Harjoittelua päiväkodissa

Valon päivähoitoharjoittelu on sujunut enemmän kuin hyvin. Kuluneella viikolla Valo on jäänyt yksin päiväkotiin äidin nieleskellessä kyyneleitä ulko-ovella. Valo on jäänyt päikkyyn joka kerta hyvillä mielin ja hoitoaika (aamupäivä) on sujunut hienosti. Lohduton itku on tullut siinä vaiheessa, kun minä olen lounaan jälkeen tullut hakemaan. Valo siis selkeästi tietää, minne luukulle valitukset kannetaan. :)

Olen yrittänyt päästää irti ja hyväksyä sen, etten voi kontrolloida sitä, kuinka hyvin Valon näkövamma osataan ottaa huomioon. Toivon, että ryhmässä jossain vaiheessa ymmärretään, että Valolla on oikeus saada sama informaatio kuin näkevilläkin lapsilla. Ryhmässä viitotaan ja käytetään pcs-kuvia puheen tukena. Jos joku ei viito Valolle kehoviittomia ja käytä muita kommunikointikeinoja, joita hänellä on käytössä, Valo jää pelkän puheen varaan. Kyllä minulle kieltämättä tuli aika epätoivoinen olo, kun toinen ryhmän erityislastentarhanopettajista tokaisi: "Eikös Valo kuitenkin kuule?" siihen, kun minä yritin piipittää, että hän tarvitsisi jotain selkeytystä aamupiiritilanteeseen, kun ei näe esim. lasten istumajärjestystä, eikä siten pysty hahmottamaan, milloin oma vuoro tulee.

Valo on saanut päiväkodista jo ihailijoitakin - ulkoillessa kuulemma muiden ryhmien tytöt haluavat työntää Valon rattaita ja kuskata häntä ympäri pihaa. :) Ihana juttu! Tosin äidin toive tässäkin olisi, että toisinaan joku nostaisi Valon sieltä rattaista ja veisi keinumaan tai hiekkalaatikolle. Mutta... jälleen kerran yritän hyväksyä sen, että en voi vaikuttaa tähän asiaan.

Sekin on vähän ihmetyttänyt, että päiväkotiryhmän työntekijä itse omasta aloitteestaan kertoi, että Valon aloittaessa päivähoidon joku heistä on muutaman ensimmäisen viikon Valon hoitajana, että Valo tuntee alussa olonsa turvalliseksi. Ryhmässä on käytössä kiertävä systeemi, jossa työntekijät vaihtavat hoitamaansa lasta joka päivä. Vaikka aloite tähän erityisjärjestelyyn tuli päiväkodilta, sitä ei ole toteutettu. Olen itse tosi tarkka sen suhteen, että toteutan sen, mitä lupaan, niin työelämässä kuin kotona ja ihmissuhteissakin. Jos epäonnistun, poden moraalimorkkista ja hyvitän asian jotenkin. Mieluummin siis toivoisin, että päiväkodin puolelta ei annettaisi lupauksia, jos niitä ei olla valmiita pitämään.

Kaiken kaikkiaan harjoittelu on kuitenkin ylittänyt odotukset. Olen tosi iloinen, että sain olla Valon kanssa kotona nämä kolme vuotta ja että pystyimme tutustumaan elämään hänen ehdoillaan. Pikkumiehestä, joka karjui ensimmäiset kaksi vuotta aina kun jäi edes mieheni hoitoon, on kypsynyt rohkea poika, joka selviää haastavammistakin sosiaalisista tilanteista. Uskon, että Valo jopa rupeaa jossain vaiheessa nauttimaan päivähoidosta ja uudenlaisista kuvioista sekä lapsista ympärillään. Aika näyttää, miten työssäkäyminen ja päivähoito nivoutuvat arkeemme. Kaksi viikkoa on vielä aikaa harjoitella ja sen jälkeen päästään tositoimiin. :)

Oikeus tulla kuulluksi

Hyvää lasten oikeuksien päivää kaikille! Tänä vuonna teemana ovat vammaisten lasten oikeudet ja niissähän varmasti parannettavaa riittäisi. Kuten siinä, että vammaista lasta muistettaisiin kuunnella. Vammaisen lapsen kanssa kommunikointi on haastavaa ja saattaa vaatia erityisosaamista, mutta yhtäkaikki hänellä on oikeus päättää omasta elämästään siinä määrin kuin terveillä ikätovereillakin. Kuinka monta kertaa vammainen lapsi esim. päiväkodissa saa eteensä vain jonkun aikuisen kaivaman lelun, ilman, että häneltä on kysytty, millä lelulla hän oikeastaan haluaisi leikkiä?

Tällä viikolla Valo on aloittanut itsenäisen harjoittelun päiväkodissa ja hänen oikeutensa tulla kuulluksi ja vaikuttaa hoitotilanteisiinsa on pyörinyt paljon mielessäni. Se taitaa olla koko päiväkodin aloittamisen perustavampia kulmakiviä, syy, miksi Valon hoitoon jättäminen on niin vaikeaa minulle. Pelko siitä, että Valo ei tule ymmärretyksi kommunikoidessaan tai että hänelle ei anneta tilaisuutta siihen. Valo tarvitsee niin paljon herkkyyttä ja aikaa kommunikointiin, että välillä mietin, kuinka paljon päiväkodin rutinoituneessa arjessa ymmärretään tätä seikkaa. Tietenkään kaiken ei tarvitse tapahtua samalla tavalla päiväkodissa ja kotona, ja ihmisillä voi olla erilaisia tapoja olla Valon kanssa. Joku voi löytää jotain ihan uusiakin puolia Valosta ja uusia juttuja, joista hän innostuu. Mutta kykyä kommunikoida Valon kanssa tarvitaan, jotta Valon oikeus tulla kuulluksi toteutisi päiväkotiarjessa.

Yhteiskuntamme ei tunnu järin arvostavan lapsen oikeutta tulla kuulluksi, ei tarpeeksi edes "tavislasten" kohdalla. Erityistarpeisilla lapsilla tuota oikeutta on vielä vähemmän. Esimerkiksi pienet vammaiset lapset saavat tosi naftisti puheterapiaa, vaikka sen avulla voitaisiin vahvistaa vanhemman ja vauvan välistä kommunikointia hyvinkin varhaisesta vaiheesta lähtien. Myös päivähoidon erityisresurssit ovat tiukassa. Valolla on kuitenkin se erityinen etuoikeus, että hän on päässyt monivammaisten lasten ryhmään, jossa asiantuntemusta mm. kommunikointiasioihin on varmasti paljon enemmän kuin monessa muussa päiväkotiryhmässä.

Lapsen kuuleminen on varmaan sellainen asia, jota kaikkien vanhempien ja lasten kanssa työskentelevien on hyvä säännöllisin ajoin pohtia ja arvioida omaa suoriutumistaan tuossa jalossa taidossa. Toisinaan vanhemman tehtävä on kävellä lapsen mielihalun ylitse, mutta mahtaako sellaista tilannetta olla, jossa lapsen kuulemisen yli on perusteltua astua... Itse ainakin saan itseni aivan liian usein kiinni siitä, että keskityn liikaa muuhun kuin olennaiseen.

Terveisiä Itä-Helsingistä!

 kuvassa Regina Koljosen veistos "Ruuhkabussissa" (2008)

Takana on viikko näkömonivammaisten lasten sopeutumisvalmennuskurssilla Iiris-keskuksessa. Kurssi oli meidän perheen ensimmäinen, joten vertailukohtia ei ole, mutta iloisin mielin sieltä joka tapauksessa palattiin. Matkustaminen oli helppoa, kun koti jäi vain puolen tunnin matkan päähän.

Iiriksen tarjoamat tilat olivat mielestäni hyvät ja työntekijät mukavia ja asiantuntevia. Päivät rakentuivat niin, että vanhemmille, sisaruksille ja erityislapsille oli kullekin järjestetty omaa ohjelmaa, syömään mentiin yhdessä. Toisinaan vanhempien ja erityislasten ohjelma oli yhteistä. Ohjattu ohjelma loppui iltapäivällä neljän tienoilla ja sen jälkeen oli vapaata oleskelua. Itse olisin toivonut iltoihin vähän enemmän tekemistä, kun viereinen massiivinen kauppakeskus ei erityisemmin houkutellut. Mutta meniväthän ne illatkin siinä, Valoa viihdyttäessä. :)

Kurssin parasta antia oli varmastikin vertaistuki. Esikoinen sai selvästi kurssista irti aikalailla, nimenomaan sen kautta, että näki muita erityislapsia ja näkövammaisia aikuisia ja sai olla tekemisissä heidän kanssaan. Kurssille osallistui meidän lisäksi neljä muuta perhettä ja jaoimme paljon ajatuksia ja vinkkejä lasten kuntoutukseen. Uskomattomia elämäntarinoita sitä taas kuuli, ei taida yhdenkään erityislapsen tie olla helppo.

Ohjatun toiminnan parasta antia olivat konkreettisen tekemisen hommat, pääsimme vesijumppaan ja teimme yhdessä miehen kanssa Valolle laulukirjan, jossa on useammalle laululle omat koskettelukuvat. Myös Valo pääsi kokeilemaan uintia uimaohjaajan opastuksella ja käytimme muutenkin allasta ahkerasti hyväksemme. Uimahalliin emme olleet aiemmin uskaltaneet Valon kanssa mennä meluisan ympäristön vuoksi ja hyvä niin, sillä vaikka Valo selvästi nautti uimisesta, oli tilanne hänelle joka kerta jännä ja pinna katkesi puolen tunnin kohdalla.

Iloisin yllätys viikossa oli se, kuinka reippaasti Valo jäi lastenhoitajan luokse meidän vanhempien lähtiessä omiin ryhmiimme. Meidän kannalta ohjelma oli täydellisesti aikataulutettu, sillä hoitohetket olivat yleensä tunnin, korkeintaan kaksi ja näin ollen juuri sopivan pituisia Valolle. Jännitys sitä kohtaan, kuinka Valo sopeutuu päivähoitoon, lievittyi hieman tämän kokemuksen kautta.

Pääsimme myös tapaamaan silmälääkäriä ja hänen jälkeensä vielä näönkäytönohjaajaa/optikkoa. Lääkäri ei osannut Valon silmistä oikein mitään sanoa, kun näköongelmathan Valolla ovat aivoperäisiä ja näin ollen silmien kanssa ei voi oikein kun olkaansa kohauttaa. Lääkäri myös kovasti väitti, että Valo täysin suvereenisti seuraa kynälampun valoa, mutta optikko taas oli sitä mieltä, että Valon ns. vaeltava katse hämää ja hän seuraa lamppuja hyvin sattumanvaraisesti, eikä välttämättä siis kauhean tietoisesti. Jonkinlaista valon havaitsemista tuntuu edelleen olevan jäljellä, mutta ei kuulemma niin paljoa, että sitä voisi harjoittaa näönkäytön harjoituksilla.

Viikon ikävä osuus oli se, että Valo sairastui keskiviikon ja torstain välisenä yönä ja sillä tiellä ollaan edelleen. Kuumeelta ja täydelliseltä voimattomuudelta ollaan säästytty, mutta Valo yskii paljon, keuhkot rohisevat jälleen järkyttävästi ja Valo oksentelee limaa. Öisin on kiukuteltu paljon (myös äiti ;)) ja nukuttu vähän. Tältä osin päiväkodin aloitus jännittää paljon enemmän: kuinka monta flunssaa sieltä kotiinviemisenä tulee ja kuinka paljon Valo niitä kestää ennen kun terveys romahtaa pahemman kerran?

Perjantaina oli joka tapauksessa mukava tulla kotiin kokemusta rikkaampana ja monta uutta ihmistä sydämessä mukana kulkemassa. <3 Kiitos kaikille mukana olleille!

Menneiden luotaamista

Lueskelin vanhoja blogikirjoituksiani. Huomasin, että monet teemat pyörivät päässä edelleen kehää, samat tunteet vellovat, enkä edelleenkään tiedä, mitä ajatella niistä, vaikka palaan niihin teksteissäni jatkuvasti. Onneksi jotain on toisinkin. Olin esimerkiksi jo ehtinyt unohtaa, kuinka yksinäiseksi alkuun tunsin itseni. Ympärilläni oli ihmisiä, mutta sisälläni suuri hätä, jota en osannut käsitellä sellaiseen pisteeseen, että olisin pystynyt kohtaamaan sitä kovinkaan relevantisti muiden ihmisten kanssa. Tuntui, että kukaan - edes oma aviomieheni - ei voisi ymmärtää, miltä minusta tuntui. Lähipiirin herääminen Valon ongelmiin tapahtui kullakin omaan tahtiinsa. Minä painoin paniikkinappulaa varhain ja uskallan väittää, että ongelman laajuus ja se, mitä se merkitsee, alkoivat hahmottua minulle paljon aikaisemmin kuin muille.
Oli hyvä huomata, että enää en tunne itseäni yksinäiseksi. Mietin, missä vaiheessa se helpotti, mutta en keksinyt. Se on varmasti ollut monen asian summa ja tapahtunut hiljalleen. Jaksoin etsiä vertaistukea. Jaksoin kirjoittaa läpikäymääni yhä uudestaan julkiseksi ja sain sitä kautta perspektiiviä tapahtumiin ja tunteisiini. Jossain vaiheessa ihmiset ympärilläni heräsivät ja alkoivat ymmärtää, että ehkä en olekaan täysin hullu, vainoharhainen akka.

Viimeiset kolme vuotta ovat olleet minulle valtavaa ihmisenä kasvun aikaa. Olen oivaltanut ja oppinut ihmisyydestä ja sen arvosta, suvaitsevaisuudesta, inhimillisestä hädästä, elämän peruspilareista ja ennen kaikkea nöyryydestä.
Olen iloinen, että minulla on ollut aikaa olla Valon kanssa kotona ja kohdata tämä uusi elämäntilanne kasvoista kasvoihin. Se on ollut intensiivisyydessään raadollistakin, mutta olen hyvin kiitollinen tästä polusta, jonka olen kulkenut. 
Vielä alkuvuodesta tunsin paljon häpeää Valon vammaisuuteen liittyen ja julkisilla paikoilla liikkuminen vaati aina oman tsemppauksensa. Käytin liikaa energiaa sen miettimiseen, hoksaako joku, että Valo ei ole normaali / terve. Nyt koen lapsestani pääsääntöisesti ylpeyttä, kun liikumme ihmisten ilmoilla. En enää mieti, tajuavatko ohikulkijat ja bussissa matkustajat, koska se ei ole olennaista. Ihan sama, ajatteleeko joku, että olen huono ihminen, kun minulla on vammainen lapsi. Ihan sama, mitä joku ylipäätään ajattelee vammaisista lapsista. Minulla on yhtä ihana lapsi kuin kaikilla muillakin. Rehellisyyden nimissä myönnän, että toisinaan tietysti tunnen edelleen sosiaalista häpeää lapseni vammaisuuden äärellä. Se tuntuu olevan hyvin sisäänrakennettua. En usko, että se on sisäänrakennettua biologiselta näkökannalta katsottuna, vaan ennemminkin yhteiskunnallisesta näkövinkkelistä. Perua siitä, miten yhteiskunta ja läheiset ihmiset (alitajuisesti) ohjaavat meitä suhtautumaan vammaisuuteen - kuten esimerkiksi siten, että se on hyvä piilottaa ovien taakse. Se, että voin nyt pystypäin kulkea lapseni kanssa kaupungilla, on valtava helpotus. Tunsin paljon ahdistusta siitä, etten pystynyt.

Blogikirjoituksissa oli kohtia, joista ajattelen nykyään toisin. Kohtia, joista mietin, että onpa tullut kirjoitettua nolosti. Hätkähdytti silti tajuta, kuinka paljon samat asiat pyörivät edelleen päässä. Pääseeköhän niistä ikinä eroon? Tarvitseeko niistä päästä eroon?

***
Valon vointia miettiville kerron, että ukkeli voi jo paljon paremmin. Räkä valuu ja keuhkot rohisevat, epi ja refluksi kiusaavat, mutta voimat ovat palanneet.
Ja täällä pakataan laukkuja ja mietitään, millaisia kissanhoito-ohjeita jätetään naapurille. Suunnitellaan viikonloppumenyytä niin, että jääkaappiin ei jäisi mitään pilaantuvaa. Suunnitellaan pyykinpesukoneen pyörittämistä niin, että meille riittää viideksi päiväksi puhdasta vaatetta. Oi kyllä! Ensi viikon syömme napamme täyteen valtion laskuun ja ehkä siinä välissä vähän virkistymme ja kuntoudumme, tapaamme muita samassa tilanteessa eläviä. Viikkoon on siis turha odotella postauksia, mutta palaan myöhemmin kera kuulumisien!

Seuraava syysflunssa

Täällä on taas oltu hiljaisuuden äärellä. Torstaiaamuna lähdettiin huonosti nukutun kitinäyön jälkeen päiväkotiin harjoittelemaan. Valo yritti kovasti sinnitellä ja osallistua touhuihin, mutta refluksi vaivasi paljon ja kuume alkoi nousemaan. Edellisestä flunssasta jäänyt keuhkorohina oli vasta parantumassa ja uusi tauti iski kyntensä lapseeni vähän turhankin hanakasti. Ilman kuumelääkitystä kuume pompsahtaa 38 asteen tienoille, ruoka tai juoma eivät maistu ja pysyvät huonosti sisällä noin muutenkin. Keuhkot eivät rohise, ne pihisevät. Kaikki Valon hereilläolohetket yritetään käyttää nesteyttämiseen ja siihen, että hän ylipäätään saisi jotain energiaa, jotta jaksaisi parantua.

Tätähän tämä on joka kerta kun Valo sairastuu. Mennään hetki kerrallaan ja punnitaan jatkuvasti, missä menee se raja, jonka jälkeen täytyy lähteä sairaalaan. Niin kauan kun selvitään ilman saturaation selvittelyjä ja suonen sisäisiä, ollaan kotona. Vaihtoehto on sairaalahoito sisäilma- ja kosteusongelmista kärsivässä sairaalassa, jossa nukkumapaikat vanhemmille ovat vähissä. 

Se, miten nopeasti korttitalo romahtaa, on aina yhtä pysäyttävää. Kun esikoinen sairasti Valon ikäisenä, hän katsoi dvd:ltä Peppi Pitkätossua tai Puuha Peteä ja joi kuumaa kaakaota. Kun Valo sairastaa, ollaan kokoajan ihan varpaillaan. Kaikki pienen miehen voimat on poissa, kuin kuolemaa tekisi.

Juuri nyt... ei ole enempää sanoja. Vain hiljaista odottamista. Josko jo huomenna olisi paremmin...

Herkkuhetki ja harjoittelua

Jos syyskuussa kalenterissa oli merkintöjä vaikka muille jakaa, niin lokakuu ei ole varsinaisesti hiljentänyt tahtia. Tasaisen varmasti päivät ja viikot täyttyvät tekemisestä. Tälläkin viikolla on jokaiselle arkipäivälle puuhaa. Marraskuu on jo nyt huolestuttavan täysi, mutta eiköhän siitäkin selvitä. Enemmän mietityttää, miten näistä menoista selviää sitten, kun pitäisi niiden lisäksi tehdä arkisin kuusi tuntia töitä päivässä. Toisaalta siinä vaiheessa osa Valon menoista (terapiat) siirtyy päiväkodin harteille ja pois minun päiväjärjestyksestäni. Nyt siitä, että saa viettää ihan tavallisen kotiäidin arkipäivän pyykinpesuineen ja kaupassakäynteineen, osaa kyllä nauttia aika paljon, kun sellainen kohdalle sattuu. Se on lähes vapaapäivä. :) 

Vaikka viikko on vasta aluillaan, olemme ehtineet nähdä jo fysioterapeutin sekä näönkäytönohjaajan. Jälkimmäisen edellisestä käynnistä olikin vierähtänyt pitkä tovi. Oli hauska seurata hänen ällistystään Valon edessä - ehkäpä lapseni on sittenkin kehittynyt johonkin suuntaan, vaikka en itse sitä aina niin selvästi huomaakaan. Hän huomasi Valon paremman vartalonhallinnan ja käsienkäytön sekä ennen kaikkea Valon mittavan älyllisen kapasiteetin. :) Valo sai kehuja keskittymiskyvystä, ei ole mikään itsestäänselvyys, että tämänkaltainen lapsi keskittyy puolikin tuntia yhdellä lelulla leikkimiseen aikuisen kanssa. Ohjaajan leukaperät taisivat loksahtaa auki viimeistään siinä vaiheessa kun kerroin Valon sanoista, viittomista ja valintasysteemeistä. 
Tällaisista herkkuhetkistä pääsee Valon kanssa nauttimaan harvoin. Siis siitä, että joku ulkopuolinen, joka tuntee häntä vain vähän, yllättyy positiivisesti hänen taidoistaan ja kyvyistään. Se on sieluahivelevää kuultavaa äidin korville.
Valon näöstä olimme samaa mieltä: ei reagoi katseella, ei lähde seuraamaan, ei kiinnitä katsetta mihinkään. Kuulon perusteella Valo seuraa esim. lelujen liikkeitä hyvinkin tarkasti. Se on välillä ällistyttävää, mihin kaikkeen kuulo pystyy, kun näkö ei ole häiritsemässä. Valolla on tiettyjä kuunteluasentojakin, joihin hän jähmettyy, kun keskittyy tarkasti. Toinen on pää hieman alaspäin suunnattuna, toinen sellainen, jossa silmät on suunnattu ylöspäin.

Arkiviikkojen isoin projekti, päiväkotiharjoittelu, on sujunut hyvin. Joka kerralla hiukan paremmin. Valo alkaa selkeästi pikkuhiljaa hahmottaa ryhmätilanteita, eikä jännitä niitä enää niin paljon. Se luo toivoa siitä, että kyllä tästä vielä hyvä tulee. Viime viikolla Valon puheterapeutti oli mukana katsomassa ryhmän toimintaa ja miettimässä, miten sitä voisi Valolle muokata. Siinäkin asiassa tunnuimme pääsevän vähän eteenpäin, vaikka paljon on tietysti vielä tehtävää. Iso osa on kiinni ryhmän henkilökunnan kyvystä asettua sokean asemaan ja sen kautta ymmärtää Valon maailmaa ja muuttaa omia toimintatapojaan. Se on varmasti pitkä prosessi ja pääsee kunnolla käyntiin vasta kun Valo on aloittanut. Olisi ihanaa "laskea Valo valmiiseen pöytään", siis mennä töihin tietäen, että homma on täysin hanskassa päiväkodin puolelta. Mutta se on utopiaa, kun tuntuu, että omatkin hanskat on toisinaan hukassa ja itsekin joutuu jatkuvasti miettimään toimintatapojaan ja opettelemaan uutta.
Päiväkodin henkilökunta tuntuu edelleen ja aina vaan motivoituneelta työhönsä. Muutama ryhmän työntekijöistä on tehnyt samaa työtä samassa ryhmässä jo kymmenkunta vuotta. Se kertoo minulle siitä, että työilmapiiri on päiväkodissa hyvä ja että nämä ihmiset oikeasti nauttivat työstään. Olen tosi iloinen, että voin jättää Valon heidän huomaansa siinä vaiheessa kun omat työt kutsuvat.
Olen myös ollut vaikuttunut päiväkodin johtajasta. Olen nähnyt hänet varmaan jokaisena kertana, kun olemme olleet harjoittelemassa. Näkemisellä en tarkoita, että olen ohimennen huomannut hänet avoimesta ovesta kun hän istuu naputtelemassa työhuoneessaan tietokonetta, vaan sitä, että olemme kohdanneet päiväkodin arjessa ja vaihtaneet muutaman sanan. Johtaja tuntuu osallistuvan päiväkodin toimintaan ja olevan ajan tasalla siitä, mitä käytännön työ päiväkodissa on. Sekin tuntuu hyvältä. Siellä taidetaan ihan oikeasti välittää.
Omassa töihinpaluussa ylivoimaisesti eniten stressaa aikataulujen yhteensovittaminen ja ylipäätään aika. En ole mikään aamuihminen, vaikka Valo onkin sinnikkäästi yrittänyt minusta sellaista muovata. Valon kanssa kaikki kestää ja aika vaan valuu johonkin, vaikka kuinka nopeasti yrittäisi selvitä aamupisuista, -pesuista ja -pukemisista. Onneksi päiväkoti hoitaa aamupalat, muuten olisimme isossa pulassa. Epäselvää on se, missä välissä minä ehdin syödä jotain. Ehkäpä tavaksi tulee runsas, kiireetön brunssi töissä? ;)

Olispa jo ilta

Aina välillä mietin, miksi elo Valon kanssa tuntuu niin raskaalta. Että kyllähän taaperon kanssa voi olla rankkaa, vaikka sen kummempia kehitys- ja terveysongelmia ei olisikaan. Välillä on vaikea itselleenkin määrittää, miksi tuntee olevansa niin kertakaikkisen kuitti. Päivä on voinut olla meidän mittapuun mukaan ihan normaali ja silti toisinaan tunnen lähes ylitsepääsemättömältä vaikuttavaa uupumusta.

Yleensä ihmiset kysyvät, paljonko Valo painaa ja toteavat: "No, sun ei ainakaan tartte käydä punttisalilla." tai "Kyllä sulla on siinä kantamista!" tai muuta vastaavaa. Se on ensimmäinen, konkreettinen asia, joka meidän elämässä ulkopuolisen silmiin näyttää raskaalta. Nostaminen, kantaminen, kääntäminen, vääntäminen. Ja onhan se tavallaan totta, Valo on painava, perushoito on vaativaa ja kysyy lihasvoimaa sekä notkeutta. Mutta Valon kasvu on tapahtunut hiljalleen ja omat voimani ovat kehittyneet siinä myötä. Valon hoitaminen ja kanniskelu tuntuu päivässä olevan se vähiten kuormittava tekijä, sen jaksaa kyllä - ainakin vielä - ja se tuntuu kohtuullisen helpolta.

Henkinen puoli on paljon raskaampaa. Pelkästään eläminen vaikeiden ajatusten kanssa on raskasta ja syö voimia. Valon kanssa oleminen on hyvin intensiivistä. Terveydentilaa täytyy tarkkailla, nouseeko oksennusta ylös, tuleeko kohtauksia. Tarkkailu on ihan jatkuvaa, siitä ei ole lepoa silloinkaan, kun Valo menee nukkumaan. Ja Valolle, joka ei näe, kaikki asiat täytyy selittää ja kertoa. Se on jatkuvaa selostamista siitä, kuka kolistelee missäkin päin taloa ja mitä minä milloinkin teen tai mitä tehdään kohta yhdessä. Valo selkeästi hyötyy siitä tosi paljon ja siksi sitä täytyy tehdä silloinkin, kun itse herää huonojen yöunien jälkeen unenpöpperössä ja haluaisi oikeastaan vaan olla hetken itsensä kanssa hiljaa ja herätä rauhassa.
Siinä piileekin yksi arjen raskaista asioista. Se, että ikinä ei voi relata. Kokoajan täytyy tsempata, jaksaa, ymmärtää omaa lastaan. Hittovieköön, ihmisen pitäis toisinaan saada ihan vaan olla! Arjen dilemma piilee siinä, että Valon kommunikaatioasioihin on panostettu valtavasti ja se on tärkeää Valolle, mutta toimintamalleja ei voi painaa pauselle silloin kun huvittaa, vaan Valon ihmisarvon kannalta on olennaista, että hänellä on yhtäläiset oikeudet kommunikointiin silloinkin kun äitiä ei voisi vähempää kiinnostaa.

Refluksia tai epilepsiaakaan ei voi käskeä lopettamaan silloin kun sairaskohtauksien sietoraja on yhden päivän osalta ylittynyt. Olen kirjoittanut sen tänne miljoona kertaa ja kirjoitan jälleen: on äärimmäisen turhauttavaa seurata yökkäilevää ja säpsyilevää lastansa ilman, että hänen oloaan pystyy mitenkään helpottamaan. Huomaan itsestäni, että väsyneinä päivinä, kun Valolla on paljon sairaskohtauksia, minulta loppuu empatiakyky kesken. Koko hommaan turhautuu ja vaikka suullaan sanookin Valolle: "Ei hätää, kaikki on hyvin, äiti on tässä.", niin sanat kumisevat tyhjinä, sillä niitä ei jaksa enää tarkoittaa. Toisinaan tuntuu, että sisällä ei ole enää mitään annettavaa.
Muistan, kun Valo sairastui epilepsiaan, sen tunteen, kun tulimme sairaalajakson jälkeen kotiin ja tajusin, että hittovieköön, illat eivät ole enää omaa aikaa. Lapsen terveydentilan seuraamisesta tuli ympärivuorokautista. Se tuntui niin rankalta silloin, illan tärkeät tunnit oli viety minulta pois. Ajattelin, että siihen ei totu koskaan. En tiedä, totuinko siihen jossain vaiheessa, mutta turruin ainakin. Ajatus elämästä, jota joskus elin, elämästä, jossa päivän huolet voi sulkea samalla kun sulkee makuuhuoneen oven ja toivottaa lapselleen hyvää yötä, huoh, se tuntuu niin kaukaiselta. Hassua ajatella, että sellainen on suurimmalle osalle lapsiperheitä ihan arkipäivää. 

Jokainen äiti tietää sen tunteen, kun lapsi on kuumeessa. Epämääräinen huoli, levoton olo. Siitäkin on tullut minulle jokapäiväistä. Se on perustavanlaatuinen olotila, jonka päälle muu sitten rakentuu. Ei ole olemassa tunnetta, että kaikki olisi hyvin. Toki on parempia, helpompia päiviä ja sitten niitä vaikeampia, mutta jatkuvassa epävarmuudessakin oppii näemmä elämään. Valon myötä turhautumisen ja ahdistuksen tunteet, joita ennen koin hyvin vähän ja jotka eivät olleet minulle isoja tunteita, ovat saaneet valtavat mittakaavat. Tunnen ahdistuksen ja turhautumisen voimakkaasti ja fyysisesti. Kädet tärisevät, puhe takeltelee, hampaat purevat voimakkaasti yhteen. Niinä hetkinä ymmärrän, kuinka kuormitettu olenkaan, kun kehonikin jo reagoi sellaisella intensiteetilla.

Elämästä on tullut päivä kerrallaan elämistä. Siihen liittyy "romanttisetkin" puolensa (tarkoitan sitä, että päivä kerrallaan eläminen ei välttämättä ole huono juttu ja sellaisella elämänasenteella on monia positiivisia vaikutuksia elämän kulkuun). Mutta elämän ei pitäisi olla päivästä toiseen selviämistä, sellaisia aamuja ei pitäisi olla, jolloin ensimmäinen ajatus on, että olispa jo ilta.
Oman jaksamisen kannalta pienet jutut ovat äärimmäisen tärkeitä. Päivään pitää sisällyttää asioita, joista saa voimaa. Ja ne pitää sisällyttää sinne ihan itse, kukaan ei tule tekemään sitä puolestani. Arjen luksusta on se, että hauduttaa itselleen kupin teetä samalla kun syöttää Valoa. Ei pidä lähteä haaveilemaan sellaisesta, että saisi rauhassa juoda sen kupillisen ja lukea vaikka muutaman sivun kirjaa. On jo puolivoittoa, että keittää sen kupin ja juo sen Valon hoputtaessa vieressä. Siitä tulee voittajafiilis.

Arjen helmi

Ripustin iltasella pyykkejä. Valo oli jo väsynyt, eikä olisi viihtynyt lattialla sekuntiakaan. Mies ei ollut kotona ja pyysin esikoista apuun: "Voitko viihdyttää Valoa, pliis!" Esikoinen rymisti huoneeseen djembe-rummun kera. Ja siitä alkoi musiikkitunti. Ensin hän soitti malliksi: "Kuuntele Valo, mä soitan rumpua." Ja Valo kuunteli ja hymyili suu korvissa. Sitten seurasi opetusosuus: "Avaa tää käsi Valo, avaa vasen käsi." "Hienoa Valo, voi kun sä oot taitava!" "Nyt lyö sillä avatulla kädellä rumpua. Ei, älä laita takasin nyrkkiin. Avaa käsi, Valo, avaa käsi."
Voi sitä pinnan kestävyyttä ja isoveljen hellyyttä hänen opettaessaan Valoa. Ja voi sentään Valon motivaatiota! Tarkkaa kuuntelua, keskittymistä ja mieletöntä yritystä saada oma kroppa tottelemaan niin kuin isoveli pyytää.
Kun esikoinen tajusi, että rummun lyöminen avoimella kämmenellä on Valolle liian haastavaa lattialla makoillessa, hän muutti taktiikkaa. "Kuuntele Valo, mitä muita ääniä tästä rummusta tulee. Tää vois olla sateen ropinaa ja tää ruohon kahinaa..." Sitten oli Valon vuoro. Ja Valo soitti, rapsutteli rumpukalvoa sormillaan esikoisen kehuessa vieressä. Se ylpeys ja yhteys, jonka luin molempien lapsieni olemuksesta, oli jotain niin kaunista.
Itse ripustin pyykkejä hiljaa sivussa, silmäkulmista tilannetta vilkuillen. En halunnut mennä väliin, rikkoa sitä hetkeä. Toivoin vain, että minulla olisi ollut joku hokkuspokkuspiilovideokamera. Onneksi hetki tallentui mielen sopukoihin, antamaan voimaa niihin päiviin, kun elämä näyttää synkeältä.

Päiväkodissa

Maanantaina käytiin Valon kanssa ensimmäisen kerran päiväkodissa harjoittelemassa. Ekaksi kerraksi se sujui hienosti, mutta pitkä tie on vielä tarvottavana. Päivä alkoi aamupiirillä, aluksi Valo istui päiväkotikaverilta lainatussa pandatuolissa, mutta sitten alkoi jännittää niin, että piti päästä äidin syliin. Siinä Valo jaksoi piirin loppuun asti, vaikka selkeästi hänestä oli ihan mielettömän tylsää, kun piti odottaa omaa vuoroa ja jaksaa kuunnella kun muut osallistuivat piirin juttuihin.
Piirin jälkeen lähdimme tutustumaan päiväkodin pihaan, joskin pienen mutkan kautta kun Valo oksensi aamupuurot ja piti pukea uusiksi koko kerrasto ennen ulkovaatteita. Ulkona Valo uskalsi keinua ja kuopsutella hieman hiekkalaatikolla. Silmät Valo piti varmuuden vuoksi kiinni, en tiedä, häikäisikö häntä, vaikka aurinko ei paistanutkaan, vai olivatko kaikki äänet vaan liikaa. Nukkumaan Valo ei silti alkanut ja se oli jo pieni riemuvoitto!
Ulkoilun jälkeen osallistuimme vielä lauluhetkeen, mutta se alkoi selkeästi olla Valolle liikaa. Valoa jännitti, lasten ja aikuisten ääniä tuli joka suunnasta, eikä Valo selkeästikään hahmottanut tilannetta tarpeeksi hyvin nauttiakseen siitä. Valo kuitenkin sinnitteli lauluhetken loppuun saakka ja sen jälkeen odotti palkinto: lounas. Jännittävän ja raskaan aamupäivän päätteeksi se maistui hyvin ja miksei olisi maistunut, olihan meillä mukana omat eväät. Päiväkoti ei tarjoa ruokaa, ennen kuin Valo on virallisesti hoidossa. Mitä huomattavaa säästöä!

Sotasuunnitelma on käydä päiväkodissa alkuun kerran viikossa, sitten useamman kerran viikossa. Virallinen päiväkotipaikka on varattu Valolle alkamaan kolme viikkoa ennen minun töideni alkamista ja silloin Valo alkaa harjoittelemaan päiväkotiin yksin jäämistä. Hui! Ja siihenkin on vielä aikaa kuusi viikkoa.
Joku voi naureskella aikajanan pituudelle ja pitää minua kajahtaneena ja ylisuojelevana. Ehkä olenkin. Itse kyllä ajattelen niin, että Valo ansaitsee pitkän harjoitteluajan, koska hän sen tarvitsee. Kun näköä ei ole, ihmiset ja tilat tulevat tutuiksi paljon, paljon hitaammin. On tärkeää, että minä käyn yhdessä Valon kanssa läpi päiväkodin tilanteita, jotta ne tulevat Valolle ymmärrettäviksi. Olisi liian rankkaa, jos Valon pitäisi alkaa hahmottaa näitä juttuja samaan aikaan kun harjoittelee yksin olemista päiväkodissa. Mielestäni se, että minä olen alussa paljon Valon mukana, palvelee myös päiväkodin henkilökuntaa. Heillä ei ole aikoihin ollut sokeaa lasta ryhmässä ja heilläkin on paljon opettelemista sen suhteen, miten Valon kanssa pitää toimia. Ajattelen, että näyttämällä esimerkkiä, joitain toimintamalleja ehkä tarttuu heidänkin käytettäväkseen. Aion myös tehdä päiväkotiin "Valo-manuaalin", siis ohjeita Valon kanssa kommunikointiin ynnä muuhun.

Itsellä päiväkotiryhmästä on edelleen hyvä fiilis. Henkilökunta tuntuu olevan motivoitunutta tekemään työtänsä, enkä ole kohdannut ylimielistä asennetta, jossa he kuvittelisivat tietävänsä Valon asiat minua paremmin. Uskon, että yhteistyö tulee onnistumaan hyvin.

Täällä kotosalla koko perheeseen on iskenyt flunssarintama. Esikoinen aloitti viikonloppuna ja pääsi vasta tänään keskiviikkona kouluun. Valo on yskäinen, rohainen ja tukkoinen. Eilen iltapäivällä nousi kuumetta, mutta tänään sitä ei ollut yhtään. Saa nähdä, mihin suuntaan tauti päättää edetä. Mieskin tuli tänään töistä aikaisin kotiin ja katosi pimeään makuuhuoneeseen. Omaa oloa en jaksa spekuloida - äidithän eivät sairasta. ;)

Diagnoosia metsästämässä

Kehitysvammapoliklinikan käynnillä lääkäri suorastaan ihmetteli, ettei Valon diagnoosi ole kesän aikana tarkentunut. Hänen mukaansa tämän tyyppiset sairaudet hyvin todennäköisesti selviävät. Lastenlinnan touhu diagnoosin löytämiseksi on ainakin minun näkökulmastani tuntunut aika laiskalta ja siellä on annettu ymmärtää, että taudin tarkkaa nimeä tuskin löytyy. Diagnoosin selvittäminen jää kuitenkin edelleen Lastenlinnan vastuulle, vaikka kuntoutusvastuu siirtyy kehitysvammapoliklinikalle. Perusteluna on, että tutkimukset ovat Linnassa kesken.

Epilepsiavastaanoton geneetikko onkin luvannut tehdä kohdistettua tutkimusta sairauden selvittämiseksi. Epäilyksen alla ovat käsittääkseni enää etenevät, aineenvaihduntaan liittyvät aivosairaudet. Tuntuu surulliselta, että kaikki muu jätetään ulkopuolelle. Lääkärit ovat asiasta niin varmoja. Etenevää, etenevää.
Ennen toisen magneettikuvauksen tuloksia kukaan lääkäri ei oikein edes suostunut ottamaan kantaa siihen, onko tauti etenevä. Sivulauseessa kuiskailtiin mahdollisuudesta, mutta muutoin oltiin hiljaa. Ja nyt se tulee esiin suunnilleen joka ikisellä lääkärikäynnillä, vaikka olisimme ihan toisella asialla. Suolistovastaanoton lääkärikin kyseli asiasta. On jotenkin hämmentävää, että asia on yhtäkkiä muuttunut niin varmaksi. Kertaheitolla. Tietysti ymmärrän, että aivojen magneettikuvien ja muiden oireiden perusteella voidaan laskea yksi plus yksi, mutta mieleni ja tunteeni eivät pysy perässä. Ajatukseen on vaikea tottua.

Valon jalat ovat entisestään pitäneet asiaa pinalla. Takareidet ovat kiristäneet jo pitkään ja suunta on kokoajan ollut kohti kireämpää, ahkerasta venyttelystä, vibraamisesta ja syväkudoshieronnasta huolimatta. Oikea jalka on aina ollut kireämpi, mutta nyt se on jo niin kireä, että sieltä tulee cp-vammaisuuteen sopiva vaste. Jalkaa ei saa edes 90 asteen kulmaan ennen kuin lihas vetää voimalla takaisin. Toinen jalka sentään menee yli sata astetta. Fysioterapeutti lohduttelee, että lapsen kasvaessa lihaskireys voi luonnostaan kasvaa (siis vammaisilla) ja että toisinaan myös parempi vartalonhallinta lisää kireyttä. Mutta en voi olla ajattelematta, että tämäkin liittyy sairauden etenemiseen.
Surullista on, että jos takareidet kiristyvät entisestään, Valo ei voi enää istua itsenäisesti. Yritäpä itse istua, kun jalat ovat koukussa yli 90 asteen kulmassa. Valo on niin lähellä istumisen taitoa, istuu jo puolisen minuuttia ilman tukea ja pikkuhiljaa kokoajan napakoituu. Harmittaa vietävästi Valon puolesta, että elämä tekee kaiken hänelle niin vaikeaksi...

En ole lainkaan varma, että haluan kuulla sairauden tarkan nimen. Se on aivan liian pelottava skenaario. En halua tietää, minkä ikäisiksi tautia sairastavat keskimäärin elävät, enkä sitä, millainen taudin kulku keskimäärin on. Parempi kun ei tiedä. En halua menettää toivoa.