Tulos tai ulos!

Tavoiteaika päiväkirurgiajonossa oli ja meni. Aikaa tähystykseen ei ole edelleenkään tiedossa eikä kukaan edes vastaa Lastenklinikalla puhelimeen. Välillä sitä oikein pysähtyy miettimään, kuinka vaikea tilanne Valolla onkaan. Ajan myötä kaikkeen tottuu ja turtuu, mutta onhan se aika epäreilua, että lapsi rupeaa yökkimään aina jo siinä vaiheessa kun nousee makuuasennosta istuma-asentoon. Mä olen tasan yhtä oksennuksen peitossa joka päivä kun olin Valon ollessa 1kk. Valon kanssa ei voi lorutella körökörökirkkoon eikä mitään pomputusjuttuja muutenkaan, kun heti lentää mahasta tavaraa. Valosta on ihanaa pomppia polven tai jumppapallon päällä, tanssia mun sylissä tai pyöriä tietokonetuolissa sylissä. Tai siis se on ihanaa ensimmäiset puoliminuuttia kunnes maha sanoo oman mielipiteensä. Fysioterapiassa ei voida opetella liikkeelle lähtemistä kun ei lasta voi kiduttaa oksennuttamalla jatkuvalla syötöllä.
Ja kuvitelkaa, vaikka Valo on ollut nyt kuukauden ilman mitään lääkitystä refluksiin ja ylös nouseva tavara varmaan korventaa ruokatorven todella araksi, niin hän jaksaa silti olla iloinen ja utealias. Mikä urhea pieni mies! Olisi kiva jos joku henkilö, joka on vastuussa sairaalan resurssipäätöksistä, kokeilisi tällaista 'ilman lääkitystä pahan refluksin kanssa yli kuukauden' -kuuria. Siitä seuraisi todennäköisesti valivalivali ja raukkaparalle sairaslomaa.

Valon kanssa aika on muutenkin ihan pysähdyksissä. Sen kulua on vaikea hahmottaa kun lapsi ei kehity minnekään. Onko tässä muka mennyt jo kohta kaksi vuotta, täh? Ahdistaa taas sekin, kun Valo ei kehity / kehittyy niin hitaasti. Ei se muuten ehkä ahdistaisi, mutta kun on taas tulossa ne kuntoutussuunitelma-arviot (Kyllä, yhdellä tiukalla puhelinsoitolla epiosastolle sain asian hoitumaan!). Ne on varsinaisia tulosyhteiskunnan kukkasia. Ymmärränhän toki sen, että on turha maksaa kuntoutusta sellaiselle, joka ei siitä mitenkään hyödy. Mutta sitä en ymmärrä, miksi minun sanani on niin epäluotettava, että Valon olisi näytettävä yhden ennalta määrätyn tunnin aikana täysin vieraalle ihmiselle parasta osaamistaan, jotta hänen katsotaan olevan jotenkin oppimiskykyinen. Ja siis kalliiden terapioiden arvoinen. Nyt on siis tiedossa runsaasti kuvaamista kun tämä äiti yrittää vangita videolle Valon viittomassa, seisomassa tuettuna, istumassa hienosti jumppapallon päällä, valitsemassa lelua, kommunikoimassa ruokapöydässä...

Lisäksi jännittää ihan törkeän paljon, kun Valolle on varattu peräti kaksi aikaa psykologille. Varmaankin kehitysvammadiagnoosia varten. En tiedä miksi sen saaminen jännittää niin paljon. Se on vaan jotenkin niin lopullista että joku sanoo mun pienestä, alle kaksi vuotiaasta lapsesta, ettei hänestä koskaan tule yhtään mitään. Lisäksi olen kuullut, että kehitysvammadiagnoosi, jos mikä, hankaloittaa terapioiden saamista. Jos se pitää paikkansa, niin on siinä taas hieno osoitus yhteiskunnalta asennoitumisesta kehitysvammaisiin.

PS. Valon päiväunirytmi on lähtenyt rullaamaan upeasti. Lähes kaksi viikkoa putkeen ilman yhtään epäonnistumista! Jee!

Väsyttää

Taisi se Valon refluksilääke sittenkin jonkin verran vähentää takaisinvirtausta. Tuntuu, että sitä on nyt ihan jatkuvalla syötöllä. Erityisesti yöt ovat olleet levottomampia. Valo nukkuu alkuyön omassa sängyssään ja kun jossain vaiheessa herää takaisinvirtaukseen, otan pojan viereeni nukkumaan. Kun Valo ei ole vieressäni, nukun koiranunta ja kuulostelen alitajuisesti kohtauksia. Kun Valo on vieressäni, niin hän nukkuu nyt takaisinvirtauksen takia levottomammin, kaivautuu kokoajan lähemmäs ja potkii sääriin. Onneksi saan kuitenkin kaikesta tökkimisestä huolimatta ihan hyvin unta. Toisinaan aamuyöstä tekee kuitenkin vähän tiukkaa ja on aika epätoivoista yrittää saada unenpäästä kiinni ennen kuin miehen kello pärähtää soimaan ja useimmiten herättää Valonkin.

Toissayönä näin painajaista jossa meidän kissa paloitteli lihaveitsellä Valon. Menin paniikkiin ja heitin Valon mustassa roskasäkissä taloyhtiön molokkiin. Ja seuraavaksi mietinkin, miten ihmeessä selitän poliiseille tapahtuneen! Oli harvinaisen mukavaa herätä ja todeta, että ei, meidän kissat ei osaa käyttää lihaveistä ja että joo, Valo tuhisee elävänä mun vieressä. Mitäköhän Sigmund Freud tuosta unesta tuumaisi...

Sain myös (jälleen kerran) tarpeekseni Valon päiväunipelleilyistä. Yöunille Valo menee tosi nätisti, mutta päiväunia on tupattu nukkumaan just silloin kun huvittaa ja kun ei huvita, niin sängyssä huudellaan vaikka kaksi tuntia, mutta silmiä ei vahingossakaan laiteta kiinni. Epilepsian takia oon antanut Valon nukkua päivisin aika vapaasti silloin kun nukuttaa, koska muuten vaarana on kohtaus. Nyt kun epitilanne on paremmassa jamassa, on Valon unen tarve selkeästi vähentynyt päivisin ja hän jaksaa koko aamupäivän ilman unia. Niinpä nyt onkin kokeilussa klassinen lounaan jälkeen unille -rytmi ja se on jo kahtena päivänä toiminut hienosti. Olisi kyllä ihan mahtavaa, jos ei tarttisi aina jännittää, että nukuttaako Valoa just fysioterapia tms. -aikaan, vaan voisin jopa varailla aikoja sen mukaan, miten tiedän Valon nukkuvan.

Syksy on tuonut mukanaan myös vammaistukihakemusrumban. Kuntoutussuunitelma ja vammaistukipäätös loppuvat vuodenvaihteessa ja KELAn käsittelynopeuden ja sairaalan paperinpyöritysshow:n tuntien uutta päätöstä tuskin saadaan ennen ensi vuotta. No, jospa ensi vuonna aloitan soittelun ja aikojen ja lausuntojen mankumisen jo juhannuksen jälkeen...
Tähystysaikaakaan ei ole näkynyt, ei kuulunut. Tavoiteaika oli 2-4 viikkoa, siitä on kulunut nyt kaksi viikkoa. Pitää varmaan soitella senkin perään, ei ole oikein Valolle odotella lääkkeettä kuukausitolkulla. On se kumma, kun tämä meidän sairaalasysteemi tuntuu (ainakin meidän kohdalla) toimivan niin, että ajan saa ajallaan vain silloin kun itse jaksaa marmattaa, valittaa ja soitella perään. Muuten unohtuu jonnekin jonon häntäpäähän peukaloita pyörittelemään; "Ei niillä varmaan oo mikään kiire kun ei ne oo soittaneet kertaakaan..."

Vuosi epiä

Valo on sairastanut epilepsiaa nyt vuoden. Kun viime syyskuussa saimme diagnoosin valmistauduin pahimpaan, enkä uskonut, että voisimme olla tässä - tilanteessa, jossa kohtauksia on vain 1-2 kertaa viikossa. Ja ne vähäiset kohtauksetkin ovat lieviä ja lyhyitä. Viime marraskuussa kohtauksia oli viikossa keskimäärin 30.
On ollut ihanaa seurata, kuinka Valon vointi on parantunut kohentuen sitä mukaa kun kohtaukset ovat vähentyneet. Mitään varsinaisia kehitysharppauksiahan ei olla nähty, mutta en sellaisiin oikeasti uskonutkaan, koska epilepsia ei ole se pääsyy, joka jarruttaa Valon kehitystä.

Valon viime viikkoinen pediatrian suolistovastaanoton käynti oli sen sijaan masentava. Refluksidiagnoosi on nyt vahvistettu, mutta kuulemma sitä ei oikein voi lääkitä millään muulla lääkkeellä, kuin mitä Valo on jo refluksiongelmiin syönyt. Oli joku toinenkin lääke, mutta se voi aiheuttaa sydänongelmia ja Valollahan niitä jo viime talvena piisasi muutenkin. Valo oli laihtunut (tosin vain kilon) ja siitäkin lääkäri oli hieman huolissaan. Talven ACTH-turvotuksista on tultu käyrälläkin alas aikalailla, painokäyrä huiteli helmikuussa +25 käyrällä ja nyt paino kulkee nollakäyrällä. No, itse en osaa painoasiasta olla juuri nyt huolissani.
PH-mittausta ei onneksi Valolle tehdä, ei niitä kuulemma tehdä nykyään juuri kenellekään. Sen sijaan Valo jonottaa nyt ruokatorven tähystykseen ja koepalojen ottoon. Toivottavasti nukutus onnistuu tällä kertaa helpommin kuin magneettikuvaukseen mentäessä, jolloin kanyylia yritettiin laittaa Valon käteen 1½ tuntia. Se oli varsinainen painajainen!
Tällä hetkellä Valo ei syö refluksivaivoihin mitään lääkettä, koska tähystystä varten täytyy olla lääkkeettä. Lääkkeen poistaminen ei vaikuttanut Valon takaisinvirtaustilanteeseen yhtään mitenkään, joten olenkin miettinyt, syötänkö sitä enää Valolle jos siitä ei ole kerrassaan mitään hyötyä.
Aika näyttää, mihin tämän refluksiasian kanssa päädytään. Toivottavasti siihen löytyisi joku ratkaisu, sillä on kurjaa katsella, kun toinen nieleksii jatkuvasti takaisin mahasta tullutta tavaraa. Valo pyytää tuttiakin jatkuvasti ja olen huomannut, että hän pyytää sen aina hieman ennen röyhtäystä tai nieleksintää eli tutti toimii jonkinlaisena olon helpottajana. On aika kädetön olo, kun ei pysty auttamaan toista millään tavalla...

Sain vihdoin varattua Valolle neuvola-ajankin. Viimeksi olemmekin käyneet siellä 8kk tarkastuksessa, joten rokotuksia on jäänyt väliin. Neuvolaan meneminen on tuntunut turhalta ja ATCH-hoidon ja kortisonilisän syömisen aikana ei saanut ottaa rokotuksia, joten en jaksanut miettiä koko neuvolaa. Terveydenhoitaja lupasi lähettää jonkun sanomansa mukaan "laajoihin terveystarkastuksiin" liittyvän lomakkeen, jossa kysellään mm. omista voimavaroista. Millainenkohan katastrofikeskustelu siitäkin saadaan vielä neuvolassa aikaan, huoh.

Tällä viikolla valmistaudutaan viettämään esikoisen 8-vuotissyntymäpäiviä. Viime vuonna koko synttärit menivät pilalle kun minä ja Valo olimme sairaalassa epilepsiahommien vuoksi. Josko nyt saisimme viettää syntymäpäivät rauhassa!
Elämä tuntuu soljahtaneen uomiinsa ja nautin tästä hetkestä, koska tiedän, että ykskaks voi olla taas toisin...

Vanhemmuuden vastuu

Syksy taitaa todellakin olla täällä, sillä Valo on ollut kipeänä. On sairastettu korkea kuume ja vatsatauti, sitkeä nokkosihottuma ja nyt uusimpana kunnon räkätauti. Täytyy toivoa, ettei se ala pahasti rohisemaan keuhkoissa, kuten yleensä. Onneksi ensi viikolla on aika lääkärille refluksiasioissa (ihan turhaan pelkäsin, että aika olisi läväisty jo kesäksi) ja hän voi varmasti kirjoittaa myös lisää ventolinea, jos siltä näyttää. Jospa sieltä vihdoin saataisiin myös apu tälle Valoa koko hänen elämänsä ajan vaivanneelle ongelmalle. Jännittää myös vähän, näkeekö lääkäri tarpeelliseksi tehdä ph-mittausta nenämahaletkun kanssa. Se kuulostaa aika epämiellyttävältä toimenpiteeltä ja ajatus siitä, että pitäisi olla sairaalassa osastolla yötä ei nyt vaan jostain kumman syystä nappaa.

Elämä on tuntunut viime aikoina hyvältä, ehkäpä alan antaa tosiasioille periksi ja sopeutua niihin. Olen kuitenkin aika varma, että elämässäni on aina mukana tietynlainen surumielisyys ja kaipuu. Miltäköhän tuntuu keski-ikäisenä kun ikätovereiden lapset ovat jo aikuisia tai ainakin aikuisuuden kynnyksellä ja muilla on vapaus mennä ja tehdä niin kuin huvittaa? Minäkö se vaan sitkeästi palaan heti töiden jälkeen kipikapi kotiin odottamaan Valoa saapuvaksi taksikyydillä. Ehkä sitä ei pitäisi miettiä vielä, mutta jotenkin juuri tulevaisuus pyörii mielessäni valtavasti. Nykyhetki on ok ja jaksan kaiken, mutta entäs sitten kun kroppa ei enää olekaan nuori ja vetreä. Vanhempi on aina vanhempi lapselleen, vaikka tämä olisi jo aikuinen. Missä loppuu vanhemmuuden vastuu jos lapsi ei koskaan kasvakaan henkisesti aikuiseksi? Miltäköhän tuntuu laittaa aikuinen lapsensa asuntolaan tai laitokseen asumaan kun tietää, ettei tuo aikuinen lapsi sitä "hylkäämistä" käsitä? Varsinkin kun tietää että olivat juhlapuheet millaisia tahansa, niin laitoshoito ei ole yksilöllistä eikä siellä ole aikaa asukkaille kuin sen verran, mitä laki vaatii. Ja milloinkohan omatunto antaa periksi tehdä sellaisen ratkaisun... Ehkä vasta sitten kun oma kroppa ei yksinkertaisesti enää kestä.

Risteyksessä

Tuntuu, kuin olisin seissyt jämähtäneenä tienristeykseen jo ties kuinka pitkään. Katsellut taakse elämääni ja muistellut sitä kun esikoinen oli vielä pieni. Muistellut paikkaa missä asuimme, kauppoja missä kävimme. Muistellut elämän yksinkertaisuutta, onnellisuutta ja huolettomuutta, vapautta. Välillä olen vilkuillut eteenpäin tulevaan, miettien ja peläten, uskaltamatta lähteä liikkeelle. 

Olen surrut, surrut valtavan paljon kaikkea sitä, mistä haaveilin ja mitä tulen menettämään. Olen heittänyt hyvästejä haaveille lähteä opiskelemaan iltakouluun kun lapset ovat isompia, heittänyt hyvästejä koiran hankkimiselle ja kolmannen lapsen saamiselle. Tottakai tiedän, että nuo asiat ovat edelleen jollain tavalla toteuttamiskelpoisia ja siksi mahdollisia, mutta toisaalta mietin mitä järkeä on toteuttaa sellaisia unelmia, jotka todellisuudessa aiheuttavat enemmän stressiä kuin mielihyvää.

Ja jotenkin nyt kesän aikana olen kypsynyt ajattelussani siihen pisteeseen, että uskallan pikkuhiljaa verrytellä jalkojani jatkamaan matkaa. Minun jämähtämiseni kaihoamaan haaveitani tai menneitä ei tee ketään onnelliseksi. Päivittäin löydän itseni ihmettelemästä, että miten hitossa tässä kävi näin. Olo on edelleen jotenkin epätodellinen. Toisaalta minä ymmärrän ja hyväksyn ja toisaalta en vaan yksinkertaisesti voi uskoa kaikkea todeksi.

Valo on myös antanut minulle voimaa ja uskoa tulevaan olemalla pirteä, touhukas ja oppimalla uutta. Täällä on nähty ensimmäinen viitottu sana: tutti! Kuinka rakastankaan sitä pientä ihmistä ja ehkä juuri siitä kumpuaa se epätodellisuuden tunne. Siitä kuinka joku voi olla minulle niin rakas, tärkeä ja täydellinen vastakohtana sille kuinka yhteiskunta näkee hänet vammansa kautta; rumana, ei-haluttuna, taakkana, epäinhimillisenä...

Lyhyesti rakkaudesta

Eksyin nettiä selaillessani tänne, mistä seurasi se että päädyin lukemaan noita presidenttiehdokkaiden vastauksia vammaisasioihin liittyen. Usealla ehdokkaalla oli samantyyppistä jaarittelua, mutta eniten oksetti tää kohta Paavo Lipposen kommentista: "Erityisesti minuun on tehnyt vaikutuksen vanhempien rakkaus ja sitoutuminen lapsen hyvinvoinnin turvaamiseen." Siis hetkinen. Paavo Lipposeen on tehnyt vaikutuksen se, että vanhemmat rakastavat lapsiaan ja haluavat heidän parastaan? 
Vaikka Paavo ei välttämättä ole kommentissaan halunnut tällaista viestiä antaa, niin nythän syntyy vaikutelma, että hän lähtökohtaisesti olettaa vammaisen lapsen olevan jotenkin vähemmän rakastettava ja tärkeä ihmisyksilö kuin "normaali" lapsi. Mun mielestä tää kiteyttää aika paljon nykypäivän ihmisten asenteista vammaisuuteen. Vaikka asenteet ovat kovasti muuttuneet esim. 50-100 vuoden takaa, niin tuskipa koskaan päästään tilanteeseen, jossa vammaiset olisivat tasa-arvoisia. Vammaisuus on ihan liian ristiriitaista ja pelottavaa.

Halusin nyt vaan ihan julkisesti Paavo Lipposelle ja muillekin kertoa, että rakastan molempia poikiani valtavasti ja - toivottavasti tämä ei ole shokki - samalla tavalla sekä yhtä paljon. En pysty asettamaan heitä tärkeysjärjestykseen, he ovat molemmat sijalla yksi. Toivon molemmille hyvää, vahvaa ja rakkausrikasta elämää.

Kesäkuulumisia

Valon kesä on sujunut vaihtelevien vireystilojen merkeissä. Toisina päivinä Valo nukkuu kuin vastasyntynyt ja toisina taas jaksaa vain tunnin päiväunilla touhuta koko päivän. Mistä tuo kummallinen vireystilojen vaihtelu johtuu, sitä ei tämä pieni äiti-ihminen ole kyennyt selvittämään. Ehkä kyse on epilepsialääkkeiden aiheuttamasta lääkepöhnästä, kenties aivoissa surisee ja pörisee eli Valo saa sellaisia kohtauksia, joita en tunnista (tosin kesä on ollut aikalailla kohtausvapaata aikaa - asia, minkä en uskonut ikinä toteutuvan). Mietin jo jotain verensokeriin liittyviä ongelmia, mutta ajatus terveyskeskukseen menemisestä ei innostanut. Tuskin Valo olisi edes saanut aikaa, kun "vammaisilla nyt on kaikenlaisia ongelmia" eikä terveyskeskuksessa oikein uskalleta mihinkään ottaa kantaa. Useammin kuin kerran olen saanut omalääkäriltä kehotuksen ottaa jatkossa yhteyttä epilepsiaosastolle (asioissa, jotka eivät liity epilepsiaan). Epilepsiaosastohan oli siis heinäkuun suljettu, nyt se on vissiin jo auki.


On ollut ihanaa kun fysioterapia on ollut tauolla, samoin kuin tulkkipalvelukin. On saanut mennä ja tulla miten huvittaa eikä oo tarvinnut stressata Valon päiväuniajoista, että miten ne sattuvat terapia-aikojen kanssa yksiin. Mies on auttanut kotitöissä ja Valon hoidossa ja me on päästy esikoispojan kanssa tekemään juttuja ihan vaan kaksin. Ja oon päässyt myös tuulettumaan ilman lapsia! Vähän haikeilla mielin tässä siis lopetellaan lomia ja suunnataan katsetta arkeen.


Jo keväällä päätin että aion käydä Valon kanssa joka päivä ulkona näin kesällä. Olemmekin käyneet ahkerasti läheisessä pienessä puistossa, jossa ei juuri koskaan käy ketään. On vähän keinuttu, vähän laskettu liukumäkeä ja vähän kuopsuteltu hiekkalaatikkoa. En aina oikein tiedä, kuinka innoissaan Valo loppujen lopuksi koko hommasta on, väsähdys tulee reilun vartin jälkeen kun kaikki on niin jännää. Ei ehkä vastaa ihan haavekuvaani lapsen kanssa ulkoilemisesta tuollainen viidentoista minuutin pyrähdys ennen kauppareissua, mutta jollain ihmeellisellä tavalla se on silti ollut aikamoinen henkireikä ja päivien piristys.


Toki on tullut reissattua läpi perinteiset pääkaupunkiseudun kesäriennot Linnanmäkineen ja Korkeasaarineen, mutta puhtaasti esikoisen takia. Valolle nuo reissut ovat olleet rankkoja ja varmasti aivan liian meluisia ympäristöltään. Mieluisinta on ehkä ollut retki läheiselle kotieläintilalle, jossa kävijöitä oli vähän. Valoa huvitti vuohien määkiminen ja muutoinkin Valo jaksoi olla hereillä ja jutella koko matkan.


Toivottavasti kauniit ilmat vielä jatkuvat, että pääsemme Valon kanssa viettämään puistovartteja mahdollisimman pitkään.

Leimat

Mies ihmetteli taannoin ääneen, että miksi naapuri, joka joi ja poltti raskausaikana, sai terveen lapsen ja me saatiin sairas, vaikka "tein kaiken oikein" raskausaikana. Vastasin, että ajattelepa, jos kyseinen nainen olisi saanut Valon kaltaisen lapsen. Olisikohan se tarpeeksi vastuullinen ottaakseen hoidettavakseen kaiken sen, mitä lapsen sairaus ja vammaisuus tuo mukanaan. Olennaista ei ole se nainen ja sen lapsi, vaan se, että sen sanottuani tajusin taas pitkästä aikaa elävästi sen, että haluan ihan oikeasti olla Valon äiti. Että mun ei oo pelkästään pakko, vaan että mä myös haluan.
Niinpä kun esikoinen kysyi tänään: "Voisiksä äiti myydä Valon jollekin hyvään hintaan ja synnyttää uuden, terveen vauvan?", pystyin antamaan perinteisen 'kaikki ihmiset ovat arvokkaita' -luennon ilman tunnetta kliseistä ja diipadaapasta. Valon vammaisuus koskettaa myös tätä isoveljeä, jolla varmaan oli omat mielikuvansa tulevasta pikkuveljestä, yhtä lailla haaveita ja toiveita kuin meillä vanhemmillakin. Hän joutuu ja on jo joutunut käymään kovan koulun, mutta toivottavasti hän vielä jonain päivänä osaa arvostaa sitä, että on saanut nähdä elämästä erilaisen puolen.


Olla vammainen antaa otsaan leiman ja useimmiten häivyttää ihmisen omasta elämästään päättävänä tekijänä taka-alalle. Olla vammaisen lapsen äiti antaa myös paljon leimoja. Sitä jollain tapaa eristyy niistä kaikista "hyvistä, täydellisistä ihmisistä", jotka ovat saaneet "hyviä, täydellisiä lapsia". On eri rotua, harva haluaa tutustua. Harva ymmärtää meidän arkea, saati niitä tunteita, joita joudun läpikäymään.
Face-to-face sitä on ihmisille vahva nainen. "Kyllä sulla on rankkaa. Mä en ainakaan jaksais/pystyis/osais", ihmiset taivastelevat. Harvemmin sitä on ihan vaan vertainen, ihminen ihmisten joukossa ja äiti äitien joukossa. Vammaisuus on vahva leima ja aikamoinen tabu. Miten siihen oikei pitäisi suhtautua? Itse en ainakaan tiedä. Toisaalla mulla on pieni Valo-poika, mun poika, en mä ajattele Valon kanssa touhutessani Valoa ensisijaisesti vammaisena. Ja päivittäin mä joudun kuitenkin kohtaamaan sen että Valo on niin kaukana tavallisesta lapsesta. On melkein kuin mulla ei olisi lasta ollenkaan, vain ihminen hoidettavana. Niin moni lapseuteen liittyvä piirre puuttuu. Hoivaa ja huolenpitoa riittää kyllä, mutta elämän ihmettely, oppiminen, vauhti ja meininki, ne puuttuvat...

Aina ei tarvitse olla taitavin

Muutamia viikkoja sitten kävin Valon kanssa ostoksilla kun piti etsiä serkun lapsen ristiäisiin lahja ja kortti. Kirjakaupassa törmäsin korttiin, jossa luki "elämää ei aina voi ymmärtää, se täytyy vain elää" tai jotain sen suuntaista. Mietelause kosketti mua aikalailla, sillä mulla oli aika apea mieli niistä ristiäisistä johtuen. Välillä on niin vaikeeta olla aidosti iloinen ja onnellinen toisten terveistä lapsista ja isoista perheistä, joissa kaikki lapset on terveitä ja ehtiväisiä. Vaikka tiedänkin, että jokaisessa perheessä on omat ongelmansa ja ulospäin näytetään vain kivat asiat, niin silti... Mun on vaikea päästä yli siitä kysymyksestä, miksi juuri meille tai minulle kävi näin ja meille / mulle ei suotu sitä mitä niin kovasti toivoin ja mistä haaveilin.


Ensi viikollekin on jo saatu kutsu sukulaisen lapsen synttäreille. Jo sen puhelun aikana, jossa meidät kutsuttiin, sain kasapäin vinkkejä ja neuvoja omaan jaksamiseen. Tiedän, että ne annetaan vain hyvää tarkoittaen, mutta ärsyttää silti. Joillekin tuntuu olevan tosi vaikeaa ymmärtää, että mä en ehkä halua ottaa vastaan yhteiskunnalta juuri nyt kaikkea sitä apua ja tukea, mitä meille tarjotaan. Esimerkiksi se, että joku kävisi täällä meillä kotona lastenhoito- tai siivousapuna ei nappaa yhtään. Meillä käy jo kahdesti viikossa fysioterapeutti ja kerran viikossa se onneton viittomatulkki ja ne on ihan tarpeeksi. En mä jaksa järjestellä arkeani ja menojani vielä lisä"avuillekin". Enkä mä jaksa avata elämääni tällaisille uusille ihmisille. En nyt.
Ei arjen pyörittäminen ole se, mikä tuntuu tässä kaikessa raskaalta. Pienten lasten kanssa arki on aina väsyttävää, ei kyse ole siitä ettenkö tätä jaksaisi. Raskasta on kaikki se tulevaisuudettomuus, minkä sisälläni koen Valon tilanteesta johtuen. Raskasta on se, kun ei pysty jakamaan Valon kanssa elämän ihmettelyä samalla tavalla mitä esikoisen kanssa on pystynyt. Raskasta on se kun toinen ei opi vaikka itse antaa kaikkensa ja se, kun ei saa iloita oppimisista. Raskasta on se, kun ajattelee että todennäköisesti tämä muuttuu vain raskaammaksi Valon kasvaessa. Raskasta on se, että Valon sairaus sanelee koko meidän perhesuunnittelun. Ja näissä raskaissa ajatuksissa ja tunteissa ei voi kukaan auttaa, ne täytyy läpikäydä ja käsitellä ihan itse. Ja se taas saa aikaan valtavan yksinäisyyden, yksin jätetyn tunteen.


Valon fysioterapeutti osasi tässä taannoin sanoa niin kauniisti: "Aina ei tarvitse olla taitavin. Voi olla myös suloisin, rauhallisin, tyytyväisin tai iloisin." Se oli ehkä lohdullisinta, mitä kukaan on koskaan mulle Valon asian tiimoilta sanonut. Niin yksinkertaista ja itsestäänselvää, mutta tässä vauva- ja taaperoikäisten äitien maailmassa niin aliarvostettua.

Ideoita kosketuskirjaan

Valon kosketuskirja on viimein valmis! Se on ollut ahkerassa käytössä ja Valolle erittäin mieluinen. Valo saattaa viihtyä kirjan parissa jopa tunnin!
Vaikka tämä ei olekaan mikään askartelublogi, päätin kuitenkin nyt laittaa ohjeita kosketuskirjan tekoon, sillä niitä löytyy netistä todella vähän, ainakaan suomeksi.


Kirjan kokoaminen: 

1. Leikkaa aukeamia kankaasta. Valon kirjan aukeamat ovat 50cm leveitä ja 25cm pitkiä. Merkitse aukeamaan keskikohta ja sen jälkeen keskikohdan molemmin puolin ja jokaisen muun reunan ympärille 1cm ompeluvarat. 

2. Ompele kuvat kiinni aukeamiin. Eläimiä tehdessä ompele ensin eläin mahdollisimman valmiiksi ja vasta lopuksi taustaan kiinni.


3. Kun kaikki kuvat ovat valmiita, ompele aukeamat kiinni toisiinsa: Laita kaksi aukeamaa kuvapuolet vastakkain ja ompele yhden sentin ompeluvara-merkkien kohdalta aina kaksi aukeamaa kiinni toisiinsa. Jätä keskikohta ja yläreuna ompelematta. Käännä sivut kuvapuoli oikein päin.


4. Leikkaa aaltopahvista sivujen kokoiset palat ja sujauta yläreunan kautta sivujen väliin. 


5. Ompele aukeamien yläreunat kiinni.


6. Ompele keskikohta kiinni molempien keskikohdan ympärille merkittyjen senttivarojen kohdalta.


7. Kirja on valmis!




Kirjan materiaalit:

Siilin vartalo on fleecea, nenä ja tassut nahkaa. Piikit ovat tarranauhaa, jossa ei ole takapuolella liimapintaa. Siilin alla olevat lehdet on tehty erilaisista karheista kankaista. Lehtien taakse, sivun kankaan alla olevaan pahviin on teipattu rapisevaa muovia (paprikan kääre). Siili on täytetty pumpulilla.

Possu on liukasta vaaleanpunaista, hieman keinonahkamaista kangasta, jonka sain kaverilta. Silmät mokkanahkaa ja kärsässä pala kurahousukangasta. Ruskea muta possun alla on täytetty ohranjyvillä, possun täytteenä pumpulia.

Linnun siivet ja pyrstö askarteluhöyheniä, silmät mokkanahkaa ja nokka vauvan juhlatossusta. Jalat ovat kumisesta pehmolimapallosta. Oksat bambuverhoa. Linnun täytteenä pumpuli.

Lampaassa pumpulitäyte, jalat ja pää villahuopaa. Silmänä askarteluhelmi.

Kalan suomut ja pyrstö + evät kerniliinaa, vartalo muutoin jumppakuminauhaa. Silmänä haaraniitti. Kalan taustana alumiinifoliota kuplamuovilla päällystettynä.

Perhosen siivet velourkangasta, vartalo huovutettua villaa. Silmät ja tuntosarvet puuhelmiä. Siipiin ommeltu kangasten väliin hedelmämuovipussia.