Terveisiä sairastuvan keskeltä, vaihteeksi. Lähes neljänkymmenen asteen kuume piinaa Valoa, kuumelääkkeillä se onneksi alenee. Onneksi vuosien varrella on opittu kikat nesteyttämiseenkin. Erityislapsen kanssa sairastaminenkin on erityistä, kuume vetää Valon todella veteläksi. Esimerkiksi istuma-asento apuvälinetuolissa tai rattaissa - täysin mahdotonta. Ruokahalu katoaa täysin aina ja juottaminen eli nesteyttäminen tapahtuu teelusikalla hitaasti mutta varmasti aina kun lapsi on vähänkin tolpillaan ja pystyy turvallisesti nielemään. Refluksi tekee sen, että sairastaminen vaikuttaa aina myös vatsaan: se kiinteä, mikä menee sisään, tulee todella herkästi myös ulos.
Valon vetelän kuumeinen olotila näyttää ja varmaan kuulostaakin hurjalta. Jos perusterve lapsi olisi tässä tilassa, hänet vietäisiin kipikapi sairaalaan. Mutta Valon kanssa täytyy ottaa huomioon lähtötaso, se että ei hän normaalistikaan kirmaa virtaa täynnä ympäri pihoja. Tässäkin asiassa olen oppinut luottamaan omaan vaistooni ja siihen, että tiedän, milloin on aika lähteä näytille. Ärsyttävintä on, jos joutuu käymään terveyskeskuksessa, koska terveyskeskusten yleislääkärit ovat aina yhtä kauhuissaan ja määräävät meidät sairaalapäivystykseen. Koska vaikeavammaisellahan täytyy tietysti aina sairastaessa olla keuhkokuume ym. Muutaman kerran päivystyslääkäri on keuhkot kuunneltuaan lähettänyt meidät pois ja sanonut, ettei tässä mitään keuhkokuvia tarvita.. Olen kyllä todella kiitollinen siitä, että meidän päivystyssairaala on Lastenklinikka ja että siellä on lääkäreillä ammattitaitoa, kokemusta ja näkemystä myös vaikeavammaisten terveydentiloihin.
Toivon, että tämä sairastaminen olisi myös jonkinlainen käännekohta, tiedättehän, pohjalta suunta kohti korkeuksia. Valon vointi kun on ollut kovin väsynyt muutoinkin ja kommunikointi on tuntunut jähmeältä. Epilepsialääkkeiden nostolla kohtauksia on kyllä, suureksi yllätyksekseni, saatu vähän tasaantumaan ja varsinkin nukahtaminen tuntuu nyt olevan helpompaa. Sivuvaikutuksena kovaan lääkitykseen tulee jäätävä väsymys, Toivoisinkin, että kevättä kohden näkisin lapseni hymyilevän ja nauttivan olostaan enemmän. On raskasta, kun tuntuu, että toisen elämä on ainaista pahaa oloa.
maanantai 8. helmikuuta 2016
perjantai 29. tammikuuta 2016
Voimalista
Arki Valon kanssa on siinä määrin raskasta ja vaikeaa, että usein ulkopuolisten on vaikea ymmärtää, miten sitä voi jaksaa, miten siitä voi ylipäätään selvitä. Ihminen on kuitenkin sopeutuva ja sitkeä - seikka, joka on helppo unohtaa yltäkylläisessä elämässä, jossa kaikki tulee enemmän tai vähemmän valmiina eteen.
Vaikeavammaisen kanssa elämiseen on kasvanut. Tuskaisimpiin hetkiin on kehittänyt psyykkisiä pakokeinoja. Öiseen tuntikausien huutoon (johon mikään ei auta ja jonka loppumista ei voi kuin odottaa) voi joko menettää hermonsa, tai ottaa käteen puhelimen ja pelata pasianssia tai lukea mielenkiintoisia artikkeleita. Jos käy tuuri, yövuorossa oleva ystävä on whatsapp-yhteyden päässä. Joskus sytytän lampun ja otan kirjan käteen. Tai piirrän.
Yksitoikkoisina toistuviin pitkiin rutiineihin auttaa musiikki. Se on ollut minulle ennen Valoakin tärkeää, mutta päässyt aivan uuteen, psyykkistä hyvinvointia kannattelevaan rooliin Valon myötä. Hyvä baseline, mehevät perkussiot ja tanssahtelua - arki on paljon suloisempaa. Musiikki soi meillä lähes aina.
Kuntoilu hoitaa fyysisiä ja psyykkisiä ongelmia, se on fakta. Harrastamaan ei oikein pääse, mutta onneksi kotonakin voi jumpata. Raskaan työpäivän ja omaishoidon hommien jälkeen kun Valon on saatu petiin, olen usein aivan poikki. Sitten teen lyhyen lihaskuntopiirin ja saan virtaa, jonka myötä voin viettää arvokasta omaa aikaa pari tuntia ennen nukkumaanmenoa.
On myös mukavaa, kun Valon kanssa on mielekästä tekemistä. Ei vain puuduttavaa sohvalla möllöttämistä, vaan pelejä, laulamista, kirjojen lukemista, leikkiä. Moni näkee kaiken "kuntouttavan toiminnan" rasitteena arjessa, mutta itse koen, että tekemättömyys puuduttaa paljon enemmän. Jos Valo kuitenkin vaatii huomattavasti kahdenkeskistä aikaa ja huomiota, niin tuon ajan voi myös käyttää yhteiseen tekemiseen.
Ihmissuhteet ovat tärkeä kantava voima. Vertaistuki on korvaamattoman arvokasta ja Valon syntymän jälkeen olen saanut muutamia todellisia ystäviä vertaistuen kautta. On myös tärkeää säilyttää ystävät, joita oli ennen Valoa. Joiden kanssa voi puhua ihan muita juttuja, olla muutakin kuin ensisijaisesti Valon äiti.
Asia, jota olen miettinyt viime aikoina paljon, on se, että vammaisuus ei myöskään saisi liikaa estää toteuttamasta oman elämän haaveita ja unelmia. Pyrin nykyisin välttämään mitä suuremmissa määrin ajatuskulkuja "Muuten kyllä, mutta Valo.." Olisi kauheaa, jos Valon jälkeen ei olisi mitään. Haluan, että elämässäni on muitakin asioita ja uskon sen rikastuttavan myös Valon elämää, että hän saa kulkea mukana ja kokea monen moista.
Lopuksi: jo itsessään arjesta selviäminen on voimauttava kokemus. Tiedän, että olen - anteeksi karkea ilmaus - aika hemmetin kova muija. Se, että seison edelleen pystyssä, selväjärkisenä ja voimakkaana, omia arvojani todeksi eläen, on iso juttu. Olen itsestäni ylpeä.
Vaikeavammaisen kanssa elämiseen on kasvanut. Tuskaisimpiin hetkiin on kehittänyt psyykkisiä pakokeinoja. Öiseen tuntikausien huutoon (johon mikään ei auta ja jonka loppumista ei voi kuin odottaa) voi joko menettää hermonsa, tai ottaa käteen puhelimen ja pelata pasianssia tai lukea mielenkiintoisia artikkeleita. Jos käy tuuri, yövuorossa oleva ystävä on whatsapp-yhteyden päässä. Joskus sytytän lampun ja otan kirjan käteen. Tai piirrän.
Yksitoikkoisina toistuviin pitkiin rutiineihin auttaa musiikki. Se on ollut minulle ennen Valoakin tärkeää, mutta päässyt aivan uuteen, psyykkistä hyvinvointia kannattelevaan rooliin Valon myötä. Hyvä baseline, mehevät perkussiot ja tanssahtelua - arki on paljon suloisempaa. Musiikki soi meillä lähes aina.
Kuntoilu hoitaa fyysisiä ja psyykkisiä ongelmia, se on fakta. Harrastamaan ei oikein pääse, mutta onneksi kotonakin voi jumpata. Raskaan työpäivän ja omaishoidon hommien jälkeen kun Valon on saatu petiin, olen usein aivan poikki. Sitten teen lyhyen lihaskuntopiirin ja saan virtaa, jonka myötä voin viettää arvokasta omaa aikaa pari tuntia ennen nukkumaanmenoa.
On myös mukavaa, kun Valon kanssa on mielekästä tekemistä. Ei vain puuduttavaa sohvalla möllöttämistä, vaan pelejä, laulamista, kirjojen lukemista, leikkiä. Moni näkee kaiken "kuntouttavan toiminnan" rasitteena arjessa, mutta itse koen, että tekemättömyys puuduttaa paljon enemmän. Jos Valo kuitenkin vaatii huomattavasti kahdenkeskistä aikaa ja huomiota, niin tuon ajan voi myös käyttää yhteiseen tekemiseen.
Ihmissuhteet ovat tärkeä kantava voima. Vertaistuki on korvaamattoman arvokasta ja Valon syntymän jälkeen olen saanut muutamia todellisia ystäviä vertaistuen kautta. On myös tärkeää säilyttää ystävät, joita oli ennen Valoa. Joiden kanssa voi puhua ihan muita juttuja, olla muutakin kuin ensisijaisesti Valon äiti.
Asia, jota olen miettinyt viime aikoina paljon, on se, että vammaisuus ei myöskään saisi liikaa estää toteuttamasta oman elämän haaveita ja unelmia. Pyrin nykyisin välttämään mitä suuremmissa määrin ajatuskulkuja "Muuten kyllä, mutta Valo.." Olisi kauheaa, jos Valon jälkeen ei olisi mitään. Haluan, että elämässäni on muitakin asioita ja uskon sen rikastuttavan myös Valon elämää, että hän saa kulkea mukana ja kokea monen moista.
Lopuksi: jo itsessään arjesta selviäminen on voimauttava kokemus. Tiedän, että olen - anteeksi karkea ilmaus - aika hemmetin kova muija. Se, että seison edelleen pystyssä, selväjärkisenä ja voimakkaana, omia arvojani todeksi eläen, on iso juttu. Olen itsestäni ylpeä.
tiistai 19. tammikuuta 2016
Ei tänäkään vuonna "vuoden äiti" -titteliä
Valo oli koko viime viikon itkuinen ja kosketus- ja liikutteluarka. Loppuviikkoa kohden vointi huononi. Torstaina soitettiin päiväkodista, että hän oli oksentanut kaiken aamupuuronsa saman tien ja voitko kiitos hakea poikasi kotiin. Valo olikin koko päivän voimaton ja itkuinen. Samoin yö meni itkiessä.
Perjantaina pidimme sairaslomaa. Valo oli itkuinen eikä sietänyt nostelua yhtään. Suihkussa huomasin kainalossa avautuneen ja tulehtuneen hiertymän. Valon sairauksien kanssa hyvinkin tutuksi tullut ahdistusaalto pyyhki ylitseni. Haava näytti pahalta, adrenaliini alkoi virrata. Olen Valon kanssa ollut niin akuuteissa vaaratilanteissa, että tiedän jo pystyväni säilyttämään rauhallisuuteni ja että järki juoksee oli kyseessä mitä vaan. Niin nytkin.
"Valo, äiti näkee, että sulla on kipeä kainalo. ANTEEKSI! Äiti ei ole huomannut sitä aiemmin, nyt ymmärrän, miksi sua on kiukuttanut niin paljon. Anteeksi Valo, etten ole ymmärtänyt. Älä huoli, äiti tietää nyt ja hoitaa haavan kuntoon."
Kävin mielessäni läpi lääkekaapin sisällön - kortisoni ei sovi avautuneeseen hiertymään, mutta bebanthenia voi laittaa mihin vaan. Ja betadinea, paljon! Huomenna apteekkiin ostamaan basibactia ja haavataitoksia. Buranaa tulehdusta estämään.
Akuutin vaiheen jälkeen seuraavat itsesyytökset. Ahdistusaaltoa seuraa huono äiti -aalto. Miten et ole huomannut aiemmin? Miten, miten, miten et ole muka huomannut aiemmin pukiessa ja suihkussa? Paska, paska, paska, mitäs jos tulehdus laajenee, kainalossa on imusolmukkeet ja kaikkea. Miten et muka oo huomannut?!?
Alakynteen jäänyt sisäinen puolustus piipittää, että sylissä pukiessa on vaikea huomata haavaa kun Valo on selin minuun, hiertymä on vasta nyt paha ja aiemmin jäänyt siksi silmiltä piiloon kainalossa. Ei ne ole päiväkodissakaan huomanneet... Itsesyytös vastaa, että älä puolustele, olet selkeästi tehnyt virheen ja laiminlyönyt lastasi. Siinä on se on tehnyt parhaansa itkemällä ja valittamalla ja sä oot vaan ollut, että voi hitto kun taas tietäis miksi toi lapsi itkee. Ilmiselvää, silmät auki, nainen!
Toisaalta on myös aina yhtä hienoa kun saa selvitetyksi, miksi Valo itkee. Ja varsinkin, jos syylle voi tehdä jotain. Tämä on haava - voin hoitaa sen kuntoon. Se on palkitsevaa. Lääkeresistantin epilepsian aiheuttamia päänsärkyjä vastaan on vaikea taistella, mutta tässä minä voin auttaa, tässä saan olla äiti. On hienoa, kun ongelmaan on kerrankin ratkaisu.
Hiertymä voi nyt jo huomattavasti paremmin. Valon nostaminen on astetta haasteellisempaa kun sitä ei voi tehdä kainaloiden alta, mutta kaikesta selvitään. Syylliseksi epäilen liian pientä lycrabodya. Ja arvatkaa vaan, teenkö joka ilta koko kroppaan nykyisin hiertymätsekkauksen... Tämänkin asian äärellä olen miettinyt sitä, että puhuvan lapsen kanssa en ikinä olisi vastaavassa tilanteessa. Hän olisi jo aika päivää sitten ilmoittanut, että kainalo on kipeä eikä tilanne olisi ikinä päässyt pahaksi. Vaan Valon kanssa ei tule ainakaan tylsää.
Perjantaina pidimme sairaslomaa. Valo oli itkuinen eikä sietänyt nostelua yhtään. Suihkussa huomasin kainalossa avautuneen ja tulehtuneen hiertymän. Valon sairauksien kanssa hyvinkin tutuksi tullut ahdistusaalto pyyhki ylitseni. Haava näytti pahalta, adrenaliini alkoi virrata. Olen Valon kanssa ollut niin akuuteissa vaaratilanteissa, että tiedän jo pystyväni säilyttämään rauhallisuuteni ja että järki juoksee oli kyseessä mitä vaan. Niin nytkin.
"Valo, äiti näkee, että sulla on kipeä kainalo. ANTEEKSI! Äiti ei ole huomannut sitä aiemmin, nyt ymmärrän, miksi sua on kiukuttanut niin paljon. Anteeksi Valo, etten ole ymmärtänyt. Älä huoli, äiti tietää nyt ja hoitaa haavan kuntoon."
Kävin mielessäni läpi lääkekaapin sisällön - kortisoni ei sovi avautuneeseen hiertymään, mutta bebanthenia voi laittaa mihin vaan. Ja betadinea, paljon! Huomenna apteekkiin ostamaan basibactia ja haavataitoksia. Buranaa tulehdusta estämään.
Akuutin vaiheen jälkeen seuraavat itsesyytökset. Ahdistusaaltoa seuraa huono äiti -aalto. Miten et ole huomannut aiemmin? Miten, miten, miten et ole muka huomannut aiemmin pukiessa ja suihkussa? Paska, paska, paska, mitäs jos tulehdus laajenee, kainalossa on imusolmukkeet ja kaikkea. Miten et muka oo huomannut?!?
Alakynteen jäänyt sisäinen puolustus piipittää, että sylissä pukiessa on vaikea huomata haavaa kun Valo on selin minuun, hiertymä on vasta nyt paha ja aiemmin jäänyt siksi silmiltä piiloon kainalossa. Ei ne ole päiväkodissakaan huomanneet... Itsesyytös vastaa, että älä puolustele, olet selkeästi tehnyt virheen ja laiminlyönyt lastasi. Siinä on se on tehnyt parhaansa itkemällä ja valittamalla ja sä oot vaan ollut, että voi hitto kun taas tietäis miksi toi lapsi itkee. Ilmiselvää, silmät auki, nainen!
Toisaalta on myös aina yhtä hienoa kun saa selvitetyksi, miksi Valo itkee. Ja varsinkin, jos syylle voi tehdä jotain. Tämä on haava - voin hoitaa sen kuntoon. Se on palkitsevaa. Lääkeresistantin epilepsian aiheuttamia päänsärkyjä vastaan on vaikea taistella, mutta tässä minä voin auttaa, tässä saan olla äiti. On hienoa, kun ongelmaan on kerrankin ratkaisu.
Hiertymä voi nyt jo huomattavasti paremmin. Valon nostaminen on astetta haasteellisempaa kun sitä ei voi tehdä kainaloiden alta, mutta kaikesta selvitään. Syylliseksi epäilen liian pientä lycrabodya. Ja arvatkaa vaan, teenkö joka ilta koko kroppaan nykyisin hiertymätsekkauksen... Tämänkin asian äärellä olen miettinyt sitä, että puhuvan lapsen kanssa en ikinä olisi vastaavassa tilanteessa. Hän olisi jo aika päivää sitten ilmoittanut, että kainalo on kipeä eikä tilanne olisi ikinä päässyt pahaksi. Vaan Valon kanssa ei tule ainakaan tylsää.
keskiviikko 13. tammikuuta 2016
Esteetöntä liikkumista
Juna-asemalla on kolme hissiä. Kauppakeskuksen päässä kaksi, toisessa päässä yksi. Ensimmäisessä kauppakeskuksen hississä on ovessa lappu, jossa ilmoitetaan hissin olevan rikki. Viereiseen hissiin pääsee sisälle, mutta ovi ei mene kiinni.
Kierrän viisi minuuttia aseman toiselle puolelle. Hissin oveen on liimattu "rikki".
Liuskoja ei ole, eikä niitä oikein Valon kanssa uskalla käyttääkään, hätätapauksessa kyllä voi pyytää kannatteluapua ja sillä tavalla selviää. Liukuportaistakin ehkä pääsisi avun kanssa, mutta nekin ovat pakkasessa hyytyneet.
Suunta läheiselle bussipysäkille. Neljän minuutin matkaan menee kaksikymmentä. Onneksi sentään asumme hyvien kulkuyhteyksien äärellä!
Seuraavalla viikolla lunta pyryttää. Junavuoroja on harvennettu. Arvelen, että harvennuksen vuoksi kaikki vuorot voidaan ajaa matalalattiajunilla.
Odotan parkuvan Valon kanssa asemalla kaksikymmentä minuuttia todetakseni junan olevan korkeaa mallia. Olen luopunut yrityksistä pyytää nostoapua junaan ja junasta, kun ihmisten habat eivät aina ihan vakuuta ja vaaratilanteita syntyy... Kiroan junat maanrakoon ja kävelen mielenosoituksellisesti läheiselle bussipysäkille.
Kun nousemme pois bussista, totean, ettei määränpäässä ole lainkaan aurattu. Kävelen umpihangessa selkä menosuuntaan vetäen Valolla kuormitettuja apuvälinerattaita perässäni kilometrin matkan. Puolivälissä aisa hajoaa, sitä ei ehkä ole tarkoitettu kestämään suomalaista talvea. Saatuani Valon päiväkotiin olen umpiväsynyt. Otan taksin töihin ja olen myöhässä vain vartin.
Iltapäivän kotimatkalla ehtisimme asemalle kiitävään matalalattiajunaan. Jos hissi toimisi.
Toivon, että kevät koittaa pian. Esim. huomenna.
Seuraavalla viikolla lunta pyryttää. Junavuoroja on harvennettu. Arvelen, että harvennuksen vuoksi kaikki vuorot voidaan ajaa matalalattiajunilla.
Odotan parkuvan Valon kanssa asemalla kaksikymmentä minuuttia todetakseni junan olevan korkeaa mallia. Olen luopunut yrityksistä pyytää nostoapua junaan ja junasta, kun ihmisten habat eivät aina ihan vakuuta ja vaaratilanteita syntyy... Kiroan junat maanrakoon ja kävelen mielenosoituksellisesti läheiselle bussipysäkille.
Kun nousemme pois bussista, totean, ettei määränpäässä ole lainkaan aurattu. Kävelen umpihangessa selkä menosuuntaan vetäen Valolla kuormitettuja apuvälinerattaita perässäni kilometrin matkan. Puolivälissä aisa hajoaa, sitä ei ehkä ole tarkoitettu kestämään suomalaista talvea. Saatuani Valon päiväkotiin olen umpiväsynyt. Otan taksin töihin ja olen myöhässä vain vartin.
Iltapäivän kotimatkalla ehtisimme asemalle kiitävään matalalattiajunaan. Jos hissi toimisi.
Toivon, että kevät koittaa pian. Esim. huomenna.
torstai 7. tammikuuta 2016
Mietteitä jälleen
Luin sanomalehdestä jokin aika sitten artikkelin etenevää diagnoosia sairastavasta tytöstä ja heidän perheestään. Se herätti huomioni, koska siinä puhuttiin meidän perheessä niin ajankohtaisesta sijaishoitodosta. Juttu jäi pyörimään päähäni ja aiheutti ajatusten tulvaa. Mietin pitkään, haluanko kirjoittaa pohdintojani tänne, sillä artikkelissa mainittiin ihmisten koko nimet eikä tarkoitukseni ole missään tapauksessa kohdistaa pohdintojani nimenomaan tähän perheeseen, vaan ainoastaan kertoa, mitä ajatusketjuja heidän valinnoistaan lukeminen aiheutti pääni sisällä. Niinpä en aio myöskään linkittää artikkelia tähän tekstiin.
Aluksi tietysti silmäsin paikkaa, jossa heidän lapsensa oli hoidossa ja lueskelin paikan henkilökunnan näkemyksiä. Minut kuitenkin pysäytti kaikissa pohdinnoissani se, kun luin, että perhe oli laittanut vaikeasti vammaisen tyttärensä asumaan hoitokodissa yhdeksän kuukauden iästä lähtien. Hän kävi kotona viikonloppuisin ja lomalla.
Blogia seuranneet tietävät, että minut on veistetty ihan toisesta puusta. Että ajatus siitä, että vauvani saati lapseni edes nyt viisi vuotiaana, asuisi jossain muualla, on minulle täysin vieras ja ennen kaikkea eettisesti kestämätön. Se tapahtuu vasta, kun en enää fysiikkani puolesta kykene hoitamaan Valoa.
Mietin, että ehkä tämän perheen lapsen ongelmat olivat sitten sitä luokkaa, että kotona asuminen ei kertakaikkiaan ollut vaihtoehto. Sitten aloin miettimään Valoa, joka kukkuu tai parkuu yöt hereillä, sairastaa lääkeresistanttia vaikeaa epilepsiaa, refluksia ja on täysin autettava kaikissa arjen toimissaan. Ja silti hänet voi hoitaa kotona. Yksin.
Epäilemättä kyse on valinnoista ja arvoista. Jos perheeseen syntyy vammainen lapsi, onko hän oikeutettu saamaan enemmän hoivaa ja huomiota kuin mahdolliset sisaruksensa sen perusteella, että hän tarvitsee sitä? Onko vanhemmilla oikeus jatkaa normaalia työssäkäyntiä ja elämää kuten ennen, voittako tämä lapsen oikeuden asua kotona? Mitkä ylipäätään ovat vaikeavammaisen lapsen oikeudet omaan perheeseen, vanhempiin ja sisarussuhteisiin?
Olen miettinyt sitäkin, että mitä jos Valo vaikka tukehtuu oksennukseensa yöllä, niin etten herää... Joudunko vastuuseen siitä, olisiko Valon paikka ollut laitoksessa, jossa on ympärivuorokautinen valvonta. Onko hengissä pysyminen tärkeämpää kuin laadukas elämä? Onko laadukas elämä yhtä kuin loputon virikkeellinen ja kuntouttava hoito ja hoiva aina freesejen ihmisten ympäröimänä? Vai onko se perhe-elämää silloinkin kun väsyttää ja vituttaa?
Jokainen tietysti toimii kuten omat resurssit riittävät. En usko, että kukaan tekee ratkaisuja lapsensa muualla asumisesta kevein mielin. Erilaisilla perheillä on erilaisia tarpeita. Ihmisillä on erilaisia voimavaroja ja psyykkisiä, henkisiä sekä fyysisiä resursseja kohdata ongelmia elämässään.
Silti, jos artikkelin lopussa mainitaan, kuinka tyttö lähtee itkien perheensä luota takaisin kotiinsa... En voi olla miettimättä, onko puhumattomalla parempaa kommunikointikeinoa ilmaista oma mielipiteensä asiasta.
Aluksi tietysti silmäsin paikkaa, jossa heidän lapsensa oli hoidossa ja lueskelin paikan henkilökunnan näkemyksiä. Minut kuitenkin pysäytti kaikissa pohdinnoissani se, kun luin, että perhe oli laittanut vaikeasti vammaisen tyttärensä asumaan hoitokodissa yhdeksän kuukauden iästä lähtien. Hän kävi kotona viikonloppuisin ja lomalla.
Blogia seuranneet tietävät, että minut on veistetty ihan toisesta puusta. Että ajatus siitä, että vauvani saati lapseni edes nyt viisi vuotiaana, asuisi jossain muualla, on minulle täysin vieras ja ennen kaikkea eettisesti kestämätön. Se tapahtuu vasta, kun en enää fysiikkani puolesta kykene hoitamaan Valoa.
Mietin, että ehkä tämän perheen lapsen ongelmat olivat sitten sitä luokkaa, että kotona asuminen ei kertakaikkiaan ollut vaihtoehto. Sitten aloin miettimään Valoa, joka kukkuu tai parkuu yöt hereillä, sairastaa lääkeresistanttia vaikeaa epilepsiaa, refluksia ja on täysin autettava kaikissa arjen toimissaan. Ja silti hänet voi hoitaa kotona. Yksin.
Epäilemättä kyse on valinnoista ja arvoista. Jos perheeseen syntyy vammainen lapsi, onko hän oikeutettu saamaan enemmän hoivaa ja huomiota kuin mahdolliset sisaruksensa sen perusteella, että hän tarvitsee sitä? Onko vanhemmilla oikeus jatkaa normaalia työssäkäyntiä ja elämää kuten ennen, voittako tämä lapsen oikeuden asua kotona? Mitkä ylipäätään ovat vaikeavammaisen lapsen oikeudet omaan perheeseen, vanhempiin ja sisarussuhteisiin?
Olen miettinyt sitäkin, että mitä jos Valo vaikka tukehtuu oksennukseensa yöllä, niin etten herää... Joudunko vastuuseen siitä, olisiko Valon paikka ollut laitoksessa, jossa on ympärivuorokautinen valvonta. Onko hengissä pysyminen tärkeämpää kuin laadukas elämä? Onko laadukas elämä yhtä kuin loputon virikkeellinen ja kuntouttava hoito ja hoiva aina freesejen ihmisten ympäröimänä? Vai onko se perhe-elämää silloinkin kun väsyttää ja vituttaa?
Jokainen tietysti toimii kuten omat resurssit riittävät. En usko, että kukaan tekee ratkaisuja lapsensa muualla asumisesta kevein mielin. Erilaisilla perheillä on erilaisia tarpeita. Ihmisillä on erilaisia voimavaroja ja psyykkisiä, henkisiä sekä fyysisiä resursseja kohdata ongelmia elämässään.
Silti, jos artikkelin lopussa mainitaan, kuinka tyttö lähtee itkien perheensä luota takaisin kotiinsa... En voi olla miettimättä, onko puhumattomalla parempaa kommunikointikeinoa ilmaista oma mielipiteensä asiasta.
perjantai 1. tammikuuta 2016
Vuoden eka
Hyvää uutta vuotta kaikille! Taas on selvitty yksi vuosi hengissä ja pyristellään kohti kesälomia. Tai jotain sen suuntaista :)
Joululoma on sujunut rennoissa merkeissä. Sopivassa suhteessa on tavattu ystäviä ja sukulaisia sekä vietetty omaa aikaa perheen kesken. Olemme panostaneet enimmäkseen laiskotteluun, sillä Valo on valvonut öitä epilepsiakohtausten ja oksentelun kourissa ja toisaalta ollut lääkenostojen vuoksi vähän tötteröö. Aamuisin on nuokuttu sängyssä pitkään ja Valo on saanut valita puuhiaan hyvin pitkälti niin ettei mitään ole ollut pakko tehdä, paitsi iänikuiset venytykset. Musiikkia on kuunneltu ja kaikkea hyvää syöty. Esikoisen kanssa kävimme tiedekeskuksessa katsomassa dokumentin ja ihmettelemässä riskin ottamisesta kertovaa näyttelyä. Valo jäi vanhempieni hoitoon. Oli hauskaa olla liikenteessä kahdestaan, se kun on aivan liian harvinaista herkkua ja molemmat taitavat sitä paljon kaivata. Vierailu päätettiin visiitillä karkkikauppaan, joskin allekirjoittanut hillitsi makeanhimonsa - jostain syystä suurin osa joulusuklaastakin odottaa vielä avaamistaan.. :) (No, ainakaan se ei loppunut kesken!)
Kuten tavaksi on tullut, en tämänkään vuoden vaihtuessa tehnyt lupauksia. Viime vuonna tosin taisin aloittaa pyhien jälkeen kotijumppaamisen, se on aika hyvin pitänyt, joskin kesällä eivät voimat ihan riittäneet lattialla heilumiseen. Sen verran ajattelin tänä vuonna tsempata, että yritän vastata tämän blogin kautta lähetettyihin sähköposteihin aktiivisemmin - pahoitteluni kaikille, jotka minua yrittävät sähköpostilla tavoittaa ja odottelevat vastauksia pienen iäisyyden.
Uudelle vuodelle onkin kasaantunut paljon kaikkea "pientä kivaa" kuten se, että Valolle pitäisi saada aikaiseksi hammaslääkärikäynti ja uudet ortoosit. Ja sitten pitäisi jaksaa taistella oikaisu Kelan hylkäämille terapioiden ohjauskäynneille, hylättyjä kertoja molempien terapioiden määrät yhteenlaskettuna on 15 eli aika hiton paljon. Pikku vinkkinä niille, jotka terapioihin ohjauskäyntejä hakevat: Kela on muuttanut linjauksiaan ja ohjauskäynnit täytyy nykyään kuntoutussuunnitelmassa erikseen pätevästi perustella, muutoin niitä ei heru. Uudenvuoden ryhtiliikkeessä lienee syytä myös paneutua kovaa vauhtia päin mäntyä menevään tilapäishoitoasiaan, se tuntuu kaikkein raskaimmalta suolta, enkä jaksaisi tarpoa sitä yhtään...
Nyt kuitenkin vielä lomailemme loppiaiseen asti, enkä aio sinä aikana liiaksi ryhdistäytyä. Oletan, että vuotta on loman loputtua tarpeeksi jäljellä, jotta saan kaiken tarpeellisen hoidettua.
Joululoma on sujunut rennoissa merkeissä. Sopivassa suhteessa on tavattu ystäviä ja sukulaisia sekä vietetty omaa aikaa perheen kesken. Olemme panostaneet enimmäkseen laiskotteluun, sillä Valo on valvonut öitä epilepsiakohtausten ja oksentelun kourissa ja toisaalta ollut lääkenostojen vuoksi vähän tötteröö. Aamuisin on nuokuttu sängyssä pitkään ja Valo on saanut valita puuhiaan hyvin pitkälti niin ettei mitään ole ollut pakko tehdä, paitsi iänikuiset venytykset. Musiikkia on kuunneltu ja kaikkea hyvää syöty. Esikoisen kanssa kävimme tiedekeskuksessa katsomassa dokumentin ja ihmettelemässä riskin ottamisesta kertovaa näyttelyä. Valo jäi vanhempieni hoitoon. Oli hauskaa olla liikenteessä kahdestaan, se kun on aivan liian harvinaista herkkua ja molemmat taitavat sitä paljon kaivata. Vierailu päätettiin visiitillä karkkikauppaan, joskin allekirjoittanut hillitsi makeanhimonsa - jostain syystä suurin osa joulusuklaastakin odottaa vielä avaamistaan.. :) (No, ainakaan se ei loppunut kesken!)
Kuten tavaksi on tullut, en tämänkään vuoden vaihtuessa tehnyt lupauksia. Viime vuonna tosin taisin aloittaa pyhien jälkeen kotijumppaamisen, se on aika hyvin pitänyt, joskin kesällä eivät voimat ihan riittäneet lattialla heilumiseen. Sen verran ajattelin tänä vuonna tsempata, että yritän vastata tämän blogin kautta lähetettyihin sähköposteihin aktiivisemmin - pahoitteluni kaikille, jotka minua yrittävät sähköpostilla tavoittaa ja odottelevat vastauksia pienen iäisyyden.
Uudelle vuodelle onkin kasaantunut paljon kaikkea "pientä kivaa" kuten se, että Valolle pitäisi saada aikaiseksi hammaslääkärikäynti ja uudet ortoosit. Ja sitten pitäisi jaksaa taistella oikaisu Kelan hylkäämille terapioiden ohjauskäynneille, hylättyjä kertoja molempien terapioiden määrät yhteenlaskettuna on 15 eli aika hiton paljon. Pikku vinkkinä niille, jotka terapioihin ohjauskäyntejä hakevat: Kela on muuttanut linjauksiaan ja ohjauskäynnit täytyy nykyään kuntoutussuunnitelmassa erikseen pätevästi perustella, muutoin niitä ei heru. Uudenvuoden ryhtiliikkeessä lienee syytä myös paneutua kovaa vauhtia päin mäntyä menevään tilapäishoitoasiaan, se tuntuu kaikkein raskaimmalta suolta, enkä jaksaisi tarpoa sitä yhtään...
Nyt kuitenkin vielä lomailemme loppiaiseen asti, enkä aio sinä aikana liiaksi ryhdistäytyä. Oletan, että vuotta on loman loputtua tarpeeksi jäljellä, jotta saan kaiken tarpeellisen hoidettua.
keskiviikko 23. joulukuuta 2015
Hyvää joulua!
Syksy on puurrettu kaamoksen keskellä, nyt on aika levätä ja siirtyä pikkuhiljaa valoisampaa aikaa kohti. Unohtaa hetkeksi tilapäishoitomurheet, kuntoutussuunnitelmassa hylätyt terapioiden ohjauskäynnit (oi kyllä!), aamulla kosahtaneet apuvälinerattaat (Murphyn laki!) ja maailman surkean sotaisa tila. Tänä vuonna joulu on erilainen kuin lähes vuosikymmeneen. Mietin aiemmin syksyllä, tunnenko jouluna surua tai tuleeko joulun tunnelmaa nyt lainkaan, sillä eikös joulupyhät kuulu avioerossa niihin klassisen vaikeisiin. Luulen kuitenkin, että vaikeinta on esikoisella, joka yrittää olla solidaarinen joka suuntaan ja jonka puolesta (ja kanssa) kipuilen vähän asian johdosta.
Voin käsi sydämellä sanoa, etten ole tuntenut pienintäkään joulustressiä. Lahjaostokset suoritin enimmäkseen marraskuussa. Suklaata ostin riittävissä määrin sen jälkeen kun olin nähnyt painajaisen jouluaatosta, jolloin olin unohtanut ostaa suklaata. Ylimääräistä siivousta en aio suorittaa. Piste.
Joulun perinteinen osuus on hoitunut leipomalla vähän sitä sun tätä. (Suomalaisittain) Epäperinteiseen osuuteen on varattu avokadoja, keittobanaaneita, kookos- ja maapähkinöitä, erinäisiä vihanneksia, mustasilmäpapuja, palmukermaa - niin ja sitä riisiä. Olen friteeraanut vuorellisen samosoita sekä varannut kaappiin kilokaupalla jauhoja, jotta voin paistaa joka päivä tuoretta naan-leipää. Koska se on hyvää. Jälkikasvulleni olen luvannut lasagnea. Koska se on heidän mielestään hyvää.
En oikein tiedä, mitä tämä joulu tulee pitämään sisällään, koska se on tietyllä tapaa ensimmäiseni. Kuusta en halunnut, arvelin, että muutama fiikukseen ripustettu blingbling saa riittää. Kieltäydyin ehkä vähän epäkorrektisti kutsusta lähteä vanhempieni luo. Tunnen halua hiljentyä olennaisen ääreen, elämän ääreen. Tunnen halua hiljentyä. Pysähtyä.
Joulutunnelma on joka tapauksessa täällä, vaikka en ollut varma, tuleeko se. Se tuli. Kuten muuttopäivästäni lähtien, tunnen olevani positiivisella tapaa uuden edessä. Näin vuoden lopussa se kai konkretisoituu entistä enemmän. En pelkää muutosta, vaan otan kaiken ilolla vastaan. Niin myös tämän uudenlaisen joulun.
Blogin lukijoille haluan toivottaa rentoa ja leppoisaa, kipu- ja kohtausvapaata joulua. <3
Joulun perinteinen osuus on hoitunut leipomalla vähän sitä sun tätä. (Suomalaisittain) Epäperinteiseen osuuteen on varattu avokadoja, keittobanaaneita, kookos- ja maapähkinöitä, erinäisiä vihanneksia, mustasilmäpapuja, palmukermaa - niin ja sitä riisiä. Olen friteeraanut vuorellisen samosoita sekä varannut kaappiin kilokaupalla jauhoja, jotta voin paistaa joka päivä tuoretta naan-leipää. Koska se on hyvää. Jälkikasvulleni olen luvannut lasagnea. Koska se on heidän mielestään hyvää.
En oikein tiedä, mitä tämä joulu tulee pitämään sisällään, koska se on tietyllä tapaa ensimmäiseni. Kuusta en halunnut, arvelin, että muutama fiikukseen ripustettu blingbling saa riittää. Kieltäydyin ehkä vähän epäkorrektisti kutsusta lähteä vanhempieni luo. Tunnen halua hiljentyä olennaisen ääreen, elämän ääreen. Tunnen halua hiljentyä. Pysähtyä.
Joulutunnelma on joka tapauksessa täällä, vaikka en ollut varma, tuleeko se. Se tuli. Kuten muuttopäivästäni lähtien, tunnen olevani positiivisella tapaa uuden edessä. Näin vuoden lopussa se kai konkretisoituu entistä enemmän. En pelkää muutosta, vaan otan kaiken ilolla vastaan. Niin myös tämän uudenlaisen joulun.
Blogin lukijoille haluan toivottaa rentoa ja leppoisaa, kipu- ja kohtausvapaata joulua. <3
sunnuntai 20. joulukuuta 2015
Tutustumassa tilapäishoitopaikkaan
Aiemmin syksyllä kirjoitin tilapäishoidosta ja siitä, että pahoin pelkään, että se on meidän perheemme kohdalla ajankohtainen. Otettuani yhteyttä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja selitettyäni tilanteeni, pyörä lähti pyörimään helposti - tottakai olemme oikeutettuja, hän laittaa hakemukset postissa ja kirjoitat, paljonko hoitoa haluat. Viikon päästä tuli soitto, että ota yhteyttä osastonhoitajaan x, niin voitte käydä tutustumassa. Sosiaalityöntekijä kehotti, että aluksi harjoitellaan muutaman tunnin pätkissä ja siitä sitten pikkuhiljaa edetään yöpymisiin.
Uskaltauduin hakemaan hoitoa viisi vuorokautta per kuukausi. Kaikkea ei ole pakko aina käyttää. Mutta ajattelin, että saattaisi joskus olla hauskaa lähteä vaikka lomalle jonnekin.
Aikani skakailtuani soitin ja sovin tapaamisen. Erään työpäivän jälkeen kurvasin hakemaan Valon ja jatkoimme matkaa kohti tilapäishoitopaikkaa. Puhdistin mieleni kaikista ennakkokäsityksistä ja toivoin parasta.
Porraskäytävässä odotti osastonhoitaja. Hän ei kätellyt tai esitellyt itseään. Nousimme hissillä tilapäishoidon tiloihin. Laitoshan se oli, seinämaalaukset eivät pelastaneet kolkkoutta. (Tsemppasin itseäni, että kamoon, älä tuomitse ensivaikutelman perusteella.)
Meille ei esitelty paikkoja, vaan seisoin aulassa ulkovaatteet päällä ja kuuntelin osastonhoitajan juttuja. Lopulta minut ohjattiin istumaan ilmeisesti jonkinnäköiseen yhteistilaan / ruokailutilaan tai vastaavaan. Osastonhoitaja selitti hymyillen, kuinka heidän mitoituksensa on paljon huonompi kuin päiväkodeissa, noin kolme lasta per hoitaja. Mutta on se sentään paljon parempi kuin aikuispuolella, hän naureskeli. (Rukoilin hiljaa mielessäni, että Valo saa armon kuolla ennen kuin on aikuinen ja niin iso, etten selviä hänen kanssaan.)
Minulle selitettiin nettisivuiltakin löytynyt fraasi, että lasten kanssa pyritään kommunikoimaan kuten he ovat tottuneet. Selitin auditiivisesta askelluksesta ja otin esiin kansion näyttääkseni sitä. Selitys näytti menevän täysin yli hilseen. Yhtään tarkentavaa kysymystä ei tehty. Kansiota ei edes vilkaistu. Päättelin, että oikeasti kukaan ei kommunikoi siellä, tai no, kyllä siellä varmaan perus picsit ja apuviittomat osataan, mutta tuskinpa sen enempää perehdytään kenenkään juttuihin.
Epäilystäni vahvisti se tosiasia, etten kuullut yhdenkään hoitajan juttelevan asiakkaiden kanssa. Yhdessä vaiheessa sohvalla osastonhoitajan vieressä istunut autistinen poika kiipesi osastonhoitajan syliin huomiota hakien. Sanaakaan sanomatta hänet työnnettiin sivuun, kuin esine.
Puhuimme siitä koska Valo voisi aloittaa. Kerroin sosiaalityöntekijän suosittelusta että aloitetaan vähän kerrallaan ja siitä, että minustakin se kuulosti hyvältä idealta. Ei kuulemma ole koskaan toteutettu tällaista, kyllä kaikki ovat aina jääneet heti yöksi. Luovuin ajatuksesta kysyä, pääsisinkö aluksi Valon mukaan harjoittelemaan.
Kysyin, mitä apuvälineitä he haluavat Valon mukaan. Ei me mitään apuvälineitä tarvita, osastonhoitaja totesi. Mutisin Valon työtuolista ja wc-tuolista. Heillä kuulemma on jotain wc-tuoleja ja säkkituoleja, joo. Arvelin, että vessaan ei pääse. Ja säkkituoli... Siinäkö Valo sitten syö ja leikkii, kun ei hänelle kuitenkaan ole omaa hoitajaa koko ajan viihdyttämään?
Vierailusta tuli epätoivoinen olo. Olin tosi paljon toivonut, että paikka olisi kiva, että voisin hyvillä mielin jättää Valon sinne. Olin monta päivää alakuloinen ja epäuskoinen. Onko oikeasti liikaa pyydetty, että saisin joskus lukea aamulla sanomalehden rauhassa? Nukkua yöni keskeytyksettä? Onko liian suuri pyyntö, että voisin saman päivän aikana leipoa pipareita ja siivota, ilman, että täytyy miettiä, kestääkö Valon selkä? Onko ylimitoitettu toive, että jonain viikonloppuna en käyttäisi yhteensä lähes kymmentä tuntia pelkästään Valon syöttämisiin ja juottamisiin? Toivoisin niin, että voisin nämä asiat tehdä tietäen, että Valo on hyvässä hoidossa paikassa, jossa hän saa ihmisarvoista kohtelua. Ilmeisesti se on liikaa pyydetty.
Uskaltauduin hakemaan hoitoa viisi vuorokautta per kuukausi. Kaikkea ei ole pakko aina käyttää. Mutta ajattelin, että saattaisi joskus olla hauskaa lähteä vaikka lomalle jonnekin.
Aikani skakailtuani soitin ja sovin tapaamisen. Erään työpäivän jälkeen kurvasin hakemaan Valon ja jatkoimme matkaa kohti tilapäishoitopaikkaa. Puhdistin mieleni kaikista ennakkokäsityksistä ja toivoin parasta.
Porraskäytävässä odotti osastonhoitaja. Hän ei kätellyt tai esitellyt itseään. Nousimme hissillä tilapäishoidon tiloihin. Laitoshan se oli, seinämaalaukset eivät pelastaneet kolkkoutta. (Tsemppasin itseäni, että kamoon, älä tuomitse ensivaikutelman perusteella.)
Meille ei esitelty paikkoja, vaan seisoin aulassa ulkovaatteet päällä ja kuuntelin osastonhoitajan juttuja. Lopulta minut ohjattiin istumaan ilmeisesti jonkinnäköiseen yhteistilaan / ruokailutilaan tai vastaavaan. Osastonhoitaja selitti hymyillen, kuinka heidän mitoituksensa on paljon huonompi kuin päiväkodeissa, noin kolme lasta per hoitaja. Mutta on se sentään paljon parempi kuin aikuispuolella, hän naureskeli. (Rukoilin hiljaa mielessäni, että Valo saa armon kuolla ennen kuin on aikuinen ja niin iso, etten selviä hänen kanssaan.)
Minulle selitettiin nettisivuiltakin löytynyt fraasi, että lasten kanssa pyritään kommunikoimaan kuten he ovat tottuneet. Selitin auditiivisesta askelluksesta ja otin esiin kansion näyttääkseni sitä. Selitys näytti menevän täysin yli hilseen. Yhtään tarkentavaa kysymystä ei tehty. Kansiota ei edes vilkaistu. Päättelin, että oikeasti kukaan ei kommunikoi siellä, tai no, kyllä siellä varmaan perus picsit ja apuviittomat osataan, mutta tuskinpa sen enempää perehdytään kenenkään juttuihin.
Epäilystäni vahvisti se tosiasia, etten kuullut yhdenkään hoitajan juttelevan asiakkaiden kanssa. Yhdessä vaiheessa sohvalla osastonhoitajan vieressä istunut autistinen poika kiipesi osastonhoitajan syliin huomiota hakien. Sanaakaan sanomatta hänet työnnettiin sivuun, kuin esine.
Puhuimme siitä koska Valo voisi aloittaa. Kerroin sosiaalityöntekijän suosittelusta että aloitetaan vähän kerrallaan ja siitä, että minustakin se kuulosti hyvältä idealta. Ei kuulemma ole koskaan toteutettu tällaista, kyllä kaikki ovat aina jääneet heti yöksi. Luovuin ajatuksesta kysyä, pääsisinkö aluksi Valon mukaan harjoittelemaan.
Kysyin, mitä apuvälineitä he haluavat Valon mukaan. Ei me mitään apuvälineitä tarvita, osastonhoitaja totesi. Mutisin Valon työtuolista ja wc-tuolista. Heillä kuulemma on jotain wc-tuoleja ja säkkituoleja, joo. Arvelin, että vessaan ei pääse. Ja säkkituoli... Siinäkö Valo sitten syö ja leikkii, kun ei hänelle kuitenkaan ole omaa hoitajaa koko ajan viihdyttämään?
Vierailusta tuli epätoivoinen olo. Olin tosi paljon toivonut, että paikka olisi kiva, että voisin hyvillä mielin jättää Valon sinne. Olin monta päivää alakuloinen ja epäuskoinen. Onko oikeasti liikaa pyydetty, että saisin joskus lukea aamulla sanomalehden rauhassa? Nukkua yöni keskeytyksettä? Onko liian suuri pyyntö, että voisin saman päivän aikana leipoa pipareita ja siivota, ilman, että täytyy miettiä, kestääkö Valon selkä? Onko ylimitoitettu toive, että jonain viikonloppuna en käyttäisi yhteensä lähes kymmentä tuntia pelkästään Valon syöttämisiin ja juottamisiin? Toivoisin niin, että voisin nämä asiat tehdä tietäen, että Valo on hyvässä hoidossa paikassa, jossa hän saa ihmisarvoista kohtelua. Ilmeisesti se on liikaa pyydetty.
lauantai 12. joulukuuta 2015
Puoli vuosikymmentä
Tällä viikolla on juhlittu viisivuotiasta Valoa. Viisi vuotta, puoli vuosikymmentä. Valo on ollut iloinen ja ylpeä saamastaan huomiosta, paketeista, korteista ja onnittelulauluista.
Valon voinnissa on taas meneillään huonompi kausi, vaikka en ole ihan varma, ehtikö tässä välissä olemaankaan hyvää kautta vai mennäänkö siitä edellisestä huonosta kaudesta vain alaspäin. Ainakin tässä välissä nukuttiin muutama viikko vähän paremmin. Nyt ollaan taas menty sumuisissa tunnelmissa. Valon alaleuka väpättää toisinaan lähes jatkuvasti epikohtauksen kourissa. Tuntuu, että hänellä on koko ajan enemmän tai vähemmän paha olla. Se ahdistaa.
Mutta huonoinakin päivinään viisivuotias Valo nauttii läheisyydestä. Siitä, että vaikka hän ei jaksaisi tehdä mitään, joku höpöttää hänelle ja hänen kanssaan. Valo nauttii kosketuksesta, sillä hän ei sokeutensa vuoksi voi saada katsekontaktia toisiin. Niinpä hän tietää, että joku on hänen lähellään ja häntä varten, kun tämä pitää kättä hänen kädessään tai ottaa syliin.
Valo on kuitenkin jo iso poika. Hän ei enää vaadi jatkuvaa höpötysvirtaa tai katkeamatonta kosketuskontaktia, vaan viihtyy myös itsekseen jos hänellä on puuhasteltavaa, kuten helppopainikkeisia äänileluja tai erilaisia tunnustelumateriaaleja. Se on helpottanut arkea aiempaan verrattuna. Saan siivottua ja tehtyä ruokaa ilman, että Valo valittaa taustalla.
Hyvinä päivinään Valo nauttii saduista. Äänikirjoista tai ääneen luetuista. Petteri kaniinin tarinat ovat Valon suosikkisatuja. Myös Viiru ja Pesonen -kirjat ovat mieluisaa kuunneltavaa. Valo tykkää pelata yksinkertaisia lautapelejä. Jos hän voittaa, hän haluaa yleensä uusintakierroksen. Jos hän häviää, hän haluaa lopettaa. :)
Joitakin vuosia takaperin joku kommentoija lohdutti minua täällä blogissa sillä, että lapsen vammaisuuden käsittelemiseen ja surutyöhön menee viitisen vuotta. Ja hän oli oikeassa. Enää kaikki ei ole niin ahdistavaa ja vaadi niin suurta ajattelutyötä, ihmisenä kasvamista. Valon kivut ja sairaudet surettavat silti ja kivistävät sydäntä.
Viidessä vuodessa arki ennen Valoa on ehtinyt unohtua täysin. Tavallinen arki tuntuu luksukselta, johon minulla ei ole oikeutta. Jos ajattelen sitä, ahdistun. Niinpä en ajattele sitä. Itseään on turha katkeroittaa. Selviän elämästä näinkin. Olen oppinut sellaiset rutiinit ja toimintatavat, että kotityöt sekä Valon hoito ja kuntoutus hoituvat arjessa ongelmitta.
Valo on haastanut minut elämään niiden ihanteiden mukaan, joista ennen Valoa kohkasin, mutta joiden eteen en koskaan joutunut tekemään työtä. On todella testattu, mitä on pysyä positiivisena, mitkä asiat ovat elämässä tärkeitä, mikä on elämän arvo ja kuinka kanssaihmisiään tulee kohdella. Olen siitä tavattoman kiitollinen.
Valo on opettanut minulle, että olen vahva ja sitkeä nainen. Että kestän oikeastaan ihan mitä vaan. Valo on opettanut kärsivällisyyttä ja pitkäpinnaisuutta ihan uudella tavalla ja uudesta perspektiivistä. Tiedän nyt, että kykenen valitsemaan joka päivä sen vaikeamman polun, jossa toinen kohdataan ajattelevana ja tuntevana ihmisenä, kunnioittaen ja huomioon ottaen. Tiedän nyt, että joudun joka päivä tekemään töitä pysyäkseni tuolla polulla.
Siksi ajattelen, että Valo on Suuri Lahja.
Onnea rakas Valo poikani! <3
Valon voinnissa on taas meneillään huonompi kausi, vaikka en ole ihan varma, ehtikö tässä välissä olemaankaan hyvää kautta vai mennäänkö siitä edellisestä huonosta kaudesta vain alaspäin. Ainakin tässä välissä nukuttiin muutama viikko vähän paremmin. Nyt ollaan taas menty sumuisissa tunnelmissa. Valon alaleuka väpättää toisinaan lähes jatkuvasti epikohtauksen kourissa. Tuntuu, että hänellä on koko ajan enemmän tai vähemmän paha olla. Se ahdistaa.
Mutta huonoinakin päivinään viisivuotias Valo nauttii läheisyydestä. Siitä, että vaikka hän ei jaksaisi tehdä mitään, joku höpöttää hänelle ja hänen kanssaan. Valo nauttii kosketuksesta, sillä hän ei sokeutensa vuoksi voi saada katsekontaktia toisiin. Niinpä hän tietää, että joku on hänen lähellään ja häntä varten, kun tämä pitää kättä hänen kädessään tai ottaa syliin.
Valo on kuitenkin jo iso poika. Hän ei enää vaadi jatkuvaa höpötysvirtaa tai katkeamatonta kosketuskontaktia, vaan viihtyy myös itsekseen jos hänellä on puuhasteltavaa, kuten helppopainikkeisia äänileluja tai erilaisia tunnustelumateriaaleja. Se on helpottanut arkea aiempaan verrattuna. Saan siivottua ja tehtyä ruokaa ilman, että Valo valittaa taustalla.
Hyvinä päivinään Valo nauttii saduista. Äänikirjoista tai ääneen luetuista. Petteri kaniinin tarinat ovat Valon suosikkisatuja. Myös Viiru ja Pesonen -kirjat ovat mieluisaa kuunneltavaa. Valo tykkää pelata yksinkertaisia lautapelejä. Jos hän voittaa, hän haluaa yleensä uusintakierroksen. Jos hän häviää, hän haluaa lopettaa. :)
Joitakin vuosia takaperin joku kommentoija lohdutti minua täällä blogissa sillä, että lapsen vammaisuuden käsittelemiseen ja surutyöhön menee viitisen vuotta. Ja hän oli oikeassa. Enää kaikki ei ole niin ahdistavaa ja vaadi niin suurta ajattelutyötä, ihmisenä kasvamista. Valon kivut ja sairaudet surettavat silti ja kivistävät sydäntä.
Viidessä vuodessa arki ennen Valoa on ehtinyt unohtua täysin. Tavallinen arki tuntuu luksukselta, johon minulla ei ole oikeutta. Jos ajattelen sitä, ahdistun. Niinpä en ajattele sitä. Itseään on turha katkeroittaa. Selviän elämästä näinkin. Olen oppinut sellaiset rutiinit ja toimintatavat, että kotityöt sekä Valon hoito ja kuntoutus hoituvat arjessa ongelmitta.
Valo on haastanut minut elämään niiden ihanteiden mukaan, joista ennen Valoa kohkasin, mutta joiden eteen en koskaan joutunut tekemään työtä. On todella testattu, mitä on pysyä positiivisena, mitkä asiat ovat elämässä tärkeitä, mikä on elämän arvo ja kuinka kanssaihmisiään tulee kohdella. Olen siitä tavattoman kiitollinen.
Valo on opettanut minulle, että olen vahva ja sitkeä nainen. Että kestän oikeastaan ihan mitä vaan. Valo on opettanut kärsivällisyyttä ja pitkäpinnaisuutta ihan uudella tavalla ja uudesta perspektiivistä. Tiedän nyt, että kykenen valitsemaan joka päivä sen vaikeamman polun, jossa toinen kohdataan ajattelevana ja tuntevana ihmisenä, kunnioittaen ja huomioon ottaen. Tiedän nyt, että joudun joka päivä tekemään töitä pysyäkseni tuolla polulla.
Siksi ajattelen, että Valo on Suuri Lahja.
Onnea rakas Valo poikani! <3
perjantai 4. joulukuuta 2015
Ajatuksia vammispalveluista ja -etuuksista
Lueskelin Kehitysvammaisten tukiliiton blogia ja eteeni tulivat nämä kirjoitukset: http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/kenen-joukoissa-seisot-vammaispalvelu/
http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/vammaispalvelun-tulevaisuus-%E2%80%93-kasvaako-karsivien-joukko/
Ne olivat hyviä ja esim. tätä blogia seuranneille varmaan aiheeltaan tuttuja. Yhteiskunnallisista asoista pitää jaksaa julkisesti avata suutaan ja olen iloinen, että on ihmisiä, jotka sitä jaksavat tehdä. Jäin pohtimaan myös vammaispalveluiden kohtaanto-ongelmaa. Vammaisilta tai heidän läheisiltään ei juuri kysytä, millaista palvelua he tarvitsisivat. Liikkumavaraa ei ole ja palvelut ja niiden myöntäminen ovat tiukasti säädeltyjä. Olen saanut miljoonaan kertaan listan palveluista, joihin Valo on oikeutettu ja välillä ihmetellään, miksi en ole hakenut niitä kaikkia. Ehkä siksi, ettei niistä olisi apua meidän arkeen?
Autolliselle vammaisen perheelle on olemassa erilaisia tukimuotoja auton muutostöiden tukemisesta auton hankintaan liittyviin kuluihin ym. Mutta jos omaa autoa ei ole, liikkumista ei tueta mitenkään. Vapaa-ajan matkoihin saa hakea korvattavia taksikyytejä. Mutta kyyditys tapahtuu Helsingin sisällä. Helsingissä on kyllä aika hemmetin hyvä joukkoliikenne että ei ole kauhean vaikea päästä paikasta a paikkaan b. Sen sijaan vaikka johonkin kauemmas voisi olla helpompi suhata taksilla. Vaan se menee omaan pikkiin. Sairaalamatkoihin ei myöskään myönnetä avustusta (ne kustantaa KELA, monen sadan euron omavastuurajan täytyttyä). Sairaalamatkoihin voisi oikeasti olla hyödyllistä saada taksikyyditys, kun usein liikutaan akselilla oma työpaikka-Valon päiväkoti-sairaala-koti ja aikaa eri liikennevälineissä tuhraantuu.
Olen myös usein miettinyt, että byrokratiaa voisi vaikeavammaisen kohdalla keventää huomattavasti jos vaikkapa diagnoosi "vaikea kehitysvamma" oikeuttaisi automaattisesti tiettyihin asioihin ilman väliportaiden paperinpyöritystä. Esimerkiksi ilmaisvaippoihin täytyy hankkia lausunto - miksi, kun terveyskeskus näkee diagnoosit ja sairaskertomukset näytöltä? Erikoishammashoitoon tarvitaan myös oman hammasaseman hammaslääkärin lähete, vaikka on selvää että vaikeavammaisen hammashuolto hyvin hyvin harvoin onnistuu ihan perushammaslääkärin taidoilla.
Tai tämä Valon tuleva koulushow... On tosi hienoa, että Suomessa kaikki pääsevät kouluun, mutta lainsäädäntö koulun pakollisuudesta aiheuttaa kyllä vaikeavammaisille aika paljon mutkia matkaan. Siitä huolimatta, että on selvää, etteivät he suorita oppimissuunnitelmien sisältöjä, eivät yhdeksässä tai edes yhdessätoista vuodessa. Kaikenlaiset psykologiset selvitykset, lähikoululle ilmoittautumiset ja sen sellaiset ovat kertakaikkiaan mielestäni ajanhukkaa kun tapaus on niinkin selvä kuin Valo. Anteeksi vaan. Resursseja voisi mieluusti kohdentaa niille ja sinne, missä niitä tarvitaan.
Usein tulee olo, että lakeja ja palveluita valmistelevat, myöntävät ja kohdentavat ihmiset, joilla ei ole mitään käytännön kokemusta vaikeavammaisen kanssa elämisestä. Juuri tuosta syystä heidän kanssaan on toisinaan hyvin turhauttavaa käydä taistoa etuuksista ja oikeuksista. Itselleni on vuosien kuluessa kehittynyt aika kova nahka tähän hommaan. Nimittäin jos huomaan, että joku ei oikeasti ole yhtään kärryillä meidän elämästä, mutta kuvittelee silti tietävänsä paremmin, mitä tarvitsemme, suljen aika nopeasti korvani.
Olisi tosi hienoa jos palvelujen käyttäjiä otettaisiin yhä enemmän mukaan palveluiden kehittämiseen. Heillä saattaisi olla ihan hyviä vinkkejä normienpurkutalkoisiinkin. On selvää, että esimerkiksi vammaiset ovat niin moninainen joukko, että oikeastaan heidän palveluidensa ja etujensa pitäisi myös olla joustavia ja tiettyjen raamien sisällä muunneltavia.
http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/vammaispalvelun-tulevaisuus-%E2%80%93-kasvaako-karsivien-joukko/
Ne olivat hyviä ja esim. tätä blogia seuranneille varmaan aiheeltaan tuttuja. Yhteiskunnallisista asoista pitää jaksaa julkisesti avata suutaan ja olen iloinen, että on ihmisiä, jotka sitä jaksavat tehdä. Jäin pohtimaan myös vammaispalveluiden kohtaanto-ongelmaa. Vammaisilta tai heidän läheisiltään ei juuri kysytä, millaista palvelua he tarvitsisivat. Liikkumavaraa ei ole ja palvelut ja niiden myöntäminen ovat tiukasti säädeltyjä. Olen saanut miljoonaan kertaan listan palveluista, joihin Valo on oikeutettu ja välillä ihmetellään, miksi en ole hakenut niitä kaikkia. Ehkä siksi, ettei niistä olisi apua meidän arkeen?
Autolliselle vammaisen perheelle on olemassa erilaisia tukimuotoja auton muutostöiden tukemisesta auton hankintaan liittyviin kuluihin ym. Mutta jos omaa autoa ei ole, liikkumista ei tueta mitenkään. Vapaa-ajan matkoihin saa hakea korvattavia taksikyytejä. Mutta kyyditys tapahtuu Helsingin sisällä. Helsingissä on kyllä aika hemmetin hyvä joukkoliikenne että ei ole kauhean vaikea päästä paikasta a paikkaan b. Sen sijaan vaikka johonkin kauemmas voisi olla helpompi suhata taksilla. Vaan se menee omaan pikkiin. Sairaalamatkoihin ei myöskään myönnetä avustusta (ne kustantaa KELA, monen sadan euron omavastuurajan täytyttyä). Sairaalamatkoihin voisi oikeasti olla hyödyllistä saada taksikyyditys, kun usein liikutaan akselilla oma työpaikka-Valon päiväkoti-sairaala-koti ja aikaa eri liikennevälineissä tuhraantuu.
Olen myös usein miettinyt, että byrokratiaa voisi vaikeavammaisen kohdalla keventää huomattavasti jos vaikkapa diagnoosi "vaikea kehitysvamma" oikeuttaisi automaattisesti tiettyihin asioihin ilman väliportaiden paperinpyöritystä. Esimerkiksi ilmaisvaippoihin täytyy hankkia lausunto - miksi, kun terveyskeskus näkee diagnoosit ja sairaskertomukset näytöltä? Erikoishammashoitoon tarvitaan myös oman hammasaseman hammaslääkärin lähete, vaikka on selvää että vaikeavammaisen hammashuolto hyvin hyvin harvoin onnistuu ihan perushammaslääkärin taidoilla.
Tai tämä Valon tuleva koulushow... On tosi hienoa, että Suomessa kaikki pääsevät kouluun, mutta lainsäädäntö koulun pakollisuudesta aiheuttaa kyllä vaikeavammaisille aika paljon mutkia matkaan. Siitä huolimatta, että on selvää, etteivät he suorita oppimissuunnitelmien sisältöjä, eivät yhdeksässä tai edes yhdessätoista vuodessa. Kaikenlaiset psykologiset selvitykset, lähikoululle ilmoittautumiset ja sen sellaiset ovat kertakaikkiaan mielestäni ajanhukkaa kun tapaus on niinkin selvä kuin Valo. Anteeksi vaan. Resursseja voisi mieluusti kohdentaa niille ja sinne, missä niitä tarvitaan.
Usein tulee olo, että lakeja ja palveluita valmistelevat, myöntävät ja kohdentavat ihmiset, joilla ei ole mitään käytännön kokemusta vaikeavammaisen kanssa elämisestä. Juuri tuosta syystä heidän kanssaan on toisinaan hyvin turhauttavaa käydä taistoa etuuksista ja oikeuksista. Itselleni on vuosien kuluessa kehittynyt aika kova nahka tähän hommaan. Nimittäin jos huomaan, että joku ei oikeasti ole yhtään kärryillä meidän elämästä, mutta kuvittelee silti tietävänsä paremmin, mitä tarvitsemme, suljen aika nopeasti korvani.
Olisi tosi hienoa jos palvelujen käyttäjiä otettaisiin yhä enemmän mukaan palveluiden kehittämiseen. Heillä saattaisi olla ihan hyviä vinkkejä normienpurkutalkoisiinkin. On selvää, että esimerkiksi vammaiset ovat niin moninainen joukko, että oikeastaan heidän palveluidensa ja etujensa pitäisi myös olla joustavia ja tiettyjen raamien sisällä muunneltavia.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)