Esikoinen on muistanut moneen kertaan mainita, että hänen vuotensa on ollut surkea. Onhan tämä sisältänyt monen ahdistuneen hetken ja ajatuksen kulminaatiopisteitä. Ajattelen, että elämäänsä on hyvä ravistella toisinaan, kysyä itseltään kuka olen ja mitä haluan. Päänsä sisällön julki tuominen ja elämäntapojensa kyseenalaistaminen ei ole vaarallista. Joskus se sattuu, mutta rikki en ole vielä mennyt. Itse asiassa toivon salaa, että elämän paskaisimpien kuralätäköiden läpi kahlaaminen kerryttää viisautta, jota ei kertakaikkiaan voi saada kuraamatta itseään nivusiin asti.
Mies kyseenalaistaa välillä blogin pitämiseni. Ei pidä harrastaa mitään, mikä liittyy Valoon, eikä varsinkaan velloa täällä itsesäälissä valittamassa elämästään. Toivon, että tämä blogi on enemmän kuin vain kuvatunlainen ahdistusoksennus. Pikkutyttönä toiveammattini oli kirjailija. Myöhemmin se "jalostui" ajatukseen toimittajan työstä. Minusta ei tullut kirjailijaa (vielä :)) eikä toimittajaa, mutta ehkä tämä blogi täyttää identiteettivajetta.
Reilut neljävuotta sitten silmäilin keltakantisen muistikirjan sivuja. Olin kerännyt siihen vaiheikkaita alitajuntani sisältöjä ajalta kun tapasin mieheni ja mietin, että alan kirjoittaa taas uniani muistiin. Aloinkin, mutta Valon synnyttyä unet loppuivat. Tuli - tiedätte kyllä - se väsymys. Väsymyksen seuraksi tulivat pelko ja ahdistus, käänsin kirjan toisin päin, aloitin loppupäästä, josta oli tullut alkupää ja kirjoitin: "Tuntuu hassulle lukea aiempia uniaan minun ja ****n seurustelun alusta. Jännää, miten selvästi ristiriidat niissä näkyvät. Nyt, 5-vuotta myöhemmin, ollaan naimisissa ja meillä on vauva, viisikuukautta vanha Valo. Ehkä joskus taas nukun tarpeeksi nähdäkseni unia ja kirjoittaakseni ne ylös..." Loppuosa tuosta kirjoituksesta on luettavissa tämän blogin ensimmäisenä kirjoituksena. Kirjan entiseen taka-, nykyiseen etukanteen kirjoitin: Valon vaiheet.
Valon vauva-aikana googlailin kamalasti. Tein fiksuja kuvahakuja fiksuilla termeillä kuten "vammainen vauva", vain jotta olisin voinut nähdä näyttääkö Valo samalta kuin ne vauvat, jotka tulevat esiin kuvahaulla "vammainen vauva". Harvinaisen säälittävää, myönnetään. Googlailin kaikenlaista, tuijotin neuvolasta saatujen "kehityksen virstanpylväät" lappujen aikarajoja ja selvisin hengissä päivästä toiseen.
Internetin ihmemaan penkomisen paras hetki oli "Hyvin suunniteltu elämä" -blogiin törmääminen. Joku kirjoitti rehellisesti siitä, miltä tuntuu ja mitä elämä vammaisen lapsen kanssa on. Löysin anonyymia, helposti lähestyttävää, hiljaista, mutta voimauttavaa vertaistukea. Keltakantista päiväkirjaani kirjoittaessani ja lukiessani oivalsin, että haluan antaa tuon saman kokemuksen jollekulle muulle.
Perustin blogin, näppäilin paperille kirjoitetut sanat bittimuotoon. Listasin blogin muutamalle sivustolle ja laitoin hakusanaksi kehitysvammaa ja sen sellaista. Että jonkun kauniin pienen vauvan äiti voisi googlatessaan törmätä duodecimin lakonisten artikkeleiden sijaan ihmiseen, joka tuntee ja uskaltaa kertoa ääneen, mitä hän tuntee. Ajattelin, että ne, joiden blogiin tarvitsee löytää, löytävät sinne kyllä. Ilman mitään ylimääräistä klumeluuria.
Googlea on käytetty, lukijoita on käynyt. Blogia on linkitetty netissä sinne sun tänne. Enimmäkseen en seuraa kävijätilastoja, koska on sulaa idiotismia kirjoittaa henkilökohtaisista ja vaikeista asioistaan julkisesti. Leikin siis, ettei kukaan lue näitä juttuja. Monta kertaa on ollut mielessä lopettaa koko blogi ja mietin paljon Valon ja esikoislapseni yksityisyyttä ja sitä, miten he kokisivat blogini, jos sitä lukisivat. Vaikka meistä on julkaistu lehtijuttuja pärstän ja nimen kera, haluan kiittää siitä, että olen saanut kirjoittaa tätä blogia anonymiteetin suojista. Ja vaikka blogin tarkoitus ei ole, ole ollut eikä tule olemaan mahdollisimman suuren lukijamäärän saavuttaminen, olen usein hämmentynyt, mutta myös iloinen kun jään miettimään kaikkia niitä ihmisiä, jotka kirjoituksiani lukevat. Ihmettelen, miten vaikeavammaisuutta käsittelevä blogi, jossa ei ole kuvan kuvaa ja jota julkaistaan säännöllisen epäsäännöllisesti ja takuuvarman harvaan tahtiin, voi kerätä niin paljon lukijoita kuin blogini kerää. Ja vaikka blogin ensisijainen tarkoitus ei ole vetää ihmisiä puoleensa kuin magneetti, lämmittää se, että kirjoituksiani luetaan, sydäntäni mitä suurimmissa määrin. Joten kiitos sinulle.
En toivo, että vuosi 2015 on superhypermahtava ja tähän astisen elämäni yyyberein ja päräyttävin (tai muuta ällökliseistä). Jos se sisältää järvellisen kuraa, niin katsotaan kuka eka perillä vastarannalla. Avaan ainoastaan oveni ja jään odottamaan, mitä elämä tarjoilee seuraavaksi.
Joulukuussa 2010 meidän perheeseen syntyi odotettu pieni poika. Matkan varrella diagnooseiksi ovat tarttuneet vaikea näkövamma, epilepsia, refluksi ja kehitysvamma. Taustavaikuttajana etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus. Tämä on päiväkirja vammaisen lapsen vanhemmaksi kasvamisesta, pimeistä aallonpohjista, harmaista epätoivon päivistä sekä niistä, jolloin pieni valon pilkahdus tuo mukanaan toiveen onnellisemmista ajoista...
tiistai 30. joulukuuta 2014
sunnuntai 21. joulukuuta 2014
Hyvää joulua!
Olemme laskeutuneet lomalle. Herätyskello kilkuttaa kello 05.15 seuraavan kerran vasta loppiaisen jälkeen. Saattaa tulla tarpeeseen, ottaen huomioon, että vuoden viimeisen työpäivän kunniaksi nukuin lahjakkaasti pommiin ja turvauduin loppupeleissä taksiin ehtiäkseni edes joten kuten ajoissa työpaikalle.
Olemme tehneet Valon kanssa sopimuksen, jonka mukaan lomalla ei nousta sängystä ennen aamu kahdeksaa. Piste. Se olkoon aamuäreän omaishoitajan ainut lomatoive. Muutoin olen psyykannut itseni ymmärtämään, että lomani ei ole loma, vaan "loma". Valo täytyy edelleen pestä, ruokkia, lääkitä, pukea, venyttää, hieroa ja viihdyttää. Kun yhteen ruokailuun kuluu aikaa karkeasti arvioiden tunnin verran, niin suuri osa lomasta kuluu siihen, että lappaan lusikalla ruokaa Valon suuhun. Muun ajan kaksi kättäni ovat tehokkaasti varattuja muille perushoidollisille tehtäville. Ja miksi juuri minä? Kenties siksi, että miestäni ei ole siunattu samanlaisilla lomapäivillä kuin minua.
Vaan rutiinillahan tämä jo menee. Se ei niin ahdista, jos sitä ei ajattele liikaa. On ihanaa päästä viettämään aikaa esikoisen kanssa, kun arki-iltoina se jää niin vähäiseksi. Vakaana aikomuksena on myös piristää seuraelämää näkemällä sopiva määrä rakkaita ystäviä.
Lisäksi ajatuksena on paneutua Valon kuntoutusjuttuihin "nyt kun aikaa kerrankin on". (Jaa mikä burnout? :) ) Olen opetellut kinesioteippausta ja lomalla olisi tarkoitus kokeilla teippauksia vähentämään kuolausta sekä hampaiden narskuttelua. Varsinkin viimeisestä on tullut varsinainen vitsaus! Valo narskuttaa ihan järkyttävän paljon ja siitä lähtevä ääni ei ole varsinaisesti korvia hivelevä. Hermoja raastava lienee kuvaavampi termi. Kirjahyllyssä odottaa lomalukemisena haptiiseja esittelevä kirja. Niin ja niitä satuleikkejäkin täytyisi vissiin vähän opiskella. (Tämän postauksen saa kaivaa ja linkittää esille siinä vaiheessa kun valitan, etten ehtinyt rentoutua lomalla laisinkaan.)
Valo on voinut viime viikot todella hyvin. *kopkop* Ei kivuliaita epilepsiakohtauksia, perinteisiä säpsyjä vain. Ei mahan tyhjentäviä suihkuyrjöjä, ainoastaan nieleskelyä ja pieniä pulautuksia. Valo on hymyillyt ja osallistunut innokkaasti leikkeihin ja kaikenlaisiin rientoihin. Nukuttukin on, halleluuja!
Joulukuun ajan tärkeimpiin asioihin on Valon mielestä kuulunut päivittäinen joulukalenterin luukun avaaminen. Superäidin laiskuudesta johtuen kalenteri on klassinen lähimarketin suklaakalenteri, jonka ainoa tuunaus erityistarpeisiin on möntti sinitarraa. Valon tehtävä on päivittäin etsiä kalenterista tuo sinitarra, joka on luonnollisesti juuri siinä kohdassa, josta päivän luukku avataan. Nerokasta!
Jouluvalmisteluja on suoritettu sopivasti. En ole onnistunut kehitämään itselleni niistä stressiä. Hysteerinen tavaranhankintashow ei voisi vähempää kiinnostaa. Jouluaterialla päätimme tänä vuonna kapinoida, heittää hyvästit lanttusoseelle ja harkita treffejä uudelleen ensi vuonna. Vaihtoehtoaterian eteen olen tehnyt lähinnä läjäpäin ajatustyötä, mutta uskon vakaasti, että vatsat täyttyvät myös aattona. :) Ja miksi kukaan haluaisi siivota hullun lailla jouluksi, kun voi sammuttaa valot ja sytyttää kynttilöitä?
Oikein rentoa, positiivista ja rakkauden täyteistä joulua juuri sinulle!
tiistai 16. joulukuuta 2014
Harmaan eri sävyt
Olen ehtiessäni ja jaksaessani seuraillut mediassa (nojoo, rehellisyyden vuoksi sanottava, että lähinnä yhdessä sanomalehdessä, mutta media on paljon seksikkäämpi sana :)), käytävää keskustelua äitien jaksamisesta. Luin joskus viikko sitten jutun vauvasurmaajasta ja siitä, kuinka hänen tekojensa taustalla on - omien sanojensa mukaan - yllätysraskaus sekä raskaus, joka on päättynyt kuolleen lapsen syntymään jne. On selvää, että ihminen ei surmaa lapsiaan ellei ole ns. täysin pimeä. On vieläkin selvempää, että ihminen ei hankkiudu holtittomasti raskaaksi yhä uudestaan ainoana tarkoituksenaan tappaa lapsi, ellei ole ns. vielä pimeämpi.
Luin myös artikkelin, jossa ammatttiauttaja kauniisti sisustetun lastenhuoneen "sotkuisella" pöydällä istuessaan päästi vanhemmat piinasta toteamalla, että kaikki ajattelevat joskus raivopäissään, että haluaisivat tappaa lapsensa ynnä muuta kamalaa. Näinhän se menee, käsi ylös se jeesustelija, joka ei ole hautonut sisällään punaisena kuplivaa vihaa ja miettinyt, miksi ketussa noi mukulat piti mennä vääntämään. Ajatukset voivat olla pimeitä, ilman että ihminen on ja tärkeintä on, että ihminen on valoa vaikka ajatukset olisivat pimeitä tai jotain sinne päin.
Maailmaa on ihan liian helppo katsoa mustavalkoisena. Olisihan se kivaa, jos kaikki olisi joko hyvää tai pahaa, mustaa tai valkoista, ja minä voisi aina olla absoluuttisen hyvän puolela. Vauvasurmaajat voi näin ollen kuitata täysin pimeiksi ja mustiksi ja eristää omaan todellisuuteensa kauaksi omasta arjestaan. Mutta pimeyden raja on häälyvä ja mielenterveydestään ei oikein aina voi päättää itse. Shokkipaljastus: on olemassa harmaata. Shokkipaljastus numero kaksi: maailma on läpikotaisin harmaa.
Olen aina ollut ylpeä siitä, miten rautainen mielenterveyteni on. Selvisin minäkuvaltani ja mieleltäni aikalailla eheänä nuoruusiän suhteesta, jossa koin monenlaatuista väkivaltaa. Tajusin olevani aika vahva ja oman elämäni ohjaimissa.
Elämässäni on ollut myös paljon mielenterveyttä helliviä tekijöitä, kuten eheä ja turvallinen lapsuus sekä monia onnen vuosia rakastavassa ja arvostavassa parisuhteessa. Valon syntymän myötä kuormitus on ollut jatkuvaa ja mielen käsittelemät aiheet raskaita. On ollut pakko myöntää, että ehkä mielenterveyteni ei olekaan katkeamatonta lajia. Että minullekin tulee vastaan hetkiä, jolloin en pysty enkä kykene. Että ehkä tekisi hyvää jutella jonkun ammattilaisen kanssa.
Yllättävää on ollut se, että väsynyt ja heikoilla mielenterveyden hangilla hiihtelevä ja keskusteluapua tarvitseva äiti ei sitä kovin helposti saa. Työterveydestä todetaan kiitti ja moi, emme hoida kuin työperäisiä ongelmia. Neuvolassa ja kaupungin terveydenhuollossa toivotetaan pitkää pinnaa jonottamiseen. Lapsen kuntouttavan tahon puolelta lupailtiin psykiatrin pikaista yhteydenottoa kaksi ja puoli kuukautta sitten. Sairauksia hoitavien tahojen kautta pääsee sentään purkamaan mieltään psykiatriselle sairaanhoitajalle.
Loppujen lopuksi on aika ihanaakin ettei ole olemassa vain mustaa ja valkoista. Mutta ennemmin kuin väsyneistä äideistä, jotka eivät uskalla pyytää apua, lukisin syvää ja viiltävää analyysia siitä, miten ne, jotka keskusteluapua tarvitsevat, saisivat sitä. Voimme jeesustella tai voimme tehdä jotain palvelujen tasolle. Piste.
Luin myös artikkelin, jossa ammatttiauttaja kauniisti sisustetun lastenhuoneen "sotkuisella" pöydällä istuessaan päästi vanhemmat piinasta toteamalla, että kaikki ajattelevat joskus raivopäissään, että haluaisivat tappaa lapsensa ynnä muuta kamalaa. Näinhän se menee, käsi ylös se jeesustelija, joka ei ole hautonut sisällään punaisena kuplivaa vihaa ja miettinyt, miksi ketussa noi mukulat piti mennä vääntämään. Ajatukset voivat olla pimeitä, ilman että ihminen on ja tärkeintä on, että ihminen on valoa vaikka ajatukset olisivat pimeitä tai jotain sinne päin.
Maailmaa on ihan liian helppo katsoa mustavalkoisena. Olisihan se kivaa, jos kaikki olisi joko hyvää tai pahaa, mustaa tai valkoista, ja minä voisi aina olla absoluuttisen hyvän puolela. Vauvasurmaajat voi näin ollen kuitata täysin pimeiksi ja mustiksi ja eristää omaan todellisuuteensa kauaksi omasta arjestaan. Mutta pimeyden raja on häälyvä ja mielenterveydestään ei oikein aina voi päättää itse. Shokkipaljastus: on olemassa harmaata. Shokkipaljastus numero kaksi: maailma on läpikotaisin harmaa.
Olen aina ollut ylpeä siitä, miten rautainen mielenterveyteni on. Selvisin minäkuvaltani ja mieleltäni aikalailla eheänä nuoruusiän suhteesta, jossa koin monenlaatuista väkivaltaa. Tajusin olevani aika vahva ja oman elämäni ohjaimissa.
Elämässäni on ollut myös paljon mielenterveyttä helliviä tekijöitä, kuten eheä ja turvallinen lapsuus sekä monia onnen vuosia rakastavassa ja arvostavassa parisuhteessa. Valon syntymän myötä kuormitus on ollut jatkuvaa ja mielen käsittelemät aiheet raskaita. On ollut pakko myöntää, että ehkä mielenterveyteni ei olekaan katkeamatonta lajia. Että minullekin tulee vastaan hetkiä, jolloin en pysty enkä kykene. Että ehkä tekisi hyvää jutella jonkun ammattilaisen kanssa.
Yllättävää on ollut se, että väsynyt ja heikoilla mielenterveyden hangilla hiihtelevä ja keskusteluapua tarvitseva äiti ei sitä kovin helposti saa. Työterveydestä todetaan kiitti ja moi, emme hoida kuin työperäisiä ongelmia. Neuvolassa ja kaupungin terveydenhuollossa toivotetaan pitkää pinnaa jonottamiseen. Lapsen kuntouttavan tahon puolelta lupailtiin psykiatrin pikaista yhteydenottoa kaksi ja puoli kuukautta sitten. Sairauksia hoitavien tahojen kautta pääsee sentään purkamaan mieltään psykiatriselle sairaanhoitajalle.
Loppujen lopuksi on aika ihanaakin ettei ole olemassa vain mustaa ja valkoista. Mutta ennemmin kuin väsyneistä äideistä, jotka eivät uskalla pyytää apua, lukisin syvää ja viiltävää analyysia siitä, miten ne, jotka keskusteluapua tarvitsevat, saisivat sitä. Voimme jeesustella tai voimme tehdä jotain palvelujen tasolle. Piste.
maanantai 8. joulukuuta 2014
4-vuotias sankari
Viime viikko meni juhlahumussa, olihan meillä täällä kotona 4-vuotta täyttävä sankari. Valo odotti ensimmäistä kertaa elämässään selvästi innokkaana omia juhliaan. Juhlapäivänä Valo ei edes suostunut päiväunille kun vieraiden tulo jännitti. Odottelu kostautui ja Valo sammui kesken juhlinnan, mutta ehti onneksi myös nauttia lahjojen avaamisesta - sekä juhlien odotetuimmasta ohjelmanumerosta, kakun syömisestä. :) Näkemisen arvoinen oli myös Valon ilme synttäripäivän aamuna kun perhe kokoontui sängyn ympärille onnittelulaulua laulamaan. Neljävuotiaan hymy oli korvasta korvaan.
Viimeisin vuosi on ollut Valolle tietyllä tapaa itsenäistymisen aikaa. Päiväkodissa on ollut pakko pärjätä ilman vakitulkkia nimeltä äiti. Molempien puolien isovanhempiinkin Valo on kehittänyt vuoden aikana läheiset suhteet ja nauttii heidän seurastaan. Kommunikointi sujuu hienosti ja käytössä oleva kommunikointikansio on - ainakin minun silmääni - jo aika laaja.
Olen Valon kommunikointitaidoista tosi ylpeä. On ollut hienoa huomata, kuinka skarppi jätkä Valon pään sisällä asustaa ja kuinka monenlaisista jutuista voimme keskustella. Kommunikointi on tärkeä avain oman elämänsä hallitsemiseen, etenkin kun lisänä ei ole mahdollisuutta itsenäiseen liikkumiseen. Siksi toivonkin, että Valo saisi elämässään kohdata ihmisiä, jotka ymmärtävät, kuinka arvokas asia ihmisen kyky vaikuttaa elämäänsä on, ja ennen kaikkea toivon, että heillä olisi aikaa antaa Valolle tämä mahdollisuus.
Valon lempiasiat elämässä ovat kenties syöminen ja musiikki. Ruoka on Valon ehdoton rakkaus. Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaa tehdä, vastaus on "mennään keittämään puuroa". Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaisi syödä, vastaus on "puuroa" tai "välipalaa". Päiväkodissa tarjotaan kuulemma toisinaan niin surkealaatuista ruokaa, että Valo suuttuu, mutta muutoin Valo on aikalailla kaikkiruokainen. Valo pitää riisistä ja kastikkeista, perunamuusista ja kaikenlaisista keitoista. Valon onnenpäivä on se, kun saa syödä hieman jotain sokerisia herkkuja, silloin silmiin syttyy aivan erityinen valo (kuulemma samansuuntainen kuin meikäläisellä siinä vaiheessa kun alan miettimään suklaata :) ).
Musiikin kuuntelu on Valon lempipuuhia ja hän valitsee sen usein. Erityisesti silloin kun sairaudet vaivaavat Valoa, hän pyytää saada istua sylissä ja kuunnella musiikkia. Saatamme istua tunninkin vain kuuntelemassa. Kun Valo kuulee mielestään erityisen hyvän biisin, hän alkaa tanssimaan: polkee vuorotellen jaloillaan saaden koko vartalonsa heilumaan puolelta toiselle. :) Valo osaa myös laulaa ja on innokas laulaja.
Valo pitää saduista. Iltasadun hän kuuntelee joka ilta tarkkaavaisena, ja vaikka uni jo kutsuisi, taistelee viimeiseen asti hereillä kuullakseen sadun loppuun. Myös vaarin auto on Valolle tärkeä. Valo on päässyt ajamaan autoa vaarin kanssa autotallista pihatielle ja on erittäin ylpeä aina kun tuota hetkeä muistellaan.
Ihailen Valon kärsivällisyyttä ja rauhallisuutta. Toki Valo on persoona, joka tuntee vahvasti, eikä pelkää osoittaa sitä, mutta Valolla on uskomaton kyky odottaa esimerkiksi tuolissaan istuen silloin kun kukaan ei ehdi touhuta hänen kanssaan. Myöskään huoltojoukkojen loputon toilailu apuvälineiden säätöjen ja Valon asentojen kanssa ei saa Valoa hermostumaan, vaan Valo odottelee lunkisti, että hommat saadaan hoidettua.
Vaikka kirjoitan usein siitä, kuinka rankkaa ja väliin matalentoistakin elämä Valon kanssa on, toivon, että jokainen lukija ymmärtää, että olen loppupeleissä vain äärettömän kiitollinen siitä, että saan olla Valon äiti. Valo opettaa joka päivä jotain. Paljon onnea rakas, jo aika iso Valo poikani!
Viimeisin vuosi on ollut Valolle tietyllä tapaa itsenäistymisen aikaa. Päiväkodissa on ollut pakko pärjätä ilman vakitulkkia nimeltä äiti. Molempien puolien isovanhempiinkin Valo on kehittänyt vuoden aikana läheiset suhteet ja nauttii heidän seurastaan. Kommunikointi sujuu hienosti ja käytössä oleva kommunikointikansio on - ainakin minun silmääni - jo aika laaja.
Olen Valon kommunikointitaidoista tosi ylpeä. On ollut hienoa huomata, kuinka skarppi jätkä Valon pään sisällä asustaa ja kuinka monenlaisista jutuista voimme keskustella. Kommunikointi on tärkeä avain oman elämänsä hallitsemiseen, etenkin kun lisänä ei ole mahdollisuutta itsenäiseen liikkumiseen. Siksi toivonkin, että Valo saisi elämässään kohdata ihmisiä, jotka ymmärtävät, kuinka arvokas asia ihmisen kyky vaikuttaa elämäänsä on, ja ennen kaikkea toivon, että heillä olisi aikaa antaa Valolle tämä mahdollisuus.
Valon lempiasiat elämässä ovat kenties syöminen ja musiikki. Ruoka on Valon ehdoton rakkaus. Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaa tehdä, vastaus on "mennään keittämään puuroa". Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaisi syödä, vastaus on "puuroa" tai "välipalaa". Päiväkodissa tarjotaan kuulemma toisinaan niin surkealaatuista ruokaa, että Valo suuttuu, mutta muutoin Valo on aikalailla kaikkiruokainen. Valo pitää riisistä ja kastikkeista, perunamuusista ja kaikenlaisista keitoista. Valon onnenpäivä on se, kun saa syödä hieman jotain sokerisia herkkuja, silloin silmiin syttyy aivan erityinen valo (kuulemma samansuuntainen kuin meikäläisellä siinä vaiheessa kun alan miettimään suklaata :) ).
Musiikin kuuntelu on Valon lempipuuhia ja hän valitsee sen usein. Erityisesti silloin kun sairaudet vaivaavat Valoa, hän pyytää saada istua sylissä ja kuunnella musiikkia. Saatamme istua tunninkin vain kuuntelemassa. Kun Valo kuulee mielestään erityisen hyvän biisin, hän alkaa tanssimaan: polkee vuorotellen jaloillaan saaden koko vartalonsa heilumaan puolelta toiselle. :) Valo osaa myös laulaa ja on innokas laulaja.
Valo pitää saduista. Iltasadun hän kuuntelee joka ilta tarkkaavaisena, ja vaikka uni jo kutsuisi, taistelee viimeiseen asti hereillä kuullakseen sadun loppuun. Myös vaarin auto on Valolle tärkeä. Valo on päässyt ajamaan autoa vaarin kanssa autotallista pihatielle ja on erittäin ylpeä aina kun tuota hetkeä muistellaan.
Ihailen Valon kärsivällisyyttä ja rauhallisuutta. Toki Valo on persoona, joka tuntee vahvasti, eikä pelkää osoittaa sitä, mutta Valolla on uskomaton kyky odottaa esimerkiksi tuolissaan istuen silloin kun kukaan ei ehdi touhuta hänen kanssaan. Myöskään huoltojoukkojen loputon toilailu apuvälineiden säätöjen ja Valon asentojen kanssa ei saa Valoa hermostumaan, vaan Valo odottelee lunkisti, että hommat saadaan hoidettua.
Vaikka kirjoitan usein siitä, kuinka rankkaa ja väliin matalentoistakin elämä Valon kanssa on, toivon, että jokainen lukija ymmärtää, että olen loppupeleissä vain äärettömän kiitollinen siitä, että saan olla Valon äiti. Valo opettaa joka päivä jotain. Paljon onnea rakas, jo aika iso Valo poikani!
torstai 27. marraskuuta 2014
Eletystä elämästä
Valon kanssa jaettua elämää on takana kohta neljä vuotta. Olen viime aikoina peilaillut paljon tuota aikaa nykyhetkeen miettien, miten se on minuun vaikuttanut. Töihin paluusta on vuosi aikaa. Osa vuosi sitten pelkäämistäni skenaarioista ja ennakkoluuloista päiväkodin suhteen on toteutunut, mutta iloisia yllätyksiäkin on ollut. Vaikka Valon kanssa kotona vietetyt kolme vuotta olivat psyykelle todella raskaat, koska ajatukset pyörivät vain Valossa ja Valon ongelmissa, en vaihtaisi niitä pois mistään hinnasta. Noina vuosina pantiin alulle Valon kommunikointitaidot ja -tyyli ja saimme rauhassa tutustua toisiimme ja luoda arkeen sekä Valon kuntoutukseen toimivia käytäntöjä. Pidän työstäni, mutta myönnän samoin tein, että omaishoitajuuden ja työn tekemisen, vaikka sitten vain kuusituntisten päivien, yhdistäminen vie liikaa voimia. Jaksan, koska on pakko, mutta mietin kokoajan muita ratkaisuja, joilla turvattaisiin meidän perheen toimeentulo ja hyvinvointi. Mikään raollaan oleva ovi ei jää kurkistamatta.
Kun Valo syntyi, unelmia tulevaisuudesta oli paljon. Muistan, kuinka menimme yhdessä ensimmäiseen joulusaunaan. Valo oli silloin kolmeviikkoinen nyytti eikä tietenkään saunonut, mutta yhtäkaikki kiikutimme hänet kylpemään suihkutiloihin. Mietin, kuinka ihmeellistä on, että vuoden päästä Valo on jo puolelta toiselle heiluen joka paikkaan töpöttävä pieni ihminen, joka jakaa jokaisen kohtaamansa ihmeen kanssamme. Olin silloin todella väsynyt, koska Valo nukkui (kappas!) surkeasti ja haaveilin siitä, kuinka vuoden päästä kaikki olisi jo helpompaa ja arki palautunut normaaleihin uomiinsa.
Seuraavan vuoden joulusauna oli kamala. Mieleen tulivat aivan liian kirkkaasti edellisen vuoden toiveet ja unelmat siitä, millainen kyseisen vuoden joulu olisi kenties ollut... Myöhempinä vuosina on ollut helpompaa, haaveet ovat haalistuneet, olen ymmärtänyt olla rakentamatta itselleni uusia haaveita. Ajatus siitä, että olemme joskus saaneet esimerkiksi saunoa miehen kanssa yhdessä esikoisen läträtessä suihkutilan puolella, on jostain toisesta maailmasta.
En ole nukkunut neljään vuoteen täyttä yötä. Alan alistua siihen, että kun tarpeeksi monta vuotta nukkuu katkonaisia unia, niin siinä vaiheessa kun olisi taas mahdollisuus nukkua yönsä heräämättä kertaakaan, sitä ei ehkä enää osaakaan tehdä. Krooninen väsymys näkyy naamasta. Elämäni ensimmäiset vanhuusrypyt ja juonteet ovat ilmestyneet kasvoilleni Valon syntymän jälkeen. Olen oppinut toimimaan väsyneenä. Tiedän, että silloinkin, kun kroppa sanoo, ettei se enää jaksa mitään, se jaksaa kyllä, kun vain jatkaa tekemistä.
Neljän vuoden aikana uskoni suomalaiseen hyvinvointiyhteiskuntaan, erityisesti terveys- ja sosiaalihuoltoon, sekä länsimaiseen lääketieteeseen ovat kokeneet kovia kolhuja. Useita vaikeita pitkäaikaissairauksia sairastavaa lastani ei ole käytännössä pystytty auttamaan lainkaan. Hänelle kyllä määrätään runsaasti lääkkeitä, mutta ne eivät toimi, eikä kukaan perustele, miksi niitä pitää siitä huolimatta syöttää. Laissa ja juhlapuheissa luvatut edut ja tukitoimet tuntuvat kuuluvan lähinnä niille, jotka jaksavat pitää tarpeeksi kovaa meteliä itsestään sekä selvittää, mitkä etuudet heille kuuluvat. Kaiken tuloksena minusta on tullut hyvin kyyninen virkamiehiä ja -naisia kohtaan. En muista ikinä lähteneeni sairaalasta tai terveyskeskuksesta Valon kanssa hyvillä mielin, joten onko ihme, että näen nykyään punaista lähinnä joka kerta kun joudun niihin paikkoihin Valon vuoksi menemään. Olen tullut epäluuloiseksi monia kohtaamiani työntekijöitä kohtaan, koska tiedän, että he kyllä lupaavat hoitaa kaikenlaista, mutta joudun kuitenkin soittamaan perään ja muistuttamaan siitä, mitä he ovat luvanneet. Todennäköisesti useamman kerran.
Minusta on tullut tietyllä tapaa kova. Uskallan avata suutani suuremmin ja kovempaan ääneen. Annan hyvin suoraa palautetta. Toisaalla Valo on opettanut minulle paljon siitä, mitä on ihmisyys, inhimillisyys ja suvaitsevaisuus. Valon myötä olen oppinut, mitä todella tarkoittaa olla vanhempi. Sillä hetkellä kun aloittaa uuden elämän kypsyttelyn mahassaan, sitoutuu siihen, että tulee sieltä millainen tyyppi tahansa, minkälaisten ongelmien kanssa tahansa, hänet täytyy ottaa vastaan, rakastaa ja pitää hänestä huolta. Vanhemmuus ei ole kiva lifestylejuttu eikä nukkeleikki.
Minusta on tullut myös tosi vahva. Kun niin päätän, ylitseni ei kävele kukaan. Tiedän, että kun lapseni on tukehtumaisillaan oksennukseensa ja hänen huulensa sinertävät, pysyn itse rauhallisena ja osaan tarvittaessa antaa elvytystä. Kun lapseni nukahtaa kummallisen syvään uneen, josta hän ei meinaa herätä, luotan kykyyni arvioida tilannetta itse ennen kuin lähden sinne sairaalaan, jota kohtaan tunnen syvää antipatiaa, keskustelemaan läääkäreiden kanssa siitä, onko lapseni tarpeeksi arvokas elvytettäväksi mahdollisen elvytystilanteen tullessa eteen.
Elämänkatsomukselliset asiat ovat tietysti nousseet vahvasti esille, vaikka olen muutoinkin pohtinut niitä nuorena ja aikuisiällä paljon. Ajattelen tulevaisuutta hyvin vähän. Ehkä siksi, että siellä on liikaa pelottavia mörköjä. Toisaalla koen vahvasti, että ei tarvitsekaan. Kuten eräs suomalainen reggaeartisti on runoillut: "Huominen on sana vain, sitä luvattu ei kenellekään, vain tämän päivän sain." Elämän elävä todellisuus on juuri tässä hetkessä. Se on kaikki mitä on. Jos teen tästä hetkestä hyvän, niin kaikella muulla on loppujen lopuksi hyvin vähän väliä.
torstai 20. marraskuuta 2014
Oikeus leikkiin
Hyvää lapsen oikeuksien päivää! Tänä vuonna päivä viettää 25-vuotisjuhlia ja sen kunniaksi koko viikko on ollut lapsen oikeuksien viikko. Teemana on lapsen oikeus leikkiin.
Leikki on jännittävä asia. Lapsen työtä, niin kuin puhki hoettu sanonta kuuluu. Se on lapselle luontainen tapa oppia kaikkea sitä, mitä hän tarvitsee: hieno- ja karkeamotorisia taitoja, sosiaalisia taitoja ja kehittää kieltä sekä laajentaa sanavarastoa. Leikissä tarvitaan mielikuvitusta, kaiken luovuuden pohjaa! Lyhyesti ja ytimekkäästi: leikkiminen kehittää aivoja. Aikuiselle, joka uskaltautuu heittäytymään mukaan lapsen leikkiin, leikki avaa oven lapsen kokemusmaailmaan.
YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa turvataan kaikille lapsille oikeus leikkiin. Olen miettinyt Valon kohdalla ja Valon kautta paljon leikkiä ja leikkimistä. Perinteisessä suomalaisessa vaikeavammaisten lasten hoidossa ja kuntoutuksessa ei varmaan juuri uhrata ajatuksia näiden lasten oikeudelle leikkiä tai heidän leikkitaitojensa kehittämiselle. En halua käydä syyttämään, mutta sellainen näppituntuma minulla on.
Valon vierellä jo useamman vuoden matkaa taittaneena olen huomannut, että vaikeavammaisten lasten älykkyyttä aliarvioidaan usein vähän turhan runsaalla mitalla. Kun vaikkapa erityissairaanhoidon neurologien ja psykoterapeuttien (siis niiden, jotka tätä älykkyyttä virallisesti arvioivat) mielestä lapsen fyysisen ja henkisen kehityksen väliin voidaan tuosta vaan vetää yhtäsuuruusmerkki, niin mitä edes voi odottaa? Mutta, big news, valitettavasti se, että jalka tai käsi ei toimi normaalisti, ei tarkoita etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Se, että ihminen ei tuota itse puhetta, ei tarkoita, etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Ja niin edelleen. Ihminen voi näyttää hitaalta tai tyhmältä, jos sen niin haluaa muotoilla, mutta se ei välttämättä tarkoita, että hän on sitä.
Valon myötä olen tutustunut moniin perheisiin, joissa on vaikeasti vammainen lapsi. Nämä lapset ihastuttavat taidoillaan ja nokkeluudellaan lähes aina. Eivät siksi, että he satunnaisen vastaantulijan silmiin näyttäisivät taidokkailta ja nokkelilta, vaan siksi, että he kaikista vammoistaan ja elämän esteistään huolimatta löytävät keinoja kommunikoida ja osallistua. Kun tarpeeksi usein tapaa vaikeasti älyllisesti kehitysvammaisiksi luokiteltuja henkilöitä, joiden ajatuksen terävyys näyttäisi huomattavasti poikkeavan heille annetusta diagnoosista, tulee väistämättä mietittyä, kuinka paljon tällaisia ihmisiä onkaan ilman, että kukaan huomaa heidän potentiaaliaan ja antaa heille mahdollisuuden osallistua omaan elämäänsä. En sano, etteikö ole myös ihmisiä, joiden... ruumis ja sielu eivät ihan kohtaa. Tiedättekö, ihmisiä, joiden ruumis on täällä, mutta joista tulee vaikutelma, että he ovat jossain kaukana muualla, liian kaukana, kontaktin ulottumattomissa. Mutta väitän, että heitä on vaikeammaisten keskuudessa aika pieni vähemmistö.
Leikkiminen vaikeavammaisen lapsen kanssa vaatii aikuiselta herkkyyttä. Herkkyyttä seurata lapsen reaktioita ja mielialoja, herkkyyttä huomata lapsen kommunikaatio ja tarttua sekä rohkaista siihen. Se vaatii aikuiselta heittäytymistä, aikaa ja sitoutumista, keskittymistä. Tiedän, että se ei ole piip-piip-data-data-näpy-näpy-ring-ring-pälä-pälä -ihmiselle helppoa. Mielikuvitukseltaan taantuneiden aikuisten ei onneksi tarvitse keksiä leikkejä omasta päästään (oi, miten kamalan tylsiä niistä tulisi!), vaan apuna voi käyttää esimerkiksi satuleikkejä, joista syyskuussa kirjoitin. Leikittäväksi saduksi kelpaa monenmoinen, monet kansan- ja perinnesadut ovat hyviä sekä myös esimerkiksi Ulf Löfgrenin Jussi -kirjat. Minulla on satuleikkeihin liittyen menossa pieni (suuri) projektin poikanen, joten tulen valitettavasti kirjoittamaan niistä vielä lisää. :)
Valon kanssa leikitään lääkäriä ja työmiestä sekä kotia satuleikkien lisäksi. Sitä, mitä Valo kulloinkin valitsee. Välillä Valo on väsynyt, eikä halua leikkiä. Mutta silloin kun hän haluaa, hän seuraa tilannetta tarkasti ja osallistuu aktiivisesti. Uuden leikin opettaminen ja oppiminen vie aikaa ja parhaat leikkikerrat tulevatkin vasta kun leikki on tuttu. Leikkien lomassa Valo harjoittelee käsien motoriikkaa, istumatasapainon hallintaa, puhelaitteen käyttöä ja laajentaa sanavarastoaan. Mutta ennen kaikkea leikkihetki on vahvasti yhdessä koettu ja jaettu tilanne. Meillä leikitään!
Leikki on jännittävä asia. Lapsen työtä, niin kuin puhki hoettu sanonta kuuluu. Se on lapselle luontainen tapa oppia kaikkea sitä, mitä hän tarvitsee: hieno- ja karkeamotorisia taitoja, sosiaalisia taitoja ja kehittää kieltä sekä laajentaa sanavarastoa. Leikissä tarvitaan mielikuvitusta, kaiken luovuuden pohjaa! Lyhyesti ja ytimekkäästi: leikkiminen kehittää aivoja. Aikuiselle, joka uskaltautuu heittäytymään mukaan lapsen leikkiin, leikki avaa oven lapsen kokemusmaailmaan.
YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa turvataan kaikille lapsille oikeus leikkiin. Olen miettinyt Valon kohdalla ja Valon kautta paljon leikkiä ja leikkimistä. Perinteisessä suomalaisessa vaikeavammaisten lasten hoidossa ja kuntoutuksessa ei varmaan juuri uhrata ajatuksia näiden lasten oikeudelle leikkiä tai heidän leikkitaitojensa kehittämiselle. En halua käydä syyttämään, mutta sellainen näppituntuma minulla on.
Valon vierellä jo useamman vuoden matkaa taittaneena olen huomannut, että vaikeavammaisten lasten älykkyyttä aliarvioidaan usein vähän turhan runsaalla mitalla. Kun vaikkapa erityissairaanhoidon neurologien ja psykoterapeuttien (siis niiden, jotka tätä älykkyyttä virallisesti arvioivat) mielestä lapsen fyysisen ja henkisen kehityksen väliin voidaan tuosta vaan vetää yhtäsuuruusmerkki, niin mitä edes voi odottaa? Mutta, big news, valitettavasti se, että jalka tai käsi ei toimi normaalisti, ei tarkoita etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Se, että ihminen ei tuota itse puhetta, ei tarkoita, etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Ja niin edelleen. Ihminen voi näyttää hitaalta tai tyhmältä, jos sen niin haluaa muotoilla, mutta se ei välttämättä tarkoita, että hän on sitä.
Valon myötä olen tutustunut moniin perheisiin, joissa on vaikeasti vammainen lapsi. Nämä lapset ihastuttavat taidoillaan ja nokkeluudellaan lähes aina. Eivät siksi, että he satunnaisen vastaantulijan silmiin näyttäisivät taidokkailta ja nokkelilta, vaan siksi, että he kaikista vammoistaan ja elämän esteistään huolimatta löytävät keinoja kommunikoida ja osallistua. Kun tarpeeksi usein tapaa vaikeasti älyllisesti kehitysvammaisiksi luokiteltuja henkilöitä, joiden ajatuksen terävyys näyttäisi huomattavasti poikkeavan heille annetusta diagnoosista, tulee väistämättä mietittyä, kuinka paljon tällaisia ihmisiä onkaan ilman, että kukaan huomaa heidän potentiaaliaan ja antaa heille mahdollisuuden osallistua omaan elämäänsä. En sano, etteikö ole myös ihmisiä, joiden... ruumis ja sielu eivät ihan kohtaa. Tiedättekö, ihmisiä, joiden ruumis on täällä, mutta joista tulee vaikutelma, että he ovat jossain kaukana muualla, liian kaukana, kontaktin ulottumattomissa. Mutta väitän, että heitä on vaikeammaisten keskuudessa aika pieni vähemmistö.
Leikkiminen vaikeavammaisen lapsen kanssa vaatii aikuiselta herkkyyttä. Herkkyyttä seurata lapsen reaktioita ja mielialoja, herkkyyttä huomata lapsen kommunikaatio ja tarttua sekä rohkaista siihen. Se vaatii aikuiselta heittäytymistä, aikaa ja sitoutumista, keskittymistä. Tiedän, että se ei ole piip-piip-data-data-näpy-näpy-ring-ring-pälä-pälä -ihmiselle helppoa. Mielikuvitukseltaan taantuneiden aikuisten ei onneksi tarvitse keksiä leikkejä omasta päästään (oi, miten kamalan tylsiä niistä tulisi!), vaan apuna voi käyttää esimerkiksi satuleikkejä, joista syyskuussa kirjoitin. Leikittäväksi saduksi kelpaa monenmoinen, monet kansan- ja perinnesadut ovat hyviä sekä myös esimerkiksi Ulf Löfgrenin Jussi -kirjat. Minulla on satuleikkeihin liittyen menossa pieni (suuri) projektin poikanen, joten tulen valitettavasti kirjoittamaan niistä vielä lisää. :)
Valon kanssa leikitään lääkäriä ja työmiestä sekä kotia satuleikkien lisäksi. Sitä, mitä Valo kulloinkin valitsee. Välillä Valo on väsynyt, eikä halua leikkiä. Mutta silloin kun hän haluaa, hän seuraa tilannetta tarkasti ja osallistuu aktiivisesti. Uuden leikin opettaminen ja oppiminen vie aikaa ja parhaat leikkikerrat tulevatkin vasta kun leikki on tuttu. Leikkien lomassa Valo harjoittelee käsien motoriikkaa, istumatasapainon hallintaa, puhelaitteen käyttöä ja laajentaa sanavarastoaan. Mutta ennen kaikkea leikkihetki on vahvasti yhdessä koettu ja jaettu tilanne. Meillä leikitään!
sunnuntai 16. marraskuuta 2014
Tuhkaa hiuksiin
Viikko oli vauhdikas. Omaishoitajan työn ja oman palkkatyön yhteensovittaminen on ollut tänä syksynä jossain määrin vaikeampaa kuin ennen kesälomia. Uusi esimies näkee modernin työntekijän ihmisenä, joka joustaa työajoissaan sen mukaan miten työtä ja asiakkaita riittää. Tekee pidempiä päiviä kun tarvitaan ja pysyy poissa työpaikalta ollessaan turhan panttina. Varmasti ideaalia ihmiselle, jolla ei ole lapsia tai hirveästi muutakaan rytmittävää tekijää elämässään. Yritä nyt sitten vääntää rautalangasta (kestohymy naamalla), että minä en selviä arjesta ellen tee säännöllistä työaikaa ja lyhennettyä työpäivää, koska minulla on tämä omaishoitajan pesti myös. Tällä viikolla tein lähes yhden työpäivän verran ylitöitä (jota ei esimieheni mukaan lasketa ylitöiksi). Pyykkivuori kiemurteli ulos pyykkikorista ensin kannen päälle ja lopulta wc:n lattialle. Kelan kuntoutuslomakkeet jäivät täyttämättä ja kaikki liitteet niihin etsimättä ja kopioimatta. Söimme liian monta kertaa jonkun muun tekemää ruokaa, yök. Hiekka kerääntyi eteiseen ja kohtasi jossain vaiheessa keittiöstä vaeltamaan lähteneet ruoan murut. Kylpyhuoneen lavuaariin syntyi hammastahnakuorrutus. Terapian ohjauskäynti piti perua. Lapset ruokittiin illalla nopeasti ja laitettiin sänkyyn seuraavaa aikaista herätystä varten.
Myönnetään, torstai-illan kiireisyys oli itseaiheutettua. Kävimme miehen kanssa kuuntelemassa lakimies Jukka Kumpuvuorta. On tullut huomattua, että Valon kanssa vammaisoikeudellisten seikkojen tuntemisesta on hyötyä. Harmi, että tilaisuus alkoi hitaasti ja jouduimme jättämään loppuluennon väliin ehtiäksemme kotiin jonkinlaiseen järkevään aikaan. Kesäloman voikin sitten kuluttaa vaikka avoimessa yliopistossa lukemassa neurologiaa, vai mitä?
Viikon keskivaiheilla sain mielenkiintoisen puhelun. Sairaanhoitaja soitti epilepsiavastaanotolta:
"Lääkäri olikin soitellut sinulle näistä uusista kokeista, yksi verikoe ja kolme ulostenäytettä kolmena eri päivänä. Lastenklinikalla."
"Ööööö... Lääkäri ei ole puhunut minulle mitään näistä asioista. Oletko varma, että olet soittanut oikean lapsen huoltajalle?"
"Juu. Valon asioita. Laitan nämä kokeet ensi viikolle, saatte ulostenäytepussit kun käytte Lastenklinikalla verikokeissa."
Repliikit eivät ehkä menneet sanatarkkaan noin, tietenkään. Mutta sisältö vastaa totuutta. Minä oikeasti nauroin hermoromahduksen partaalla sinne puhelimeen. Sellaista ahdistuneen hysteeristä naurua. Puhelun jälkeen teki mieli ripotella tuhkaa hiuksiin, nostaa kädet kohti taivasta ja huutaa, että nyt luovutan. Jaa miksi? Lähinnä kai siksi, että Valon käynnit erilaisissa terveyden- ja sairaanhoidon toimipisteissä ovat loputtomia. Kun edellisestä selviää, seuraava häämöttää. Ja niiden järjestely työajan keskelle on, suoraan sanottuna, helvetillistä. Lastenklinikka sijaitsee ihan eri suunnalla kaupunkia kuin Valon päiväkoti tai meidän oma koti. Ja aina niiden kaikkien näytteiden pitää olla niin spesiaaleja, että niitä ei voi ottaa missään muualla kuin Lastenklinikalla.
Parin päivän päästä sain kotiin epikriisin taannoisesta epivastaanotonkäynnistä (jonka ainoa anti oli se, että lääkitystä pitäisi taas nostaa, so. epivastaanoton neurologien lääke joka vaivaan). Epikriisin takapuolelle oli rustattu nämä hoitajan ilmoittamat uudet laboratoriokokeet. Selvisi, että ulosteista on tarkoitus etsiä verta. Manasin miehelle, että tämä on varmaan se sama koe, jonka suolistovastaanoton lääkäri reilu kuukausi taaksepäin päätti jättää ottamatta, koska Valon ulosteessa on usein verta kun hänen vatsansa on niin kova. Ja tästä johtuen laboratorionäyte on joka tapauksessa positiivinen eikä sillä saada selville yhtään mitään.
Mutta ei huolta, minullahan on nyt tuntikaupalla ylitöitä. Tai anteeksi, ei YLItöitä, mutta jotain määrittelemättömiä töitä, joita voin käyttää siihen, että kiikutan Valon paskaa sisältäviä pusseja Lastenklinikalle. Tai parhaassa tapauksessa johonkin muuhun Huslabin toimipisteeseen, jos he pystyvät ottamaan ne vastaan. Kukapa sitä nyt haaveilisi siitä, että voisi esimerkiksi lähteä töistä jo lounasaikaan ja leventää ahteriaan syömällä jossain ihan rauhassa nauttien kiireettömyydestä. Tai hypistellä ihania maustepusseja aasialaisissa marketeissa, erityisesti niissä, joihin ei rattaiden kanssa mahdu.
Viikonlopun kiireettömyydestä on pitänyt huolta Valo, jonka kuume huitelee 39 asteen tienoilla runsaasta kuumelääkityksestä huolimatta. Vatsa palauttaa ruoan ja juoman expresspakettina takaisin. Pinna kiristyy ajoittain ja uni pätkii itse kullakin, mutta eipähän ainakaan tarvi mennä mihinkään. Tuhkaisista ajatuksista huolimatta tyydyin tänään ainoastaan pesemään hiukset afrikkalaisella mustasaippualla, jonka valmistuksessa käytetään kaakaokuoren tuhkaa. ;)
Myönnetään, torstai-illan kiireisyys oli itseaiheutettua. Kävimme miehen kanssa kuuntelemassa lakimies Jukka Kumpuvuorta. On tullut huomattua, että Valon kanssa vammaisoikeudellisten seikkojen tuntemisesta on hyötyä. Harmi, että tilaisuus alkoi hitaasti ja jouduimme jättämään loppuluennon väliin ehtiäksemme kotiin jonkinlaiseen järkevään aikaan. Kesäloman voikin sitten kuluttaa vaikka avoimessa yliopistossa lukemassa neurologiaa, vai mitä?
Viikon keskivaiheilla sain mielenkiintoisen puhelun. Sairaanhoitaja soitti epilepsiavastaanotolta:
"Lääkäri olikin soitellut sinulle näistä uusista kokeista, yksi verikoe ja kolme ulostenäytettä kolmena eri päivänä. Lastenklinikalla."
"Ööööö... Lääkäri ei ole puhunut minulle mitään näistä asioista. Oletko varma, että olet soittanut oikean lapsen huoltajalle?"
"Juu. Valon asioita. Laitan nämä kokeet ensi viikolle, saatte ulostenäytepussit kun käytte Lastenklinikalla verikokeissa."
Repliikit eivät ehkä menneet sanatarkkaan noin, tietenkään. Mutta sisältö vastaa totuutta. Minä oikeasti nauroin hermoromahduksen partaalla sinne puhelimeen. Sellaista ahdistuneen hysteeristä naurua. Puhelun jälkeen teki mieli ripotella tuhkaa hiuksiin, nostaa kädet kohti taivasta ja huutaa, että nyt luovutan. Jaa miksi? Lähinnä kai siksi, että Valon käynnit erilaisissa terveyden- ja sairaanhoidon toimipisteissä ovat loputtomia. Kun edellisestä selviää, seuraava häämöttää. Ja niiden järjestely työajan keskelle on, suoraan sanottuna, helvetillistä. Lastenklinikka sijaitsee ihan eri suunnalla kaupunkia kuin Valon päiväkoti tai meidän oma koti. Ja aina niiden kaikkien näytteiden pitää olla niin spesiaaleja, että niitä ei voi ottaa missään muualla kuin Lastenklinikalla.
Parin päivän päästä sain kotiin epikriisin taannoisesta epivastaanotonkäynnistä (jonka ainoa anti oli se, että lääkitystä pitäisi taas nostaa, so. epivastaanoton neurologien lääke joka vaivaan). Epikriisin takapuolelle oli rustattu nämä hoitajan ilmoittamat uudet laboratoriokokeet. Selvisi, että ulosteista on tarkoitus etsiä verta. Manasin miehelle, että tämä on varmaan se sama koe, jonka suolistovastaanoton lääkäri reilu kuukausi taaksepäin päätti jättää ottamatta, koska Valon ulosteessa on usein verta kun hänen vatsansa on niin kova. Ja tästä johtuen laboratorionäyte on joka tapauksessa positiivinen eikä sillä saada selville yhtään mitään.
Mutta ei huolta, minullahan on nyt tuntikaupalla ylitöitä. Tai anteeksi, ei YLItöitä, mutta jotain määrittelemättömiä töitä, joita voin käyttää siihen, että kiikutan Valon paskaa sisältäviä pusseja Lastenklinikalle. Tai parhaassa tapauksessa johonkin muuhun Huslabin toimipisteeseen, jos he pystyvät ottamaan ne vastaan. Kukapa sitä nyt haaveilisi siitä, että voisi esimerkiksi lähteä töistä jo lounasaikaan ja leventää ahteriaan syömällä jossain ihan rauhassa nauttien kiireettömyydestä. Tai hypistellä ihania maustepusseja aasialaisissa marketeissa, erityisesti niissä, joihin ei rattaiden kanssa mahdu.
Viikonlopun kiireettömyydestä on pitänyt huolta Valo, jonka kuume huitelee 39 asteen tienoilla runsaasta kuumelääkityksestä huolimatta. Vatsa palauttaa ruoan ja juoman expresspakettina takaisin. Pinna kiristyy ajoittain ja uni pätkii itse kullakin, mutta eipähän ainakaan tarvi mennä mihinkään. Tuhkaisista ajatuksista huolimatta tyydyin tänään ainoastaan pesemään hiukset afrikkalaisella mustasaippualla, jonka valmistuksessa käytetään kaakaokuoren tuhkaa. ;)
maanantai 10. marraskuuta 2014
Politiikkaa
Helsingin sanomissa oli tänään todella hyvä Vieraskynä -kirjoitus. http://www.hs.fi/paakirjoitukset/a1415506259181 Alla pieni (okei, pitkä) ote jutun tärkeimmästä sisällöstä. Koko kirjoituksen pääsee luonnollisesti lukemaan linkin kautta.
"Vammaislakeja nyt uudistettaessa lainvalmistelu on ollut avointa ja kuulevaa. Siitä huolimatta esityksen luonnosversioista puuttuu vaikeimmin vammaisten ihmisten keskeisin oikeudellinen kulmakivi: vaikeavammaisuuden käsite.
-----
Jo nyt on kuitenkin nähtävissä, ettei vammaisten ihmisten avuntarpeiden arviointiin ja niistä päättämiseen ole olemassa riittäviä työkaluja ja mittareita. Sosiaalityöntekijän näkökulmasta arviointi ilman raameja on mahdoton työtehtävä. Sosiaalitoimi kaipaakin työnsä tueksi terävällä kynällä kirjoitettuja selkeitä säädöksiä. Se on myös osa asiakkaan oikeusturvaa.
----
Vaikeimmin vammaisten tarvitsemia asumisen ja avun palveluita ei nytkään joskus haluta maksaa ja järjestää siinä määrin kuin se olisi välttämätöntä. Palveluista korvataan vain jokin yleisesti määritelty keskitaso. Tämä johtaa siihen, että eniten apua tarvitsevat eivät saa tarvitsemiaan palveluita.
On suurinta epätasa-arvoa kohdella kaikkia vammaisia samalla tavalla, kun on olemassa ryhmä, joka tarvitsee erityistä lain turvaa."
Tiedossa siis ankeita aikoja kaikista vaikeimmin vammaisille suomalaisille, jollei tarpeeksi moni taho, niin yksityiset kuin järjestötkin, pidä huomattavaa meteliä. Tämänkin blogin jutuista on varmaan lukijoille välittynyt kuva vammaispalvelujen tilasta: palvelu ei ole ainakaan nopeaa. Eduista, jotka laki määrää, saa toisinaan tapella ja vääntää kättä aivan liikaa kaiken muun arjen kuormituksen keskellä.
Siispä, kun nyt piakkoin jokainen suomalainen ostari täyttyy eduskuntaan havittelevista lippu-lappujen jakajista, jotka ovat tuhonneet puolet Suomen puustosta vain jotta kanssaihmiset voisivat tiputella heidän iskulauseillaan ja pärstöillään varustetut lärpäkkeet maahan, pysähdy lappusta ojentavan suurta palkkaa havittelevan "kansan"edustajan eteen. Kysy: "Mitä mieltä olet valmisteilla olevasta vammaispalvelulainsäädännön uudistuksesta?" "Mitkä asiat luonnoksessa ovat hyviä, mitä parantaisit?" "Millaisena näet vammaispalvelujen tilan tällä hetkellä?" Ja niin edelleen. Vaihtoehtoisesti seuraa hyvää keskustelua - tai jos ei, saat ainakin nauttia vaivautuneesta ilmeestä ehdokkaan kasvoilla, kun hän joutuu myöntämään, ettei hänellä ole mitään kosketuspintaa edes nykyiseen vammaispalvelulakiin saati valmisteilla olevaan luonnokseen. :)
PS. Syvä anteeksipyyntö poliitikoille sarkastisesta tekstistä, joka vihjaa politiikan olevan täynnä omaan napaan tuijottelijoita. Olen menettänyt uskoni politiikkaan suunnilleen niihin aikoihin kun päätös viidennen ydinvoimalan rakentamisesta tehtiin (ja se onkin jo toinen tarina se), mutta olette varmasti silti siviilielämässä ihan mukavia ihmisiä.
"Vammaislakeja nyt uudistettaessa lainvalmistelu on ollut avointa ja kuulevaa. Siitä huolimatta esityksen luonnosversioista puuttuu vaikeimmin vammaisten ihmisten keskeisin oikeudellinen kulmakivi: vaikeavammaisuuden käsite.
-----
Jo nyt on kuitenkin nähtävissä, ettei vammaisten ihmisten avuntarpeiden arviointiin ja niistä päättämiseen ole olemassa riittäviä työkaluja ja mittareita. Sosiaalityöntekijän näkökulmasta arviointi ilman raameja on mahdoton työtehtävä. Sosiaalitoimi kaipaakin työnsä tueksi terävällä kynällä kirjoitettuja selkeitä säädöksiä. Se on myös osa asiakkaan oikeusturvaa.
----
Vaikeimmin vammaisten tarvitsemia asumisen ja avun palveluita ei nytkään joskus haluta maksaa ja järjestää siinä määrin kuin se olisi välttämätöntä. Palveluista korvataan vain jokin yleisesti määritelty keskitaso. Tämä johtaa siihen, että eniten apua tarvitsevat eivät saa tarvitsemiaan palveluita.
On suurinta epätasa-arvoa kohdella kaikkia vammaisia samalla tavalla, kun on olemassa ryhmä, joka tarvitsee erityistä lain turvaa."
Tiedossa siis ankeita aikoja kaikista vaikeimmin vammaisille suomalaisille, jollei tarpeeksi moni taho, niin yksityiset kuin järjestötkin, pidä huomattavaa meteliä. Tämänkin blogin jutuista on varmaan lukijoille välittynyt kuva vammaispalvelujen tilasta: palvelu ei ole ainakaan nopeaa. Eduista, jotka laki määrää, saa toisinaan tapella ja vääntää kättä aivan liikaa kaiken muun arjen kuormituksen keskellä.
Siispä, kun nyt piakkoin jokainen suomalainen ostari täyttyy eduskuntaan havittelevista lippu-lappujen jakajista, jotka ovat tuhonneet puolet Suomen puustosta vain jotta kanssaihmiset voisivat tiputella heidän iskulauseillaan ja pärstöillään varustetut lärpäkkeet maahan, pysähdy lappusta ojentavan suurta palkkaa havittelevan "kansan"edustajan eteen. Kysy: "Mitä mieltä olet valmisteilla olevasta vammaispalvelulainsäädännön uudistuksesta?" "Mitkä asiat luonnoksessa ovat hyviä, mitä parantaisit?" "Millaisena näet vammaispalvelujen tilan tällä hetkellä?" Ja niin edelleen. Vaihtoehtoisesti seuraa hyvää keskustelua - tai jos ei, saat ainakin nauttia vaivautuneesta ilmeestä ehdokkaan kasvoilla, kun hän joutuu myöntämään, ettei hänellä ole mitään kosketuspintaa edes nykyiseen vammaispalvelulakiin saati valmisteilla olevaan luonnokseen. :)
PS. Syvä anteeksipyyntö poliitikoille sarkastisesta tekstistä, joka vihjaa politiikan olevan täynnä omaan napaan tuijottelijoita. Olen menettänyt uskoni politiikkaan suunnilleen niihin aikoihin kun päätös viidennen ydinvoimalan rakentamisesta tehtiin (ja se onkin jo toinen tarina se), mutta olette varmasti silti siviilielämässä ihan mukavia ihmisiä.
perjantai 7. marraskuuta 2014
Jee!
Valo oli tänään isin kanssa lomapäivällä. Hän kertoi (auditiivisen askelluksen menetelmällä), että oli ollut kivaa - Valo ja isi olivat syöneet yhtä isot annokset lounasta. :)
Töistä kotiutumiseni jälkeen Valo valitsi (jälleen auditiivisen askelluksen kautta) puuhakseen kirjojen lukemisen. Näkövammaisten Celia-kirjaston kuukausittaisesta paketista tuli viime viikolla Miisu-kissasta kertova kirja. Se on iskenyt Valoa sinne jonnekin ytimeen, hyvällä tavalla, ja kirjaa on luettu ahkerasti. Esimerkiksi tänään useamman kerran putkeen.
Tarinan iskennän jälkeen siirryimme vaiheeseen "äidin toiveet perjantaille". Koko viikon olen haaveillut korvapuusteista, joten päätimme Valon kanssa leipoa niitä. Laitoin pojan pandatuoliin ja kyselin, mitä hän haluaa tehdä sillä aikaa kun valmistelen taikinaa leipomista varten. Toin Valon eteen muovipussin, laitoin käteni pussin sisään ja rapistelin sillä Valon käsiä kysyen samalla, haluaako Valo leikkiä pussilla. Valoa muovipussilla rapistelu alkoi ilmeisesti kutittaa ja hän rupesi hirmuisesti kikattamaan. Uskomatonta: naurua, jälleen kerran! Yhtäkkiä kikatuksen keskeltä Valo huusi "JEE!". Vastasin takaisin: "Jee!", johon Valo tokaisi uudestaan: "JEEE!". Pitkän, ihanan hetken kikatimme yhdessä ja huusimme vuorotellen "Jee!!"
Joku voi tietysti miettiä, että mitä ihmeellistä on siinä, että kohta neljä vuotta täyttävä poika sanoo "jee". Mutta jos tuo poika on puhumaton ja käyttää vain muutamaa sanaa, eikä "jee" kuulu tuohon repertuaariin, voimme tehdä vain yhden loogisen johtopäätöksen: uusi sana. Valo on oppinut uuden sanan! Sanan, joka kuvaa iloa ja riemua.
Tänään olen kovin kiitollinen kaikesta siitä, mitä minulle on elämääni annettu.
Töistä kotiutumiseni jälkeen Valo valitsi (jälleen auditiivisen askelluksen kautta) puuhakseen kirjojen lukemisen. Näkövammaisten Celia-kirjaston kuukausittaisesta paketista tuli viime viikolla Miisu-kissasta kertova kirja. Se on iskenyt Valoa sinne jonnekin ytimeen, hyvällä tavalla, ja kirjaa on luettu ahkerasti. Esimerkiksi tänään useamman kerran putkeen.
Tarinan iskennän jälkeen siirryimme vaiheeseen "äidin toiveet perjantaille". Koko viikon olen haaveillut korvapuusteista, joten päätimme Valon kanssa leipoa niitä. Laitoin pojan pandatuoliin ja kyselin, mitä hän haluaa tehdä sillä aikaa kun valmistelen taikinaa leipomista varten. Toin Valon eteen muovipussin, laitoin käteni pussin sisään ja rapistelin sillä Valon käsiä kysyen samalla, haluaako Valo leikkiä pussilla. Valoa muovipussilla rapistelu alkoi ilmeisesti kutittaa ja hän rupesi hirmuisesti kikattamaan. Uskomatonta: naurua, jälleen kerran! Yhtäkkiä kikatuksen keskeltä Valo huusi "JEE!". Vastasin takaisin: "Jee!", johon Valo tokaisi uudestaan: "JEEE!". Pitkän, ihanan hetken kikatimme yhdessä ja huusimme vuorotellen "Jee!!"
Joku voi tietysti miettiä, että mitä ihmeellistä on siinä, että kohta neljä vuotta täyttävä poika sanoo "jee". Mutta jos tuo poika on puhumaton ja käyttää vain muutamaa sanaa, eikä "jee" kuulu tuohon repertuaariin, voimme tehdä vain yhden loogisen johtopäätöksen: uusi sana. Valo on oppinut uuden sanan! Sanan, joka kuvaa iloa ja riemua.
Tänään olen kovin kiitollinen kaikesta siitä, mitä minulle on elämääni annettu.
sunnuntai 2. marraskuuta 2014
Tähtihetki
Viime aikoina on tullut valitettua blogiin ihan liikaa, vaikka elämä on tuntunut enimmäkseen oikein mukavalta. Ehkä sitä on aika herkillä kuuntelemaan omia negiksiään ja väsymyksiään, ei halua ajatautua niiden syövereihin. Tuntemuksiaan tulee sitten käsiteltyä aika lailla ja pyöriteltyä mielessä ehkä liikaakin (ja siten ajauduttua niiden syövereihin). Kaikkea ei tarvi aina analysoida, vai mitä?
Tämä viikonloppu oli ihana. Lauantaina Valo pääsi ensimmäistä kertaa miehen vanhemmille hoitoon. Muutamaksi tunniksi vain, niin että selvittiin ilman mittavaa apuvälineiden raahamista paikasta a paikkaan b. Ajatuksena: harjoitellaan. Oli se silti tietynlainen kulminaatiopiste - vihdoin koitti päivä, jolloin Valo menee hoitoon muualle kuin päiväkotiin. Toki meillä on kotona ollut Valolla paapojia, mutta nyt otettiin askel, jota kohti olen päämäärätietoisesti jo pidemmän aikaa suunnannut.
On helppoa tuhahtaa, että miksei tätä ole tehty jo aiemmin. Huudella penkereen puolelta. Mutta kaikki Valon elämässä tiiviimmin mukana olleet ihmiset muistavat kyllä, miten paljon Valoa ahdisti ja pelotti pienempänä pelkästään se, että meille tuli "vieraita" (kuten hänen omat isovanhempansa). Tiedän kyllä, että suomalaiseen kasvatuskulttuuriin kuuluu periaatteellinen lapsen karaisu, mutta itse olen aina kokenut omakseni paljon lapsentahtisemman tyylin. Ajatuksena on ollut, että myös Valo nauttisi ja saisi irti kyläilyistään. En usko, että edes mieheni ymmärsi, millainen juhlapäivä ja riemuvoitto lauantai minulle oli. Palkinto pitkän kaavan kautta hartaasti tehdystä työstä.
Kiikutimme siis Valon ja esikoisen miehen vanhempien huomaan ja lähdimme itse kokeilemaan, miltä kaksin liikkeellä oleminen mahtoikaan tuntua. Pyhäinpäivästä huolimatta Kallio-Hakaniemi akselilla oli tarpeelliset putiikit auki; divareita (ensimmäiset tonttuhommat plakkarissa!) ja pieniä aasialaisia ruokakauppoja. Viimeksimainittujen maustehyllyjen edessä koin useamman orgastisen hetken, samantyylisen kuin myyjä todennäköisesti koki kaataessani kassapöydälle sylillisen intialaisia snackseja ja erinäisiä suurikokoisia maustepusseja. :) Syömässäkin käytiin - tottakai. Löysimme pienen ja tunnelmallisen vietnamilaisen ruokapaikan, mahat tulivat täyteen.
Valo oli viihtynyt miehen vanhempien hoivassa loistavasti. Siellä oli sitä paitsi tarjolla kakkua, jota kotona ei saa lähes ikinä, koska tyhmä äiti on keksinyt, että valkoinen sokeri provosoi refluksia. Joten päivä oli riemuvoitto kenties myös Valolle. :) (Pieni kurinpalautus Valon suunnalta tuli kyllä lauantai-sunnuntai välisenä aamuyönä, mutta ei siitä sen enempää, tämänhän piti olla anti-negis-postaus. :) )
Sunnuntaina sade rummutti ikkunaan koko päivän. Otimme koko perheen voimin rennosti sisällä. Valo otti pitkät päiväunet. Mies imuroi ja korjasi vanhan arkkiviholliseni, ompelukoneen. Aloitin ompeluprojektin ihan puhtaasti itsekkäisiin tarpeisiin. Näpertelyä. Itseäni varten. Ihanaa! Yleensä silloinkin kun teen muka jotain oman hyvinvointini eteen (kuten maalaan tai ompelen), teen sen aina jotain toista varten. Koskettelukirjoja Valolle, kännykkäpusseja esikoiselle, synttärikortteja sukulaislapsille. Olen kamalan huono rakastamaan itseäni.
Valon pitkien päiväunien ja minä vs. ompelukone -projektin seurauksena juoksimme pää kolmantena jalkana kauppaan juuri ennen sen sulkemisaikaa. Sitten kokkailtiin keittiössä. Kun tuli ruoka-aika, esikoinen kertoi hauskan vitsin ja naureskeli sille kovasti ääneen. Ja arvatkaapas mitä, Valoakin nauratti! En muista, milloin Valo olisi viimeksi nauranut. Kenties joskus alkukeväästä? Kirmasin hakemaan kameran ja räpsin onnellisena kuvia Valosta, jonka hymy oli levinnyt korvasta korvaan. Aitoa naurua ei voi feikata. Se kertoo, että sillä hetkellä ihmisellä on kaikki hyvin. Hyvä olla. Onnellinen olla. Tänään molemmat poikani nauroivat yhtä aikaa, silmät tuikkien, samalle jutulle. Ekaa kertaa samaan aikaan. Onnellisina. Elämäni tähtihetki.
Tämä viikonloppu oli ihana. Lauantaina Valo pääsi ensimmäistä kertaa miehen vanhemmille hoitoon. Muutamaksi tunniksi vain, niin että selvittiin ilman mittavaa apuvälineiden raahamista paikasta a paikkaan b. Ajatuksena: harjoitellaan. Oli se silti tietynlainen kulminaatiopiste - vihdoin koitti päivä, jolloin Valo menee hoitoon muualle kuin päiväkotiin. Toki meillä on kotona ollut Valolla paapojia, mutta nyt otettiin askel, jota kohti olen päämäärätietoisesti jo pidemmän aikaa suunnannut.
On helppoa tuhahtaa, että miksei tätä ole tehty jo aiemmin. Huudella penkereen puolelta. Mutta kaikki Valon elämässä tiiviimmin mukana olleet ihmiset muistavat kyllä, miten paljon Valoa ahdisti ja pelotti pienempänä pelkästään se, että meille tuli "vieraita" (kuten hänen omat isovanhempansa). Tiedän kyllä, että suomalaiseen kasvatuskulttuuriin kuuluu periaatteellinen lapsen karaisu, mutta itse olen aina kokenut omakseni paljon lapsentahtisemman tyylin. Ajatuksena on ollut, että myös Valo nauttisi ja saisi irti kyläilyistään. En usko, että edes mieheni ymmärsi, millainen juhlapäivä ja riemuvoitto lauantai minulle oli. Palkinto pitkän kaavan kautta hartaasti tehdystä työstä.
Kiikutimme siis Valon ja esikoisen miehen vanhempien huomaan ja lähdimme itse kokeilemaan, miltä kaksin liikkeellä oleminen mahtoikaan tuntua. Pyhäinpäivästä huolimatta Kallio-Hakaniemi akselilla oli tarpeelliset putiikit auki; divareita (ensimmäiset tonttuhommat plakkarissa!) ja pieniä aasialaisia ruokakauppoja. Viimeksimainittujen maustehyllyjen edessä koin useamman orgastisen hetken, samantyylisen kuin myyjä todennäköisesti koki kaataessani kassapöydälle sylillisen intialaisia snackseja ja erinäisiä suurikokoisia maustepusseja. :) Syömässäkin käytiin - tottakai. Löysimme pienen ja tunnelmallisen vietnamilaisen ruokapaikan, mahat tulivat täyteen.
Valo oli viihtynyt miehen vanhempien hoivassa loistavasti. Siellä oli sitä paitsi tarjolla kakkua, jota kotona ei saa lähes ikinä, koska tyhmä äiti on keksinyt, että valkoinen sokeri provosoi refluksia. Joten päivä oli riemuvoitto kenties myös Valolle. :) (Pieni kurinpalautus Valon suunnalta tuli kyllä lauantai-sunnuntai välisenä aamuyönä, mutta ei siitä sen enempää, tämänhän piti olla anti-negis-postaus. :) )
Sunnuntaina sade rummutti ikkunaan koko päivän. Otimme koko perheen voimin rennosti sisällä. Valo otti pitkät päiväunet. Mies imuroi ja korjasi vanhan arkkiviholliseni, ompelukoneen. Aloitin ompeluprojektin ihan puhtaasti itsekkäisiin tarpeisiin. Näpertelyä. Itseäni varten. Ihanaa! Yleensä silloinkin kun teen muka jotain oman hyvinvointini eteen (kuten maalaan tai ompelen), teen sen aina jotain toista varten. Koskettelukirjoja Valolle, kännykkäpusseja esikoiselle, synttärikortteja sukulaislapsille. Olen kamalan huono rakastamaan itseäni.
Valon pitkien päiväunien ja minä vs. ompelukone -projektin seurauksena juoksimme pää kolmantena jalkana kauppaan juuri ennen sen sulkemisaikaa. Sitten kokkailtiin keittiössä. Kun tuli ruoka-aika, esikoinen kertoi hauskan vitsin ja naureskeli sille kovasti ääneen. Ja arvatkaapas mitä, Valoakin nauratti! En muista, milloin Valo olisi viimeksi nauranut. Kenties joskus alkukeväästä? Kirmasin hakemaan kameran ja räpsin onnellisena kuvia Valosta, jonka hymy oli levinnyt korvasta korvaan. Aitoa naurua ei voi feikata. Se kertoo, että sillä hetkellä ihmisellä on kaikki hyvin. Hyvä olla. Onnellinen olla. Tänään molemmat poikani nauroivat yhtä aikaa, silmät tuikkien, samalle jutulle. Ekaa kertaa samaan aikaan. Onnellisina. Elämäni tähtihetki.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)