Tällä viikolla on juhlittu viisivuotiasta Valoa. Viisi vuotta, puoli vuosikymmentä. Valo on ollut iloinen ja ylpeä saamastaan huomiosta, paketeista, korteista ja onnittelulauluista.
Valon voinnissa on taas meneillään huonompi kausi, vaikka en ole ihan varma, ehtikö tässä välissä olemaankaan hyvää kautta vai mennäänkö siitä edellisestä huonosta kaudesta vain alaspäin. Ainakin tässä välissä nukuttiin muutama viikko vähän paremmin. Nyt ollaan taas menty sumuisissa tunnelmissa. Valon alaleuka väpättää toisinaan lähes jatkuvasti epikohtauksen kourissa. Tuntuu, että hänellä on koko ajan enemmän tai vähemmän paha olla. Se ahdistaa.
Mutta huonoinakin päivinään viisivuotias Valo nauttii läheisyydestä. Siitä, että vaikka hän ei jaksaisi tehdä mitään, joku höpöttää hänelle ja hänen kanssaan. Valo nauttii kosketuksesta, sillä hän ei sokeutensa vuoksi voi saada katsekontaktia toisiin. Niinpä hän tietää, että joku on hänen lähellään ja häntä varten, kun tämä pitää kättä hänen kädessään tai ottaa syliin.
Valo on kuitenkin jo iso poika. Hän ei enää vaadi jatkuvaa höpötysvirtaa tai katkeamatonta kosketuskontaktia, vaan viihtyy myös itsekseen jos hänellä on puuhasteltavaa, kuten helppopainikkeisia äänileluja tai erilaisia tunnustelumateriaaleja. Se on helpottanut arkea aiempaan verrattuna. Saan siivottua ja tehtyä ruokaa ilman, että Valo valittaa taustalla.
Hyvinä päivinään Valo nauttii saduista. Äänikirjoista tai ääneen luetuista. Petteri kaniinin tarinat ovat Valon suosikkisatuja. Myös Viiru ja Pesonen -kirjat ovat mieluisaa kuunneltavaa. Valo tykkää pelata yksinkertaisia lautapelejä. Jos hän voittaa, hän haluaa yleensä uusintakierroksen. Jos hän häviää, hän haluaa lopettaa. :)
Joitakin vuosia takaperin joku kommentoija lohdutti minua täällä blogissa sillä, että lapsen vammaisuuden käsittelemiseen ja surutyöhön menee viitisen vuotta. Ja hän oli oikeassa. Enää kaikki ei ole niin ahdistavaa ja vaadi niin suurta ajattelutyötä, ihmisenä kasvamista. Valon kivut ja sairaudet surettavat silti ja kivistävät sydäntä.
Viidessä vuodessa arki ennen Valoa on ehtinyt unohtua täysin. Tavallinen arki tuntuu luksukselta, johon minulla ei ole oikeutta. Jos ajattelen sitä, ahdistun. Niinpä en ajattele sitä. Itseään on turha katkeroittaa. Selviän elämästä näinkin. Olen oppinut sellaiset rutiinit ja toimintatavat, että kotityöt sekä Valon hoito ja kuntoutus hoituvat arjessa ongelmitta.
Valo on haastanut minut elämään niiden ihanteiden mukaan, joista ennen Valoa kohkasin, mutta joiden eteen en koskaan joutunut tekemään työtä. On todella testattu, mitä on pysyä positiivisena, mitkä asiat ovat elämässä tärkeitä, mikä on elämän arvo ja kuinka kanssaihmisiään tulee kohdella. Olen siitä tavattoman kiitollinen.
Valo on opettanut minulle, että olen vahva ja sitkeä nainen. Että kestän oikeastaan ihan mitä vaan. Valo on opettanut kärsivällisyyttä ja pitkäpinnaisuutta ihan uudella tavalla ja uudesta perspektiivistä. Tiedän nyt, että kykenen valitsemaan joka päivä sen vaikeamman polun, jossa toinen kohdataan ajattelevana ja tuntevana ihmisenä, kunnioittaen ja huomioon ottaen. Tiedän nyt, että joudun joka päivä tekemään töitä pysyäkseni tuolla polulla.
Siksi ajattelen, että Valo on Suuri Lahja.
Onnea rakas Valo poikani! <3
lauantai 12. joulukuuta 2015
perjantai 4. joulukuuta 2015
Ajatuksia vammispalveluista ja -etuuksista
Lueskelin Kehitysvammaisten tukiliiton blogia ja eteeni tulivat nämä kirjoitukset: http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/kenen-joukoissa-seisot-vammaispalvelu/
http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/vammaispalvelun-tulevaisuus-%E2%80%93-kasvaako-karsivien-joukko/
Ne olivat hyviä ja esim. tätä blogia seuranneille varmaan aiheeltaan tuttuja. Yhteiskunnallisista asoista pitää jaksaa julkisesti avata suutaan ja olen iloinen, että on ihmisiä, jotka sitä jaksavat tehdä. Jäin pohtimaan myös vammaispalveluiden kohtaanto-ongelmaa. Vammaisilta tai heidän läheisiltään ei juuri kysytä, millaista palvelua he tarvitsisivat. Liikkumavaraa ei ole ja palvelut ja niiden myöntäminen ovat tiukasti säädeltyjä. Olen saanut miljoonaan kertaan listan palveluista, joihin Valo on oikeutettu ja välillä ihmetellään, miksi en ole hakenut niitä kaikkia. Ehkä siksi, ettei niistä olisi apua meidän arkeen?
Autolliselle vammaisen perheelle on olemassa erilaisia tukimuotoja auton muutostöiden tukemisesta auton hankintaan liittyviin kuluihin ym. Mutta jos omaa autoa ei ole, liikkumista ei tueta mitenkään. Vapaa-ajan matkoihin saa hakea korvattavia taksikyytejä. Mutta kyyditys tapahtuu Helsingin sisällä. Helsingissä on kyllä aika hemmetin hyvä joukkoliikenne että ei ole kauhean vaikea päästä paikasta a paikkaan b. Sen sijaan vaikka johonkin kauemmas voisi olla helpompi suhata taksilla. Vaan se menee omaan pikkiin. Sairaalamatkoihin ei myöskään myönnetä avustusta (ne kustantaa KELA, monen sadan euron omavastuurajan täytyttyä). Sairaalamatkoihin voisi oikeasti olla hyödyllistä saada taksikyyditys, kun usein liikutaan akselilla oma työpaikka-Valon päiväkoti-sairaala-koti ja aikaa eri liikennevälineissä tuhraantuu.
Olen myös usein miettinyt, että byrokratiaa voisi vaikeavammaisen kohdalla keventää huomattavasti jos vaikkapa diagnoosi "vaikea kehitysvamma" oikeuttaisi automaattisesti tiettyihin asioihin ilman väliportaiden paperinpyöritystä. Esimerkiksi ilmaisvaippoihin täytyy hankkia lausunto - miksi, kun terveyskeskus näkee diagnoosit ja sairaskertomukset näytöltä? Erikoishammashoitoon tarvitaan myös oman hammasaseman hammaslääkärin lähete, vaikka on selvää että vaikeavammaisen hammashuolto hyvin hyvin harvoin onnistuu ihan perushammaslääkärin taidoilla.
Tai tämä Valon tuleva koulushow... On tosi hienoa, että Suomessa kaikki pääsevät kouluun, mutta lainsäädäntö koulun pakollisuudesta aiheuttaa kyllä vaikeavammaisille aika paljon mutkia matkaan. Siitä huolimatta, että on selvää, etteivät he suorita oppimissuunnitelmien sisältöjä, eivät yhdeksässä tai edes yhdessätoista vuodessa. Kaikenlaiset psykologiset selvitykset, lähikoululle ilmoittautumiset ja sen sellaiset ovat kertakaikkiaan mielestäni ajanhukkaa kun tapaus on niinkin selvä kuin Valo. Anteeksi vaan. Resursseja voisi mieluusti kohdentaa niille ja sinne, missä niitä tarvitaan.
Usein tulee olo, että lakeja ja palveluita valmistelevat, myöntävät ja kohdentavat ihmiset, joilla ei ole mitään käytännön kokemusta vaikeavammaisen kanssa elämisestä. Juuri tuosta syystä heidän kanssaan on toisinaan hyvin turhauttavaa käydä taistoa etuuksista ja oikeuksista. Itselleni on vuosien kuluessa kehittynyt aika kova nahka tähän hommaan. Nimittäin jos huomaan, että joku ei oikeasti ole yhtään kärryillä meidän elämästä, mutta kuvittelee silti tietävänsä paremmin, mitä tarvitsemme, suljen aika nopeasti korvani.
Olisi tosi hienoa jos palvelujen käyttäjiä otettaisiin yhä enemmän mukaan palveluiden kehittämiseen. Heillä saattaisi olla ihan hyviä vinkkejä normienpurkutalkoisiinkin. On selvää, että esimerkiksi vammaiset ovat niin moninainen joukko, että oikeastaan heidän palveluidensa ja etujensa pitäisi myös olla joustavia ja tiettyjen raamien sisällä muunneltavia.
http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/vammaispalvelun-tulevaisuus-%E2%80%93-kasvaako-karsivien-joukko/
Ne olivat hyviä ja esim. tätä blogia seuranneille varmaan aiheeltaan tuttuja. Yhteiskunnallisista asoista pitää jaksaa julkisesti avata suutaan ja olen iloinen, että on ihmisiä, jotka sitä jaksavat tehdä. Jäin pohtimaan myös vammaispalveluiden kohtaanto-ongelmaa. Vammaisilta tai heidän läheisiltään ei juuri kysytä, millaista palvelua he tarvitsisivat. Liikkumavaraa ei ole ja palvelut ja niiden myöntäminen ovat tiukasti säädeltyjä. Olen saanut miljoonaan kertaan listan palveluista, joihin Valo on oikeutettu ja välillä ihmetellään, miksi en ole hakenut niitä kaikkia. Ehkä siksi, ettei niistä olisi apua meidän arkeen?
Autolliselle vammaisen perheelle on olemassa erilaisia tukimuotoja auton muutostöiden tukemisesta auton hankintaan liittyviin kuluihin ym. Mutta jos omaa autoa ei ole, liikkumista ei tueta mitenkään. Vapaa-ajan matkoihin saa hakea korvattavia taksikyytejä. Mutta kyyditys tapahtuu Helsingin sisällä. Helsingissä on kyllä aika hemmetin hyvä joukkoliikenne että ei ole kauhean vaikea päästä paikasta a paikkaan b. Sen sijaan vaikka johonkin kauemmas voisi olla helpompi suhata taksilla. Vaan se menee omaan pikkiin. Sairaalamatkoihin ei myöskään myönnetä avustusta (ne kustantaa KELA, monen sadan euron omavastuurajan täytyttyä). Sairaalamatkoihin voisi oikeasti olla hyödyllistä saada taksikyyditys, kun usein liikutaan akselilla oma työpaikka-Valon päiväkoti-sairaala-koti ja aikaa eri liikennevälineissä tuhraantuu.
Olen myös usein miettinyt, että byrokratiaa voisi vaikeavammaisen kohdalla keventää huomattavasti jos vaikkapa diagnoosi "vaikea kehitysvamma" oikeuttaisi automaattisesti tiettyihin asioihin ilman väliportaiden paperinpyöritystä. Esimerkiksi ilmaisvaippoihin täytyy hankkia lausunto - miksi, kun terveyskeskus näkee diagnoosit ja sairaskertomukset näytöltä? Erikoishammashoitoon tarvitaan myös oman hammasaseman hammaslääkärin lähete, vaikka on selvää että vaikeavammaisen hammashuolto hyvin hyvin harvoin onnistuu ihan perushammaslääkärin taidoilla.
Tai tämä Valon tuleva koulushow... On tosi hienoa, että Suomessa kaikki pääsevät kouluun, mutta lainsäädäntö koulun pakollisuudesta aiheuttaa kyllä vaikeavammaisille aika paljon mutkia matkaan. Siitä huolimatta, että on selvää, etteivät he suorita oppimissuunnitelmien sisältöjä, eivät yhdeksässä tai edes yhdessätoista vuodessa. Kaikenlaiset psykologiset selvitykset, lähikoululle ilmoittautumiset ja sen sellaiset ovat kertakaikkiaan mielestäni ajanhukkaa kun tapaus on niinkin selvä kuin Valo. Anteeksi vaan. Resursseja voisi mieluusti kohdentaa niille ja sinne, missä niitä tarvitaan.
Usein tulee olo, että lakeja ja palveluita valmistelevat, myöntävät ja kohdentavat ihmiset, joilla ei ole mitään käytännön kokemusta vaikeavammaisen kanssa elämisestä. Juuri tuosta syystä heidän kanssaan on toisinaan hyvin turhauttavaa käydä taistoa etuuksista ja oikeuksista. Itselleni on vuosien kuluessa kehittynyt aika kova nahka tähän hommaan. Nimittäin jos huomaan, että joku ei oikeasti ole yhtään kärryillä meidän elämästä, mutta kuvittelee silti tietävänsä paremmin, mitä tarvitsemme, suljen aika nopeasti korvani.
Olisi tosi hienoa jos palvelujen käyttäjiä otettaisiin yhä enemmän mukaan palveluiden kehittämiseen. Heillä saattaisi olla ihan hyviä vinkkejä normienpurkutalkoisiinkin. On selvää, että esimerkiksi vammaiset ovat niin moninainen joukko, että oikeastaan heidän palveluidensa ja etujensa pitäisi myös olla joustavia ja tiettyjen raamien sisällä muunneltavia.
maanantai 23. marraskuuta 2015
Kaamoskuulumisia
Kirjoitukset ovat kai olleet vähän alavireisiä viime aikoina. Olen muistaakseni aiempinakin vuosina ammentanut myös täällä blogissa suorasnaisesti suhteestani suomalaiseen kaamokseen ja jälleen kerran yritän taistella tätä vuodenaikaa vastaan. Vihaan kylmyyttä, vihaan pimeyttä. Ei ole luonnollista, että kello viideltä iltapäivällä näyttää samalta kuin keskiyöllä. Enkä todellakaan odota, että taivaalta tippuisi lunta "tuomaan valoa" pimeyden keskelle. Vastasatanut, puhdas lumi on eittämättä kaunista ikkunan lämpimämmältä puolelta katsottuna, mutta kaikilla muilla tavoilla koettuna mielestäni yliarvostettua. Valosarjat ja kynttilät ovat toki kivoja, mutta vaihtaisin ne koska tahansa aurinkoon, lämpöön ja vihreyteen. Eräs ystäväni kysyi taannoin, mahdanko olla suomalainen lainkaan. Syntilistallani on nimittäin muutakin, kuten se, että saunon keskimäärin kerran vuodessa ja se, että ruokavalioni perusta nojaa niinkin suomalaisiin ruokiin kuin riisiin, papuihin ja pähkinöihin. Sopisin kuulemma paremmin vaikkapa tansanialaiseksi... (En tunne ketään tansanialaista enkä ole ikinä käynyt siellä, joten vaikea väittää vastaan)
Mene ja tiedä, mutta kaamos vaatii joka vuosi veronsa ja kirjoituksistakin tulee matalavireisempiä, kuin niistä ehkä pitäisi. Elämässä on toki haastetta Valon kanssa riittämiin, esikoinen lisää soppaan omansa ja lisäksi on suo nimeltä avioero, jota en aio blogissa sen enepää käsitellä, mutta joka kuitenkin on osoittautunut mm. omaisuuden jaon ja huoltajuusasioiden suhteen aika haastavaksi osapuoli b:n tähänastisen täydellisen yhteistyökyvyttömyyden johdosta. Välillä tuntuu, ettei arki muuta olekaan kuin pimeässä kaupungissa tukka putkella kiitämistä työpaikan, Valon päiväkodin, ruokakaupan ja kodin väliä. Syksyyn tuntuu sijoittuvan aina palaveri- ja byrokratiasuma Valon asioiden osalta. Apuvälineitä päivitetään, kuntutussuunnitelmaa päivitetään, varhaiskasvatussuunnitelmaa päivitetään (tai eskarivuonnahan se on eksaktisti tietysti: LEOPS), lääkitystä päivitetään... Äiti päivittää itseään iltaisin kohti lähestyvää joulua miettien joulun budjettiraameja ja pukin apurin tehtävien optimaalista suorittamista. Tai jotain.... :)
Viime viikolle osui muun muassa se kyseinen leops-keskustelu, joka sujui muavassa hengessä ja josta jäi hyvä mieli. Tavoitteista ja keinoista tuntui olevan kaikilla keskustelun osapuolilla (terapeutit, päiväkoti ja superäiti) aika lailla laaja yhteisymmärys, mikä ei ole lainkaan itsestäänselvää.
Lähitulevaisuuden ajanviejiin kuuluvat mm. Valon koulujärjestelyjen selvittäminen, mikä ei todellakaan ole mikään pieni prosessi, vaan johon liittyy mm. psykologin arviointia, papereita, ilmoittautumisia ja tutustumiskäyntejä sekä tilapäishoitoasian eteneminen ja tutustumiskäynnit tuohon hoitopaikkaan (tästä lisää myöhemmin).
Tämän viikon avasimme seisomalla sairaalan laboratoriossa kello seitsemän aamulla maksa-arvoverikoetta varten. Olin viisaana varannut ajan etukäteen, sillä olen aiemmilla aamukäynneillä tutustunut siihen valtaisaan mummo- ja pappa-armeijaan, joka laboratorioissa aamuseitsemältä jonottaa (miksi eläkeläisten on ehdottomasti päästävä näytteenottoon kello seitsemän, sen joku viisaampi ehkä tietää). Näytteenottokin sujui suht sutjakkaasti, tai sitten olen jo tottunut Valosta panikoiviin labrahoitajiin ja siihen, että verisuonta etsitään pitkään ja hartaasti.
Kaiken keskellä voin silti psyykkisesti paremmin kuin useampaan vuoteen. Kaikesta huolimatta minulla on kovin voimautunut olo. Olo, että olen itse oman elämäni ohjaksissa, uskallan ja teen juuri ne ratkaisut, jotka tuntuvat minusta itsestäni hyviltä ja joiden uskon lisäävän myös lasteni hyvinvointia. Nauran ja hymyilen kuulemma paljon enemmän kuin ennen. Olen lihonnut kaksi kiloa ja se on hyvä asia (olen ehkä joskus avautunut siitäkin, että naisten ei kuulu mielestäni näyttää keskitysleiriltä paenneilta, vaan mielestäni kauniissa naisessa pitää olla niin sanotusti vähän jotain, mistä tarttua, joskaan en tarkoita myöskään ylipainoa).
Minulla on ihan mahtavat vanhemmat. Ja ihan mahtavia ystäviä. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan avata silmäni joka päivä uuteen aamuun. Siitäkin huolimatta, että aurinkoa ei näy missään ja voisi aivan yhtä hyvin olla keskiyö, tai vaikka se eilinen iltapäivä.
Mene ja tiedä, mutta kaamos vaatii joka vuosi veronsa ja kirjoituksistakin tulee matalavireisempiä, kuin niistä ehkä pitäisi. Elämässä on toki haastetta Valon kanssa riittämiin, esikoinen lisää soppaan omansa ja lisäksi on suo nimeltä avioero, jota en aio blogissa sen enepää käsitellä, mutta joka kuitenkin on osoittautunut mm. omaisuuden jaon ja huoltajuusasioiden suhteen aika haastavaksi osapuoli b:n tähänastisen täydellisen yhteistyökyvyttömyyden johdosta. Välillä tuntuu, ettei arki muuta olekaan kuin pimeässä kaupungissa tukka putkella kiitämistä työpaikan, Valon päiväkodin, ruokakaupan ja kodin väliä. Syksyyn tuntuu sijoittuvan aina palaveri- ja byrokratiasuma Valon asioiden osalta. Apuvälineitä päivitetään, kuntutussuunnitelmaa päivitetään, varhaiskasvatussuunnitelmaa päivitetään (tai eskarivuonnahan se on eksaktisti tietysti: LEOPS), lääkitystä päivitetään... Äiti päivittää itseään iltaisin kohti lähestyvää joulua miettien joulun budjettiraameja ja pukin apurin tehtävien optimaalista suorittamista. Tai jotain.... :)
Viime viikolle osui muun muassa se kyseinen leops-keskustelu, joka sujui muavassa hengessä ja josta jäi hyvä mieli. Tavoitteista ja keinoista tuntui olevan kaikilla keskustelun osapuolilla (terapeutit, päiväkoti ja superäiti) aika lailla laaja yhteisymmärys, mikä ei ole lainkaan itsestäänselvää.
Lähitulevaisuuden ajanviejiin kuuluvat mm. Valon koulujärjestelyjen selvittäminen, mikä ei todellakaan ole mikään pieni prosessi, vaan johon liittyy mm. psykologin arviointia, papereita, ilmoittautumisia ja tutustumiskäyntejä sekä tilapäishoitoasian eteneminen ja tutustumiskäynnit tuohon hoitopaikkaan (tästä lisää myöhemmin).
Tämän viikon avasimme seisomalla sairaalan laboratoriossa kello seitsemän aamulla maksa-arvoverikoetta varten. Olin viisaana varannut ajan etukäteen, sillä olen aiemmilla aamukäynneillä tutustunut siihen valtaisaan mummo- ja pappa-armeijaan, joka laboratorioissa aamuseitsemältä jonottaa (miksi eläkeläisten on ehdottomasti päästävä näytteenottoon kello seitsemän, sen joku viisaampi ehkä tietää). Näytteenottokin sujui suht sutjakkaasti, tai sitten olen jo tottunut Valosta panikoiviin labrahoitajiin ja siihen, että verisuonta etsitään pitkään ja hartaasti.
Kaiken keskellä voin silti psyykkisesti paremmin kuin useampaan vuoteen. Kaikesta huolimatta minulla on kovin voimautunut olo. Olo, että olen itse oman elämäni ohjaksissa, uskallan ja teen juuri ne ratkaisut, jotka tuntuvat minusta itsestäni hyviltä ja joiden uskon lisäävän myös lasteni hyvinvointia. Nauran ja hymyilen kuulemma paljon enemmän kuin ennen. Olen lihonnut kaksi kiloa ja se on hyvä asia (olen ehkä joskus avautunut siitäkin, että naisten ei kuulu mielestäni näyttää keskitysleiriltä paenneilta, vaan mielestäni kauniissa naisessa pitää olla niin sanotusti vähän jotain, mistä tarttua, joskaan en tarkoita myöskään ylipainoa).
Minulla on ihan mahtavat vanhemmat. Ja ihan mahtavia ystäviä. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan avata silmäni joka päivä uuteen aamuun. Siitäkin huolimatta, että aurinkoa ei näy missään ja voisi aivan yhtä hyvin olla keskiyö, tai vaikka se eilinen iltapäivä.
keskiviikko 18. marraskuuta 2015
Eilen kotimatkalla
Eilen kotimatkalla juna-aseman hissiin tuli mies rollaattoreineen. Valo nukkui rattaissaan, fleecehuopaan peiteltynä ja kuomu alas laskettuna. "Näyttää ihan siltä kuin tuolla rattaissa olis melkein aikuisen kokoinen ihminen", mies tuumasi.
Olin väsynyt. Takana kellon pärinä kukonlaulua aiemmin, pitkä työpäivä kokoustamisineen, esikoinen joka unohti avaimet kotiin, Valon puheterapia, johon en ehtinyt osallistua ja niin edelleen.. Menin hämilleni. En tiennyt, mitä vastata. Kun en vastannut mitään, mies toisti varmuuden vuoksi huomionsa.
Hymähtelin. Hissin matka asemalaiturilta alikulkutunneliin kesti pienen ikuisuuden. Harkitsin avaavani kuomun ja toteavani, että niin, havaintosi on sikäli oikea, että poikani ei välttämättä ole ihan rattaissa matkustavien ikäluokkaa, mutta hän sattuu olemaan vaikeasti vammainen eikä pysty itse liikkumaan. Mutta en kerta kaikkiaan jaksanut jakaa elämääni juuri sillä hetkellä satunnaisen vastaantulijan kanssa. En jaksanut ottaa vastaan ja kannatella vastapuolen reaktiota.
Olisiko pitänyt? Jäikö Valo nyt jotenkin puolustamatta?
Enimmäkseen kohtaamiset sujuvat ihan hyvin. Kun pieni lapsi osoittaa rattaissa tönöttävää Valoa ja kysyy: "Onko toi vauva?" vastaan että ei, se on Valo-poika ja että Valo ei osaa kävellä ja istuu siksi rattaissa. Ja otan kärsivällisesti vastaan lukuisat lisäkysymykset ja tarkennukset. Kun naapurin mummo tulee pihalla vastaan ja ilmoittaa asuneensa talonyhtiössä viimeiset viisikymmentä vuotta ja huomanneensa kyllä heti, että tänne on muuttanut uusia ihmisiä ja että miten minä oikein jaksan tuon lapsen kanssa - jään turinoimaan ja kertomaan Valosta.
Vaan aina ei jaksa. Kai siihenkin on oikeus, ettei halua jakaa elämäänsä ihan kenen tahansa kanssa. En silti halua, että Valo ikinä tuntee, että häpeän häntä.
Valon kanssa on yhä vaikeampi kadota massaan. Hän pomppaa kokonsa ja ongelmiensa puolesta ihmispaljoudesta silmiin kuin värikäs huutomerkki. Joskus olisi tosi armollista olla kuin kuka tahansa muukin. Eikä aina se vammaisen äiti.
Olin väsynyt. Takana kellon pärinä kukonlaulua aiemmin, pitkä työpäivä kokoustamisineen, esikoinen joka unohti avaimet kotiin, Valon puheterapia, johon en ehtinyt osallistua ja niin edelleen.. Menin hämilleni. En tiennyt, mitä vastata. Kun en vastannut mitään, mies toisti varmuuden vuoksi huomionsa.
Hymähtelin. Hissin matka asemalaiturilta alikulkutunneliin kesti pienen ikuisuuden. Harkitsin avaavani kuomun ja toteavani, että niin, havaintosi on sikäli oikea, että poikani ei välttämättä ole ihan rattaissa matkustavien ikäluokkaa, mutta hän sattuu olemaan vaikeasti vammainen eikä pysty itse liikkumaan. Mutta en kerta kaikkiaan jaksanut jakaa elämääni juuri sillä hetkellä satunnaisen vastaantulijan kanssa. En jaksanut ottaa vastaan ja kannatella vastapuolen reaktiota.
Olisiko pitänyt? Jäikö Valo nyt jotenkin puolustamatta?
Enimmäkseen kohtaamiset sujuvat ihan hyvin. Kun pieni lapsi osoittaa rattaissa tönöttävää Valoa ja kysyy: "Onko toi vauva?" vastaan että ei, se on Valo-poika ja että Valo ei osaa kävellä ja istuu siksi rattaissa. Ja otan kärsivällisesti vastaan lukuisat lisäkysymykset ja tarkennukset. Kun naapurin mummo tulee pihalla vastaan ja ilmoittaa asuneensa talonyhtiössä viimeiset viisikymmentä vuotta ja huomanneensa kyllä heti, että tänne on muuttanut uusia ihmisiä ja että miten minä oikein jaksan tuon lapsen kanssa - jään turinoimaan ja kertomaan Valosta.
Vaan aina ei jaksa. Kai siihenkin on oikeus, ettei halua jakaa elämäänsä ihan kenen tahansa kanssa. En silti halua, että Valo ikinä tuntee, että häpeän häntä.
Valon kanssa on yhä vaikeampi kadota massaan. Hän pomppaa kokonsa ja ongelmiensa puolesta ihmispaljoudesta silmiin kuin värikäs huutomerkki. Joskus olisi tosi armollista olla kuin kuka tahansa muukin. Eikä aina se vammaisen äiti.
tiistai 10. marraskuuta 2015
Neurologikäynnillä
Kävimme Lastenlinnassa tapaamassa neurologia, epilepsia-asioiden merkeissä. Olen iloinen, että viimeiset vuodet olemme saaneet tavata aina samaa, ammattitaitoista neurologia. Hän tuntuu olevan kartalla Valon "systeeemeistä" ja osaa sekä uskaltaa katsoa Valon epilepsian ja refluksin hoitoa yhtenä kokonaisuutena, jossa kumpikin sairaus vaikuttaa tosiinsa.
Vuodatin siitä, että kohtaukset ovat monimuotoisempia. Ja siitä, ettemme nuku. Ja Valon kivuista. Neurologi kuunteli kiltisti ja totesi, että jotain pitää varmaan tehdä. Se "jotain" on tietysti lääkkeen nostaminen. Valon epilääkityskombossa vain yhdessä lääkkeessä on nostovaraa, joten sen annostusta lisätään. Jos nostelu ei auta, niin seuraava kortti on opiaattipohjainen lääke.
Vaikka tiedän, että todennäköisyys sille, että Valon lääkitys kasvaa ja voimistuu sitä mukaa kun ikää kertyy, on enemmän kuin suuri, ei se silti tunnu hyvälle. Näyttäkää se äiti, joka haluaa lapsestaan opiaattinarkkarin. Ehkä pitäisi lopettaa lääkkeiden tuoteselostusten ja haittavaikutuslistojen lukeminen? Olla vähemmän perillä asioista? Ei sattuisi niin pahasti.
Nyt seurataan lääkenoston vaikutusta maksaan.
Diagnoosirintamalla ei uutta läpimurtoa. Painoa 25,5 kiloa. Pituutta noin 115 senttiä. Elämä jatkuu.
Vuodatin siitä, että kohtaukset ovat monimuotoisempia. Ja siitä, ettemme nuku. Ja Valon kivuista. Neurologi kuunteli kiltisti ja totesi, että jotain pitää varmaan tehdä. Se "jotain" on tietysti lääkkeen nostaminen. Valon epilääkityskombossa vain yhdessä lääkkeessä on nostovaraa, joten sen annostusta lisätään. Jos nostelu ei auta, niin seuraava kortti on opiaattipohjainen lääke.
Vaikka tiedän, että todennäköisyys sille, että Valon lääkitys kasvaa ja voimistuu sitä mukaa kun ikää kertyy, on enemmän kuin suuri, ei se silti tunnu hyvälle. Näyttäkää se äiti, joka haluaa lapsestaan opiaattinarkkarin. Ehkä pitäisi lopettaa lääkkeiden tuoteselostusten ja haittavaikutuslistojen lukeminen? Olla vähemmän perillä asioista? Ei sattuisi niin pahasti.
Nyt seurataan lääkenoston vaikutusta maksaan.
Diagnoosirintamalla ei uutta läpimurtoa. Painoa 25,5 kiloa. Pituutta noin 115 senttiä. Elämä jatkuu.
tiistai 3. marraskuuta 2015
Näitä mietin tänään
Tällä viikolla sairauslistalla: enterorokko. Kolmas viikko putkeen, kun en tee täyttä työviikkoa. Ottaa päähän. Töistä on vaikea saada kiinni kun on koko ajan poissa, kaikki suunniteltu valuu hukkaan. Pomo alkaa kuulostaa puhelimessa ei-enää-niin-empaattiselta. Valon päiväkodin puolelta todetaan, että poika on limainen ja oksentelee ja olisi parempi, että lepäisi kunnolla.
Missä kunnossa lapsen voi viedä hoitoon, se lienee ikuisuuskysymys lapsiperheissä.
En vie sairasta lasta hoitoon, tietenkään. Mutta sellaisen lapsen vien, jonka yleiskunto on kotona ns. normaali. Vaikeista pitkäaikaissairauksista kärsivän Valon kohdalla se tarkoittaa, että hän on kuumeeton, ei itke kipuja ja syö normaalisti. Valon huonot jaksot voinnissa voivat kestää kuukausia. Lisäksi iso ongelma on, että hän jaksaa kotona normaalisti ja on iloinen, mutta päiväkodissa huonovointinen, itkuinen ja onneton. Se ei liity pelkästään niihin päiviin, jolloin hän menee sairasloman jälkeen päivähoitoon, vaan yleensäkin päiväkodissa päivät voivat olla todella huonoja ja sitten kotona ilta täysin normaali; päiväkodista voidaan kertoa, että poika on itkuinen, kosketusherkkä ynnä muuta ja sitten kuitenkin kotona hän on aurinkoinen ja tyytyväinen, vastailee auditiivisella askelluksella kysymyksiin ja leikkii tyytyväisenä.
Tulee ristiriitainen olo. Valon olisi parempi kotona. Mutta äidille tekee hyvää käydä töissä. Sitäpaitsi taloudellisesti on kestämätön ajatus jäädä pelkälle omaishoidontuelle. Valon on muutenkin opittava elämään ja olemaan muidenkin kuin äidin kanssa. Sillä vaikka äidit ovat lähes kaikkivoipia, hekään eivät ole täysin immuuneja elämän nurjille puolille ja kohtaloille.
Entä mikä siellä päiväkodissa mättää kun siellä on niin paha olla?
Näitä mietin tänään.
Ps. Sekin tuli testattua, että emme enää liiku markettien rullaportaikoissa (niissä, joissa on vain hihna ilman askelmia), ainakaan alaspäin. Voimat eivät enää riitä pitämään rattaita paikoillaan. Liuin kohtalaisen tyylikkäästi ja lähes hallitun näköisesti alaspäin kykenemättä säätelemään tilannetta mitenkään. Jollain tavalla traagista, ehkä, mutta enimmäkseen koko incident hymyilytti. Elämä Valon kanssa ei ole ainakaan tylsää.
Missä kunnossa lapsen voi viedä hoitoon, se lienee ikuisuuskysymys lapsiperheissä.
En vie sairasta lasta hoitoon, tietenkään. Mutta sellaisen lapsen vien, jonka yleiskunto on kotona ns. normaali. Vaikeista pitkäaikaissairauksista kärsivän Valon kohdalla se tarkoittaa, että hän on kuumeeton, ei itke kipuja ja syö normaalisti. Valon huonot jaksot voinnissa voivat kestää kuukausia. Lisäksi iso ongelma on, että hän jaksaa kotona normaalisti ja on iloinen, mutta päiväkodissa huonovointinen, itkuinen ja onneton. Se ei liity pelkästään niihin päiviin, jolloin hän menee sairasloman jälkeen päivähoitoon, vaan yleensäkin päiväkodissa päivät voivat olla todella huonoja ja sitten kotona ilta täysin normaali; päiväkodista voidaan kertoa, että poika on itkuinen, kosketusherkkä ynnä muuta ja sitten kuitenkin kotona hän on aurinkoinen ja tyytyväinen, vastailee auditiivisella askelluksella kysymyksiin ja leikkii tyytyväisenä.
Tulee ristiriitainen olo. Valon olisi parempi kotona. Mutta äidille tekee hyvää käydä töissä. Sitäpaitsi taloudellisesti on kestämätön ajatus jäädä pelkälle omaishoidontuelle. Valon on muutenkin opittava elämään ja olemaan muidenkin kuin äidin kanssa. Sillä vaikka äidit ovat lähes kaikkivoipia, hekään eivät ole täysin immuuneja elämän nurjille puolille ja kohtaloille.
Entä mikä siellä päiväkodissa mättää kun siellä on niin paha olla?
Näitä mietin tänään.
Ps. Sekin tuli testattua, että emme enää liiku markettien rullaportaikoissa (niissä, joissa on vain hihna ilman askelmia), ainakaan alaspäin. Voimat eivät enää riitä pitämään rattaita paikoillaan. Liuin kohtalaisen tyylikkäästi ja lähes hallitun näköisesti alaspäin kykenemättä säätelemään tilannetta mitenkään. Jollain tavalla traagista, ehkä, mutta enimmäkseen koko incident hymyilytti. Elämä Valon kanssa ei ole ainakaan tylsää.
tiistai 27. lokakuuta 2015
Ulinaa, palaveri ja ulinaa
Valo päätti ruveta kuumeilemaan viime yönä. Ei siinä mitään, sairastaa täytyy silloin tällöin. Kun herran vaan ei tarvitsisi pitää jatkuvaa, katkeamatonta älämölöä asian tiimoilta. Yö mentiin niin, että epäilemättä koko kortteli kuuli, että Valolla on huono olla. Ei auttanut kuumedoupit, ei sylittelyt, ei aamuyön ahdistuneina tunteina sähistyt "nyt hiljaa" komennot. Yön unisaldo: pyöreä nolla, aamulla edessä soitto töihin sekä lisää taukoamatonta ulinaa.
Päivällä oli tiedossa kuntoutussuunnitelmaneuvottelut kehitysvammapoliklinikalla. Koska allekirjoittaneen päätä vihloi ja jomotti joka ulvaisulla, päätin lähteä liikenteeseen hyvissä ajoin, taka-ajatuksena, että Valo saisi unenpäästä kiinni ja olisi hiljaa. Suunnitelmaan kuului lähteä valvotusta yöstä huolimatta suihkunraikkaan freesinä, mutta Valo päätti lähtötohinoissa, että vatsahappojen ja aamupuuron yhteisödöörit ovat paremmat... Myöskin toive siitä, että uni olisi tullut, oli ylimitoitettu. Kyllä se tuli, rattaissa hiljeni hetkeksi, mutta kymmenen minuutin päästä iso spasmi herätti Valon.
Niinpä sitten reissasimme (ja kanssamatkustajien korvia säästääksemme sekä aikaa kuluttaaksemme myös aika paljon kävelimme) ympäri Helsinkiä, Valo ulisten ja äiti hautoen synkkiä ajatuksia rattaiden unohtumisesta kaupan eteen...
Itse palaveri sujui tutuissa merkeissä, henkilökunta oli samaa, aikataulu tiukka ja asiat valmiiksi pureskeltu. Kovasti taas yritettiin vakuutella, että terapiakertoja ei saa tiputtaa ja niistä on Valolle hyötyä. Trendi tuntuu olevan, että joka vuosi terapiakerroista nipistetään vähän. Ihan hyvässä yhteisymmärryksessä ja -hengessä palaveri silti sujui, kaikki olivat loppupeleissä sitä mieltä, että Valo tarvitsee terapiaa ja hyötyy siitä. Sijaishoitoasoistakin puhuttiin, mutta niitä ei tältä luukulta saa, joten hoidon tarve vain todettiin ja kirjattiin ylös. Ja kouluasioita sivuttiin myös, sitä että diagnoosia täytyy tarkentaa ja koulumuotoa arvioida. Kysyin, että oikeastiko ne meinaa käyttää paljonkin resursseja sen toteamiseen, että Valo menee vaikeasti vammaisten luokalle ja että hän kuuluu kehitysvammaportaikossa sinne vaikeimpien puolelle. Kyllä ne oikeasti kuulemma meinaa.
Valon oma fysioterapeutti tiesi kokouksen jälkeen kertoa, että KELA on muuttanut kriteereitään terapioiden kustantamisessa. Koska nykyään lain mukaan KELAn maksamaa kuntoutusta saa muutenkin kuin ylimpään vammaistukeen oikeutettu henkilö ja kuntoutuksen piirissä on siis entistä useampi, ei kuntoutusta (terapioita) enää myönnetä toimintakyvyn ylläpitämiseen. Pitää olla realistisia, mitattavia tavoitteita ja edistymistä. Paska tuuri Valon kaltaisille ihmisille, joille esimerkiksi fysioterapia on pitkälti kipujen hillitsemistä ja vähentämistä sekä kropan pitämistä toimintakykyisenä.
Valo ulisi ja ähki koko neuvottelun ajan. Ja kotimatkan ajan. Ja loppuiltapäivän. Alkuillasta hän makasi sylissäni lasittunut katse silmissään, ilmeisesti jonkinnäköisen epikohtauksen riivaamana, kunnes jatkoi taas ulinaa. Mielenterveyteni rippeitä varjellakseni vein Valon sänkyynsä hieman ennen seitsemää ja toivotin hyvää yötä. Laitoin musiikkia soimaan hiljentääkseni ulinan kantautumista olohuoneeseen, istuin sohvalle ja palkitsin itseni syömällä mantelikrokanttijäätelöä. Ennen pääruokaa. :) Kahdeksan tienoilla makuuhuoneessa tuli hiljaista.
Ihmettelen itsekin välillä, miten selviän näistä päivistä. Että vaikka miten vituttaisi ja happanisin synkissä "elämäni on paskaa" -ajatuksissa, niin jo pieni levähdystauko, puolen tunnin hiljaisuus ja se, että kykenee taas kuulemaan omat ajatuksensa, saa paremmalle mielelle. Ihmispsyyke on kummallinen.
Päivällä oli tiedossa kuntoutussuunnitelmaneuvottelut kehitysvammapoliklinikalla. Koska allekirjoittaneen päätä vihloi ja jomotti joka ulvaisulla, päätin lähteä liikenteeseen hyvissä ajoin, taka-ajatuksena, että Valo saisi unenpäästä kiinni ja olisi hiljaa. Suunnitelmaan kuului lähteä valvotusta yöstä huolimatta suihkunraikkaan freesinä, mutta Valo päätti lähtötohinoissa, että vatsahappojen ja aamupuuron yhteisödöörit ovat paremmat... Myöskin toive siitä, että uni olisi tullut, oli ylimitoitettu. Kyllä se tuli, rattaissa hiljeni hetkeksi, mutta kymmenen minuutin päästä iso spasmi herätti Valon.
Niinpä sitten reissasimme (ja kanssamatkustajien korvia säästääksemme sekä aikaa kuluttaaksemme myös aika paljon kävelimme) ympäri Helsinkiä, Valo ulisten ja äiti hautoen synkkiä ajatuksia rattaiden unohtumisesta kaupan eteen...
Itse palaveri sujui tutuissa merkeissä, henkilökunta oli samaa, aikataulu tiukka ja asiat valmiiksi pureskeltu. Kovasti taas yritettiin vakuutella, että terapiakertoja ei saa tiputtaa ja niistä on Valolle hyötyä. Trendi tuntuu olevan, että joka vuosi terapiakerroista nipistetään vähän. Ihan hyvässä yhteisymmärryksessä ja -hengessä palaveri silti sujui, kaikki olivat loppupeleissä sitä mieltä, että Valo tarvitsee terapiaa ja hyötyy siitä. Sijaishoitoasoistakin puhuttiin, mutta niitä ei tältä luukulta saa, joten hoidon tarve vain todettiin ja kirjattiin ylös. Ja kouluasioita sivuttiin myös, sitä että diagnoosia täytyy tarkentaa ja koulumuotoa arvioida. Kysyin, että oikeastiko ne meinaa käyttää paljonkin resursseja sen toteamiseen, että Valo menee vaikeasti vammaisten luokalle ja että hän kuuluu kehitysvammaportaikossa sinne vaikeimpien puolelle. Kyllä ne oikeasti kuulemma meinaa.
Valon oma fysioterapeutti tiesi kokouksen jälkeen kertoa, että KELA on muuttanut kriteereitään terapioiden kustantamisessa. Koska nykyään lain mukaan KELAn maksamaa kuntoutusta saa muutenkin kuin ylimpään vammaistukeen oikeutettu henkilö ja kuntoutuksen piirissä on siis entistä useampi, ei kuntoutusta (terapioita) enää myönnetä toimintakyvyn ylläpitämiseen. Pitää olla realistisia, mitattavia tavoitteita ja edistymistä. Paska tuuri Valon kaltaisille ihmisille, joille esimerkiksi fysioterapia on pitkälti kipujen hillitsemistä ja vähentämistä sekä kropan pitämistä toimintakykyisenä.
Valo ulisi ja ähki koko neuvottelun ajan. Ja kotimatkan ajan. Ja loppuiltapäivän. Alkuillasta hän makasi sylissäni lasittunut katse silmissään, ilmeisesti jonkinnäköisen epikohtauksen riivaamana, kunnes jatkoi taas ulinaa. Mielenterveyteni rippeitä varjellakseni vein Valon sänkyynsä hieman ennen seitsemää ja toivotin hyvää yötä. Laitoin musiikkia soimaan hiljentääkseni ulinan kantautumista olohuoneeseen, istuin sohvalle ja palkitsin itseni syömällä mantelikrokanttijäätelöä. Ennen pääruokaa. :) Kahdeksan tienoilla makuuhuoneessa tuli hiljaista.
Ihmettelen itsekin välillä, miten selviän näistä päivistä. Että vaikka miten vituttaisi ja happanisin synkissä "elämäni on paskaa" -ajatuksissa, niin jo pieni levähdystauko, puolen tunnin hiljaisuus ja se, että kykenee taas kuulemaan omat ajatuksensa, saa paremmalle mielelle. Ihmispsyyke on kummallinen.
lauantai 17. lokakuuta 2015
Lomakuulumisia
Tämä viikko on syyslomailtu. Maanantai ja tiistai vain esikoinen ja äiti, loppuviikosta annoin armon käydä oikeudesta ja Valo sai liittyä seuraamme. Olisin ehkä rehellisyyden nimissä kaivannut aikaa vain itsellenikin, mutta toisaalta ajatus siitä, että Valolla ei olisi ollut lainkaan lomaa, tuntui liian kurjalta.
Viikko on tuntunut pitkältä, mutta positiivisessa mielessä. En kirjoita: "on ehditty paljon", koska ei olla, eikä se ole ollut tarkoituskaan. Muutama ystävä on nähty. Esikoisen kanssa on katseltu leffoja, käyty ravintolassa ja ostoksilla. Valo on voinut kurjasti, itkenyt paljon ja kieltäytynyt enimmäkseen sekä kommunikoimasta että tekemästä yhtään mitään. On sylitelty tai koomattu sohvalla.
Viikon parasta antia on ollut se, ettei ole tarvinnut herätä aikaisin töihin. Vaikka Valo on kiekunut ja kukkunut, niin olen kuitenkin loikonut sängyssä pidempään - meillä on ollut sopimus, että äiti ei lomalla nouse ennen kahdeksaa ja Valo on makoillut sängyssään kohtuullisen kiltisti tuohon asti vaikka hereillä olisi ollutkin.
Lomalla huomaa, kuinka kiireistä ja kuormitettua arki usein on. Kun ei ole työpäivää alla, niin Valonkin kanssa jaksaa paremmin. Ensi viikolla sukelletaan kuitenkin takaisin arkirutiineihin. Ei ehkä kliseisesti levänneinä ja puhtia täynnä, mutta ainakin mieli tyynenä ja kiitollisena tästä levähdystauosta.
Viikko on tuntunut pitkältä, mutta positiivisessa mielessä. En kirjoita: "on ehditty paljon", koska ei olla, eikä se ole ollut tarkoituskaan. Muutama ystävä on nähty. Esikoisen kanssa on katseltu leffoja, käyty ravintolassa ja ostoksilla. Valo on voinut kurjasti, itkenyt paljon ja kieltäytynyt enimmäkseen sekä kommunikoimasta että tekemästä yhtään mitään. On sylitelty tai koomattu sohvalla.
Viikon parasta antia on ollut se, ettei ole tarvinnut herätä aikaisin töihin. Vaikka Valo on kiekunut ja kukkunut, niin olen kuitenkin loikonut sängyssä pidempään - meillä on ollut sopimus, että äiti ei lomalla nouse ennen kahdeksaa ja Valo on makoillut sängyssään kohtuullisen kiltisti tuohon asti vaikka hereillä olisi ollutkin.
Lomalla huomaa, kuinka kiireistä ja kuormitettua arki usein on. Kun ei ole työpäivää alla, niin Valonkin kanssa jaksaa paremmin. Ensi viikolla sukelletaan kuitenkin takaisin arkirutiineihin. Ei ehkä kliseisesti levänneinä ja puhtia täynnä, mutta ainakin mieli tyynenä ja kiitollisena tästä levähdystauosta.
maanantai 12. lokakuuta 2015
Suulakilevy
Useampaan kertaan olen täällä maininnut projektista nimeltä suulakilevy. Se on ohut, yksilöllisesti muotoiltu kitalakeen asennettava levy, jonka on tarkoitus mm. herättää kieltä liikenteeseen ja näin ollen vahvistamaan ja aktivoimaan suun lihaksistoa. Jokainenhan tietää, että jos suussa on vaikkapa haava, niin kieli kovin mielellään hakeutuu sitä tutkimaan - siinä suulakilevyn idea kaikessa lyhykäisyydessään.
Valon suun motoriikan tilanne on ollut alenemaan päin jo pidemmän aikaa, aktiivisesta ja lähes päivittäisestä suujumpasta huolimatta. Isoin käytännön ongelma on ehkäpä kuolaamisen määrä. Isosta ihmisestä lähtee aika paljon enemmän kuolaa kuin pienestä vauvasta, voin kertoa... Lisäksi toivoimme suulakilevystä apua hampaiden alituiseen narskutteluun (joka ei tietenkään tee hyvää hampaille, mutta on oikeasti myös hermoja raastavan raivostuttavaa). Kauaskantoisempia, terveyteen liittyviä tavotteita on tietenkin suun alueen lihaksiston kehittyminen niin, että suun lepoasento olisi kiinni. Aukinainen lepoasento aiheuttaa leuan väärää kasvua, virheasentoja ja loppupeleissä järkyttävää kipua. Syömisen helpottuminen vahvemman lihaksiston avulla ei ehkä sekään olisi pahitteeksi.
Kun Valon puheterapeutti otti suulakilevyn puheeksi, kiinnostuin heti. Sellainen pitää tilata Saksasta, joten alkukesästä laitoimme tilauksen vetämään. Tilausta varten ylähampaista ja suulaesta piti ottaa muotti, josta tehtiin kipsivalu Saksaan lähetettäväksi. Lisäksi piti täyttää seikkaperäinen saksankielinen kyselykaavake. Ilman puheterapeuttimme saksan taitoja emme olisi edenneet puusta pitkälle, lisäksi tilauksen vastaanottaja oli avulias ja vastasi lukuisiin tarkentaviin kysymyksiin.
Suulakilevy kotiutui joskus elo-syyskuun taitteessa. Mukana tulivat seikkaperäiset hoito- ja käyttöohjeet. Ohjeistus on 4x40 minuuttia per päivä plus öisin. En ole kuitenkaan kokenut täysin turvalliseksi laittaa mitään esinettä yön ajaksi lapseni suuhun, joten olemme korvanneet tämän päiväuniajalla.
Valo pitää levyä mielellään. Se ei tunnu haittaavan elämää. Levy pysyy kiinni napakasti (jopa oksentaessa, on tullut tämäkin testattua) ja on helppo sujauttaa suuhun.
Vaan onko siitä ollut merkittävää hyötyä? Nojaa. Kuolaaminen vähenee puoleen kun levy on suussa. Suun lepoasento on silti aukinainen myös levyä käytettäessä (ehkäpä tässä onkin ongelman ydin: kieli ei etsiydy mihinkään eikä jumppaa mitään silloin kun suu on auki). Merkittävää muutosta suun alueessa ei myöskään ole nähtävillä silloin kun levy ei ole suussa.
Kokemus on opettanut, että Valon kanssa muutokset ovat pieniä ja tapahtuvat hitaasti. En kasannut hirveästi odotuksia tällekään kuntoutusvälineelle, vaikka olinkin kuullut, että siitä voisi olla iso apu. Kokemus on opettanut senkin, että Valon kanssa mihinkään ei tunnu ikivän löytyvän mitään sen suurempia ratkaisuja. En osaa siis olla kamalan pettynyt, onneksi. Olen silti iloinen, että tämä tuli kokeiltua. Koska jos siitä olisi ollut isoa hyötyä - tai kuka tietää, voihan se pitkällä aikajänteellä vielä jotain auttaakin - se olisi ollut tosi iso ja tärkeä juttu.
tämä kuolalammikko löytyi lattialta kun Valo oli istunut tuolissaan 30 minuuttia lelulla leikkien
Valon suun motoriikan tilanne on ollut alenemaan päin jo pidemmän aikaa, aktiivisesta ja lähes päivittäisestä suujumpasta huolimatta. Isoin käytännön ongelma on ehkäpä kuolaamisen määrä. Isosta ihmisestä lähtee aika paljon enemmän kuolaa kuin pienestä vauvasta, voin kertoa... Lisäksi toivoimme suulakilevystä apua hampaiden alituiseen narskutteluun (joka ei tietenkään tee hyvää hampaille, mutta on oikeasti myös hermoja raastavan raivostuttavaa). Kauaskantoisempia, terveyteen liittyviä tavotteita on tietenkin suun alueen lihaksiston kehittyminen niin, että suun lepoasento olisi kiinni. Aukinainen lepoasento aiheuttaa leuan väärää kasvua, virheasentoja ja loppupeleissä järkyttävää kipua. Syömisen helpottuminen vahvemman lihaksiston avulla ei ehkä sekään olisi pahitteeksi.
Kun Valon puheterapeutti otti suulakilevyn puheeksi, kiinnostuin heti. Sellainen pitää tilata Saksasta, joten alkukesästä laitoimme tilauksen vetämään. Tilausta varten ylähampaista ja suulaesta piti ottaa muotti, josta tehtiin kipsivalu Saksaan lähetettäväksi. Lisäksi piti täyttää seikkaperäinen saksankielinen kyselykaavake. Ilman puheterapeuttimme saksan taitoja emme olisi edenneet puusta pitkälle, lisäksi tilauksen vastaanottaja oli avulias ja vastasi lukuisiin tarkentaviin kysymyksiin.
suulakilevy
Suulakilevy kotiutui joskus elo-syyskuun taitteessa. Mukana tulivat seikkaperäiset hoito- ja käyttöohjeet. Ohjeistus on 4x40 minuuttia per päivä plus öisin. En ole kuitenkaan kokenut täysin turvalliseksi laittaa mitään esinettä yön ajaksi lapseni suuhun, joten olemme korvanneet tämän päiväuniajalla.
Valo pitää levyä mielellään. Se ei tunnu haittaavan elämää. Levy pysyy kiinni napakasti (jopa oksentaessa, on tullut tämäkin testattua) ja on helppo sujauttaa suuhun.
Vaan onko siitä ollut merkittävää hyötyä? Nojaa. Kuolaaminen vähenee puoleen kun levy on suussa. Suun lepoasento on silti aukinainen myös levyä käytettäessä (ehkäpä tässä onkin ongelman ydin: kieli ei etsiydy mihinkään eikä jumppaa mitään silloin kun suu on auki). Merkittävää muutosta suun alueessa ei myöskään ole nähtävillä silloin kun levy ei ole suussa.
levy Valon suussa + suun tyypillinen lepoasento
Kokemus on opettanut, että Valon kanssa muutokset ovat pieniä ja tapahtuvat hitaasti. En kasannut hirveästi odotuksia tällekään kuntoutusvälineelle, vaikka olinkin kuullut, että siitä voisi olla iso apu. Kokemus on opettanut senkin, että Valon kanssa mihinkään ei tunnu ikivän löytyvän mitään sen suurempia ratkaisuja. En osaa siis olla kamalan pettynyt, onneksi. Olen silti iloinen, että tämä tuli kokeiltua. Koska jos siitä olisi ollut isoa hyötyä - tai kuka tietää, voihan se pitkällä aikajänteellä vielä jotain auttaakin - se olisi ollut tosi iso ja tärkeä juttu.
maanantai 5. lokakuuta 2015
Sadan asian lista ja muut pohdinnan alaiset
Ensimmäiseksi haluan kiittää kaikkia viime kirjoitukseeni kommentoineita. Olen iloinen, että tilapäishoito herättää paljon keskustelua. Monia tärkeitä, minua itseänikin mietityttäviä kysymyksiä nousi esille. Omalta osaltani lupaan pitää lukijoita mukana Valon tilapäishoitoprosessin käänteissä... :)
Viime lauantaina sain kaivattua vapaata kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa. Käytin vapaapäivästäni puolet ystävän luona nukkumiseen. Se oli ihanaa, vaikkakin täytyy myöntää, että olen tuntenut sen jälkeen itseni vain entistä väsyneemmäksi. Saattaa olla niin, että univelkapatouma lähtee purkautumaan jos unta tulee yhtään kriittisen rajan yli...
Joka tapauksessa lauantai-iltana kotiutuessani olin siinä määrin virkeä, että päätin tehdä jotain minulle harvinaista ja painaa tv:n päälle. Ajauduin katsomaan ohjelmaa, jossa henkilö X toteutti "100 asiaa, jotka haluan tehdä ennen kuolemaani" -listaansa. Aloin pohtimaan, mitä oma listani sisältäisi. Pää löi hämmentävän kauan tyhjää. Olen ennenkin törmännyt siihen, etten oikein uskalla ajatella elämääni omaishoidon ulkopuolella. Valon hoito täyttää kaiken vapaa-ajan niin tehokkaasti, että olen luopunut turhasta unelmoinnista.
Toissakesänä päätohtorin juttusilla ollessani hän kysyi minulta, mistä asioista saan elämässäni voimaa. Pää löi silloinkin tyhjää. Se oli pysäyttävä hetki, mutta onneksi asiantilaa pystyi muuttamaan. Nyt osaan jo vastata tuohon kysymykseen. Niinpä aloin oikopäätä työstämään omaa sadan asian listaani. Sinne on löytänyt tiensä jo kaiken kokoisia unelmia.
Listalla ei ole ainakaan vielä mitään Valoon liittyvää tai edes viittaavaa. En oikein tiedä, onko se kamalaa tai jälleen uusi kauhistuttava merkki moraalikadostani.(?) Esikoisen kanssa tehtäviä juttuja listalta kyllä löytyy muutama.
Ehkä kaikki kietoutuu sen tosiasian ympärille, että Valon kanssa kaiken tekeminen on ainakin viisi kertaa hankalampaa kuin ilman Valoa. Ja sen, että kun Valon kanssa tekee jotain, niin hän on mukana joko riippakivenä, jonka joutuu jatkuvasti huomioimaan tai sitten homma hoidetaan niin, että Valo saa siitä irti, mutta itse jää täysin avustajan rooliin. Joten ehkä on edes jossain määrin inhimillistä ja ymmärrettävää, etten varsinaisesti unelmoi jakavani kokemuksiani Valon kanssa? (Onko?!)
Viime viikolla törmäsin kansainvälisellä uutissivustolla kuvaan, joka pysäytti minut pitkäksi aikaa ja jota katsomaan olen palannut useamman kerran uudestaan (kuvassa on tyttö Lagosista juhlimassa Nigerin itsenäisyyden 55-vuotispäivää). Tytön silmistä ja koko olemuksesta huokuu puhdas ja viaton lapsen ilo, elämän ihme. Ajattelen, että juuri tästä syystä lapset ovat niin tärkeitä ja ehkä juuri tämä lasten kyky viattomaan ja ylitseläikkyvään iloon ja onneen saa meidät perustamaan perheitä ja hankkimaan (lisää) lapsia.
Juuri tämä ilo Valossa jää usein puuttumaan, varsinkin silloin kun hän voi huonosti (kuten aika usein on asianlaita). Juuri tämän ilon puuttuminen on ehkä se, mikä tekee kaikesta niin raskasta. Äidin sydämeni itkee, kun näen ettei lapseni koe, että kaikki tässä maailmassa on hyvin ja että hän pystyy mihin vain.
Omastakin elämästään voi tällaisen myötä niin helposti kadottaa ilon. Voimauttavat asiat unohtuvat. Satasen listat pysyvät tyhjinä. Itseään täytyy muistuttaa siitä, että ilo on jossain tallessa. Se täytyy nähdä ympärillään. Kaikki tässä maailmassa ei ehkä aina ole hyvin - se on aikuisten maailman realiteetti - mutta ehkä on hyvä silti ajatella, että minä pystyn mihin vain.
"Aloita tekemällä se, mikä on tarpeen,
jatka tekemällä se, mikä on mahdollista
ja pian teet mahdottomia."
(Franciscus Assisialainen)
Viime lauantaina sain kaivattua vapaata kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa. Käytin vapaapäivästäni puolet ystävän luona nukkumiseen. Se oli ihanaa, vaikkakin täytyy myöntää, että olen tuntenut sen jälkeen itseni vain entistä väsyneemmäksi. Saattaa olla niin, että univelkapatouma lähtee purkautumaan jos unta tulee yhtään kriittisen rajan yli...
Joka tapauksessa lauantai-iltana kotiutuessani olin siinä määrin virkeä, että päätin tehdä jotain minulle harvinaista ja painaa tv:n päälle. Ajauduin katsomaan ohjelmaa, jossa henkilö X toteutti "100 asiaa, jotka haluan tehdä ennen kuolemaani" -listaansa. Aloin pohtimaan, mitä oma listani sisältäisi. Pää löi hämmentävän kauan tyhjää. Olen ennenkin törmännyt siihen, etten oikein uskalla ajatella elämääni omaishoidon ulkopuolella. Valon hoito täyttää kaiken vapaa-ajan niin tehokkaasti, että olen luopunut turhasta unelmoinnista.
Toissakesänä päätohtorin juttusilla ollessani hän kysyi minulta, mistä asioista saan elämässäni voimaa. Pää löi silloinkin tyhjää. Se oli pysäyttävä hetki, mutta onneksi asiantilaa pystyi muuttamaan. Nyt osaan jo vastata tuohon kysymykseen. Niinpä aloin oikopäätä työstämään omaa sadan asian listaani. Sinne on löytänyt tiensä jo kaiken kokoisia unelmia.
Listalla ei ole ainakaan vielä mitään Valoon liittyvää tai edes viittaavaa. En oikein tiedä, onko se kamalaa tai jälleen uusi kauhistuttava merkki moraalikadostani.(?) Esikoisen kanssa tehtäviä juttuja listalta kyllä löytyy muutama.
Ehkä kaikki kietoutuu sen tosiasian ympärille, että Valon kanssa kaiken tekeminen on ainakin viisi kertaa hankalampaa kuin ilman Valoa. Ja sen, että kun Valon kanssa tekee jotain, niin hän on mukana joko riippakivenä, jonka joutuu jatkuvasti huomioimaan tai sitten homma hoidetaan niin, että Valo saa siitä irti, mutta itse jää täysin avustajan rooliin. Joten ehkä on edes jossain määrin inhimillistä ja ymmärrettävää, etten varsinaisesti unelmoi jakavani kokemuksiani Valon kanssa? (Onko?!)
(kuva: BBC)
Viime viikolla törmäsin kansainvälisellä uutissivustolla kuvaan, joka pysäytti minut pitkäksi aikaa ja jota katsomaan olen palannut useamman kerran uudestaan (kuvassa on tyttö Lagosista juhlimassa Nigerin itsenäisyyden 55-vuotispäivää). Tytön silmistä ja koko olemuksesta huokuu puhdas ja viaton lapsen ilo, elämän ihme. Ajattelen, että juuri tästä syystä lapset ovat niin tärkeitä ja ehkä juuri tämä lasten kyky viattomaan ja ylitseläikkyvään iloon ja onneen saa meidät perustamaan perheitä ja hankkimaan (lisää) lapsia.
Juuri tämä ilo Valossa jää usein puuttumaan, varsinkin silloin kun hän voi huonosti (kuten aika usein on asianlaita). Juuri tämän ilon puuttuminen on ehkä se, mikä tekee kaikesta niin raskasta. Äidin sydämeni itkee, kun näen ettei lapseni koe, että kaikki tässä maailmassa on hyvin ja että hän pystyy mihin vain.
Omastakin elämästään voi tällaisen myötä niin helposti kadottaa ilon. Voimauttavat asiat unohtuvat. Satasen listat pysyvät tyhjinä. Itseään täytyy muistuttaa siitä, että ilo on jossain tallessa. Se täytyy nähdä ympärillään. Kaikki tässä maailmassa ei ehkä aina ole hyvin - se on aikuisten maailman realiteetti - mutta ehkä on hyvä silti ajatella, että minä pystyn mihin vain.
"Aloita tekemällä se, mikä on tarpeen,
jatka tekemällä se, mikä on mahdollista
ja pian teet mahdottomia."
(Franciscus Assisialainen)
Tilaa:
Kommentit (Atom)