Valo syö nyt verenpainelääkettä ja viikko sitten poika oli niin turvoksissa että sydämeenkin alkoi tulla muutoksia. Kammioiden seinät paksuuntuivat ja sydänlihaksen elastisuus laski. Onneksi turvotus on nyt laskemaan päin, painoa on lähtenyt 1600g viikossa!
Koko tämä uusi ACTH-hoito rumba on tuntunut vähän turhalta, koska kohtauksia on tullut kuitenkin 3-5 viikossa. Luulen kyllä, että edelliselläkin hoitojaksolla tuli, mutta en vaan halunnut tulkita niitä samalla tavalla vaan halusin uskoa toisin. Kohtaukset ovat tosi pieniä ja vaikeita havaita. Sellaisia pysähtymisiä ettei Valo ole kotona. Tämä uusi hoitojakso on jokatapauksessa tuntunut raskaalta ja kohtuuttomalta.
Mulla on kamalan apea mieli päivittäin kun ajatukset siirtyy miettimään Valon kehitystä. Sitä yrittää antaa ihan kaikkensa lapsen kehityksen eteen, mutta toinen ei vaan kehity. Huolta Valosta on riittänyt kohta jo vuoden. Aluksi se huoli oli epämääräistä, en osannut sanoa mistä se kumpusi, mutta tiesin, ettei kaikki ole hyvin. Kuukausien kuluessa huoli sai selvempiä muotoja kun Valo ei kehittynyt normaalitahtiin ja ero ikäisiin oli selkeä. Kesäkuun käynti Aulikki Lanon luona lasten neurologisella huojensi hetkeksi kun saimme diagnoosiksi näkövamman. Kun silmälääkäri ei löytänyt silmistä vikaa, aavistin, että asia ei ehkä olekaan niin helppo. Seurasi epämääräinen, mutta varovaisen toiveikas kesä ja alkusyksy, joka päättyi epilepsiaromahdukseen syyskuussa. Silloin tajusin sen, minkä magneettikuvaus marraskuussa varmisti: kehitysvamma ja lopullisuus.
Välillä sitä on niin kauhean vihainen Valolle kun se ei osaa. Välillä se ei ole iso asia, vaan Valo on hyvä sellaisena kuin on. Se, että muut saa terveitä lapsia tuntuu yhtä aikaa katkeralta ja ihanalta. En toivoisi tätä kenellekään. Omalla kohdalla se tuntuu rangaistukselta.
Mielessä pyörii, miten voin yhteensovittaa elämän vammaisen kanssa sellaiseen elämään, jota haluaisin elää. Useita asioita en voikaan. Valon kanssa ei käydä teatterissa eikä se varmaan ikinä nauti edes Korkeasaaresta. Mutta siitä haluaisin päästä eroon, että tunnen Valosta muiden edessä välillä häpeää. Se ei tunnu oikealta Valoa kohtaan ja rajoittaa mun valintoja liikkua.
torstai 9. helmikuuta 2012
tiistai 31. tammikuuta 2012
Ympäri käydään, yhteen tullaan
No tulihan ne kohtaukset sieltä, alkoivat lähes rytinällä maagisesti heti video-eeg:n jälkeen. Kohtaukset muuttuivat ACTH-hoidon vaikutuksesta ja spasmisarjat tapahtuu käsien sijaan keuhkoissa! Ei yhtään kivaa, vaan kamalan pelottavaa. Pyysin ja sain Valolle ensiapulääkkeen päälle jääviin kohtauksiin kun yksi kohtaus kesti yli kymmenen minuuttia.
Ja vielä kivempaa: ACTH-hoito aloitettiin viikko sitten alusta, kun ajateltiin, että kohtaukset voisi saada kuriin isommilla kortisoniannoksilla. Valon kroppa on ihan äärirajoilla: turvonnut ja verenpaineet koholla. Ja se on taas apaattinen ja kiukkuinen...Kohtauksia on tullut hoidosta huolimatta muutama pieni myös, joten vähän harmittaa, että tää kaikki täytyy taas käydä läpi.
Miten lapselle selitetään ettei paha olo kestä ikuisessti, mutta just nyt se täytyy vaan jaksaa eikä äiti pysty sitä helpottamaan? Milloin on Valon vuoro elää onnellisempi ja seesteisempi elämänvaihe, sellainen, jolloin hymyily ja sen aiheet kestää kauemmin kuin kaksi viikkoa? Epilepsia on niin kamala tauti. ettei se anna pitkiä levähdystaukoja tai armoa. Seuraava kamaluus odottaa aina nurkan takana...
Ja vielä kivempaa: ACTH-hoito aloitettiin viikko sitten alusta, kun ajateltiin, että kohtaukset voisi saada kuriin isommilla kortisoniannoksilla. Valon kroppa on ihan äärirajoilla: turvonnut ja verenpaineet koholla. Ja se on taas apaattinen ja kiukkuinen...Kohtauksia on tullut hoidosta huolimatta muutama pieni myös, joten vähän harmittaa, että tää kaikki täytyy taas käydä läpi.
Miten lapselle selitetään ettei paha olo kestä ikuisessti, mutta just nyt se täytyy vaan jaksaa eikä äiti pysty sitä helpottamaan? Milloin on Valon vuoro elää onnellisempi ja seesteisempi elämänvaihe, sellainen, jolloin hymyily ja sen aiheet kestää kauemmin kuin kaksi viikkoa? Epilepsia on niin kamala tauti. ettei se anna pitkiä levähdystaukoja tai armoa. Seuraava kamaluus odottaa aina nurkan takana...
keskiviikko 11. tammikuuta 2012
Sairaala on kasvoton systeemi
Muutaman päivän päästä mennään video-eeg-tutkimukseen katsomaan miltä aivosähkökäyrä näyttää. 4-6h yritetään provosoida kohtauksia esiin! Julmaa ja epäinhimillistä, mitenköhän senkin taas kestää ja kovettaa itsensä kun vaan haluaisi viedä lapsensa pois sieltä...
Se on hassua, että vaikka sairaalassa halutaan vaan auttaa ja Valon parasta, niin sinne liittyy niin paljon ikäviä kokemuksia, että tuntuu että ne haluaa vaan kiduttaa. Kaikista etuuksista, lausunnoista jne. saa kysellä, kysellä ja anella. Me ollaan odotettu pandatuolia kohta kaksi kuukautta! Ja lausuntoa KELAn hakemuksia varten kohta kolme kuukautta! Siis 1/4 vuotta! Aivokuvien tuloksista ei olis kukaan halunnut kertoa ja nytkin lausunnoissa vaan putkahtelee esiin uutta tietoa. Ihan kun sillä ei olis sairaalan puolella mitään merkitystä kuinka hyvin mä tunnen sairaan lapseni ongelmat.
Valolla ei oo ollut kunnon kohtauksia edelleenkään. Muutaman kerran viikossa tulee "onkohan tää" -olo, mutta mitään nykinää tms. ei näy. Valo on myös virkistynyt paljon, harjoittelee innolla mahalleen kääntymistä, juttelee ja hymyilee. Se tuntuu hyvältä!
Se on hassua, että vaikka sairaalassa halutaan vaan auttaa ja Valon parasta, niin sinne liittyy niin paljon ikäviä kokemuksia, että tuntuu että ne haluaa vaan kiduttaa. Kaikista etuuksista, lausunnoista jne. saa kysellä, kysellä ja anella. Me ollaan odotettu pandatuolia kohta kaksi kuukautta! Ja lausuntoa KELAn hakemuksia varten kohta kolme kuukautta! Siis 1/4 vuotta! Aivokuvien tuloksista ei olis kukaan halunnut kertoa ja nytkin lausunnoissa vaan putkahtelee esiin uutta tietoa. Ihan kun sillä ei olis sairaalan puolella mitään merkitystä kuinka hyvin mä tunnen sairaan lapseni ongelmat.
Valolla ei oo ollut kunnon kohtauksia edelleenkään. Muutaman kerran viikossa tulee "onkohan tää" -olo, mutta mitään nykinää tms. ei näy. Valo on myös virkistynyt paljon, harjoittelee innolla mahalleen kääntymistä, juttelee ja hymyilee. Se tuntuu hyvältä!
tiistai 27. joulukuuta 2011
Vertaistuen tarpeessa
Valon kortisonihoidon pahin vaihe on ohi. Hoito oli rankka: neljä viikkoa kiukuttelua ja hampaiden kiristelyä, toivo meinasi kerta kaikkiaan loppua. Selvittiinhän siitä kuitenkin ja verenpaineet, paino ja turvotus pysyivät hyvin kurissa. Jouluaaton aattona Valo myös hymyili ensimmäistä kertaa ties kuinka pitkään aikaan. Se oli uskomatonta, kuin Valo olisi hymyillyt ensimmäistä kertaa ikinä! Kaikki toivo palasi kertaheitolla takaisin. Valo tosin sairastui samoin tein flunssaan ja on taas kiukkuinen, mutta kortisonin takia se ei vielä ole mennyt keuhkoihin rohisemaan ja toivottavasti pysyykin poissa! Kiukutteluun on jo niin tottunut ettei muuta osaa kaivatakaan, vaikka Valon puolesta tuntuu pahalta kun kurja olo tuntuu jatkuvan ikuisuuksiin...
Epilepsiakohtauksia ei ole tullut muistaakseni koko joulukuussa tai ainakaan muutaman ensimmäisen päivän jälkeen - en nyt muista tarkkaa päivämäärää koska ne loppuivat. Se tuntuu uskomattomalta, mutta päässä kaikuvat jatkuvasti neurologin sanat ettei tästä hoidosta mitään lopullista hyötyä ole. Odotan siis vain kohtausten paluuta osaamatta nauttia siitä ettei niitä ole. Nyt kun konkreettisesti näkee kuinka paljon helpompaa Valon olo on ilman kohtauksia, ajatus niiden palaamisesta tuntuu todella katkeralta.
Ja minä itse... tunnen oloni yksinäisemmäksi kuin ehkä koskaan ennen. Ja kerta kaikkiaan ikuisesti kahlituksi. Useasta yrityksestä huolimatta en ole oikeastaan löytänyt netistä vertaistukea. Epilepsialasten vanhemmille tarkoitettu palsta on pelottava. Siellä ollessani mietin, että onko Valonkin tulevaisuus yhtä lääkekoktailia. En osaa osallistua keskusteluun, joka koskee lähinnä lääkkeiden vaikutuksia yms. Leijonaemojen keskustelupalsta on hiljainen ja kunnon keskustelua on vaikea saada syntymään. Normaalilasten mammojen seassa sitä vasta tunteekin olonsa orvoksi. En pysty osallistumaan keskusteluun kehityksestä kun Valo ei kehity!
Valon vammaisuus on tullut konkreettisemmaksi. 1-vuotiaan taidot on niin kaukana... Meille on tulossa apuvälineitä. Valo ei saa hyvää asentoa normaalissa syöttötuolissa, joten tarvitaan pandatuoli. Luuston kehittymistä varten tulee seisomateline. Jalkojen jäykkyyksiä varten on jo ortoosit. Apuvälineet on rumia ja suorastaan huutaa vammaisuutta ulkomuodollaan! En jaksa enää toivoa, että Valo kehittyisi mihinkään. Ei ole epäilystäkään, ettenkö rakastaisi Valoa koko sydämestäni, mutta välillä mietin, miten vaikeasti vammaisesta lapsesta ollaan onnellisia ja ylpeitä?
Epilepsiakohtauksia ei ole tullut muistaakseni koko joulukuussa tai ainakaan muutaman ensimmäisen päivän jälkeen - en nyt muista tarkkaa päivämäärää koska ne loppuivat. Se tuntuu uskomattomalta, mutta päässä kaikuvat jatkuvasti neurologin sanat ettei tästä hoidosta mitään lopullista hyötyä ole. Odotan siis vain kohtausten paluuta osaamatta nauttia siitä ettei niitä ole. Nyt kun konkreettisesti näkee kuinka paljon helpompaa Valon olo on ilman kohtauksia, ajatus niiden palaamisesta tuntuu todella katkeralta.
Ja minä itse... tunnen oloni yksinäisemmäksi kuin ehkä koskaan ennen. Ja kerta kaikkiaan ikuisesti kahlituksi. Useasta yrityksestä huolimatta en ole oikeastaan löytänyt netistä vertaistukea. Epilepsialasten vanhemmille tarkoitettu palsta on pelottava. Siellä ollessani mietin, että onko Valonkin tulevaisuus yhtä lääkekoktailia. En osaa osallistua keskusteluun, joka koskee lähinnä lääkkeiden vaikutuksia yms. Leijonaemojen keskustelupalsta on hiljainen ja kunnon keskustelua on vaikea saada syntymään. Normaalilasten mammojen seassa sitä vasta tunteekin olonsa orvoksi. En pysty osallistumaan keskusteluun kehityksestä kun Valo ei kehity!
Valon vammaisuus on tullut konkreettisemmaksi. 1-vuotiaan taidot on niin kaukana... Meille on tulossa apuvälineitä. Valo ei saa hyvää asentoa normaalissa syöttötuolissa, joten tarvitaan pandatuoli. Luuston kehittymistä varten tulee seisomateline. Jalkojen jäykkyyksiä varten on jo ortoosit. Apuvälineet on rumia ja suorastaan huutaa vammaisuutta ulkomuodollaan! En jaksa enää toivoa, että Valo kehittyisi mihinkään. Ei ole epäilystäkään, ettenkö rakastaisi Valoa koko sydämestäni, mutta välillä mietin, miten vaikeasti vammaisesta lapsesta ollaan onnellisia ja ylpeitä?
tiistai 6. joulukuuta 2011
Valo 1 vuotta
Juhlimme tänään Valon 1-vuotissyntymäpäiviä. Oikeasti ne on vasta huomenna, mutta itsenäisyyspäivän takia on vapaapäivä ja huomenna arkinen aherrus jatkuum joten tänään on hyvä juhlia. Kortisonihoidon aiheuttaman vastustuskyvyn heikkenemisen takia Valon sukulaisille pidetyt synttärit lykkääntyvät tammikuulle.
Pakko myöntää, ettei tässä nyt mitkään mahtavat juhlafiilikset ole, mutta samaan aikaan tuntuu voimakkasti myös siltä, etten halua luopua tällaisista tavallisen elämän mittareista. Se olisi mun mielestä luovuttamista ja Valon ja hänen isoveljensä vuoksi pitää jaksaa. Mä olen velkaa sen niille kun ole ne tänne maailmaan pukannutkin.
Pakko myöntää, ettei tässä nyt mitkään mahtavat juhlafiilikset ole, mutta samaan aikaan tuntuu voimakkasti myös siltä, etten halua luopua tällaisista tavallisen elämän mittareista. Se olisi mun mielestä luovuttamista ja Valon ja hänen isoveljensä vuoksi pitää jaksaa. Mä olen velkaa sen niille kun ole ne tänne maailmaan pukannutkin.
torstai 1. joulukuuta 2011
Magneettikuvien tulos
Valolla on aivoissa seuraava ongelma: isot aivot eivät ole kasvaneet ikätason mukaisesti. Epäillään, että se voisi johtua aineenvaihduntasairaudesta, mutta mitään konkreettisia todisteita otetuista näytteistä ei ole löydetty. Valo on hyvin, hyvin todennäköisesti kehitysvammainen, mutta vamman astetta ei voida vielä arvioida.
Kuulostaa ehkä hassulta, mutta jollain tapaa on jopa helpottunut olo. Nyt tiedetään ettei ole viisasta odottaa normaalia kehitystä. Tuntuu että paineet on poissa, mun ei tarvitse enää todistella mitään. Toivon, että Valo saisi elää mahdollisimman laadukasta elämää ja kehittyisi niin, että pystyisi kommunikoimaan monipuolisesti ja liikkumaan itsenäisesti.
Kyllä sitä tottakai edelleen miettii, että miksi juuri meille kävi näin, kun mahdollisuus vammaisen lapsen saamiseen on niin häviävän pieni. Vamma on todennäköisesti syntynyt raskauden aikana, joten mietityttää, olisinko voinut tehdä jotain toisin... Välillä tulee kamalan surullinen olo Valon puolesta ja välillä oman elämän puolesta: joudunko mä nyt uhraamaan koko loppuelämäni Valon hoitamiseen? Se tuntuu raskaalta ajatukselta, vaikkei sen ehkä kannattaisikaan olla mun ykköshuoli nyt...
ACTH-lääkitys aloitettiin muuten viimein kolme päivää sitten. Eilen ei tullut yhtään kohtausta, mutta en uskalla odottaa liikoja. Neurologikin sanoi, että on epätoidennäköistä saada mitään lopullisia tuloksia tällä hoidolla. Tällä hetkellä ainoa sivuoire on armoton kiukuttelu ja Valo on myös ollut väsynyt. Piikeistä on nyt saatu 2/6 ja siihen vielä kahdn viikon hydrokortisonit suun kautta. Juuri ennen joulua loppuu kuuri.
Kuulostaa ehkä hassulta, mutta jollain tapaa on jopa helpottunut olo. Nyt tiedetään ettei ole viisasta odottaa normaalia kehitystä. Tuntuu että paineet on poissa, mun ei tarvitse enää todistella mitään. Toivon, että Valo saisi elää mahdollisimman laadukasta elämää ja kehittyisi niin, että pystyisi kommunikoimaan monipuolisesti ja liikkumaan itsenäisesti.
Kyllä sitä tottakai edelleen miettii, että miksi juuri meille kävi näin, kun mahdollisuus vammaisen lapsen saamiseen on niin häviävän pieni. Vamma on todennäköisesti syntynyt raskauden aikana, joten mietityttää, olisinko voinut tehdä jotain toisin... Välillä tulee kamalan surullinen olo Valon puolesta ja välillä oman elämän puolesta: joudunko mä nyt uhraamaan koko loppuelämäni Valon hoitamiseen? Se tuntuu raskaalta ajatukselta, vaikkei sen ehkä kannattaisikaan olla mun ykköshuoli nyt...
ACTH-lääkitys aloitettiin muuten viimein kolme päivää sitten. Eilen ei tullut yhtään kohtausta, mutta en uskalla odottaa liikoja. Neurologikin sanoi, että on epätoidennäköistä saada mitään lopullisia tuloksia tällä hoidolla. Tällä hetkellä ainoa sivuoire on armoton kiukuttelu ja Valo on myös ollut väsynyt. Piikeistä on nyt saatu 2/6 ja siihen vielä kahdn viikon hydrokortisonit suun kautta. Juuri ennen joulua loppuu kuuri.
perjantai 25. marraskuuta 2011
Oman voinnin ruotimisesta sukulaisille
Olen saanut muutaman päivän sisään kaksi puhelua sukulaisilta, jotka tiedustelevat Valon syntymäpäivien vietosta. Niitähän ei vietetä, koska Valolla todennäköisesti vihdoin alkaa kortisonilääkitys viikonlopun jälkeen. Huomasin, että sukulaisten lämpimiksi tarkoitetut sanat alkavat helposti ärsyttää. Mietin, että miksi, varsinkin sen jälkeen kun mies läksytti minua sosiaalisten taitojen puutteesta valittaessani sukulaisten sanoista.
Olen varmaan ihan liian väsynyt käydäkseni minkään tason small talkia. En oikeastaa halua ruotia omaa jaksamistani oman miehen ja oman äidin kanssa, mutta en voi vastata kysymyksiin, että hyvää kuuluu ja voin mainiosti, kiitos kysymästä. Valtava sisäänrakennettu tarve estää heikkouksiaan näkymästä on todella vahvassa. Huomaan, että yritän aina vakuuttaa jaksavani.
Ja ihan hyvin kai jaksankin, ainakin arkea. Mitä nyt iltatiskin tiskaus ottaa välillä urakalla aivoon. Valon vammojen käsittely sen sijaan on vaikea prosessi ja valitettavasti kukaan ei voi auttaa minua siinä. Se on käytävä kaikkine tuskineen ja ahdistuksineen läpi pala palalta. Trendinä näyttää olleen että aina kun saan yhden asian joten kuten käsiteltyä ja elämä alkaa tuntua ehkä jopa hiukan hyvältä, niin heti tulee uutta löylyä pesään ja tuska palaa, homma alkaa alusta.
Maanantaita ja aivokuvien tuloksia odotellessa...
Olen varmaan ihan liian väsynyt käydäkseni minkään tason small talkia. En oikeastaa halua ruotia omaa jaksamistani oman miehen ja oman äidin kanssa, mutta en voi vastata kysymyksiin, että hyvää kuuluu ja voin mainiosti, kiitos kysymästä. Valtava sisäänrakennettu tarve estää heikkouksiaan näkymästä on todella vahvassa. Huomaan, että yritän aina vakuuttaa jaksavani.
Ja ihan hyvin kai jaksankin, ainakin arkea. Mitä nyt iltatiskin tiskaus ottaa välillä urakalla aivoon. Valon vammojen käsittely sen sijaan on vaikea prosessi ja valitettavasti kukaan ei voi auttaa minua siinä. Se on käytävä kaikkine tuskineen ja ahdistuksineen läpi pala palalta. Trendinä näyttää olleen että aina kun saan yhden asian joten kuten käsiteltyä ja elämä alkaa tuntua ehkä jopa hiukan hyvältä, niin heti tulee uutta löylyä pesään ja tuska palaa, homma alkaa alusta.
Maanantaita ja aivokuvien tuloksia odotellessa...
maanantai 21. marraskuuta 2011
Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta
Kävimme tänään osastolla ACTH-hoidon aloitusta varten. Hoitoa ei aloitettu kun Valo rohisee niin pahasti. Kyllä sen jo tiesinkin osastolle mentäessä, mutta tulipahan käytyä!
Neurologi jutteli myös magneettikuvista kun niistä kysyin. Niitä ei oikein osattu vielä tulkita, tarvitaan joku vanhempi kardiologi, mutta häikkää ja vikaa siellä on. Neurologi puhui muistaakseni kallo-jonkun väljyydestä ja aivoselkäydinnesteen vähyydestä. Otti koville kuulla, vaikkei mitään tarkempaa vielä osata sanoa.
Jotenkin pysähtynyt olo. Höpö on palanut loppuun, tuntuu että mitä järkeä Valoa on edes kuntouttaa hirveällä tohinalla. Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta.
Mä näen Valon viisana ja taitavana. Vaikea kuvitella ettei kapasitettia kenties olekaan mihinkään. Tuntuu niin lopulliselta... En osaa yhdistää mielikuvaa ja faktaa.
Neurologi jutteli myös magneettikuvista kun niistä kysyin. Niitä ei oikein osattu vielä tulkita, tarvitaan joku vanhempi kardiologi, mutta häikkää ja vikaa siellä on. Neurologi puhui muistaakseni kallo-jonkun väljyydestä ja aivoselkäydinnesteen vähyydestä. Otti koville kuulla, vaikkei mitään tarkempaa vielä osata sanoa.
Jotenkin pysähtynyt olo. Höpö on palanut loppuun, tuntuu että mitä järkeä Valoa on edes kuntouttaa hirveällä tohinalla. Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta.
Mä näen Valon viisana ja taitavana. Vaikea kuvitella ettei kapasitettia kenties olekaan mihinkään. Tuntuu niin lopulliselta... En osaa yhdistää mielikuvaa ja faktaa.
torstai 17. marraskuuta 2011
Tummuvaa taivasta odotellessa...
Päästiinhän me sitten lopulta sinne magneettikuvauksiinkin ja samana iltana Valo sairastui taas ja nyt odotellaan paranemista että voidaan aloittaa uusi lääkitys. Valo on rohissut nyt yli kaksi viikkoa...
Magneettikuvauksen tuloksia ei ole vieläkään tullut! Oon muutaman kerran niitä kysellytkin, mutta ei kun ei... Ja uusi lääkitys, se mahtaa vasta hauska ollakin! Luvassa kortisonipistoksia suoraan lihakseen 2 viikon ajan ja sivuoireina turvotusta, verenpaineen nousua ja kiukkuisuutta...
Lääkityksen pitäisi alkaa 3 päivän kuluttua mutta eipä ole kukaan siitäkään soitellut. Ihan kummaa kun kaikki pitää hoitaa itse! Ottaa poleom aivoon aina soittaa osastolle kun tuntuu että siellä mut koetaan vaan haitaksi. Miksei lääkärit voi vaan hoitaa työtään?!
Meillä kävi tänään muuten silmäpolin puolelta näönkäytönohjaaja. Ihana tyyppi, joka lupasi auttaa vammaistukihakemuksen kanssa. Hän totesi Valon olevan toiminnallisesti sokea. Hyvä termi! Oikeuttaa kuulemma korkeimpaan tukeen kunnes Valo täyttää neljä (sitten asia arvioidaan uudelleen).
Oon jotenkin aika loppu. Epilepsian on hyväksynyt enkä odota lääkkeiltä liikoja. Asioiden junnaaminen paikallaan ja se, että kaikkea pitää jaksaa mankua itse, on voimia kuluttavaa ja tosi turhauttavaa!
Magneettikuvauksen tuloksia ei ole vieläkään tullut! Oon muutaman kerran niitä kysellytkin, mutta ei kun ei... Ja uusi lääkitys, se mahtaa vasta hauska ollakin! Luvassa kortisonipistoksia suoraan lihakseen 2 viikon ajan ja sivuoireina turvotusta, verenpaineen nousua ja kiukkuisuutta...
Lääkityksen pitäisi alkaa 3 päivän kuluttua mutta eipä ole kukaan siitäkään soitellut. Ihan kummaa kun kaikki pitää hoitaa itse! Ottaa poleom aivoon aina soittaa osastolle kun tuntuu että siellä mut koetaan vaan haitaksi. Miksei lääkärit voi vaan hoitaa työtään?!
Meillä kävi tänään muuten silmäpolin puolelta näönkäytönohjaaja. Ihana tyyppi, joka lupasi auttaa vammaistukihakemuksen kanssa. Hän totesi Valon olevan toiminnallisesti sokea. Hyvä termi! Oikeuttaa kuulemma korkeimpaan tukeen kunnes Valo täyttää neljä (sitten asia arvioidaan uudelleen).
Oon jotenkin aika loppu. Epilepsian on hyväksynyt enkä odota lääkkeiltä liikoja. Asioiden junnaaminen paikallaan ja se, että kaikkea pitää jaksaa mankua itse, on voimia kuluttavaa ja tosi turhauttavaa!
lauantai 8. lokakuuta 2011
Pimeä vuodenaika
Valo 10kk. Kohtauksia tulee yhä. Eilen aloitettiin vanhan lääkkeen rinnalla uusi. Aaamupäivästä tuli taas kohtaus.
Valo on ollut kipeänä ja rohisee vieläkin. Aivojen magneettikuvausaikaa on siirretty Valon sairastelun vuoksi jo 3 kertaa.
Enää ei ole vaikeaa nähdä Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Valon hoitaminen on rankkaa, eikä motivaatio ole huipussaan. Tuntuu, ettei Valon kanssa voi jakaa mitään eikä se ymmärrä mitään.
Mun unelmat on romuna. Mun elämä oli tässä. Loppuelämä menee Valoa hoivaillessa: vaippoja vaihtaessa ja valitusta kuunnellen.
Valo on ollut kipeänä ja rohisee vieläkin. Aivojen magneettikuvausaikaa on siirretty Valon sairastelun vuoksi jo 3 kertaa.
Enää ei ole vaikeaa nähdä Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Valon hoitaminen on rankkaa, eikä motivaatio ole huipussaan. Tuntuu, ettei Valon kanssa voi jakaa mitään eikä se ymmärrä mitään.
Mun unelmat on romuna. Mun elämä oli tässä. Loppuelämä menee Valoa hoivaillessa: vaippoja vaihtaessa ja valitusta kuunnellen.
Tilaa:
Kommentit (Atom)