Vanhemmuudesta ja omaishoitajuudesta

Usein pyörittelen mielessäni teemaa omaishoitajuus vs. vanhemmuus. Että mitä eroa niissä on ja mikä erottaa työnteon omaisen kanssa tavallisesta hoivasta ja huolenpidosta. Vertailukohtana käytän lähinnä kokemuksiani äitiydestä esikoisen kanssa, vaikka toisaalta tiedostan senkin, että jokainen lapsi on persoonansa ja vaatii vanhempana olemiselta eri asioita.

Vaan onhan siinä suuri ero elää ja ihmetellä maailmaa yhdessä terveen lapsen kanssa. Olkoonkin, että toisinaan on väsynyt, olkoonkin että kaipaa omaa aikaa. Mutta on erilaista kasvattaa lasta, joka kasvaa ja kehittyy normaaliin tahtiin ja jonka kanssa elo muuttuu ainakin tietyiltä osin helpommaksi ja helpommaksi vuosien varrella. Valon kanssa eläminen ja ihmettely vaatii paljon enemmän panostusta, se, että pääsee vaiheeseen, jossa tehdään normaaleja juttuja, edellyttää aina hirveän määrän esivalmisteluja. Hoivatyö vie järkyttävästi tunteja viikostani. Se on Valon kanssa hyvin fyysistä. Kuulen usein, että "sun ei ainakaan tartte punttisalilla käydä", eikä tottamooses tarttekkaan. Olisi ollut mielenkiintoista kuvata oman habansa kehitystä tässä vuosien varrella. Ylimääräisiä kiloja ei kauhean helposti kerry, jos ei ylisyö, koska Valon nostelussa, pukemisessa, kantamisessa ja apuvälineissä työntämisessä kuluu huomattavat määrät energiaa. 

Fyysisen raskauden lisäksi yksi suuri ero esikoisen vanhemmuuteen on järkyttävä paperisodan ja yhteydenpidon määrä. En ole edes jaksanut laskea kaikkien Valoon liittyvien kontaktien määrää, mutta nopeasti ajateltuna meillä on jatkuva hoitosuhde kolmelle eri osastolle Lastenklinikalla ja -linnassa, lisäksi asiakkuus genetiikan osastolla. Kaupungin kanssa on kontaktit sosiaalipuolelle sekä omaishoito- että kuntoutusasioissa. Ja kuntoutusasioiden alle kuuluu x määrä arvoivia terapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, apuväline-eksperttejä, -kuljettajia ja -huoltajia. Sitten ovat Valon omat kuntouttavat terapeutit, näönkäytön ohjaaja ja päivähoidon työntekijät. Niin ja kontaktit Kelaan ja paperishow siellä. Useilla tähän pakkaan kuuluvat vielä omaishoidon vapaiden järjestämiseen liittyvät tahot. Kaiken keskellä omaishoitaja pitää lankoja käsissään, välittää tietoa paletin taholta toiselle, soittelee ja sähköpostittelee, istuu palavereissa, meetingeissa ja vastaanotoilla. Oi kyllä siinä saa tunteja kulumaan! 

En sano, etteikö normivanhemmuuskin vaatisi hälytysvalmiutta 24/7. Mutta kun lapsi sairastaa vaikeita pitkäaikaissairauksia, voi päivystämistä kutsua aikalailla työksi. Psyyken kuormitus on oma lukunsa, eivätkä ne tilanteet ja ajatukset, joita vaikeavammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen kanssa käy, ole sieltä ihan helpoimmasta päästä. Puhuin tässä taannoin kollegan ja ystävän kanssa siitä, kuinka on oppinut hyväksymään sen, että yön aikana voi käydä ns. kylmästi ja että sille ei vaan voi mitään. Ei ole ihan helppoa päästä ajatustyössään siihen pisteeseen, että on sinut sen kanssa, että kun laittaa lapsensa nukkumaan illalla, se voi olla viimeinen kerta kun näkee hänet elossa.

On silti mahdotonta erottaa, milloin teen Valon kanssa työtä ja milloin olen vain hänen äitinsä, eikä se varmaan ole tarpeenkaan. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan korvausta kaupungilta työstäni, sillä se mahdollistaa mm. lyhyemmän työpäivän tekemisen varsinaisessa palkkatyössäni ja sitä kautta omaishoidon asioiden järjestäminen helpottuu. Ensisijaisesti olen silti Valon äiti, en omaishoitaja. Vaikka välillä väsymys painaa raskaasti ja tuntuu, etten kertakaikkiaan jaksa hoitaa enää yhtään asiaa, en yhteydenpitoon liittyvää enkä lapsen hoitoon liittyvää, niin kun illalla rättiväsyneenä syötettyäni, juotettuni ja lääkittyäni Valon raahaan hänet suihkuun ja hän kikattaa täynnä elämän iloa lämpimän veden kutitellessa käsivartta... En voi tuntea kuin onnea ja iloa. Väsymys kaikkoaa. Kas omaishoitaja on omainen, jolle hoidettava ei ole työtä, vaan rakas ja tärkeä ihminen,

Catch up

Internet yhteyden ääressä jälleen. Konetta ei ole, mutta ystävä lainasi tablettia. Hengittäminen siis edelleen Valon kanssa, sillä mikäs pahan tappaisi jne... ;) Kesäloma tuli ja meni, arkea on ehditty taivaltaa jo useampi viikko. Ja niin, se muutto... Pakkasin tavarani ja lähdin. Saa kutsua perheen rikkojaksi. Ja lupausten. Päätös ei ollut helppo. Kipuilin sen kanssa pitkään ja paljon. Lopulta tulin siihen tulokseen, että oman elämän suhteen on tarpeen ja ehkä lupasin olla joskus itsekäs.

Erityislapsiperheet eroavat usein. Olen miettinyt sitä paljon. Olisiko toisin ilman Valoa? Olisiko ollut enemmän aikaa parisuhteelle, olisiko haavoja tullut vähemmän? Vaikeavammaisen lapsen saaminen ja kasvattaminen kysyy paljon. Siinä mitataan niitä kuuluisia lupauksia myötä ja -vastamäistä. Mutta rehellisesti sanottuna en usko, että parisuhde olisi toiminut tai kestänyt ilman Valoakaan, sillä sen kipupisteet olivat muualla.

Omasta puolestani voin sanoa, että tuntuu kuin suurin osa eroon liittyvästä kipuilusta olisi tehty jo viime kesän asumuserossa. Olen tuntenut muuton jälkeen lähinnä iloa ja helpotusta. Pitkään mietitty asia on realisoitunut. Pitkästä aikaa on hyvä olla juuri tässä hetkessä. En kaipaa mitään, mihinkään ei ole kiire. En pelkää tulevaisuutta, vaan odotan sitä. Uskon ja tiedän, että siellä on hyviä asioita. Kun iltaisin työ- ja omaishoitajapäivän jälkeen istun sohvalle teekuppi kädessä ja kirja kainalossa, tunnen sydämessäni iloa siitä että olen uskaltanut tehdä siirtoihin ja ratkaisuni.

Onko väärin tuntea itsensä onnelliseksi heti eron jälkeen, en tiedä. Eikä oikeastaan edes kiinnosta. Valokin voi todella hyvin kun äidillä on hyvä olla. Hän nauraa lähes päivittäin, hymyilee ja on positiivisella mielellä sekä usein juttutuulella.

Valon vointi ja ongelmat ovat pysyneet vakaina. Hän jatkaa kasvuaan hurjaa tahtiaan ja painaa nyt noin puolet omasta ruumiinpainostani. Valon fysioterapeutti heitti ilmoille kysymyksen siitä, voisiko Valon tasaisen nopea kasvu liittyä perussairauteen. En ole koskaan miettinyt asiaa siitä näkökulmasta, mutta se on kiinnostava ajatus. Ongelmana on se, ettei Valon pituutta ole vuosiin enää mitattu tarkasti, koska se on jalkojen jäykkyyden vuoksi hankalaa makuuasennossakin. Eksaktia dataa ei siis ole. Olisi mielenkiintoista kuulla hoidosta vastaavan tahon ajatukset asian tiimoilta.

Toisinaan tulevaisuus Valon kanssa mietityttää, varsinkin nyt kun nostoapua ei ole. Kuin ihmeen kaupalla poika nousee vielä kevyesti ja liikuttaminen tuntuu helpolta. Mutta jos vielä vuosi sitten nostelin Valo sylissäni jaloillani tavaroita lattialta, niin enää en siihen kykene. Välillä aamuisin joutuu heräilemään hetken, että kroppa toimii tarpeeksi skarpisti, jotta saan Valon ylös sängystään.
Toisaalta en murehdi tätäkään niin paljon kuin ennen. Ajatukseen ulkopuolisen avun tarpeesta ennemmin tai myöhemmin kai kasvaa ja tottuu pikkuhiljaa, vaikkei se mukava ajatus edelleenkään ole.

Elämme siis päivän kerrallaan. Uusi koti alkaa tuntua kodilta. Tavarat löytävät paikkansa ja asuinalueessa on juuri tarpeeksi särmää, jotta viihdyn täällä. Mikä parasta, kesäkin näyttää vielä sulojaan. Tämä hetki on hyvä.

Pahoitteluni

My apologies blogihiljaisuudesta. Takana loma, vaikeita juttuja ja muutto. Edessa toivottavasti kaikkea ihanaa!
Valon vointi on ennallaan.
Blogia on tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan kunhan allekirjoittaneella on taas tietokone. Asiaa olisi, mutta puhelimella napyttely vie hermot, aakkosissa vajausta ja puhelin englishtaa sanoja haluamatta... :)
Mukavaa loppukesaa kaikille ja ns. tsikidi tsekkaillaan!

Huumorimiehiä

Tänään aamupäivällä Valo odotteli kiltisti sillä välin kun äiti nautti siitä, että kesälomalla omiin aamupesuseremonioihin voi kuluttaa runsaasti aikaa (ja vettä). Ja siitä, että vaikka suurin suunnitelma päivälle on kaupassa käynti, niin omien vaatteiden valintaan voi käyttää enemmän kuin arkiaamujen minuutin. Kun lopulta puolen päivän tienoilla pääsimme päivärutiineissa kohtaan "Valon vuoro", aloin kyselemään Valolta mitä hän haluaisi tehdä.

"Haluisitko puuhata jotain?"
"Joo"
"No mitäs me puuhattais... Haluutko valita jonkun lelun?"
"En"
"No haluaisitko leikkiä jotain leikkiä, kotileikkiä tai lääkäriä vaikka?"
"En"
"Noo... Haluaisitko lukea jotain kirjaa, kuunnella satua?"
"En"
"Soitetaanko soittimilla?"
"Ei"
"Haluutko kuunnella musaa?"
"En"
"Öööö.. Valo, nyt et vastaa mihinkään vaikka halusit puuhaa."
(pieni hymynkare ilmestyy nelivuotiaan kasvoille)
"Juksaatko sä äitiä Valo?"
"Joo!" (hymy levenee levenemistään ja päättyy pieneen kikatukseen)

Lopulta päädyimme leikkimään ja hauskaa oli. Joskin siinä vaiheessa kun myöhäinen lounas oli syöty ja oli aika siirtyä päiväunille, raikasi asunnossa "Ei, ei, ei, ei, ei." Itsekäs äiti aikoo kuitenkin pitää pienen lukutauon parvekkeella. Valon sängystä kuuluu jostain kumman syystä kikatusta... Ehkä huumorimiehellä on jo seuraava jekku mielessä. :)

Kesäkevyttä

Kirjoittaminen on jäänyt lomailun jalkoihin. Reilu viikko kesälomaa takana ja kaikenlaista on ehtinyt jo tekemään. Ei mitään maata mullistavaa, mutta ihania kävelylenkkejä, kyläilyä, ystäviä ja sen sellaista. Loma ei tosin alkanut kovin hyvin kun allekirjoittanut totesi henkkareidensa sekä pankkikorttinsa kadonneen laukustaan, siihen vielä päälle puhelin päätti ottaa ja hajota sekä viedä mukanansa rajan tuolle puolen kaikki puhelimessa olleet yhteystiedot. Tällä hetkellä olen siis täysin persona non grata ilman papereita ja maksankin vaan käteisellä. Ja jos musta ei kuulu mitään, niin se johtuu siitä, että mulla ei ole sun numeroa! :) Vaan eipä näitä jaksanut jäädä kauaksi suremaan... 

Valokin on lomafiiliksissä ja ilmoittaa yleensä aamulla, ettei halua puuhata mitään. Enimmäkseen hän on halunnut ulos kävelylle tai kuunnella musiikkia. Sopii! Tänään tosin kävimme yksityisellä hammaslääkäriasemalla otattamassa muotin sitä suulakilevyä varten. Olin valmistautunut katastrofiin ja siihen, että kaikki menee päin prinkkalaa, mutta yllättäen Valo käyttäytyi täsin mallikelpoisesti ja tarvittavat toimenpiteet saatiin tehtyä helposti. Sain taas olla ylpeä pojastani.

Lomasuunnitelmissa ei näy kummempaa. Jokainen päivä tuo tullessaan sen mitä tuo. Onneksi ilmatkin näyttävät kääntyvän parempaa päin Aurinko ja lämpö tulevat tarpeeseen.

Arvostelusta

Saan paljon kehuja ja ihmetystä siitä, kuinka paljon jaksan Valon kanssa. Tai sitten motkotusta siitä, että teen liikaa ja uuvun ja että pitäisi osata ottaa rennommin - riippuu vähän siitä, kuka avaa suunsa. ;) Omasta mielestäni arki Valon kanssa on muotoutunut kivasti ja käytännönläheisesti tiettyjen rutiinien ympärille. En koe, että minua niinkään uuvuttaisivat Valon kanssa tekemäni asiat, vaan ennemmin se psyykkinen taakka, jota kannan. (Tämä mielipiteeni sivutetaan lähes aina, lähes kaikkien taholta.) Monia asioita teen tietyllä tapaa, koska kaikki sujuu mutkattomimmin juuri niin tai pääsen itse helpoimmalla. Arki on Valon kanssa vietettyjen vuosien myötä hioutunut - uskallan väittää että - juuri sellaiseksi, millainen meille parhaiten sopii. Esimerkiksi Valon fyysinen nostelu alkaa olla jo sellainen ponnistus, että se, missä järjestyksessä mitkäkin asiat tekee, on oikeasti merkityksellinen seikka.

Moni Valon kuntoutukseen liittyvä juttu on vähän niin kuin pakko tehdä. Jos jalkoja ja lonkkia ei venytä ja jumppaa, ne menevät lopullisesti jumiin ja esimerkiksi istuma-asento muuttuu kivuliaaksi. Jos jättää väliin suujumpat, suun kehittymätön lihaksisto ja leuan hallitsemattomuus johtavat lopulta alaleuan ja hampaitten virhekasvuun ja -asentoihin ---> jäätävään kipuun. Liiallinen staattinen apuvälineissä istuminen vie ennen pitkää skolioosin vuoksi leikkauspöydälle (tarvitseeko kipua mainita?). 

Lienee inhimillisesti oikein, että näistä asioista pidetään siis huoli. Enkä tiedä, olisiko loputon Valo sylissä löllyminen tv:n tai tietokoneen ruudun ääressä yhtään sen mukavampaa ja mielekkäämpää tekemistä. 

Löydän itseni usein pohtimasta tätä aihetta ja kirjoittamasta siitä. Loppupeleissä kyse on siitä, että vaikeavammainenkin on ihminen, joka ansaitsee tulla kuulluksi ja nähdyksi. Hänen terveytensä vaatii tiettyjen harjoitteiden tekemistä säännöllisesti. Lisäksi hänellä on oikeus päästä kokemaan maailmaa ja elämään ITSE elämäänsä. Tähän hän tarvitsee ikävä kyllä paljon apua. Kommunikointi ja sen opettelu, leikit ja maailman selittäminen vievät paljon aikaa, mutta tietystä katsantokannasta ovat yhtä arvokkaita, tärkeitä ja välttämättömiä kuin kehon fyysinen huoltokin.

Mietin, miksi omaa tapaansa toimia vaikeavammaisen lapsensa kanssa pitää perustella niin paljon. Vähän kuin sitä, ettei halua juhlissa juoda alkoholia. Ihan kuin minä valitsemillani tavoilla elää ja toimia huonontaisin niiden arvoa, jotka toimivat jotenkin toisin. En ajattele niin. Uskon, että jokaisen tulee elämässään toimia niin että pystyy itse elämään itsensä kanssa ja tuntemaan toimineensa oikein ja arvokkaasti. Välillä tuntuu suorastaan loukkaavalta, kun vaikkapa henkilö x tai y tuntuu tietävän paremmin miten toimia lapseni kanssa, vaikka hän tuskin tuntee lastani. Erityisen ärsyttävää tähän on törmätä ammattilaisten taholta.
Mikä meitä ihmisiä oikein vaivaa kun toisen arvostelu on niin mukavaa? 

Eka kerta

Hermoloma, hengähdysloma. Olin viikonloppuna ekaa kertaa yötä ilman Valoa sen jälkeen kun poika putkahti mahastani. Tavallaan siis eka loma neljään ja puoleen vuoteen. Isimies sai lastenhoitajan pestin ja äiti punkkasi tyhjässä kämpässä ja oli kaksi vuorokautta olematta äiti.

Itse huomaan oman psyyken rajareunalla kiikkumisen aina siinä vaiheessa kun ahdistustaso saavuttaa mittasuhteet, jossa Valon epikohtaukset alkavat ärsyttää minua. Siinä vaiheessa kun oman pojan sairaskohtaukset alkavat vituttaa, on vissiin ihan tervettä pitää pieni breikki.

Kuuntelin musiikkia. Paljon ja kaikenlaista, eikä kukaan valittanut paskasta musamausta. Tanssin. Menin nukkumaan kun huvitti, en silloin kun on pakko, että jaksaa herätä aamulla ja hoitaa omaishoitajan jobit. Aloitin aamut surffaamalla netissä ja juomalla teetä. Söin hitaita brunsseja joihin kuului vastapaistettuja sämpylöitä ja munakasta. Kolusin läpi afrikkalaisia ja aasialaisia ruokakauppoja, ostin aineksia, joista en ollut kuullutkaan ja kokkailin kaikkea jännittävää. Söin ulkona. Kaikenkaikkiaan söin hyvin paljon. :) Tein pitkiä kävelyretkiä kaupungilla, siihen aikaan kun huvitti. 

Oli vapauttavaa olla ilman aikatauluja. Oli vapauttavaa kolistella keittiössä ja kämpässä ylipäätään ilman että kukaan sai yhtään sairaskohtausta. Oli vapauttavaa sulautua kaupungin massaan. Tällaistakin elämä voisi olla, mietin. Joku saa viettää päivänsä juuri kuin haluaa.
Olen tehnyt paljon ajatustyötä sen suhteen, että omaishoitajan pesti voi kestää vielä vuosia, vuosia ja lisää vuosia. Kun tulin nuorena raskaaksi, ajattelin, että ovatpahan lapseni sitten myös aikuisia aikaisemmin kuin ikätovereideni lapset ja itsellä on aikaa tehdä kaikenlaista. No, ei mennyt ihan putkeen ja myönnän ihan suoraan, että välillä tuntuu tosi epäreilulta. Että jos täytyy kahdeksantoistavuotiaasta kuusikymppiseksi vaihdella vaippoja, valvoa öitä, syöttää ja viihdyttää. Vaan eipä siihen ajatukseen kannata jumiutua, kukaan ei voi tietää mitä huominen tuo tai tuleeko sitä edes. Valon elinajanodote ei kai ylipäätään ole sinne meikäläisen eläkeikään asti...

Katsoin jokus omaishoitajadokkarin, jossa iäkäs nainen hoiti vammautunutta miestään. Ja tämän kuoltua totesi, ettei tajua, miten on jaksanut. Luulen, että se on juuri niin. Sitä antaa kaikkensa tajuamatta, kuinka koville oikeastaan joutuu. Ei ole aikaa pysähtyä ajattelemaan sellaista. Rakkaus on vahva voima.

Kuntoutuskuulumisia

Hengissä ollaan! Ehkä järjissäänkin... :) Päivät hujahtavat ohi vauhdilla, monenmoista pyörii mielessä ja iltaisin ei mitään voimia istua jumittavalle koneelle. Mutta arki Valon kanssa pyörii tasaista tahtia päivästä toiseen, vielä olisi juhannukseen asti puurrettava ennen kesälaitumille kirmaamista. 

Valon kanssa on tehty viime aikoina kovasti hommia suujumppa-akselilla. Vuosi sitten kävimme usalaisen gurun neuvottavana, mutta hänen suosituksensa eivät sitten osuneet ihan nappiin, koska suun lihasten hallinta laski tasaisesti sen jälkeen kun aloimme tehdä hänen muokkaamaansa suujumppaohjelmaa. Varsinkin kuolaaminen lisääntyi - ette ehkä usko kuinka paljon ihmisen suusta voi tippua kuolaa esimerkiksi puolen tunnin aikana, mutta tervetuloa todistamaan sellaisia desilitran lammikoita... Niinpä keväällä oli korkea aika tehdä ryhtiliike ja palailla suujupan osalta takaisin sinne, mistä oli lähdetty. Muutaman viikon jälkeen juominen alkoi parantua huomattavasti ja Valo juo nyt kolme kertaa isompia määriä kuin aiemmin. Lisäksi suun lepoasento on taas enimmäkseen kiinni, eikä auki, jolloin kuolaa valuu valtavia määriä. Kuolaamisen loppuminen lienee absurdi haave Valon kohdalla, mutta mitä vähemmän, sitä parempi.

Suun motoriikan osalta olemme myös selvitellet Valon puheterapeutin kanssa mahdollisuutta hankkia Valolle osp-suulakilevy. Se on Saksassa tilaustyönä tehtävä ohuen ohut levy, jota käytetään suussa päivittäin useamman kerran ja jonka tehtävänä on jumppauttaa suun lihaksistoa, siis esim. lisätä kielen ja leuan hallintaa. Yritimme houkutella Valon kuntoutuksesta vastaavaa kehitysvammapoliklinikkaa mukaan kustannuksiin, mutta rahahanat pysyvät kiinni. Asiaa kyllä alustavasti suunniteltiin, koska näistä suulakilevyistä on saatu aika vakuuttavia ja vaikuttavia tuloksia, mutta kuntoutusvälineenä ovat uusia ja suomessa niitä ei kai juuri ole. Joten teemme Valon kanssa pioneerityötä ja ehkä niitä tulevaisuudessa voi saada kuntouttavan tahon myöntämänä.
Tällä hetkellä prosessi on sellaisessa vaiheessa, että olemme löytäneet hammaslääkärin, joka suostuu ottamaan Valolta muotit suusta ja hampaista. Nämä muotit lähetetään hammaslääkäriaseman kautta labraan kipsattaviksi ja kipsit lähtevät sitten Saksaan, jossa suulakilevy tehdään. Sitten se tulee kirjekuoressa kotiin. Odotan innolla, mitä tuleman pitää!

Toinen päiviämme ilostuttanut homma on ollut kommunikointiasioiden viilaaminen keskustelu matto -tekniikan avulla. Tekniikka on suojattu jonkunnäköisillä tekijänoikeuksilla tms. ja opetusta ja neuvontaa asiassa saavat antaa vain asiaan vihkiytyneet kouluttajat. Sakkojen ja vankeusrangaistuksen uhalla kerron kuitenkin sen verran, että tavoitteena on harjoitella mielipiteen kertomista. Idea on hyvin yksinkertainen: alusta, joka on jaettu kahtia. Toisella puolella hyvät asiat, toisella pahat ja erikseen paikka neutraaleille, en-osaa-sanoa -asioille. Valon kanssa on kokeiltu useampiakin alustoja: dubloalustaa, johon kiinnitetään dublopalikoita sekä kynnysmattoa, joka on jaettu tarranauhalla kahtia ja johon kiinnitetään tarranauhapohjaisia nappuloita. Eos-vastaukset on laitettu purkkiin. Aikuinen kirjaa vielä erikseen kaikki vastaukset paperille, josta ne sitten tarkistetaan keskustelun päätyttyä.
Tällä tekniikalla on Valon kanssa keskusteltu esimerkiksi ruoasta, kissoista ja musiikista. Vastaukset ovat välillä yllättäneet äidinkin, mutta esimerkiksi ruokien kanssa on tullut testattua, että vastaukset eivät ole täyttä puuta heinää, vaan sen suuntaisia, mitä olin ajatellutkin. 

Nyt äiti-ihminen suuntaa kohti kokkailuhaasteita ja toivoo palaavansa naputtelemaan seuraavalla kertaa ennemmin kuin myöhemmin. 

Kuin kuka tahansa

Olen ottanut Valon kanssa alusta asti asenteen, että menemme sinne minne huvittaa, siten miten huvittaa ja silloin milloin huvittaa. Vaikka se olisi joskus vähän hankalaakin - ja ainahan on hankalampaa liikkua Valon kanssa apuvälinerattailla kuin itse yksinään dallaillen. Valon vamma-asteen alkaessa selvitä pohdiskelin paljon vaihtoehtoa ajokortti + auto, eikä se varsinaisesti vieläkään ole haudattu vaihtoehto, mutta liikkuminen julkisilla on myös ollut jonkinlainen poliittinen kannanotto - on tärkeää, että vammaiset näkyvät arjessa. Helsinki-Espoo-Vantaa -akselilla ei ole vielä ylipäätään tullut eteen paikkaa, johon ei bussilla, junalla, raitiovaunulla tai metrolla pääsisi.

Paitsi että apuvälinerattaiden kanssa suhaaminen ja mutkien kautta kulkeminen auttaa tajuamaan, kuinka arvokas asia toimiva jalkapari on, niin ratasrallissa pääsee myös päivittäin todistamaan ihmisten kohtaamisia oman vaikeavammaisen lapseni kanssa. Valohan kulkee mm. päiväkotimatkansa bussilla taksin sijaan (ja tämäkin on näitä minun kummallisia arvovalintojani :)). Helsingin keskustan vilinässä pääsee onneksi katoamaan ihmisvilinään eikä kukaan katso kahdesti, jos nyt ylipäätään nostaa katsettaan älypuhelimensa näytöstä. Julkisissa kulkuvälineissä, kaupoissa ja muissa vastaavissa paikoissa ihmiset kuitenkin huomaavat, että rattaissa istuu vaikeavammainen lapsi.

Jotkut kääntävät koko päänsä toiseen suuntaan ja varovat visusti kääntämästä sitä enää meihin päin. Kun bussin keskiosan rattaille ja pyörätuoleille varatussa tilassa toiset rattaat parkkeeraavat Valon rattaiden viereen ja toinen äiti huomaa että minun lapseni on vammainen, käy usein niin, että tälle äidille tulee lähes maaninen tarve tuijottaa tiukasti omaa lastaan ja puhella hänelle sekä pitää tämä lapsi niin kiireisenä, ettei hän kurki vahingossa Valoa (saati tee kysymyksiä). On niitäkin, jotka tuijottavat avoimesti suu ammollaan kuin eivät olisi ikinä ennen ihmistä nähneet. 

Minulle tulee näistä tilanteista aina yhtä kiusaantunut olo kuin sille toisellekin osapuolelle. Valo itse ei onneksi näe tuijottajia tai väkinäisiä reaktioita. Olen miettinyt paljon, miten haluaisin Valoon suhtauduttavan ja vastaus on hyvin yksinkertainen: kuin keneen tahansa muuhunkin. Jos siis ihmisellä on tapana tuijotella kaikkia kanssakulkijoita suu auki, niin siitä vaan sitten. Ja sitä rataa. Vammaiseen ihmiseen ei nähdäkseni ole tarvetta suhtautua sen kummemmin kuin muihinkaan ihmisiin eikä vammaisen ihmisen kohtaamista tarvitse jännittää. Terveiden lastensa kanssa liikkuvilta vanhemmilta toivoisin ymmärrystä siitä, että asenteet tarttuvat. Lapsi kopioi tapansa suhtautua vieraaseen omilta vanhemmiltaan. Minua ei ainakaan loukkaa pätkääkään, jos Valoa katseleva lapsi haluaa kysyä jotakin Valosta. Tulevaisuuden suvaitsevaa maailmaa rakennetaan jo tänään.

Hyvää äitienpäivää!

Eli merenpohjassa Meritähti 

tuhat tonnia vettä yllä.

Minä kestän kyllä,

sanoi Meritähti.

On terävät sakarat

ja litteät pakarat

ja paineen kestävät kakarat!

(Kirsi Kunnas)