asioista saan elämässäni voimaa. Pää löi silloinkin tyhjää. Se oli pysäyttävä hetki, mutta onneksi asiantilaa pystyi muuttamaan. Nyt osaan jo vastata tuohon kysymykseen. Niinpä aloin oikopäätä työstämään omaa sadan asian listaani. Sinne on löytänyt tiensä jo kaiken kokoisia unelmia.
Listalla ei ole ainakaan vielä mitään Valoon liittyvää tai edes viittaavaa. En oikein tiedä, onko se kamalaa tai jälleen uusi kauhistuttava merkki moraalikadostani.(?) Esikoisen kanssa tehtäviä juttuja listalta kyllä löytyy muutama.
Ehkä kaikki kietoutuu sen tosiasian ympärille, että Valon kanssa kaiken tekeminen on ainakin viisi kertaa hankalampaa kuin ilman Valoa. Ja sen, että kun Valon kanssa tekee jotain, niin hän on mukana joko riippakivenä, jonka joutuu jatkuvasti huomioimaan tai sitten homma hoidetaan niin, että Valo saa siitä irti, mutta itse jää täysin avustajan rooliin. Joten ehkä on edes jossain määrin inhimillistä ja ymmärrettävää, etten varsinaisesti unelmoi jakavani kokemuksiani Valon kanssa? (Onko?!)
Viime viikolla törmäsin kansainvälisellä uutissivustolla kuvaan, joka pysäytti minut pitkäksi aikaa ja jota katsomaan olen palannut useamman kerran uudestaan (kuvassa on tyttö Lagosista juhlimassa Nigerin itsenäisyyden 55-vuotispäivää). Tytön silmistä ja koko olemuksesta huokuu puhdas ja viaton lapsen ilo, elämän ihme. Ajattelen, että juuri tästä syystä lapset ovat niin tärkeitä ja ehkä juuri tämä lasten kyky viattomaan ja ylitseläikkyvään iloon ja onneen saa meidät perustamaan perheitä ja hankkimaan (lisää) lapsia.
Juuri tämä ilo Valossa jää usein puuttumaan, varsinkin silloin kun hän voi huonosti (kuten aika usein on asianlaita). Juuri tämän ilon puuttuminen on ehkä se, mikä tekee kaikesta niin raskasta. Äidin sydämeni itkee, kun näen ettei lapseni koe, että kaikki tässä maailmassa on hyvin ja että hän pystyy mihin vain.
Omastakin elämästään voi tällaisen myötä niin helposti kadottaa ilon. Voimauttavat asiat unohtuvat. Satasen listat pysyvät tyhjinä. Itseään täytyy muistuttaa siitä, että ilo on jossain tallessa. Se täytyy nähdä ympärillään. Kaikki tässä maailmassa ei ehkä aina ole hyvin - se on aikuisten maailman realiteetti - mutta ehkä on hyvä silti ajatella, että minä pystyn mihin vain.
"Aloita tekemällä se, mikä on tarpeen,
jatka tekemällä se, mikä on mahdollista
ja pian teet mahdottomia."
(Franciscus Assisialainen)
Viime lauantaina sain kaivattua vapaata kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa. Käytin vapaapäivästäni puolet ystävän luona nukkumiseen. Se oli ihanaa, vaikkakin täytyy myöntää, että olen tuntenut sen jälkeen itseni vain entistä väsyneemmäksi. Saattaa olla niin, että univelkapatouma lähtee purkautumaan jos unta tulee yhtään kriittisen rajan yli...
Joka tapauksessa lauantai-iltana kotiutuessani olin siinä määrin virkeä, että päätin tehdä jotain minulle harvinaista ja painaa tv:n päälle. Ajauduin katsomaan ohjelmaa, jossa henkilö X toteutti "100 asiaa, jotka haluan tehdä ennen kuolemaani" -listaansa. Aloin pohtimaan, mitä oma listani sisältäisi. Pää löi hämmentävän kauan tyhjää. Olen ennenkin törmännyt siihen, etten oikein uskalla ajatella elämääni omaishoidon ulkopuolella. Valon hoito täyttää kaiken vapaa-ajan niin tehokkaasti, että olen luopunut turhasta unelmoinnista.
Toissakesänä päätohtorin juttusilla ollessani hän kysyi minulta, mistä asioista saan elämässäni voimaa. Pää löi silloinkin tyhjää. Se oli pysäyttävä hetki, mutta onneksi asiantilaa pystyi muuttamaan. Nyt osaan jo vastata tuohon kysymykseen. Niinpä aloin oikopäätä työstämään omaa sadan asian listaani. Sinne on löytänyt tiensä jo kaiken kokoisia unelmia.
Listalla ei ole ainakaan vielä mitään Valoon liittyvää tai edes viittaavaa. En oikein tiedä, onko se kamalaa tai jälleen uusi kauhistuttava merkki moraalikadostani.(?) Esikoisen kanssa tehtäviä juttuja listalta kyllä löytyy muutama.
Ehkä kaikki kietoutuu sen tosiasian ympärille, että Valon kanssa kaiken tekeminen on ainakin viisi kertaa hankalampaa kuin ilman Valoa. Ja sen, että kun Valon kanssa tekee jotain, niin hän on mukana joko riippakivenä, jonka joutuu jatkuvasti huomioimaan tai sitten homma hoidetaan niin, että Valo saa siitä irti, mutta itse jää täysin avustajan rooliin. Joten ehkä on edes jossain määrin inhimillistä ja ymmärrettävää, etten varsinaisesti unelmoi jakavani kokemuksiani Valon kanssa? (Onko?!)
(kuva: BBC)
Viime viikolla törmäsin kansainvälisellä uutissivustolla kuvaan, joka pysäytti minut pitkäksi aikaa ja jota katsomaan olen palannut useamman kerran uudestaan (kuvassa on tyttö Lagosista juhlimassa Nigerin itsenäisyyden 55-vuotispäivää). Tytön silmistä ja koko olemuksesta huokuu puhdas ja viaton lapsen ilo, elämän ihme. Ajattelen, että juuri tästä syystä lapset ovat niin tärkeitä ja ehkä juuri tämä lasten kyky viattomaan ja ylitseläikkyvään iloon ja onneen saa meidät perustamaan perheitä ja hankkimaan (lisää) lapsia.
Juuri tämä ilo Valossa jää usein puuttumaan, varsinkin silloin kun hän voi huonosti (kuten aika usein on asianlaita). Juuri tämän ilon puuttuminen on ehkä se, mikä tekee kaikesta niin raskasta. Äidin sydämeni itkee, kun näen ettei lapseni koe, että kaikki tässä maailmassa on hyvin ja että hän pystyy mihin vain.
Omastakin elämästään voi tällaisen myötä niin helposti kadottaa ilon. Voimauttavat asiat unohtuvat. Satasen listat pysyvät tyhjinä. Itseään täytyy muistuttaa siitä, että ilo on jossain tallessa. Se täytyy nähdä ympärillään. Kaikki tässä maailmassa ei ehkä aina ole hyvin - se on aikuisten maailman realiteetti - mutta ehkä on hyvä silti ajatella, että minä pystyn mihin vain.
"Aloita tekemällä se, mikä on tarpeen,
jatka tekemällä se, mikä on mahdollista
ja pian teet mahdottomia."
(Franciscus Assisialainen)
torstai 24. syyskuuta 2015
Vaikeiden ratkaisujen ääreltä
Olen ollut tosi puhki, väsynyt. Välillä meidän perheessä on öisin sellaiset tsembalot, että yläkerran naapurikin nousee sängystään käppäilemään ees taas. Ei ole vielä tullut koputtelemaan... ;)
Valvomisesta ja laitoshoitosynkistelystä huolimatta olen muutoin ollut positiivisella mielellä. Kamalan väsynyt toki, mutta en missään nimessä onneton. Onneksi minulla on voimauttavia ihmisiä ympärilläni. Onneksi osaan olla itselleni jo aika armollinen ja ottaa tarpeen vaatiessa hyvinkin rennosti. Ennen kaikkea onneksi olen oivaltanut, siis todella oikeasti oivaltanut, elämästä sen, että loppupeleissä asenne ratkaisee aina. Taistelen elämälle katkeroitumista vastaan kiittämällä joka ilta minulle tärkeistä asioista: terveydestäni, läheisistäni, siitä että minulla on ruokaa ja katto pään päällä. Joka aamu olen kiitollinen siitä, että saan taas herätä uuteen päivään. Kun en ota elämäni hyviä, ylläpitäviä asioita itsestäänselvyytenä, eivät huonotkaan asiat näytä niin kamalilta möröiltä. Kieltäydyn vaipumasta epätoivoon ja negatiivisuuden kierteeseen.
Valo ei ole ikinä ollut hyvä nukkuja. Kohta viisi vuotta yhteistä taivalta tulee täyteen ja noihin vuosiin mahtuu ehkä yhden käden sormin laskettava määrä öitä, jolloin Valo ei ole kertaakaan herännyt. (Ja aamulla äiti on herännyt kohtuullisen varmana siitä, että sängystä löytyy ruumis.) Mutta tämän hetkiset yöshowt ovat taas ihan omaa luokkaansa. Kaava on joko: herätään tunnin välein ähisemään tai vaihtoehtoisesti herätään pari kertaa yössä, mutta joikataan kerrallaan kovaan ääneen useampi tunti.
Ilmeisesti ainakin Valon jalat kipuilevat, ne vetävät todella voimakkaasti koukkuun ja Valo yleensä huokaa kohtuullisen syvään kun nousen yön pimeinä tunteina niitä suoristelemaan. Monenlaisia tyynyviritelmiä on tullut testattua koukistamisen vähentämiseksi, mutta koska ilmiö on neurologispohjainen, sille ei ihan kamalasti taida voida kotikonstein tehdä. Toiseksi valvottajaksi epäilen epilepsiaa, sillä tällainen maaninen valvominen (uni ei oikeastaan tule kauhean hyvin päivälläkään) ei voi olla millään lailla tervettä. Välillä tuntuu, että Valo on tosi väsynyt, mutta uni ei vaan tule tai sitten se tulee, mutta kestää parikymmentä minuuttia ja katkeaa kohtaukseen, jonka jälkeen unen päästä on vaikea saada uudestaan kiinni.
Itse olen niin väsynyt, että pää särkee aikalailla takuuvarmasti aina aamuisin. On aika epätoivoista ja kauheaa olla hereillä esimerkiksi kello yhdestä neljään ja todeta, että herätyskello pärähtää soimaan klo 5.30. Varsinkin, jos Valo herää vielä bonuksena uudestaan viiden kieppeillä. Yöllä ja päivillä tuntuu toisinaan olevan hyvin vähän eroa, samanlaista unen ja valveen rajamailla tarpomista kaikki tyynni. Univajeen seurauksena päänsäryn lisäksi muisti pätkii ja Valon hoidossa tarvittava fyysiikka reistailee. Kärsin ensimmäistä kertaa selkäkivuista koska kroppa ei vaan ehdi palautumaan ja lepäämään missään välissä. Aina en meinaa saada Valoa nostettua esim. sängystä. Silloin on aika kusiset oltavat etten sanoisi...
Ratkaisukeskeisenä ihmisenä olen tietysti yrittänyt miettiä tilanteeseen jonkinlaista helpotusta.
Jos vaikka jäisi hetkeksi sairaslomalle, kärräisi Valon päiviksi päiväkotiin ja nukkuisi itse univelkojaan pois. Vaan kuten hallituskin tietää, matalapalkkainen kaupungin listoilla oleva nainen venyy ja joustaa, kas kun kutsumusammattia voi hoitaa lähes vapaaehtoispohjalta tai jotain sen suuntaista... En usko, että sairaslomailu olisi kauhean kestävä ratkaisu, koska se ei poistaisi ongelman syytä, vaikkakin joudun sitä ehkä harkitsemaan jos akuutti univajeen aiheuttama psykoositila alkaa kolkutella ovelle (anteeksi rankka ja huono huumori!). Sitäpaitsi, työkaverit olisi ihan pulassa, tiedättehän...
Jotain unimyrkkyjähän voisi tietysti myös alkaa syöttämään Valolle muiden iltamyrkkyjen ohella. Mutta ehkä sanavalintakin kertoo, kuinka mieluisalta tuo vaihtoehto tuntuu. Saattaa silti olla, että jossain vaiheessa muita vaihtoehtoja ei ole ja silloin kemiallisia uniapureita täytyy testata.
Jos vaikka jäisi hetkeksi sairaslomalle, kärräisi Valon päiviksi päiväkotiin ja nukkuisi itse univelkojaan pois. Vaan kuten hallituskin tietää, matalapalkkainen kaupungin listoilla oleva nainen venyy ja joustaa, kas kun kutsumusammattia voi hoitaa lähes vapaaehtoispohjalta tai jotain sen suuntaista... En usko, että sairaslomailu olisi kauhean kestävä ratkaisu, koska se ei poistaisi ongelman syytä, vaikkakin joudun sitä ehkä harkitsemaan jos akuutti univajeen aiheuttama psykoositila alkaa kolkutella ovelle (anteeksi rankka ja huono huumori!). Sitäpaitsi, työkaverit olisi ihan pulassa, tiedättehän...
Jotain unimyrkkyjähän voisi tietysti myös alkaa syöttämään Valolle muiden iltamyrkkyjen ohella. Mutta ehkä sanavalintakin kertoo, kuinka mieluisalta tuo vaihtoehto tuntuu. Saattaa silti olla, että jossain vaiheessa muita vaihtoehtoja ei ole ja silloin kemiallisia uniapureita täytyy testata.
Yksi äidin elämää helpottava tekijä olisi tietysti Valon hoidon tasaaminen muidenkin kuin allekirjoittaneen harteille. Se ei ehkä poistaisi Valon uniongelmia, mutta säännöllinen hoito jossain muussa osoitteessa tarkoittaisi superäidille säännöllisiä yöunia. Mieluisimmin tuo hoitotaakan tasaaminen tapahtuisi varmasti Valon isän kanssa, mutta tähän asti apu sieltä on ollut pyöreä nolla ja olen ymmärtänyt, että siihen ei mainittavaa muutosta ole tulossa.
Olen löytänyt itseni ajatuksen "laitoshoito" ympäriltä. Kipuillut asian kanssa, tuntenut valtavaa surua ja epäonnistumista. Se ei tunnu edelleenkään hyvältä vaihtoehdolta, mutta saattaa olla, ettei minulla ole muita joista valita. Jos en lepää lähiaikoina saatan loukata fysiikkaani vielä pahemmin ja sitten Valon hoito on entistä paskemmassa jamassa.
Epäilemättä kuuluisimme vähintään jollekin ennakoivan perhetyön listalle ja luulisi avun saamisen olevan helppoa. Mutta oltuani viisi vuotta tekemisissä suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan ja byrokratian kanssa, epäilen, että hoitokuvioista täytyy käydä pienimuotoinen taistelu. Keräilen tässä siis itsestäni tarpeeksi voimia tuohon prosessiin lähteäkseni. Lisäksi minulle on vielä vähän epäselvää, pystynkö oikeasti työntämään lastani hoitojaksoille laitokseen... Ehkäpä paras aika tehdä myönteinen päätös on jonkun pimeän mutta valvotun yön tunteina...
Olen löytänyt itseni ajatuksen "laitoshoito" ympäriltä. Kipuillut asian kanssa, tuntenut valtavaa surua ja epäonnistumista. Se ei tunnu edelleenkään hyvältä vaihtoehdolta, mutta saattaa olla, ettei minulla ole muita joista valita. Jos en lepää lähiaikoina saatan loukata fysiikkaani vielä pahemmin ja sitten Valon hoito on entistä paskemmassa jamassa.
Epäilemättä kuuluisimme vähintään jollekin ennakoivan perhetyön listalle ja luulisi avun saamisen olevan helppoa. Mutta oltuani viisi vuotta tekemisissä suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan ja byrokratian kanssa, epäilen, että hoitokuvioista täytyy käydä pienimuotoinen taistelu. Keräilen tässä siis itsestäni tarpeeksi voimia tuohon prosessiin lähteäkseni. Lisäksi minulle on vielä vähän epäselvää, pystynkö oikeasti työntämään lastani hoitojaksoille laitokseen... Ehkäpä paras aika tehdä myönteinen päätös on jonkun pimeän mutta valvotun yön tunteina...
Valvomisesta ja laitoshoitosynkistelystä huolimatta olen muutoin ollut positiivisella mielellä. Kamalan väsynyt toki, mutta en missään nimessä onneton. Onneksi minulla on voimauttavia ihmisiä ympärilläni. Onneksi osaan olla itselleni jo aika armollinen ja ottaa tarpeen vaatiessa hyvinkin rennosti. Ennen kaikkea onneksi olen oivaltanut, siis todella oikeasti oivaltanut, elämästä sen, että loppupeleissä asenne ratkaisee aina. Taistelen elämälle katkeroitumista vastaan kiittämällä joka ilta minulle tärkeistä asioista: terveydestäni, läheisistäni, siitä että minulla on ruokaa ja katto pään päällä. Joka aamu olen kiitollinen siitä, että saan taas herätä uuteen päivään. Kun en ota elämäni hyviä, ylläpitäviä asioita itsestäänselvyytenä, eivät huonotkaan asiat näytä niin kamalilta möröiltä. Kieltäydyn vaipumasta epätoivoon ja negatiivisuuden kierteeseen.
perjantai 11. syyskuuta 2015
Inhimillisyys kannattaa aina
Terveydenhuollon henkilökunta on isossa roolissa silloin kun lapsi saa musertavan diagnoosin. Valon diagnoosilitaniasta epilepsia on ollut minulle henkilökohtaisesti vaikein paikka. Näkövammadiagnoosi oli helpotus ja selitti monia asioita. Kehitysvammadiagnoosi ei varsinaisesti tullut yllätyksenä eikä tule sinäkään päivänä kun joku haluaa lätkäistä siihen eteen virallisesti sanan "vaikea". (Kehitysvammaisuuden tasoa arvioidaan muistaakseni viisivuotiaana ja odotan innolla neuropsykologisten testien tasoa!) Mutta epilepsia... se oli vaikea paikka. Vain muutamaa kuukautta aiemmin oli saatu näkövammadiagnoosi ja se herätti tietysti toiveita siitä, että kehitys on jäljessä vain näön puuttumisen vuoksi. Kun epilepsia sitten puhkesi, aloin laskea päässäni yksi ynnä kaksi ja niin edelleen - ymmärsin, että kyse on laajemmasta neurologisesta ongelmasta ja edessä on paljon enemmän haasteita kuin valkoisen kepin käytön opettelu ja pistekirjoitus...
Epilepsia on pelottava, kummallinen ja mystinen seuraus. Kohtaukset voivat olla mitä vaan, tulla milloin vaan ja viedä pahimmillaan elämästä pois oikeastaan koko sen mielekkyyden. Valon epilepsia puhkesi infektion yhteydessä yhdeksän kuukauden iässä. Olimme jo aiemmin olleet aivosähkökäyrässä, mutta tuloksia ei oltu vielä ehditty purkaa.Valo alkoi saada kummallisia tärinäoireita aina unilta herättyään. Kun psyykettä ei enää voinut huijata toteamalla, että pojalla on kylmä, otin puhelimen käteen ja pirautin neurologille. Sain käskyn lähteä osastolle ja aivosähkökäyrän tulokset luettiin pikana. Tulos: epidiagnoosi.
Olimme osastolla viikon verran. Lääkitys aloitettiin ja se tuntui vähän tehoavan. Sain lippuja ja lappuja, joissa kerrottiin epilepsiasta. Kohtaukset eivät kuulemma olleet vaarallisia aivoille, MUTTA aiheuttivat taantumista ja jos kohtauksia ei saataisi kuriin, epilepsia kroonistuisi ja johtaisi lopulta kuolemaan. Tosi loogista, vai mitä! Niitä lappuja minä luin pienessä rapistuvassa kopperossa (jota myös potilashuoneeksi kutsuttin), patjalla istuen. Mitään muita kalusteita ei ollut kuin Valon sairaalasänky. No, katonrajassa oli tv, jota killitin niska vääränä siitä vieraspatjaltani. Itkeäkään ei voinut, koska huoneessa oli kameravalvonta kohtausten takia 24/7. Siispä pidin pokerinaaman kasvoilla ja kai jopa keskustelin hymyillen lääkäreiden ja hoitajien kanssa. Imetin, mutta maitoa ei meinannut tulla, koska olin niin järkyttynyt ja ahdistunut.
Ennen lähtöämme toisen osaston hoitaja tuli huolestuneena kysymään, oliko kukaan puhunut kanssani diagnoosista. Koska ei ollut, hän istui alas ja rupesi juttelemaan, halasi. Kysyi, miten voin. Itkin, itkin ja itkin. Hoitaja varoitti siitä, että vaikka lääkitys tuntui nyt tehoavan, niin voisi olla, että se ei tehoaisi kauaa ja meillä olisi vielä edessä kuoppainen tie epilepsian kanssa. Yritin takertua siihen toivoon, että Valo kuuluisi niihin, joilla on ns. "lapsuusiän hyvälaatuinen epilepsia" johon tavanomainen lääkitys auttaa. Ammattitaidollaan hän pystyi varmasti näkemään, ettei niin ollut, mutta olen kiitollinen, että hän pehmitti tuota tietoa minulle ja antoi ehkä jopa hieman tilaa väärille kuvitelmilleni. Ehkä oma psyykeni ei olisi siinä tilanteessa kestänyt enempää.
Olen miettinyt tuota kohtaamista paljon myöhemmin. Sitä, kuinka loppujen lopuksi yksi ihminen antamalla pienen hetken työpäivästään inhimilliselle keskustelulle, voi muuttaa kamalan sairaalakokemuksen edes hieman siedettävämmäksi. Se oli ainut kerta kun koin lapseni kera olevani osastolla tunteva, toimiva ihminen, enkä vain potilas ja työkohde.
Tuosta kohtaamisesta on myös osin versonut kiinnostukseni tarjota vertaistukea ja -apua muille samassa tilanteessa eläville. (Ja nyt tämän kirjoituksen kantaaottavin lause, joka on yleistetty koskemaan myös maailman ja Suomen [poliittista] tilannetta:) Inhimillisyys kannattaa aina.
torstai 3. syyskuuta 2015
Terveiset aallonpohjasta
Pitkän tasaisen vaiheen jälkeen Valon vointi sukelsi viime viikonloppuna pohjiin. Itkua, unettomia (ja parkurikkaita) öitä ja runsasta oksentelua. Mitä ilmeisimmin syynä on epilepsia, tarkemmin kivuliaat flexiospasmit (lihasnykäykset, jotka kiristävät lihasta, siis esim. jalassa vetävät jalkaa voimakkaasti koukkuun). Valon lihasjänteys on ollut pidemmän aikaa tavallista enemmän koholla, eikä lisävenyttelystä ole ollut apua, ja syykin on selvä: epilepsia ei katoa venyttelyllä. Runsaan oksentelun itseoppinut lääkäriäiti on diagnosoinut liittyvän jonkinlaisiin vatsalihaksiin tuleviin spasmeihin, nuo lihasmuljahtelut voi nimittäin omin korvin kuulla ennen kun herra Y lentää kaaressa milloin minnekin (suosituimmat kohteet: allekirjoittanut, Valo ja Valon sänky). Hämmentävimmät kohtausmuodot ovat olleet sellaisia, jolloin Valo nauraa, mutta ei iloaan eikä millekään, vaan yhtäkkiä vain hekottaa ja saa sitten hervottoman spasmin.
Olen tutkiskellut, silloin kun aikaa on ja kun eteen on tullut jotain kiinnostavaa, suoliston yhteyttä aivosairauksiin. Ylelläkin on useampaan kertaan pyörinyt dokumentti suolistosta, ihmisen kakkos- tai pikemminkin ykkösaivoista. Suoliston tehtävät ja merkitys paljastuvat jatkuvasti laajemmiksi kuin vain ruuansulatuksesta vastaaminen.
(lyhyesti mm. http://www.hs.fi/tiede/a1427173876177
http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/02/19/suoliston-bakteerit-ja-mielen-terveys
http://www.tiede.fi/keskustelu/4002884/ketju/enteerinen_hermosto_toiset_tai_ensimmaiset_aivomme
ja se dokkari löytyy http://areena.yle.fi/1-2152568)
Ehkäpä ei ole sattumaa, että monilla aivosairailla on ongelmia myös suoliston ja ruuansulatuksen kanssa. Ja ehkäpä tulevaisuudessa monia neurologisia sairauksia pystytään diagnosoimaan (ehkä jopa hoitamaan?) suoliston avulla.
Olisi kovasti hienoa osata ruokavaliolla vaikuttaa Valon oloon ja eloon - en tarkoita mitään ihmeparantamista, mutta esimerkiksi vatsaoireiden helpottamista ja parhaimmassa tapauksessa epilepsiankin hillitsemistä. Monenlaista on vuosien varrella kokeiltu, mutta mistään ei juuri ole ollut iloa. Tai jos onkin, niin hyvin lyhytaikaista. Todennäköisesti Valon ongelmat ovat niin monimutkaiset ja vaikeat, ettei niitä ruokavaliolla suuresti hetkauteta.
Yöt ovat joka tapauksessa olleet kohtuullisen unettomia. Lauantaina saan ensimmäisen vapaapäiväni muuton jälkeen kun rakkaat ja korvaamattomat vanhempani hoitavat Valoa aamusta iltamyöhään. Ystäväni kysyi, mitä haluan tehdä. Kysyin, saanko häiritä heti aamulla ja mennä sinne nukkumaan. Ja nukkua. Nukkua, nukkua, kerrankin nukkua siihen asti kunnes tekee mieli herätä. Illalla varmaan johonkin kivaan paikkaan syömään, saatoin nimittäin saavuttaa kuluneella viikolla 29 vuoden kypsän iän.. :) Ja sen kunniaksi saattoi jopa käydä niin, että ostin elämäni ensimmäisen pikkumustan. Oho! Se näyttää kuulkaa aika hyvältä päälläni, vaikka itse sanonkin. ;)
Elämä jatkuu aallonpohjasta huolimatta. Kokemus on osoittanut, että yhtälailla kun Valon hyvää jaksoa seuraa huono, niin huonoa seuraa myös hyvä. Se mielessä on hyvä jatkaa matkaa eteenpäin.
Olen tutkiskellut, silloin kun aikaa on ja kun eteen on tullut jotain kiinnostavaa, suoliston yhteyttä aivosairauksiin. Ylelläkin on useampaan kertaan pyörinyt dokumentti suolistosta, ihmisen kakkos- tai pikemminkin ykkösaivoista. Suoliston tehtävät ja merkitys paljastuvat jatkuvasti laajemmiksi kuin vain ruuansulatuksesta vastaaminen.
(lyhyesti mm. http://www.hs.fi/tiede/a1427173876177
http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/02/19/suoliston-bakteerit-ja-mielen-terveys
http://www.tiede.fi/keskustelu/4002884/ketju/enteerinen_hermosto_toiset_tai_ensimmaiset_aivomme
ja se dokkari löytyy http://areena.yle.fi/1-2152568)
Ehkäpä ei ole sattumaa, että monilla aivosairailla on ongelmia myös suoliston ja ruuansulatuksen kanssa. Ja ehkäpä tulevaisuudessa monia neurologisia sairauksia pystytään diagnosoimaan (ehkä jopa hoitamaan?) suoliston avulla.
Olisi kovasti hienoa osata ruokavaliolla vaikuttaa Valon oloon ja eloon - en tarkoita mitään ihmeparantamista, mutta esimerkiksi vatsaoireiden helpottamista ja parhaimmassa tapauksessa epilepsiankin hillitsemistä. Monenlaista on vuosien varrella kokeiltu, mutta mistään ei juuri ole ollut iloa. Tai jos onkin, niin hyvin lyhytaikaista. Todennäköisesti Valon ongelmat ovat niin monimutkaiset ja vaikeat, ettei niitä ruokavaliolla suuresti hetkauteta.
Yöt ovat joka tapauksessa olleet kohtuullisen unettomia. Lauantaina saan ensimmäisen vapaapäiväni muuton jälkeen kun rakkaat ja korvaamattomat vanhempani hoitavat Valoa aamusta iltamyöhään. Ystäväni kysyi, mitä haluan tehdä. Kysyin, saanko häiritä heti aamulla ja mennä sinne nukkumaan. Ja nukkua. Nukkua, nukkua, kerrankin nukkua siihen asti kunnes tekee mieli herätä. Illalla varmaan johonkin kivaan paikkaan syömään, saatoin nimittäin saavuttaa kuluneella viikolla 29 vuoden kypsän iän.. :) Ja sen kunniaksi saattoi jopa käydä niin, että ostin elämäni ensimmäisen pikkumustan. Oho! Se näyttää kuulkaa aika hyvältä päälläni, vaikka itse sanonkin. ;)
Elämä jatkuu aallonpohjasta huolimatta. Kokemus on osoittanut, että yhtälailla kun Valon hyvää jaksoa seuraa huono, niin huonoa seuraa myös hyvä. Se mielessä on hyvä jatkaa matkaa eteenpäin.
keskiviikko 26. elokuuta 2015
Vanhemmuudesta ja omaishoitajuudesta
Usein pyörittelen mielessäni teemaa omaishoitajuus vs. vanhemmuus. Että mitä eroa niissä on ja mikä erottaa työnteon omaisen kanssa tavallisesta hoivasta ja huolenpidosta. Vertailukohtana käytän lähinnä kokemuksiani äitiydestä esikoisen kanssa, vaikka toisaalta tiedostan senkin, että jokainen lapsi on persoonansa ja vaatii vanhempana olemiselta eri asioita.
Vaan onhan siinä suuri ero elää ja ihmetellä maailmaa yhdessä terveen lapsen kanssa. Olkoonkin, että toisinaan on väsynyt, olkoonkin että kaipaa omaa aikaa. Mutta on erilaista kasvattaa lasta, joka kasvaa ja kehittyy normaaliin tahtiin ja jonka kanssa elo muuttuu ainakin tietyiltä osin helpommaksi ja helpommaksi vuosien varrella. Valon kanssa eläminen ja ihmettely vaatii paljon enemmän panostusta, se, että pääsee vaiheeseen, jossa tehdään normaaleja juttuja, edellyttää aina hirveän määrän esivalmisteluja. Hoivatyö vie järkyttävästi tunteja viikostani. Se on Valon kanssa hyvin fyysistä. Kuulen usein, että "sun ei ainakaan tartte punttisalilla käydä", eikä tottamooses tarttekkaan. Olisi ollut mielenkiintoista kuvata oman habansa kehitystä tässä vuosien varrella. Ylimääräisiä kiloja ei kauhean helposti kerry, jos ei ylisyö, koska Valon nostelussa, pukemisessa, kantamisessa ja apuvälineissä työntämisessä kuluu huomattavat määrät energiaa.
Fyysisen raskauden lisäksi yksi suuri ero esikoisen vanhemmuuteen on järkyttävä paperisodan ja yhteydenpidon määrä. En ole edes jaksanut laskea kaikkien Valoon liittyvien kontaktien määrää, mutta nopeasti ajateltuna meillä on jatkuva hoitosuhde kolmelle eri osastolle Lastenklinikalla ja -linnassa, lisäksi asiakkuus genetiikan osastolla. Kaupungin kanssa on kontaktit sosiaalipuolelle sekä omaishoito- että kuntoutusasioissa. Ja kuntoutusasioiden alle kuuluu x määrä arvoivia terapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, apuväline-eksperttejä, -kuljettajia ja -huoltajia. Sitten ovat Valon omat kuntouttavat terapeutit, näönkäytön ohjaaja ja päivähoidon työntekijät. Niin ja kontaktit Kelaan ja paperishow siellä. Useilla tähän pakkaan kuuluvat vielä omaishoidon vapaiden järjestämiseen liittyvät tahot. Kaiken keskellä omaishoitaja pitää lankoja käsissään, välittää tietoa paletin taholta toiselle, soittelee ja sähköpostittelee, istuu palavereissa, meetingeissa ja vastaanotoilla. Oi kyllä siinä saa tunteja kulumaan!
En sano, etteikö normivanhemmuuskin vaatisi hälytysvalmiutta 24/7. Mutta kun lapsi sairastaa vaikeita pitkäaikaissairauksia, voi päivystämistä kutsua aikalailla työksi. Psyyken kuormitus on oma lukunsa, eivätkä ne tilanteet ja ajatukset, joita vaikeavammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen kanssa käy, ole sieltä ihan helpoimmasta päästä. Puhuin tässä taannoin kollegan ja ystävän kanssa siitä, kuinka on oppinut hyväksymään sen, että yön aikana voi käydä ns. kylmästi ja että sille ei vaan voi mitään. Ei ole ihan helppoa päästä ajatustyössään siihen pisteeseen, että on sinut sen kanssa, että kun laittaa lapsensa nukkumaan illalla, se voi olla viimeinen kerta kun näkee hänet elossa.
On silti mahdotonta erottaa, milloin teen Valon kanssa työtä ja milloin olen vain hänen äitinsä, eikä se varmaan ole tarpeenkaan. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan korvausta kaupungilta työstäni, sillä se mahdollistaa mm. lyhyemmän työpäivän tekemisen varsinaisessa palkkatyössäni ja sitä kautta omaishoidon asioiden järjestäminen helpottuu. Ensisijaisesti olen silti Valon äiti, en omaishoitaja. Vaikka välillä väsymys painaa raskaasti ja tuntuu, etten kertakaikkiaan jaksa hoitaa enää yhtään asiaa, en yhteydenpitoon liittyvää enkä lapsen hoitoon liittyvää, niin kun illalla rättiväsyneenä syötettyäni, juotettuni ja lääkittyäni Valon raahaan hänet suihkuun ja hän kikattaa täynnä elämän iloa lämpimän veden kutitellessa käsivartta... En voi tuntea kuin onnea ja iloa. Väsymys kaikkoaa. Kas omaishoitaja on omainen, jolle hoidettava ei ole työtä, vaan rakas ja tärkeä ihminen,
Vaan onhan siinä suuri ero elää ja ihmetellä maailmaa yhdessä terveen lapsen kanssa. Olkoonkin, että toisinaan on väsynyt, olkoonkin että kaipaa omaa aikaa. Mutta on erilaista kasvattaa lasta, joka kasvaa ja kehittyy normaaliin tahtiin ja jonka kanssa elo muuttuu ainakin tietyiltä osin helpommaksi ja helpommaksi vuosien varrella. Valon kanssa eläminen ja ihmettely vaatii paljon enemmän panostusta, se, että pääsee vaiheeseen, jossa tehdään normaaleja juttuja, edellyttää aina hirveän määrän esivalmisteluja. Hoivatyö vie järkyttävästi tunteja viikostani. Se on Valon kanssa hyvin fyysistä. Kuulen usein, että "sun ei ainakaan tartte punttisalilla käydä", eikä tottamooses tarttekkaan. Olisi ollut mielenkiintoista kuvata oman habansa kehitystä tässä vuosien varrella. Ylimääräisiä kiloja ei kauhean helposti kerry, jos ei ylisyö, koska Valon nostelussa, pukemisessa, kantamisessa ja apuvälineissä työntämisessä kuluu huomattavat määrät energiaa.
Fyysisen raskauden lisäksi yksi suuri ero esikoisen vanhemmuuteen on järkyttävä paperisodan ja yhteydenpidon määrä. En ole edes jaksanut laskea kaikkien Valoon liittyvien kontaktien määrää, mutta nopeasti ajateltuna meillä on jatkuva hoitosuhde kolmelle eri osastolle Lastenklinikalla ja -linnassa, lisäksi asiakkuus genetiikan osastolla. Kaupungin kanssa on kontaktit sosiaalipuolelle sekä omaishoito- että kuntoutusasioissa. Ja kuntoutusasioiden alle kuuluu x määrä arvoivia terapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, apuväline-eksperttejä, -kuljettajia ja -huoltajia. Sitten ovat Valon omat kuntouttavat terapeutit, näönkäytön ohjaaja ja päivähoidon työntekijät. Niin ja kontaktit Kelaan ja paperishow siellä. Useilla tähän pakkaan kuuluvat vielä omaishoidon vapaiden järjestämiseen liittyvät tahot. Kaiken keskellä omaishoitaja pitää lankoja käsissään, välittää tietoa paletin taholta toiselle, soittelee ja sähköpostittelee, istuu palavereissa, meetingeissa ja vastaanotoilla. Oi kyllä siinä saa tunteja kulumaan!
En sano, etteikö normivanhemmuuskin vaatisi hälytysvalmiutta 24/7. Mutta kun lapsi sairastaa vaikeita pitkäaikaissairauksia, voi päivystämistä kutsua aikalailla työksi. Psyyken kuormitus on oma lukunsa, eivätkä ne tilanteet ja ajatukset, joita vaikeavammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen kanssa käy, ole sieltä ihan helpoimmasta päästä. Puhuin tässä taannoin kollegan ja ystävän kanssa siitä, kuinka on oppinut hyväksymään sen, että yön aikana voi käydä ns. kylmästi ja että sille ei vaan voi mitään. Ei ole ihan helppoa päästä ajatustyössään siihen pisteeseen, että on sinut sen kanssa, että kun laittaa lapsensa nukkumaan illalla, se voi olla viimeinen kerta kun näkee hänet elossa.
On silti mahdotonta erottaa, milloin teen Valon kanssa työtä ja milloin olen vain hänen äitinsä, eikä se varmaan ole tarpeenkaan. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan korvausta kaupungilta työstäni, sillä se mahdollistaa mm. lyhyemmän työpäivän tekemisen varsinaisessa palkkatyössäni ja sitä kautta omaishoidon asioiden järjestäminen helpottuu. Ensisijaisesti olen silti Valon äiti, en omaishoitaja. Vaikka välillä väsymys painaa raskaasti ja tuntuu, etten kertakaikkiaan jaksa hoitaa enää yhtään asiaa, en yhteydenpitoon liittyvää enkä lapsen hoitoon liittyvää, niin kun illalla rättiväsyneenä syötettyäni, juotettuni ja lääkittyäni Valon raahaan hänet suihkuun ja hän kikattaa täynnä elämän iloa lämpimän veden kutitellessa käsivartta... En voi tuntea kuin onnea ja iloa. Väsymys kaikkoaa. Kas omaishoitaja on omainen, jolle hoidettava ei ole työtä, vaan rakas ja tärkeä ihminen,
perjantai 21. elokuuta 2015
Catch up
Internet yhteyden ääressä jälleen. Konetta ei ole, mutta ystävä lainasi tablettia. Hengittäminen siis edelleen Valon kanssa, sillä mikäs pahan tappaisi jne... ;) Kesäloma tuli ja meni, arkea on ehditty taivaltaa jo useampi viikko. Ja niin, se muutto... Pakkasin tavarani ja lähdin. Saa kutsua perheen rikkojaksi. Ja lupausten. Päätös ei ollut helppo. Kipuilin sen kanssa pitkään ja paljon. Lopulta tulin siihen tulokseen, että oman elämän suhteen on tarpeen ja ehkä lupasin olla joskus itsekäs.
Erityislapsiperheet eroavat usein. Olen miettinyt sitä paljon. Olisiko toisin ilman Valoa? Olisiko ollut enemmän aikaa parisuhteelle, olisiko haavoja tullut vähemmän? Vaikeavammaisen lapsen saaminen ja kasvattaminen kysyy paljon. Siinä mitataan niitä kuuluisia lupauksia myötä ja -vastamäistä. Mutta rehellisesti sanottuna en usko, että parisuhde olisi toiminut tai kestänyt ilman Valoakaan, sillä sen kipupisteet olivat muualla.
Omasta puolestani voin sanoa, että tuntuu kuin suurin osa eroon liittyvästä kipuilusta olisi tehty jo viime kesän asumuserossa. Olen tuntenut muuton jälkeen lähinnä iloa ja helpotusta. Pitkään mietitty asia on realisoitunut. Pitkästä aikaa on hyvä olla juuri tässä hetkessä. En kaipaa mitään, mihinkään ei ole kiire. En pelkää tulevaisuutta, vaan odotan sitä. Uskon ja tiedän, että siellä on hyviä asioita. Kun iltaisin työ- ja omaishoitajapäivän jälkeen istun sohvalle teekuppi kädessä ja kirja kainalossa, tunnen sydämessäni iloa siitä että olen uskaltanut tehdä siirtoihin ja ratkaisuni.
Onko väärin tuntea itsensä onnelliseksi heti eron jälkeen, en tiedä. Eikä oikeastaan edes kiinnosta. Valokin voi todella hyvin kun äidillä on hyvä olla. Hän nauraa lähes päivittäin, hymyilee ja on positiivisella mielellä sekä usein juttutuulella.
Valon vointi ja ongelmat ovat pysyneet vakaina. Hän jatkaa kasvuaan hurjaa tahtiaan ja painaa nyt noin puolet omasta ruumiinpainostani. Valon fysioterapeutti heitti ilmoille kysymyksen siitä, voisiko Valon tasaisen nopea kasvu liittyä perussairauteen. En ole koskaan miettinyt asiaa siitä näkökulmasta, mutta se on kiinnostava ajatus. Ongelmana on se, ettei Valon pituutta ole vuosiin enää mitattu tarkasti, koska se on jalkojen jäykkyyden vuoksi hankalaa makuuasennossakin. Eksaktia dataa ei siis ole. Olisi mielenkiintoista kuulla hoidosta vastaavan tahon ajatukset asian tiimoilta.
Toisinaan tulevaisuus Valon kanssa mietityttää, varsinkin nyt kun nostoapua ei ole. Kuin ihmeen kaupalla poika nousee vielä kevyesti ja liikuttaminen tuntuu helpolta. Mutta jos vielä vuosi sitten nostelin Valo sylissäni jaloillani tavaroita lattialta, niin enää en siihen kykene. Välillä aamuisin joutuu heräilemään hetken, että kroppa toimii tarpeeksi skarpisti, jotta saan Valon ylös sängystään.
Toisaalta en murehdi tätäkään niin paljon kuin ennen. Ajatukseen ulkopuolisen avun tarpeesta ennemmin tai myöhemmin kai kasvaa ja tottuu pikkuhiljaa, vaikkei se mukava ajatus edelleenkään ole.
Elämme siis päivän kerrallaan. Uusi koti alkaa tuntua kodilta. Tavarat löytävät paikkansa ja asuinalueessa on juuri tarpeeksi särmää, jotta viihdyn täällä. Mikä parasta, kesäkin näyttää vielä sulojaan. Tämä hetki on hyvä.
Erityislapsiperheet eroavat usein. Olen miettinyt sitä paljon. Olisiko toisin ilman Valoa? Olisiko ollut enemmän aikaa parisuhteelle, olisiko haavoja tullut vähemmän? Vaikeavammaisen lapsen saaminen ja kasvattaminen kysyy paljon. Siinä mitataan niitä kuuluisia lupauksia myötä ja -vastamäistä. Mutta rehellisesti sanottuna en usko, että parisuhde olisi toiminut tai kestänyt ilman Valoakaan, sillä sen kipupisteet olivat muualla.
Omasta puolestani voin sanoa, että tuntuu kuin suurin osa eroon liittyvästä kipuilusta olisi tehty jo viime kesän asumuserossa. Olen tuntenut muuton jälkeen lähinnä iloa ja helpotusta. Pitkään mietitty asia on realisoitunut. Pitkästä aikaa on hyvä olla juuri tässä hetkessä. En kaipaa mitään, mihinkään ei ole kiire. En pelkää tulevaisuutta, vaan odotan sitä. Uskon ja tiedän, että siellä on hyviä asioita. Kun iltaisin työ- ja omaishoitajapäivän jälkeen istun sohvalle teekuppi kädessä ja kirja kainalossa, tunnen sydämessäni iloa siitä että olen uskaltanut tehdä siirtoihin ja ratkaisuni.
Onko väärin tuntea itsensä onnelliseksi heti eron jälkeen, en tiedä. Eikä oikeastaan edes kiinnosta. Valokin voi todella hyvin kun äidillä on hyvä olla. Hän nauraa lähes päivittäin, hymyilee ja on positiivisella mielellä sekä usein juttutuulella.
Valon vointi ja ongelmat ovat pysyneet vakaina. Hän jatkaa kasvuaan hurjaa tahtiaan ja painaa nyt noin puolet omasta ruumiinpainostani. Valon fysioterapeutti heitti ilmoille kysymyksen siitä, voisiko Valon tasaisen nopea kasvu liittyä perussairauteen. En ole koskaan miettinyt asiaa siitä näkökulmasta, mutta se on kiinnostava ajatus. Ongelmana on se, ettei Valon pituutta ole vuosiin enää mitattu tarkasti, koska se on jalkojen jäykkyyden vuoksi hankalaa makuuasennossakin. Eksaktia dataa ei siis ole. Olisi mielenkiintoista kuulla hoidosta vastaavan tahon ajatukset asian tiimoilta.
Toisinaan tulevaisuus Valon kanssa mietityttää, varsinkin nyt kun nostoapua ei ole. Kuin ihmeen kaupalla poika nousee vielä kevyesti ja liikuttaminen tuntuu helpolta. Mutta jos vielä vuosi sitten nostelin Valo sylissäni jaloillani tavaroita lattialta, niin enää en siihen kykene. Välillä aamuisin joutuu heräilemään hetken, että kroppa toimii tarpeeksi skarpisti, jotta saan Valon ylös sängystään.
Toisaalta en murehdi tätäkään niin paljon kuin ennen. Ajatukseen ulkopuolisen avun tarpeesta ennemmin tai myöhemmin kai kasvaa ja tottuu pikkuhiljaa, vaikkei se mukava ajatus edelleenkään ole.
Elämme siis päivän kerrallaan. Uusi koti alkaa tuntua kodilta. Tavarat löytävät paikkansa ja asuinalueessa on juuri tarpeeksi särmää, jotta viihdyn täällä. Mikä parasta, kesäkin näyttää vielä sulojaan. Tämä hetki on hyvä.
torstai 6. elokuuta 2015
Pahoitteluni
My apologies blogihiljaisuudesta. Takana loma, vaikeita juttuja ja muutto. Edessa toivottavasti kaikkea ihanaa!
Valon vointi on ennallaan.
Blogia on tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan kunhan allekirjoittaneella on taas tietokone. Asiaa olisi, mutta puhelimella napyttely vie hermot, aakkosissa vajausta ja puhelin englishtaa sanoja haluamatta... :)
Mukavaa loppukesaa kaikille ja ns. tsikidi tsekkaillaan!
Valon vointi on ennallaan.
Blogia on tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan kunhan allekirjoittaneella on taas tietokone. Asiaa olisi, mutta puhelimella napyttely vie hermot, aakkosissa vajausta ja puhelin englishtaa sanoja haluamatta... :)
Mukavaa loppukesaa kaikille ja ns. tsikidi tsekkaillaan!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)