Syyllisyys

Viime aikoina on ahdistanut. En tiedä miksi. Valollahan on kaikki niin hyvin kun voi. Epilepsialääkkeet tuntuvat vihdoin tehoavan ja kohtauksia on saatu huomattavasti vähennettyä. Valo on oppinut uusia taitoja ja ollut iloinen, vaikkakin uusi lääke tuntuu myös väsyttävän hurjasti. 

Olen kuitenkin itse tuntenut valtavaa syyllisyyttä siitä, että en voi välttää ajattelemasta Valoa kahleena. Ajatus siitä, että vaippojen vaihto ja puolivuotiaan tasolla olevan ihmisen hoito jatkuu seuraavat 20 vuotta on kertakaikkisen musertava ja uuvuttava. Enhän tiedä, tuleeko näin olemaan, koska voihan Valo kehittyäkin, mutta olen kyllä satavarma siitä, että Valo tulee aina tarvitsemaan apua ja tukea tekemiseensä ja olemiseensa, varmaan kommunikointiinsakin. Olen jo nyt Valon elämän ensimmäisen puolentoista vuoden aikana antanut koko elämäni Valon kuntouttamiseen ja hoitamiseen. Niinhän se pienen lapsen kanssa menee. Normaalisti ajatus lapsen kasvamisesta ja kehittymisestä ja sen myötä asioiden helpottumisesta antaa toivoa tulevaisuuteen. Ajatus siitä, että omaa aikaa on vielä joskus riittämiin, antoi valtavasti voimia nyt jo 7-vuotiaan esikoispoikani kanssa. Nyt tuntuu että musta pilvi on laskeutunut mun tulevaisuuden päälle. Kaikki unelmat, haaveet, toiveet ja suunnitelmat pitää pyyhkiä pois. Mulle on käynyt viime aikoina varsin selväksi, että päävastuu Valon hoidosta on mulla itselläni, miestä ei tunnu kiinnostavan omasta ajastaan luopuminen. Se, että Valo menisi joskus isovanhemmille hoitoon tuntuu vielä kaukaiselta ajatukselta, vaikka sekin tulee kyllä varmaan joskus olemaan todellisuutta. Jotenkin en silti jaksa uskoa, että isovanhemmat jaksaisivat ottaa Valoa yhtä innokkaasti kylään kuin isoveljeään on otettu.


Mä rakastan Valoa. Ehdoitta. Ehdottomasti. Miksi sitten olen niin itsekäs paskiainen, että ajattelen vaan kuinka kamalaa mun elämä nyt tulee olemaan?

Hyviä uutisia

Kun tarpeeksi urputtaa, niin alkaa tapahtumaan. Tosin tänne blogiin urputtaminen ei riittänyt, mutta muutama kipakka soitto Valon apuvälineiden perään sai aikaan kummallisia. Seisomateline, joka oli vielä edellispäivänä ollut hukassa(!!!!) kiikutettiin kiltisti ovelle viime viikolla. Rattaatkin tuli samalla rytinällä. Ja postiluukusta kolahti vielä kaiken hyvän päälle pyytämääni remminauhaa, jotta voin itse ommella Valon pandatuolin remmit sopiviksi. Päätin nimittäin, että en enää lähetä niitä uusintakierrokselle, koska muuten me odotellaan taas puoli vuotta remmejä saapuviksi.


Nyt se seimateline sitten seisoo Valon huoneen nurkassa ja huutaa läsnäolollaan "lapsesi on vammainen". Pikkuhiljaa Valo totuttelee sen käyttöön ja kesään mennessä tavoitteena olisi seisomista vähintään 30 minuuttia per päivä. Onneksi Valo tykkää seisomisesta ja telineeseen saa kiinnitettyä pöytätason, niin että tekemisestä ei tule pulaa. Seisomisen vaikutuksia alkaa huomata heti, sillä Valon pää löytää yhä paremmin paikkaansa hartioiden välistä. Valo nimittäin helposti riiputtaa päätään, kun ei pysty katseella tarkistamaan missä asennossa pää on suorassa.


Rattaat on muutaman kokeilukerran jälkeen oikein passelit. Valo saa niissä vihdoin hyvän ja tukevan istuma-asennon ilman ylimääräisiä virityksiä. Ovat kevyet ja ketterät liikutella ja pienen tuunauksen jälkeen niistä sai oikein kauniit ja "normaalin näköiset" rattaat. Ainoa, mitä autottomana kaipaa, on lisää säilytystilaa alas kaupassa käyntiä varten. Onneksi kauppakassit voi kantaakin ja repussa ostokset kulkevat myös kätevästi! :)


Tänään me käytiin Valon kanssa aamulla Lastenklinikalla sydänosaston kontrollissa. Sydämen kammioissa ei ollut enää nestettä, kammioiden seinien turvotus oli laskenut ja kaikki vaikutti hyvältä. Seurantaa ei enää tarvita! Saimme myös viime viikolla vihdoin luvan lopettaa kortisonilisän annon kun verikokeiden kortisoliarvot olivat hyvät. Kesäkuussa on vielä ACTH-rasitustesti, jonka jälkeen ei enää myöskään sairastuessa tarvitse antaa kortisonin stressilisää.


Valo on myös oppinut uuden, merkittävän asian - ja ihan ilman harjoittelua. Valo on nimittäin reilun viikon ajan osannut näyttää käsillään ruokapöydässä haluaako maitoa vai ruokaa. Samoin muutamasta lelusta osaa nyt näyttää, millä haluaa leikkiä. Mä itse koen tämän todella isona asiana, sillä Valo on itsenäisesti kehittänyt ensimmäisen kommunikointititapansa. Tästä on hyvä laajentaa kehoviittomien käyttöä ja uskallan toivoa, että Valo niitä oppii käyttämään.

Odottelua

Seisomateline on ollut vaiheissa nyt 5kk. Tällä hetkellä kuulemma odottaa jotain HUS:n leimaa jossain. Olisihan se ihan kiva, jos Valo pääsisi kunnolla harjoittelemaan painon ottamista jaloille. Se kun on melko hankalaa harjoitella ilman seisomatelinettä, koska ajat jotka jaksan seisovaa Valoa kannatella, on lyhyitä.

Pandatuoli on ollut vaiheissa varmaan joku 7kk. Onhan se meillä joo, mutta siinä ei ole vieläkään oikeanlaisia remmejä. Mä oon kyllä vienyt sinne Lastenlinnan toimintaterapeutille mallit että millaiset remmit siinä pitää olla jotta Valo saa parhaan asennon ja Lastenlinnan ompelijat ompelikin meille jo yhdet remmit, mutta ne oli - tietenkin - vääränlaiset. Tai ylävartalon liivi on vihdoin hyvä, mutta lantiovyö on käytännössä vaarallinen. Siitä puuttuu kokonaan kiinnitys itse tuoliin. Ei se paljoa auta, jos on sopiva lantiovyö, jos sitä ei voi kiinnittää tuoliin kunnolla! Hohhoijaa.

Suihkuunkin me on nyt varmaan 5kk odoteltu sellaista tuolia ettei Valoa tarvitsi pitää kokoaikaa sylissä siellä. Tuoli on jossain Saksassa kai? 

On se ihan kiva kun HUS järjestää tarvittavat apuvälineet ilmaiseksi lainaan kotiin. Siis ajatuksena kiva. Tää juttu ei vaan tunnu toimivan ihan mutkattomasti. Näin se byrokratia ja ulkoistaminen toimii asiakkaan näkökulmasta.



Me ostettiin miehen kanssa sellainen pyörään kiinnitettävä vaunu, että Valon kanssa pääsisi liikkumaan vähän vapaammin. Siinä on pikalukituksella rengas mukana, niin että voi jättää pyörän telineeseen ja jatkaa vaunujen kanssa matkaa esim. kauppaan. Se on kyllä ollut ihan paras "apuväline" ikinä! Kevyt kuin mikä pyörän takana ja kiinnitykset on tukevat. Ajaessa vakaa eikä kiikkerä kuten pyörään kiinnitettävä istuin. Rattainakin ketterästi liikkuva, vaikkakin aika tilaa vievä kun etuaisa on niin pitkä.
Tänään me hurautettiin Valon kanssa sitten pyörällä lähimpään laboratorioon näytteenottoon. Edellisestä kortisolimittauksesta kun on kulunut jo kuukausi. Lääkäri mulle kovasti puhelimessa vakuutteli, että verikokeet voi ottaa myös missä tahansa terveysaseman laboratoriossa, mutta eihän niitä tietenkään voinut. Huomenna nokka kohti Lastenklinikkaa siis, yhden verikokeen takia. Toivottavasti Valon oma kortisonituotanto on jo alkanut ja kortisonilisän antamisen voi vihdoin lopettaa!


Mua alkoi myös siinä määrin ottaa pattiin se, ettei Celian kirjastosta lainata alle 2-vuotiaille kosketuskirjoja, että päätin alkaa itse tekemään kosketuskirjaa Valolle. Se on kivaa puuhaa, tosin aikaa vievää sellaista. Nyt ymmärrän, miksei oikeita, sokeille tehtyjä kosketuskirjoja ole oikein missään myynnissä. Ainakin mulla on hirmuisesti sellaista ompelemista, mikä on yksinkertaisesti pakko tehdä käsin. Oon päättänyt tehdä kirjan ajatuksen kanssa, niin että siitä tulee materiaaleiltaan kiinnostava ja myös kovakouraisemman tunnustelun sekä maistelun kestävä. 


Valolle kuuluu hyvää. Uusin epilepsialääke on aiheuttanut ehkä hiukan kiukkuisuutta ja väsyttääkin, mutta Valolle on kyllä tulossa hampaita niin että kiukkuisuus voi selittyä osin silläkin. Kohtaustilanteeseen lääke vaikutti muutaman päivän ajan kohtauksia vähentävästi ja sen jälkeen tilanne palasi normaaliin, 2-3 kohtaukseen päivässä. Kohtauksista huolimatta Valo on kuitenkin ollut iloinen ja pirteä poika. Valo tunnustelee jo kasvoja tosi taitavasti ja uusin taito on kokeilla esineitä paukuttamalla niitä kädellä. Valon fysioterapeutti kertoi, että se on tosi tyypillistä sokeille lapsille. Antaa kuulemma hyvää palautetta paukutettavan kohteen materiaalista, kovuudesta jne. Istuma-asento sujuu koko ajan paremmin ja laiska istumaheijastekin tulee jo! Lisäksi olen saanut ihastella Valon ensimmäisiä varovaisia kikatuksia. Olisi se palkintojen palkinto, jos jonain päivänä kuulisi Valolta oikein kunnollisen, hörsyvän naurun!

Jokapäiväiset lääkkeemme

Apteekissa lääkkeitä hakiessa farmaseutti kysyi, että syökö Valo tosiaan niitä kyseisiä lääkkeitä viisi päivässä. Joo, syöhän se. Ja tietäispä vaan, mitä kaikkea muuta siihen päälle. Aamuisin otetaan neljää eri lääkettä: yhtä refluksiin, kahta epilepsiaan ja kortisonia. Iltapäivisin otetaan kortisonia. Iltaisin otetaan kahta epilepsialääkettä ja kortisonin potentiaalisesti aiheuttaman luiden heikkenemisen takia otetaan ekstra-annokset d-vitamiinia ja kalsiumia.
Epilepsialääkkeet on kolmiolääkkeitä. Uuden, viime viikolla aloitetun lääkkeen sivuvaikutuksissa lukee "itsemurha".

Kuntoutuspaineita

Meidän fysioterapeutti antoi mulle luettavaksi opinnäytetyönsä (opiskelee AMK:ssa) pienten näkövammaisten lasten kuntoutuksesta. Oon kahlannut sitä läpi mielenkiinnolla enkä vissiin raaski edes palauttaa sitä, ennen kun oon lukenut sen useampaan otteeseen. Lukiessa iskee kyllä monesti aikamoinen epätoivo Valon kuntoutuksesta. Kun pelkästään näkövamma ilman mitään neurologista häikkää on lapsen kehitykselle suuri haaste ja aiheuttaa väistämättä kehitysviivettä, niin miten syvässä suossa tässä Valon kanssa ollaankaan! Näkövamman päälle on epilepsia, joka vie aivoilta kapasiteettia oppia uutta ja sitten on vielä aivojen rakenteelliset muutokset. Oppiakseen aivojen täytyy tehdä paljon enemmän töitä. Onneksi aivot on niin plastiset!


Olen muutenkin kokenut hirveän raskaana sen, että Valon kuntoutus ja kuntoutuminen on niin paljon mun vastuulla. Ja tätä ajatusta opinnäytetyökin on vahvistanut. Pienen näkövammaisen lapsen kuntoutuminen on täysin riippuvaista vanhempien kiinnostuksesta kuntouttaa lastaan. Avainsana on loputtomat toistot. Lasta ei voi käsitellä niin kuin se tuntuu itsestä helpoimmalta. Pitää ohjata ja antaa keholle viesti siitä, miten se itsenäisesti liikkeen tekisi. Kun nostetaan istuma-asentoon, niin ei vaan nosteta istuma-asentoon, vaan nostetaan niin kuin lapsi itse nousisi istuma-asentoon. On aika turhauttavaa toistaa noita juttuja kuukaudesta toiseen, kun tuntuu, ettei oikein mitään isoa ja ratkaisevaa tapahdu. Iloitseminen onnistumisista on harvassa. Lisäksi mä tunnen ihan liian usein huonoa omaatuntoa siitä, etten tee tarpeeksi ja että pitäis tehdä enemmän. Ei pitäis jämähtää aina niihin samojen juttujen harjoitteluun, vaan tarpeeksi monipuolisesti antaa Valolle kokemusta erilaisista liikemalleista. Ja ettei vaan tyrkkäis lelua sen nenän eteen tunnusteltavaksi ja leikittäväksi, vaan muistais aina itse ottaa jonkun kuntouttavan jujun siihen mukaan. Mietin, että toisaalta Valollakin on kyllä oikeus joskus vaan olla ilman armotonta kuntoutushäsellystä. Mitenköhän se itse kokee kaiken kuntoutuksen? Toivottavasti leikkinä vaan. Vaikka kyllähän jumppaaminen väsyttää sitä selvästi. Mä haluan tuntea, että oon tehnyt kaikkeni Valon eteen. Ettei Valolta jää jotain potentiaalisia taitoja käyttämättä, koska mä oon ollut laiska.

Mihinkähän se kuuluisa turvaverkko on kadonnut?

Pääsiäinen tuli ja meni. Ennen pyhiä oltiin taas Meilahdessa, sekä klinikalla antamassa näytteitä että linnassa apuvälineitä sovittamassa. Mulle on usein vähän epäselvää, mitä kaikkea niistä verikokeista tulkitaan, mutta lääkeainepitoisuuksia ja lääkkeiden sivuvaikutuksiin liittyviä asioita kai enimmäkseen. Tämän näytteenottokerran merkittävin anti - ainakin mulle - oli se, että Valon veren kortisolipitoisuus oli tosi alhainen, mistä voidaan lääkärin mukaan vetää se johtopäätös, että lisämunuainen ei edelleenkään tuota lainkaan kortisonia itse. Ainakin kuukausi läträtään siis vielä kortisonin kanssa ja sitten olisi uuden verikokeen paikka.


Sain myös Valolle vihdoin vinguttua refluksilääkkeen. Takaisinvirtaus on ollut melko selvä juttu jo pidemmän aikaa, mutta sitä on seurailtu ja se on vähän kai jäänyt Valon muiden vaivojen varjoon. Yökkimistä on kuitenkin niin paljon, että se vaikuttaa kaikkeen olemiseen ja varsinkin jumppaamiseen. Nyt odotellaan, että resepti saapuisi postissa ja saataisiin vihdoinkin joku helpotus tilanteeseen!
Valolla alkaa myös nykyisen epilepsialääkkeen rinnalle uusi lääke, joka on kuuluisa aiheuttamistaan raivokohtauksista. Pinnan kiristymisiä odotellessa, siis... 


Mä olen itse tuntenut ajoittain suurta voimattomuutta ja ehkä vähän motivaatiopuutettakin. Tuttu yksinäisyyden ja ehkä ennen kaikkea yksin jätetyn tunne palailee aika-ajoin pintaan. Mihinkähän se kuuluisa turvaverkko on Valon tilanteen selviämisen myötä kadonnut? Ainoa turvaverkko, jonka läsnäolon oikeasti huomaa, on se sairaalan puolelta rakennettu "keinoturvaverkko", "ammattilaisturvaverkko". Kylmä ja etäinen, sellainen, jolla ei ole kosketusta meidän arkeen, mun arkeen. 
Kaikki kuntoutusvastuu on jätetty mulle. No, onhan se osittain loogista, kun mies on töissä päivät. Ihmetyttää miehen ja mun vanhemmat, kun ne on säikkyneet jonnekin pusikkoon piiloon tän asian edessä. Olis tosi kiva, jos joku sukulainen oikeasti joskus vaivautuisi opettelemaan miten Valon kanssa ollaan ja nauttimaan oman lapsenlapsen kanssa olemisesta. Kyllähän se suhde voi olla ihan yhtä antoisa, vaikka täytyykin lähteä ihan erilaisista lähtökohdista kuin terveen lapsen kanssa. Kaipa ne isovanhemmatkin käy läpi jotain shokkiprosessia ja työstää vammaisuuteen kohdistuvia pelkojaan. Olisi tosi hienoa, jos esimerkiksi omat vanhemmat uskaltautuisi mukaan juttelemaan omista tunteistaan ja mietteistään tän asian äärellä. Mua häiritsee paljon se, ettei monetkaan uskalla kysyä tai lähteä juttelemaan Valosta mun kanssa. Sitten ollaan ihan hiljaa vaan ja pyöritellään peukaloita.

Kliseitä

"Onhan tää rankkaa, mutta päivääkään en vaihtais." No lasta en vaihtais, mutta todella monta päivää vaihtaisin kyllä iloisempiin, reippaampiin ja terveempiin päiviin.


"Vamma on osa lasta, en pysty kuvittelemaan, millainen hän olisi terveenä." Pystyn kuvittelemaan Valon niin elävästi terveenä, että sattuu.


Ärsyttää tommoset kliseet. Ainoa, minkä suostun allekirjoittamaan on: "Ei oo väliä onko tyttö vai poika, kunhan on terve." 
Mulla on toisinaan kova vauvakuume, mutta samalla tiedän, ettei nyt vaan voi mennä sellaisella syteen tai saveen -asenteella. Ja välillä mä mietin omia motiivejani vauvakuumeeseen, haluanko mä jotenkin paremman version Valosta, todistaa itselleni, että pystyn saamaan terveenkin lapsen. Jutellessani erään äidin kanssa, jonka lapsista 2/4 oli kehitysvammaisia, hän sanoi, että olisi todella suuri menetys heille, jos he eivät olisi uskaltaneet tehdä lisää lapsia ja jos heillä ei olisi terveitä lapsiaan. Valon asiat on vielä liian auki, mua pelottaa vielä ihan liikaa. Jos Valolla tosiaan on joku aivojen aineenvaihduntaan liittyvä sairaus, niin ne on lähes poikkeuksetta perinnöllisiä. 

Mies sanoi kerran, että onneksi en sentään ajattele, että Valon sairaudet olisi jotenkin mun vikoja. En kehdannut sanoa, että oonhan mä ajatellut juuri niin ja pyöritellyt asiaa mielessäni. Raskauteen ja lapsen kantamiseen sisällään, lapsen rakentamiseen, liittyy ihan valtava vastuu. Vastuu, joka on osittain omissa käsissä ja osittain niiden ulottumattomissa, vaikka antaisi kaikkensa ja tekisi kaiken "oikein", niin siltikään tulos ei ole taattu. 
Miten niitä terveitä lapsia saadaan, miksi se on niin helppoa ja yksinkertaista niin monille, lähes itsestäänselvyys suurimmalle osalle? Kun mietitään puolison kanssa, että tehdäänkö lapsi, niin kuinka moni miettii sitä vaihtoehtoa, että sieltä voi tulla myös vammainen tai muuten vaikeasti sairas lapsi ja että hänetkin täytyy ottaa vastaan ja rakastaa? Että se lapsi ei välttämättä ikinä täytä niitä toiveita tai haaveita, mitä itse kullakin on vanhemmuudesta. Mennään alkuraskauden seuloihin, joissa seulotaan joku pari yleisintä kehitysvammaa aiheuttavaa syndroomaa ja jos tulee jotain epäilyttävää, niin ollaan valmiit heti keskeyttämään ettei oma maailma romahda. Ja jos tulee "puhdas seula", niin tuuletetaan, että terve lapsi on tulossa.
Oon miettinyt, että mitä mä oikeasti tekisin, jos jollain tavalla olisi mahdollista saada raskauden aikana selville, että lapsella on sama tauti kuin Valolla on. Tuntuu, että keskeytyshän olisi kannanotto sen puolesta, ettei Valollakaan ole oikeutta elää täällä eikä ihmisarvoa. Voiko oman elämän helppous / helpottaminen tai omat pelot erilaisuutta kohtaan olla moraalisesti kestävä peruste keskeyttää raskaus? Niin kauan kun en tiedä, mitä ajatella noista kysymyksistä, en taida olla valmis saamaan lisää lapsiakaan.

Meilahtikeikka

Tulipahan sitten taas käytyä silmäklinikalla ihmeteltävänä. Edelleenkään silmistä ei löydy sellaista rakenteellista vikaa, mikä selittäisi Valon "näönkäytön ongelmat" kuten lääkäri sen hienosti ilmaisi. Pientä taittovikaa kuulemma, mutta se on toissijaista nyt. Saatiin uusi aika vuoden loppuun eli Valoa ei ainakaan vielä siirretty neurologisten silmäongelmien joukkoon, vaikka selkeästi sellaisesta on kyse. Mulle on oikeastaan aika sama, missä Valon näönkäyttöä tutkitaan, kenelläkään ei siihen kuitenkaan mitään hokkuspokkusparannusta ole antaa ja tulokset on varmaan samat tutkijasta riippumatta.
Huoh, mä oisin kyllä niin mieluusti ottanut vain sokean Valon ja kohdannut kaikki sokean elämässä vastaan tulevat haasteet ilomielin.


Ja koska Meilahdessa ei koskaan kannata käydä vain yhdellä asialla,  niin tietysti käytiin myös tapaamassa Lastenlinnan fysioterapeuttia ja toimintaterapeuttia. Jälkimmäiselle toimitettiin sellaiset remmit, joilla Valo jotenkin pysyy suorassa pandatuolissa (sen antamat remmit oli s.u.r.k.e.a.t), jospa ne joskus tulisivat ompelijalta takaisin ja käyttöön. Mun kaaliin ei kyllä edelleenkään mahdu tuon pandatuolin ihanuus, kun mä saan Valolle ihan perinteiseen syöttötuoliin paljon tukevamman asennon! Ja tiedättekö, kukaan ei suostu kuuntelemaan ja uskomaan mua, koska pandatuoli on joku ihme vapahtaja.  Hymistään vaan, että joojoo käytä nyt sitä pandatuolia.
Fysioterapeutin kanssa Valo pääsi sovittelemaan uutta seisomatelinettä. Ilmeisesti sellainen täytyy nyt sitten teettää Valolle, kun Valo on kokonsa puolesta väliinputoaja. Standardikoot on joko liian suuria tai pieniä.


Valolla on ollut hyvä kausi nyt. Se on ollut hurjan iloinen ja vartalon kannatus on parempaa. Jospa me päästäisiin tänäkesänä kunnolla keinumaan! Uusi lääkekin tuntuu auttavan, ei nyt sentään poista kohtauksia, mutta pitää ne jotenkin kurissa. Kohtausten määrä on puolittunut verrattuna aikaan ennen ACTH-hoitoja.
Mä odotan jo kesää ja kesälomaa, jolloin ei oo fysioterapiaa eikä toivottavasti yhtään reissua Meilahteenkaan. Että saa vaan olla, ilman että täytyy Valon hommien mukaan järjestellä meidän perheen aikataulut.

Elämän kevät

Kevät on tuonut uusia voimia. Tuntuu, kuin heräisin jostain halvaantumisesta, yhtäkkiä on ollut parempi olla ja vapaampi hengittää. Olen siivonnut, sisustanut, syönyt terveellisesti ja yrittänyt luoda arkeen jotain mielekkyyttä ja rutiineja kaiken sen ACTH-sekavuuden jälkeen. Kokeilin jopa - ehkä sadannen kerran - luoda Valolle jonkinnäköisen päiväunirytmin, mutta sellainen ei taida koskaan tulla onnistumaan. Valon unirytmi vaihtelee lääkkeiden nostojen ja kohtaustilanteiden mukaan, ei sitä voi valvottaa tai pakottaa nukkumaan tiettynä aikana, yritetty on, mutta ei onnistu. Se on vaan hyväksyttävä, ettei päivän menoja voi suunnitella sen mukaan, miten Valo nukkuu.


Oon alkanut huomaamaan positiivisia asioita meidän elämässä. Asioita, joista pitää olla kiitollinen ja onnellinen. Jotkut lapset saa satoja kohtauksia päivittäin. Valo saa vaan ehkä kolme. Joillain lapsilla kohtausten päälle jääminen on arkipäivää, jotkut lapset joudutaan nukuttamaan syvään uneen ennen kuin kohtaus loppuu. Valon kohtaukset on aina loppuneet itsestään. Valon kanssa liikkuminen on vielä helppoa, sen liikuttelu on helppoa. Valolla ei (vielä) ole kauheaa loppuelämää määrittävää diagnoosia.
Mulla meni Valon ensimmäinen vuosi sellaisessa lamaantuneessa tunteessa, pysähtyneessä shokissa. Nyt mä haluan nauttia siitä, että saan olla Valon  kanssa kotona. Siitä, ettei mun tarvitse työpaikalla järjestellä Valon sairaalakäyntejä. Siitä, että mä ehdin auttaa Valoa tutustumaan maailmaan, opettaa sille kommunikointia, opettaa elämää. Haluan nauttia siitä, ettei mun vielä tarvitse stressata millaista hoitoa se saa päiväkodissa ja tekeekö ne oikeasti sen kanssa mitään siellä. Haluan nauttia siitä, että Valo on vielä pieni ja kamalan söpö.
Mä tiedän, että tilanteet muuttuu Valon kasvaessa, epilepsia voi pahentua, vointi voi romahtaa. Niin että oikeastaan, meidän elämä on varmaankin aika mutkatonta juuri nyt, niin mutkatonta kun näillä eväillä voi olla.


Valo on ollut hurjan hyvän tuulinen ja touhukas viime aikoina. On ihana nähdä, että vaikka kohtauksia tulee ja ne on välillä rajujakin, niin Valo jaksaa hymyillä ja sillä on pääsääntöisesti hyvä olla. Ja mitä  tulee siihen kehitykseen, mitä viime kirjoituksessa ruodin, niin kun pohdin asiaa, niin eihän Valo kuitenkaan ole yhtään samanlainen lapsi kuin vuosi sitten. Se on paljon enemmän läsnä tässä maailmassa, paljon innokkaampi kokeilemaan ja tutkimaan kaikkea, ymmärtää paljon puhetta. Henkistä kasvua ei mitata Lastenlinnassa tai neuvolassa, mutta meille perheenjäsenille se on äärimmäisen tärkeää.


Olen pohtinut sitä häpeän tunne -asiaa, josta jossain aiemmassa tekstissä kirjoitin. Ja oikeastaan, se ei ole niinkään häpeää Valosta, kuin väsymystä siitä, että mun pitäisi jaksaa jakaa Valon ongelmat ja sairaudet potentiaalisesti kaikkien kanssa. Jos menen Valon kanssa isoveljen koululle avoimien ovien päivään, niin mun pitäisi joka luokkakaverin äidille ja isälle selittää asia ja kohdata ihmisten reaktiot, ehkä kannatellakin niitä.  Toisaalta mun omat sukulaiset sitten on taas, meidän suvulle hyvin tyypilliseen tapaan, valinneet sellaisen kuoleman hiljaisuuden linjan, kuin asiaa ei olisikaan. Tai ainakin jos Valon asioista joku uskaltautuu kysymään, niin ääntä pitää madaltaa ihan kuiskaukseksi. Se, jos mikä, on tosi ärsyttävää, kun tietää, että ne sitten mun äidiltä kysyy ne samat asiat, joita niiden tekisi mieli kysyä multa, muttei uskalla.

Toiveita ja haaveita

Tajusin, ettei Valo ole kohta vuoteen kehittynyt mitenkään isommin. Pienen pieniä kehityksen askelia tulee, vartalon hallinta paranee tai asento tukevoituu, käsien käyttö onnistuu hieman paremmin. Isoimmat jutut on olleet nyt ne, mitkä tulivat ihan vasta: Valo tukeutuu jalkoihinsa istuessaan sylissä ja Valo alkoi jutella tavukieltä. Jälkimmäinen tosin loppui kuin seinään kun epilepsialääkkeen annosta nostettiin. Neurologi ei kuitenkaan vielä oo valmis vaihtamaan lääkettä, vaan nykyisen annostusta vaan nostetaan!
Joka tapauksessa, Valo on nyt 1v 3kk vanha ja kääntyi ensimmäisen kerran mahalleen vajaan 6kk iässä. Edelleen se kääntyy satunnaisesti mahalleen, useimmiten tarvitsee siihen kuitenkin apua.


Mä oon aina ajatellut, että koska Valo on kiinnostunut ympäristöstään, niin kehitystä on tulossa. Mä en tiennyt, että jos lapsi syntyy "terveenä" se voikin olla niin vammainen ettei opi edes istumaan, saati liikkumaan itsenäisesti. Nyt olen kuitenkin alkanut ihan tosissani ymmärtämään, että ehkä tässä ei koskaan päästä mihinkään pitemmälle. Aiemmin se on ollut ennemmin pelko, nyt se alkaa vaikuttaa faktalta. 

Meidän ihana fysioterapeutti sanoo, ettei toivoa kannata menettää ja kävelemään voi oppia vaikka vasta 7 vuotiaana, mutta toisaalta, kannattaako sitä mitään pilvilinnojakaan rakennella. Mies sanoo, että hänelle riittää, kun Valo hymyilee ja on tyytyväinen. 
Mulla itselläni on toiveita ja haaveita. Toiveet on niitä, jotka ei ole niin kaukana ja näytä tällä hetkellä kovin epätodennäköisiltä. Haaveet on niitä, joista unelmoin, mutta joiden toteutumiseen en taida oikeasti uskoa. Mä toivon, että Valo oppisi istumaan itsenäisesti ja käyttämään muutamaa yksinkertaista kehoviittomaa. Mä haaveilen, että Valo oppisi kävelemään ja käyttämään muutamia sanoja.


Me ei olla käyty Lastenlinnassa moneen viikkoon, muuten! Eikä oo ollut yhtään ikävä sinne! Kuun lopussa olisi käynti silmäpolilla ja siinä yhteydessä Valolla olisi myös linnan puolella fysioterapiaa kun meidän seisomatelineasia kusi ihan täysin. Käytiin sitä silloin toisen ACTH-hoidon aikana sovittamassa ja siihen tuli jotain muutoksia - ja kappas, yhtäkkiä se kuljetettiinkin vain meidän oven eteen, ilman että sitä oli muutosten jälkeen sovitettu. No, sehän oli tietenkin ihan toivoton tapaus. Ja nyt pitäis aloittaa rubma uudestaan. Miksi kaiken pitääkin aina tapahtua niin monen mutkan kautta?