Leimat

Mies ihmetteli taannoin ääneen, että miksi naapuri, joka joi ja poltti raskausaikana, sai terveen lapsen ja me saatiin sairas, vaikka "tein kaiken oikein" raskausaikana. Vastasin, että ajattelepa, jos kyseinen nainen olisi saanut Valon kaltaisen lapsen. Olisikohan se tarpeeksi vastuullinen ottaakseen hoidettavakseen kaiken sen, mitä lapsen sairaus ja vammaisuus tuo mukanaan. Olennaista ei ole se nainen ja sen lapsi, vaan se, että sen sanottuani tajusin taas pitkästä aikaa elävästi sen, että haluan ihan oikeasti olla Valon äiti. Että mun ei oo pelkästään pakko, vaan että mä myös haluan.
Niinpä kun esikoinen kysyi tänään: "Voisiksä äiti myydä Valon jollekin hyvään hintaan ja synnyttää uuden, terveen vauvan?", pystyin antamaan perinteisen 'kaikki ihmiset ovat arvokkaita' -luennon ilman tunnetta kliseistä ja diipadaapasta. Valon vammaisuus koskettaa myös tätä isoveljeä, jolla varmaan oli omat mielikuvansa tulevasta pikkuveljestä, yhtä lailla haaveita ja toiveita kuin meillä vanhemmillakin. Hän joutuu ja on jo joutunut käymään kovan koulun, mutta toivottavasti hän vielä jonain päivänä osaa arvostaa sitä, että on saanut nähdä elämästä erilaisen puolen.


Olla vammainen antaa otsaan leiman ja useimmiten häivyttää ihmisen omasta elämästään päättävänä tekijänä taka-alalle. Olla vammaisen lapsen äiti antaa myös paljon leimoja. Sitä jollain tapaa eristyy niistä kaikista "hyvistä, täydellisistä ihmisistä", jotka ovat saaneet "hyviä, täydellisiä lapsia". On eri rotua, harva haluaa tutustua. Harva ymmärtää meidän arkea, saati niitä tunteita, joita joudun läpikäymään.
Face-to-face sitä on ihmisille vahva nainen. "Kyllä sulla on rankkaa. Mä en ainakaan jaksais/pystyis/osais", ihmiset taivastelevat. Harvemmin sitä on ihan vaan vertainen, ihminen ihmisten joukossa ja äiti äitien joukossa. Vammaisuus on vahva leima ja aikamoinen tabu. Miten siihen oikei pitäisi suhtautua? Itse en ainakaan tiedä. Toisaalla mulla on pieni Valo-poika, mun poika, en mä ajattele Valon kanssa touhutessani Valoa ensisijaisesti vammaisena. Ja päivittäin mä joudun kuitenkin kohtaamaan sen että Valo on niin kaukana tavallisesta lapsesta. On melkein kuin mulla ei olisi lasta ollenkaan, vain ihminen hoidettavana. Niin moni lapseuteen liittyvä piirre puuttuu. Hoivaa ja huolenpitoa riittää kyllä, mutta elämän ihmettely, oppiminen, vauhti ja meininki, ne puuttuvat...

Aina ei tarvitse olla taitavin

Muutamia viikkoja sitten kävin Valon kanssa ostoksilla kun piti etsiä serkun lapsen ristiäisiin lahja ja kortti. Kirjakaupassa törmäsin korttiin, jossa luki "elämää ei aina voi ymmärtää, se täytyy vain elää" tai jotain sen suuntaista. Mietelause kosketti mua aikalailla, sillä mulla oli aika apea mieli niistä ristiäisistä johtuen. Välillä on niin vaikeeta olla aidosti iloinen ja onnellinen toisten terveistä lapsista ja isoista perheistä, joissa kaikki lapset on terveitä ja ehtiväisiä. Vaikka tiedänkin, että jokaisessa perheessä on omat ongelmansa ja ulospäin näytetään vain kivat asiat, niin silti... Mun on vaikea päästä yli siitä kysymyksestä, miksi juuri meille tai minulle kävi näin ja meille / mulle ei suotu sitä mitä niin kovasti toivoin ja mistä haaveilin.


Ensi viikollekin on jo saatu kutsu sukulaisen lapsen synttäreille. Jo sen puhelun aikana, jossa meidät kutsuttiin, sain kasapäin vinkkejä ja neuvoja omaan jaksamiseen. Tiedän, että ne annetaan vain hyvää tarkoittaen, mutta ärsyttää silti. Joillekin tuntuu olevan tosi vaikeaa ymmärtää, että mä en ehkä halua ottaa vastaan yhteiskunnalta juuri nyt kaikkea sitä apua ja tukea, mitä meille tarjotaan. Esimerkiksi se, että joku kävisi täällä meillä kotona lastenhoito- tai siivousapuna ei nappaa yhtään. Meillä käy jo kahdesti viikossa fysioterapeutti ja kerran viikossa se onneton viittomatulkki ja ne on ihan tarpeeksi. En mä jaksa järjestellä arkeani ja menojani vielä lisä"avuillekin". Enkä mä jaksa avata elämääni tällaisille uusille ihmisille. En nyt.
Ei arjen pyörittäminen ole se, mikä tuntuu tässä kaikessa raskaalta. Pienten lasten kanssa arki on aina väsyttävää, ei kyse ole siitä ettenkö tätä jaksaisi. Raskasta on kaikki se tulevaisuudettomuus, minkä sisälläni koen Valon tilanteesta johtuen. Raskasta on se, kun ei pysty jakamaan Valon kanssa elämän ihmettelyä samalla tavalla mitä esikoisen kanssa on pystynyt. Raskasta on se kun toinen ei opi vaikka itse antaa kaikkensa ja se, kun ei saa iloita oppimisista. Raskasta on se, kun ajattelee että todennäköisesti tämä muuttuu vain raskaammaksi Valon kasvaessa. Raskasta on se, että Valon sairaus sanelee koko meidän perhesuunnittelun. Ja näissä raskaissa ajatuksissa ja tunteissa ei voi kukaan auttaa, ne täytyy läpikäydä ja käsitellä ihan itse. Ja se taas saa aikaan valtavan yksinäisyyden, yksin jätetyn tunteen.


Valon fysioterapeutti osasi tässä taannoin sanoa niin kauniisti: "Aina ei tarvitse olla taitavin. Voi olla myös suloisin, rauhallisin, tyytyväisin tai iloisin." Se oli ehkä lohdullisinta, mitä kukaan on koskaan mulle Valon asian tiimoilta sanonut. Niin yksinkertaista ja itsestäänselvää, mutta tässä vauva- ja taaperoikäisten äitien maailmassa niin aliarvostettua.

Ideoita kosketuskirjaan

Valon kosketuskirja on viimein valmis! Se on ollut ahkerassa käytössä ja Valolle erittäin mieluinen. Valo saattaa viihtyä kirjan parissa jopa tunnin!
Vaikka tämä ei olekaan mikään askartelublogi, päätin kuitenkin nyt laittaa ohjeita kosketuskirjan tekoon, sillä niitä löytyy netistä todella vähän, ainakaan suomeksi.


Kirjan kokoaminen: 

1. Leikkaa aukeamia kankaasta. Valon kirjan aukeamat ovat 50cm leveitä ja 25cm pitkiä. Merkitse aukeamaan keskikohta ja sen jälkeen keskikohdan molemmin puolin ja jokaisen muun reunan ympärille 1cm ompeluvarat. 

2. Ompele kuvat kiinni aukeamiin. Eläimiä tehdessä ompele ensin eläin mahdollisimman valmiiksi ja vasta lopuksi taustaan kiinni.


3. Kun kaikki kuvat ovat valmiita, ompele aukeamat kiinni toisiinsa: Laita kaksi aukeamaa kuvapuolet vastakkain ja ompele yhden sentin ompeluvara-merkkien kohdalta aina kaksi aukeamaa kiinni toisiinsa. Jätä keskikohta ja yläreuna ompelematta. Käännä sivut kuvapuoli oikein päin.


4. Leikkaa aaltopahvista sivujen kokoiset palat ja sujauta yläreunan kautta sivujen väliin. 


5. Ompele aukeamien yläreunat kiinni.


6. Ompele keskikohta kiinni molempien keskikohdan ympärille merkittyjen senttivarojen kohdalta.


7. Kirja on valmis!




Kirjan materiaalit:

Siilin vartalo on fleecea, nenä ja tassut nahkaa. Piikit ovat tarranauhaa, jossa ei ole takapuolella liimapintaa. Siilin alla olevat lehdet on tehty erilaisista karheista kankaista. Lehtien taakse, sivun kankaan alla olevaan pahviin on teipattu rapisevaa muovia (paprikan kääre). Siili on täytetty pumpulilla.

Possu on liukasta vaaleanpunaista, hieman keinonahkamaista kangasta, jonka sain kaverilta. Silmät mokkanahkaa ja kärsässä pala kurahousukangasta. Ruskea muta possun alla on täytetty ohranjyvillä, possun täytteenä pumpulia.

Linnun siivet ja pyrstö askarteluhöyheniä, silmät mokkanahkaa ja nokka vauvan juhlatossusta. Jalat ovat kumisesta pehmolimapallosta. Oksat bambuverhoa. Linnun täytteenä pumpuli.

Lampaassa pumpulitäyte, jalat ja pää villahuopaa. Silmänä askarteluhelmi.

Kalan suomut ja pyrstö + evät kerniliinaa, vartalo muutoin jumppakuminauhaa. Silmänä haaraniitti. Kalan taustana alumiinifoliota kuplamuovilla päällystettynä.

Perhosen siivet velourkangasta, vartalo huovutettua villaa. Silmät ja tuntosarvet puuhelmiä. Siipiin ommeltu kangasten väliin hedelmämuovipussia.

Lainoja

Valon fysioterapeutti antoi meille kesäksi lainaan vanhan c-kasettisoittimen, johon voi yhdistää ison painikkeen, jolla pystyy hallitsemaan play-nappia. Mukana tuli myös muutama 80- ja 90-luvun lastenlaulukasetti. Valosta on ollut hauskaa rämpytellä musiikkia päälle ja pois. Eilen Valo istui pandatuolissa kun laitoin ruokaa. Olin virittänyt kasettisoittimen toimintavalmiuteen ja painikkeen lisäksi Valolla oli kestosuosikki eli hedelmäpussi, jossa oli sisällä tavaraa. Valo kuunteli välillä hymy korvissa lastenlaulua ja jatkoi sitten taas pussin kanssa rapistelua. Oli sydäntälämmittävää seurailla kokkauksen lomassa Valon touhuja ja ilmeitä.
Mietin viime kesäkuuta ja möllöttävää 6kk vauvaa, joka meillä silloin oli. Valo ei ollut kiinnostunut mistään, ei tarttunut mihinkään ja oli usein aika kärttyinen. Siitä on tultu ihan valtavasti eteenpäin! Valo on jotenkin niin valtavan innostunut elämästä, täynnä halua tutkia ja kokeilla. Vaikka tätä arkea tallatessa tuntuu joskus, että mikään ei mene eteenpäin, niin ei pitäisi ikinä unohtaa, että vaikka Valo ei koskaan saavuttaisi ikäisiään, hän kuitenkin kulkee omaa kehityskaartaan eteenpäin tasaista tahtia.


En osaa olla pahoillani Valon puolesta siitä, että hänelle annettu enemmän esteitä elämässä kuin monelle muulle (tai osaan ja en osaa, sitä on vaikea selittää). Se ei tunnu Valoa haittaavan. Ja mikä valtava luottamus kuvastuu Valon silmistä kun hän touhuaa kanssani ja minä autan. Se on se sama luottamus, mikä kuvastuu jokaisen lapsen silmistä vanhempia kohtaan. Ei Valolle ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö olisi ottamassa kiinni kun istuma-asennon hallinta unohtuu. Ei ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö osaisi lukea ja kuunnella Valon tarpeita vaikkei sanoja tulisikaan.
Ehkä juuri siksi oma tulevaisuus ja oman elämän rajoittuminen Valon hoitamiseen onkin mietityttänyt ja painanut viime aikoina niin paljon. Valo on tyytyväinen elämäänsä ja minä teen sen mahdolliseksi. Vielöä kun onnistuisi lisäämän tähän yhtälöön itselle elämän, joka ei tunnu Valon takia rajoittuneelta. 



Fysioterapeutti antoi kokeiluun myös kommunikaatiopainikkeet, joihin voi itse nauhoittaa haluamansa jutut. Ensialkuun äänitin sinne kahteen osaan pätkät "piippolan vaari"-laulua. Valo oli kyllä ihan ihmeissään kun nappia painamalla kuului äidin ääni. Mitähän kaikkea noiden painikkeiden kanssa vielä jaksaakaan keksiä kesän aikana. Painikkeet on kyllä hankala kommunikointimuoto, kun ne pitää sitten aina olla mukana kaikkialla, mutta ehkä ne tietyissä tilanteissa osoittautuu vielä kullan arvoisiksi.


Valo on myös lähtenyt leikkimään ensimmäistä vuorovaikutusleikkiään. Hän taputtaa minun selkääni / poskeani / olkapäätäni / mitä ikinä ja minä taputan takaisin. Ja sitten taas uudestaan. On kyllä tosi ihanaa ja voimavaroja antavaa, että kommunikaatioasiat sujuvat Valon kanssa ja niissä tapahtuu nyt paljon kehittymistä. Jotenkin motorisen kehityksen kanssa on ollut niin pirun vaikeaa, vaikka paljon varmaan menee näkövammankin piikkiin.


Kun vielä saataisiin se tavujokeltelu takaisin... Näillä näkymin tuo tavujokeltelun lopettanut epilepsialääke jatkuu kesän yli ja syksyllä aion kyllä sitten kysyä, että uskaltaisikohan sen laittaa vaihtoon. Valollahan on nyt kaksi eri epilepsialääkettä käytössä ja toinen niistä (ei siis tämä jokelteluun vaikuttanut) on vähentänyt kohtauksia huomattavan paljon. Viimeinen annosnosto olisi vielä edessä, juuri tänään kävin apteekissa tilaamassa lisää lääkettä, että saamme sen tehdyksi (lääkettä on jäljellä nyt meillä niin vähän, etten viitsi nostaa ennen kuin saamme lisää, ettei lopu kokonaan kesken). En jaksa uskoa, että kohtaukset kokonaan loppuisivat, mutta esimerkiksi viime viikon saldo - 4 kohtausta - on jo niin vähän, etten olisi ikinä uskonut että sellaiseen määrään voidaan Valon kohtauksia vähentää.


Täällä ollaan siis vaihteeksi vähän positiivisemmissa tunnelmissa. Ja ompelemani kosketuskirjakin on loppusilausta vaille valmis.

Hetki on hämmentävä ja pelkkiä omia sirujaan

Valo täytti viime viikolla 1½ vuotta. Sen kunniaksi oltiin osastojaksolla epiosastolla. Aamupäivä sujui hienosti ja Valo näytti toimintaterapeutille kaikki taitonsa. Käytiin myös valamassa uudet ortoosit seisomatelineessä seisomista varten ja niidenkin tekemisen ajan Valo oli uskomattoman reipas! Lounaan jälkeen Valo sitten väsähtikin ja vaikka nukkui päiväunet rauhassa, niin ei silti enää iltapäivällä suostunut yhteistyöhön. Fysioterapeutille Valo vaan käänsi selkänsä ja sulki silmänsä, lääkärille rupesi kiukkuamaan. Onneksi toimintaterapeutti kuitenkin sai nähdä virkeän ja taitavan Valon ja arviot voidaan sitten tehdä sen pohjalta. Päivän aikana tehtiin myös ACTH-rasitustesti ja siitä saimme tulokset eilen: Valon kortisonituotanto on palannut ennalleen ja myös kortisonistressilisä voidaan lopettaa. 

Epitilanteeseen lääkäri lähti vielä nostamaan nykyistä lääkettä, vaikka se oli jo valmiiksi aika tujuissa annoksissa. Sain kyllä luvan lopettaa nostot, jos sivuoireita alkaa ilmaantumaan. Lisäksi Valo sai lähetteen sisätautien poliklinikalle reflluksitutkimuksiin. Mä olin niin toivonut että me oltaisiin kesäksi saatu jäädä rauhaan kaikilta sairaalassa ravaamisilta ja lääkkeiden muutoksilta ja nostoilta. Vaan ei! Jaksettava on, kellon ympäri, viikot läpeensä, kuukausi kuukaudelta ja vuoden joka päivä. Lääkärien on niin helppo määrätä tutkimuksia ja lääkkeitä, tosta noin vaan onnistuu vähän tietokonetta näppäilemällä. Miettiiköhän ne koskaan, millaista on toteuttaa kaikki niiden näppäilyt?
Ärsyttää myös, kun aina löytyy lisää tutkittavaa Valosta. Uusi epäily, uusi tauti, uusi diagnoosi. Lisää lääkkeitä, lisää seurantaa. Nyt on jo tullut tutuiksi silmäklinikka, lasten neurologinen, epilepsiaosasto ja vastaanotto sekä sydänpoliklinikka. Toki myös neuvola, terveyskeskus ja päivystys. Mitäköhän seuraavaksi? Syöpäosasto? 


Valon myötä edes näennäinen tunne siitä, että hallitsen omaa elämääni on kadonnut. Tulevaisuuden suunnitelmat on kuihtuneet enkä voi edes määritellä miten paljon ja millaisia lääkkeitä lapseni syö. Mietin tosi paljon sitä rajaa, mikä menee siinä kuinka paljon haluan tehdä normaaleja asioita Valon kanssa kontrastina sille, kuinka paljon se niistä nauttii. Äh, mä odotin niin paljon pikkujalkojen tepsutusta ja aurinkoisia kesiä puistoissa leikkien ja metsissä retkeillen. Esikoisen kanssa hoitovapaa oli mun elämän parasta aikaa. Vaikka tässä nyt miten vääntäisi ja kääntäisi, niin en ikävä kyllä voi sanoa samaa Valon kohdalla...


Oon miettinyt, miksi mua on juuri nyt alkanut taas ahdistaa tämä kaikki niin paljon. Välissähän tuntui jo ihan hyvältä ja elämisen arvoiselta. Kai se on sen tajuaminen, että vaikka Valolla oikeasti on nyt meneillä se kauan kaivattu hyvä hetki, niin ei se kehitys silti lähde laukkaamaan eteenpäin. Karvas pettymys. Sen tajuaminen, että Valo on pian jo kaksi vuotta ja niin niin kaukana ikätasosta jo. Se ei tule ikinä ottamaan ikätasoaan kiinni. Mitä mä voin siis mun tulevaisuudelta odottaa? Omaishoitajuutta ja enpä paljon muuta.

Kommunikointimietteitä

Valolla alkoi vihdoin Lastelinnan puheterapeutin suosittelema taktiilisten(=keho)viittomien ohjaus (suositus annettiin jo tammikuussa). Ohjauksen antaa meille viittomakielen tulkki, joka käy kotona kerran viikossa. Alku on ollut ihan mielenkiintoinen, vaikkakin kovasti olen pohtinut sitä, kuinka paljon hyötyä tällaisesta tulkkauspalvelusta on Valolle. Ero puheterapiaan on se, ettei kyseisellä tulkilla ole ammatillista osaamista ottaa huomioon Valon neurologisten ongelmien asettamia rajoituksia oppimiselle. Ja se on mielestäni aika iso kompastuskivi. Ensimmäisellä kerralla harjoiteltavaksi Valon kanssa tuli yli 10 viittomaa. Se olisi aika paljon kenelle tahansa yksivuotiaalle.


Meillähän on jo ennen tulkkaustakin ollut käytössä Valon kanssa muutamia kehoviittomia: pois, loppua ja haluta. En ole aktiivisesti mallittanut Valoa käyttämään niitä, vaan lähinnä olen omaa puhettani selventämään niitä käyttänyt. Nyt on kuitenkin käynyt selväksi, että Valo ymmärtää hirmuisesti puhetta ja osaa jo pelkällä osoittamisella vastata monenlaisiin kysymyksiin. Esimerkiksi kun leikimme lelulla, jossa on painikkeita, joiden painamiseen Valo tarvitsee apua, hän osaa kysyttäessä näyttää, mitä painiketta milloinkin haluaa painaa. Tai jos lelu tippuu kädestä ja kysyn, huomasiko Valo mihin se putosi, niin jos Valo huomasi, hän näyttää kädellä, mihin lelu putosi. Tietenkin se, ettei näe, asettaa valtavat esteet osoittamisella kommunikointiin.
Nyt olenkin miettinyt, mitä viittomia lähtisin Valolle mallittamaan niin, että hän voisi niitä itse alkaa käyttämään. Viittomakielen tulkin antama ekan kerran repertuaari sisälsi mm. viittomat äiti, isä, poika, ulos, iloinen, surullinen, kiukkuinen ja tippua. Itse ajattelen, että Valon kommunikoinnin kannalta olennaista olisi ehkä että hän pystyisi ilmaisemaan haluaako tai eikö halua jotain sekä sen että hän haluaa lisää esim. leikkimistä. Joten taidamme lähteä harjoittelemaan noita kahta viittomaa "lisää" ja "haluta". Toki voin ottaa itse käyttöön muitakin viittomia ja tehdä niitä siten Valolle tutuksi, mutta en kuitenkaan mallittaa niitä Valon omilla käsillä. Jos Valo lähtee itse taktiilisia viittomia käyttämään, niin sittenhän niitä voi pikkuhiljaa tiputella lisää mielin määrin. Se vasta olisi jotain, jos Valo osaisi viittoa, millä lelulla hän haluaa leikkiä. Valinta kahden tai kolmen lelun kesken on kuitenkin aika aikuisjohtoista eikä mukana ole välttämättä edes sitä lelua, millä Valo oikeasti haluaisi leikkiä.


Oman haasteensa viittomien harjoitteluun tuo Valon käsien motoriikka, joka on vielä karkeaa ja sormien motoriikka on täysin eriytymätöntä. Niinpä on mun mielestä tärkeää, ettei samankaltaisia viittomia tule samalla kertaa opetteluun useita. Jos esim. suurin osa tunneviittomista viitotaan rintaan, niin on vaikea kuvitella että Valo tällä hetkellä pystyisi sormien liikkeillä eriyttämään onko hän iloinen, surullinen vai kiukkuinen. Tai jos sekä "syödä" että "ulos" viitotaan suun eteen, niin miten Valo voi ilmoittaa haluaako ulos vai syödä. Viittomia täytyy siis varmaan jonkin verran myös muokata, vaikka viittomakielen tulkki haluaisikin opettaa täysin puhtaita ja oikeaoppisia viittomia.


Tällaiset asiat ovat surranneet päässäni viimeisen viikon ajan. Toivottavasti tulkkipalvelusta on kuitenkin enemmän hyötyä kuin haittaa. Toivottavasti siitä ei tule viikottaista pakkopullaa.


Valon isolla veljellä on tänään ekan luokan viimeinen koulupäivä ja sitten alkaa kesäloma. Jospa vaikka jaksaisin yrittää vähän enemmän lomafiilistellä hänen kanssaan kuin viime kesänä, jolloin Valon ongelmat veivät kokonaan voimat...

Syyllisyys

Viime aikoina on ahdistanut. En tiedä miksi. Valollahan on kaikki niin hyvin kun voi. Epilepsialääkkeet tuntuvat vihdoin tehoavan ja kohtauksia on saatu huomattavasti vähennettyä. Valo on oppinut uusia taitoja ja ollut iloinen, vaikkakin uusi lääke tuntuu myös väsyttävän hurjasti. 

Olen kuitenkin itse tuntenut valtavaa syyllisyyttä siitä, että en voi välttää ajattelemasta Valoa kahleena. Ajatus siitä, että vaippojen vaihto ja puolivuotiaan tasolla olevan ihmisen hoito jatkuu seuraavat 20 vuotta on kertakaikkisen musertava ja uuvuttava. Enhän tiedä, tuleeko näin olemaan, koska voihan Valo kehittyäkin, mutta olen kyllä satavarma siitä, että Valo tulee aina tarvitsemaan apua ja tukea tekemiseensä ja olemiseensa, varmaan kommunikointiinsakin. Olen jo nyt Valon elämän ensimmäisen puolentoista vuoden aikana antanut koko elämäni Valon kuntouttamiseen ja hoitamiseen. Niinhän se pienen lapsen kanssa menee. Normaalisti ajatus lapsen kasvamisesta ja kehittymisestä ja sen myötä asioiden helpottumisesta antaa toivoa tulevaisuuteen. Ajatus siitä, että omaa aikaa on vielä joskus riittämiin, antoi valtavasti voimia nyt jo 7-vuotiaan esikoispoikani kanssa. Nyt tuntuu että musta pilvi on laskeutunut mun tulevaisuuden päälle. Kaikki unelmat, haaveet, toiveet ja suunnitelmat pitää pyyhkiä pois. Mulle on käynyt viime aikoina varsin selväksi, että päävastuu Valon hoidosta on mulla itselläni, miestä ei tunnu kiinnostavan omasta ajastaan luopuminen. Se, että Valo menisi joskus isovanhemmille hoitoon tuntuu vielä kaukaiselta ajatukselta, vaikka sekin tulee kyllä varmaan joskus olemaan todellisuutta. Jotenkin en silti jaksa uskoa, että isovanhemmat jaksaisivat ottaa Valoa yhtä innokkaasti kylään kuin isoveljeään on otettu.


Mä rakastan Valoa. Ehdoitta. Ehdottomasti. Miksi sitten olen niin itsekäs paskiainen, että ajattelen vaan kuinka kamalaa mun elämä nyt tulee olemaan?

Hyviä uutisia

Kun tarpeeksi urputtaa, niin alkaa tapahtumaan. Tosin tänne blogiin urputtaminen ei riittänyt, mutta muutama kipakka soitto Valon apuvälineiden perään sai aikaan kummallisia. Seisomateline, joka oli vielä edellispäivänä ollut hukassa(!!!!) kiikutettiin kiltisti ovelle viime viikolla. Rattaatkin tuli samalla rytinällä. Ja postiluukusta kolahti vielä kaiken hyvän päälle pyytämääni remminauhaa, jotta voin itse ommella Valon pandatuolin remmit sopiviksi. Päätin nimittäin, että en enää lähetä niitä uusintakierrokselle, koska muuten me odotellaan taas puoli vuotta remmejä saapuviksi.


Nyt se seimateline sitten seisoo Valon huoneen nurkassa ja huutaa läsnäolollaan "lapsesi on vammainen". Pikkuhiljaa Valo totuttelee sen käyttöön ja kesään mennessä tavoitteena olisi seisomista vähintään 30 minuuttia per päivä. Onneksi Valo tykkää seisomisesta ja telineeseen saa kiinnitettyä pöytätason, niin että tekemisestä ei tule pulaa. Seisomisen vaikutuksia alkaa huomata heti, sillä Valon pää löytää yhä paremmin paikkaansa hartioiden välistä. Valo nimittäin helposti riiputtaa päätään, kun ei pysty katseella tarkistamaan missä asennossa pää on suorassa.


Rattaat on muutaman kokeilukerran jälkeen oikein passelit. Valo saa niissä vihdoin hyvän ja tukevan istuma-asennon ilman ylimääräisiä virityksiä. Ovat kevyet ja ketterät liikutella ja pienen tuunauksen jälkeen niistä sai oikein kauniit ja "normaalin näköiset" rattaat. Ainoa, mitä autottomana kaipaa, on lisää säilytystilaa alas kaupassa käyntiä varten. Onneksi kauppakassit voi kantaakin ja repussa ostokset kulkevat myös kätevästi! :)


Tänään me käytiin Valon kanssa aamulla Lastenklinikalla sydänosaston kontrollissa. Sydämen kammioissa ei ollut enää nestettä, kammioiden seinien turvotus oli laskenut ja kaikki vaikutti hyvältä. Seurantaa ei enää tarvita! Saimme myös viime viikolla vihdoin luvan lopettaa kortisonilisän annon kun verikokeiden kortisoliarvot olivat hyvät. Kesäkuussa on vielä ACTH-rasitustesti, jonka jälkeen ei enää myöskään sairastuessa tarvitse antaa kortisonin stressilisää.


Valo on myös oppinut uuden, merkittävän asian - ja ihan ilman harjoittelua. Valo on nimittäin reilun viikon ajan osannut näyttää käsillään ruokapöydässä haluaako maitoa vai ruokaa. Samoin muutamasta lelusta osaa nyt näyttää, millä haluaa leikkiä. Mä itse koen tämän todella isona asiana, sillä Valo on itsenäisesti kehittänyt ensimmäisen kommunikointititapansa. Tästä on hyvä laajentaa kehoviittomien käyttöä ja uskallan toivoa, että Valo niitä oppii käyttämään.

Odottelua

Seisomateline on ollut vaiheissa nyt 5kk. Tällä hetkellä kuulemma odottaa jotain HUS:n leimaa jossain. Olisihan se ihan kiva, jos Valo pääsisi kunnolla harjoittelemaan painon ottamista jaloille. Se kun on melko hankalaa harjoitella ilman seisomatelinettä, koska ajat jotka jaksan seisovaa Valoa kannatella, on lyhyitä.

Pandatuoli on ollut vaiheissa varmaan joku 7kk. Onhan se meillä joo, mutta siinä ei ole vieläkään oikeanlaisia remmejä. Mä oon kyllä vienyt sinne Lastenlinnan toimintaterapeutille mallit että millaiset remmit siinä pitää olla jotta Valo saa parhaan asennon ja Lastenlinnan ompelijat ompelikin meille jo yhdet remmit, mutta ne oli - tietenkin - vääränlaiset. Tai ylävartalon liivi on vihdoin hyvä, mutta lantiovyö on käytännössä vaarallinen. Siitä puuttuu kokonaan kiinnitys itse tuoliin. Ei se paljoa auta, jos on sopiva lantiovyö, jos sitä ei voi kiinnittää tuoliin kunnolla! Hohhoijaa.

Suihkuunkin me on nyt varmaan 5kk odoteltu sellaista tuolia ettei Valoa tarvitsi pitää kokoaikaa sylissä siellä. Tuoli on jossain Saksassa kai? 

On se ihan kiva kun HUS järjestää tarvittavat apuvälineet ilmaiseksi lainaan kotiin. Siis ajatuksena kiva. Tää juttu ei vaan tunnu toimivan ihan mutkattomasti. Näin se byrokratia ja ulkoistaminen toimii asiakkaan näkökulmasta.



Me ostettiin miehen kanssa sellainen pyörään kiinnitettävä vaunu, että Valon kanssa pääsisi liikkumaan vähän vapaammin. Siinä on pikalukituksella rengas mukana, niin että voi jättää pyörän telineeseen ja jatkaa vaunujen kanssa matkaa esim. kauppaan. Se on kyllä ollut ihan paras "apuväline" ikinä! Kevyt kuin mikä pyörän takana ja kiinnitykset on tukevat. Ajaessa vakaa eikä kiikkerä kuten pyörään kiinnitettävä istuin. Rattainakin ketterästi liikkuva, vaikkakin aika tilaa vievä kun etuaisa on niin pitkä.
Tänään me hurautettiin Valon kanssa sitten pyörällä lähimpään laboratorioon näytteenottoon. Edellisestä kortisolimittauksesta kun on kulunut jo kuukausi. Lääkäri mulle kovasti puhelimessa vakuutteli, että verikokeet voi ottaa myös missä tahansa terveysaseman laboratoriossa, mutta eihän niitä tietenkään voinut. Huomenna nokka kohti Lastenklinikkaa siis, yhden verikokeen takia. Toivottavasti Valon oma kortisonituotanto on jo alkanut ja kortisonilisän antamisen voi vihdoin lopettaa!


Mua alkoi myös siinä määrin ottaa pattiin se, ettei Celian kirjastosta lainata alle 2-vuotiaille kosketuskirjoja, että päätin alkaa itse tekemään kosketuskirjaa Valolle. Se on kivaa puuhaa, tosin aikaa vievää sellaista. Nyt ymmärrän, miksei oikeita, sokeille tehtyjä kosketuskirjoja ole oikein missään myynnissä. Ainakin mulla on hirmuisesti sellaista ompelemista, mikä on yksinkertaisesti pakko tehdä käsin. Oon päättänyt tehdä kirjan ajatuksen kanssa, niin että siitä tulee materiaaleiltaan kiinnostava ja myös kovakouraisemman tunnustelun sekä maistelun kestävä. 


Valolle kuuluu hyvää. Uusin epilepsialääke on aiheuttanut ehkä hiukan kiukkuisuutta ja väsyttääkin, mutta Valolle on kyllä tulossa hampaita niin että kiukkuisuus voi selittyä osin silläkin. Kohtaustilanteeseen lääke vaikutti muutaman päivän ajan kohtauksia vähentävästi ja sen jälkeen tilanne palasi normaaliin, 2-3 kohtaukseen päivässä. Kohtauksista huolimatta Valo on kuitenkin ollut iloinen ja pirteä poika. Valo tunnustelee jo kasvoja tosi taitavasti ja uusin taito on kokeilla esineitä paukuttamalla niitä kädellä. Valon fysioterapeutti kertoi, että se on tosi tyypillistä sokeille lapsille. Antaa kuulemma hyvää palautetta paukutettavan kohteen materiaalista, kovuudesta jne. Istuma-asento sujuu koko ajan paremmin ja laiska istumaheijastekin tulee jo! Lisäksi olen saanut ihastella Valon ensimmäisiä varovaisia kikatuksia. Olisi se palkintojen palkinto, jos jonain päivänä kuulisi Valolta oikein kunnollisen, hörsyvän naurun!

Jokapäiväiset lääkkeemme

Apteekissa lääkkeitä hakiessa farmaseutti kysyi, että syökö Valo tosiaan niitä kyseisiä lääkkeitä viisi päivässä. Joo, syöhän se. Ja tietäispä vaan, mitä kaikkea muuta siihen päälle. Aamuisin otetaan neljää eri lääkettä: yhtä refluksiin, kahta epilepsiaan ja kortisonia. Iltapäivisin otetaan kortisonia. Iltaisin otetaan kahta epilepsialääkettä ja kortisonin potentiaalisesti aiheuttaman luiden heikkenemisen takia otetaan ekstra-annokset d-vitamiinia ja kalsiumia.
Epilepsialääkkeet on kolmiolääkkeitä. Uuden, viime viikolla aloitetun lääkkeen sivuvaikutuksissa lukee "itsemurha".