Synninpäästö väsyneille äideille (ja iseille)

Let's face it: lapset ovat ärsyttäviä. Kiljuvat niin että tärykalvot vuotavat verta. Kun vedät tuntikausia hautuneen tagine -padan uunista ulos ja orgastisuutta lähentelevä tuoksu täyttää keittiön, ne rupeavat nyrpistelemään nenäänsä ja yökkäilemään. Ja mikä hemmetin vainu niillä on sen suhteen, että juuri kun olet saanut vessat kuurattua, lattiat imuroitua ja teekupposen haudutettua, niin istuttuasi alas ja avattuasi Khaled Hosseinin kirjanmerkin kohdalta, kuuluu makuuhuoneesta iloinen ja käskyttävä ääni, joka kertoo, että kullanmuru on herännyt päiväunilta...

Monesti ärsytyksen hetket ovat niitä hetkiä, jolloin on syystä tai toisesta väsynyt ja stressaantunut. Kun kaipasi hetken syvään hengittelyä ja hiljaisuutta, omaa tilaa, saakin kimppuunsa seuraa ja palvelua janoavat lapsensa. Vatutuskäyrän laskemiseen ei kuitenkaan aina riitä se, että ymmärtää, mistä miehisen ulokkeen kasvaminen otsaan kumpuaa. Siinä se tököttää joka tapauksessa. Vaihtoehtoina on joko vaikuttimensa ymmärtämisestä huolimatta kanavoida osa ärsyynnyksestä lapsiin tai olla aikuinen, nielaista kiukkunsa, ottaa naamalle kestohymy ja nyökkäillä höpötystulvalle tasaisin väliajoin. Molempia vaihtoehtoja on tullut harrastettua.

Valo saa ehkä raivoisimmat olotilat minussa aikaan öisin. Ihan sama herääkö se laulamaan iloisena, karjumaan kurkku suorana vai nitisemään tyytymättömyyttään - pakotettu valvominen keskellä parhainta uniaikaa on syvältä. Puoli tuntia vielä menee. Puolentoistatunnin kohdalla iskee epätoivo. Silloin tulee helposti valittua se ei-niin-aikuinen -polku ärsytyksen tunteiden ilmaisuun.

Valon kanssa turhauttaa muutenkin se, että ongelmat ja rutiinit jatkuvat samanlaisina vuodesta toiseen. Esikoisen kohdalla ne muuttuvat esikoisen kasvaessa. Äitinä oleminen ei helpota, mutta saa erilaisia sävyjä kunakin ikäkautena. Siihen, että vauvat ja pienet lapset kasvavat nopeasti, on olemassa syynsä. Nimittäin kuolaaminen, rattaiden työntely, vaipparalli, syöttämiset, juottamiset, pukemiset, riisumiset, potattamiset ja loputon "ugikuu" -ääntely ovat ihan jees kunhan lapsi kasvaa niistä jossain vaiheessa ulos.

Olen joskus miettinyt, että voisin nauhoittaa päivän puheeni nauhurille ja laittaa pyörimään Valon hoitotilanteissa. Valon hoitamisessa tarvitaan rutiineja ja samana toistuvia juttuja, jotta Valo pysyy niin sanotusti messissä eli ymmärtää, mitä tapahtuu ja hahmottaa päivän kulkua. Mutta äiti-ihmiselle se alkaa olla kolmen ja puolen vuoden jälkeen aika puuduttavaa, ne rutiinit kun eivät ihan kamalasti ole vauva-ajoista muuttuneet.

Saako ärsyttävälle lapselle suuttua? Saako ärsyttävälle monivammaiselle lapselle suuttua? Pakko saada! En suostu uskomaan, että maailmassa olisi yhtään äitiä tai isää, joka ei olisi menettänyt hermoja lapseensa, oli tämä sitten millainen tahansa. Ei kertakaikkiaan voi olla yhtään vanhempaa, joka ei olisi manannut sitä, että on mennyt pyöräyttämään mukulansa maailmaan. Suuttuminen on inhimillistä ja ehkä jopa tervettäkin. Lapselle, olkoon kuinka monivammainen tahansa, on varmaan myös hyvä näyttää, että a) jos olen ärsyttävä, tolla menee hermo ja b) hermo voi toisinaan mennä, mutta siitä pääsee yli, eikä se tarkoita, etteikö minua rakastettaisi.

Tätä mietti tänään iltarutiinien ääressä väsynyt äiti, jonka lapsi osaa hienosti sylkeä epilepsialääkkeet äidin naamalle, mutta joka ei missään nimessä voi sylkeä hammastahnoja lavuaariin, vaan valuttaa ne joka hemmetin ilta suupielestään äidin olkapäälle matkalla sänkyyn nukkumaan.

Catch up

Valon päiväkotielämä on sujunut pienen aallonpohjan jälkeen taas paremmissa mainingeissa. Ruoka maistuu, kuten myös uni. Valo nukkuu edelleen paljon enemmän päiväkodissa kuin kotona ollessaan, mutta toisaalta en ihmettele sitä, pelkästään päiväkodin ääniympäristö vie varmasti voimia. Lisäksi epilepsiatilanne on sama, mikä se on ollut jo pitkään: todella syvältä. Käytännössä epileptistä toimintaa on kai aivoissa koko ajan ja säpsyjä ropisee tasaiseen tahtiin. Välillä Valo selkeästi väsyy kohtauksista tai valittaa ennen niitä. Toisinaan kohtaukset ovat selvästi kivuliaita. Aika mukavasti me kuitenkin pystytään elämään ja toimimaan säpsyistä huolimatta. Olen tosi kiitollinen siitä, että Valon kohtaukset ovat nopeita spasmeja tai lyhyitä spasmisarjoja, eivätkä esim. pitkäkestoista kouristelua ja tuntien poissaoloa. Olen kuullut niistä ihan tarpeeksi vakuuttavia kokemuksia lähipiiristä, enkä kaipaa asian tiimoilta omakohtaisia kokemuksia.

Olen yrittänyt opetella uusia tapoja olla ja toimia Valon kanssa, sillä Valon nostaminen ja kanniskelu on nyt, 20kg painon saavuttamisen jälkeen, alkanut tuntumaan rasituksena selässä. Tänään pidimme pienet perjantaitanssit kun kotiuduimme työ- ja päiväkotiviikosta, tanssitin Valoa sylissäni ja jo reilun vartin jälkeen selkä vihjaisi, että nyt kannattaa ottaa vähän iisimmin. Tuntuu haikealta, että en enää jaksa hoitaa Valoa kuten aiemmin. Olen yrittänyt asennoitua niin, että en kuitenkaan hoida poikaa huonommin, ainoastaan eri tavalla... 

Onneksi Valo alkaa jo kypsymään sille ajatukselle, että meidän ei kokoajan tarvitse olla kosketusyhteydessä toisiimme. Kesän jatkuneen siedättämisen jälkeen hän viihtyy jo pitempäänkin keskenänsä ja se toisaalta avaa minulle ihan uusia ovia. Voin hetkeksi keskittyä johonkin muuhun kuin Valon hoitamiseen ilman taustalta kantautuvaa kimeää muistuttelua siitä, että joku on jätetty oman onnensa nojaan. Johan sitä kuunneltiinkin vuosi kaupalla parkua ja ininää joka kerta kun herra joutui odottamaan lattialla tai sohvan nurkassa.

Olen miettinyt paljon sitä, kaipaako Valo yksin oloa. Kaikki me tarvitsemme omaa tilaa toisinaan. Jotkut enemmän, jotkut vähemmän. Miksei siis Valokin haluaisi välillä olla ihan rauhassa. Kun vielä osaisi antaa hänelle ne hetket silloin kun hän niitä tarvitsee. 

Tämä viikko on mennyt pienen flunssan kourissa. Kuinkas muutenkaan, kun päiväkodit ovat taas täynnä lapsia ja pöpöt kiertävät iloisesti. Valo onneksi näyttää selvinneen räkätaudista vähällä ja pahin piikki taittui nopeasti ei-niin-häiritseväksi rohinaksi ja vuotavaksi nenäksi. Lääkäriaikojakin on alkanut kesätauon jälkeen tipahdella postiluukusta, apuvälinetarvetta ehdittiin jo kartoittaa tällä viikolla palaverissa. Kaikki kotona olevat apuvälineet menevät uusiksi, koska Valo on saanut ne yksivuotiaana ja kasvanut niistä mallikkaasti ulos. Onneksi tarve ei ole kipeän akuutti - apuvälinelainaamon toiminnan tuntien uusia välineitä voidaan odotella saapuvaksi vuodenvaihteessa.

Normiperjantai

Aina välillä sitä havahtuu miettimään, miten vääristynyttä meidän arjesta on Valon myötä tullut. Kuten esimerkiksi tänään. On ihan normaalia, että meidän perjantai-iltaan kuuluu se, että kun aloitellaan illallista, Valo rupeaa yrjöämään jotain, mikä näyttää epäilyttävästi päiväkotilounaalta. Ja sitten minä vaan rutinoituneesti pidän huolen, että kaikki oksennus päätyy ruokalappuun, josta sen on kätevä siirtää viemäriputkiston kuljetettavaksi. Ja sitten me pyyhitään vähän kuolaa ja rippeitä pois ja aloitetaan illallinen. Ilman, että kukaan on menettänyt ruokahaluaan yrjöepisodin vuoksi. 

Ja sekin on ihan normaalia, että Valo meinaa tukehtua useamman kerran ruokapöydässä ruokaansa ja että poikaparan aivoissa on käynnissä melkoinen sähköinen perjantaidisko. Valon omituisuudet nivoutuvat saumattomasti osaksi sitä ehkä hieman tavanomaisempaa arkea, jossa äiti joutuu vääntämään epäilyttävästi esimurkkuikää kohti hiipivän esikoisensa kanssa siitä, miksi hän ei syö tv:n vaan ruokapöydän ääressä...

Tuli vaan tänään ylläkuvattua eläessäni mieleen, että joku voisi oikeasti saada noista ruokapöydän tapahtumista aikaan tosi dramaattisen facebookpäivityksen tai blogikirjoituksen. Sellaista se nimittäin on välillä, kun lukee normielämästä täältä erityiselämän syövereistä. Ei voi välttyä ajatukselta, että oikeasti, jaksaako noi valittaa tuostakin tai kamoon, miksi toi on huolesta sairas tuollaisen pikkujutun takia, tekee kärpäsestä härkäsen. Ja miten onnellisia suurin osa ihmisistä onkaan, kun heidän murheen ja huolen aiheensa ovat loppupeleissä varsin mitättömiä! Ottaen huomioon, että minäkin voin, kaiken tämän kummallisen elämäni keskellä, olla ihan onnellinen ja tasapainoinen. Ihminen on kummallinen kapistus - sopeutuu varsin helposti vallitseviin olosuhteisiin. Elämä on sellaista, jona sen ottaa vastaan.  

Tosiasioiden hyväksymisestä

Valon päiväkotielämä ehti kestää hurjat puolitoista viikkoa ennen kuin pääsimme tuttuun "päivät-eivät-suju-niin-hienosti" -rytmiin. Kiukuttaa. Ruoka ei maistu. Onneksi välissä on aina hyviäkin päiviä, mutta niinä päivinä, kun saan kotiin kiukkupussin, joka ei ole hoidossa olonsa aikana syönyt kuin ehkä yhden aterian (jos sitäkään) tai joka on oksennellut paljon ja itkeskellyt, omatunto alkaa soimaamaan.

Arvasin sen kyllä. Kesäloman mukanaan tuoma tilanteen tasoittuminen ja Valon hyvävointisuus eivät olleet sattumaa. Valon on hyvä olla kotona, äidin hoidossa. Harmi vaan, että minulla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia olla kotona Valon kanssa. Toisinaan olen kyllä leikitellyt sellaisella ajatuksella, että rupeaisin sosiaalipummiksi. Olenhan jo valmiiksi lomakkeiden täytön ja puhelinaikoina jonotuksen mestari!

Luulen, että suurin osa Valon ongelmista päiväkodissa ovat mentaalipuolella. Syömättömyys on aika klassinen keino ilmaista mieltään kun muita keinoja ei ole. Stressi ja paha olo ilmenevät helposti kropassa. Valon viesti on minun mielestäni aika selvä. Ei se ole ihme. Kotona hoidan Valoa ihan erilaisella tyylillä kuin päiväkodissa hoidetaan. Uskallan myös väittää, että toimintani pohjaa aivan erilaiseen näkemykseen ja arvoihin kuin päiväkodissa. Kyllä Valo kuulemma hymyileekin hoitopäivien aikana ja on hyväntuulinen ja nauttii elämästä. Kovasti toivon, että jatkossakin päiväkotielämään mahtuu enemmän hyviä kuin huonoja hetkiä.

Kun Valolla on ollut surkea päivä, tulee henkilökuntaa kohtaan helposti vähän katkera olo. Jokainen vanhempi tietää sen. Kun omalla lapsella on ollut huono olla jonkun muun hoidossa, niin ensimmäinen ajatus on, että hoitajat on olleet paskoja. Varsinkin, kun niitä huonoja päiviä alkaa olla enemmän. Ja varsinkin kun jättää hoitoon niin erityisen lapsen kuin Valo, jonka kyvyt oman puolensa pitämiseen ovat rajalliset. Ja jonka viestit voi halutessaan jättää huomiotta. 

Onneksi ensimmäisestä ajatuksesta pääsee halutessaan pitemmällekin. Että ehkä kyse ei ole ryhmässä työskentelevistä ihmisistä ja heidän toimintatavoistaan, vaan ylipäätään tilanteesta, jossa Valo joutuu olemaan ja olosuhteista, joihin ei voi vaikuttaa. Ja että oikea osoite ei ole silloin katkeroitua henkilökunnalle, joka kuitenkin varmaan saamiensa resurssien ja koulutuksen puitteissa yrittää parhaansa. Tärkeintä on se, että voin turvallisin mielin jättää Valon joka aamu päiväkotiin. 

Katkeran ajatuksen voi siirtää samaan "sinulla ei ole oikeutta katkeroitua ja syyttää tästä ketään" -koriin lukemattomien muiden vaikeiden ajatusten ja tunteiden kanssa. Jostain syystä niitä on tässä matkan varrella kertynyt aika läjä. Vaikeita tosiasioita ja tunteita, jotka eivät ole kenenkään syytä, eivätkä vikaa, mutta jotka sattuvat välillä ihan hemmetin paljon ja välillä vähän vähemmän. Ne täytyy vaan hyväksyä, sitä kautta niistä saattaa päästä yli.

Arkikuulumisia

Ensimmäinen arkiviikko sujui yllättävän leppoisasti. Valo itki vuolaasti kun toissaviikonloppuna kerroin, että kesäloma loppuu ja täytyy taas mennä töihin ja päiväkotiin. Hoitopäivät ovat kuitenkin sujuneet hyvillä mielin. Aikaiset aamuherätykset sopivat Valolle mainiosti, yrittihän hän nousta samaan aikaan koko kesäloman ajankin. :) Jokainen aamu Valo kuitenkin pettyy pahasti, kun kotona ei saa aamupalaa, vain aamulääkkeet. Kiukku on korvia vihlova. Että huomenta vaan, naapurit! :)

Jatkan edelleen kuusituntisen työpäivän tekemistä ja se helpottaa arkea. Nyt olen kokeillut työaikaa kello 8-14 ja se on tuntunut oikein hyvältä, iltapäiviin jää paljon aikaa. Ehtii hengähtää työpäivän jälkeen ja aikaa jää silti touhulle. Eikä kasaannu kaikki kotihommatkaan viikonlopulle. Eilen pääsin muutamaksi tunniksi omaishoidon lomillekin ja mukavaa oli!

Joten tänne kai kuuluu ihan hyvää. Elämä on vielä monella tapaa levällään, eikä oikein tiedä, minne tästä suuntaisi. Tuntuu kummalta, kun ei ole rutiineja. 

Oman pään selvittelyssä on päädytty siihen tulokseen, että minulla on ollut keväällä burn out. Ja eikai se loppupeleissä ole kaiken Valon kanssa koetun jälkeen ihme, että psyyke ei ihan pysy perässä. Mutta seuraavalla kerralla toivoisin kyllä, että pystyn tunnistamaan merkit aiemmin ja pysäyttämään ahdistuksen pyörivän pyörän nopeammin.
Tällä hetkellä on aika stressivapaa olo. Jotenkin sitä on käynyt niin äärimmäisen raskaan prosessin läpi (vaikka keskenhän se vielä on), että asioita katsoo jälleen kerran uusista mittakaavoista ja perspektiiveistä. Jospa sitä ihmisenäkin olisi kasvanut vähän. En sano, etteikö turhautumisen ja ahdistuksen tunteita Valoa hoitaessa tule, tottakai tulee ja niistä ei pääse eroon, mutta ehkä minulla on nyt edes vähän enemmän työkaluja käsitellä ja hallita niitä.

"Työuupumuksella on kolme erityispiirrettä: uupumusasteinen väsymys, kyynistyneisyys ja alentunut ammatillinen itsetunto. Lisäksi uupuneella esiintyy yleensä myös runsaasti yleisiä stressioireita.

Kokonaisvaltainen ja yleistynyt väsymys kertyy pitkään jatkuneesta pinnistelystä tavoitteiden saavuttamiseksi ilman riittäviä toimintaedellytyksiä. Väsymys ei enää hellitä vapaa-aikana normaalilla levolla eikä liity työn yksittäisiin kuormitushuippuihin.

Kyynistyminen tarkoittaa, että epäilee oman työn merkitystä ja kokemus mielekkyydestä katoaa. Kyynistyminen toimii eräänlaisena puolustuskeinona mahdottomassa työtilanteessa, mutta se ei ole tahdonalainen valinta. Ihmissuhdetyössä kyynistyminen saattaa ilmetä myös suhteessa asiakkaisiin, esimerkiksi mekaanisena suhtautumisena, kun taas muissa töissä se ilmenee lähinnä suhteessa työhön ja sen merkitykseen.

Ammatillinen itsetunto koostuu siitä, että kokee pystyvänsä työhönsä. Pystyvyyden ja aikaansaamisen kokemukset vähenevät työuupumuksen kehittyessä. Aikaansaaminen koetaan huonommaksi omaan aiempaan ja muiden suoritutumiseen verrattuna."

(http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00681)

Nokka kohti arkea

Vaikka viimeiset kuusi viikkoa ovat olleet ehkä elämäni pisimmät, niin on silti todettava, että kesäloma on lusittu ja on aika suunnata ajatuksia maanantaina alkavaan arkeen. Edessä odottaa monella lailla uutta. Pyysin itselleni keväällä toisenlaisia työtehtäviä jaksaakseni ylipäätään työkykyisenä ja palaankin lomilta hieman erilaiseen työnkuvaan. Varmasti haastetta riittää nytkin, mutta erilaisella tavalla kuin aiemmassa työssäni. 


Viimeinen kesälomaviikko sisälsi mukavia ystäviä ja kesäsäästä nauttimista. Alkuviikosta kävimme uimastadionilla ja sitä voi kyllä suositella retkikohteena. Esikoinen pääsi uimaan ja touhuamaan ja minä sain Valon kanssa loikoilla nurmikolla. Rattaiden kanssa kulkeminen oli helppoa ja esteettömyys oli otettu stadikalla hyvin huomioon.

Valonkin vointi on parantunut sitä mukaa, kun kesäloma on edennyt. Turvotuksia tulee huomattavasti vähemmän, itkuisuus on vähentynyt ja hymyt lisääntyneet. Toki peruselementit - epi ja yrjöt - ovat tiiviisti matkassa mukana, mutta en enää edes villeimmissä kuvitelmissani usko, että niistä päästäisiin eroon, joten ne kuuluvat vähän niin kuin pakettiin. Hiukkasen pelottaa, kuinka paljon päiväkotielämä Valoa rupeaa rasittamaan ja lähteekö vointi taas luisumaan huonompaan.

Kaiken kaikkiaan tuntuu, että olen valmis siirtymään laitumilta takaisin oravanpyörään. Jos sitä jotenkin osaisi rakentaa arkea niin, että jokaisessa päivässä olisi niitä voimauttavia hetkiä. Saisi sytytettyä sisäiselle taivaalleen tarpeeksi tähtiä. Että marraskuun pimeys ei ihan onnistuisi nujertamaan, vaikka se joka vuosi kaikkensa yrittääkin. 

Kolmen vuoden maaginen raja

Valon saadessa ensimmäistä acth-hoitoaan, tapasin epiosastolla naisen, jolla oli kaksi epilepsiaa sairastavaa tytärtä, joista toinen oli vaikeasti kehitysvammainen ja toinen vasta vauva (terveiset vaan sinulle, jos luet :)). Mieleeni on jäänyt vahvasti, kuinka hän kertoi, että vanhemman tyttärensä täyttäessä kolme, ympäristö alkoi huomaamaan kehitysvamman selkeämmin, kun siihen asti hän oli mennyt vauvasta. Olen huomannut saman Valon kanssa tämän vuoden aikana. Liikuntavammaisuus näkyy selkeämmin kun vartta tulee lisää ja vartalon hallinta käy yhä hankalammaksi. Vielä edelleen Valo taitaa ohivilkaisulla hyvinä ja ryhdikkäinä hetkinään rattaissa mennä söpöstä kaksivuotiaasta, mutta tietysti tarkempi katsominen paljastaa ison koon ja kömpelöt liikkeet. Saati sitten, jos Valo sattuu avamaan suunsa ja juttelemaan. Se on aina ihmisistä yhtä hämmentävää. Ja minua hämmentää aina yhtä paljon, jos joku mummeli rupeaa epätoivoisena vilkuttelemaan Valolle ja ihmettelee, kun Valo ei kiinnitä huomiota. Aina ei jaksaisi selittää, että hei, ei hän näe ja hei, hän on muutenkin vähän erityinen. Kun itse on väsynyt ja kuormitettu, ei kertakaikkiaan jaksa alkaa kannattelemaan toisten reaktioita sille, että minua on siunattu vaikeasti sairaalla lapsella. Mutta kyselijät ovat silti mukavampia kuin tuijottajat.

Onneksi myös aika tekee tehtävänsä äidin pään sisällä. Kolme vuotta on riittävä aika prosessoida sitä tietoa, että oma lapseni ei ole normaali ja tulee herättämään ennakkoluuloja ja kysymysmerkkejä vastaantulijoissa. Huomaan olevani nykyään aika sinut Valon vammaisuuden kanssa. Pystyn puhumaan siitä tuosta noin vaan, nieleskelemättä kyyneleitä tai tuntematta surua. Kertomaan siitä varatessani lääkäriaikaa terveysasemalle tai selittäessäni, miksi me tarvitaan hoplopissakin rattaat, vaikka säännöt kieltävät sen. Vammaisuus on luonnollista, vähän niin kuin osa pakettia. Enää ei tule niin kipeästi ajateltua, millainen Valo olisi, jos olisi normaali.
On tietysti hetkiä, esimerkiksi kun katselee vanhoja valokuvia ja esikoista Valon ikäisenä. Heidän ulkonäössään on niin paljon samaa, että tulee mietittyä, että kuvassa voisi aivan yhtä hyvin olla Valo avaamassa synttäripakettia tai kurkistamassa keittiön tuoleista kyhätystä majasta. Tai kun näkee kavereiden saman ikäisiä lapsia. Välillä seuraan talonyhtiön pihalla temmeltäviä lapsia ja kaipaan niin paljon kaikkea sitä liikettä, elämää, kikatusta, ihmetystä...

Valo on aloittanut useamman aamun oksentamalla sappinestettä. Ei kiva. Olen laittanut aamuyrjöt refluksin piikkiin, kun mitään muita uusia oireita ei ole ollut. Tänään oli taas parkupäivä ja kivuliaita kohtauksia oli iltapäivästä ihan riittämiin. Ei nukuttu päiväunia ja yöunetkaan eivät ihan heti kutsuneet, vaan makuuhuoneesta kantautui tunnin verran iloista laulantaa... Tällaiset päivät, jolloin päiväunet tai muu vastaava eivät katkaise omaishoitajan päivää, ovat aina yhtä raskaita. Se on kumma, miten pienikin lepohetki päivässä lepuuttaa mieltä. Mutta nyt: kämppä on kohtuullisen hiljaa ja äiti syö vähän suklaata. Tai pistaasipähkinöitä. Tai molempia.

Äidin vaiheet (ja vähän Valon kuulumisia)

Tänään vietimme lasten kanssa päivän Suomenlinnassa. Vanhempani olivat mukana ja työntelivät Valoa rattaissa minun ja esikoisen seikkaillessa fikkareiden kanssa raunioissa. Päivä oli hyvä ja sää helli.
Valo hämmästyttää minut yhä uudestaan hienolla käytöksellään kun reissaamme pitkin Helsinkiä. Tänäänkin hän tuntui nauttivan merituulen kutkuttelusta ja Suomenlinnan elämänmenosta. Olemme muutoinkin olleet paljon liikekannalla, kun ihmisvilinä ja hälinä ympärillä tuntuu välillä olevan helpompi ratkaisu kun omien ajatusten kanssa pyöriminen.

Olen antanut nyt lähes kaiken aikani lapsille, kun kevät meni omien kriisien syövereissä. Olen jaksanut paneutua pitkästä aikaa Valon juttuihin. Käynyt esikoisen kanssa pitkiä keskusteluja. Keksinyt yhteistä tekemistä, ollut läsnä. Pitkästä aikaa olen kokenut taas nauttivani äitiydestä. Oi että, se on ollut hyvä tunne. Harmillisen syvälle meikäläisen täytyy sukeltaa, että näkee, mitkä asiat elämässä loppujen lopuksi ovat tärkeitä.
Ja kyllä sen Valosta huomaa, hän on ollut niin onnellinen, kun ollaan taas tehty paljon enemmän tuttuja juttuja ja äiti on jaksanut paneutua ja rakentaa leikkejä vähän haastavampaan suuntaan kuin "painetaan yhdessä tätä äänilelun nappia" -tyylisiin ratkaisuihin.

Juttelin taannoin sellaisen ammattikuuntelijan kanssa, joita kohtaan tunnen hieman karsastusta ja epäluuloja. Suomihan on tietysti heinäkuussa kiinni ja suurin osa pääpipitohtoreista on lomalla, mutta onneksi jotain kriisiapua sentään järjestyi. Hän sanoi minulle paljon kaikenlaista, kuten että mieheni on ainut ihminen tässä maailmassa, joka voi Valon asioissa ymmärtää minua. Ainut kumppani, joka voi ymmärtää. Siinä vaiheessa omat ajatukseni kulkivat lähinnä paniikinomaisesti rataa voipaskavoivittuvoihelvettivoipaskavoivittuvoihelvettimitähemmettiäolentehnyt. Ehkä kyseinen ihminen ei ihan tätä kommentillaan hakenut, mutta olen sen jälkeen saanut säännöllisen epäsäännöllisesti jonkinnäköisiä paniikkikohtauksia joissa henki ei meinaa kulkea. Tuo kommentti todella vainoaa minua ja tuntuu raskaalta sisälläni.

En tiedä, kuinka paljon ihmiseen mahtuu surua, mutta päätellen siitä, kuinka paljon olen Valon syntymän jälkeen surrut erinäisiä asioita elämässäni, niin aika paljon. Itkua tuntuu myös mahtuvan lähes loputtomalta tuntuva määrä. Monet sanovat, että surun syövereihin ei saa jäädä ajelehtimaan. Toiset sanovat, että itselleen pitää antaa aikaa surra ja käsitellä kaikki ne tunteet, jotka tulevat. 

Kaiken tämän keskellä elämään mahtuu hyviäkin hetkiä. Saan itseni kiinni siitä, että hymyilen. Välistä tuntuu, että ikävän voi voittaa ja elämä on hyvää juuri näinkin.

Aloitan ja päätän jokaisen päiväni miettimällä asioita, joista olen kiitollinen elämässäni. Erityisen kiitollinen olen niistä illoista, kun menen nukkumaan hyvillä mielin, sillä illat ovat monella tapaa vaikeimpia. Olen jopa nähnyt unia, mikä on todella harvinaista (tai kuulemma sitä aina näkee unia, mutta ei vaan sitten muista niitä). Hyviä unia, mikä tärkeintä.

Tämän päivän aatteita

Esikoinen kotiutui ukaasistaan huolimatta eilen. Tänään istuskelimme lasten kanssa sohvalla. Laitoin juutuupista aaltojen pauhinaa ja komensin poikia sulkemaan silmät. Sanoin, että kuvitellaan olevamme Karibialla, kun ei tässä nyt rahaa mihinkään reissuun oikein ole. Totesin, että esikoinen voi kolisutella kirpparilta löytämiään simpukoita ja voidaan haistella merisuolaa. Oli meillä ihan hauskaa hetki mielikuvitusmatkalla. :) Esikoinen kyllä kysyi, kun aallot jatkoivat pauhinaansa vielä iltaruokaa kokkaillessanikin, että meinaatko äiti oikeasti kuunnella tätä ton koko keston, yksitoista tuntia, ja jos meinaat, niin olet kyllä totisesti kajahtanut.

Valo hymyili tänään. Pitkästä aikaa. En muista, milloin Valo olisi viimeksi hymyillyt. Kokemukseen perustuen väittäisin, että epilepsia on vienyt hymyt. 

Minä olen tänään väsynyt  (big news?). Silmiä oikein särkee. Mistä sitä ihminen oikein tietää, milloin on hyvä hetki olla itsekäs ja milloin ei? Mistä tietää tekevänsä oikeita valintoja jos tunteet heittelevät niin että yhtenä päivänä tuntee yhtä ja toisena toista? Ehkä elämässä pitää vaan valita jotain ja päättää sitten pysyä siinä ja katsoa miten käy. Uskoa onnellisiin loppuihin. 

Relaxing

Ihan alkuun kiitos kaikille posteista, tekstiviesteistä, puheluista. Kiitos kaikista avuntarjouksista, lohdun sanoista ja ystävyydestä. Olen ollut hyvin liikuttunut ja kiitollinen, vaikka voimia vastaamiseen ei ole aina löytynyt. Lupaan pikkuhiljaa löytää aikaa kaikille vastaamiseen ja kaikkien ihanien ihmisten näkemiseen.

Kesäkuun ilmat tuntuivat noudattelevan meikäläisen tunnepuolta aika hyvin. Taivas itki päiväkausia lähes putkeen ja oli kylmä ja kolea. Toki oli ihan kaunistakin ja raikasta ja hyvän tuoksuista. Nyt on saatu vihdoin aurinkoa ja lämpöä. Viikonloppuna oltiin lasten kanssa paikallisella uimarannalla ja Valokin tykkäsi läträtä. Yllätyin aika paljon, koska viime kesänä koko paikka, saati viileä vesi, oli Valosta ihan perseestä.

Valolle helle tuntuu sopivan kesä kesältä huonommin. Poika on flegu, flegu ja flegu. Väsy, väsy ja väsy. Lisäksi kiusana ovat olleet kivuliaat epilepsiakohtaukset. Ennen kohtausta alkaa sydäntä särkevä avunhuutoparku, sitten tulee kohtaus ja hetken päästä oikein näkee kuinka olo helpottaa. Yleensä kohtauksen kaverina on jonkunnäköinen refluksiyrjö tai ainakin nieleksintää. 
Valollahan aloitettiin uusi refluksilääke joskus keväällä (kevät on mielessäni hiukan tavallistakin enemmän sumun peitossa, ei sillä, että jäsentäisin aikaa muutenkaan kovin skarpisti, mutta joka tapauksessa anteeksi jos olen jo kirjoittanut tästä). Kyseessä on vaihdevuodet ohittaneiden naisten ummetuslääke ja kirurgin saatesanat lääkekokeilulle olivat vähän sen tyyppiset, että kokeillaan, mitä tapahtuu. Tuli taas sellainen tunne, että lapsemme joutuu koekaniiniksi... Lisäksi yksi lääkepaketti maksaa melkein 70e, joten päätin jo apteekissa, että jos merkittävää hyötyä ei ole, kokeilu saa jäädä niille sijoilleen. Iloa lääkkeestä ei ollut, joten nyt mennään ilman. Ihan kohtalaisesti on selvitty - Valo on edelleen hengissä ja äitikään ei ole seonnut (ehkä) ja hypännyt parvekkeelta alas. 
Kirurgi väläytteli taas jo kerran kuoppaamaansa fundoplikaatiotakin. Mutta en oikein lämpeä sille, muistan ihan liian hyvin hänen vuoden takaiset perustelunsa sille, miksi fundoplikaatio ei sovi Valolle. Että tuskin se sopii nyt yhtään sen paremmin...

Turvotusasian tiimoiltakaan ei uutisia. Pitäisi jaksaa mittailla mittanauhalla turvotuksia ja kirjoitella tuloksia ylös. Verikokeitakin on otettu, kaikki mahdollinen. Jopa veren proteiiniarvot ja b12-pitoisuus on testailtu, häikkää on ainoastaan siinä, että hemoglobiini on vähän alakanttiin. Postissa tuli resepti rautakuuriin.

Meikäläisellä on vielä neljä kesälomaviikkoa jäljellä ja nuttura löysemmällä kuin vuosikausiin. Musiikkia on tullut kuunneltua paljon ja se on voidellut ja tarjonnut lohtua uupuneelle mielelle. Tv:n olen avannut satunnaisesti vain mm-kisoja katsoakseni, muutoin koko turhake on saanut olla kiinni. Ja oi että on hyvä olo, kun illat ei mene hukkaan tuijottaen ohjelmia, joista itsekin tietää, että ne on järkyttävää ihmisen aliarviointia.
Esikoinen häipyi eilen maalaismaisemiin (lupasi tulla kotiin kun koulu alkaa :)). Kesälomasuunnitelmiin kuuluu lähinnä kesäkilojen kerääminen. Reagoin tapahtumiin aika voimakkaan fyysisesti ja useamman viikon lähes kaikki syöty tuli ylös ja muutoinkaan ruokahalua ei hirveästi ollut. Paino putosi alle viidenkymmenen kilon ja se on hittovie jo aika hemmetin vähän, vaikka olenkin hobittikokoa. Tarkoitus on kuitenkin näyttää Naiselta, ei pikkupojalta, eikä varsinkaan auschwizistä karanneelta. Nyt ruokahalu palailee ja eilen illalla keräsin kolesterolia verisuoniin nepalilaisessa. Alkuruuaksi friteerattua tuorejuustoa (nam!), pääruuaksi kasvisjuustopyöryköitä manteli-cashew-kerma-voikastikkeessa (oih!) ja jälkiruuaksi mangolassi jäätelöllä (taivaallista!). Oltiin liikkeellä suorastaan eteläeurooppalaiseen ruoka-aikaan ja Valo tuhisi yöuniaan tyytyväisesti rattaissa. Ei voi kun ihmetellä, miksi tyhmä nainen on vaan istunut kaikki illat kotona, kun elääkin olisi voinut. Onneksi ei ole liian myöhäistä.