Äidin vapaa-aika

Alkukesästä sain ilmoituksen postiin tulleesta paketista. Paketista paljastui mm. kaksi lahjakorttia joogatunneille. Ympäri Suomea asuva ystäväjoukkoni oli kerännyt kolehdin ja halunnut muistaa minua. Olin häkeltynyt ja liikuttunut. Minulla on maailman parhaat ystävät!

Viime viikonloppuna lahjakortit pääsivät vihdoin käyttöön. Osallistuin kolme päivää kestäneelle intensiiviselle joogakurssille, jossa käytiin läpi joogan perusasanoita (asentoja), hengitystä ja muuta joogan harjoittamiseen olennaisesti liittyvää. 
Jooga on kulkenut elämässäni mukana jo pitkään. Ennen esikoisen syntymää minulla oli tapana aloittaa jokainen aamu joogaamalla. Vauva- ja lapsiperhearki nitistivät tavan tehokkaasti. Esikoisen vauva-aikaan kokeilin äiti-lapsijoogaa, mutta ei pienen lapsen kanssa voi joogata, kun koko harjoituksen idea on tyhjentää mieli ylimääräisestä ja keskittyä silmät kiinni kehon liikkeisiin. Siirryin joogailemaan aina kun aikaa riitti. Ennen Valon syntymää kävin läheisellä koululla joogaamassa viikottain. Valon myötä koko jooga-harrastus on jäänyt haavetasolle, tässä kun on ollut melko vähän hetkiä hiljentymiselle.

Mutta nyt viikonloppuna, vihdoin ja viimein, yhteensä kuusi tuntia joogaa. Kuinka ihanaa olikaan olla ihan rauhassa, hiljaisessa joogasalissa, keskittyä vain olemiseen, tähän hetkeen, hengittämiseen. Minua vaivanneet niska- selkä- ja hartiakivut hävisivät. Ajatukset kuolemasta, tunne elämän raskaudesta ja ne miljoona hoitamatonta asiaa jäivät jonnekin taka-alalle. Ihan kuin olisin käynyt henkisessä suihkussa. Olo on puhdas. Hengitys kulkee vapaasti.

Lahjakortteihin jäi vielä lukuisia kertoja käyttämättä. Ne on tarkoitus kuluttaa loppuun käymällä syksyn ajan kerran viikossa joogasalilla. Vakaa aikomus on myös löytää kotona hetkiä hiljentymiseen ja rentoutumiseen joogan avulla.

Kiitos kaunis ystävilleni, jotka lempeästi pakottivat minut tekemään pieniä irtiottoja omaishoitajan elämästä! Vaikka olin tiedostanut, että se voisi tehdä hyvää, niin enpä ollut kertakaikkiaan tajunnut, kuinka hyvää se oikeasti tekeekään.

Kuolemasta ja elämästä

Kun neurologi alkukesästä kertoi, että kaikki lääkärit ja spesialistit, jotka ovat maailmalla Valon aivokuvia katsoneet, epäilevät, että kyse on etenevästä aivosoluja tuhoavasta sairaudesta, tieto jäi jotenkin ilmaan kellumaan. Olen kyllä ajatellut sitä varmaan joka ikinen päivä siitä hetkestä lähtien. Siitä on kuitenkin hyvin vaikea saada otetta.

Ensinnäkin mielessä tietysti pyörii, että eihän se ole sataprosenttisen varmaa. Kukaan ei ole vielä nimennyt tautia, kukaan ei vielä voi sanoa ennustetta. Ja kuitenkin... Neurologi antoi ymmärtää, että tämäntyyppiset sairaudet ovat niin harvinaisia ja koko aivojen magneettikuvaaminen ja sen kautta saatava tieto on vielä kuitenkin niin uutta lääketieteen näkökulmasta, että tarkempaa diagnoosia on tuskin tulossa. Toisaalta tämän tyyppisiä sairauksia kuitenkin tunnetaan ja tiedetään ja sen perusteella pystytään tekemään ennuste etenevästä sairaudesta. 
Kiistatonta on, että vuoden aikana aivojen näköalueelta oli tuhoutunut soluja. Näköhermojen tilanteesta ei ole vielä tullut vastauksia, mutta niidenkin osittaista tuhoutumista epäillään. Kun asiaa miettii faktojen valossa, ei tunnu kauhean toivorikkaalta ajatella, että lääkärit ovat erehtyneet. Eikä itseään ehkä edes kannata yrittää huijata ajattelemaan niin.

Mutta miten voisin ajatella kylmänä tosiasiana sitä, että lapseni kuolee? Milloin se tapahtuu? Miten? Millainen tie on kuljettuna ja mitä kauhuja koettuna ennen loppua? Miehen kanssa olemme puhuneet asiasta vain vähän. Usein keskustelu jää siihen, että toivomme, ettei Valo joutuisi kärsimään. Mitä sen jälkeen enää kuuluisi sanoa, ei siitä ole luontevaa jatkaa keskustelua eteenpäin. Laskeutuu piinaava hiljaisuus. Siinä me olemme, vanhemmat, jotka toivovat, ettei heidän kaksivuotiaansa joutuisi kärsimään ennen kuolemaansa.

Tilannetta työstäessään mieli vaeltelee välillä täysin absurdeilla poluilla. Olen suunnitellut Valon hautajaistarjoilun kymmeniä kertoja. Miettinyt, vaatiiko saattohoidon järjestäminen kotona töistä irtisanoutumista ja onkohan se ylipäätään tuskan ja taistelun takana, että voi järjestää niin, että lapsi saa viettää elämänsä viimeiset päivät kotona. Aina kun saan itseni kiinni tämäntyyppisistä ajatuskuluista, tunnen häpeää, hämmennystäkin. Melkein koen, että manaan kuolemaa luoksemme ajattelemalla tällaisia. Ne pitäisi pystyä työntämään mielestään pois, niiden ajatusten aika ei ole vielä. Vaan minkäs teet, mitä tulee ajatusten hallintaan, aivoni eivät ole yhteistyökykyistä sorttia.

Kirjoitin sanan "kuolema" tuohon ylöskin, blogin esittelytekstiin. Muun mukaan, osaksi arkea. Että se olisi jotenkin konkreettisempaa. Aina kun luen sen, mietin, pitäisikö se poistaa.
Kuoleman tiedostaminen on saanut minut miettimään, pitäisikö Valoa videoida paljon enemmän. Kun tietokone alkoi jälleen kerran reistailemaan ja osoittamaan merkkejä kovalevyn elämän loppusuorasta, teetin kiireenvilkkaa satoja digikuvia, jotta tässä koneella olevat kuvat eivät katoa ulottumattomiin kovalevyn hajoamisen myötä.

Toisaalta tilanne on saanut myös arvostamaan Valon kanssa vietettyä aikaa paljon enemmän. Nautin siitä, että saan olla Valon kanssa, näyttää hänelle elämää ja antaa ihan arkipäiväisiä kokemuksia. Tältä tuntuu ja tuoksuu vastaleikattu nurmikko, tuolta kuulostaa pikkukakkosen tunnari. Kerron Valolle usein, että hän on taitava ja ihana poika ja että rakastan häntä niin, niin paljon. Haluan, että hän elää parhaan mahdollisen elämän.

Tänään kuulin jotain ihmeellistä ja sydäjuuria myöten lämmittävää. Valo nauroi. Ensimmäistä kertaa elämässään. Valo on ennenkin nauranut muutamaan otteeseen häntä kutitettaessa, mutta se on ollut sellaista pakkonauramista. Naurattaa, kun kutittaa, mutta Valosta on selkeästi huomannut, ettei hänellä oikeasti ole hauskaa. Mutta tänään Valo istui pandatuolissa ja odotti, kun minä sekoitin hänelle välipalaa soseutetusta banaanista, luonnonjogurtista ja hunajasta. Esikoinen viihdytti pöydän toisella puolella Valoa jutuillaan samalla kun voiteli ruisleipää. Valo oli selkeästi hyvällä tuulella, hymy korvissa ja vastaili omaan tapaansa esikoisen juttuihin. Välillä Valo suorastaan kiljahteli riemusta. Ja sitten, yhtäkkiä, pieni, hersyvä naurunremakka. Asuntoon laskeutui taas hetkeksi hiljaisuus, mutta se ei ollut epätoivoinen, vaan lähinnä epäuskoinen hiljaisuus. Varmistin esikoiselta, että kuulinko varmasti oikein, nauroiko Valo juuri äsken. Nauroi se. <3

Viikkokatsaus

Valon unettomuus on kylvänyt meikäläiseen pienoista epätoivoa viime viikkoina, mutta nyt ilmojen viilettyä pahin kukkuminen näyttäisi tältä erää olevan takana päin (*kopkop*). Jo useampana yönä olen saanut nukua tuntikausia putkeen ja se tekee ilmeelle ihmeempiä kuin mikään ryppyvoide. 
Päiväunet ovat edelleen hankalia, Valo selkeästi tarvitsee ne, mutta nukahtaminen on todella vaikeaa. Onneksi päiväunettomuus ei lisää äidin univelkaa, mutta toisaalta breikki päivän keskellä on aika olennainen henkisen jaksamisen kannalta. Jos on hoitanut lastaan intensiivisesti 12h putkeen ilman ainuttakaan taukoa, niin illan olotila on lievästi sanottuna uupunut. Viikossa on muutama päivä, jolloin mies menee suoraan töistä harrastuksiin ja tulee illalla kotiin vasta Valon mentyä nukkumaan. Sellaiset päivät ovat muutoinkin raskaita, mutta kohtuuttoman raskaita silloin, jos Valo ei nuku päivällä lainkaan.
Tilannetta ei helpota se, että Valo ei suostu tällä hetkellä olemaan lattialla yksikseen hetkeäkään. Tai ylipäätään olemaan lattialla. Toki hän joutuu siellä toisinaan olemaan, mutta ihan hirveän kauaa en jaksa kiukuttelua kuunnella. Vain sen ajan, että saan tehdyksi sen homman, mitä olin tekemässäkin. Yksi syy lattialla olemisen takkuamiseen on varmasti refluksi, joka on onneksi saatu jossain määrin kuriin ruokavalion avulla. Tavaraa nousee silti ylös herkästi.

Refluksiin liittyen olimme alkuviikosta kirurgin pakeilla. Valollehan oltiin alustavasti suunniteltu fundoplikaatiota (mahalaukun kiristämistä niin, ettei ruokatorvea pitkin nouse ylös tavaraa). Itseäni mahdollinen leikkaus jännitti, enkä oikein päässyt sinuiksi ajatuksen kanssa, joten olin helpottunut, kun kirurgi totesi, ettei näe, että operaatio kannattaisi Valolle tehdä. Nykyinen refluksilääkekoktail auttaa, eikä leikkausta todellakaan tehdä vain pulauttelun vuoksi. Lisäksi hän totesi, että epilepsiaa sairastavilla ja kehitysvammaisilla refluksi on usein aivoperäistä ja leikkauksen jälkeen tilanne voi olla jopa kivulias. Aivot lähettävät käskyn oksentaa tai röyhtäistä, mutta vatsa ei pysty siihen. Jäimme kuitenkin asiakkaiksi kirurgiselle vastaanotolle ja saimme omahoitajan, johon voimme tarvittaessa olla yhteydessä, jos tilanne huononee ja viimeistään kun Valon nykyistä, markkinoilta poistettavaa lääkettä, ei enää saa. Korvaavia lääkkeitä on kuulemma olemassa useampi, joten sitten täytyy kokeilla niitä. Kirurgista ja koko osastosta jäi hyvä ja asiantunteva fiilis.

Tällä viikolla olen hoidellut myös puheterapia-asioita. Onnistuin vihdoin saamaan lääkärinlausunnon, mutta kuinka ollakaan, seuraavana päivänä postista kolahti Kelan kirjekuori, jossa ilmoitetaan, että puheterapiahakemus on hylätty, koska sitä varten ei ole toimitettu lääkärinlausuntoa. Kirjeen luettuani minuun iski sellainen epätoivon aalto, että hyvä, etten lyyhistynyt lattialle. Tirautin pienet vollotukset ja sen jälkeen kokosin itseni ja jonottelin Kelan kuntoutuslinjalle. Virkailija totesi, että voin tehdä päätöksestä valituksen ja anoa muutoksenhakua nyt kun minulla on lääkärinlausunto. Tänään sain valmiiksi virkamiesjargonilla kyllästetyn valituksen, joka toivottavasti sisältää kaiken, mitä Kela vaatii, jotta asia voidaan ottaa uudelleen käsittelyyn. Olen ihan hemmetin väsynyt koko juttuun.

Hyvää on se, että suunta ei voi tästä olla kuin eteen- ja ylöspäin. Kohti sitä siis!

Onks pakko jos ei haluu?

Tänään en jaksa olla se suurisydäminen äiti, joka venyy ja paukkuu siihen suuntaan, mihin kukin perheenjäsen juuri sillä hetkellä haluaa ja siirtää omat tekemisensä jonossa viimeiseksi. En jaksa olla aina auttamaan valmis äiti Teresa, jonka koko elämä perustuu muiden auttamiselle ja huomioimiselle ennen itseä. Tänään en jaksa hymyillä edes omalle peilikuvalleni, en jaksa tsempata, en asennoitua positiivisesti. En jaksa suvaita ja ymmärtää lapseni vammaisuutta, enkä kuunnella esikoisen tauotonta höpötystä asioista, jotka eivät kiinnosta tippaakaan. En jaksa olla vaimo, en kiltti ja kunnollinen nainen, en kympin tyttö eturivin pulpetissa. En jaksa kantaa tätä kaikkea surua, pettymystä ja pelkoa, en velvollisuuksiani ja vastuutani omasta ja lasteni elämästä.
Tänään haluan olla taas viisivuotias. Haluan kiukutella itsekkäästi, murjottaa kun elämä ei soi pillini mukaan. Haluan paiskoa ovia, viskoa kenkiä ja sanoa rumasti päin naamaa! 
Ja sitten kun teen sen, tunnen oloni niin käsittämättömän typeräksi...

Paluu arkeen

Tällä viikolla on taas siivottu kalenterista aamupäiviä terapioita varten. Ensimmäinen fysioterapiakerta loman jälkeen oli Valosta ihana, kunnes päästiin venyttelyvaiheeseen. Oma fyssari oli Valosta kiva nähdä, mutta jalat ovat todella jumissa meikäläisen kesähuollosta huolimatta ja ilmeisesti venyttely sattui aikalailla.

Puheterapian osalta homma näyttää niin sanotusti kusevan ja pahasti (kuinkas muutenkaan!). Epilepsiavastaanotto on vihdoin auki. Lastenlinnan puheterapeuttikin on palannut lomalta, mutta ei vastaa yhteydenottopyyntöihin. Neurologi tulee vastaanottovirkailijan mukaan lomalta joskus ensi viikon loppupuolella. Pyysin asian nopeuttamiseksi, että voisko ne vaikka tulostaa kirjoitukset siitä palaverista, jossa kuntoutussuunnitelman muutokset päätettiin, jos se riittäisi KELAlle. Arvatkaas mitä: niitä ei ole olemassakaan! Käsittääkseni lain mukaan lääkärin pitäisi kirjata vastaanottokäynti ja sen kulku tietyn ajan sisällä. Ja minulla on lapseni vanhemapana oikeus myös pyytää kaikki Valosta kirjoitettu luettavakseni. Vastaanottovirkailija puhelimen toisessa päässä alkoi olemaan hieman hätääntynyt tässä vaiheessa puhelua.

Koska vuotavasta laivasta kannattaa pelastautua ennen kuin se uppoaa, oli seuraava askel soittaa kehitysvammapoliklinikalle, että josko ne kohta järjestäisi meille sen siirtopalaverin. Kun siitä jo alkuvuonna sovittiin, eikä haluja jäädä Lastenlinnan kuntousasiakkaaksi ole. Olikin positiivinen yllätys, kun terveydenhoitaja kertoi, että aika on varattuna, mutta lappuset eivät olleet ehtineet meille vielä kotiin. Siihenkin oli varauduttu, että Valon kuntoutussuunnitelma pitää vuodenvaihteessa tehdä uudelleen. Mahtava juttu!

Esikoinen ja mies ovat vielä tämän viikon lomalla, mutta oma mieli alkaa jo askarrella tulevassa. Neljän kuukauden päästä pitäisi palata töihin. Syksy kuluukin varmaan elämänmuutosta valmistellessa, niin fyysisesti kuin henkisestikin. Ajatus paluusta työelämään ei kuitenkaan enää ahdista niin paljon kuin aikaisemmin. Uskon, että kyllä asiat jotenkin löytävät oikeille paikoilleen.

Tunteita

Se tunne, kun olet syöttänyt lapsellesi kolme varttia viiliä ja hän oksentaa siitä puolet ruokalapulle siinä vaiheessa kun olette lopettelemassa. Ja se, kun nostat hänet syliin ja hän pulauttaa sen toisen puolikkaan parhaimmalle kesämekollesi tai viimeistään rattaisiin siinä vaiheessa kun olette lähdössä ulos. Se tunne on taas täällä. 
Refluksi on pikkuhiljaa kesän edetessä ärtynyt ja nyt tavaraa tulee tasaisen takuuvarmasti pitkin päivää. Ei vielä onneksi isoja ja voimakkaita kaarioksennuksia, mutta jos tämä ei tästä laannu, niin kyllä ne sieltä tulevat... Mitä ilmeisimmin tämän Valolla käytössä olleen lääkkeen teho alkaa heiketä, mutta olen saanut tilannetta rauhoitettua varovaisella liikuttelulla ja kantamisella ja poistamalla ruokavaliosta turhan rasvan ja vahvat mausteet.

Ja entäs se tunne, kun lapsi on aamulla ensimmäisten viidentoista hereilläolominuuttinsa aikana saanut kymmenen epilepsiasäpsähdystä. Aina kun päästään takaisin tähän hetkeen, tulee uusi säpsähdys, jonka jälkeen täytyy kerätä uudestaan nykyhetken palaset kasaan. Äidin osa on pitää kädestä kiinni ja hokea: "Ei mitään hätää, Valo. Ei mitään hätää."
Mutta äidillä on hätä. Oman lapsen vaikeita sairauksia ei voi katsoa ilman sydänsuruja. Haluaisin mennä lakanan alle suojaan maailmalta ja jäädä sinne.

Miltä tuntuu se, kun olet illalla odottanut 50 minuuttia, että lapsi rauhoittuisi sänkyynsä ja saisit huokaista helpotuksesta... Sitten juuri kun on tullut hiljaista, joku onneton, iltavuorossa oleva puhelinmyyjä soittaa ja kysyy, saisiko lähettää juuri sinulle täysin ilmaisen tuotepaketin huippulaadukkaita thai-alushousuja. Lastensängyssä alkaa taas show.

Paras tunne on se, kun Valo huippupitkien, 15 minuuttisten päiväuniensa jälkeen painaa sängyssään "Tule tänne" -nappiaan ja odottaa käsi ylhäällä, kämmen avonaisena tulijan kasvojen tunnustelua varten ja kasvoilla karehtii maailman levein ja onnellisin hymy. Tässä minä olen äiti, valmiina elämään. Ole siinä nyt sitten katkera yhtään mistään.

Kuntoutuspainajainen osa 578203720

Onkohan Valon kuntoutusasioiden kohdalla ikinä käynyt sellaista mäihää, että hakemukset olisivat menneet KELAan ja tulleet sieltä ilman sitä, että täytyy ruinata papereita sairaalasta tai miljoonaa puhelua sinne sun tänne?! Enpä ainakaan itse muista sellaista ihmettä tapahtuneen! Puhumattakaan siitä, että hakemuksia ei edes käsitellä KELAssa säällisessä ajassa (siinä ajassa, jonka he ovat luvanneet), ilman, että soittelee itse perään ja vaatii kiireellisyysmerkintöjä.

Valohan sai lisää puheterapiakertoja alkukesällä sairaalasta kauhean taistelun jälkeen. Minä iloisena kiikutin KELAan hakemuksen kaikkine lippulappuliitteineen kesäkuussa (heti, kun sairaalasta oli lähetetty tarvittavat dokumentit). Jonotin päästäkseni virkailijan puheille, jotta hän voisi huolellisesti tarkistaa, että mitään ei puutu, ettei tarvitse yllättyä ikävästi keskellä heinäkuuta. Virkailijan oli hyvin vaikea ymmärtää, että haemme muutosta vuoden alussa tehtyyn, voimassa olevaan kuntoutussuunnitelmaan, mutta lopulta hän nyökkäsi ja totesi kaiken olevan kunnossa. Hän löi kouraani numeron, johon pitää tasaisin väliajoin soittaa ja kysellä hakemuksen perään, että päätös on valmis elokuussa, jolloin puheterapian on tarkoitus jatkua.

Nyt, heinäkuun loppupuolella, KELA-täti soittaa minulle kotiin ja toteaa, että koko hakemusta ei voi käsitellä koska siitä puuttuu lääkärin siunaus kuntoutussuunnitelman muuttamiselle. Voi venus sentään!!!!! Minulle vakuutettiin, että sellaista ei tarvita kun lääkäri on jo tehnyt vuoden vaihteessa kuntoutussuunnitelman, jota nyt vain muutetaan. Kaiken piti olla kunnossa. 

Epilepsiaosastolla on tietenkin kesäsulku. KELA-täti arveli, että päivystävä lääkäri voisi kirjoittaa kuntoutussuunitelmaan muutoksen. Hah-hah! Ottaen huomioon, kuinka helvetin vaikeaa kuntoutusasiat on ylipäätään Lastenlinnan kanssa järjestää, niin tuskinpa päivystävä lääkäri lähtee Valon kuntoutusasioita setvimään. Onneksi kohta on elokuu ja voin alkaa pommittamaan sairaalan puheterapeuttia ja neurologia. Siis huom: puhelimella. Vakuutan olevani vakaumuksellinen pasifisti. ;)

Valo 2,5 vuotta

Vaikeavammaisen lapsen kanssa ikäkäsitys jotenkin hämärtyy. Elämä menee eteenpäin, välillä soljuen ja välillä tökkien, mutta meneepähän kuitenkin. Lapsi ei tässä ajan liikkeessä kuitenkaan kehity ja pikkuhiljaa vertaaminen ikätovereihinkin unohtuu. Lapsi on iätön.

Luojan kiitos en ostanut Valolle täytettävää vauvakirjaa. Se olisi vieläkin ihan tyhjillään muistuttamassa kaikista menetetyistä taidoista, haaveista ja unelmista, normaalista elämästä. Sen sijaan ostin pelkän tyhjän vihkon (mikälie kohtalon johdattelu), johon olen tallettanut valokuvia ja kirjoittanut Valon elämästä positiiviseen sävyyn.

Vaikka lapsi ei kehity neuvolan kauniiden taitokäyrien mukaan, se ei tarkoita, etteikö hänelläkin olisi eri ikäkausina asioita joista hän pitää ja ei pidä, jekkuja, kiukun aiheuttajia ja kaikkea muuta ihmisyyteen ja kasvamiseen liittyvää kerrottavanaan. Jokin sentään menee Valollakin kauniisti käyrillä: paino ja pituus. Mittaa on nyt n. 95cm ja kiloja noin 15. Päänympäryksestä emme niin välitä, vai mitä. Sopiva pipokoko löytyy kokeilemallakin. ;)

 Läheisyys on Valolle äärimmäisen tärkeää. Lattialla on tylsää olla yksin, jonkun kaverin täytyy istua vieressä kosketteluetäisyydellä. Usein Valolla on helistin toisessa kädessä ja toinen käsi etsii ja tunnustelee vieressä istujaa. Lattialla Valo ei muutenkaan viihdy pitkiä aikoja, kenties siksi, että siinä Valo ei oikein voi tehdä muuta kuin helistellä. Ei sitä aina jaksa samaa juttua, ainakaan loputtomiin. Kun Valo kyllästyy, hän kääntyy kyljelleen ja yrittää nostaa ylävartaloa ylöspäin, jotta pääsisi istumaan. Käsien käytöstä liikkeen apuna ei kuitenkaan ole mitään hajua, joten eihän se ylösnousu onnistu. Jos kukaan ei tässä vaiheessa tajua nostaa herraa syliin, hän kääntyy mahalleen ja alkaa parkua sellaiseen ääneen, että joku varmasti huomaa hänen ahdinkonsa.

Läheisyyden kaipuu näkyy Valon leikeissäkin. Mieluisimpia ovat sellaiset, jotka tehdään vanhemman sylissä istuen, niin, että vanhempi auttaa ja opastaa koko ajan. Toisin sanoen: sellaiset leikit, joihin omat taidot eivät vielä riitä, kuten vaikka palikoiden tiputtaminen koloon tai luukkujen avaaminen erilaisista vivuista. Leluissa Valolle on tärkeää, että niistä lähtee ääntä, mieluiten musiikkia. Siksi Valon leluhylly notkuukin erilaisten ääni-valolelujen painoista. Juuri niiden kammottavimpien pili-pali-pimputuslelujen, joita meille ei ikinä pitänyt tulla... :)
Äänivalolelujen huono puoli on siinä, että ne ovat kohtuullisen aivottomia, eivätkä kauheasti lisää sanavarastoa tai käsityskykyä. Toki palikoiden muotoja voi käydä läpi ja on meillä sellainenkin palikkapeli, josta kuuluu oikeita äääniä, kuten eri eläinten ääntelyä, kulkuneuvojen ääniä, soittimien ääniä jne. Joka tapauksessa Valon leikkirepertuaaria on yritetty lisätä kylpyhuoneessa tapahtuvilla vedenlotrausleikeillä ja terapiahiekkaakin meillä on, jotta voimme leikkiä sisällä hiekkaleikkejä. Tällaisissa leikeissä voidaan käydä läpi paljon enemmän käsitteitä, tyyliin paljon-vähän, tyhjä-täysi, kova-pehmeä, kylmä-lämmin jne. Superäiti ei koskaan hukkaa leikkihetkeä potentiaalisena oppimistilanteena! :D Nojoo, hekoheko, oikeasti osaan kyllä relatakin. Joka tapauksessa varsinkin vesi on Valolle hyvin rakas elementti.

Lisäksi Valo on kulinaristi. Kaikki menee; kiinalainen, thaimaalainen, intialainen, ruotsalainen, suomalainen, tex-mex, italialainen, espanjalainen, ranskalainen... You name it! Valo syö samaa ruokaa kuin mekin, haarukalla muussattuna tosin, koska pureskelu on kehnonlaista. Välipalalla lemppareita ovat jogurtti ja viili, vispipuurokin on hyvää. Kiisselit ovat hiukan epäilyttäviä. Myöskään tuoreet vihannekset ja hedelmät eivät Valolle maistu, joskin uutteran harjoittelun tuloksena salaatin syöminen onnistuu, jos sen syö yhdessä muun ruuan kanssa. Ruokahetket ovat Valon päivän kohokohtia ja Valo muutoinkin viittoo usein "syömään" kun hänellä on tylsää.

Kun aikanaan aloitimme Valolle kehoviittomien tekemisen (alle 1-vuotiaana), en osannut unelmoidakaan, että hän joskus tekisi niitä itse. Nyt viittomavarastoon kuuluu kuitenkin jo kuusi omaa sanaa: ei, kyllä, syömään, puuro, lisää ja tutti. Kyllä ja ei -viittomilla pääsee jo todella pitkälle. Puhetta Valo ymmärtää paljon ja pystyy toteuttamaan muutaman sanan käskyjä, kuten "avaa käsi", "nosta päätä" ja "avaa suu" tai "nielaise lääke". 
Lisäksi Valo käyttää auditiivista askellusmenetelmää valintojen tekemiseen (siinä esitellään vaihtoehdot, jonka jälkeen ne tuodaan yksitellen Valon eteen ja Valo viittoo "kyllä" sen asian kohdalla, jonka valitsee) ja näyttää ruokapöydässä haluaako ruokaa vai juotavaa. 
Käytämme myös sosiaalishaptista kommunikointia (keholle piirtämistä) tilojen ja tilanteiden hahmottamiseen sekä satujen lukemiseen. Valon lempikirja on Teemu lääkärissä (joskin se täytyy lukea hieman sanoja yksinkertaistaen ja joitakin asioita pois jättäen). Joskus itkin sitä, että Valolle ei voi ikinä lukea kirjoja, mutta niin vain tämäkin ennakkoluulo on kumottu!
Käytössä on myös kommunikaationapit. Toisella yleensä laulamme, mutta toinen on kiinnitetty Valon sänkyyn ja siihen on äänitetty: tule tänne! Valo painaa painiketta kun tutti tippuu ja joskus jopa ennen epilepsiakohtausta tai kun on herännyt. 

Noin muutoin  nukkumisasiat ovat menneet koko Valon eliniän aika surkeasti. Yöllä heräillään paljon ja Valon on vaikea nukahtaa uudelleen (lue: pahimmillaan siihen menee kaksi tuntia). Toisinaan on parempia öitä, jopa parempia jaksoja ja sitten mennään taas pitkä tovi silmät ristissä viikko tolkulla. Väsymyksen tunne on ainakin itsellä jo siinä määrin kroonistunut, että on vaikea muistaa, miltä tuntuu toimia virkeänä. Univelkaan kun ei auta, jos saa nukkua yhden yön hyvin.

Kaiken kaikkiaan Valo on kuitenkin taitava ja ihana poika. Niin söötti ruskeine kiharoineen ja sinisine silmineen! Vaikka arki on usein raskasta ja tekisi mieli luovuttaa, niin Valo saa olon hetkessä paremmaksi omalla asenteellaan. Ei voin kuin ihailla sitä positiivisuuden ja yrittämisen määrää, mikä pienessä miehessä on kaikista elämän vastuksista huolimatta.

Reissussa

Pyörähdimme Valon kanssa Länsi-Suomessa, emäntämme mukaan "vihamielisessä kalastajakylässä". ;) Se oli Valon ensimmäinen yökyläilykerta, jos mukaan ei lasketa sairaalassa vietettyjä öitä. Ja niitähän ei lasketa, koska ne eivät ole mitään kyläilyä.

Kolmen ja puolen tunnin bussimatkat per suunta jännittivät aikalailla, mutta Valo suoriutui sekä meno- että paluumatkasta loistavin arvosanoin. Hän köllötteli sylissäni tyytyväisenä ja molemmilla kerroilla ikävystyminen alkoi vasta viimeisen puolen tunnin kohdalla. Syöminen ja päiväunetkin onnistuivat hyvin tilan puutteesta huolimatta.

Uskaltauduimme reissuun kevyin kantaumuksin, Valo kulki rintarepussa ja roinatkin mahtuivat muutamaan kevyeen kassiin. Syynä oli se, että vastassa meitä odotti erityislapsiperhe apuvälineineen. Oli ihan mahtavaa kyläillä paikassa, jossa kaikki oli valmiina ja saimme myös kokeilla uusia apuvälineitä ja miettiä, mitkä sopisivat meidän kotiin.

Olin yllättynyt siitä, miten hyvin Valo viihtyi uudessa, vieraassa paikassa. Hän ei tuntunut erityisesti jännittävän mitään, mutta ehkä syynä oli välitön ilmapiiri, joka viesti, ettei mitään jännitettävää ollut. Isäntäperhe osasi ottaa hänet vastaan juuri sellaisena kuin hän on.
Valo, joka yleensä reagoi liikaan jännitykseen laittamalla silmät kiinni ja sulkeutumalla sisäänpäin, ei nukkunut tavallista enempää ja tuntui muutenkin lähinnä nauttivan uusista leluista ja kodin rauhallisesta ilmapiiristä. Hän jopa nukahti illalla itsekseen vieraaseen sänkyyn sekä jutteli ja touhusi normaaliin malliin.
Ainoastaan yö sujui kehnonlaisesti, isompia kohtauksia taisi yöunien aikana olla peräti viisi. Vaikea arvioida, laukesiko päivän jännitys sitten vasta yölliseen kohtailuun vai olisiko samoin ollut kotonakin.

Oli kerta kaikkisen helppoa kyläillä paikassa, jossa ilmapiiri ei muuttunut vaivautuneeksi Valon säpsähdellessä tai kun rupesin kasaamaan iltalääkkeitä pöydälle. Oli helppoa jutella ja verrata kokemuksia, kun kumpikin osapuoli tiesi ja tunsi juteltavan aiheen ilman puolen tunnin alustusta. Tietysti on niinkin, että joidenkin ihmisten kanssa sitä vain kerta kaikkiaan tulee toimeen ja juttuun ihan tuosta noin vaan. Joka tapauksessa vertaistuki on voittamatonta! Palasin reissusta virkistyneenä ja uusin voimin. Lähtisin koska tahansa uudestaan!

Ristiriita

Valon epilääkitys on tilanteessa, jossa vuoden käytössä ollut lääke on saatu puolitettua, mutta uusinta lääkettä vasta aloitellaan. Lääkkeitä menee siis tällä hetkellä melko vähän. Tulos on hämmentävä. Kohtaustilanne on jossain määrin rauhoittunut; niitä tulee päivittäin, mutta ei niin paljoa kuin aikaisemmin. Valo voi hyvin ja nitinä, kiukuttelu sekä natina ovat vähentyneet. Hienointa on ollut todistaa käsien hienomotoriikan parantumista. Tuntuu, että tuntotieto sormissa on lisääntynyt paljon. Valo tarttuu esineisiin paremmin ja etsii niitä itse lattialta / pöydältä aktiviisemmin. Esimerkiksi palikkaleikeissä, joissa tietyn muotoinen palikka täytyy laittaa tietyn muotoiseen koloon: Valo on alkanut itse valitsemaan, minkä palikan haluaa laittaa seuraavaksi. En ole ikinä osannut edes unelmoida, että sellaista tapahtuisi!

Tietyltä kannalta katsottuna tapahtunut on täysin loogista. Epilepsialääkkeiden tarkoitushan on vähentää aivojen sähköistä toimintaa. Kaikki toiminta aivoissa on sähköistä, joten toisin sanoen lääkkeet hidastavat ja vaikeuttavat aivojen toimintaa. Tämä on kai jossain määrin hyväksyttävä, jos lääke tehoaa ja vähentää kohtauksia. Mutta entä jos litkuilla ja pillereillä ei ole mitään vaikutusta itse epilepsiaan? Onko silloin oikein vaikeuttaa aivojen toimintaa entisestään?

Kun Valon epilepsia puhkesi ja vietimme useamman yön sairaalassa, epilepsiaosaston hoitajat kertoivat, kuinka epilepsia hidastaa ja vaikeuttaa kehittymistä. Sanottiin, että jos sitä ei saada kuriin, kehitys pysähtyy kokonaan ja että vaikean lääkeresistentin epilepsian seuraus on syvä kehitysvamma ja kenties jopa kuolema. Sanottiin, että epileptinen kohtaus pyyhkii aivoista opitut asiat. 
Varmasti tämä on karkeasti ottaen totta, vaikkakin seuraamalla Valon kehitystä ja ottamalla osaa vertaistukikeskusteluihin, joissa on muita epilepsialasten vanhempia, olen saanut huomata, että epilepsian vaikeus ei korreloi lapsen kehitystason kanssa. On olemassa lapsia, joilla on Valoa pahempi epilepsia ja joilla on ollut se paljon kauemmin kuin Valolla ja silti he puhuvat, liikkuvat ja käyvät jopa ihan normaalia koulua. Henkilökohtaisesti en usko, että ilman epilepsiaa Valo olisi kehittynyt juurikaan enempää, todennäköisesti näön puuttuminen on paljon isompi tekijä. 

Meillä on nyt kahden kerran omakohtainen kokemus lääkkeiden purkamisesta ja sen vaikuttamisesta positiivisesti Valon toimintakykyyn. Se pistää miettimään.

Millainenkohan Valo olisi ilman mitään turruttavia lääkityksiä? Kuinkakohan paljon skarpimpi? Kuinkakohan paljon helpompaa käsien käyttö olisi? Entä tunnepuoli? Monia epilepsialääkkeitä käytetään myös mielialalääkkeinä, joten ne vaikuttavat mielialaan väistämättä.

Ja mitä tästä koko lääkitystouhusta pitäisi oikein ajatella? Mitkä ovat plussat, mitkä miinukset ja mikä on hyöty-haittasuhde? Kuka sen arvioi ja kuinka objektiivisesti? Äh, liikaa kysymyksiä, liian vähän vastauksia. Lääkkeiden syöttäminen Valolle tuntuu kamalalta, on aina tuntunut. Mutta toisaalta tuntuu jossain määrin laiminlyönniltä myös jättää vaikea sairaus lääkitsemättä. Kunpa voisi tietää, kuinka paljon epilepsia pelkästään hankaloittaa Valon elämää. Vaan kun Valo ei osaa kertoa.

Olen hyvin hämmentynyt.