Ihmisten vuosi

Näin jälkeenpäin ajateltuna olisin voinut hakeutua vertaistuen piiriin paljon aikaisemmin kuin tämän vuoden alusta lähtien. Toki internetissä on tullut verkostoiduttua aikaisemminkin, mutta varsinaisiin face-to-face -tapaamisiin sain raahattuani itseni ja Valon vasta viime vuodenvaihteen tienoilla. Toisaalta en halua olla itselleni liian ankarakaan, sillä Valon ollessa pienempi ja diagnoosien ollessa vielä enemmän levällään, tunsin valtavaa tarvetta kääntyä sisäänpäin. Ehkä se oli jonkinlainen suruaika. Valon kaksivuotispäivän tienoilla tunsin olevani valmis.

Jälkeenpäin ajateltuna tuntuu myös, että kaikki ne ihmiset, joihin olen saanut tutustua ja joista osasta on tullut minulle läheisiä ystäviä - olenko tosiaan tuntenut heidät vasta niin vähän aikaa? Joidenkin ihmisten kanssa sitä vaan tuntee ensitapaamisesta, että olisi tunnettu aina. Minulle vuosi 2013 on siis ennen kaikkea ollut uusien tuttavuuksien vuosi. Ihanien ihmisten, joita en olisi kenties koskaan tavannut ilman Valoa.

Vertaistuella on valtava voimaannuttava merkitys, sillä se poistaa sitä pimeänä sisuskaluissa ammottavaa yksinäisyyden tunnetta, joka syntyy raskaiden murheiden ja ison vastuun kantamisesta. Kun ymmärtää, että ne pimeät ajatukset, joiden olemassaolosta tuntee syyllisyyttä, ovat itseasiassa luonnollisia psyyken reaktioita vallitsevalle elämäntilanteelle, ajatuksiensa kanssa on helpompi elää. Vertaistuki ei poista elämästä ja mielestä vaikeita asioita, mutta se antaa kanavan jakaa niitä sellaisen kanssa, joka ymmärtää, mistä on kyse. Juuri se on ensiarvoisen tärkeää. 

Toivon, että olen omalta osaltani voinut jakaa arvokasta vertaistukea niin tapaamilleni ihmisille, kuin myös internetissä keskustelupalstoilla, sähköpostilla ja tämän blogin kautta. Jo aloittaessani päiväkirjan pitämisen, tein periaatepäätöksen unohtaa lifestylen ja kauniin ulkokuoren rakentamisen, päätin kirjoittaa rehellisesti raadollisistakin asioista. Vaikka blogi on avoin kaikille ja jokainen lukija toivotetaan ilolla tervetulleeksi, tekstit ovat julkisia ennen kaikkea siksi, että toivon niiden tarjoavan helposti lähestyttävää vertaistukea.

Kiitos siis sinulle, joka olet avannut minulle kotisi ovet. Kiitos sinulle, joka olet istunut kanssani iltaa ravintolassa. Kiitos sinulle, joka olet käynyt kylässä. Kiitos sinulle, joka olet puhelinsoiton, feisbuukin tai sähköpostin päässä. Kiitos jokaiselle teistä mielenkiintoisista keskusteluista ja vertaistuen jakamisesta.
Kiitos myös sinulle, lukija, siitä, että olet jakanut kanssani vuoden 2013. Kiitos erityisesti sinulle, kommentoija, siitä, että annat minulle uusia näkökulmia ja voimantoivotuksia väsymyksen keskellä. Kiitos siitä, että mielen jonnekin maapallon keskipisteeseen saakka lytänneen neurologikäynnin tai "asiantuntija"keskustelun jälkeen saan vuodattaa ahdistukseni ja pahan mieleni tänne ja joku ihana ihminen kirjoittaa takaisin: tiedän tunteen, tiedän tilanteen.

Maailma tarvitsee kahta asiaa: kanssaeläjistään pyyteettömästi välittäviä ihmisiä sekä ihmeitä. Ensimmäinen on kiinni jokaisen omasta valinnasta. Jälkimmäisiä toivotan jokaisen lukijan vuoteen 2014!

Lukuhetkiä

Viime aikoina Valo on valinnut useasti tekemiseksi kirjojen lukemista leluilla leikkimisen sijaan. Luen Valolle tavallisia lasten kuvakirjoja sosiaalishaptisesti kuvittamalla (keholle piirtäen), mutta kuulumme myös näkövammaisten kirjasto Celiaan ja saamme sieltä lainaksi koskettelukirjoja.

Viimeisimmässä lainauspaketissa oli mukana koskettelukirja nimeltä "Yksinäinen Mirri" ja se kertoo kissasta, joka etsii itselleen kavereita, mutta kukaan ei halua leikkiä sen kanssa. Valo on täysin hullaantunut kirjaan. Kirjan kissa on pieni, virkattu kissapehmo, joka on kiinnitetty kuminauhalla ensimmäiselle sivulle ja sitä voi liikutella tarinan läpi tapaamaan erilaisia kaverikandidaatteja. 

Kun avaamme kirjan, Valo alkaa heti etsimään kissaa ensimmäiseltä sivulta, ottaa sen käteensä ja alkaa liikuttaa sivua pitkin. Yhdessä käännämme sivuja ja luen Valolle tarinaa eteenpäin hänen liikuttaessaan kissaa toisella kädellä ja tunnustellessa sivuja toisella kädellä.

Jokainen lukuhetki on aivan yhtä mahtava kokemus. Ilo, ymmärrys ja keskittyminen paistavat Valon kasvoilta ja minä, ylpeä äiti-ihminen, näen touhussa jonkinlaisia symbolileikin alkeita jopa. :) Kun Valon ongelmat alkoivat selvitä, yksi iso surunaihe oli minulle se, että en pääsisi jakamaan Valon kanssa satujen maailmaa. Niinpä kirjojen ja niiden tarinoiden jakamisen onnistuminen tuntuu erityisen tärkeältä asialta. Nuo lukuhetket ovat minun elämäni tärkeitä hetkiä, niitä, jotka voivat näyttää pieniltä, mutta merkitä kokijalleen jotain niin paljon suurempaa.

Kiitollisuutta

Viime viikonloppuna askartelimme Valon kanssa muutaman joulukortin, mm. molemmille terapeuteille. Leikkasin aaltopahvista kuusen muotoisen, se maalattiin vihreäksi ja Valo paineli maalatuilla sormenpäillä palloja kuuseen. Kuusi liimattiin korttialustaan. 
Mietin paljon, mitä pientä voisin antaa kiitokseksi. Miten kiittää jotakuta siitä, että hän on antanut lapselleni kyvyn kommunikoida toisten kanssa? Tai siitä, että lapseni juo nyt niin hyvin, ettei minun tarvitse jatkuvasti miettiä kuivuuko hän kasaan. Tai siitä, että  joku auttaa ylläpitämään lapseni toimintakykyä sen kautta, että huolehtii lapseni fysiikasta. Ne ovat niin suuria asioita, olen aivan äärettömän kiitollinen Valon terapeuteille kaikesta avusta ja ammattitaidosta, jota olemme saaneet. Valon elämänlaatu on parantunut huimasti molemman terapian myötä. Jokainen lahja on tuollaiseen kiitokseen aivan yhtä typerän tuntuinen...

Tänään tapasimmekin Valon puheterapeutin työpäiväni jälkeen. Hän teki sekä minulle, että Valolle kinestesiateippaukset kasvoihin. Hyvin yksinkertaisen teippauksen ideana on muistuttaa leukaa pysymään kiinni. Käytännössä siis kuolaamisen vähentäminen ja ylipäätään suun asennon parantaminen. Valon leuan ja suun lihaksiston hallinta on parantunut valtavasti sen jälkeen kun viime kesän alussa aloitimme säännöllisen suujumppaamisen. Valo syö tosi hyvin ja juo nätisti, varsinkin, kun muistaa käyttää tukiotetta. Ja kuolaaminen on vähentynyt valtavasti! Mutta treenaamista ja parannettavaa on vielä ja kinestesiateippaukset voisivat olla hyvä lisä.
Itselläni teippaukset ovat siksi, että voin havainnoinnin avulla huomata, miltä kinestesiateippaus tuntuu ja miten se vaikuttaa. Teippauksia on tarkoitus pitää niin kauan, kuin ne pysyvät. Laastari on erikoislaastaria ja sen pitäisi pysyä melko hyvin. Mielenkiinnolla odotan, miten Valon suulle käy teippauksen aikana ja varsinkin, jos niitä aletaan tehdä säännöllisesti.

Tällä viikolla Valossa alkoi jo näkyä se, että päiväkodissa käydään jatkuvasti. Torstaina Valo kiljui, niin että naapuriinkin varmaan kuului, "Ei,ei,ei!" siinä vaiheessa kun rupesimme laittamaan ulkovaatteita päälle. Lopulta yhteinen sävel löytyi ja päiväkotipäivä sujui hyvin. Tänään Valo oli kotiin tultuamme ihan täysin sylipoika, eikä olisi meinannut jaksaa edes ruuanlaiton ajan leikkiä itsekseen. Valon onneksi meillä alkaakin nyt kahden viikon lomaputki. :) Vasta loppiaisen jälkeen palataan arkeen.
Loma taitaa olla tarpeen koko meidän perheelle hektisen syksyn jälkeen. Joulufiilis on korkealla, vaikka täällä Helsingissä ei lunta tai pakkasta olekaan. Ja joulustressikin on vältetty, kun kaikki kuusesta jouluruokiin sekä niihin ihaniin suklaisiin, on hankittu. :) Vaikka minulla on vakaa aikomus päivitellä blogia loman aikana (monta jutun aihetta on mielessä), haluaisin silti toivottaa tässä vaiheessa kaikille lukijoille oikein hyvää ja rentouttavaa sekä rauhallista joulua! 

Arkielämää

Ensimmäinen arkiviikko takana. Valollakin on ollut päiväkodissa kiireinen viikko. Hän on käynyt porealtaassa, leiponut piparkakkuja, joulukirkkoillut ja käynyt vielä viereisen koulun kehitysvammaisten luokassa tonttupolulla. Valo on jaksanut ja viihtynyt päiväkodissa yli odotusten.
Hän jää päiväkotiin hyvillä mielin, vaikka on muutaman kerran sanonutkin kotoa lähtiessämme, rattaisiin joutuessaan, "ei". Hakiessani saan iloisen, mutta usein väsyneen pojan vastaan. Jonkin verran Valo ilmeisesti itkeskelee kuitenkin päivän aikana, siirtymätilanteissa lähinnä.

Aamuherätykset, joita jännitin, ovat sujuneet hyvin. Monesti Valo kyllä jatkaa uniaan rattaissa kun lähdemme bussilla päiväkotiin. Torstaina minun piti mennä töihin poikkeuksellisesti paljon aikaisemmin kuin normaalisti ja heräsimme jo viiden jälkeen. Valo nukahti bussiin niin totaalisesti, että jouduin jättämään nukkuvan pojan päiväkotiin. Se tuntui pahalta, mutta minkäs teet, kun töihin oli ehdittävä. Eikä Valo onneksi sen kummemmin loukkaantunut moisen epäkorrektiuden vuoksi. :) Ja hei, en ole kertaakaan myöhästynyt töistä!

Päiväkodissa on kiva tapa pitää reissuvihkoa, johon kirjataan päivän tapahtumat ja monesti mukana on myös valokuvia päivän tapahtumista. Niitä on ollut kiva katsella ja Valon kanssa luetaan sitten yhdessä päivän kuulumiset ja kyselen häneltä päivän tapahtumista.

Kuuden tunnin työpäiväkin on tuntunut nappiratkaisulta. Aamulla ei tarvitse herätä liian aikaisin ja iltapäiviin jää aikaa ja ennen kaikkea itse jaksaa vielä tehdä jotain. Kahdeksan tunnin työpäivän jälkeen sitä oli poikki, puhki ja pinossa, mutta kuuden tunnin jälkeen olen jaksanut vielä touhuta Valonkin kanssa. Valo on pyytänyt joka päivä kotiin tultuamme, että pääsisi helistelemään lattialle. Ennenhän Valo ei juuri ole viihtynyt lattialla, mutta nyt köllöttelee päiväkotipäivän jälkeen tyytyväisenä puolituntia kiiltatyynyn päällä. Mietin, että staattista apuvälineessä istumista tulee päiväkodissa varmaan huomattavassa määrin enemmän kuin kotona ja todennäköisesti Valon selkä vaatii lepoa kotiin tultuamme. 
Valo kanssa yhdessä vietetty aika on nyt niin tavattoman arvokasta. Illalla tuntuu suorastaan haikealta laittaa poika nukkumaan.

Itse aloitin työt eri toimipisteessä, kuin mistä jäin aikanaan äitiysvapaalle ja vastassa on olleet uudet tilat ja työkaverit. Työnteko on kuitenkin tuntunut kivalta, enkä ole päivän aikana miettinyt juurikaan sitä, miten Valolla sujuu. Luottavaisin mielin voin tehdä töitä. Ei sillä, ettenkö kuitenkin mieluummin olisi ollut vielä vähän aikaa kotona... :)

Valo 3-vuotta

Olen päiväkausia miettinyt, mitä haluaisin kirjoittaa kolmevuotiaan Valon kunniaksi. Kolme vuotta. Iso luku jo ja silti niin vähän. 

Kolme vuotta sitten satoi lunta, paljon lunta. Mies pyöräili kesken työpäivän Naistenklinikalle todistamaan syntymän ihmettä, eikä yksikään taksi suostunut illalla viemään häntä pyörineen kotiin, vaan hän joutui pyöräilemään lumituiskussa ja pää pyörällä koko kotimatkan. Minun mieleeni on piirtynyt sairaalahuoneen ikkuna, joka hohti yötäpäivää sellaista vaalenpunaiseen ja oranssiin taittuvaa valoa lumen tuprutessa tasaisesti taivaalta. Ikkunalaudalla oli koristeena se perinteinen joulukynttelikkö, jossa kynttilöiden liekkinä ovat pienet, suipot lamput. Sylissäni tuhisi pieni, vastasyntynyt poika, joka heti ensimmäisenä elinpäivänään päätti, että äidin syli on ainut hyväksyttävä nukkumapaikka. Pääsin opettelemaan yhdellä kädellä toimimisen jaloa taitoa (ja kuulkaa, olen tullut kolmessa vuodessa hyvin taitavaksi). Pieni tuhisija, joka syntyi keskellä vuoden pimeintä aikaa, sai itseoikeutetusti nimekseen Valo.
Kun muutaman päivän päästä pääsimme sairaalasta kotiin ja arki alkoi hahmottua, mietin kauhulla, mihin soppaan lusikkani olen pistänytkään. Tätäkö tämä vauva-arki olikin?! Hyvästi rauhalliset illat tv:n ja kirjojen ääressä! Hyvästi yöunet! Elämänsä ensimmäiset kuukaudet Valo heräsi tunnin välein öisin ja vielä useammin päivisin. Kiukkua piisasi. Sukulaiset ja ystävät lohduttivat, kyllä se siitä helpottaa, kun vauva ja kasvaa ja kehittyy. Mutta eihän se mihinkään kehittynyt. Sukulaiset, ystävät ja neuvolantäti lohduttivat, kyllä se siitä kehittyy, on vaan vähän hitaampi kaveri ja syntyikin niin pienenä.

Lumituiskut laantuivat, pakkaset laskivat ja tuli kevät. Ja minä aloin pikkuhiljaa huomata ajautuneeni suon äärelle ja alkaneeni jo upota sen syvyyksiin. Kolmen vuoden aikana on välillä oltu todella syvällä. Varmastikin lähellä uppoamisen rajaa, kaulaa myöten ahdistuksen, huolen ja surun upottamana. Mutta täällä sitä ollaan yhä, hengissä! Vahvana ja voimakkaana. Toivottavasti joka päivä askelen verran parempana ihmisenä. Enää en pelkää niin paljon elämää. Enää en pelkää elää.

Vaikka epätoivon keskellä näyttää, että lapseni ei kehity mihinkään ja että jos jostain ongelmasta tai huolenaiheesta päästäänkin, niin kulman takana jonottaa jo muutama uusi... Silti kolme vuotta on jo tarpeeksi pitkä jatkumo, jotta voin nähdä niissä myös onnea ja onnistumisia, hyviä, ikimuistoisia ja rakkaita hetkiä.
Minulle on ollut vapauttava kokemus huomata, että vaikka motorisesti kehitystä tapahtuu hyvin, hyvin vähän, niin henkinen puoli kasvaa elämän myötä. Tulee kokemuksia ja sitä kautta muodostuu asioita, joista pitää ja joista ei pidä. Elämä saa sisältöä. Vaikka Valo ulkoisesti on edelleen lähestulkoon yhtä avuton ja autettava kuin syntyessään, hän muistuttaa tuota pientä kaksi ja puolikiloista pötkälettä yhtä vähän kuin kuka tahansa kolmevuotias muistuttaa itseään vastasyntyneenä. 

Kolmevuotias Valo on iso poika. Koko olemus huokuu sitä. Viimeisen vuoden aikana Valoon on tullut varmuutta siitä, että hän osaa tehdä itse ja jos hänelle annetaan tilaisuus, hän myös yrittää itse tekemistä. Vaikka uudet asiat ovat näkövammaisille lapsille yleensä aina jänniä, koska niiden hahmottaminen on vaikeampaa ilman näköä, Valo on yleensä valmis kokeilemaan kaikkea. 
Valo on tullut sosiaalisesti rohkeammaksi ja varsinkin muut lapset kiinnostavat häntä paljon. Hän on myös ollut valmis päästämään uusia aikuisia elämäänsä. Koko syksyn jatkuneet vanhempieni vierailut ja Valon hoitamisen opettelu ovat tuoneet isovanhemmat lähemmäksi ja he ovat tulleet Valolle tärkeiksi. Eivätkä muutkaan sukulaisemme ole Valosta enää niin pelottavia, että kannattaisi heti sulkea silmänsä, kun he astuvat ovesta sisään. Päiväkodissa sitä uusia ihmisiä riittääkin, niin lapsia kuin aikuisiakin.
Valo pitää moottoreiden pörinästä. Parhaita ovat ohiajavat moottoripyörät, mutta rekka-autot, bussit ja henkilöautotkin kelpaavat. Bussimatkat ovat Valolle arkipäivää, mutta henkilöautoon (ja varsinkin oman vaarin autoon) pääseminen on juhlahetki. Toisinaan Valo haluaa ulkoillessamme käydä kehä III:sen varrella olevalla ylikulkusillalla kuuntelemassa moottoreiden pauhua.
Myös musiikki on Valolle hyvin rakas asia. Musiikkia kuunnellaan lähes päivittäin. Parasta tällä hetkellä on positiivinen ja rytmikäs musiikki, kuten reggae tai jazz. Valo pitää erityisesti akustisesta kitarasta ja huuliharpusta, joten soittolistalla ovat myös Neil Young, J. Karjalainen ja Dylanin Bob. 
Muuta elämän parhautta Valolle ovat vesi ja ruoka. Suihkussa käyminen on Valosta aina yhtä ihanaa ja ruoka-ajat ovat Valon päivien kohokohdat päivästä toiseen.

Eräs ystäväni sanoi kerran, että Valon elämäntehtävä on opettaa meille kaikille kiitollisuutta. Se on varmasti kauneimpia asioita, joita kukaan on koskaan sanonut Valosta. Ja niin totta.
Syntymäpäivänähän sankari saa kynttilää puhaltaessa toivoa. En tiedä, saavatko synttärisankarien äidit toivoa (todennäköisesti eivät), eikä Valo sattuneesta syystä puhalla kynttilöitäkään. Mutta jos minulla olisi tilaisuus, kuiskaisin ilman vietäväksi toiveen: että saisimme ensi vuonna viettää Valon neljävuotissyntymäpäiviä.

Paljon onnea, rakas, ihana Valo-poikani!

Eeg-terveisiä

Jokin aika sitten Valo oli uni-egg tutkimuksessa. Neurologi halusi nähdä, josko Valon epilepsia olisi muuttanut muotoaan ja voitaisiin kokeilla jotain uusia lääkkeitä. Kas, kun nykyisenmuotoiseen infantiilispasmiepilepsiaan kaikki lääkkeet on jo kokeiltu. Ongelma on: mikään ei auta. Viimeisin lääkitys on aiheuttanut lähinnä maksa-arvojen tasaista kohoamista, joka on onneksi nyt taitettu laskusuuntaan kun lääkkeen annostuksen jatkuva nostelu lopetettiin. Turhalta tuntuu sitäkin myrkkyä syöttää, kun ei se mitään auta.
Neurologin harmiksi(?) eeg näytti kuitenkin samalta kuin kesälläkin. Ehkä jotain orastavia kaikuja lennox-epilepsiasta, mutta ei kuitenkaan mitään sellaista, että kyseinen epilepsian muoto voitaisiin diagnosoida. No, minulle kyllä kelpaavat nämä infantiilispasmikohtauksetkin, en erityisemmin kaipaa tajuttomuuskouristuskohtauksia osaksi arkeamme.
Joka tapauksessa, ei uutta taivaan alla. Epilepsiakohtauksia tulee paljon ja ympäri vuorokauden. Nukahtaminen on nykyään todella hankalaa. Iltaisin menee pahimmillaan lähes kolmetuntia, ennen kuin Valo nukahtaa. Valo on väsynyt, mutta kun on vaipumassa uneen, tulee säpsähdys ja Valo virkistyy ja sama toistuu, tuntikausia. Raakaa. Ja sitten kun Valo nukahtaa, hän nukkuu usein aluksi levottomasti sätkyen. Eeg:ssä todettiin, että vain osa sätkymisestä on epileptistä, loput on jotain muuta. En oikein jaksa uskoa, että se silti olisi mitään normaalia. Päädyimme joka tapauksessa miehen kanssa siihen, että kokeilemme Valolla melatoniinia ja pyysin siihen neurologilta reseptin. Eihän se kohtauksiin vaikuta, mutta jos se vähän kuitenkin helpottaisi nukahtamista ja syventäisi unta.

Neurologi kertoi myös "uutisia" geneetikolta: tutkimus on kesken. Jo lähes kuukausi sitten neurologi lupaili tuloksia ja edelleenkään mitään ei ole valmiina. Se on turhauttavaa! En ole ollenkaan varma, että haluan kuulla tuloksia ja jännitän paljon tulosten tulemista.
Tämän hetkinen epäily Valon sairaudesta on solun toimintaan vaikuttava kertymätauti, joka kuuluu ganliosidoosi-sukuun. Mutta tuo gangliosidoosi viittaa ymmärtääkseni lähinnä vaan siihen, mitä solussa sairauden aikana tapahtuu ja virallinen diagnoosi siis puuttuu.
Myönnetään, olen googlaillut vähän. Suomeksi löytyy suurinpiirtein vain tämä:  gangliosidoosi
solusairaus, ominaista gangliosidien kertyminen keskushermostoon, voi aiheuttaa mm. sokeutta, kuuroutta, tylsistymistä ja usein kuoleman (mm. Tay-Sachsin tauti). (Lähde: tohtori.fi)

Tänään päiväkodissa oli pienet pikkujoulut. Näin ryhmän muiden lasten vanhempia ja ryhmässä tammikuussa aloittavan uuden työntekijän. Oli tosi mukavaa! Valo nukkui tänään ensimmäiset päiväunensa päiväkodissa ja hienosti oli sujunut. Olen ollut tosi ällistynyt siitä, miten hyvin Valo viihtyy päiväkodissa. Vaikka uskallus luottaa oma lapsensa kaikkine ongelmineen toisten haltuun on minulle vielä toisinaan iso haaste, saan rohkaisua siitä, että Valo pitää päiväkodista.

Harjoittelua päiväkodissa

Valon päivähoitoharjoittelu on sujunut enemmän kuin hyvin. Kuluneella viikolla Valo on jäänyt yksin päiväkotiin äidin nieleskellessä kyyneleitä ulko-ovella. Valo on jäänyt päikkyyn joka kerta hyvillä mielin ja hoitoaika (aamupäivä) on sujunut hienosti. Lohduton itku on tullut siinä vaiheessa, kun minä olen lounaan jälkeen tullut hakemaan. Valo siis selkeästi tietää, minne luukulle valitukset kannetaan. :)

Olen yrittänyt päästää irti ja hyväksyä sen, etten voi kontrolloida sitä, kuinka hyvin Valon näkövamma osataan ottaa huomioon. Toivon, että ryhmässä jossain vaiheessa ymmärretään, että Valolla on oikeus saada sama informaatio kuin näkevilläkin lapsilla. Ryhmässä viitotaan ja käytetään pcs-kuvia puheen tukena. Jos joku ei viito Valolle kehoviittomia ja käytä muita kommunikointikeinoja, joita hänellä on käytössä, Valo jää pelkän puheen varaan. Kyllä minulle kieltämättä tuli aika epätoivoinen olo, kun toinen ryhmän erityislastentarhanopettajista tokaisi: "Eikös Valo kuitenkin kuule?" siihen, kun minä yritin piipittää, että hän tarvitsisi jotain selkeytystä aamupiiritilanteeseen, kun ei näe esim. lasten istumajärjestystä, eikä siten pysty hahmottamaan, milloin oma vuoro tulee.

Valo on saanut päiväkodista jo ihailijoitakin - ulkoillessa kuulemma muiden ryhmien tytöt haluavat työntää Valon rattaita ja kuskata häntä ympäri pihaa. :) Ihana juttu! Tosin äidin toive tässäkin olisi, että toisinaan joku nostaisi Valon sieltä rattaista ja veisi keinumaan tai hiekkalaatikolle. Mutta... jälleen kerran yritän hyväksyä sen, että en voi vaikuttaa tähän asiaan.

Sekin on vähän ihmetyttänyt, että päiväkotiryhmän työntekijä itse omasta aloitteestaan kertoi, että Valon aloittaessa päivähoidon joku heistä on muutaman ensimmäisen viikon Valon hoitajana, että Valo tuntee alussa olonsa turvalliseksi. Ryhmässä on käytössä kiertävä systeemi, jossa työntekijät vaihtavat hoitamaansa lasta joka päivä. Vaikka aloite tähän erityisjärjestelyyn tuli päiväkodilta, sitä ei ole toteutettu. Olen itse tosi tarkka sen suhteen, että toteutan sen, mitä lupaan, niin työelämässä kuin kotona ja ihmissuhteissakin. Jos epäonnistun, poden moraalimorkkista ja hyvitän asian jotenkin. Mieluummin siis toivoisin, että päiväkodin puolelta ei annettaisi lupauksia, jos niitä ei olla valmiita pitämään.

Kaiken kaikkiaan harjoittelu on kuitenkin ylittänyt odotukset. Olen tosi iloinen, että sain olla Valon kanssa kotona nämä kolme vuotta ja että pystyimme tutustumaan elämään hänen ehdoillaan. Pikkumiehestä, joka karjui ensimmäiset kaksi vuotta aina kun jäi edes mieheni hoitoon, on kypsynyt rohkea poika, joka selviää haastavammistakin sosiaalisista tilanteista. Uskon, että Valo jopa rupeaa jossain vaiheessa nauttimaan päivähoidosta ja uudenlaisista kuvioista sekä lapsista ympärillään. Aika näyttää, miten työssäkäyminen ja päivähoito nivoutuvat arkeemme. Kaksi viikkoa on vielä aikaa harjoitella ja sen jälkeen päästään tositoimiin. :)

Oikeus tulla kuulluksi

Hyvää lasten oikeuksien päivää kaikille! Tänä vuonna teemana ovat vammaisten lasten oikeudet ja niissähän varmasti parannettavaa riittäisi. Kuten siinä, että vammaista lasta muistettaisiin kuunnella. Vammaisen lapsen kanssa kommunikointi on haastavaa ja saattaa vaatia erityisosaamista, mutta yhtäkaikki hänellä on oikeus päättää omasta elämästään siinä määrin kuin terveillä ikätovereillakin. Kuinka monta kertaa vammainen lapsi esim. päiväkodissa saa eteensä vain jonkun aikuisen kaivaman lelun, ilman, että häneltä on kysytty, millä lelulla hän oikeastaan haluaisi leikkiä?

Tällä viikolla Valo on aloittanut itsenäisen harjoittelun päiväkodissa ja hänen oikeutensa tulla kuulluksi ja vaikuttaa hoitotilanteisiinsa on pyörinyt paljon mielessäni. Se taitaa olla koko päiväkodin aloittamisen perustavampia kulmakiviä, syy, miksi Valon hoitoon jättäminen on niin vaikeaa minulle. Pelko siitä, että Valo ei tule ymmärretyksi kommunikoidessaan tai että hänelle ei anneta tilaisuutta siihen. Valo tarvitsee niin paljon herkkyyttä ja aikaa kommunikointiin, että välillä mietin, kuinka paljon päiväkodin rutinoituneessa arjessa ymmärretään tätä seikkaa. Tietenkään kaiken ei tarvitse tapahtua samalla tavalla päiväkodissa ja kotona, ja ihmisillä voi olla erilaisia tapoja olla Valon kanssa. Joku voi löytää jotain ihan uusiakin puolia Valosta ja uusia juttuja, joista hän innostuu. Mutta kykyä kommunikoida Valon kanssa tarvitaan, jotta Valon oikeus tulla kuulluksi toteutisi päiväkotiarjessa.

Yhteiskuntamme ei tunnu järin arvostavan lapsen oikeutta tulla kuulluksi, ei tarpeeksi edes "tavislasten" kohdalla. Erityistarpeisilla lapsilla tuota oikeutta on vielä vähemmän. Esimerkiksi pienet vammaiset lapset saavat tosi naftisti puheterapiaa, vaikka sen avulla voitaisiin vahvistaa vanhemman ja vauvan välistä kommunikointia hyvinkin varhaisesta vaiheesta lähtien. Myös päivähoidon erityisresurssit ovat tiukassa. Valolla on kuitenkin se erityinen etuoikeus, että hän on päässyt monivammaisten lasten ryhmään, jossa asiantuntemusta mm. kommunikointiasioihin on varmasti paljon enemmän kuin monessa muussa päiväkotiryhmässä.

Lapsen kuuleminen on varmaan sellainen asia, jota kaikkien vanhempien ja lasten kanssa työskentelevien on hyvä säännöllisin ajoin pohtia ja arvioida omaa suoriutumistaan tuossa jalossa taidossa. Toisinaan vanhemman tehtävä on kävellä lapsen mielihalun ylitse, mutta mahtaako sellaista tilannetta olla, jossa lapsen kuulemisen yli on perusteltua astua... Itse ainakin saan itseni aivan liian usein kiinni siitä, että keskityn liikaa muuhun kuin olennaiseen.

Terveisiä Itä-Helsingistä!

 kuvassa Regina Koljosen veistos "Ruuhkabussissa" (2008)

Takana on viikko näkömonivammaisten lasten sopeutumisvalmennuskurssilla Iiris-keskuksessa. Kurssi oli meidän perheen ensimmäinen, joten vertailukohtia ei ole, mutta iloisin mielin sieltä joka tapauksessa palattiin. Matkustaminen oli helppoa, kun koti jäi vain puolen tunnin matkan päähän.

Iiriksen tarjoamat tilat olivat mielestäni hyvät ja työntekijät mukavia ja asiantuntevia. Päivät rakentuivat niin, että vanhemmille, sisaruksille ja erityislapsille oli kullekin järjestetty omaa ohjelmaa, syömään mentiin yhdessä. Toisinaan vanhempien ja erityislasten ohjelma oli yhteistä. Ohjattu ohjelma loppui iltapäivällä neljän tienoilla ja sen jälkeen oli vapaata oleskelua. Itse olisin toivonut iltoihin vähän enemmän tekemistä, kun viereinen massiivinen kauppakeskus ei erityisemmin houkutellut. Mutta meniväthän ne illatkin siinä, Valoa viihdyttäessä. :)

Kurssin parasta antia oli varmastikin vertaistuki. Esikoinen sai selvästi kurssista irti aikalailla, nimenomaan sen kautta, että näki muita erityislapsia ja näkövammaisia aikuisia ja sai olla tekemisissä heidän kanssaan. Kurssille osallistui meidän lisäksi neljä muuta perhettä ja jaoimme paljon ajatuksia ja vinkkejä lasten kuntoutukseen. Uskomattomia elämäntarinoita sitä taas kuuli, ei taida yhdenkään erityislapsen tie olla helppo.

Ohjatun toiminnan parasta antia olivat konkreettisen tekemisen hommat, pääsimme vesijumppaan ja teimme yhdessä miehen kanssa Valolle laulukirjan, jossa on useammalle laululle omat koskettelukuvat. Myös Valo pääsi kokeilemaan uintia uimaohjaajan opastuksella ja käytimme muutenkin allasta ahkerasti hyväksemme. Uimahalliin emme olleet aiemmin uskaltaneet Valon kanssa mennä meluisan ympäristön vuoksi ja hyvä niin, sillä vaikka Valo selvästi nautti uimisesta, oli tilanne hänelle joka kerta jännä ja pinna katkesi puolen tunnin kohdalla.

Iloisin yllätys viikossa oli se, kuinka reippaasti Valo jäi lastenhoitajan luokse meidän vanhempien lähtiessä omiin ryhmiimme. Meidän kannalta ohjelma oli täydellisesti aikataulutettu, sillä hoitohetket olivat yleensä tunnin, korkeintaan kaksi ja näin ollen juuri sopivan pituisia Valolle. Jännitys sitä kohtaan, kuinka Valo sopeutuu päivähoitoon, lievittyi hieman tämän kokemuksen kautta.

Pääsimme myös tapaamaan silmälääkäriä ja hänen jälkeensä vielä näönkäytönohjaajaa/optikkoa. Lääkäri ei osannut Valon silmistä oikein mitään sanoa, kun näköongelmathan Valolla ovat aivoperäisiä ja näin ollen silmien kanssa ei voi oikein kun olkaansa kohauttaa. Lääkäri myös kovasti väitti, että Valo täysin suvereenisti seuraa kynälampun valoa, mutta optikko taas oli sitä mieltä, että Valon ns. vaeltava katse hämää ja hän seuraa lamppuja hyvin sattumanvaraisesti, eikä välttämättä siis kauhean tietoisesti. Jonkinlaista valon havaitsemista tuntuu edelleen olevan jäljellä, mutta ei kuulemma niin paljoa, että sitä voisi harjoittaa näönkäytön harjoituksilla.

Viikon ikävä osuus oli se, että Valo sairastui keskiviikon ja torstain välisenä yönä ja sillä tiellä ollaan edelleen. Kuumeelta ja täydelliseltä voimattomuudelta ollaan säästytty, mutta Valo yskii paljon, keuhkot rohisevat jälleen järkyttävästi ja Valo oksentelee limaa. Öisin on kiukuteltu paljon (myös äiti ;)) ja nukuttu vähän. Tältä osin päiväkodin aloitus jännittää paljon enemmän: kuinka monta flunssaa sieltä kotiinviemisenä tulee ja kuinka paljon Valo niitä kestää ennen kun terveys romahtaa pahemman kerran?

Perjantaina oli joka tapauksessa mukava tulla kotiin kokemusta rikkaampana ja monta uutta ihmistä sydämessä mukana kulkemassa. <3 Kiitos kaikille mukana olleille!

Menneiden luotaamista

Lueskelin vanhoja blogikirjoituksiani. Huomasin, että monet teemat pyörivät päässä edelleen kehää, samat tunteet vellovat, enkä edelleenkään tiedä, mitä ajatella niistä, vaikka palaan niihin teksteissäni jatkuvasti. Onneksi jotain on toisinkin. Olin esimerkiksi jo ehtinyt unohtaa, kuinka yksinäiseksi alkuun tunsin itseni. Ympärilläni oli ihmisiä, mutta sisälläni suuri hätä, jota en osannut käsitellä sellaiseen pisteeseen, että olisin pystynyt kohtaamaan sitä kovinkaan relevantisti muiden ihmisten kanssa. Tuntui, että kukaan - edes oma aviomieheni - ei voisi ymmärtää, miltä minusta tuntui. Lähipiirin herääminen Valon ongelmiin tapahtui kullakin omaan tahtiinsa. Minä painoin paniikkinappulaa varhain ja uskallan väittää, että ongelman laajuus ja se, mitä se merkitsee, alkoivat hahmottua minulle paljon aikaisemmin kuin muille.
Oli hyvä huomata, että enää en tunne itseäni yksinäiseksi. Mietin, missä vaiheessa se helpotti, mutta en keksinyt. Se on varmasti ollut monen asian summa ja tapahtunut hiljalleen. Jaksoin etsiä vertaistukea. Jaksoin kirjoittaa läpikäymääni yhä uudestaan julkiseksi ja sain sitä kautta perspektiiviä tapahtumiin ja tunteisiini. Jossain vaiheessa ihmiset ympärilläni heräsivät ja alkoivat ymmärtää, että ehkä en olekaan täysin hullu, vainoharhainen akka.

Viimeiset kolme vuotta ovat olleet minulle valtavaa ihmisenä kasvun aikaa. Olen oivaltanut ja oppinut ihmisyydestä ja sen arvosta, suvaitsevaisuudesta, inhimillisestä hädästä, elämän peruspilareista ja ennen kaikkea nöyryydestä.
Olen iloinen, että minulla on ollut aikaa olla Valon kanssa kotona ja kohdata tämä uusi elämäntilanne kasvoista kasvoihin. Se on ollut intensiivisyydessään raadollistakin, mutta olen hyvin kiitollinen tästä polusta, jonka olen kulkenut. 
Vielä alkuvuodesta tunsin paljon häpeää Valon vammaisuuteen liittyen ja julkisilla paikoilla liikkuminen vaati aina oman tsemppauksensa. Käytin liikaa energiaa sen miettimiseen, hoksaako joku, että Valo ei ole normaali / terve. Nyt koen lapsestani pääsääntöisesti ylpeyttä, kun liikumme ihmisten ilmoilla. En enää mieti, tajuavatko ohikulkijat ja bussissa matkustajat, koska se ei ole olennaista. Ihan sama, ajatteleeko joku, että olen huono ihminen, kun minulla on vammainen lapsi. Ihan sama, mitä joku ylipäätään ajattelee vammaisista lapsista. Minulla on yhtä ihana lapsi kuin kaikilla muillakin. Rehellisyyden nimissä myönnän, että toisinaan tietysti tunnen edelleen sosiaalista häpeää lapseni vammaisuuden äärellä. Se tuntuu olevan hyvin sisäänrakennettua. En usko, että se on sisäänrakennettua biologiselta näkökannalta katsottuna, vaan ennemminkin yhteiskunnallisesta näkövinkkelistä. Perua siitä, miten yhteiskunta ja läheiset ihmiset (alitajuisesti) ohjaavat meitä suhtautumaan vammaisuuteen - kuten esimerkiksi siten, että se on hyvä piilottaa ovien taakse. Se, että voin nyt pystypäin kulkea lapseni kanssa kaupungilla, on valtava helpotus. Tunsin paljon ahdistusta siitä, etten pystynyt.

Blogikirjoituksissa oli kohtia, joista ajattelen nykyään toisin. Kohtia, joista mietin, että onpa tullut kirjoitettua nolosti. Hätkähdytti silti tajuta, kuinka paljon samat asiat pyörivät edelleen päässä. Pääseeköhän niistä ikinä eroon? Tarvitseeko niistä päästä eroon?

***
Valon vointia miettiville kerron, että ukkeli voi jo paljon paremmin. Räkä valuu ja keuhkot rohisevat, epi ja refluksi kiusaavat, mutta voimat ovat palanneet.
Ja täällä pakataan laukkuja ja mietitään, millaisia kissanhoito-ohjeita jätetään naapurille. Suunnitellaan viikonloppumenyytä niin, että jääkaappiin ei jäisi mitään pilaantuvaa. Suunnitellaan pyykinpesukoneen pyörittämistä niin, että meille riittää viideksi päiväksi puhdasta vaatetta. Oi kyllä! Ensi viikon syömme napamme täyteen valtion laskuun ja ehkä siinä välissä vähän virkistymme ja kuntoudumme, tapaamme muita samassa tilanteessa eläviä. Viikkoon on siis turha odotella postauksia, mutta palaan myöhemmin kera kuulumisien!