Niitä samoja ajatuksia

Aika kulkee eteenpäin omaa tahtiaan ja allekirjoittanut yrittää selvitä mukana miten parhaiten taitaa tai siltä se ainakin tuntuu. Jos viime kevät oli kaikilla mittareilla mitattuna vaikea, niin ei tämän vuotinenkaan taida helpoimmasta päästä olla. Ehkä keväät sitten ovat sellaisia: lupauksia lämmöstä ja kesästä, lomasta, mutta todellisuuteen mahtuu ihan liikaa kylmänä vihmovaa vastatuulta. Tunnen itseni kovin epäonnistuneeksi kun arki mättää ja väsyn kaikesta siitä huolimatta mitä minä itse ja ihmiset ympärilläni tekevät sen eteen, etten väsyisi.

Elämä on jotenkin kovin tulevaisuudettomassa tilassa tällä hetkellä. Edessä päin ei oikein näy mitään. Mennään vaan päivä kerrallaan. Ja se on ihan hyvä tapa elää, monen mielestä varmaan tavoiteltavakin, mutta olisihan se hienoa toisaalta, että olisi jotain tulevaisuudenhaaveita. Minun kaikki haaveeni ovat aikalailla kasaan kuihtuneet. Elän sairaan lapseni ehdoilla ja unohdan sen, että halusin ihmisvilinän keskelle Serrekundan torille tai mitä ikinä. Rakastan lastani niin paljon, että valintani ja tapani elää hänen kanssaan ovat minulle ilmiselviä. Ristiriita on siinä, että tunnen kuitenkin paljon murhetta siitä, miten asiat ovat. Ei se mielestäni ole sitä, ettenkö olisi hyväksynyt Valoa sellaisena kuin hän on. Hän on ihana ja rakas poikani. Minun on vain toisinaan vaikea hyväksyä niitä seurauksia, joita Valon sairaudet ja vammat ovat minun elämääni aiheuttaneet. Ja tunnen itseni kovin keskeneräiseksi ja huonoksi ihmiseksi sen vuoksi.

Voisin lahjoittaa muutaman murheen jollekulle, vaikka sille pohjatuulelle. Tarjolla olisi esimerkiksi sellainen, jossa minuun sattuu kun lapseni kärsii kivuliaista sairaskohtauksista joihin mikään lääke ei auta. Mutta tämänkin kirjoituksen jälkeen kokoan taas itseni, teen hyvän voileivän ja halaan aviomiestäni. Menen nukkumaan kiitollisena ja nousen aamulla pystypäin. Koska se on ainoa tapa jatkaa tätä matkaa. Kiitos silti, että sain vähän vuodattaa.

Kommunikaatiokansiokuulumisia

Vuoden 2014 alussa aloimme puuhata Valon puheterapeutin kanssa Valolle kommunikaatiokansiota, joka perustuu auditiiviselle askellukselle. Ei siis esimerkiksi kuville (niistä on hyvin vähän hyötyä sokealle ;) ), kuten yleensä. Lähdimme liikkeelle yhdestä A4-paperiarkista, johon oli koottu Valolle tärkeimpiä oloon, puuhaamiseen ja omaan paikkaan (koti, päiväkoti, tuoli, lattia, syli ym.) liittyviä asioita.
Saman vuoden keväällä, siis vuosi sitten, lähdimme mukaan Tikoteekin projektiin, jossa oli tarkoituksena valmistaa auditiivisen askelluksen kommunikointikansio lapsille. Kommunikointitapa on verrattain uusi ja sen pohjalta oli valmistettu vain aikuisen tarpeisiin soveltuva kansio (sellainen on aivan liian laaja ja monimutkainen lapsen käytettäväksi). Osamme projektissa oli lähinnä antaa käyttöpalautetta kansion valmistuksen eri vaiheissa siitä, mitkä asiat tuntuivat tärkeiltä ja mitä kannattaisi jättää pois. Palkinto oli mahtava: oma auditiviisen askelluksen kansio ilman mitään taistelua kuntouttavan tahon kanssa maksusitoumuksen järjestymisestä.

Tämän vuoden alkupuolella kommunikaatiokansio vihdoin valmistui. A4-arkki on laajentunut monisivuiseksi, vaikkakin sama jako oloon, puuhaan ja paikkaan on säilynyt. Mukaan on lisätty myös ihmisiä koskevaa sanastoa, sillä onhan tärkeää päästä tarvittaessa kysymään tai juttelemaan vaikkapa isistä, äidistä, päiväkotilaisista tai terapeuteista.
Itselleni antoisinta on ollut sukellus auditiivisen askelluksen tukena käytettävien haptiisien maailmaan. Haptiisit eivät ole kehoviittomia (vaikka tavallaan ovatkin :)), niitä käytetään puheen ja muistin tukena ja niillä voi ilmaista todella monia asioita. Käsillä voi ilmaista niin paljon! Vaikkapa satua lukiessa voi kuvata etu- ja keskisormella (jotka muodostavat "jalat") sylissä istuvan lapsen reiteen pomppimista, kipittämistä tai vaikka kinoksessa kahlaamista. Kosketus välittää myös paljon tunnetiloja ja sitäkin voi kommunikoinnissa käyttää hyväkseen: miltä tuntuu väsynyt kosketus, entä surullinen tai iloinen? Piirrän Valolle reiteen tai selkään usein tiloja ja ihmisten sijoittumista niihin, siis esimerkiksi kyläreissulla piirrän olohuoneen ja missä kukin ihminen istuu. Jopa teatteriesityksen tai tv:stä tulevan ohjelman tulkkaaminen onnistuu käsiä apuna käyttäen. Puheen tehostaminen käsillä on ollut minulle luontaista aina, joten ei kai loppujen lopuksi ole suuri ihme, että se alkukangertelun jälkeen tuntuu luonnolliselta myös Valon kanssa kommunikoidessa.

Kansion käyttöä tai auditiivisen askelluksen menetlemää en nyt lähde tarkemmin kuvailemaan, koska siitä on hyvä juttu silmäterälehden numerossa 1/2015 (s. 22 alkaen). Juttu ja kuvia kansiosta löytyy lehden nettiarkistosta http://www.silmatera.fi/wp-content/uploads/2015/02/silmatera_1_2015.pdf
Samassa lehdessä on myös sivulla neljä mainos Riitta Lahtisen haptiiseja käsittelevästä kirjasta, jota voin lämpimästi suositella aiheesta kiinnostuneille.
Vastaan ilolla kysymyksiin aiheeseen liittyen. :) Kommunikoinnissa on voimaa!

Ympäri käydään, yhteen tullaan, taas vaihteeksi

Saimme nauttia kohtauksettomasta - tai "kohtauksettomasta", sillä eihän kohtauksettomuutta todennettu eeg:n avulla - arjesta lähes kuukauden. Valo oli iloinen ja nauravainen, tyytyväinen ja onnellinen. Sitä oli ilo seurata ja puuhattuakin tuli ties mitä. Kropassakin huomasi eron: Valo hallitsi itseään paremmin, niin karkea- kuin hienomotorisissakin askareissa.

Vaan nyt niitä taas tulee, joka päivä vähän enemmän. Tuttuja ja turvallisia spasmeja. Ensin alahuuli menee sellaiseen mutruun, että äidin sydän rikkoutuu rinnassa pieniksi palasiksi. Sitten alkaa lohduton itku, joka katkeaa kun tulee iso spasmi, joka vetää yläraajat humpsis vaan kovalla voimalla sivuille, sitten seuraa pienempää nykinää ala- ja yläraajoissa. Huono olo kiukuttaa ilmiselvästi. Kohtaukset tuntuvat liittyvän voimakkaasti ääniin. Tämä on uutta ja erilaista. Lähes mikä tahansa yllättävä ääni - esimerkiksi isoveljen yskäisy - voi aiheuttaa nykinät. Yllättäviä ääniä on tietenkin mahdoton eliminoida elämästä, joten niiden kanssa on vain elettävä...

Kohtauksien mukana on palannut myös aiempi väsymys. Silloin, kun on huono olo, ei tietenkään huvita myöskään tehdä mitään. Onneksi aamupäivisin tuntuu olevan helpompaa. Pääsiäislomalla suurin hitti onkin ollut tähän mennessä pelata aamupäivisin autolautapeliä (joskin häviäminen harmittaa Valoa välillä aikalailla :) ). Iltapäivät ovat hankalia. Esimerkiksi eilen Valo huusi kurkku suorana puolitoistatuntia.

Kyllähän sen tiesi, että kohtaukset palaavat. Ja koko kohtauksettoman kuukauden oli vähän pessimistinen olo, kun peläten odotti, milloin rytinä taas jatkuu. Vaan samalla oli niin upeaa ja hienoa nähdä hyväntuulinen ja hyvävointinen Valo. Kontrasti epiarkeen ja todiste siitä, mitä epilepsia tekee lapselleni, oli kuitenkin myös surullista katseltavaa. Kohtauksien keskellä on vaikeampi tietää mikä kiukku ja väsymys johtuu mistäkin. Nyt sen muistaa taas.

PS. Läppärimme tuuletin on hajalla ja koko - sanonko mikä - jumittaa jatkuvasti, joten pyydän anteeksi hidasta vastaustahtiani kommentteihin ynnä muuta. Asia korjaantuu heti kun olen saanut kerättyä tarpeeksi motivaatiota heittää tämä läpyskä kierrätykseen ja ostaa jälleen uusi heittääkseni sen hetken päästä kierrätykseen... Hurraa kertakäyttökulttuuri ja silleen!

Näkökulma tilapäishoitoon

Minulta kysytään usein, miksi Valo ei ole tilapäishoidossa. Laita lapsesi laitoshoitoon - tunnet itsesi jälleen vireäksi! Kuntouttava taho on jopa todennut, että jos heidän tarjoamiaan palveluita ei nyt pian käytä, niin niitä ei ehkä jatkossa kovin helposti saa (absurdia ja epäreilua).

Mieheni on toisinaan vittumainen paska. Olisi aivan mahtavan kätevää ottaa joka kuukausi muutama päivä aviovapaata. Minä olen toisinaan paskamainen akka. Epäilemättä mieskin haaveilee aviovaimojen tilapäishoidosta. Mutta haluaisinko mennä, normaalin arkitohinan keskellä, pois kodistani, johonkin muualle, vieraaseen sänkyyn, vieraiden keskelle? Paikkaan, jossa ne, jotka ovat siellä töissä auttaakseen minua, eivät ehkä ymmärrä lainkaan puhettani. Paikkaan, jossa olisin täysin muiden, tuntemattomien ihmisten armoilla, jossa he sanelisivat milloin saisin syödä, milloin nukkua ja mitä milloinkin tekisin. Miltä tuntuisi lähteä säännöllisesti pois kotoaan, jotta muu perhe saisi minusta lepoa? Mikä olisi se viesti, jonka muu perheeni antaisi minulle lähettämällä minut pois? Tuntisinko itseni taakaksi, jota ei haluta?

Ylläolevan ajatusketjun vuoksi en ole laittanut lastani tilapäishoitoon. Se on minulle moraalisesti liian kova paikka. Olen kuullut liian monista tilapäishoitoon menevistä lapsista, jotka eivät viihdy siellä. Olen kuullut liian monen kehitysvammaisen ja mielenterveyspotilaan suusta, että he eivät todellakaan halua laitokseen. Ottaen huomioon, että edes Valon päiväkodissa, jossa henkilökunta pysyy suht samana, ei ole osoitettu kovinkaan suurta kiinnostusta Valon kommunikointikansiota kohtaan, en  jaksa elätellä toiveita, että vuorotyönä toimivassa laitoksessa tähän olisi aikaa paneutua. Minä näen ja toteutan asioita ja kuntoutusta Valon kanssa tavalla, joka tuskin istuu perinteiseen laitoselämään. 

Myönnän auliisti, että minulla ei ole omakohtaista kokemusta laitoshoidosta. Kaikki kirjoittamani perustuu puhtaasti ennakkoluuloihin ja oletuksiin. Ymmärrän täysin, miksi erityislapsille on olemassa tilapäishoitoa ja olen sitä mieltä, että vanhemmille on tärkeää tarjota lepohetkiä. Voin käsi sydämellä sanoa, etten paheksu yhtäkään vanhempaa, joka on lapsensa tilapäishoitoon laittanut. En usko hetkeäkään, että ratkaisu on kenellekään helppo tai ongelmaton. Vanhempien oma jaksaminen on ensiarvoisen tärkeää koko perheen hyvinvoinnin kannalta.
Ehkä ajatus tilapäishoidosta kypsyy ajan myötä. Ehkä se joskus tuntuu ratkaisulta, jonka voimme tehdä. Tai ehkä se ei ole meidän juttumme. Ehkä me löydämme toisenlaisia keinoja akkujen lataamiseen.Tilapäishoidosta puhutaan usein aika kevyesti ja sitä ehdotetaan helposti. Kuitenkin siihen kiteytyy paljon ihmisarvoon, -oikeuksiin ja moraaliin liittyviä seikkoja. Minun nupissani nämä ajatukset mietityttävät niin paljon, että tällä hetkellä tilapäishoito ei tunnu meidän vaihtoehdoltamme.

Motivaatiovaje

Tunnustan suoraan: olen ollut alkuvuoden kamalan väsynyt. Ja ennen kaikkea ehkä väsynyt katkeamattomana nauhana jatkuviin rutiineihin. En lapsiini, mieheeni, työhöni tai muuhunkaan, vaan niihin rutiineihin. 

Mietin usein, mikä Valon hoidossa on loppupeleissä niin raskasta. Toki jo ihan konkreettisesti Valon käsittely. Ei pelkästään se, että Valo painaa parikymmentä kiloa, mutta myös se, että Valo on jo niin pitkä, että sekin tuo käsittelyyn omat haasteensa. Käsiä ja jalkoja riittää. Sitten on vielä toisaalla Valon alhainen lihasjäntevyys ja toisaalla tietyt kohdat kropassa, joissa lihasjäntevyys on niin koholla, että kroppa ei tottele käskyjä lainkaan. Tuntuu lohduttomalta, että sen sijaan, että käsittely helpottaisi Valon kasvaessa, se vain muuttuu työteliäämmäksi ja hankalammaksi.

Tietysti Valon viihdyttäminen vie myös voimia. Koska Valo ei näe, hän haluaisi mielellään olla kokoajan jonkinlaisessa kosketusyhteydessä tai vähintäänkin pälätysyhteydessä. Pitkällisen harjoittelun tuloksena Valo viihtyy nykyään kohtuullisia aikoja apuvälinetuolissaan äänivaloleluja soitellen tai jotain jännittävän tuntuisia materiaaleja tutkien. Mutta vaikka Valo ei konkreettisesti sidokaan käsiäni istuessaan tuolissaan, hän kuitenkin tarvitsee hyvin paljon apuani. Asentoa pitää korjailla sen mukaan miten Valo valahtelee eri suuntiin. Jos Valon käsi esimerkiksi tipahtaa pöytätason päältä, hän ei saa sitä itse nostetuksi takaisin, vaan tarvitsee apua. Kuolaa ja oksennusta täytyy pyyhkiä, Pöydällä liikkuvia ja ulottumattomiin karkaavia leluja (Valohan ei näe, mihin lelu menee jos se häviää koskettelualueen ulkopuolelle) täytyy naulailla paikoilleen sinitarra tai tarranauhat aseena. Ja niin edelleen. Ei siinä oikein itse pysty uppoutumaan ja keskittymään mihinkään tekemiseen ja enimmäkseen Valo onkin apuvälineissä vain sen ajan, että saan kotihommia. kuten siivousta tai ruuanlaittoa tehdyksi.

Iso osa kuormittavuutta on myös henkinen puoli. Valon kohdalla se, että on vastuussa lapsensa hengestä ja terveydestä tarkoittaa ihan eri asiaa kuin esikoisen kohdalla. Pitäisi pystyä arvioimaan erilaisten sairaskohtausten ja olotilojen vakavuutta, puhumattoman lapsen kipuja ja ties mitä muuta. On myös kuormittavaa pidellä kokoajan Valo-paletin naruja käsissään kun "yhteistyötahoja" on liikaa ja näiden tahojen keskinäinen kommunikointi on joko heikkoa tai sitä ei ole. Päässä on loppumaton checklist täytettävistä lomakkeista, soitettavista puheluista, lääkärikäynneistä ja mitä asioita kenenkin lekurin luona täytyy ottaa esille, uusittavista resepteistä, siitä että lääkkeet eivät lopu kotona kesken,... Ja hitto kun ärsyttää, kun puolet asioista ehtii unohtua matkan varrella tai sopivaa väliä niiden hoitamiseen ei meinaa löytyä. 

On siis kai ihan ymmärrettävää ja luonnollista, että väsyy tai aina ei nappaa. Silti poden kamalan huonoa omaatuntoa siitä, jos ei nappaa. Ruoskin itseäni: "Mieliala on valintakysymys!" "Ole kiitollisempi perheestäsi, kaikkihan on tänään ihan hyvin!" ja niin edelleen.

Toinen puoli huutaa, että aivot tarvitsevat aikaa ajatella, pysähtyä, rauhoittua, rentoutua. Että psyyke tarvitsee tilaa olla joku muukin kuin työntekijä työpaikalla tai omaishoitaja ja äiti kotona. Molemmat puolet ovat varmaan yhtä oikeassa. Elämä on nyt mitä se on, niissä raameissa joissa se on. On turha lähteä liikaa katkeroitumaan. Positiivisen sävelen löytäminen ei ole aina niin yksinkertaista kuin miltä se kuulostaa tai sitten minä olen tosi keskeneräinen ihminen. Mutta se on hyvä päämäärä. Kuten patuaksi sanotaan: irie ites! eli suomeksi suunnilleen: positiiviset vibat. Niihin kun tähtää, ei voi mennä pieleen.

Satuleikkipussi

Kirjoittelin viime vuonna pariinkin otteeseen leikeistä ja leikkimisestä satuleikkihenkisesti (syyskuussa otsikolla "Satuleikkejä" ja marraskuussa otsikolla "Oikeus leikkiin"). Lupausteni mukaisesti palaan vielä asiaan. :)

Yksi suurimpia haasteita Valon kanssa on Valon ymmärryksen lisääminen. Maailmaa on hyvin vaikea hahmottaa, tutkia ja ymmärtää kun käytössä ei ole näköä eikä mahdollisuutta liikkumiseen. 
Maailman selittäminen ja sanavaraston kartuttaminen jäävät käytännössä vanhempien ja muiden lapsen ympärillä työskentelevien ja elävien varaan. Tämä tehtävä on mutkikas, vaativa ja äärettömän laaja. Usein sen edessä on voimaton olo. Mutta ei ole auttanut kun työntää lusikkansa soppakulhoon ja ruveta hommiin. Nimittäin se, että ei ole kokemusta ja sen kautta syntynyttä ymmärrystä, ei tarkoita että olisi tyhmä, vaikka tällaisia yhtäläisyysmerkkejä vaikeavammaisten kohdalla mielellään vedelläänkin.

On olemassa eräs lapsille ominainen tapa oppia maailmasta, jota myös Valon kanssa voi hyödyntää. Sen nimi on leikki. Usein leikin sisältö tulee pitkälti lapsen mielikuvituksesta, mutta Valon kaltaisen monivammaisen lapsen kohdalla mielikuvitus saattaa olla köyhä, koska sitä ei ole maailmaa tutkimalla päässyt rikastuttamaan "normaalien" ikätovereiden tavoin. Siksi leikin avuksi ja tueksi voidaan ottaa satu: valmis, rikas ja mielikuvituksekas sisältö. 
Olen koonnut Valolle usean satukirjan ympärille satuleikkiä varten tarvittavaa välineistöä. Koska ajatuksena on ollut saada leikkitoimintaa myös päiväkotiin, olen koonnut näistä välineistä pusseja, jotka sisältävät kaiken leikkiin tarvittavan materiaalin: leikissä tarvittavat esineet, itse sadun ja luettelon pussin sisältämistä tarvikkeista. Pussit ovat helpottaneet leikkien aloittamista myös kotioloissa, kun materiaalia ei tarvitse lähteä ennen leikkiä haalimaan pitkin kämppää.

Satuleikin ideana ei ole olla aikuisen lapselle esittämä näytelmä, vaan satu on vain pohja, jonka mukaan leikki rakennetaan. Lapsi osallistuu itse aktiivisesti leikkimiseen. Sadut voi valita sen mukaan, mikä lasta kiinnostaa tai mitkä aiheet liippaavat läheltä lapsen kokemusmaailmaa. Jos lapsi ei puhu, hän saa sanoa vuorosanansa kommunikaationapin välityksellä, joskin se rajaa vuorosanat yhteen tai muutamaan samana toistuvaan fraasiin (tällaisia satukirjoja, joissa tietyt fraasit toistuvat, on helppo löytää). 
Kuvissa näkyvässä "Jussin syntymäpäivät" -leikissä Jussi  on kutsunut kotiin syntymäpäivävieraita. Vieraat tuovat Jussille lahjoja. Leikissä Valo saa olla Jussi, joka kutsuu oveen koputtavat vieraat sisään (painamalla puhelaitteestaan "Sisään, sisään") ja avaa vieraiden tuomat paketit.

Joskus sadut ovat liian pitkiä. Usein Valo saa valita (esimerkiksi tämän syntymäpäiväleikin kohdalla) ne vieraat, jotka tulevat. Kaikkia vieraita ei tarvitse jaksaa leikkiä läpi. Satuleikit onnistuvat parhaiten useamman leikkikerran jälkeen. Varsinkin vaikeasti näkövammaisen tai sokean lapsen kanssa lähtökohta on aina se, että uudet asiat ovat pelottavia. Leikki täytyy ensin esitellä ja tutustuttaa Valolle ennen kuin hän tietää, mitä mieltä siitä on. Valo pitää leikistä sitä enemmän, mitä useammin sitä on leikitty.

Olen ollut satuleikeistä varsin innoissani ja ne ovat tuoneet paljon uutta sisältöä Valon kanssa touhuamiseen. Siksi haluan jakaa tämän menetelmän myös muille. Toivon kovasti, että muutkin monivammaiset lapset saavat mahdollisuuksia leikkiin.

Terapiasta ja terapeuteista

Monesti on tullut kirjoitettua epäkohdista. Systeemin hitaudesta, siitä kuinka lakien noudattamista vältellään, byrokratiasta, ammattitaidottomuudesta ja niin edelleen. Kun Valo alkoi toipua yli viikon kestäneestä kuumeestaan, alkoi urakka nimeltä aineenvaihdunnan käynnistäminen, siis lähinnä hierominen, venyttely ja sen sellainen. Pikkuhiljaa alkoi myös käydä selväksi, että Valon vasen käsi ei ollut selvinnyt kuumeilusta vaurioitta. Vasemmassa ranteessa on muutenkin ollut pieni virheasento, mutta kuumeilun ja liikkumattomuuden seurauksena ranne oli vääntynyt hurjaan asentoon (paljain silmin arvioituna noin 90 astetta ulkokiertoon) ja lisäksi koko käsivarsi veti voimakkaasti koukkuun. Valo ei käyttänyt kättä lainkaan ja käden tai ranteen suoristaminen oli selvästi hurjan kivuliasta.

Alkuun tilannetta katseli ja toivoi, että allekirjoittaneen rahkeet riittävät oikeanlaisiin venytyksiin, jotta käteen saadaan eloa. Aika pian kävi selväksi, että oma tietotaito ei riitä. Mutta pelastus oli lähellä: Valon fysioterapeutti. Lähetin paniikkiviestin perjantai-iltana. Ja sain puolen tunnin sisällä vastauksen. Ei sillä, että olettaisin kenenkään hoitavan työasioitaan muutoin kuin arkena virka-aikaan. Tunsin kuitenkin sillä hetkellä valtavaa kiitollisuutta meidän fysioterapeutista.

Eikä tuo ole ensimmäinen eikä viimeinen kerta kun olen ollut täydestä sydämestäni kiitollinen Valon terapeuteista, molemmista. Valo saa puhe- ja fysioterapiaa ja meillä on käynyt uskomaton tuuri, sillä terapeutit ovat aivan mahtavia. Koskaan kumpikaan heistä ei ole tarjonnut kysymyksiini tai ongelmiini Valon kanssa eioota. Jos he eivät osaa vinkata jotain kokeilun arvoista heti, he jättävät asian hautumaan ja palaavat siihen uudestaan myöhemmin. En voi kuin ihailla molemman terapeutin laajaa ja monipuolista ammattitaitoa. Valon terapeutit ovat olleet myös ne henkilöt, jotka ovat meidän vanhempien lisäksi uskoneet Valoon ja tämän kykyihin. He ovat ne henkilöt, jotka näkevät Valossa mahdollisuuksia ja potentiaalia ja uskaltavat lähteä kokeilemaan kuntoutuksessa ennakkoluulottomasti mitä erilaisimpia juttuja. Miettikää: esimerkiksi Valon puheterapeutti on antanut Valolle kielen, mahdollisuuden kommunikointiin. Se on mittaamattoman arvokas teko eikä mikään sana ole tarpeeksi kuvaamaan kiitollisuuttani tästä teosta.

Paitsi että terapeuttimme ovat huipputyyppejä, heidän kuntoutuksens myös toimii, vaikka toki se vaatii myös meidän vanhempien panoksen. Me toteutamme arjessa niitä asioita, joita terapeutit suosittelevat. Se tuottaa tuloksia. Se on aika upea juttu eikä mikään itsestään selvyys Valon kaltaisen lapsen kohdalla. Niin kävi myös nyt, sillä Valon vasemmalle kädelle kuuluu jo parempaa. Jumppaohjeilla saatiin uskomaton muutos aikaan, käsi "pehmeni" eli suoristaminen ei enää satu ja Valo myös pystyy jonkin verran jo liikuttamaan kättään. Saadaanko kättä ennalleen, en tiedä, mutta uskon, että mahdollisuudet ovat intensiivisen kuntoutuksen kera hyvät.

Kiitos siis kaikille teille veronmaksajille siitä, että maksatte Valon terapiat. Ja kiitos terapeuteille ammattitaidosta ja paneutumisesta. Olette kallisarvoisia!

PS. Kuumejakso sai aikaan muutakin kummallista: epilepsiakohtaukset ovat kahdonneet. Valo voi uskomattoman hyvin nyt kun epilepsia ei vaivaa. Hän naureskelee ja hymyilee jatkuvasti, on todella skarppi ja hallitsee vartaloaan ihan eri tavalla. Täysin siemauksin emme uskalla asiantilasta nauttia, vaikka ehkä pitäisi. Epi vaan on opettanut, että paskaa sataa aina niskaan. Olemme varautuneet kohtausrytinään tai uudenmuotoisiin kohtauksiin. Vaan sitä iloa, minkä saan katsellessani hyvinvoivaa Valoa, on kyllä onneksi aika vaikea pyyhkiä pois.

Yöllisiä

Valo on ollut viikon kuumeessa. Mittari on näytellyt lukemia 38-39.5 välillä. Potilas on niin sanotusti veto veks. Pakkosyöttämisellä ja juottamisella on pärjätty kotona. Vaikka Valo onkin ollut uupunut, ovat yöt olleet tasaista ähinä-älämölöä. Osuutensa on ehkä ollut mysteerisellä, öiseen aikaan lehahtavalla nokkosrokolla. 

Viimeyönä, Valon ähistessä ja kellon näyttäessä kolmea, jaksoimme vielä miehen kanssa hihitellä univelkaisina brutaaleille ja kamalille vitseille. Kello viiden aikaan viriteltiin jo riitaa siitä, kummalla on oikeus siirtyä kovalle ja epämukavalle sohvalle ähinän jatkuessa tauotta. Tunsin Valoa kohtaan lähinnä pikimustaa vihaa siinä vaiheessa.
Aamun sanomalehti kolahti postiluukusta eteisen matolle. Olimme nousseet miehen kanssa pitämään pientä huilia ähinän kuuntelusta ja keskustelemaan aamuyön syvällisiä. Lopulta Valokin nukahti. Parvekkeella happea haukatessa kuului, kuinka linnut aloittelivat lauluaan. Kömmimme miehen kanssa takaisin sänkyyn peiton alle, vaikka uni ei enää tullutkaan.

Seitsemän tienoilla Valo heräsi. Ja joi mukillisen vettä. Ja söi purkillisen hedelmäsosetta, ensimmäisen kiinteän ateriansa sitten maanantain. Toivoa on taas.

Alkuvuoden kuulumisia

Talvea on sinnitelty reippaasti eteenpäin ja alkaa näyttää hyvältä sen suhteen, että meitä kohtaisi samanlainen onni kuin viime vuonna, jolloin (terminen) kevät alkoi täällä etelässä jo helmikuun lopussa. Apuvälinerattaiden kanssa loskassa nyhvääminen ei kuulu lempiharrastusteni kovimpaan kärkeen. 
Vuoden alkuun on mahtunut mm. eskarihakemuksen täyttäminen - varhaiskasvatusvirastossa arvellaan, että Valo tarvitsee yhden lisävuoden koulutielleen selvitäkseen oppivelvollisuuden sisällöstä... ;) Joten ensi vuonna Valo on sitten esikoululainen.
Oman lapsen heijaaminen laitokseen asumaan oli myös kaupungille sen verran kova ukaasi, että kahdeksan viikkoa tuon uhkauksen jälkeen postiluukusta kolahti päätös kylpyhuoneen muutostöihin tarvittavasta rahoituksesta. Urakoitsija on valittu, tarjouspyyntö hyväksytty ja jos kaikki menee kuten strömsössä, niin vanhan kylpyhuoneen kaakeleita aletaan jyrsiä ensiviikon alussa. Huraa!

Terveinäkin olemme pysyneet, jos ei oteta lukuun allekirjoittanutta, joka vietti viime viikolla muutaman sairaslomapäivän. Niin ja Valoa, joka päätti eilen alkaneen talviloman kunniaksi ruveta huutamaan ja oksentamaan. Tänään nousi myös kuume. Sairastamisessa ollaan vaiheessa, jossa unen päästä on vaikea saada kiinni, mikään ei maistu tai pysy sisällä ja sitkeä lima meinaa tukehduttaa. Huuto on aikalailla ympärivuorokautista ja äidin ja isin hermot... no, eivät ainakaan levänneet.

Huutaminen on muutenkin aiheuttanut harmaita hiuksia. Olen ennenkin maininnut siitä, kuinka Valo terrorisoi koko perhettä huudollaan. Hän on oivaltanut oman huutonsa mahdin ja voiman: sen, että huutamalla saa huomiota ja säpinää ja parhaassa tapauksessa pääsee kokonaan pois tylsästä tai epämieluisasta tilanteesta. Fiksuna kaverina Valo käyttää tätä harvinaisen taitavasti hyväkseen.

Ikävä vaan, että mulkkuina vanhempina yritämme kovasti kasvattaa lapsemme käyttäytymään ja hakemaan mielipiteenilmaisulleen soveliaampia muotoja. Kun siis tämä huudon hyväksikäyttökuvio alkoi hahmottumaan, piti lähteä miettimään kasvatuksellisia linjoja. Ja ne tietää meidän perheessä usein pitkiä keskusteluja, koska emme aina ole läheskään samaa mieltä kaikesta kasvatukseen liittyvästä mieheni kanssa. Pitääkö esimerkiksi parkuun aina vastata ja pitääkö itkevää lasta aina lohduttaa? Entä, jos se on aika lailla varmasti tekoitkua? Mistä sen tunnistaa ja entä jos lapsi huutaa sittenkin vaikkapa kipujaan kun Valon kaltaisen puhumattoman lapsen kanssa siitä ei voi olla varma? Millaisia kasvatuskeinoja liikkumattoman ja puhumattoman lapsen kanssa käytetään? Voiko parkuvalle lapselle, joka 99,9% todennäköisyydellä vääntämällä vääntää niitä kyyneleitä, vaan todeta, että nyt meet omaan sänkyyn ja pois et pääse, ennen kuin olet rauhoittunut? Onko oma sänky rangaistuspaikkana täysin kielletty, jos lapsi ei pysty itsenäisesti ja turvallisesti juuri muualla olemaan (paitsi apuvälinetuolissa, jonne istuttaminen on aina oma urakkansa asennon hakemisen ja tukiremmien suhteen)? Kuinka ja miten lasta opetetaan ja tuetaan rauhoittumaan, jos kaikki tyynnyttely vain lisää raivoa ja tuntuu, että hän rauhoittuu parhaiten kun yleisöä parkumiselle ei ole? Voiko lasta edes estää raivoamasta parkumalla jos hänellä ei ole muita keinoja purkaa suuttumustaan ja turhautumistaan (esim. nyrkkeilysäkin takominen)?

Tällä hetkellä ollaan tilanteessa, että huutoaariat vievät vähän turhan paljon voimia. Herra Valolla on elämässään vain muutamia asioita, joita haluaisi tehdä ja kaikki muut tekemiset (ainakin täällä kotona) saavat täystyrmäyksen. Jatkuva huutaminen ja kiukuttelu on turhauttavaa, koska Valon elämä ei tietenkään voi olla pelkkää puuron keittämistä (jota hän haluaisi tehdä). Kasvatuksellisten ratkaisujen tekeminen kysyy paljon munaa, koska se tarkoittaa aina, että pitää jaksaa kuunnella huutoa. Toisaalla ei tulisi mieleenikään lähteä rumbaan, joka tanssitaan tästä hamaan tulevaisuuteen Valon ehdoilla. Ne Valon ehdot määrittelevät meidän elämäämme ihan riittävästi jo valmiiksi. Joten luotan siihen, että pinna ennemmin venyy kuin paukkuu ja ennen kaikkea toivon Valolle kasvua ja uusia oivalluksia elämästä...

Kuinka arvokas on elämä?

Tapasin kerran sokean lapsen äidin. Siitä on jo vuosia. Tapaaminen jäi mieleeni, koska tuo äiti puhui heidän haaveestaan saada toinen lapsi. Koska hänen ensimmäisen lapsensa sokeuden aiheutti perinnöllinen sairaus, he aikoivat käsittääkseni antaa lääketieteen pitää huolen siitä, että seuraava lapsi olisi "terve". Toisin sanoen abortoida, jos joskus uudelta tulokkaalta tämmöinen geenivirhe löytyisi. Istuin siinä vieressä ja mietin, että antaisin aika paljon, jos oma lapseni olisi vain sokea.

Kun odotin Valoa, uhrasin hyvin vähän ajatuksia sille, voisiko lapsi olla vammainen ja jos olisi, mitä tekisin tai mitä se tarkoittaisi. Tottakai ajatus pompsahti toisinaan mieleen, mutta onhan paljon turvallisempaa työntää sellaiset ajatukset sivuun perustellen itselleen, että mahdollisuus on minimaalisen pieni ja niin edelleen. Vaan joku sen lottovoitonkin saa. 
Olen miettinyt, mitä olisin tehnyt, jos Valon ongelmat olisi saatu selville jo raskausaikana. Muistan, kuinka ennen raskauden puolivälin ultraa mietin, että lapsi on minulle jo niin rakas, että vaikka ultrassa selviäisi mitä, en voisi enää keskeyttää raskautta. Olen aikanaan tullut äidiksi kaksi viikkoa 18-vuotissyntymäpäiväni jälkeen ja tuolloin juuri siksi, että tehdessäni positiivisen raskaustestin 17-vuotiaana tiesin, että arvomaailmani ei anna periksi viedä toiselta elämää vain koska olen itse vielä nuori.

Abortin saa, jos sikiöllä todetaan vaikkapa downin syndrooma. Toivottavasti kukaan ei enää jaksa väittää, etteikö tällaista kromosomihäiriötä kantava henkilö voisi elää ihan täysipainoista elämää. Usein mietin Valoa ja hänen elämänsä ja toimintakykynsä määritelmää. "Täysin avustettava. Ei opi ikinä liikkumaan itsenäisesti tai puhumaan. Vaikea lääkeresistantti epilepsia" ja niin edelleen. Ei toisen elämänlaatua tai -arvoa voi typistää määritelmiin. Valon elämässä on haasteita, kipuja ja esteitä yli kavuttavaksi, mutta käsi ylös se, jonka elämässä ei ole.

Kun Valo oli alle vuoden ikäinen pallero, selvästi kehitystä jäljessä ja tuore infantiili spasmi-diagnoosin omistaja, vetäydyin usein aikaisin "nukkumaan". Siis kyynelehtimään ja tuijottamaan makuuhuoneen seinää. Haastoin silloin paljon omia ajatuksiani, muistan kysyneeni itseltäni, miksi koen, että elämäni menee pilalle, jos minun lapseni on vammainen. Mikä vammaisuudessa on se juttu, joka pilaa toisen elämän? Ehkä tuosta ajatuksesta lähti liikkeelle oma kasvuni vaikeavammaisen pojan äidiksi.

Haasteita on, on ollut ja näkyy jatkossa. On ollut raivoa, kyyneleitä ja kipua. Mutta elämäni ei ole pilalla, vaan hyvää ja antoisaa. Se, että joutuu haastamaan itseään, opettelemaan epäitsekkyyttä ja tarkastelemaan omaa arvomaailmaansa ei ole oikeasti paha juttu. Väittäisin jopa, että se, jos ei joudu, on paljon pahempaa. Ajattelen, että ihmisen tehtävä tässä maailmassa on kasvaa joka päivä sisäisesti paremmaksi.
Kun mies ja nainen päätyvät petipuuhiin, se on aina mahdollisuus uuden elämän alkamiselle. Aina. Uusi elämä on itsenäinen ja ainutlaatuinen eikä sen ominaisuuksia pysty vanhemapana määrittämään. Vastaan pitäisi olla valmis ottamaan ja rakastamaan juuri sitä elämää, joka raskauden seurauksena kasvaa. Mitä kertoo yhteiskunnastamme se, että lapsen voi abortoida jos hän on vammainen? Millainen elämä on tervetullutta ja arvokasta ja kenellä on oikeus määritellä se? Onko perheen muodostaminen legoleikki, jossa vääränlaiset palikat voi heittää takaisin laatikkoon? Tämän päivän yle:n ajankohtaisohjelman teemailtaankin lähdetään asetelmista, jossa jo elämän alkaessa saattaa päätyä roskakoriin vain koska on erilainen.